Debate Especialistas Españoles

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coco
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Mensaje por coco »

Chic@s, muevo aquí algunos mensajes generados en el hilo de la historia de Whitney (http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... f=3&t=4205), para no desviarlo.

Un abrazo y disculpad las molestias.

Moderador Náufrago


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Dandelion escribió:A propósito, he leído que el Dr. Alegre está entregando folletos a los pacientes para que hagamos donaciones a la investigación del Vall d'Hebron porque... "a ver si los pacientes os movéis porque no hacéis nada"
coco escribió:Es que necesitan más millones de euros para hacer PowerPoints nuevos para el evento del Valdhebron del mes que viene. :sisi:]
Última edición por Náufrago el 23 Abr 2017, 17:52, editado 1 vez en total.
Razón: Reorganización mensajes
antavian
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

Ari escribió: 01 Mar 2017, 22:12 Hola !!!

Si Janet es psicóloga y en su momento creo que al hijo antes de llegar a su estado tan grave, los médicos valoraron que pudiera tener un trastorno psiquiátrico. El rollo de siempre.....

Yo hoy he tenido una agarrada con la médico que me da la baja, ( el que me trata por decir algo es otro pero más open minded y bastante buen profesional pero saturado) otras veces me ha hecho llorar, pero hoy me he cabreado y le he dicho que si a otros pacientes con problemas autoinmunes les dice que necesitan un tratamiento psiquiátrico y que el 70% de la curación está en la mente.... , pero claro ellos tienen marcadores.
Le he comentado que dentro de poco tendríamos marcadores y entonces ya veriamos, y me dice que la clínica es la clínica por mucho marcador que haya..... y que además que en mis pruebas no sale nada raro :oops: :oops: :oops:

El día que salgan los puñeteros marcadores, le voy a empapelar el despacho, lo jurooooo :mart:

Esta batalla la vamos a ganar :V: , y espero como dice notjustfatigue que algunos nos pidan perdón.

Besosssss a todos !!!!!!

O.T.


No todos tienen marcadores, por eso el ha recurrido al argumento de la clinica. Muchas reumas no tienen marcadores, eso si de una clinica aparatosa.


Lo que me hace pensar es si llorar o cabrearse que influencia tiene en el, porque el basicamente lo que esta haciendo es su trabajo, como un juez lo hace, un juez no esta para ser justo, sino para dictar setencias, le pagan por dictar setencias...como un carnicero le pagan por cortar carne, no por hacer filetes perfectos...


Aqui habla de la clinica, como palabra profetica, ejerce de clarividente? En la analitica no sale nada raro, eso ocurre en otras muchas enfermedades, pensemos en el cancer, que cuando da la cara, ya esta jodida la cosa.


La clinica basica es que no puedes trabajar, mas que quisieras y no puedes trabajar de una manera mas contundente que otras enfermedades por las que si te dan la baja facilmente.

Hay un concepto casi funcional, no se puede funcionar con esta enfermedad, de ninguna de las maneras...y sin embargo eso no se ve....todo queda como relegado al ejercicio del poder, yo medico dictamino que tu puedes trabajar, aunque no puedas, porque en mi esquema mental puedes y debo ejercer autoridad.

Si lloras o te cabreas es otra sintomatologia de tu locura.

Como sino fuese locura ver a una persona en nuestro estado y tomarnos a risa, en este caso el medico se comporta como el rey, un señor que cada dia se levanta con la concepcion en su cabeza de que el pais donde vive es su reino...u otro que por llevar sotana se considera en hilo directo con Dios....el lleva una bata blanca y se considera en posesion de cierta verdad, per si.


Por de pronto te da la baja....lo que se no se yo es como relatarle lo que te ocurre de la manera que la parte mas positiva, mas empatica de el, hacia ti puedise salir por algun lado.


Creo que este es nuestro reto.


Creo que por mucho tiempo no nos va a quedar otra salida, intentar reestimular la mejor version de nuestros medicos.

Solo pienso en voz alta.
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Notjustfatigue
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Notjustfatigue »

coco escribió: 21 Abr 2017, 19:18 Es que necesitan más millones de euros para hacer PowerPoints nuevos para el evento del Valdhebron del mes que viene. :sisi:
:meparto: :meparto: :meparto: :meparto:

Schss.....¿te parece poco?. Cuenta la leyenda que si te quedas mirando fijamente un PowerPoint durante toda la charla o te duermes o te curas....
coco escribió: 12 May 2016, 17:49
Yo esperaba ansioso lo que creía iba a ser lo mejor de la jornada: la ronda de preguntas. :twisted: Os pongo lo que redacté para preguntar ya que en directo no soy capaz de encontrar las palabras:

Yo y muchos de los presentes queremos trabajar, pero no podemos, de momento no hay cura. Por eso lo que nos urge para ayer es objetivar y medir nuestra afectación en España ya que el sistema jurídico-laboral nos lo reclama. Independientemente del detonante (virus, intoxicaciones, etc) varias investigaciones demuestran que tenemos un problema de producción de energía, una disfunción mitocondrial. La dra MyHill en UK hace un test que mide esto con una probabilidad de fallo de 1 entre 1000 pero después de haber recibido presión gubernamental ya no acepta más pacientes. Si en España tuviésemos acceso a un análisis de sangre como este capaz de medir nuestro nivel de "avería energética" los procesos de incapacidad permanente podrían ser más sencillos, incluso meramente administrativos.

Primera pregunta: Quisiera saber si ustedes (me refiero al val dhebron y al comité europeo), si ustedes están interesados en popularizar este test y en caso contrario por qué.

Segunda pregunta: dejando la elaboración de estadísticas a un lado quisiera saber a qué proyectos de investigacion en concreto van a dedicar sus esfuerzos a partir de ahora teniendo en cuenta la financiación de 6 millones de euros que van a recibir de la UE.




Llegó la hora de las preguntas (como estaba previsto en el programa) y Alegre dijo tan alegre que no había tiempo y que todos para casita como buenos corderitos. :angel:

La impresión que me llevé es que la jornada de supuestos avances trata de distraer a enfermos que no saben que su enfermedad es inmunológica, demostrable, medible y tratable. Hacen.... como que hacen, pero lo único que hacen son gráficos y estadísticas. Una vergüenza.
Si hubieras estado a lo que hay que estar (mirar el PowerPoint y apuntar los suplementos de la farmafias que "patrocinaban" el evento) en lugar de estar a las preguntitas.....

Si es que...cómo sois los pacientes!!!! Lo queréis saber todo....

;)
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Dandelion
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Dandelion »

coco escribió: 21 Abr 2017, 19:18 Es que necesitan más millones de euros para hacer PowerPoints nuevos para el evento del Valdhebron del mes que viene. :sisi:
Notjustfatigue escribió: 22 Abr 2017, 02:59 Schss.....¿te parece poco?. Cuenta la leyenda que si te quedas mirando fijamente un PowerPoint durante toda la charla o te duermes o te curas....
[...]
Si es que...cómo sois los pacientes!!!! Lo queréis saber todo....

;)
:risass: :risass: :meparto: :meparto:


Ay! sí... comentaba una chica en fb que Alegre le había dicho que llevara a sus hijos, que seguro que también tenían SFC, que lo habrían heredado, ella le dijo que era imposible porque son adoptados y entonces le dijo: "bueno, pero como compartís el estilo de vida..." :goofy: :goofy:

¿REIR... LLORAR...? That´s the question...
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Sanat Kumara
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Sanat Kumara »

A mi sinceramente no me hace ninguna gracia que uno de las supuestas referencias médicas en SFC en España sea semejante imbécil y chulo.Quizás tengo hoy mal día y no veo la parte graciosa o positiva tal vez porque me acuerdo de la compañera Silvia que se suicidó hace nada y con la cual hablé una temporadita por Facebook el año pasado.

Creo que se le debe perder el respeto de una maldita vez a los medicuchos como este y no tomarse a broma sus estupideces y desplantes porque nos estamos jugando la vida.
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antavian
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Re: VIDEO La historia de Whitney contada por su madre

Mensaje por antavian »

Sanat Kumara escribió: 22 Abr 2017, 09:55 A mi sinceramente no me hace ninguna gracia que uno de las supuestas referencias médicas en SFC en España sea semejante imbécil y chulo.Quizás tengo hoy mal día y no veo la parte graciosa o positiva tal vez porque me acuerdo de la compañera Silvia que se suicidó hace nada y con la cual hablé una temporadita por Facebook el año pasado.

Creo que se le debe perder el respeto de una maldita vez a los medicuchos como este y no tomarse a broma sus estupideces y desplantes porque nos estamos jugando la vida.

A veces pienso que sus chulerias son un mecanismo de defensa....un poco responder con bromas a las bromas que el es sometido constantemente....a mi un amigo medico, nada mas hablarle de alegre en la playa, se me puso a bailar una jota, gritando alegria, alegria, alegria...como si ya fuera chistoso hablar de el y lo mismo con el sola, al que el resto de los medicos llaman a su diagnostico la enfermedad del doctor Sola, el sindrome Sola, para no dar importancia al sfc o yo que se porque razones cuarteleras medicas....al fin y al cabo, el corporativismo es tremendo en esa profesion, un gremialismo mortal.

No lo justifico, he sido objeto de sus bromas, he visto diagnosticos para mi mas que errados y otros tantos a la ligera...pero a veces me pregunto, no sera un mecanismo de defensa, frente a toda la maquinaria medica?

Pensar que en Europa, en Alemania o Inglaterra, no hay unidades de sfc en los hospitales y en Catalunya si, de pocos nos sirven, pero dan importancia a nuestra enfermedad, uno va a urgencias y puede pedir el desvio a tal unidad, cosa que en muchos paises de Europa ni soñarlo.

Solo gracias al tejido social de los enfermos de Barcelona se ha podido contrarrestrar el gremialismo medico y las graves consecuencias para nuestra enfermedad.

Solo digo esto, no justifico sus chulerias, ni mucho menos....pero es un ser humano.

Y menos mal que hay parafarmacias que nos financian, el resto es desolador...hay un cachondeo social y politico hacia nosotros, que es propio de una peli de ciencia ficcion, no de democracias avanzadas...que la nueva izquierda recoja cualqueir mierdecilla de causa y no ponga a las nuevas enfermedades en su horizonte, ya nos dice cual es el panorama futuro de la politica real a la que nos vamos a enfrentar.


Casi somos los Ultimos de Filipinas, tampoco perdamos demasiado tiempo en sacarnos la piel a tiras de los que resisten a nuestro lado.

Es solo mi punto de vista, posibilista, pero nos queda tanto por hacer.

Un abrazo y feliz dia, me pongo el paraguas.
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Notjustfatigue
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Notjustfatigue »

Sanat Kumara escribió: 22 Abr 2017, 09:55 A mi sinceramente no me hace ninguna gracia que uno de las supuestas referencias médicas en SFC en España sea semejante imbécil y chulo.Quizás tengo hoy mal día y no veo la parte graciosa o positiva tal vez porque me acuerdo de la compañera Silvia que se suicidó hace nada y con la cual hablé una temporadita por Facebook el año pasado.

Creo que se le debe perder el respeto de una maldita vez a los medicuchos como este y no tomarse a broma sus estupideces y desplantes porque nos estamos jugando la vida.
Mi más sentido pésame por lo de Silvia compañero. Siento que te hayan parecido mal los comentarios jocosos, pero por supuesto nada más lejos que vilipendiar la memoria de Silvia, créeme. Coincido con el resto de cosas que has dicho y no le veo parte positiva a nada de esto, pero creo que siempre es mejor, en la medida de lo posible, tomarste todas las circunstancias tan chungas que nos rodean con humor. Creo que esto nos puede ayudar a no vernos sumidos en la mayor de las miserias a nivel emocional. Intentar tomarnos todo lo que me nos ocurre directamente (la-s enfermedad-es) y lo que nos rodea (la circunstancias en las que se encuentran las mismas a todos los niveles) con un poco de humor (dentro de lo que se puede y sea "razonable") puede contribuir a no hundirnos totalmente psicológicamente.

Un abrazo.
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antavian
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

Notjustfatigue escribió: 22 Abr 2017, 14:21
Sanat Kumara escribió: 22 Abr 2017, 09:55 A mi sinceramente no me hace ninguna gracia que uno de las supuestas referencias médicas en SFC en España sea semejante imbécil y chulo.Quizás tengo hoy mal día y no veo la parte graciosa o positiva tal vez porque me acuerdo de la compañera Silvia que se suicidó hace nada y con la cual hablé una temporadita por Facebook el año pasado.

Creo que se le debe perder el respeto de una maldita vez a los medicuchos como este y no tomarse a broma sus estupideces y desplantes porque nos estamos jugando la vida.
Mi más sentido pésame por lo de Silvia compañero. Siento que te hayan parecido mal los comentarios jocosos, pero por supuesto nada más lejos que vilipendiar la memoria de Silvia, créeme. Coincido con el resto de cosas que has dicho y no le veo parte positiva a nada de esto, pero creo que siempre es mejor, en la medida de lo posible, tomarste todas las circunstancias tan chungas que nos rodean con humor. Creo que esto nos puede ayudar a no vernos sumidos en la mayor de las miserias a nivel emocional. Intentar tomarnos todo lo que me nos ocurre directamente (la-s enfermedad-es) y lo que nos rodea (la circunstancias en las que se encuentran las mismas a todos los niveles) con un poco de humor (dentro de lo que se puede y sea "razonable") puede contribuir a no hundirnos totalmente psicológicamente.

Un abrazo.


Creo que el mensaje se esta refiriendo a la forma de ser del Doctor Alegre, no creo que nadie halla ni de lejos hecho algo jocoso con respecto a la tragedia de Silivia.

Me parece a mi compañera, que me corrijan si me equivoco.


En Valle Hebron hay un monton de leyendas sobre la forma de ser del doctor Alegre, creo que el alimenta todo eso, puro mañismo, es aragones.
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Notjustfatigue »

antavian escribió: Creo que el mensaje se esta refiriendo a la forma de ser del Doctor Alegre, no creo que nadie halla ni de lejos hecho algo jocoso con respecto a la tragedia de Silivia.

Me parece a mi compañera, que me corrijan si me equivoco.

En Valle Hebron hay un monton de leyendas sobre la forma de ser del doctor Alegre, creo que el alimenta todo eso, puro mañismo, es aragones.
A eso me refería con lo de los comentarios jocosos. Por supuesto que ni de lejos pensaba que ni el compañero Sanat Kumara ni nadie pensase que guardaban relación con Silvia. Sólo decía que sentía si en el contexto de estos días, con el asesinato de Silvia (porque eso es lo que me parece cuando una persona se ve forzada a acabar con su vida por causa del comportamiento de terceros. Este nombre me parece más acertado que el de suicidio) el compañero Sanat, se había sentido mal de que realizásemos bromas sobre todo el tema de Alegre.

Un abrazo.
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

Ah, pues entonces perdon.

Pero el doctor Alegre tiene tela, en fin.
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Notjustfatigue »

antavian escribió: 22 Abr 2017, 16:33 Ah, pues entonces perdon.

Pero el doctor Alegre tiene tela, en fin.
No hay de qué compi. Un malentendido....
Última edición por Notjustfatigue el 22 Abr 2017, 20:18, editado 1 vez en total.
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Dandelion
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Dandelion »

Sanat Kumara escribió: 22 Abr 2017, 09:55 A mi sinceramente no me hace ninguna gracia que uno de las supuestas referencias médicas en SFC en España sea semejante imbécil y chulo.Quizás tengo hoy mal día y no veo la parte graciosa o positiva tal vez porque me acuerdo de la compañera Silvia que se suicidó hace nada y con la cual hablé una temporadita por Facebook el año pasado.

Creo que se le debe perder el respeto de una maldita vez a los medicuchos como este y no tomarse a broma sus estupideces y desplantes porque nos estamos jugando la vida.
Por supuesto no hay nada positivo en la muerte de una persona y menos aún cuando los responsables miran hacia otro lado, acepta mis disculpas.

Únicamente, como comenta Notjust, en éstas circunstancias que vivimos se necesitan vías de escape y estoy segura que una gran mayoría hemos llorado más de lo que reímos, que esbozamos más semblantes serios que sonrisas y entonces, de vez en cuando, surge el absurdo y ríes por no llorar, y soltamos tensión en vez de generar más, y cuando descubres esa vía de escape intentas perpetuarla un poquito más, para soltar más... dentro de una semana tropezaré y me dará por llorar como una magdalena... simplemente para eso, para soltar...

Lamento mucho la pérdida de Silvia, la situación de Whitney... y tantos otros, lamento que estemos en manos de impresentables... pero los que estamos aquí debemos seguir adelante justamente por eso, y de corazón siento si te ha parecido una falta de respeto o sensibilidad.
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Sanat Kumara
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Sanat Kumara »

Notjustfatigue escribió: 22 Abr 2017, 14:52
antavian escribió: Creo que el mensaje se esta refiriendo a la forma de ser del Doctor Alegre, no creo que nadie halla ni de lejos hecho algo jocoso con respecto a la tragedia de Silivia.

Me parece a mi compañera, que me corrijan si me equivoco.

En Valle Hebron hay un monton de leyendas sobre la forma de ser del doctor Alegre, creo que el alimenta todo eso, puro mañismo, es aragones.
A eso me refería con lo de los comentarios jocosos. Por supuesto que ni de lejos pensaba que ni el compañero Sanat Kumara ni nadie pensase que guardaban relación con Silvia. Sólo decía que sentía si en el contexto de estos días, con el asesinato de Silvia (porque eso es lo que me parece cuando una persona se ve forzada a acabar con su vida por causa del comportamiento de terceros. Este nombre me parece más acertado que el de suicidio) el compañero Sanat, se había sentido mal de que realizásemos bromas sobre todo el tema de Alegre.

Un abrazo.
Claro que se que esos comentarios no guardan relaccion con el caso de Silvia.Yo me referia a que estoy muy cansado de ver que estamos en manos de indigentes mentales con titulo medico y aun viendo que nos llevan a la muerte segura (y estoy de acuerdo con notjusfatigue que lo de silvia ha sido un asenato mas que un suicidio) la gente parece tomarselo a cachondeo.Esta bien relativizar las cosas y tomarselo con humor de vez en cuando porque sino nos volveriamos locos o pasariamos nosotros tambien a engrosar las estadicticas de suicidios pero veo que no se avanza nada y es tal la impotencia que por lo menos hoy soy incapaz de reirme o tomar a cachondeo las idioteces de medicos como Alegre.

Este año y el siguiente y el siguiente habra otras conferencias del estilo de la que asistio Coco y se seguira igual.
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Ari »

Hay que difundir el mensaje e intentar que otras personas no caigan en esa trampa, y espero que sus conferencias tengan cada vez menos repercusión.

Además de ser una persona con cero empatía, se aprovecha de personas desesperadas y no es el único. Prescribiendo pruebas supuestamente diagnósticas que cuestan muchísimo dinero y de las que podrían llevarse importantes comisiones. Ahí lo dejo......

Lo de las subvenciones de la UE para sus supuestas investigaciones me ha dejado helada !!!! Lo que podría hacer una persona como Ron Davis con todo ese dinero ! Sus "Investigaciones" no sirven para nada y no aportan nada a los pacientes, solamente a su ego personal.

Espero que todos estos personajes e investigadores de pacotilla queden pronto hundidos en el olvido y que los INVESTIGADORES con "mayúsculas" como Ron Davis, Fluge y Mella u otros, nos den pronto las respuestas que todos esperamos.

Y no me quiero olvidar de otros médicos que especialmente en Cataluña nos ayudan , nos apoyan, no se aprovechan de nuestra situación , a pesar de que es difícil luchar contra el sistema Sanitario que tenemos. GRACIASSSSS
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Notjustfatigue
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Notjustfatigue »

Edito, lo borro del anterior mensaje y lo pongo aquí para que quede bien visible (y de paso aplaudo todo el mensaje anterior de Ari :clap: :clap: )

Tampoco es cuestión de andar posteando siempre lo mismo, pero si alguien quiere enterarse en profundidad "por dónde van los tiros" con este doctor, igual si le da a buscar en este enlace en cualquiera de los resultados que muestre google encuentra alguna que otra respuesta... ;)

http://lmgtfy.es/?q=%22el+doctor+jos%C3 ... %B3nica%22
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antavian
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por antavian »

O.T.


Yo veo un momento historico en este pais, en cuanto a la ampliacion el año que viene de la ley de violencia de genero.

Entender que los juzgados de genero, se va a sacar del ambito de la relacion de pareja y de la familia, para que toque cualquier relacion social hombre mujer, es una oportunidad unica...los primeros en aprovecharlo, seran los laboralistas, seran juzgados a los que podran recurrir...a nosotros se nos abre un nicho, de hacer consciente a la sociedad y al estado de nuestra problematica, porque si alguien sufre maltrato somos nosotros, en este caso, vosotras...no conozco grupo que sufra mas maltrato en las sociedades avanzadas.


Esta es la critica de los criticos a la ley, pero nos enseña con cierta claridad hacia donde va y donde veo yo una grieta para nuestra lucha.

http://www.burbuja.info/inmobiliaria/te ... st18814548


Feliz dia.


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Náufrago
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Náufrago »

antavian escribió: 23 Abr 2017, 14:15 O.T.
Antavian, compañero, tu último mensaje es un Off-Topic que a su vez estaba en otro hilo que se desvió y he reorganizado en este. No te lo borro pero intenta ceñirte al tema del hilo en cuestión,

Un saludo,
Náufrago
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por drazen2 »

Pues no se si es verdad pero a mi me comento que a principios de año enpezaran a probar rituximab y que en esta conferencia lo ivan a hablar
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Náufrago »

drazen2 escribió: 23 Abr 2017, 20:18 Pues no se si es verdad pero a mi me comento que a principios de año enpezaran a probar rituximab y que en esta conferencia lo ivan a hablar
A mí me dijo que iban a empezar un estudio con Rituximab en 2012..... :think:

Igual ahora va en serio ya que están quedando en evidencia y les están haciendo el trabajo en otros paises e incluso en La Paz de Madrid.

En cualquier caso me parece un despropósito.
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Re: Debate Especialistas Españoles

Mensaje por Notjustfatigue »

Si no me equivoco, en Madrid cabe esta posibilidad (que me corrijan lxs compañerxs si estoy equivocado, pero al menos conozco varios casos de gente que ha acudido a especialistas en diferentes hospitales). En Comunidades más pequeñas, por ejemplo la mía, Asturias, esto no es válido por dos motivos. El primero es que sólo tenemos un Hospital por ciudad. El segundo es que no podemos ir a Hospitales de otras Gerencias Territoriales (del "área de influencia" del Hospital al que pertenece tu domicilio) salvo caso excepcionales en los que vivas en el área de influencia de otra Gerencia y te deriven, p.e. al Hospital Central Univesitario de Asturias. En el caso de lxs compañerxs de Barcelona la situación es todavía más esperpéntica, dado que tienen dos Unidades de Referencia (aunque "Mr.Comín and company" traten de vender" otra cosa) y sólo pueden ir a ella los que viven en su área de influencia, lo que en la práctica supone que si vives a unas pocas manzanas del Hospital Clínic, no puedes ir a su Unidad. Triste pero es así.

Habría que encontrar la manera de organizarse en todas las provincias y "pegarnos" (metafóricamente, que literalmente la mayoría no estamos ni para pegar sellos :lol: ) para que abran más unidades especializadas, aunque al final se reduzcan a un Internista y una Enfermera).

Por si alguien de Barcelona quiere intentarlo, en uno de los blogs de Miguel Arenas del Col-leciu Ronda hay un modelo para ello.

http://sqmyelectrosensibilidad.blogspot ... encia.html

La compañera Clara Valverde lo consiguió "por las malas" (por la vía judicial) asistida por el propio Arenas (sin duda dos ejemplos de grandes luchadores):

http://ccaa.elpais.com/ccaa/2016/11/01/ ... 76012.html

https://afectadasporlosrecortessanitari ... press.com/

El modelo del blog de Arenas, se puede adaptar a otra Provincias u otras Comunidades. El problema principal que nos encontraremos es que parece ser que al Ministerio de "Sanidad" no le parece(n) lo suficientemente importante(s) importante nuestra(s) patología(s) para considerar que sea necesario el establecimiento de los llamados CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), por lo que ni siquiera las Unidades del Clínic o del Valld´Hebron gozan de esta característica.

https://www.msssi.gob.es/profesionales/ ... osCSUR.htm

https://www.msssi.gob.es/profesionales/ ... asCSUR.htm

Un abrazo.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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