En Memoria de Silvia

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Ari
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Registrado: 13 Sep 2016, 22:13

En Memoria de Silvia

Mensaje por Ari »

Creo que Silvia se merece un Espacio en nuestro Foro.

https://sfcsalud.wordpress.com/2017/04/ ... ompartido/

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-838534

Espero querida Silvia que allá donde estés hayas encontrado la paz y el descanso a tanto sufrimiento e incompresión .


PD. Espero no haber duplicado esta triste noticia... estoy bastante espesa
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Notjustfatigue
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Notjustfatigue »

Sin palabras. Además del dilema moral sobre el derecho a la decisión sobre nuestra propia vida (cuya visión comparto al 100% con nuestra compañera), lo peor de esto es que si las condiciones hubieran sido distintas, su voluntad es probable que hubiese sido otra. Ojalá esto sirva para que las autoridades (especialmente las sanitarias) tomen conciencia de que esto no es un problema baladí. Son demasiadxs compañerxs que se han ido y otrxs tantxs "muertos en vida".

Estoy seguro que allá, en ese sitio mejor al que has escogido partir, encontrarás toda la calma que no encontraste aquí y esos hermosos y armoniosos sonidos para tus delicados oídos.

Descansa en paz Silvia!!

Mis condolencias para todxs lxs compañerxs que hayáis tenido el placer haber tratado con ella en vida.
Última edición por Notjustfatigue el 19 Abr 2017, 04:10, editado 1 vez en total.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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Auxi
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Auxi »

Qué tristeza más grande, y qué impotencia sabiendo que esto no va a tener ninguna repercusión para que la memoria y el sacrificio de Silvia sirvan para algo.
Es terrible que precisamente la enfermedad que causa más sufrimiento sea la maldita, la ignorada.
Todo es absurdo: tras toda una vida esperando, sólo veo que el olvido y las contradiciones se han acrecentado, que sólo se ha retrocedido y que los engaños se siguen produciendo; valga como ejemplo el sinsentido de que, tras muchos años de conocimiento de la enfermedad, se sacaron de la manga los médicos proponiendo como solución el ejercicio, y que tanto daño está causando.
antavian
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por antavian »

O.T.


He colgado su carta en mi muro, la he felicitado alla donde este, porque ha dejado de sufrir....solo nosotros entendemos lo beneficioso que puede ser el adios definitivo.


Lo que miramos con amor florece. Hagamos que florezca su despedida, busquemos formas de que florezca.

Las buenas personas no mueren se siembran y una activista es buena persona.


Ojala florezcas con tu ausencia en esta primavera.


En fin, pena y alegria, sentimientos contradictorios, miedos porque nos vamos quedando solos, se van perdiendo amigos y referentes por el camino.

Un abrazo, se que estas, que no te has ido....yo se que estas.
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antavian
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por antavian »

O.T.

Si quieres, edito, pero le dedico una cancion, porque yo se que estas viva y no porque se halla ido, esta viva en la sonrisa de los niños, en las flores, en cada palabra de resistencia forera, estas viva, mas viva que nunca..ya se que es mistica, que es posible que la realidad sea otra...pero yo se que estaras siempre viva en nosotros, que estan presentes y vivos todos los que van cayendo...vivos, vivos...bieno vivos..


https://www.youtube.com/watch?v=wIRZlgGsURg
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Mar1991
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Mar1991 »

Me da mucha pena lo que está sucediendo con estas enfermedades. Y creo que hay que ser muy valiente par aguantar tanto. No he oído que el caso de Silvia salga en la TV. Y no sé porqué. Si es que yo no lo he visto o si es que realmente no ha salido.

No entiendo porque nadie escucha. No se trata de hacer ruído en un barrio o en una ciudad pequeña, se trata de hacer ruído en todo el país. Pero no sé cómo o cúal sería el mejor medio. ¡Es muy triste! Al menos, ahora descansa en paz.

Abrazos
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EndSFC
Administrador del Sitio
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por EndSFC »

Otra compañera que nos deja, y que como tantos otros, decide dejar de sufrir. Demasiados los casos, demasiado familiar, demasiado acostumbrado a una tragedia de tal calibre. Su carta la podríamos haber escrito tantos de nosotros, cada una de sus palabras, de sus deseos, de sus peticiones, de sus anhelos. No pedía tanto. Se conformaba con que le permitiesen, al menos, morir con dignidad...dignidad imposible de conseguir en vida con esta devastadora enfermedad. No pedía tanto...

No tuve la suerte de conocerla. Desde aquí mi más profundo pésame y todo mi cariño para sus familiares y amigos. No se ha rendido, ha sido muy valiente, y si algo es seguro, es que ya no sufre, ya no se siente muerta en vida, ya no es invisible ante una sociedad para la que no existimos.

Por ella y por tantos, hemos de seguir luchando, día a día, sin descanso. Que su partida no sea en vano, y que su legado sea el principio de un cambio, que tanto necesitamos y que tanto se demora.

Descansa en paz, allá donde estés.
Sergio

"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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Náufrago
Moderador
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Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Náufrago »

No se puede expresar mejor Sergio, sin palabras.
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Notjustfatigue
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Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Notjustfatigue »

Náufrago escribió: 20 Abr 2017, 02:25 No se puede expresar mejor Sergio, sin palabras.
+1000
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trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por trastevere »

Una decision valiente en una lucha por encontrar una salida a tanto sufrimiento. Un reflejo de la cruda realidad en la que nos vemos inmersos, un acto que deberia hacer caer la venda a una ciega sociedad deshumanizada.

Un abrazo Silvia, descansa en paz.
Lena
Mensajes: 99
Registrado: 07 Ene 2016, 19:55

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Lena »

Mi sentimiento vuela hacía Silvia,
hacia cada compañerx que sufre esta devastadora enfermedad y en muchos momentos siente que ya no puede más, que ya no le quedan fuerzas ni esperanza, que sólo necesita descansar, descansar sin fin de tan exhausta batalla...
Hacia mi misma porque leyendo esa carta, me reconozco en ella.

Silvia, no te conocia pero desearía acompañarte el día de tu partida, estar a tu lado y cogerte la mano en ese último día tan brutalmente duro que tuviste que pasar sola. Abrazarte, leerte un poema, ponerte una canción y poder hacerte menos doloroso ese viaje final.
Me rindo a tu dignidad y a tu coraje compañera.
Y la rabia que siento por el desamparo, el desprecio y la falta de interés de las instituciones y la sociedad hacia nosotros me da más fuerza para continuar la lucha.
Un beso Silvia. No te olvidaré.

Un abrazo enorme para todos compañeros.
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binizzy
Mensajes: 273
Registrado: 08 Dic 2009, 22:30

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por binizzy »

Sin duda una gran pérdida, una vida que se fue y la desesperanza de muchos otros que no acabamos de ver el fin de todo este sufrimiento...hasta cuando?

Sin conocerla personalmente, tuve la ocasión de oirla y su voz, su desazón, la falta de saber qué hacer, no deja de ser indignante en un mundo que no nos tiene en cuenta.

Estés donde estés, ahora, ya no hay sufrimiento, tanto y tanto sufrimiento.

Como todos, triste, pero en la lucha!

Para ti...Silvia!

José Luis
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de [email protected] o llamando al 93 564 20 38
crisis
Mensajes: 296
Registrado: 24 Jun 2015, 15:05

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por crisis »

Silvia debió tener derecho a una sedación. No me parece bien que muriera con miedo y con dolor. El post que hay debajo de wordpress habla de que debería haber hospitales para enfermos de EM; que parece que hay alguna opción con el transplante de heces que no existe aún en la mayoría de países. por eso clínicas especiales para nosotros, por lo de la hiperacusia y creo que más cosas. No es humano que un humano sufra salvajemente hasta la muerte. Estamos hablando de no sé si suicidio asistido o sedación voluntaria.
No, no estoy de acuerdo en que Silvia se haya ido con dolor. Creo que no debió suceder así. Y si sigue sucediendo así, es nuestra responsabilidad que este tema se abra, es decir, se lleve a un nivel de debate público y a recabar ayuda de los políticos.
Silvia, descansa en paz.
Lena
Mensajes: 99
Registrado: 07 Ene 2016, 19:55

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Lena »

Hola compañerxs!

Crisis, estoy de totalmente de acuerdo contigo.

En relación a este tema la verdad es que llevo varios días con el cuerpo y el sentimiento revueltos, me duele que el sufrimiento de Silvia aunque su familia y nostros no la olvidemos, caiga en vacio y quede en el olvido con el tiempo.

Quiero hacer una propuesta de dar visibilidad y reivindicación a ello de la manera en que nos parezca bien.

A mi la perodista Rosa Montero me parece una mujer muy sensible con los problemas sociales y reinvidicativa, se me
ocurre mandarle una comunicación en la manera que os parezca y la carta de Silvia e intentar que se solidarize con esta causa.
También Juan Jose Millas ...

En fin, lo que se os ocurra y sea mejor.
También otras vias posibles de llevarlo a la sociedad par darle visibilidad y conciencia.

Creo que nos ha tocado luchar por ello!!

Un abrazo y salud a todxos!
trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por trastevere »

Estoy de acuerdo con vosotros, no deberian permanecer invisible los que se han ido de esta forma. Ni este tema que es algo que viene a formar parte de esta enfermedad y que nos afecta a todos.

Se podria hacer algo para dar a conocer esta realidad, si se consiguiera Lena que se diera a conocer de manos de periodistas seria muy bueno, ya sabemos que los medios venden mucho.

A mi se me ocurre tambien que podria ser accion activista en millonmising o para el dia 12 de mayo. Exponiendo esta realidad con imagnes de personas reales o la carta de Silvia... No se, es solo una idea
Ari
Mensajes: 399
Registrado: 13 Sep 2016, 22:13

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Ari »

El tema de dar visibilidad a través de los medios me parece clave .Isabel Gemio también creo que puede ser sensible a este tema, como comentó Dandelion.

Aparte entiendo que deberíamos contar con la aprobación de la familia de Silvia.

Silvia no te olvidamos
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Lena
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Registrado: 07 Ene 2016, 19:55

Re: En Memoria de Silvia

Mensaje por Lena »

Hola,
Sí, efectivamente en primer lugar tendríamos que tener la aprobación de la familia de Silvia.
No sé como se podría contactar con ellos. A alguien se le ocurre?

A mi parecen muy bien las ideas que estáis comentado. A ver si pudiéramos contactar con la familia.
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