Resultados análisis mandados por Ceacero

Puñalitos G.
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por Puñalitos G. »

Buenos días!

Estoy aterrizando en esto, pero gran parte de la página de Ken está traducida al castellano, y si no, el traductor de Google no es precisamente la RAE pero algo ayuda. Juraría que Ken se maneja en castellano, si necesitas preguntarle algo, @men100

Dicho lo cual, pensé en hacerme también un análisis de heces y lo consulté con mi naturópata, que me respondió algo así como que la flora es diferente a lo largo del intestino y que la residente no es la misma que la comensal, o sea, que la flora presente en las heces no es la flora verdaderamente "propia" sino que está "de paso", por lo que el único análisis fiable sería una biopsia de la mucosa. Me contó que ella misma se había hecho alguno para conocerlos y que los resultados mostraban unas alteraciones que de ser representativas de su flora, ella tendría que estar bastante enferma. Me quedo con la duda de qué teoría es la correcta, a mí me pareció lógico su argumento pero me encantaría pensar que está equivocada :think:

No sé si lo he explicado más o menos bien, aún no estoy familiarizada ni con la microbiota, ni con los análisis, y para colmo estoy un poco espesa :facepalm:
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men100
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por men100 »

No se @Puñalitos G. , pero parece que es algo muy poco estudiado pero igual si en el análisis sale algo muy fuera de lo comun sería bueno investigarlo. Es ya, que yo sepa, la unica prueba que me queda de las que se suelen hacer por aqui. Luego hay gente con analisis muy concretos de ciertos virus/bacterias.

Respecto al complemento CH50 parece que si está alto es por una infección. Me parece muy raro que justo cuando me hacen el análisis salga dicha infección y yo este "como siempre". Deduzco que puede ser algo crónico entonces, ¿alguna pista de a que especialista ir o por donde buscar? Por si las moscas.
Puñalitos G.
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por Puñalitos G. »

No, si te entiendo, @men100. Supongo que yo también me los haría todos.
poetessinmotion
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

Hola @men100 , a mí también me sale elevado el CH50, me acabo de hacer análisis del sistema inmunitario y me salen alteraciones por todas partes. Pinta que efectivamente la causa de mi SFC puede ser una infección crónica.

Me sorprende que habiéndote pedido el lactato, Ceacero no te haya pedido también el piruvato. A mí me salió por encima de rango y, junto con mis problemas con los carbohidratos, fue suficiente para que me derivaran a la Unidad de Metabólicas de la Vall d'Hebron, donde van a hacerme un estudio.

Muchos enfermos de SFC tienen un bloqueo en el piruvato. Hay mucho sobre el tema en Phoenix Rising.
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men100
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por men100 »

@poetessinmotion , pues no me lo ha mandado (al menos esta vez, si vuelvo igual pide más cosas). Puedo pedirselo a la MAP o hacerlo por mi cuenta si es importante. El lactato imagino que me subira pero en "ejercicio" (osea, caminanco un poco).

¿Que problemas tienes con los carbohidratos?

¿Que cifra te sale el CH50?

¿Si tuviera un bloqueo del piruvato tendría solución o mejoría?
poetessinmotion
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

@men100, el CH50 me sale en 63.

Tengo hipoglucemia reactiva severa desde 2015, controlada con cieta cetogénica estricta pero aún así se me descontrola en determinados días del ciclo menstrual. Tras un año y pico de keto conseguí poder pasarme a una paleo baja-moderada en CHs, pero tras el inicio del brote de SFC mi intolerancia a los CHs se convirtió en un problema energético: no estar en cetosis me deja encamada. En los análisis me salió alto el piruvato, lo cual indica un bloqueo en el proceso de glicólisis (no convierto la glucosa en energía), con lo cual hay que tomar otra vía metabólica para generar energía y el único modo es a través de la cetosis. Así que sí, si tienes un bloqueo puedes mejorarlo con dieta cetogénica estricta.

A por qué en diciembre de 2017 no tenía este problema y tres meses después sí lo achaco al inicio del brote por infección viral. He leído algún paper que relaciona el Epstein Barr con la actividad del piruvato (mi médico de la consulta de Rigau piensa lo mismo). https://forums.phoenixrising.me/index.p ... ost-973100
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men100
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por men100 »

Muchas gracias @poetessinmotion ,muy útil tu información y por probar a hacer un análisis no pierdo nada. Yo el CH50 lo tengo mucho más alto que tu (en 93 o por ahí). Le consulté a Andrea Suárez y dijo que posiblemente sea una infección y que mi cuerpo está luchando contra ella. Imagino que será crónica, porque no he estado malo de nada agudo desde hace tiempo. Dijo que aún así algunos laboratorios lo consideran dentro de la normalidad, pero en caso de estar alto, es eso. Igual hay que seguir buscando por ahí, pero no se como. No veré a Ceacero al menos hasta octubre.

Yo tuve hipoglucemias reactivas y cuando no sabía porqué eran me asustaban bastante porque era una sensación de desmayo inminente (durante unos pocos segundo notaba como una extraña sensación que recorría mi cuerpo para después notar un fuerte mareo seguido de una gran taquicardia). Tras sufrir 3, lo relacioné siempre a haber comido algo dulce o mucha azúcar (cosa que antes hacía sin consecuencias). Con una dieta para la hipoglucemia reactiva no me volvieron a pasar; se trata de comer varios grupos de alimentos juntos y reducir al máximo los azúcares. Con la pasta o el arroz, si los comía solos, notaba algo de hipoglucemia a la media hora aunque al endocrina dijo que esos alimentos no debían de generar hipoglucemias reactivas. ¿Es lo que te pasa a ti? Desde hace años siempre que como pasta o arroz, lo acompaño de mucha proteína.

Por cierto, dices que has hecho una análisis inmunitario y quizás debería yo tambien, ¿donde lo has hecho o quien te lo mandó? ¿Precio? ¿Notas mucho cambio durante la dieta cetogénica?

Gracias por la información, puede ser muy valiosa.
poetessinmotion
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

@men100, los análisis me los han pedido desde la consulta de Rigau, y me han costado 195 euros. Además mi internista-infectólogo me pidió análisis de Lyme, coinfecciones y otros virus y me dieron positivo el ELISPOT y las IgGs de Bartonella, Epstein Barr, CMV y Cocksackie B.

Mis hipoglucemias reactivas, cuando estuve descontrolada, eran muy severas. Las tenía cada hora y media durante todo el día y la noche. Las sensaciones eran hambre extrema (como si fuera a morir si no comía), temblores exagerados, mareos, ataques de pánico, ahogo, sensación de desmayo o muerte inminente, taquicardias, ataques de ira y llanto... La dieta que haces está bien para casos leves; yo por ejemplo no puedo comer ningún tipo de cereal, ni siquiera integrales. Un mordisco de pan integral me puede hacer caer la glucosa en picado, así que dile a tu endocrina que se equivoca (como la mayoría, que no saben tratarla ni averiguar las causas). Al final me ingresaron una semana en el hospital para hacerme pruebas y descartar insulinoma o causas graves, pero no supieron encontrarme de dónde venían. Tanto Katia Dolle como Cala Cervera me dijeron que en mi caso se trataría de un problema relacionado con la fatiga adrenal.

La dieta cetogénica para mí es la diferencia entre no poder subir ni cinco peldaños a poder caminar hasta 20 minutos, poder trabajar en el ordenador y hacer cosas en casa. Abismal. Si no estoy en cetosis, mi vida es arrastrarme de la cama al sofá.
Akasha
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por Akasha »

Fluge y Mella tienen la teoría de que la enzima piruvato deshidrogenasa (PDH) está inhibida en SFC, pero que esté inhibida no quiere decir que esté en valores fuera de rango. En mi caso la PDH me la han mirado en un par de ocasiones y siempre dentro de rango.

Se supone que no metabolizamos correctamente la glucosa (hidratos de carbono) y en vez de energía generamos ácido láctico. Por ello la dieta cetogenica es eficaz en algunos enfermos.
De todas formas no se tiene claro si también hay bloqueo en la metabolización de grasas.

Para saber si viene bien, hay que probar la dieta y tengo entendido que por como consumimos hombres y mujeres los aminoácidos es más fácil que te siente bien si eres mujer.

El paper es este, por si alguien no lo ha leído (inglés) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/
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men100
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por men100 »

Yo es que de momento ya no tengo dinero para más viajes a más médicos (transporte, hoteles, comidas)...una pena. @poetessinmotion , ¿no puedo pedirlo de forma privada ese análisis? Borrelia ya me pidió Ceacero y todo negativo. El tema del piruvato me parece interesante como para mirármelo, por si acaso... También veo factible, en vistas del CH50 muy elevado, buscar algún virus o bacteria que me esté causando una infección crónica aunque sinceramente no se como hacerlo ni con quien hacerlo.

La dieta cetogénica había pensado en ella como paso siguiente a la dieta sin gluten que ya por fin la empiezo esta semana. En la prueba de esfuerzo de Andrea, me dijo que era muy glucodependiente, mi cuerpo usaba la energía del azúcar desde el inicio casi y en teoría debe de usar la energía de la grasa durante la primera parte del ejercicio.

Gracias por la info @Akasha , entraré a ver si entiendo algo aunque sea a base del google traductor. Yo soy hombre, aunque espero beneficiarme algo de todas maneras.
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

Akasha escribió: 27 May 2018, 19:46 Fluge y Mella tienen la teoría de que la enzima piruvato deshidrogenasa (PDH) está inhibida en SFC, pero que esté inhibida no quiere decir que esté en valores fuera de rango. En mi caso la PDH me la han mirado en un par de ocasiones y siempre dentro de rango.
Gracias por colgar el paper, me lo leeré un día con calma. Yo lo que sé es que algo debe de significar el piruvato por encima de rango, puesto que ha sido determinante para que me hagan más pruebas de metabolismo.

Las grasas no sé si las metabolizo de manera óptima al 100%, pero sí está claro que mi cuerpo las usa adecuadamente como fuente de energía. Primero por el cambio radical ahora que estoy ketoadaptada y porque en los últimos análisis, tras volver a hacer la adaptación, me ha bajado el colesterol en 40 puntos a pesar de la dieta. Teniendo en cuenta la subida de energía que he hecho, creo que es indicativo de que mi cuerpo efectivamente está tirando de grasas como fuente de energía.

@men100 , lo ideal sería que te viera un inmunólogo, aunque sea del seguro, para que te pida las pruebas pertinentes. A mí me hicieron bastante, aunque el ELISPOT sí lo he tuve que pagar a parte y ahora también el ILMI. Me descartaron todas las patologías autoinmunes, marcadores tumorales, etc. y lo único que cantaba era el tema de infecciosas. Mi inmunóloga del seguro me dijo que tenía que tirar por ahí. Ahora al hacerme el ILMI estoy viendo que efectivamente parece que tengo el sistema inmune bastante tocado por una infección crónica que, según mi médico actual, es lo que me ha causado la disautonomía y probablemente el bloqueo en el ciclo de Krebs (para mí tiene sentido según la teoría de Davis de la trampa metabólica).
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men100
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por men100 »

@poetessinmotion , ¿hay algun inmunologo especializado en lo nuestro? Me da "miedo" ir a uno cualquiera y que diga lo de "a ti no te pasa nada" o "no conozco esta enfermedad, lo siento, no te puedo ayudar".

¿Me recomiendas alguno y/o algún análisis para profundizar en mis valores altos de CH50?

¿Conocéis alguien que tratantos estas infecciones crónicas de virus/bacterias se haya curado o mejorado bastante?
poetessinmotion
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

@men100, lo mejor que he encontrado por el momento es Rigau y su equipo. Tengo como comodín la inmunóloga que me entra por Sanitas y que es amable pero no tiene ni idea de SFC. Al menos me pidió todas las analíticas para descartar patologías autoinmunes, y ahí fue donde me apareció alterado el CH50. Ella me dijo que sólo tenía importancia si salía bajo, pero no me fío nada de su criterio.

Quiero acabar de afinar el tema virus y bacterias e identificar a los implicados. Tengo Lyme seguro porque además de salirme positivo el ELISPOT y los anticuerpos de Bartonella, tengo reacciones al LDI de Borrelia, Bartonella y Babesia. Me haré también el análisis de sangre en campo oscuro de Rigau más adelante, y estoy planteándome hacerme el de Cocksackie B del instituto Pasteur de Grecia. En mi caso mi SFC es de claro origen infeccioso aunque tengo otros factores implicados como la disbiosis intestinal, intoxicación crónica por plomo y la boca en un estado lamentable.

De momento, entre el LDI (que va lento pero algo hace) y lo que me están haciendo en Rigau estoy notando mucha mejoría. En marzo no podía ni subir 5 escalones sin sufrir un brote y ahora puedo andar 15 o 20 minutos sin pagarlo después, puedo trabajar mis 3-4 horas al día desde casa, hacerme todas las comidas y tener una calidad de vida que aunque aún dista mucho de ser normal está a un abismo de cómo estaba hace 3 meses.

Ya iré contando cómo voy, en la siguiente visita creo que ya me van a empezar a introducir inmunomoduladores. El tratamiento para la disbiosis lo estoy notando muchísimo, y la terapia neural también (esta semana me vuelven a tocar pinchazos y ya tengo ganas de ver si sigo evolucionando para bien).
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

@men100, me olvidaba de que para temas de enfermedades infecciosas también tienes a Laura Alonso en Madrid, aunque no sé cuánto controla de inmunología y SFC. Hay gente en el foro que se visita con ella, igual pueden comentar. @coco creo que puede darte más información.
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coco
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por coco »

Pautar antivirales sin infección aguda aquí es denunciable ya que no son fármacos aprobados para ese uso aunque lleven a muchos enfermos a la remisión, por eso que yo sepa en España no los receta nadie. Además exigen ser tomados prácticamente de por vida y tener un control analítico periódico. Antes pautan el peligrosísimo Rituximab. Es de locos. Un paciente candidato a ser tratado con Rituximab en España va a intentar que le investiguen las reactivaciones virales y se las traten. Es mucho menos arriesgado.

MyHill dejó de pautar antivirales por los asuntos legales. Que yo sepa solamente los pautan algunos médicos top en USA. Ignoro cómo está el tema legal allí pero los médicos que los usan tienen años de espera o directamente no pueden aceptar más pacientes.

La cosa es más o menos así: con CMV o HV6 mejor el Valgancyclovir peeeeeero como es caro y muy tóxico y exige un seguimiento exhaustivo muchos prefieren probar Famciclovir (el menos tóxico) o el Valaciclovir que inhiben de forma satisfactoria la replicación del EBV. Se afirma que estos 2 últimos también son eficaces para otros herpes virus pero como "ponerlo en el prospecto" costaría millones y son medicamentos con la patente caducada jamás lo harán. Para enterovirus se ha mostrado eficaz la Oxymatrine.

Sobre el efecto microglial el Valgancyclovir está claro que lo tiene, sobre los demás antivirales no hay nada claro.

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coco
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por coco »

@poetessinmotion estás haciendo lo correcto. Según Lerner y Montoya primero hay que tratar las infecciones bacterianas si se tienen.
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

@coco, entonces habría que tratar el Lyme antes de ponerse a meterle caña a los virus? Sabes si el LDI es compatible con el protocolo herbal para Lyme?

Edito para añadir que, que yo sepa, en Rigau no dan el LDN como opción de inmunomoduladores. Según me explicó el médico cuando lo comenté con él, creo que vamos a empezar probando los hongos.
Última edición por poetessinmotion el 02 Jun 2018, 20:15, editado 1 vez en total.
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coco
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por coco »

Bacterias primero, sí. Los pacientes con problemas bacterianos tienen peor pronóstico y son descartados en los estudios con antivirales ya que no se benefician tanto. Los antivirales funcionan aproximadamente en dos terceras partes de los enfermos, en algunos estudios algo más y en otros algo menos, pero, hablamos de subgrupos de enfermos seleccionados cuidadosamente.

El LDI es sumamente experimental y es difícil saber qué efectos tiene. Por eso recomiendan no mezclarlo con ninguna cosa que para nosotros sea nueva.

Lo de Rigau tal vez sea por el tema legal y no sea ni conveniente mencionarlo en público.

Carta de MyHill:


13 de agosto de 2016

Tenemos un problema conmigo prescribiendo valaciclovir


Ayer asistí a mi evaluación anual. Esto es algo que todos los médicos deben hacer para poder para revalidar con el Consejo Médico General. La evaluación la realiza otro médico que analiza todos los aspectos de la práctica médica de uno para asegurarse de que se mantienen los estándares profesionales.


Mi tasador estaba preocupado por la idea de que yo prescribiera valaciclovir para los síndromes de fatiga crónica viral posterior al VEB. Mientras que el valaciclovir tiene licencia para la infección viral aguda, no tiene licencia para la fatiga crónica posterior al virus. Lo que esto significa es que si algo sale mal (y puede que ni siquiera sea la receta la que tiene la culpa), entonces me culparían y quedarían sin defensa. Mi tasador también sería parte responsable. Si continúo y prescribo valaciclovir para CFS post viral, entonces no sería revalidado y luego perdería todos los derechos de prescripción. El hecho de que seguiría las pautas desarrolladas por el Dr. Martin Lerner es de poca o ninguna consecuencia.


La conclusión es que no puedo recetar valaciclovir para el SFC post viral hasta que la compañía farmacéutica (Glaxo Smith Kline) tenga una licencia para usar este medicamento para el síndrome de fatiga crónica posterior al virus o puedo obtener la aprobación ética del comité para hacerlo.


Por supuesto, escribiré a la compañía farmacéutica y también al comité de ética local para ver si esto se puede implementar.


Mientras tanto, no puedo recetar valaciclovir para el síndrome de fatiga crónica posterior al virus. Esto es muy decepcionante porque ahora tengo varios pacientes que han visto un marcado beneficio como resultado de este medicamento en la prevención de las erupciones virales. "
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por poetessinmotion »

coco escribió: 02 Jun 2018, 20:06 El LDI es sumamente experimental y es difícil saber qué efectos tiene. Por eso recomiendan no mezclarlo con ninguna cosa que para nosotros sea nueva.
Le preguntaré de todos modos a Ty Vincent porque yo entiendo que la función del LDI y de las hierbas es diferente y no sé si por ello incompatible. Pero no tomaré esa decisión hasta ver cómo está mi sangre y qué bacterias se ven en ella.

He editado mi post anterior para decir que mi médico me dejó bien claro que ni él ni Rigau usan LDN, sino otros inmunomoduladores. Otra cosa es que yo lo compre por mi cuenta y riesgo, pero él me dijo que ahora mismo no me lo recomendaba, que esperara un poco. Creo que probaremos antes el reishi y no sé si otras cosas, a ver si funcionan.
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Re: Resultados análisis mandados por Ceacero

Mensaje por men100 »

Buena información, gracias a todos.

@poetessinmotion , yo no sé si mi SFC es de origen infeccioso o de otro tipo (es lo que estoy intentado saber). Yo vivo en Asturias y ahora mismo no me queda dinero para más viajes a más médicos (si fuese algo super determinante y que pudiera mejorarme podría conseguirlo, pero si no, no).

Lo del CH50 es lo que me tiene mosqueado, no vaya a ser que tenga alguna infección crónica que esté afectando a mi cuerpo y venga de ahí el SFC aunque no sé si tendría solución. He mirado lo del Elispost, y he encontrado este laboratorio:

https://www.arminlabs.com/es/tests/elispot

No pone precios pero, ¿sería bueno hacérmelo para intentar buscar alguna infección concreta activa? Intentaré comentárselo a la médica de cabecera a ver si hay suerte y me manda a infecciosos, si es que hay algo así en mi hospital, para ver si se dignan a hacer algo. Si no, pues no sé...de momento puedo pagarme alguna prueba, pero no más viajes que cuestan mucho (transporte, hotel, comidas...). Los viajes se lleva más dinero que las pruebas o visitas médicas. Lo que tengo claro es que quiero saber si tengo alguna infección crónica latente, y de qué se trata. Borrelia ya me lo miró Ceacero en sangre y dió negativo, pero igual no es suficiente (me refiero que igual puede ser un falso negativo y hay algo más específico o hace falta mirar otras bacterias/virus).
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