GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI

[CHESCA]

Yo también estoy interesada!!

[Notjustfatigue]

Yo también estoy interesada!!

Perdón por tardar en contestar, que estuve en Barna para la prueba de esfuerzo y quedé bastante destruído.

Apuntada.

Un abrazo.

[EndSFC]

Hola chicos, disculpad las erratas que escribo del móvil.

TITIRITERO Y NAUFRAGO, esto es exactamente inmunoterapia en el bajas dosis específica de antígenos, a una dosis única, muy alta, y el mecanismo de accion ppal. es el fenómeno de "bystander supression", esto es, al inducir la respuesta inmune adecuada ante una bacteria q no es la que te afecta, o la única, hay moleculas inespecificas q generan la misma respuesta ante bacterias o virus q sí tienes (por ejemplo pensemos que secretas IL-10, que es una citocina antiinflamatoria y que estimula la tolerancia inmune: bien, esa molécula actuará de foma inespecifica en la vecindad de una bacteria distinta de la cual no había dado el antigeno).

En efecto el mecanismo es el mismo que el del LDI, y sí, mejora o cura a la mitad de enfermos con EM/SFC, y así está publicado. De esto supe por una paciente suya hace años, y no fue hasta que no estudié en inmunoligía el tratamiento para la alergia con inmunoterapia, que hilé ambos tratamientos. De hecho, el LDI lo conocí pocos meses después.

A los ávidos de evidencia como servidor, éste es sin duda el ejemplo más cercano a tener una demostración de cómo y por qué esta terapia tiene tantísimo potencial.

Un abrazo y mucha suerte con el proyecto! Yo esta noche o mañana retomo LDI con borrelia a 27 C, ¡os. mantendré informados!

Sergio

[Notjustfatigue]

Muchas gracias por la explicación y por mantenernos informados sobre los avances.

Un abrazo.

Si podéis y os parece bien, vamos buscando un día y una plataforma (skype o lo que sea) para hacer "una quedada" virtual e ir tratando todo el tema de qué médicos barajamos, ir hablando la manera de contactar con ellos (p.e. redactar una especie de "circular" y pasársela junto con el estudio de Sergio y un enlace al canal de Dr. Ty - esto para los médicos que no conozcan bien la terapia - con otros como la Dra. Alonso sólo sería necesaria "la circular"), etcétera.
Si decis más o menos los días/horas que os vendría mejor, intentamos ajustar lo máximo posible y ponerlo en un momento en el que podamos todos o la inmensa mayoría.

Un abrazo a todxs,

[EndSFC]

Hola a todos,

Deciros que si así lo consideráis, podéis contar conmigo para la reunión que organicéis. No puedo comprometerme al 100%, pues puede que el LDI que ya he reanudado me empeore, o si me mejora, que haya de ponerme a estudiar (o sencillamente tener un mal día). Sin embargo, si creéis que podría seros de ayuda, decídmelo y haré lo que pueda para echaros un cable. Si por el contrario preferís salvaguardar la privacidad del grupo, lo comprendo, y como hasta ahora, os intentaré leer aquí y aportar lo que esté a mi alcance.

En cuanto a preguntas que os surgían, sí puedo constataros que los antígenos de la Dra. Alonso se los proporciona el Dr. Ty, y que son los 21 o 24 (no recuerdo ahora) que usa en su práctica clínica, y que suelen ser más que suficientes para tratar la EM/SFC. Además, cualquier otro antígeno se podrían encargar fácilmente aquí mismo por un médico.

En cuanto a la pregunta del millón, es relativamente sencillo saber qué antígenos necesitamos. No hacen falta pruebas. Sintomatológicamente es "sencillo" para un médico experimentado deducir los síntomas derivados de cada patógeno. Además, en la EM/SFC, sabemos que la mayoría tenemos Borrelia, muchos bartonella y babesia, casi todos Epstein bar, CMV, HHV-6. Las intolerancias alimentarias o la sensibilidad química es obvia (se usarían las mezclas adecuadas en estos casos). De la misma manera, hay mezcla autólogas que pueden ser también muy evidentes, como alguien que tenga problemas graves de sinusitis o infecciones crónicas vaginales o de vías urinarias bajas... Justo este punto de veras que no lo veo un problema. Es más, si crees que los dolores articulares (por ejemplo), pudieren estar causados por borrelia, y no es el caso, al tomarla no notarías nada (si la tienes bajo control, ya le tienes tolerancia inmune, por lo que antígenos de borrelia no produciría ningún efecto, dado que el objetivo para con esa bacteria ya está cumplido). Así pues, tras llegar a dosis altas sin sentir ningún cambio, probarías otro antígeno que pudiera estar relacionado con dolores articulares, como por ejemplo la causante de la artritis reumatoide en muchos pacientes, que de memoria y si no me equivoco ha demostrado ser la bacteria proteus mirabillis (flora intestinal en las personas sanas, curiosamente).

Buenas noches, y ¡ánimo!
Sergio

[car]

"Además, en la EM/SFC, sabemos que la mayoría tenemos Borrelia,"
siento discrepar en esto Sergio, creo que son aseveraciones muy atrevidas que pueden confundir. Que halla casos no lo dudo, pero la mayoría???; en que estudio esta basado esto . De buen rollo eh, no quiero ofender a nadie.
saludos

[BRUNA]

Hola,
me acabo de inscribir, pero me parece muy interesante lo del tratamiento con LDI.
Yo me apunto al grupo. Soy Carme de Barcelona. Llevo muchos años con la dra.Rigau, y varios años relacionandome con el presidente de ASSSEM.
Gracias por impulsar este grupo. Y cualquier cosa con la que pueda ayudar, aquí estaré.

[Notjustfatigue]

Deciros que si así lo consideráis, podéis contar conmigo para la reunión que organicéis. No puedo comprometerme al 100%, pues puede que el LDI que ya he reanudado me empeore, o si me mejora, que haya de ponerme a estudiar (o sencillamente tener un mal día). Sin embargo, si creéis que podría seros de ayuda, decídmelo y haré lo que pueda para echaros un cable. Si por el contrario preferís salvaguardar la privacidad del grupo, lo comprendo, y como hasta ahora, os intentaré leer aquí y aportar lo que esté a mi alcance.

Muchísimas gracias Sergio. Es una decisión que deben valoras todxs lxs compañerxs pero, por lo que a mí respecta, no sólo estaré encantadísimo de que asistas a la reunión y nos ayudes en lo que puedas, sino que te estaré muy agradecido de corazón por ello e imagino que será una opinión compartida por la totalidad (o la mayoría) del grupo.
Indistitamente de todo, espero que no sólo no te siente mal la reanudación del LDI, sino que de esta notes una mejoría más profunda todavía.

En cuanto a preguntas que os surgían, sí puedo constataros que los antígenos de la Dra. Alonso se los proporciona el Dr. Ty, y que son los 21 o 24 (no recuerdo ahora) que usa en su práctica clínica, y que suelen ser más que suficientes para tratar la EM/SFC. Además, cualquier otro antígeno se podrían encargar fácilmente aquí mismo por un médico.

¿Podrías enterarte de cuál son los antígenos que le faltan y explicarnos un poco (muy por encima) por qué no serían tan importantes para la EM/SFC?. ¿Sabes si tienes los herpesvirus (EBV, CMV, HHV-I, II y VI) y el los de Candidas (estos últimos los pregunto por una cuestión personal, dado que tengo diagnosticada candidiasis mucocutánea crónica desde hace muchos años, con extipración de pólipos colónicos colonizados y varios cultivos de esudado positivos)?.

En cuanto a la pregunta del millón, es relativamente sencillo saber qué antígenos necesitamos. No hacen falta pruebas. Sintomatológicamente es "sencillo" para un médico experimentado deducir los síntomas derivados de cada patógeno. Además, en la EM/SFC, sabemos que la mayoría tenemos Borrelia, muchos bartonella y babesia, casi todos Epstein bar, CMV, HHV-6. Las intolerancias alimentarias o la sensibilidad química es obvia (se usarían las mezclas adecuadas en estos casos). De la misma manera, hay mezcla autólogas que pueden ser también muy evidentes, como alguien que tenga problemas graves de sinusitis o infecciones crónicas vaginales o de vías urinarias bajas... Justo este punto de veras que no lo veo un problema. Es más, si crees que los dolores articulares (por ejemplo), pudieren estar causados por borrelia, y no es el caso, al tomarla no notarías nada (si la tienes bajo control, ya le tienes tolerancia inmune, por lo que antígenos de borrelia no produciría ningún efecto, dado que el objetivo para con esa bacteria ya está cumplido). Así pues, tras llegar a dosis altas sin sentir ningún cambio, probarías otro antígeno que pudiera estar relacionado con dolores articulares, como por ejemplo la causante de la artritis reumatoide en muchos pacientes, que de memoria y si no me equivoco ha demostrado ser la bacteria proteus mirabillis (flora intestinal en las personas sanas, curiosamente).

Respecto a esto. ¿Qué antígenos se usarían para la SQM?. ¿Serían similares a las "vacunas" de otros centros españoles de medicina ambiental o de otros internacionales como la Breakspear?. ¿Sabes si la Dra. Alonso "controla" de este tema también y si dispone también de antígenos para afrontar SQM y/o intolerancias alimentarias?.

Otra preguntilla para que "te mojes" un poco....ejjeje....En muchos sitios yankis he leído de la estrecha relación entre Enfermedad de Lyme y coinfecciones y SQM + EHS. ¿Crees que existe esta relación?, es decir, ¿crees que la SQM y/o la EHS es muy probable que estén causadas (o potenciadas en mucha medida) por la Borrelia y el resto de infecciones?.
[/quote]

Buenas noches, y ¡ánimo!
Sergio

Muchas gracias por todo Sergio.

Un abrazo,

[Notjustfatigue]

Hola,
me acabo de inscribir, pero me parece muy interesante lo del tratamiento con LDI.
Yo me apunto al grupo. Soy Carme de Barcelona. Llevo muchos años con la dra.Rigau, y varios años relacionandome con el presidente de ASSSEM.
Gracias por impulsar este grupo. Y cualquier cosa con la que pueda ayudar, aquí estaré.

Bienvenida. Apuntada y muchas gracias por el ofrecimiento.

[Náufrago]

Si podéis y os parece bien, vamos buscando un día y una plataforma (skype o lo que sea) para hacer "una quedada" virtual e ir tratando todo el tema de qué médicos barajamos, ir hablando la manera de contactar con ellos (p.e. redactar una especie de "circular" y pasársela junto con el estudio de Sergio y un enlace al canal de Dr. Ty - esto para los médicos que no conozcan bien la terapia - con otros como la Dra. Alonso sólo sería necesaria "la circular"), etcétera.
Si decis más o menos los días/horas que os vendría mejor, intentamos ajustar lo máximo posible y ponerlo en un momento en el que podamos todos o la inmensa mayoría.

Un abrazo a todxs,

Hola!

A mí el Skype me parece bien para la quedada. Y supongo que el día más adecuado sería un Sábado ó un Domingo (día sin compromisos)?. Yo personalmente preferiría que sea por la tarde.

No sé qué os parecerá, pero propongo que le mandemos a Notjustfatigue cada un@ por privado nuestra dirección/nombre de Skype (no tengo mucha práctica con el programa pero creo que se puede buscar a la gente tanto por mail como por Nick) de forma que él luego nos pueda juntar a tod@s en un grupo?.

También propongo que, el día de la reunión en Skype, mantengamos tod@s nuestro Nick del foro, más que por la privacidad (que eso ya es subjetivo), porque puede ser un lío cognitivo si somos 17 ó más y nos ponemos otro nombre, saber quién es quién

Bueno a ver qué os parece, un saludo!

[Notjustfatigue]

Hola!

A mí el Skype me parece bien para la quedada. Y supongo que el día más adecuado sería un Sábado ó un Domingo (día sin compromisos)?. Yo personalmente preferiría que sea por la tarde.

No sé qué os parecerá, pero propongo que le mandemos a Notjustfatigue cada un@ por privado nuestra dirección/nombre de Skype (no tengo mucha práctica con el programa pero creo que se puede buscar a la gente tanto por mail como por Nick) de forma que él luego nos pueda juntar a tod@s en un grupo?.

También propongo que, el día de la reunión en Skype, mantengamos tod@s nuestro Nick del foro, más que por la privacidad (que eso ya es subjetivo), porque puede ser un lío cognitivo si somos 17 ó más y nos ponemos otro nombre, saber quién es quién

Bueno a ver qué os parece, un saludo!

El sistema de Náufrago me parece perfectísimo. A mí me viene bien cualquiera de esos dos días por la tarde. Si es este fin de semana, el sábado no podría hasta quizás las 7 de la tarde. El domingo sin problema aunque, si os da igual la hora, mis días (y mis tardes que viene a ser lo mismo), suelen comenzar a eso de 16 y pico de la tarde. Si es el que viene, sin problema los dos días.

Si queréis me vais pasando Skype por privado y voy haciendo un grupo y eso.

Opino como Náufrago. Cuando tengamos un poco avanzada la cosa, ya tendremos tiempo de presentaciones formales, pero si tenemos que hacer el esfuerzo a nivel cognitivo de asociar 17 nicks del foro con 17 nombres de skype, se nos va a fundir el cerebro antes de plantearnos si quiera nada serio.

Si alguien tiene algún inconveniente en que asista Sergio (el cual nos hace un grandísimo favor ofreciéndose a ayudarnos), que lo diga por privado y si son mayoría tendríamos que declinar su invitación (espero y confío en que no sea así dado que, como digo, creo que su presencia nos aporta un gran valor añadido).

Un abrazo a todos.

PD. Si a todo el mundo le parece bien y dado que nos va a hacer un favor él a nosotros de manera altruista y sacando tiempo de estudiar o de descansar, por mi parte me inclinaría a que nos intentásemos adaptar al horario en el que pueda Sergio, dado que, como digo, creo que nos va a ser de gran ayuda.

[adela]

Hola a tod@s.
Me parece genial que Sergio nos acompañe. Gracias Sergio.
Me adapto sin problema al día y hora que digáis.
Tengo que bajarme el Skype, espero no liarme, y lo mandare por privado.
Un saludo.

[Klass]

Buenas tardes:

Me adapto a lo que digáis la mayoría; que por motivos laborales sé perfectamente lo complicadísimo que es cuadrar 18 agendas.

Con respecto a Sergio, no sólo nada que objetar, sino que trasladarle mi gratitud por mojarse en esto con nosotr@s y estar siempre dispuesto a ayudar y enseñar altruístamente.

Creo que tengo usuario de Skype pero ni lo recuerdo. Lo voy a mirar para hacerme sino uno con este nick.

¡Gracias Notjustfatigue y Náufrago! Mil gracias.

[trastevere]

Enhorabuena por la iniciativa, me gustaria formar parte de algo asi pero me temo que aun ando algo pez. Me queda mucho por leer sobre todos los protocolos y los tratamientos que hay para tener claro que hacer, ahora mismo si me uniera seria lanzarme a ciegas.

Ademas de que me da un poco de canguelo empeorar y perder la autonomia basica que tengo, tambien hay que decirlo.

Os sigo leyendo y si puedo resultar de utilidad para algo aqui me teneis. Animo y tambien mucha precaucion!

[Hana]

También propongo que, el día de la reunión en Skype, mantengamos tod@s nuestro Nick del foro, más que por la privacidad (que eso ya es subjetivo), porque puede ser un lío cognitivo si somos 17 ó más y nos ponemos otro nombre, saber quién es quién

Hola, acabo de crear una cuenta de skype con mi nick, no sé si podré asistir a la reunión o si al final voy a llevar a cabo el tratamiento por que me están viniendo reveses por todos lados, pero de momento sigo adelante
Si no pudiera estar presente el día de la reunión ¿se puede dejar el "nick presente" en skype para leeros mas tarde?

Un abrazo!

[Notjustfatigue]

También propongo que, el día de la reunión en Skype, mantengamos tod@s nuestro Nick del foro, más que por la privacidad (que eso ya es subjetivo), porque puede ser un lío cognitivo si somos 17 ó más y nos ponemos otro nombre, saber quién es quién

Hola, acabo de crear una cuenta de skype con mi nick, no sé si podré asistir a la reunión o si al final voy a llevar a cabo el tratamiento por que me están viniendo reveses por todos lados, pero de momento sigo adelante
Si no pudiera estar presente el día de la reunión ¿se puede dejar el "nick presente" en skype para leeros mas tarde?

Un abrazo!

Creo que sí. La putada que la parte hablada (no la escrita) no la vas a poder seguir. No obstante, se podría intentar grabar con Camtasia o lo que sea y pasársela a los que no pudiesen asistir, pero creo que necesitaría ayuda, dado que en el último formateo "la lié" e instalé el win 7 de 32 bits en lugar del de 64 y sólo puedo usar 4Gb de la RAM... (y, eso que, hasta que tuve que dejar el curro, curraba en "teleco"....en fin..cosas de la cabecita loca... ). Lo dicho, yo intentaría grabarlo, pero "si no me tira el pc" tendría que grabarlo otro compañero. Con respecto al texto, sin problema. Si no puedes estar (tú o cualquier otrx compañerx) se os pasa.

Un abrazo!

Buenas Sergio. Si puedes, nos dices los días y horarios que mejor te vendrían para intentar adaptarnos a ellos ya que nos haces el inmenso favor.

Y muchísimas gracias.

[EndSFC]

"Además, en la EM/SFC, sabemos que la mayoría tenemos Borrelia,"
siento discrepar en esto Sergio, creo que son aseveraciones muy atrevidas que pueden confundir. Que halla casos no lo dudo, pero la mayoría???; en que estudio esta basado esto . De buen rollo eh, no quiero ofender a nadie.
saludos

Hola Car,

¡Al contrario! Estamos aquí para aprender, y la única forma es preguntarnos, no dar nada por sentado, y desde luego ser capaces de equivocarnos, pues así es la única forma de que avance la ciencia, que es lo que nos atañe... ¡Así que más que bienvenida tu crítica! Y yo con gusto te contesto

Éste es un tema que honestamente creo que negarlo a estas alturas es tirarno piedras sobre nuestro propio tejado. La evidencia C (de expertos) es ingente. Dres. de todo el mundo, de primera línea, que han visto a decenas de millares de pacientes, ofrecen estas cifras, que son las mismas que las que yo mismo pude comprobar haciendo una encuesta a sobre un centenar de pacientes, y del mismo modo coincide con lo que observamos en este mismo foro. Te podría citar como 8 libros donde expertos en Lyme y/o en SFC aportan cifras muy similares de comorbilidad, aunque se incluiría en la evidencia grado C en todo caso.

Si quieres evidencia de mayor nivel, te animo a que leas el apartado pertinente sobre SFC y Lyme de mi artículo sobre el LDI:

viewtopic.php?f=3&t=3694

En la página 25 del mismo aporto una mínima parte de la evidencia disponible, pero seguro te sorprende no obstante que haya tanto. Lo pego aquí por si te interesa; en el texto puedes encontrar las referencias debidas. Espero te sea de utilidad:

6.1. CHRONIC LYME DISEASE AND ME/CFS; OVERLAPPINGS:
Physicians all over the world have been for a long time linking myalgic encephalomyelitis
/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), fibromyalgia and/or multiple chemical sensitivity (MCS), with
chronic Lyme disease (LD). For instance, on Wednesday, April 23th 2014, Nele Lijnen, a Belgian
politician and member of the Belgian Senate, organized a round table in the Belgian Parliament, with
international experts on LD, where Dr. Kenny De Meirleir (Medical Director of both: Himmunitas Clinic
(Brussels), and Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (Reno, Nevada)), showed a
presentation stating that a 95% of ME/CFS patients (fulfilling both the Fukuda and the Canadian
diagnostic criteria) tested positive for borrelia burgdorferi by Elispot-LTT 78 --a test approved by the FDA
in 2011 79 that has proved to have both high sensitivity and specificity in several studies 80 --. In the same
vein, Dr. Horowitz (Director of the Hudson Valley Healing Arts Center, New York) explains in one of the
internationally most known books on LD, that the majority of his Lyme patients had been previously
diagnosed with ME/CFS 81, something corroborated by Dr. Nicola Mc Fadzean (Medical Director of
Restor Medicine, San Diego, CA) on her book from 2012 82. Moreover, Dr. Ty Vincent stated that
fibromialgia and chronic fatigue issues [he was talking about ME/CFS] are technically LD if a cause has
not yet been figured out 48. In either case, it is a fact that many of the cutting-edge "ME/CFS doctors"
treat the infection with borrelia burdogferi as part of a whole treatment approach; this is for instance
the case of Dr. Sarah Myhill (UK) 83, Dr. Martin Lerner 84 (Beaumont Health System Treatment Center for
CFS, Miami) or Dr. Neil Nathan (Gordon Medical Associates, California) 85, among many others.
There is also some scientific literature showing a possible link between Lyme and ME/CFS. For
instance, a major internationally-recognized medical reference text (Harrison's principles of internal
medicine), states that chronic LD is similar to chronic fatigue syndrome or fibromyalgia 86. On the other
hand, reviewing some medical journals, a study from 2006 emphasized this connection and pointed out
an interesting observation: "(...) A relatively uniform post-infective fatigue syndrome persists in a
significant minority of patients for six months or more after clinical infection with several different viral
and non-viral micro-organisms. Post-infective fatigue syndrome is a valid illness model for
investigating one pathophysiological pathway to chronic fatigue syndrome. (...) Post-infective fatigue
states have a long history and have been linked to a diverse spectrum of infections, including LD (...)"
87; interestingly the authors claimed to have found strong evidence implicating aspects of the host's
response to infection [rather than the pathogen itself] as the likely determinant of post-infective fatigue
syndrome. The same was argued in a more recent study, which stressed an intrinsic link between the
host-pathogen interactions in the acute infection phase, and the genesis of the post-infective fatigue
syndrome 88. In the same line, Patrick et al. (2015) found Lyme patients--diagnosed according to the
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) guidelines 89--and CFS patients--fulfilling the
Canadian case definition--to appear indistinguishable based on their medical histories, physical
examination, functional scales, and a range of laboratory tests; both groups were on the other hand
clearly distinguished from healthy controls 90. [Please note that it is beyond the scope of this text to go
into the current scientific controversy about the reliability diagnostic techniques of Bb infection]. In the
same vein, Shor (2006), emphasized in a published case study: "(...) Patients with symptoms that are
consistent with chronic fatigue syndrome should be seriously evaluated for the potential of chronic
Lyme infection (...)" 91. It is also worth noting the thorough review on chronic diseases where chronic
infections play an important role, published by the Britished Journal of Medical Practioners in 2010,
where the authors conclude: "(...) Most, if not all, CFS/ME patients have multiple chronic bacterial and
viral infections (...) CFS/ME patients are also often infected with B. burgdorferi (...)" 92. In this same
line, the results of a comprehensive review on the co-infections found in ME/CFS patients and subsequently diagnosed with Lyme disease, are quite striking; the authors of this paper state: "(...) there
is growing awareness that CFS can have an infectious nature that is either causative, a cofactor for the
illness or appears as an opportunistic infection (s) (...) There are several reasons for this, including the
nonrandom or clustered appearance of CFS, sometimes in immediate family members, the presence of
certain signs and symptoms associated with infection, the often cyclic course of the illness and its
response to anti-microbial therapies. (...) Recently it has become apparent that some CFS patients have
Lyme Disease (...)". In addition, the authors found the borrelia burgdorferi-positive CFS group to have
higher overall rates of mycoplasmal infections compared to controls; they also observed that the
severity of CFS signs and symptoms were related to the number of chronic infections but not to their
specific type. They further explained how in Lyme Disease patients with multiple co-infections who had
progressed to the chronic phase of the disease, symptoms can be similar in presentation to CFS.
Finally, they found very illustrative data as to how much both conditions resemble each other: "(...) In
CFS, multiple infections are associated with more severe signs and symptoms, and similarly when
multiple infections are present in Lyme Disease, the number of signs/symptoms and their severity and
duration are usually greater in the early stages of disease (...)" 93.
In contrast to the similarities reported, there are some other studies suggesting these two
similar diseases to be different entities. Probably the most illustrative work supporting this view was
performed by Schutzer et al. (2011). They used liquid chromatography coupled to high-resolution mass
spectrometry based label-free quantitative proteomics approach to examine cerebral spinal fluid (CSF)
samples from patients with CFS/ME, Lyme disease and healthy controls, and were able to distinguish
either of each group from the others based on their unique CSF proteins 94. [While the authors
conclude that these findings suggest a different etiology of both conditions, it is my personal opinion
that they did not have important factors into account when achieving such conclusion. As it has been
clearly stated by numerous papers, ME/CFS is not a statistic disease, i.e. its pathophysiology varies both
over time as well as according to the degree of symptoms severity. This feature was not taken into
account in this study. In addition, the used diagnosis criteria for CFS was not any of the proper
international ones--such as the Canadian Consensus or the International Consensus criteria; rather,
patients were selected by experts in fatigue and pain disorders, and also underwent psychiatric analysis
and several blood tests to rule out common causes of fatigue; however the post-exertional malaise, an
international hallmark of ME/CFS diagnosis, was not considered either for the diagnostic criteria.
Furthermore, a positive result for Bb infection was included between the excluding factors for selecting
the CFS patient group; this might have biased the results, given that the etiology of ME/CFS is unknown,
and many infections--including Bb-- are thought to play a pivotal role in etiopathogenesis of the disease;
therefore the CFS group was not representative of the whole ME/CFS community who would fall under
the International criterias. Moreover, the patients included in the Lyme disease group had to fit the CDC
diagnostic criteria, that according to international organizations and many physicians all over the world,
might miss most patients with chronic Lyme disease. Even more, all LD patients were seropositive for
Abs to Bb. However chronic LD patients normally lose the capacity of generating detectable isotypes and
amounts of Abs 95, therefore patients with a preserved proper anti-humoral response towards Bb, are
by no means representative of the whole chronic LD patients community, and rather, they could
represent only the small percentage of patients who still preserve a strong humoral response towards
the bacteria--which is usually lost over time. Finally, out of the 2768 measured proteins, the authors
highlight 4 proteins related with complement activation (C1S, C4B, C1QB, C1QC) which were
differentially increased in abundance consistently across the LD compared to CFS patients. While the
authors expose this difference as suggestive of possible different pathogenic mechanisms, it is known
that different strains of Bb and different immune hosts' responses are responsible for different degrees
of complement activation by the bacteria 96 . On the contrary, the fact that the complement cascade is
activated in both conditions, could indicate similar underlying mechanisms, while the higher activation
observed in the LD patients could fit with a subset of patients with a preserved innate response. The same could apply to the proteins found to be decreased in both CFS and LD patients compared to
normal healthy controls, some of which were related to networks relevant to neurological functions.
They found the CFS group to show a more pronounce decrease; this again would support my previous
reasoning. In conclusion, it is my opinion that the diagnosis criteria used in this study to demarcate
the different groups of patients are not appropriate, as they don't consider the evolving nature of the
diseases, nor the differences shown in accordance with the level of severity; thereby it is my opinion
that it not possible to draw solid conclusions from these results.
To conclude and whatever the relationship between ME/CFS and chronic LD might be, there
are clear overlapping features, and until new research sheds more light on the differences/similarities
of both conditions, in my opinion an eclectic view should be the best position to take].

[Náufrago]

Creo que sí. La putada que la parte hablada (no la escrita) no la vas a poder seguir.

Ah pero la idea es que sea hablada la reunión? Yo pensaba que sería en plan chat. Yo cascos tengo para oir pero micro sólo tengo el del portátil y seguramente esté acompañado por lo que yo usaré el teclado para escribir

A mí personalmente me funde más hablar que escribir pero entiendo que haya compañer@s a l@s que les pase al revés. Lo bueno de que sea escrito es que, como decís, queda ahí registrado para quienes no puedan asistir, pero bueno cada un@ lo que mejor le vaya

Notjust, te mando ahora mi dire por privado

[Notjustfatigue]

Ah pero la idea es que sea hablada la reunión? Yo pensaba que sería en plan chat. Yo cascos tengo para oir pero micro sólo tengo el del portátil y seguramente esté acompañado por lo que yo usaré el teclado para escribir

A mí personalmente me funde más hablar que escribir pero entiendo que haya compañer@s a l@s que les pase al revés. Lo bueno de que sea escrito es que, como decís, queda ahí registrado para quienes no puedan asistir, pero bueno cada un@ lo que mejor le vaya

Notjust, te mando ahora mi dire por privado

Yo lo decía porque hay compañerxs que les cuesta más hablar. Todo es planteárselo entonces. En mi caso también me funde mucho más el cerebro hablar que escribir, especialmente porque al hablar al ser "más instantáneo" me cuesta más encontrar las palabras adecuadas y "titubeo" mucho en plan "ehmmm...", "ahmmmm..." y me cuesta más también seguir el hilo. Por mí también mejor escrito, aunque todo es negociarlo entre todxs y si hay mucha discrepancia pues que cada unx haga lo que quiera (o pueda).

[car]

"Además, en la EM/SFC, sabemos que la mayoría tenemos Borrelia,"
siento discrepar en esto Sergio, creo que son aseveraciones muy atrevidas que pueden confundir. Que halla casos no lo dudo, pero la mayoría???; en que estudio esta basado esto . De buen rollo eh, no quiero ofender a nadie.
saludos

Hola Car,

¡Al contrario! Estamos aquí para aprender, y la única forma es preguntarnos, no dar nada por sentado, y desde luego ser capaces de equivocarnos, pues así es la única forma de que avance la ciencia, que es lo que nos atañe... ¡Así que más que bienvenida tu crítica! Y yo con gusto te contesto

Éste es un tema que honestamente creo que negarlo a estas alturas es tirarno piedras sobre nuestro propio tejado. La evidencia C (de expertos) es ingente. Dres. de todo el mundo, de primera línea, que han visto a decenas de millares de pacientes, ofrecen estas cifras, que son las mismas que las que yo mismo pude comprobar haciendo una encuesta a sobre un centenar de pacientes, y del mismo modo coincide con lo que observamos en este mismo foro. Te podría citar como 8 libros donde expertos en Lyme y/o en SFC aportan cifras muy similares de comorbilidad, aunque se incluiría en la evidencia grado C en todo caso.

Si quieres evidencia de mayor nivel, te animo a que leas el apartado pertinente sobre SFC y Lyme de mi artículo sobre el LDI:

viewtopic.php?f=3&t=3694

En la página 25 del mismo aporto una mínima parte de la evidencia disponible, pero seguro te sorprende no obstante que haya tanto. Lo pego aquí por si te interesa; en el texto puedes encontrar las referencias debidas. Espero te sea de utilidad:

6.1. CHRONIC LYME DISEASE AND ME/CFS; OVERLAPPINGS:
Physicians all over the world have been for a long time linking myalgic encephalomyelitis
/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), fibromyalgia and/or multiple chemical sensitivity (MCS), with
chronic Lyme disease (LD). For instance, on Wednesday, April 23th 2014, Nele Lijnen, a Belgian
politician and member of the Belgian Senate, organized a round table in the Belgian Parliament, with
international experts on LD, where Dr. Kenny De Meirleir (Medical Director of both: Himmunitas Clinic
(Brussels), and Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (Reno, Nevada)), showed a
presentation stating that a 95% of ME/CFS patients (fulfilling both the Fukuda and the Canadian
diagnostic criteria) tested positive for borrelia burgdorferi by Elispot-LTT 78 --a test approved by the FDA
in 2011 79 that has proved to have both high sensitivity and specificity in several studies 80 --. In the same
vein, Dr. Horowitz (Director of the Hudson Valley Healing Arts Center, New York) explains in one of the
internationally most known books on LD, that the majority of his Lyme patients had been previously
diagnosed with ME/CFS 81, something corroborated by Dr. Nicola Mc Fadzean (Medical Director of
Restor Medicine, San Diego, CA) on her book from 2012 82. Moreover, Dr. Ty Vincent stated that
fibromialgia and chronic fatigue issues [he was talking about ME/CFS] are technically LD if a cause has
not yet been figured out 48. In either case, it is a fact that many of the cutting-edge "ME/CFS doctors"
treat the infection with borrelia burdogferi as part of a whole treatment approach; this is for instance
the case of Dr. Sarah Myhill (UK) 83, Dr. Martin Lerner 84 (Beaumont Health System Treatment Center for
CFS, Miami) or Dr. Neil Nathan (Gordon Medical Associates, California) 85, among many others.
There is also some scientific literature showing a possible link between Lyme and ME/CFS. For
instance, a major internationally-recognized medical reference text (Harrison's principles of internal
medicine), states that chronic LD is similar to chronic fatigue syndrome or fibromyalgia 86. On the other
hand, reviewing some medical journals, a study from 2006 emphasized this connection and pointed out
an interesting observation: "(...) A relatively uniform post-infective fatigue syndrome persists in a
significant minority of patients for six months or more after clinical infection with several different viral
and non-viral micro-organisms. Post-infective fatigue syndrome is a valid illness model for
investigating one pathophysiological pathway to chronic fatigue syndrome. (...) Post-infective fatigue
states have a long history and have been linked to a diverse spectrum of infections, including LD (...)"
87; interestingly the authors claimed to have found strong evidence implicating aspects of the host's
response to infection [rather than the pathogen itself] as the likely determinant of post-infective fatigue
syndrome. The same was argued in a more recent study, which stressed an intrinsic link between the
host-pathogen interactions in the acute infection phase, and the genesis of the post-infective fatigue
syndrome 88. In the same line, Patrick et al. (2015) found Lyme patients--diagnosed according to the
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) guidelines 89--and CFS patients--fulfilling the
Canadian case definition--to appear indistinguishable based on their medical histories, physical
examination, functional scales, and a range of laboratory tests; both groups were on the other hand
clearly distinguished from healthy controls 90. [Please note that it is beyond the scope of this text to go
into the current scientific controversy about the reliability diagnostic techniques of Bb infection]. In the
same vein, Shor (2006), emphasized in a published case study: "(...) Patients with symptoms that are
consistent with chronic fatigue syndrome should be seriously evaluated for the potential of chronic
Lyme infection (...)" 91. It is also worth noting the thorough review on chronic diseases where chronic
infections play an important role, published by the Britished Journal of Medical Practioners in 2010,
where the authors conclude: "(...) Most, if not all, CFS/ME patients have multiple chronic bacterial and
viral infections (...) CFS/ME patients are also often infected with B. burgdorferi (...)" 92. In this same
line, the results of a comprehensive review on the co-infections found in ME/CFS patients and subsequently diagnosed with Lyme disease, are quite striking; the authors of this paper state: "(...) there
is growing awareness that CFS can have an infectious nature that is either causative, a cofactor for the
illness or appears as an opportunistic infection (s) (...) There are several reasons for this, including the
nonrandom or clustered appearance of CFS, sometimes in immediate family members, the presence of
certain signs and symptoms associated with infection, the often cyclic course of the illness and its
response to anti-microbial therapies. (...) Recently it has become apparent that some CFS patients have
Lyme Disease (...)". In addition, the authors found the borrelia burgdorferi-positive CFS group to have
higher overall rates of mycoplasmal infections compared to controls; they also observed that the
severity of CFS signs and symptoms were related to the number of chronic infections but not to their
specific type. They further explained how in Lyme Disease patients with multiple co-infections who had
progressed to the chronic phase of the disease, symptoms can be similar in presentation to CFS.
Finally, they found very illustrative data as to how much both conditions resemble each other: "(...) In
CFS, multiple infections are associated with more severe signs and symptoms, and similarly when
multiple infections are present in Lyme Disease, the number of signs/symptoms and their severity and
duration are usually greater in the early stages of disease (...)" 93.
In contrast to the similarities reported, there are some other studies suggesting these two
similar diseases to be different entities. Probably the most illustrative work supporting this view was
performed by Schutzer et al. (2011). They used liquid chromatography coupled to high-resolution mass
spectrometry based label-free quantitative proteomics approach to examine cerebral spinal fluid (CSF)
samples from patients with CFS/ME, Lyme disease and healthy controls, and were able to distinguish
either of each group from the others based on their unique CSF proteins 94. [While the authors
conclude that these findings suggest a different etiology of both conditions, it is my personal opinion
that they did not have important factors into account when achieving such conclusion. As it has been
clearly stated by numerous papers, ME/CFS is not a statistic disease, i.e. its pathophysiology varies both
over time as well as according to the degree of symptoms severity. This feature was not taken into
account in this study. In addition, the used diagnosis criteria for CFS was not any of the proper
international ones--such as the Canadian Consensus or the International Consensus criteria; rather,
patients were selected by experts in fatigue and pain disorders, and also underwent psychiatric analysis
and several blood tests to rule out common causes of fatigue; however the post-exertional malaise, an
international hallmark of ME/CFS diagnosis, was not considered either for the diagnostic criteria.
Furthermore, a positive result for Bb infection was included between the excluding factors for selecting
the CFS patient group; this might have biased the results, given that the etiology of ME/CFS is unknown,
and many infections--including Bb-- are thought to play a pivotal role in etiopathogenesis of the disease;
therefore the CFS group was not representative of the whole ME/CFS community who would fall under
the International criterias. Moreover, the patients included in the Lyme disease group had to fit the CDC
diagnostic criteria, that according to international organizations and many physicians all over the world,
might miss most patients with chronic Lyme disease. Even more, all LD patients were seropositive for
Abs to Bb. However chronic LD patients normally lose the capacity of generating detectable isotypes and
amounts of Abs 95, therefore patients with a preserved proper anti-humoral response towards Bb, are
by no means representative of the whole chronic LD patients community, and rather, they could
represent only the small percentage of patients who still preserve a strong humoral response towards
the bacteria--which is usually lost over time. Finally, out of the 2768 measured proteins, the authors
highlight 4 proteins related with complement activation (C1S, C4B, C1QB, C1QC) which were
differentially increased in abundance consistently across the LD compared to CFS patients. While the
authors expose this difference as suggestive of possible different pathogenic mechanisms, it is known
that different strains of Bb and different immune hosts' responses are responsible for different degrees
of complement activation by the bacteria 96 . On the contrary, the fact that the complement cascade is
activated in both conditions, could indicate similar underlying mechanisms, while the higher activation
observed in the LD patients could fit with a subset of patients with a preserved innate response. The same could apply to the proteins found to be decreased in both CFS and LD patients compared to
normal healthy controls, some of which were related to networks relevant to neurological functions.
They found the CFS group to show a more pronounce decrease; this again would support my previous
reasoning. In conclusion, it is my opinion that the diagnosis criteria used in this study to demarcate
the different groups of patients are not appropriate, as they don't consider the evolving nature of the
diseases, nor the differences shown in accordance with the level of severity; thereby it is my opinion
that it not possible to draw solid conclusions from these results.
To conclude and whatever the relationship between ME/CFS and chronic LD might be, there
are clear overlapping features, and until new research sheds more light on the differences/similarities
of both conditions, in my opinion an eclectic view should be the best position to take].

ok gracias Sergio, poco a poco se vera todo, pero soy muy cabezón y como ya te comente en su día la relación de la sifilis con el lupus, no se si recuerdas. Antes de conocerse el lupus como tal, diagnosticaban a la gente con sífilis cuando en realidad tenia lupus; a dia de hoy se sigue usando la prueba de la sifilis como un diagnostico mas del lupus. Si no recuerdo mal era por semejanza de Ac o algo asi; pero tampoco sabria decirte.
Lo que quiero decir es si ¿el Sfc no sera una enfermedad autoinmune que tiene alterado un tipo de Ac similar al del lyme?
hay dejo eso...
saludos