Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Sanchita
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Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por Sanchita » 02 Abr 2016, 13:43


Hola a todos! Necesito INFORMACION y CONSEJO sobre tratamientos de Sindrome de Fatiga Cronica (SFC) porque estoy algo desesperada y lo unico que quiero es sentirme mejor.
Llevo unos seis años sintiendome muy mal. Al principio empezo como un cansancio y una fatiga y me sorprendio porque simplemente estaba haciendo todo aquello que habia hecho toda mi vida. Ahora tengo 41 años y mis malestares han ido a peor, aunque no estoy tan mal como para estar echada todo el dia e intento llevar una vida medianamente activa en la medida de mis posibilidades.

En los ultimos anos he ido a un monton de medicos tales como homeopatas, internistas, psicologo, psiquiatra y reumatogo, este ultimo ha descartado que sea Fibromialgia, eso si menciono SFC. Dos internistas tambien me lo mencionaron y los tres coincidieron en que a lo mejor con antidepresivos mejoraba. Llevo dos meses tomandolos y lo unico en lo que he visto mejoria es con los ataques de panico que ultimamente me daban pero lo demas sigue igual o incluso peor, cansancio, manos y pies frios, lentitud mental, problemas en la piel, problemas articulares y musculares, mala digestion a veces, sequedad de ojos y boca, latido rapido e irregular, baja resistencia al estres y la ansiedad, etc.
Ya me han hecho analiticas estandar, se ha descartado patologias de tiroides e incluso problemas de auto inmunidad. Eso si, me sale el hierro algo bajo siempre y deficit de vitamina D.

Estoy buscando un medico que tenga experiencia en tratamientos de SFC. Me da igual si me diagnostica o no, pero soy consciente de que esta enfermedad te desarregla un monton de sistemas en el cuerpo y yo necesito recomponerme un poco porque asi no voy a ninguna parte.
Necesito a alguien que haga analiticas sobre niveles de toxicidad en el organismo, metales pesados por ejemplo, hongos, viruses, marcadores geneticos, que pueda tratar mala absorcion intestinal, posibles problemas celulares y ver niveles de vitaminas y minerales. Creo que yo no me desintoxico bien a pesar de que como bastante sano,
Vivo en Zaragoza y soy consciente de que tendre que ir a Madrid o Barcelona y estoy preparada, pero hay varios medicos que he visto y no tengo ni idea de cual es el mas conveniente. Me gustaria alguien de que pudiera tratarme con cosas lo mas naturales posible.

Opciones que he barajado:
Dr. J. Fernandez Sola- Tiene 6 semanas de espera, lo cual no esta mal, creeis que sus analiticas son suficientemente exaustivas?
Dra. Josepa Rigau- Es de las mejores, sus analiticas y metodos de evaluaciacion para ver como esta tu cuerpo en general son rigurosos, pero la lista de espera son 2 anos, no creo que pueda esperar tanto.
Fundacion Ferran – Parece que esta bien pero he leido algunas criticas que como que es un sacaperras y no es muy eficaz la deteccion o el tratamiento
Dra. Anna Camps – Es medico generalista, sabe mucho de inmunologia y es homeopata, por lo visto hace los mismos tests que la Dra. Rigau. Parece que sabe bastante, que os parece?
Dr. Jaume Condemines – Es reumatologo en la clinica donde visita la Dra. Rigau y por lo visto hace tambien los mismos analisis y pruebas.
Dra. Isasi – Reumatologo en Madrid. Se centra mucho en las intolerancias a la lactosa y gluten.
Dra. Ceacero – Por lo visto es muy buena.

Si has podido leerme hasta aqui te felicito!!!! :) Ya se que es un mensaje muy largo pero necesito sacarlo todo. Espero poder arreglar todo para poder ver a un medico especializado pronto, si podeis darme vuestra opiniones, os estaria muy agradecida. Que la fuerza os acompane!!!!! Saludos, Sanchi
De todo se sale :)

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PEPE78
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por PEPE78 » 02 Abr 2016, 17:47


Sanchi escribió:Hola a todos! Necesito INFORMACION y CONSEJO sobre tratamientos de Sindrome de Fatiga Cronica (SFC) porque estoy algo desesperada y lo unico que quiero es sentirme mejor.
Llevo unos seis años sintiendome muy mal. Al principio empezo como un cansancio y una fatiga y me sorprendio porque simplemente estaba haciendo todo aquello que habia hecho toda mi vida. Ahora tengo 41 años y mis malestares han ido a peor, aunque no estoy tan mal como para estar echada todo el dia e intento llevar una vida medianamente activa en la medida de mis posibilidades.

En los ultimos anos he ido a un monton de medicos tales como homeopatas, internistas, psicologo, psiquiatra y reumatogo, este ultimo ha descartado que sea Fibromialgia, eso si menciono SFC. Dos internistas tambien me lo mencionaron y los tres coincidieron en que a lo mejor con antidepresivos mejoraba. Llevo dos meses tomandolos y lo unico en lo que he visto mejoria es con los ataques de panico que ultimamente me daban pero lo demas sigue igual o incluso peor, cansancio, manos y pies frios, lentitud mental, problemas en la piel, problemas articulares y musculares, mala digestion a veces, sequedad de ojos y boca, latido rapido e irregular, baja resistencia al estres y la ansiedad, etc.
Ya me han hecho analiticas estandar, se ha descartado patologias de tiroides e incluso problemas de auto inmunidad. Eso si, me sale el hierro algo bajo siempre y deficit de vitamina D.

Estoy buscando un medico que tenga experiencia en tratamientos de SFC. Me da igual si me diagnostica o no, pero soy consciente de que esta enfermedad te desarregla un monton de sistemas en el cuerpo y yo necesito recomponerme un poco porque asi no voy a ninguna parte.
Necesito a alguien que haga analiticas sobre niveles de toxicidad en el organismo, metales pesados por ejemplo, hongos, viruses, marcadores geneticos, que pueda tratar mala absorcion intestinal, posibles problemas celulares y ver niveles de vitaminas y minerales. Creo que yo no me desintoxico bien a pesar de que como bastante sano,
Vivo en Zaragoza y soy consciente de que tendre que ir a Madrid o Barcelona y estoy preparada, pero hay varios medicos que he visto y no tengo ni idea de cual es el mas conveniente. Me gustaria alguien de que pudiera tratarme con cosas lo mas naturales posible.

Opciones que he barajado:
Dr. J. Fernandez Sola- Tiene 6 semanas de espera, lo cual no esta mal, creeis que sus analiticas son suficientemente exaustivas?
Dra. Josepa Rigau- Es de las mejores, sus analiticas y metodos de evaluaciacion para ver como esta tu cuerpo en general son rigurosos, pero la lista de espera son 2 anos, no creo que pueda esperar tanto.
Fundacion Ferran – Parece que esta bien pero he leido algunas criticas que como que es un sacaperras y no es muy eficaz la deteccion o el tratamiento
Dra. Anna Camps – Es medico generalista, sabe mucho de inmunologia y es homeopata, por lo visto hace los mismos tests que la Dra. Rigau. Parece que sabe bastante, que os parece?
Dr. Jaume Condemines – Es reumatologo en la clinica donde visita la Dra. Rigau y por lo visto hace tambien los mismos analisis y pruebas.
Dra. Isasi – Reumatologo en Madrid. Se centra mucho en las intolerancias a la lactosa y gluten.
Dra. Ceacero – Por lo visto es muy buena.

Si has podido leerme hasta aqui te felicito!!!! :) Ya se que es un mensaje muy largo pero necesito sacarlo todo. Espero poder arreglar todo para poder ver a un medico especializado pronto, si podeis darme vuestra opiniones, os estaria muy agradecida. Que la fuerza os acompane!!!!! Saludos, Sanchi
Hola Sanchi,

Yo hace casi 3 anyos que estoy con la Rigau y:

Del colon irritable me he recuperado del todo. Dolores musculares y cefaleas han desaparecido. Del SQM estoy bastante mejor (aunque aun estoy afectado). Cognitivamente también he mejorado bastante. Pero del SFC, de momento, he mejorado solo un poco.

Según ella la Dra. Ana Camps es una gran doctora.
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "

Esteban976
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por Esteban976 » 03 Abr 2016, 00:13


Hola Sanchi. Yo también soy de Zaragoza, y llevo 10 años con esta mierda. Primero me vio un neurólogo durante años, descartando las típicas patologías que pudieran ser causa de la astenia, y, por supuesto, he probado multitud de antidepresivos. Nunca he notado mejoría con ellos; quizá hasta he empeorado, aunque es difícil saberlo porque la evolución de esta enfermedad cursa con altibajos y es muy difícil establecer relaciones causa-efecto.

Ahora me tratan en la seguridad social. Internista y neurólogo (y psquiatra). Aunque después de otra batería de pruebas y análisis, parece que se queda la cosa en SFC. Es decir, que no saben lo que tengo.

Mi empeoramiento ha sido paulatino. Yo siempre he sido muy deportista (soy profesor de EF) y ahora me conformo con las tareas del hogar, pasear al perro y hacer vida social cuando puedo, pero hay días que andar un kilómetro es un reto.

En los síntomas coincido bastante contigo. El cansancio, lo peor, por supuesto, que se manifiesta de varias maneras (mental, general y muscular), la sequedad de boca (aunque ese síntoma ha remitido bastante, ha habido días en los que no podía dormir por tener una sed extrema insaciable por más que bebiera), manos y pies fríos...

En fin, si te puedo ayudar en algo, me lo dices.

Emilio Monís
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por Emilio Monís » 03 Abr 2016, 09:12


Hola, Sanchi.
Es una pregunta difícil de contestar, porque siempre habrá matices que otra persona desmentirá, pero, basándome en testimonios de varias personas en las que confío, contrastados con bastante buena información que yo me encargo de contrastar, te apunto.
No va a misa, es una opinión:

La buena fama de los médicos "especialistas en SSC" se sostiene en márketing más que en un análisis de eficacia, y de aquél, gran parte lo efectúan algunas asociaciones que "marcan tendencia" de forma tácita o explícita.
Yo aún espero, y lo he sugerido en más de una ocasión, aquí y en otros medios, que los testimonios de eficacia se sustenten en algo más sólido que un "a mí y a mi amiga Rita nos ha ayudado mucho (pero seguimos de baja)"

De la dra Josepa Rigau, yo tendría muy en cuenta que la clínica en donde pasa consulta es un centro dedicado, en primer lugar, a buscar conexiones entre las emociones y la enfermedad, y, en segundo lugar, a las posibles conexiones entre los alimentos y la enfermedad. Posiblemente, acabes pagando un dineral por pruebas para encontrar histaminosis -que son carísimas- o te enfrentes a otro de los fichajes del centro, un tal Xevi Verdaguer que asegura erróneamente que la serotonina del intestino influye en las emociones.

De la dra Anna Camps, pues sinceramente no puedo opinar. Hay quien se trata con ella desde hace ya camino de un año, así que quizá alguna de estas personas podría comentar si ha notado algo. Yo seguí un tratamiento similar al que ella prescribe, con microinmunoterapia, con control dietético y unos cuantos suplementos inmunomoduladores, con un control a través del aparatito de biorresonancia -"esto va bien, vamos ahora a por el siguiente paso"-, al principio de mi enfermedad, hace 18 años, en un centro barcelonés, y el resultado fue nulo.

Esto puedo decir sobre quienes nombras. Hay más especialistas "acreditados" que, en la práctica, dejan, a todos los niveles, mucho que desear. Te podría hablar del desinterés
de otra doctora que pasa consulta en Madrid, pero como no la nombras, de momento, no lo hago.

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coco
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por coco » 03 Abr 2016, 14:41


Al principio para buscar diagnóstico, excluir otras patologías y solucionar problemas legales hay que acudir a varios y dejarse la cartera sí o sí ya que aunque encontremos en la SS un médico que sepa algo de la enfermedad no nos va a mandar todas las pruebas necesarias. Pero muchos compañeros confirman que después de esa etapa dejarse toda la cartera y todas las ilusiones en tratar de curarse A DÍA DE HOY NO MERECE LA PENA.

Con los años, si uno aprende qué es lo que le va bien y qué es lo que le va mal y se adapta a ello (medicación asequible incluída) hay casos en los que es mejor no gastar chorrocientos euros al mes en pichorradicas y es mejor gastarlos en buena alimentación y en lo que le guste a uno (viajes cuando se pueda, compartir una comida especial con unos amigos, comprar música o ir a un concierto tranquilo, hacer un regalo, etc.). Estas cosas que nos gustan nos ayudan a enfrentar la enfermedad con una sonrisa, que no es poco.

En mi situación económica intuyo que no voy a poder dedicar cientos de euros al mes a pastillicas que no solucionan después de que """solucione""" mi situación laboral. De momento con incapacidad temporal y menos sueldo.

María

Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por María » 02 May 2016, 16:39


Hola Sanchi,
Soy nueva pero por lo que he leido hoy veo que estamos todos en la misma onda.

Entiendo que lo que todos buscamos o hemos buscado alguna vez es el médico ideal para nuestra dolencia. En mi opinión, sin ánimo de ofender a nadie, el médico experto no existe pq simplemente está enfermedad es la gran desconocida. Sé que hay muchos médicos, seguro que de buena fe, que intentan dar soluciones, pero que se consiga es otra cosa.
En mi opinión, lo que es importantísimo es que nos diagnostiquen de manera temprana para saber a lo que nos enfrentamos, a ser posible en la S.S. e intenten tratarnos (médico de familia, reumatólogo, neurólogo). Sé que no consiguen gran cosa pero mi pregunta es : ¿consiguen más los médicos privados? Es posible que lo que estoy escribiendo levante ampollas. No es mi intención, estamos todos en el mismo barco...lo siento si es así. Creo que el peregrinar de médico en médico nos perjudica.

-En ocasiones los antidepresivos a dosis bajas consiguen disminuir el dolor.
-En ocasiones las benzodiacepinas pueden reducir las contracturas y dejarnos descansar.
-La dieta: seguramente hay algún alimento que nos produce más cansancio, falta de concentración...pues lo dejamos de tomar. No hay estudios serios sobre los test de sensibildad a alimentos que circulan por ahí.
- los estiramientos y la actividad modera según nuestra resistencia son importantes.
Esa es nuestra experiencia...

En mi opinión, tras unos años de padecer la enfermedad (2009) sé que no hay tratamiento totalmente efectivo y que para esta enfermedad es muy importante la experiencia propia.
Seguramente hay médicos privados que ofrecen un trato personal estupendo y que eso nos reconforta. También cuenta, pero los tratamientos demostrados científicamente aún son muy pocos.
Por otro lado es muy importante que nos volquemos en la investigación y en poner en común la experiencia propia.
Un gran abrazo a todos.
( es posible que me acribilléis después de esto, solo he sido sincera )

doraemon
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por doraemon » 20 Dic 2016, 01:34


yo tengo esperanza en la quelacion, y previo a la quelacion preparar las vías de excreción con los protocolos de la doctora clarck (muwellness.com), OJO, las sales de epson comentan que son muy peligrosas, no lo se, pero NO las recomiendo, tuve problemas con amalgamas desde niño y llegue a recuperarme, pero volví a tocarme amalgamas, se que se puede, pero cada vez uno esta mas cansado, o hay casos mas difíciles

hacer una colección de consejos podría estar bien, abriré un hilo
no soy medico, soy un paciente de mercurialismo, SFC grado3, SQM, EHS, no pretendo diagnosticar ni decirte lo que tienes que hacer, solo dar mi experiencia para que otros no cometan mis errores, consulta con un medico antes de tomar decisiones

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Samuel
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por Samuel » 06 Mar 2017, 19:38


PEPE78 escribió:
02 Abr 2016, 17:47

Hola Sanchi,

Yo hace casi 3 anyos que estoy con la Rigau y:

Del colon irritable me he recuperado del todo. Dolores musculares y cefaleas han desaparecido. Del SQM estoy bastante mejor (aunque aun estoy afectado). Cognitivamente también he mejorado bastante. Pero del SFC, de momento, he mejorado solo un poco.

Según ella la Dra. Ana Camps es una gran doctora.
Hola, PEPE78!!

Puedes indicarnos que tratamiento has tomado para el colon irritable? Probióticos ( cuales)? Glutamina? Yo ando bastante jodido del colon, desde hace muchos años ( bastante antes del SFC) y no tengo forma de recuperar

Por otro lado, que tratamiento ha sido con el que has mejorado cognitivamente?

Gracias y perdona el atrevimiento

Saludos
Per aspera ad astra

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PEPE78
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por PEPE78 » 06 Mar 2017, 19:41


Tranquilo Samuel, para esto estamos.

Ahora mismo no puedo contestarte, pero tan pronto como pueda te digo algo.

saludos!
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "

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Samuel
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por Samuel » 06 Mar 2017, 19:58


PEPE78 escribió:
06 Mar 2017, 19:41
Tranquilo Samuel, para esto estamos.

Ahora mismo no puedo contestarte, pero tan pronto como pueda te digo algo.

saludos!
Gracias, majete
Un cordial saludo
Per aspera ad astra

fatigat_cronic
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por fatigat_cronic » 08 Abr 2019, 11:05


PEPE78 escribió:
06 Mar 2017, 19:41
Tranquilo Samuel, para esto estamos.

Ahora mismo no puedo contestarte, pero tan pronto como pueda te digo algo.

saludos!
Esperamos 😉

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cobi
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Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por cobi » 08 Abr 2019, 17:10


coco escribió:
03 Abr 2016, 14:41
Al principio para buscar diagnóstico, excluir otras patologías y solucionar problemas legales hay que acudir a varios y dejarse la cartera sí o sí ya que aunque encontremos en la SS un médico que sepa algo de la enfermedad no nos va a mandar todas las pruebas necesarias. Pero muchos compañeros confirman que después de esa etapa dejarse toda la cartera y todas las ilusiones en tratar de curarse A DÍA DE HOY NO MERECE LA PENA.

Con los años, si uno aprende qué es lo que le va bien y qué es lo que le va mal y se adapta a ello (medicación asequible incluída) hay casos en los que es mejor no gastar chorrocientos euros al mes en pichorradicas y es mejor gastarlos en buena alimentación y en lo que le guste a uno (viajes cuando se pueda, compartir una comida especial con unos amigos, comprar música o ir a un concierto tranquilo, hacer un regalo, etc.). Estas cosas que nos gustan nos ayudan a enfrentar la enfermedad con una sonrisa, que no es poco.

En mi situación económica intuyo que no voy a poder dedicar cientos de euros al mes a pastillicas que no solucionan después de que """solucione""" mi situación laboral. De momento con incapacidad temporal y menos sueldo.
Completamente deacuerdo.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

Open Medicine Fundation. Ron Davis. Donar:
https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

Ktengokvengaya
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Registrado: 04 Jul 2017, 20:13

Re: Consejo sobre que terapeuta escoger para tratamiento SFC

Mensaje por Ktengokvengaya » 09 Abr 2019, 22:48


Con hierro y vitamina E bajos,junto a los síntomas digestivos es sugestivo de celiaquia. Te han hecho anticuerpos,genética y biopsia mientras tomabas gluten? Ánimo

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