Por cierto que en el pais Vasco estan incluso peor.
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Para el Dr Jordi Casademont,
Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona, 22 de enero del 2015
Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica” (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo” cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”.
Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.
Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clinic. En mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola, Coordinador de la Unidad SFC del Clinic, en 1994, cuando llegué a Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en varias ocasiones a Urgencias del Clinic por choc tóxico y por varias complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.
Pero el año pasado, como la lista de espera para la Unidad del Clinic era de dos años, a los que no vivimos en la zona del Clinic, se nos dijo que teníamos que acudir a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau. Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que “no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención Primaria.
Aunque tengo una doctora de cabecera excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las analíticas pertinentes para esta patología.
Supongo, espero, que usted sepa que la EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo, inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.
(Si no entiende las implicaciones de esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis, pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre presentes. Luego se añaden otras.
Y para explicarlo de forma aún más sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí. Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así. Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.
Otra información adicional que le puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase (SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT (Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3), IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el Clinic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos atención sanitaria pertinente.
Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional), habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clinic, nos encontramos desatendidos.
No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choc tóxico.
Si ustedes, en Sant Pau no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clinic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos.
Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.
No dude que mi caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col.lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a la prensa.
Atentamente,
Clara Valverde Gefaell. Presidenta LigaSFC
Así estan las cosas en cataluña.
Re: Así estan las cosas en cataluña.
La carta de Clara no puede ser más contundente. La comparto al 100%.
Mi grado de afectación es similar al suyo, y en mi caso, suelo decir que vivo en un "coma consciente"... no puedes hacer nada, ni cuidar de tí, pasas el día en horizontal (y cuando no lo haces, lo pagas) pero tu mente piensa, planifica, valora, observa... ves todo lo que deberías hacer, pero no puedes, lo que los que viven a tu alrededor necesitan, pero tienes que mirar a otro lado porque no puedes ayudarles, ves cómo tu enfermedad afecta la vida de otras personas, pero no puedes cambiar lo que ocurre, y ves cómo pasan los años, y eres capaz de comprender que hace años que no estás vivo, sólo subsistes...
Y luego, ves cómo a otros enfermos les recomiendan "ejercicio", meditación, tai chi (manda huevos! alguien ha probado el taichi? yo lo hice cuando estaba sana, y tela. Que no des saltos mortales no quiere decir que no sea agotador!) y les deniegan la invalidez, la asistencia... O sea, no hacen lo que deberían hacer, y hacen TODO lo que puede perjudicarles... y te enervas. Porque sabes que, con semejante "asistencia", serán muchos los que acabarán en tu mismo estado, y que se podría evitar, si realmente nos trataran como al resto de enfermos graves. Pero no, lo nuestro se cura "saliendo a pasear", "distrayéndose", "haciendo ejercicio", "evitando los malos pensamientos" y millones de estupideces por el estilo. Sólo confío en que algún día no muy lejano se descubran biomarcadores para esta enfermedad y poder cerrarles la boca a unos cuantos... tengo una lista para el día que eso ocurra. Mas de uno se tragará su ignorancia.
Pero mientras tanto, cada vez hay enfermos más graves... y lo que no llegan a ello es porque se manejan por internet. Por mucho que les joda a algunos matasanos, el Dr. Google ha salvado la vida a muchos enfermos de SFC/EM. Porque a los enfermos no nos queda otra que aprender, aunque sea con medio cerebro, y ayudarnos unos a otros, aunque sea con la pila agotada. Porque quien debería hacerlo no lo hace.
Mi grado de afectación es similar al suyo, y en mi caso, suelo decir que vivo en un "coma consciente"... no puedes hacer nada, ni cuidar de tí, pasas el día en horizontal (y cuando no lo haces, lo pagas) pero tu mente piensa, planifica, valora, observa... ves todo lo que deberías hacer, pero no puedes, lo que los que viven a tu alrededor necesitan, pero tienes que mirar a otro lado porque no puedes ayudarles, ves cómo tu enfermedad afecta la vida de otras personas, pero no puedes cambiar lo que ocurre, y ves cómo pasan los años, y eres capaz de comprender que hace años que no estás vivo, sólo subsistes...
Y luego, ves cómo a otros enfermos les recomiendan "ejercicio", meditación, tai chi (manda huevos! alguien ha probado el taichi? yo lo hice cuando estaba sana, y tela. Que no des saltos mortales no quiere decir que no sea agotador!) y les deniegan la invalidez, la asistencia... O sea, no hacen lo que deberían hacer, y hacen TODO lo que puede perjudicarles... y te enervas. Porque sabes que, con semejante "asistencia", serán muchos los que acabarán en tu mismo estado, y que se podría evitar, si realmente nos trataran como al resto de enfermos graves. Pero no, lo nuestro se cura "saliendo a pasear", "distrayéndose", "haciendo ejercicio", "evitando los malos pensamientos" y millones de estupideces por el estilo. Sólo confío en que algún día no muy lejano se descubran biomarcadores para esta enfermedad y poder cerrarles la boca a unos cuantos... tengo una lista para el día que eso ocurra. Mas de uno se tragará su ignorancia.
Pero mientras tanto, cada vez hay enfermos más graves... y lo que no llegan a ello es porque se manejan por internet. Por mucho que les joda a algunos matasanos, el Dr. Google ha salvado la vida a muchos enfermos de SFC/EM. Porque a los enfermos no nos queda otra que aprender, aunque sea con medio cerebro, y ayudarnos unos a otros, aunque sea con la pila agotada. Porque quien debería hacerlo no lo hace.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Mi apoyo a Clara...y demás, nunca mejor dicho.
Ahora , el departamento de salut, ....tiene "la osadia" por no llamarla geta de decir que se ha reunido este febrero y ha formado un comité de expertos científicos para valorar o evaluar como han funcionado las 16 uhe..que dicen que existen.
Existen? en donde? ....si las pocas que habían, las están desmantelando, véase El clinic...o la reumatología experta de fibro en Valle hebron. Si fuera de estas dos hospitales y el hospital de Lleida ...y Tarragona, creo....no existen unidades multidisciplinarias...para atendernos, como decían en su protocolo en la resolución aprobada como decía la compañera Clara.
bueno...me estoy poniendo mala....MAS....sino fuera por los propios enfermos que luchamos para que nos conozcan, sea de una forma u otra....estaríamos no invisibles..sino que no existiríamos...
Ahora , el departamento de salut, ....tiene "la osadia" por no llamarla geta de decir que se ha reunido este febrero y ha formado un comité de expertos científicos para valorar o evaluar como han funcionado las 16 uhe..que dicen que existen.
Existen? en donde? ....si las pocas que habían, las están desmantelando, véase El clinic...o la reumatología experta de fibro en Valle hebron. Si fuera de estas dos hospitales y el hospital de Lleida ...y Tarragona, creo....no existen unidades multidisciplinarias...para atendernos, como decían en su protocolo en la resolución aprobada como decía la compañera Clara.
bueno...me estoy poniendo mala....MAS....sino fuera por los propios enfermos que luchamos para que nos conozcan, sea de una forma u otra....estaríamos no invisibles..sino que no existiríamos...
Re: Así estan las cosas en cataluña.
¡Hola!
Mirando la web del Institut Català de la Salut me he encontrado con un artículo del 30 de junio que se titula:" El ICS (Institut Català de la Salut) Terres de l'Ebre pone en marcha un servicio específico de tratamiento del síndrome de sensibilización central".
A continuación os pondré el artículo. Está en catalán. Siento no poder traducirlo, pero mi empanamiento mental ahora mismo no ayuda mucho
Yo creo que se puede entender bastante bien, básicamente porque no dice nada que se salga de lo habitual. No sé cómo lo veréis vosotros, pero yo no lo veo demasiado esperanzador, ya que tiene las mismas carencias y vaguedades de siempre...
L’ICS Terres de l’Ebre posa en marxa un servei específic de tractament de la síndrome de sensibilització central
Posted on 30 juny 2016 by icscat
SSC El model de programa d’atenció proposat per a la Regió Sanitària Terres de l’Ebre s’organitza en una Unitat d’Expertesa de la Síndrome de Sensibilització Central de la Gerència Territorial de l’ICS al territori en què s’integren tant professionals de l’àmbit de l’atenció primària com de l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta.
Físicament situada a la primera planta del CAP Baix Ebre de Tortosa, es tracta d’una unitat multidisciplinària formada per professionals d’infermeria i medicina familiar i comunitària, medicina interna, reumatologia i la infermera gestora de casos, que coordinaran l’atenció de les persones afectades. Així mateix, compta amb la participació d’especialistes en psicologia clínica, psiquiatria i rehabilitació.
Els objectius de la Unitat d’Expertesa de la Síndrome de Sensibilització Central són els següents:
Garantir el desplegament del programa d’atenció a la síndrome de sensibilització central al territori.
Abordar l’assistència mitjançant l’equip multidisciplinari.
Atendre els pacients al nivell assistencial corresponent segons els criteris de derivació establerts.
Coordinar les entitats proveïdores d’atenció primària amb l’atenció especialitzada bàsica.
Col·laborar amb altres proveïdors de recursos sanitaris quan calgui.
Organitzar les sessions de formació continuada o els tallers adreçats als professionals de la mateixa unitat, als referents dels EAP i als dels centres col·laboradors.
Participar en projectes d’investigació i recerca.
Mirando la web del Institut Català de la Salut me he encontrado con un artículo del 30 de junio que se titula:" El ICS (Institut Català de la Salut) Terres de l'Ebre pone en marcha un servicio específico de tratamiento del síndrome de sensibilización central".
A continuación os pondré el artículo. Está en catalán. Siento no poder traducirlo, pero mi empanamiento mental ahora mismo no ayuda mucho
Yo creo que se puede entender bastante bien, básicamente porque no dice nada que se salga de lo habitual. No sé cómo lo veréis vosotros, pero yo no lo veo demasiado esperanzador, ya que tiene las mismas carencias y vaguedades de siempre...
L’ICS Terres de l’Ebre posa en marxa un servei específic de tractament de la síndrome de sensibilització central
Posted on 30 juny 2016 by icscat
SSC El model de programa d’atenció proposat per a la Regió Sanitària Terres de l’Ebre s’organitza en una Unitat d’Expertesa de la Síndrome de Sensibilització Central de la Gerència Territorial de l’ICS al territori en què s’integren tant professionals de l’àmbit de l’atenció primària com de l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta.
Físicament situada a la primera planta del CAP Baix Ebre de Tortosa, es tracta d’una unitat multidisciplinària formada per professionals d’infermeria i medicina familiar i comunitària, medicina interna, reumatologia i la infermera gestora de casos, que coordinaran l’atenció de les persones afectades. Així mateix, compta amb la participació d’especialistes en psicologia clínica, psiquiatria i rehabilitació.
Els objectius de la Unitat d’Expertesa de la Síndrome de Sensibilització Central són els següents:
Garantir el desplegament del programa d’atenció a la síndrome de sensibilització central al territori.
Abordar l’assistència mitjançant l’equip multidisciplinari.
Atendre els pacients al nivell assistencial corresponent segons els criteris de derivació establerts.
Coordinar les entitats proveïdores d’atenció primària amb l’atenció especialitzada bàsica.
Col·laborar amb altres proveïdors de recursos sanitaris quan calgui.
Organitzar les sessions de formació continuada o els tallers adreçats als professionals de la mateixa unitat, als referents dels EAP i als dels centres col·laboradors.
Participar en projectes d’investigació i recerca.
No se puede dar marcha atrás al reloj, pero sí se le puede dar cuerda nuevamente 
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Efectivamente, no es un cambio esperanzador. Tuve visita hace unos quince días, recién inaugurada la unidad, y mi impresión fue muy negativa. Me atendió la doctora de medicina interna, que creo se ha formado mínimamente sobre los SSC en Valle Hebron, pero que demostró tener ideas bastante confusas sobre el SFC y aún más confusas sobre la SQM. Se quedó con los informes que le llevé, me dijo directamente "usted ya sabe que no hay ningún tratamiento para estas enfermedades", me pidió un par de analíticas, descartó olímpicamente la existencia de precauciones farmacológicas y anestésicas para SQM o SFC y se negó a derivarme a cualquier especialista o unidad con mayor conocimiento de la SQM. Tampoco propuso ninguno de los servicios que al parecer ofrece la unidad multidisciplinar. Y en general fue muy poco empática (claro que yo ya entraba quemadita, y harta de esperar media hora con mascarilla industrial en un espacio nada blanco). Otra perla fue ver que tengo programado un control de cribaje por antecedentes familiares de cáncer de colon y soltar: "Esto sí que me interesa, porque estas enfermedades se correlacionan con tumores, y eso sí que supone un riesgo vital para el paciente". (Corolario: tu SQM, tu SFC y demás SSC no me importan porque no suponen un riesgo vital... si es que os quejáis por nada...).Launeva escribió:Mirando la web del Institut Català de la Salut me he encontrado con un artículo del 30 de junio que se titula:" El ICS (Institut Català de la Salut) Terres de l'Ebre pone en marcha un servicio específico de tratamiento del síndrome de sensibilización central".
(...)
Yo creo que se puede entender bastante bien, básicamente porque no dice nada que se salga de lo habitual. No sé cómo lo veréis vosotros, pero yo no lo veo demasiado esperanzador, ya que tiene las mismas carencias y vaguedades de siempre...
Me queda la opción de reclamar y pedir una segunda opinión, a ver si consigo que me atienda un profesional más preparado, o al menos más abierto de miras.
No sé cómo será el resto del equipo, pero todo apunta a que tenemos un fibropárking más.
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Un pensamiento aleatorio, tras leer lo que no puedo mas que compartir al 100% en cuanto a nuestra situación y al cómo se "vive" desde dentro.
Existe un grado de evidencia máximo para cualquier campo en medicina, que viene representado por un metaanálisis o por una revisión sistemática. Cuando un estudio de este calibre consigue ser publicado, las conclusiones son sencillamente tomadas como opinión oficial de la medicina alopática internacionalmente.
Bien, desde 2015 tenemos una revisión sistemática realizada por el Instituto Americano de Medicina, ordenado, entre otros, por la FDA y el NIH. Los resultados son meridianos: la EM/SFC es física, muy severa, de origen posiblemente infeccioso y de patogenia probablemente autoinmune, con anomalías inmonológicas varias, como las NKs, cuyo número, explica, se correlaciona significativamente con el nivel de afectación. Desde luego también deja patente la afectación neurocognitiva así como la utilidad de la fatiga post-esfuerzo como herramienta diagnóstica. Esto es tan sólo un resumen que realizo de memoria. Incluye este texto incluso un diagrama propuesto de diagnóstico.
Me pregunto por qué este análisis sistemático no se ha traducido por parte de las asociaciones de pacientes al Español, y se distribuye en cada visita a cada doctor que cada uno de nosotros realiza.
Cualquier estudio "suelto" puede ser refutado. Esto no. El hacerlo supondría una grave negligencia, en la que dudo se atrevan muchos doctores a inferir.
Tenemos biomarcadores, disponemos de decenas de millares de estudios, hay un análisis sistemático, existen 5 criterios diagnósticos internacionales. De veras que no comprendo cómo todavía seguimos de este modo.
Todo esto no existía hace ya 13 años cuando caí enfermo. Ahora, cuando acudo a un nuevo médico, el problema ya no es que no "me crean". Sencillamente esto no es posible cuando les pongo en conocimiento de la evidencia existente. Lo que me encuentro a día de hoy es la lógica respuesta cuando negar la mayor no es una opción: no se estiman cualificados para tratarme al no existir terapia oficialmente reconocida. Lógico.
Buenas noches y un saludo a tod@s,
Sergio
Existe un grado de evidencia máximo para cualquier campo en medicina, que viene representado por un metaanálisis o por una revisión sistemática. Cuando un estudio de este calibre consigue ser publicado, las conclusiones son sencillamente tomadas como opinión oficial de la medicina alopática internacionalmente.
Bien, desde 2015 tenemos una revisión sistemática realizada por el Instituto Americano de Medicina, ordenado, entre otros, por la FDA y el NIH. Los resultados son meridianos: la EM/SFC es física, muy severa, de origen posiblemente infeccioso y de patogenia probablemente autoinmune, con anomalías inmonológicas varias, como las NKs, cuyo número, explica, se correlaciona significativamente con el nivel de afectación. Desde luego también deja patente la afectación neurocognitiva así como la utilidad de la fatiga post-esfuerzo como herramienta diagnóstica. Esto es tan sólo un resumen que realizo de memoria. Incluye este texto incluso un diagrama propuesto de diagnóstico.
Me pregunto por qué este análisis sistemático no se ha traducido por parte de las asociaciones de pacientes al Español, y se distribuye en cada visita a cada doctor que cada uno de nosotros realiza.
Cualquier estudio "suelto" puede ser refutado. Esto no. El hacerlo supondría una grave negligencia, en la que dudo se atrevan muchos doctores a inferir.
Tenemos biomarcadores, disponemos de decenas de millares de estudios, hay un análisis sistemático, existen 5 criterios diagnósticos internacionales. De veras que no comprendo cómo todavía seguimos de este modo.
Todo esto no existía hace ya 13 años cuando caí enfermo. Ahora, cuando acudo a un nuevo médico, el problema ya no es que no "me crean". Sencillamente esto no es posible cuando les pongo en conocimiento de la evidencia existente. Lo que me encuentro a día de hoy es la lógica respuesta cuando negar la mayor no es una opción: no se estiman cualificados para tratarme al no existir terapia oficialmente reconocida. Lógico.
Buenas noches y un saludo a tod@s,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Tengo la misma opinión sobre la importancia de la revisión de la evidencia por el Instituto de Medicina norteamericano (2015).
Llegan a la conclusión de que hay evidencia científica suficiente:
- en que es una enfermedad discapacitante;
-en la fatiga profunda que no se alivia con descanso;
-en el malestar post-esfuerzo;
-en los problemas cognitivos, procesamiento lento de la información;
-en la intolerancia ortostática;
-en el dolor;
-en la disfuncción inmune;
-y en la respuesta anormal al virus de Epstein-Barr.
Consideran que se trata de una enfermedad y no de un síndrome porque no comparte el sintoma de la fatiga post esfuerzo que no se alivia con descanso con ninguna otra enfermedad y proponen, quizás desafortunadamente, un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo.
Concluyen:
" Es claro por la evidencia recopilada por el comite que el Síndrome de Fatiga Crónica es una seria , crónica, compleja y multisistémica enfermedad que frecuentemente y dramáticamente limita las actividades de los pacientes afectados. "
Es una valiosa herramienta de trabajo para avanzar en el reconocimiento de nuestra enfermedad.
http://www.nationalacademies.org/hmd/Re ... E-CFS.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.cdc.gov/cfs/es/" onclick="window.open(this.href);return false;
Llegan a la conclusión de que hay evidencia científica suficiente:
- en que es una enfermedad discapacitante;
-en la fatiga profunda que no se alivia con descanso;
-en el malestar post-esfuerzo;
-en los problemas cognitivos, procesamiento lento de la información;
-en la intolerancia ortostática;
-en el dolor;
-en la disfuncción inmune;
-y en la respuesta anormal al virus de Epstein-Barr.
Consideran que se trata de una enfermedad y no de un síndrome porque no comparte el sintoma de la fatiga post esfuerzo que no se alivia con descanso con ninguna otra enfermedad y proponen, quizás desafortunadamente, un nuevo nombre: Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo.
Concluyen:
" Es claro por la evidencia recopilada por el comite que el Síndrome de Fatiga Crónica es una seria , crónica, compleja y multisistémica enfermedad que frecuentemente y dramáticamente limita las actividades de los pacientes afectados. "
Es una valiosa herramienta de trabajo para avanzar en el reconocimiento de nuestra enfermedad.
http://www.nationalacademies.org/hmd/Re ... E-CFS.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Iñakiski, compañero, me interesaría saber algo más sobre esto en particular. Pero hoy tengo un día de los que hasta escribir me cuesta. Si no recuerdo mal el informe es muy extenso. Podrías citarme u orientarme por dónde tratan lo del EBV?Iñakiski escribió: -y en la respuesta anormal al virus de Epstein-Barr.
Te lo agradecería,
Un saludo y completamente de acuerdo con vosotros!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Puedes encontrar esa información en la pag. 159.Náufrago escribió:Podrías citarme u orientarme por dónde tratan lo del EBV?
Para este comite numerosos estudios han evaluado la posible asociación entre infecciones virales y SFC / EM . Sin embargo, el EBV ( VEB), Epstein-Barr, es la única infección viral donde hay hallazgos consistentes como posible desencadenante de SFC / EM.
Entre otras cosas interesantes el comite resalta estudios que indican que la severidad
de la mononucleosis puede ser un predictor de SFC / EM. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24660116" onclick="window.open(this.href);return false;
y http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16950834" onclick="window.open(this.href);return false; .
Tambien señalan que algunos han argumentado que la medicación antiviral ayuda a un
subconjunto de pacientes con SFC / EM ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504" onclick="window.open(this.href);return false; ).
Resumen que la literatura indica una posible relación entre EBV y SFC / EM. La evidencia sugiere que el SFC / EM puede ser desencadenado por una infección de Epstein-Barr, pero es insuficiente la evidencia para concluir que todos los SFC / EM son causados por EBV o que el SFC / EM es sostenida por una infección por EBV en curso.
La mejora de las técnicas de diagnóstico pueden revelar asociaciones aún no detectadas. Debe ampliarse la investigación en esta área para determinar si los pacientes en los que la enfermedad fue provocada por EBV o los pacientes con evidencia de una respuesta anormal en curso a este virus representan subconjuntos clínicamente significativos de SFC / EM.
Concluyen : There is sufficient evidence suggesting that ME/CFS follows infection with EBV and possibly other specific infection.
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Muchísimas gracias Iñakiski!
Lo has resumido de manera impecable y bien documentada!. Me he descargado el informe completo e iré echándole un vistazo poco a poco.
Aprovecho para compartir una reflexión y es que para mí (opinión subjetiva claramente), empieza a estar claro el asunto. Creo que el SFC / EM es el resultado de una respuesta post-infecciosa /tóxica anómala mantenida en el tiempo.
Por eso creo que no hay un único y exclusivo agente infeccioso / tóxico implicado en todos los casos sino que éste puede variar. Por eso creo también que es poco prudente afirmar que la enfermedad la causa el EBV, la Borrelia ó el Mercurio.
Distintos catalizadores, mismo resultado. De ahí que el tratamiento con antivirales, antibióticos y demás, no sea significativamente efectivo por norma general.
En este sentido, el equipo del Dr. Davis creo que está cerca de encontrar algunas claves interesantes. En concreto, el Dr. Naviaux, experto en genética, inmunología y mitocondrias, ha hecho un estudio muy revelador que están intentando replicar con una muestra más amplia (creo que son 100 pacientes y controles sanos, hablo de memoria).
Pero previo a este estudio, que está analizando la metabolómica de l@s pacientes, escribió un artículo sobre algo denominado CDR ( Cell Danger Response ), que es un mecanismo celular generado en respuesta a una infección ó tóxico y que debería ser transitorio pero parece perpetuarse en diversas enfermedades crónicas, como el SFC / EM, la Esclerosis Múltiple, Autismo y hasta Cáncer.
No me lo he leído en profundidad pero lo adjunto por si a alguien le interesa:
http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 4913002390" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo creo que esta gente está muy cerca de dar con algo gordo. Y que precisamente lo que necesitamos es un mecanismo que unifique lo que a priori parece un grupo tan heterogéneo, con tantos detonantes posibles.
Un saludo
PD: Recuerdo enlace a la web del OMF (Open Medicine Foundation), del Dr. Davis y compañía, donde se pueden realizar donaciones ó sencillamente echar un vistazo, pues es muy interesante:
http://www.openmedicinefoundation.org/" onclick="window.open(this.href);return false;
Lo has resumido de manera impecable y bien documentada!. Me he descargado el informe completo e iré echándole un vistazo poco a poco.
Aprovecho para compartir una reflexión y es que para mí (opinión subjetiva claramente), empieza a estar claro el asunto. Creo que el SFC / EM es el resultado de una respuesta post-infecciosa /tóxica anómala mantenida en el tiempo.
Por eso creo que no hay un único y exclusivo agente infeccioso / tóxico implicado en todos los casos sino que éste puede variar. Por eso creo también que es poco prudente afirmar que la enfermedad la causa el EBV, la Borrelia ó el Mercurio.
Distintos catalizadores, mismo resultado. De ahí que el tratamiento con antivirales, antibióticos y demás, no sea significativamente efectivo por norma general.
En este sentido, el equipo del Dr. Davis creo que está cerca de encontrar algunas claves interesantes. En concreto, el Dr. Naviaux, experto en genética, inmunología y mitocondrias, ha hecho un estudio muy revelador que están intentando replicar con una muestra más amplia (creo que son 100 pacientes y controles sanos, hablo de memoria).
Pero previo a este estudio, que está analizando la metabolómica de l@s pacientes, escribió un artículo sobre algo denominado CDR ( Cell Danger Response ), que es un mecanismo celular generado en respuesta a una infección ó tóxico y que debería ser transitorio pero parece perpetuarse en diversas enfermedades crónicas, como el SFC / EM, la Esclerosis Múltiple, Autismo y hasta Cáncer.
No me lo he leído en profundidad pero lo adjunto por si a alguien le interesa:
http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 4913002390" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo creo que esta gente está muy cerca de dar con algo gordo. Y que precisamente lo que necesitamos es un mecanismo que unifique lo que a priori parece un grupo tan heterogéneo, con tantos detonantes posibles.
Un saludo
PD: Recuerdo enlace a la web del OMF (Open Medicine Foundation), del Dr. Davis y compañía, donde se pueden realizar donaciones ó sencillamente echar un vistazo, pues es muy interesante:
http://www.openmedicinefoundation.org/" onclick="window.open(this.href);return false;
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Muchas gracias IÑAKISKI por desglosar y traducir esta parte del estudio, además de aportar los links al mismo. Existen dos versiones del texto, el completo, de más de 100 páginas, y el “manual” para doctores. Creo que sería muy interesante tener al menos traducido el segundo, y aportar el primero como base. Reitero que con este análisis sistemático, la EM/SFC ha dado un salto enorme, pero también depende de nosotros el que se plasme en la práctica (especialmente de las asociaciones de pacientes, pues nos podemos y debemos quejar, pero también hacer autocrítica y percatarnos de que sin unión no llegaremos a ningún sitio, y de hecho ésta es prueba ostensible de ello, esto es, tenemos la mayor de las armas a nivel de evidencia para luchar, por fin, y se desconoce por la mayoría).
NAÚFRAGO, Estoy de acuerdo contigo; de hecho, lo está la literatura científica también . La etiología de la EM/SFC puede ser muy variada como apuntas, pero la patogenia no lo es tanto. Es un hecho demostrado que los síntomas se derivan de las altas citocinas (inflamación crónica), y de procesos inherentes y secundarios y concomitantes a esta inflamación, siendo estos procesos autoinmunes y estrés oxidativo/nitrosativo. En cuanto a la causa que perpetúa este escenario, todo apunta a infecciones crónicas intracelulares. En este sentido no se puede equiparar todas las infecciones, dado que los herpes virus se sabe suelen reactivarse ante situaciones de estrés e inmunosupresión/inflamación, lo que implicaría que ha de haber otros patógenos “primarios”. No sólo la borrelia b. cumpliría esta premisa; también lo haría la bartonela y la babesia, aunque es muy importante recordar varias cosas: una, que no suelen hallarse separadas, lo que implica en la práctica que habrá que abordar otras infecciones también. Por último, es relevante destacar cómo la presencia de estas infecciones no es la causa directa de los síntomas, sino nuestro sistema inmune perpetuado en una respuesta anormal, que si bien fue inducida posiblemente por estas infecciones, puede perpetuarse sin su presencia. Bien, en este punto la evidencia también es contundente.
Saludos a todos,
Sergio
PD- Gracias por cierto por el link que has aportado. Desconozco el trabajo de este doctor. Voy a revisarlo.
NAÚFRAGO, Estoy de acuerdo contigo; de hecho, lo está la literatura científica también
. La etiología de la EM/SFC puede ser muy variada como apuntas, pero la patogenia no lo es tanto. Es un hecho demostrado que los síntomas se derivan de las altas citocinas (inflamación crónica), y de procesos inherentes y secundarios y concomitantes a esta inflamación, siendo estos procesos autoinmunes y estrés oxidativo/nitrosativo. En cuanto a la causa que perpetúa este escenario, todo apunta a infecciones crónicas intracelulares. En este sentido no se puede equiparar todas las infecciones, dado que los herpes virus se sabe suelen reactivarse ante situaciones de estrés e inmunosupresión/inflamación, lo que implicaría que ha de haber otros patógenos “primarios”. No sólo la borrelia b. cumpliría esta premisa; también lo haría la bartonela y la babesia, aunque es muy importante recordar varias cosas: una, que no suelen hallarse separadas, lo que implica en la práctica que habrá que abordar otras infecciones también. Por último, es relevante destacar cómo la presencia de estas infecciones no es la causa directa de los síntomas, sino nuestro sistema inmune perpetuado en una respuesta anormal, que si bien fue inducida posiblemente por estas infecciones, puede perpetuarse sin su presencia. Bien, en este punto la evidencia también es contundente.Saludos a todos,
Sergio
PD- Gracias por cierto por el link que has aportado. Desconozco el trabajo de este doctor. Voy a revisarlo.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
EndSFC escribió:
NAÚFRAGO, Estoy de acuerdo contigo; de hecho, lo está la literatura científica también
Saludos a todos,
Sergio
PD- Gracias por cierto por el link que has aportado. Desconozco el trabajo de este doctor. Voy a revisarlo.
Ahí esta un poco la clave de todo.
¿Vale la pena buscar estas infecciones? Hay enfermedades autoinmunes que se sabe que son provocadas por infecciones pero al tratar esta no remite la enfermedad y podriamos extrapolarlo a lo nuestro. Porque la enfermedad de Lyme no es el SFC, a pesar de que en muchos casos sea este el causante, son cosas totalmente diferentes.
La enfermedad de Lyme, se identifica, se trata y suele dar un brote más agudo. No creo que exista el lyme crónico, hablariamos ya de SFC en el que como comentas se perpetua un estado, pero yo personalmente dudo que en este caso el tratar la bacteria en cuestión solucione el tema. Otra cosa es que se mejore, que seguro, pero esto probablemente vendria más de la inmunomodulación y por la mejora de este al tratar UNA infección, que probablemente si tratasemos otras en la misma persona mejorase también.
No conozco mucho la técnica de LDI que te estás tratando, supongo que sufres una gran inmunomodulacion interna por eso sería interesante.
¿Cuales son las mejores herramientas con las que contamos para tal fin?
Tenemos por esa parte el LDI, EL GcMAF, tartar todas las infecciones posibles, rituximab,ampligen, inmurel?
Por cierto el otro dia investigando sobre el rituximab en España, me di cuenta que se suele usar sin problemas en otras enfermedades bien catalogadas que ni son tan graves.
Por ejemplo se usa en el Behcet (una enfermedad autoinflamatoria) también se suele usar metrotexato...El riesgo de problemas no es tan grande como se cree en estos foros ¿Qué problema hay? Pues e resultado diverso en SFC. En las enfermedades autoinflamatorias como la que comento u otras autoinmunes funciona bien practicamente siempre y en lo nuestro no.
Ahí reside la conflejidad del problema,¿ como es posible que sea la unica enfermedad autoinmune en la que las estrategias en estas enfermedades no nos funcionen?. Si fuera puramente autoinmune funcionarian muchas cosas y no es así.
¿Qué pieza nos falta?
¿o es que el sistema inmune solo es una pieza más del rompecabezas? ¿Por qúe un antidepresivo puede poner en remisión algunos casos de SFC y no pondria ninguno en un Behcet por ejemplo?
Creo que faltan piezas por descubrir, lamentablemente
Re: Así estan las cosas en cataluña.
EndSFC escribió: En cuanto a la causa que perpetúa este escenario, todo apunta a infecciones crónicas intracelulares.
Hola Sergio!EndSFC escribió:Por último, es relevante destacar cómo la presencia de estas infecciones no es la causa directa de los síntomas, sino nuestro sistema inmune perpetuado en una respuesta anormal, que si bien fue inducida posiblemente por estas infecciones, puede perpetuarse sin su presencia. Bien, en este punto la evidencia también es contundente.
. En esta dicotomía es donde yo me pierdo. Una Infección Crónica VS Respuesta Inmune aberrante perpetuada SIN infección actual. Son escenarios contrapuestos! Y dada la toxicidad de los antibióticos y antivirales en tratamientos prolongados, deberíamos estar seguros de cuál de los dos es el correcto. 
Otro ejemplo es la Artritis Reumatoide. De hecho, el médico que descubrió su aplicación para dicha enfermedad, es el profesor Jonathan Edwards, que participa en el foro de SFC/EM, Phoenix Rising.virtual escribió:Por cierto el otro dia investigando sobre el rituximab en España, me di cuenta que se suele usar sin problemas en otras enfermedades bien catalogadas que ni son tan graves.
Por ejemplo se usa en el Behcet (una enfermedad autoinflamatoria)
Pues fíjate que me sorpendió en mi última visita al médico, hablar con él sobre el Rituximab y para mi sorpresa, no echarse las manos a la cabeza ni persignarse a la vez que me lanzaba agua bendita..... De hecho es un fármaco que conocen bien. Me habló de un caso de Artritis Reumatoide en el que lo habían usado y que la paciente había desarrollado una infección secundaria al tratamiento.virtual escribió:El riesgo de problemas no es tan grande como se cree en estos foros ¿Qué problema hay? Pues el resultado diverso en SFC. En las enfermedades autoinflamatorias como la que comento u otras autoinmunes funciona bien practicamente siempre y en lo nuestro no.
En el foro tenemos a la hija de "Fagoteitormami", que respondió bien al tratamiento.
Supongo que hace falta que los Noruegos concluyan su estudio para poder tener una orientación fiable de su eficacia en SFC / EM. Y si se demuestra eficaz, no veo descabellado que haya más pacientes tratados con él.
Pero mientras no haya evidencia sólida, es difícil. No tanto tal vez por el riesgo, sino por lo que cuesta y por el estigma del SFC. De todas formas tampoco parece una solución definitiva.
Saludos
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Náufrago escribió:EndSFC escribió: En cuanto a la causa que perpetúa este escenario, todo apunta a infecciones crónicas intracelulares.Hola Sergio!EndSFC escribió:Por último, es relevante destacar cómo la presencia de estas infecciones no es la causa directa de los síntomas, sino nuestro sistema inmune perpetuado en una respuesta anormal, que si bien fue inducida posiblemente por estas infecciones, puede perpetuarse sin su presencia. Bien, en este punto la evidencia también es contundente.
Otro ejemplo es la Artritis Reumatoide. De hecho, el médico que descubrió su aplicación para dicha enfermedad, es el profesor Jonathan Edwards, que participa en el foro de SFC/EM, Phoenix Rising.virtual escribió:Por cierto el otro dia investigando sobre el rituximab en España, me di cuenta que se suele usar sin problemas en otras enfermedades bien catalogadas que ni son tan graves.
Por ejemplo se usa en el Behcet (una enfermedad autoinflamatoria)
Pues fíjate que me sorpendió en mi última visita al médico, hablar con él sobre el Rituximab y para mi sorpresa, no echarse las manos a la cabeza ni persignarse a la vez que me lanzaba agua bendita..... De hecho es un fármaco que conocen bien. Me habló de un caso de Artritis Reumatoide en el que lo habían usado y que la paciente había desarrollado una infección secundaria al tratamiento.virtual escribió:El riesgo de problemas no es tan grande como se cree en estos foros ¿Qué problema hay? Pues el resultado diverso en SFC. En las enfermedades autoinflamatorias como la que comento u otras autoinmunes funciona bien practicamente siempre y en lo nuestro no.
En el foro tenemos a la hija de "Fagoteitormami", que respondió bien al tratamiento.
Supongo que hace falta que los Noruegos concluyan su estudio para poder tener una orientación fiable de su eficacia en SFC / EM. Y si se demuestra eficaz, no veo descabellado que haya más pacientes tratados con él.
Pero mientras no haya evidencia sólida, es difícil. No tanto tal vez por el riesgo, sino por lo que cuesta y por el estigma del SFC. De todas formas tampoco parece una solución definitiva.
Saludos
Hola naufrago.
Una Infección Crónica VS Respuesta Inmune.
Esto es curioso porque yo como muchos nunca hemos tenido esta infeccion detonante.
Muchos es pos estrés, accidente, quimio. Supongo que puede ser cualquier cosa que te "joda el cuerpo". Tu quitas el estrés y no remite el cuadro, quitas la quimio y tampoco, lo mismo pasa con esas infecciones.
Tambíen estamos pasando mucho por alto el tema hormonal.. y es básico. No me imagino a un culturista que meta hormonas exogenas y este siempre top que contraiga un SFC, no he visto casos, no los hay, por el contrario mujeres hay a miles. Estoy seguro que si el cuerpo esta con el metabolismo acelerado, cubierto bien de hormonas y tal, no se contrae un SFC.
Probablemente hay que aplicar lo mismo para salir del cuadro.
En cuanto a la hija del forero que comentas , yo también estoy en contacto con el médico que la trató y según su experiencia los casos de SFC no responden bien al rituximab la mayoria, no les soluciona nada.
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Hay una posibilidad que hay que tener en cuenta también y es que la infección detonante haya cursado sin diagnosticar. Por ejemplo, yo no tengo evidencia directa de haber pasado la Mononucleosis Infecciosa causada por el EBV, pero un médico puesto en inmunología me dijo que con el número tan elevado de anticuerpos IgGs, era evidente que la había pasado.virtual escribió: Hola naufrago.
Una Infección Crónica VS Respuesta Inmune.
Esto es curioso porque yo como muchos nunca hemos tenido esta infeccion detonante.
Muchos es pos estrés, accidente, quimio. Supongo que puede ser cualquier cosa que te "joda el cuerpo". Tu quitas el estrés y no remite el cuadro, quitas la quimio y tampoco, lo mismo pasa con esas infecciones.
El problema es que ningún médico de los que consulté durante los primeros años me hizo una prueba para la mononucleosis y que yo tenía "gripes" demasiado frecuentes. Teniendo en cuenta que una mononucleosis cursa con síntomas gripales, es muy probable que yo no notase la diferencia.
Otro ejemplo puede ser una infección por Enterovirus, la cual rara vez se diagnostica y más si está localizada en el estómago y para diagnosticarla hay que hacer PCR para el virus en biopsia digestiva. También podría ser mi caso.
De todas formas e incluso si, como sugieres, no hubiese infección, la teoría del "Cell Damage Response" del Dr. Naviaux no se circunscribe únicamente a causas infecciosas, sino tóxicos y otras.....
Esto me llama la atención, te ha dicho eso el Dr. Casas? Luego entonces lo ha probado en más pacientes? A día de hoy y con los estudios preliminares se habla de un 65% de respuesta positiva variable. Hasta que no concluya el estudio en fase III, multicéntrico de Noruega, no se podrá conocer el porcentaje real, pero aunque fuera un 40%, sería el tratamiento con mayor eficacia científicamente demostrada hasta el momento.virtual escribió: En cuanto a la hija del forero que comentas , yo también estoy en contacto con el médico que la trató y según su experiencia los casos de SFC no responden bien al rituximab la mayoria, no les soluciona nada.
Un saludo!
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Sacado del artículo del Dr. Naviaux:
" The cell danger response (CDR) is an evolutionarily conserved cellular metabolic response that is activated when a cell encounters a chemical, physical, or microbial threat that could injure or kill the cell. Common microbial threats are viruses, bacteria, fungi, and parasites. Physical threats include heat, salt, or pH shock, or UV or ionizing radiation. Chemical forms of danger include heavy and trace metals like lead, mercury, cadmium, arsenic, and nickel, certain electrophilic aromatic chemicals like the plasticizer bisphenol A, the chemical flame retardants like the brominated diphenyl ethers (BDEs), and certain halogenated pesticides like chlorpyrifos and DDT. Psychological trauma, particularly during childhood, can also activate the cell danger response, produce chronic inflammation, and increase the risk of many disorders (Ehlert, 2013). Mixtures of these factors and susceptible genotypes have synergistic effects. The total load of triggers is integrated by metabolism and regulates the CDR. "
Los distintos posibles activadores de esta respuesta celular actúan en sinergia y pueden incluir el trauma psicológico.
Es interesante que, además, en este mecanismo las Mitocondrias juegan un papel fundamental!!
Lástima que mis conocimientos de Inglés/Medicina no den para entenderlo bien y poderos resumir más porque parece conectar conceptos muy interesantes, además de los mencionados, la predisposición genética,el cerebro, estrés oxidativo, inflamación, Vit.D/B12, SAM, NADH, microbioma intestinal....
Saludos.
" The cell danger response (CDR) is an evolutionarily conserved cellular metabolic response that is activated when a cell encounters a chemical, physical, or microbial threat that could injure or kill the cell. Common microbial threats are viruses, bacteria, fungi, and parasites. Physical threats include heat, salt, or pH shock, or UV or ionizing radiation. Chemical forms of danger include heavy and trace metals like lead, mercury, cadmium, arsenic, and nickel, certain electrophilic aromatic chemicals like the plasticizer bisphenol A, the chemical flame retardants like the brominated diphenyl ethers (BDEs), and certain halogenated pesticides like chlorpyrifos and DDT. Psychological trauma, particularly during childhood, can also activate the cell danger response, produce chronic inflammation, and increase the risk of many disorders (Ehlert, 2013). Mixtures of these factors and susceptible genotypes have synergistic effects. The total load of triggers is integrated by metabolism and regulates the CDR. "
Los distintos posibles activadores de esta respuesta celular actúan en sinergia y pueden incluir el trauma psicológico.
Es interesante que, además, en este mecanismo las Mitocondrias juegan un papel fundamental!!
Lástima que mis conocimientos de Inglés/Medicina no den para entenderlo bien y poderos resumir más porque parece conectar conceptos muy interesantes, además de los mencionados, la predisposición genética,el cerebro, estrés oxidativo, inflamación, Vit.D/B12, SAM, NADH, microbioma intestinal....
Saludos.
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Hola VIRTUAL y NAÚFRAGO:
***VIRTUAL:
¿Vale la pena buscar estas infecciones?
*** Depende si la prueba es fiable. Si lo es, como el LTT junto con las CD3-CD57+ para la Borrelia, o los anticuerpos para los herpes virus (sólo cuando salen positivos y porque son de rutina), entonces sí merece la pena a mi juicio. De todos modos creo es preferible ver el estado del sistema inmune, pues es a la postre lo que subyace a los síntomas, y lo que hay que revertir.
Hay enfermedades autoinmunes que se sabe que son provocadas por infecciones pero al tratar esta no remite la enfermedad y podriamos extrapolarlo a lo nuestro.
*** Cierto, por ejemplo la bacteria proteus mirabilis se sabe es la causa de algunos genotipos de artritis reumatoide, y la FDA lista como una de los tratamientos oficiales la minociclina, pero los resultados son insignificantes, dado que en esta enfermedad lo que ocurre es que la bacteria provoca una respuesta del sistema inmune hacia proteínas propias parecidas a las de la bacteria, lo que se conoce como reacción cruzada. Así pues, es el sistema inmune sobre activado lo que hay que tratar, no la bacteria, pese a ser ésta la causa primera. Así pues, la artritis reumatoide lleva décadas siendo tratada con éxito con LDA (utilizando antígenos de la bacteria), y fue de este modo documentado en el "estudio americano".
Porque la enfermedad de Lyme no es el SFC, a pesar de que en muchos casos sea este el causante, son cosas totalmente diferentes.
La enfermedad de Lyme, se identifica, se trata y suele dar un brote más agudo. No creo que exista el lyme crónico,
*** Aquí os dejo 700 estudios revisados por pares demostrando la existencia del Lyme crónico:
http://www.ilads.org/ilads_news/wp-cont ... nce-V2.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
hablariamos ya de SFC en el que como comentas se perpetua un estado, pero yo personalmente dudo que en este caso el tratar la bacteria en cuestión solucione el tema.
*** Ocurre lo mismo que con la artritis reumatoide.
No conozco mucho la técnica de LDI que te estás tratando, supongo que sufres una gran inmunomodulacion interna por eso sería interesante.
*** Es interesante porque tiene potencial de curación, al resetear el sistema inmune, igual que lo consigue una terapia con la misma base para alergias y para muchas enfermedades autoinmunes y algunas infecciosas crónicas en humanos y en animales donde se ha testado.
¿Cuales son las mejores herramientas con las que contamos para tal fin?
Tenemos por esa parte el LDI, EL GcMAF, tartar todas las infecciones posibles, rituximab,ampligen, inmurel?
*** Podríamos dividir entre los inmunomoduladores, los antiinflamatorios, los inmunoestimuladores… Todos pueden ser útiles según casos, y éste creo es el camino. Por el momento lo más prometedor es el LDI a mi parecer. No obstante a mí personalmente el LDN me salvó la vida y el GcMAF me devolvió parte de ella, como he relatado en multitud de ocasiones.
Por cierto el otro dia investigando sobre el rituximab en España, me di cuenta que se suele usar sin problemas en otras enfermedades bien catalogadas que ni son tan graves.
*** Los efectos secundarios del Rituximab son terribles. Las posibilidades de cáncer se disparan. Es una bomba, y aunque pueda eliminar o mejorar síntomas en 2/3 de pacientes, estos en pocos años caerán posiblemente con enfermedades autoinmunes, cánceres, infecciones respiratorias de vías altas complicadas, etc. Pero, ¿es mejor esto que el SFC? Es algo a valorar con suma cautela y juicio.
Ahí reside la conflejidad del problema,¿ como es posible que sea la unica enfermedad autoinmune en la que las estrategias en estas enfermedades no nos funcionen?. Si fuera puramente autoinmune funcionarian muchas cosas y no es así.
*** Primero, la autoinmunidad en la EM/SFC es secundaria y muy inespecífica. Se han hallado más de 40 autoanticuerpos patológicos (escribo de memoria) en esta enfermedad, pero no siguen un patrón. Prima la inflamación. De todos modos, igual que el Rituximab puede funcionar, seguro que otros antiinflamatorios lo harían también, como inhibidores de citocinas (IL-1, TNF-a, IL-6). De hecho funciona en muchos el LDN, cuyos resultados en la esclerosis múltiple por ejemplo son asombrosos.
? ¿Por qúe un antidepresivo puede poner en remisión algunos casos de SFC y no pondria ninguno en un Behcet por ejemplo?
*** Esto son excepciones, y se debe o a erróneos diagnósticos o a sus efectos antiinflamatorios. Ocurre también en otras enfermedades autoinmunes.
Tambíen estamos pasando mucho por alto el tema hormonal.. y es básico. No me imagino a un culturista que meta hormonas exogenas y este siempre top que contraiga un SFC, no he visto casos, no los hay,
*** Pues son muchos los compañeros con EM/SFC que habían sido aficionados al gimnasio, y pocos se libran de haber tomado hormonas exógenas en este mundillo. Vamos, ésta es tan sólo mi experiencia.
por el contrario mujeres hay a miles.
*** No comprendo…¿culturistas? Se sabe que las mujeres padecen EM/SFC 4 veces más que los varones, y que por supuesto las hormonas juegan un papel clave. Parece que los estrógenos promueven una respuesta Th2, lo que podría facilitar este ratio diferencial.
*** En esta línea, se puede trazar de manera clara y basada en la evidencia cómo bajo niveles de glutatión pueden llevar a hipotiroidismo, hipopituitarismo o deficiencia de hormona de crecimiento en la EM/SFC. Del mismo modo la fatiga adrenal puede ser explicada como secundaria.
*** Lo que ocurre es que parece que los desarreglos hormonales son secundarios. De hecho la terapia de reemplazo hormonal en la EM/SFC no suele ser muy efectiva, y mucho menos curativa (en el grueso de pacientes, siempre hay excepciones).
NAÚFRAGO:
Hola Sergio! . En esta dicotomía es donde yo me pierdo. Una Infección Crónica VS Respuesta Inmune aberrante perpetuada SIN infección actual. Son escenarios contrapuestos! Y dada la toxicidad de los antibióticos y antivirales en tratamientos prolongados, deberíamos estar seguros de cuál de los dos es el correcto.
*** Hola compañero: Ambos. La evidencia es CLARA en cuanto a que en la EM/SFC:
***- Los síntomas se deben a la inflamación, autoinmunidad y radicales libres.
*** -La respuesta inmune es por tanto la causa única de los síntomas.
*** - El perfil inmune está en general sobreactivado a la vez que inmunosuprimido. Se suprime la Th1 y la Th17 inflamatoria y se eleva la Th2 antiinflamatoria. Hay un grado de activación crónica, sobre todo inespecífica, esto es, respuesta T y B policlonal. La respuesta innata suele estar deprimida también, como las NKs, aunque a la vez sobreactivada (complemento).
*** Este perfil es el esperado en infecciones crónicas intracelulares.
*** Se han demostrado infecciones crónicas varias intracelulares en la EM/SFC.
*** En cuanto al rituximab, te remito a lo que explico arriba sobre sus graves efectos adversos (esto es lo que he estudiado y lo que me han trasladado varios internistas con los que he podido consultar al respecto). Pero sí, estoy seguro de que se usará pronto.
*** Por último, en relación al “cell danger response”, en efecto, esta respuesta llevada a cabo por “heat shock proteins” (https://en.wikipedia.org/wiki/Heat_shock_protein" onclick="window.open(this.href);return false;) se ha demostrado en la EM/SFC, y se conoce su relación con la inflamación y anomalías metabólicas y bioquímicas. Hay mucho conocido en este tema y como apuntas, es realmente apasionante, sobre todo porque es un camino por el que pueden venir tratamientos.
*** De esto me quedo con que su relación parece ser secundaria a la inflamación, y creo que aquí es donde hay que incidir.
*** Buenas noches y saludos a todos,
Sergio
***VIRTUAL:
¿Vale la pena buscar estas infecciones?
*** Depende si la prueba es fiable. Si lo es, como el LTT junto con las CD3-CD57+ para la Borrelia, o los anticuerpos para los herpes virus (sólo cuando salen positivos y porque son de rutina), entonces sí merece la pena a mi juicio. De todos modos creo es preferible ver el estado del sistema inmune, pues es a la postre lo que subyace a los síntomas, y lo que hay que revertir.
Hay enfermedades autoinmunes que se sabe que son provocadas por infecciones pero al tratar esta no remite la enfermedad y podriamos extrapolarlo a lo nuestro.
*** Cierto, por ejemplo la bacteria proteus mirabilis se sabe es la causa de algunos genotipos de artritis reumatoide, y la FDA lista como una de los tratamientos oficiales la minociclina, pero los resultados son insignificantes, dado que en esta enfermedad lo que ocurre es que la bacteria provoca una respuesta del sistema inmune hacia proteínas propias parecidas a las de la bacteria, lo que se conoce como reacción cruzada. Así pues, es el sistema inmune sobre activado lo que hay que tratar, no la bacteria, pese a ser ésta la causa primera. Así pues, la artritis reumatoide lleva décadas siendo tratada con éxito con LDA (utilizando antígenos de la bacteria), y fue de este modo documentado en el "estudio americano".
Porque la enfermedad de Lyme no es el SFC, a pesar de que en muchos casos sea este el causante, son cosas totalmente diferentes.
La enfermedad de Lyme, se identifica, se trata y suele dar un brote más agudo. No creo que exista el lyme crónico,
*** Aquí os dejo 700 estudios revisados por pares demostrando la existencia del Lyme crónico:
http://www.ilads.org/ilads_news/wp-cont ... nce-V2.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
hablariamos ya de SFC en el que como comentas se perpetua un estado, pero yo personalmente dudo que en este caso el tratar la bacteria en cuestión solucione el tema.
*** Ocurre lo mismo que con la artritis reumatoide.
No conozco mucho la técnica de LDI que te estás tratando, supongo que sufres una gran inmunomodulacion interna por eso sería interesante.
*** Es interesante porque tiene potencial de curación, al resetear el sistema inmune, igual que lo consigue una terapia con la misma base para alergias y para muchas enfermedades autoinmunes y algunas infecciosas crónicas en humanos y en animales donde se ha testado.
¿Cuales son las mejores herramientas con las que contamos para tal fin?
Tenemos por esa parte el LDI, EL GcMAF, tartar todas las infecciones posibles, rituximab,ampligen, inmurel?
*** Podríamos dividir entre los inmunomoduladores, los antiinflamatorios, los inmunoestimuladores… Todos pueden ser útiles según casos, y éste creo es el camino. Por el momento lo más prometedor es el LDI a mi parecer. No obstante a mí personalmente el LDN me salvó la vida y el GcMAF me devolvió parte de ella, como he relatado en multitud de ocasiones.
Por cierto el otro dia investigando sobre el rituximab en España, me di cuenta que se suele usar sin problemas en otras enfermedades bien catalogadas que ni son tan graves.
*** Los efectos secundarios del Rituximab son terribles. Las posibilidades de cáncer se disparan. Es una bomba, y aunque pueda eliminar o mejorar síntomas en 2/3 de pacientes, estos en pocos años caerán posiblemente con enfermedades autoinmunes, cánceres, infecciones respiratorias de vías altas complicadas, etc. Pero, ¿es mejor esto que el SFC? Es algo a valorar con suma cautela y juicio.
Ahí reside la conflejidad del problema,¿ como es posible que sea la unica enfermedad autoinmune en la que las estrategias en estas enfermedades no nos funcionen?. Si fuera puramente autoinmune funcionarian muchas cosas y no es así.
*** Primero, la autoinmunidad en la EM/SFC es secundaria y muy inespecífica. Se han hallado más de 40 autoanticuerpos patológicos (escribo de memoria) en esta enfermedad, pero no siguen un patrón. Prima la inflamación. De todos modos, igual que el Rituximab puede funcionar, seguro que otros antiinflamatorios lo harían también, como inhibidores de citocinas (IL-1, TNF-a, IL-6). De hecho funciona en muchos el LDN, cuyos resultados en la esclerosis múltiple por ejemplo son asombrosos.
? ¿Por qúe un antidepresivo puede poner en remisión algunos casos de SFC y no pondria ninguno en un Behcet por ejemplo?
*** Esto son excepciones, y se debe o a erróneos diagnósticos o a sus efectos antiinflamatorios. Ocurre también en otras enfermedades autoinmunes.
Tambíen estamos pasando mucho por alto el tema hormonal.. y es básico. No me imagino a un culturista que meta hormonas exogenas y este siempre top que contraiga un SFC, no he visto casos, no los hay,
*** Pues son muchos los compañeros con EM/SFC que habían sido aficionados al gimnasio, y pocos se libran de haber tomado hormonas exógenas en este mundillo. Vamos, ésta es tan sólo mi experiencia.
por el contrario mujeres hay a miles.
*** No comprendo…¿culturistas? Se sabe que las mujeres padecen EM/SFC 4 veces más que los varones, y que por supuesto las hormonas juegan un papel clave. Parece que los estrógenos promueven una respuesta Th2, lo que podría facilitar este ratio diferencial.
*** En esta línea, se puede trazar de manera clara y basada en la evidencia cómo bajo niveles de glutatión pueden llevar a hipotiroidismo, hipopituitarismo o deficiencia de hormona de crecimiento en la EM/SFC. Del mismo modo la fatiga adrenal puede ser explicada como secundaria.
*** Lo que ocurre es que parece que los desarreglos hormonales son secundarios. De hecho la terapia de reemplazo hormonal en la EM/SFC no suele ser muy efectiva, y mucho menos curativa (en el grueso de pacientes, siempre hay excepciones).
NAÚFRAGO:
Hola Sergio! . En esta dicotomía es donde yo me pierdo. Una Infección Crónica VS Respuesta Inmune aberrante perpetuada SIN infección actual. Son escenarios contrapuestos! Y dada la toxicidad de los antibióticos y antivirales en tratamientos prolongados, deberíamos estar seguros de cuál de los dos es el correcto.
*** Hola compañero: Ambos. La evidencia es CLARA en cuanto a que en la EM/SFC:
***- Los síntomas se deben a la inflamación, autoinmunidad y radicales libres.
*** -La respuesta inmune es por tanto la causa única de los síntomas.
*** - El perfil inmune está en general sobreactivado a la vez que inmunosuprimido. Se suprime la Th1 y la Th17 inflamatoria y se eleva la Th2 antiinflamatoria. Hay un grado de activación crónica, sobre todo inespecífica, esto es, respuesta T y B policlonal. La respuesta innata suele estar deprimida también, como las NKs, aunque a la vez sobreactivada (complemento).
*** Este perfil es el esperado en infecciones crónicas intracelulares.
*** Se han demostrado infecciones crónicas varias intracelulares en la EM/SFC.
*** En cuanto al rituximab, te remito a lo que explico arriba sobre sus graves efectos adversos (esto es lo que he estudiado y lo que me han trasladado varios internistas con los que he podido consultar al respecto). Pero sí, estoy seguro de que se usará pronto.
*** Por último, en relación al “cell danger response”, en efecto, esta respuesta llevada a cabo por “heat shock proteins” (https://en.wikipedia.org/wiki/Heat_shock_protein" onclick="window.open(this.href);return false;) se ha demostrado en la EM/SFC, y se conoce su relación con la inflamación y anomalías metabólicas y bioquímicas. Hay mucho conocido en este tema y como apuntas, es realmente apasionante, sobre todo porque es un camino por el que pueden venir tratamientos.
*** De esto me quedo con que su relación parece ser secundaria a la inflamación, y creo que aquí es donde hay que incidir.
*** Buenas noches y saludos a todos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Hola a todos,
sólo algunas impresiones y si me permitiis entrar en debate:
- Por nuestra experiencia clínica nos estamos encontrando con dos casuisticas diferencias. Por un lado un hecho desencadenante como podría ser un estrés continuado, contacto con tóxicos, una multivacunación, una hecho traumático puntual (una operación, accidente, ataque de epilepsia, etc) o bien una progresión leve, incluso desde la infancia, personas que relatan que nunca se encontraron bien...
- Por los perfiles inmunes que estamos viendo -me remito a la literatura publicada pero también a nuestra experiencia de campo- el sistema inmune -según qué poblaciones muy concretas sobretodo de NK's y cél's T- adopta unos perfiles (inmunofenotipos) diferenciados pero característicos (biomarcadores esperemos) que determinarían subgrupos de afectados.
- ¿Qué o quienes podrían determinar dichos subgrupos? Por el momento no tenemos capacidad para dilucidar dicho aspecto pero sin duda los virus tipo herpes (EBV, pero tb CMVH) van a tener un peso fundamental en todo este asunto...no acabo de entender lo de "patógeno primario" y si veo cada vez más claro que una posible explicación sencilla -normalmente son las que funcionan, por aquello de la Navaja de Ockham- es que ante un "bajón de las defensas" los virus se reactivan y directa (no creo) o indirectamente (mediante autoanticuerpos) provocan lo que podrían ser diferentes patologías de marcado carácter autoinmunoinfeccioso.
- Elispot LLT y CD57 en NK's. No creo que sean determinantes de Borrelia y someter a personas muy enfermas y desesperadas a cursos larguísimos de antibióticos sin demasiada evidencia no me parece lo más acertado (no puedo demostrar nada, es simple intuición y me puedo equivocar -ojalá-).
- En cuanto al Rituximab, se está empleando en gran cantidad de patologías autoinmunes y frente a los efectos terribles de los que se han hablado?!, excepto la famosa LMP (Leucoencefalopatia Multifocal Progresiva) mortal de necesidad, aunque con una incidencia bajísima (no por ello acojona...), me parecería una vía excelente por donde seguir indagando...
Sin duda, para poder convencer a médicos y administraciones, deberemos de poder aportar pruebas -biomarcadores- y ser valientes y decididos en impulsar mejoras en el diagnóstico, seguidas de tratamientos, que podamos o no explicar -por aquello de que el papel lo aguanta todo pero la realidad es la que es y en medicina nunca 2+2 son 5-, pero que provoquen mejoras en los enfermos -sin utilizar teorías justitas -si se me permite-, que se apoyan unas en otras y que sólo logran convencernos entre nosotros pero que pierden fuelle en la investigación básica, la clínica y la terapéutica- Es mi humilde opinión, com véis, no quiero ni puedo demostrar nada aquí ni ahora, y son sólo sensaciones mías....pero me puedo equivocar -ojalá-.
Pasad el mejor de los veranos y enhorabuena por las aportaciones, el nivel, y la calidad de vuestras aportaciones.
José Luis
sólo algunas impresiones y si me permitiis entrar en debate:
- Por nuestra experiencia clínica nos estamos encontrando con dos casuisticas diferencias. Por un lado un hecho desencadenante como podría ser un estrés continuado, contacto con tóxicos, una multivacunación, una hecho traumático puntual (una operación, accidente, ataque de epilepsia, etc) o bien una progresión leve, incluso desde la infancia, personas que relatan que nunca se encontraron bien...
- Por los perfiles inmunes que estamos viendo -me remito a la literatura publicada pero también a nuestra experiencia de campo- el sistema inmune -según qué poblaciones muy concretas sobretodo de NK's y cél's T- adopta unos perfiles (inmunofenotipos) diferenciados pero característicos (biomarcadores esperemos) que determinarían subgrupos de afectados.
- ¿Qué o quienes podrían determinar dichos subgrupos? Por el momento no tenemos capacidad para dilucidar dicho aspecto pero sin duda los virus tipo herpes (EBV, pero tb CMVH) van a tener un peso fundamental en todo este asunto...no acabo de entender lo de "patógeno primario" y si veo cada vez más claro que una posible explicación sencilla -normalmente son las que funcionan, por aquello de la Navaja de Ockham- es que ante un "bajón de las defensas" los virus se reactivan y directa (no creo) o indirectamente (mediante autoanticuerpos) provocan lo que podrían ser diferentes patologías de marcado carácter autoinmunoinfeccioso.
- Elispot LLT y CD57 en NK's. No creo que sean determinantes de Borrelia y someter a personas muy enfermas y desesperadas a cursos larguísimos de antibióticos sin demasiada evidencia no me parece lo más acertado (no puedo demostrar nada, es simple intuición y me puedo equivocar -ojalá-).
- En cuanto al Rituximab, se está empleando en gran cantidad de patologías autoinmunes y frente a los efectos terribles de los que se han hablado?!, excepto la famosa LMP (Leucoencefalopatia Multifocal Progresiva) mortal de necesidad, aunque con una incidencia bajísima (no por ello acojona...), me parecería una vía excelente por donde seguir indagando...
Sin duda, para poder convencer a médicos y administraciones, deberemos de poder aportar pruebas -biomarcadores- y ser valientes y decididos en impulsar mejoras en el diagnóstico, seguidas de tratamientos, que podamos o no explicar -por aquello de que el papel lo aguanta todo pero la realidad es la que es y en medicina nunca 2+2 son 5-, pero que provoquen mejoras en los enfermos -sin utilizar teorías justitas -si se me permite-, que se apoyan unas en otras y que sólo logran convencernos entre nosotros pero que pierden fuelle en la investigación básica, la clínica y la terapéutica- Es mi humilde opinión, com véis, no quiero ni puedo demostrar nada aquí ni ahora, y son sólo sensaciones mías....pero me puedo equivocar -ojalá-.
Pasad el mejor de los veranos y enhorabuena por las aportaciones, el nivel, y la calidad de vuestras aportaciones.
José Luis
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Re: Así estan las cosas en cataluña.
Hola Jose Luís,
Gracias por contribuir al debate. Me congratula, igual que a ti, el nivel de estas conversaciones, pese a no ser muy habituales en lengua hispana. Hace 13 años cuando caí enfermo, lo único que existía en la Web en español eran foros de ayuda “anímica-social”, que si bien son necesarios, tienen un único propósito, y no es precisamente lo que nos va a sacar del "atolladero".
Darme cuenta de que, poco a poco hay compañeros como tú que se embarcan en el fondo de la cuestión, desde diferentes formatos, plataformas, etc., es ya en sí mismo motivo de satisfacción, cuando comparo el día de hoy con el de hace más de una década.
Por lo expuesto, no siento que haya de “defender” ninguna visión personal o convencer a nadie, dado que creo que el abrir distintas posibilidades y caminos, ya sean diferentes, o puedan complementarse, nos es provechoso a todos.
Un par de matices a colación de tu intervención, si me lo permites, repito, sin afán de “convencer”, mas en aras de aportar distintos ángulos o agrandarlos:
- Distintos desencadenantes etiológicos, desde luego. Cualquiera de los que has mentado es percibido por el organismo como peligroso y la respuesta es la misma: estrés. El cuerpo reacciona ante cualquier tipo de agraviante del mismo modo, lo que explica distintas etiologías para similares patogenias.
- Distintos inmunofenotipos: ¡por fín! Vuestro trabajo seguro ha aportado nuevos hallazgos espero podáis pronto desvelar, pero la idea ya había sido planteada y así demostrada desde hace varios lustros. Los pocos estudios longitudinales que se han realizado parecen coincidir en que quizás es más una cuestión de evolución de la enfermedad, de manera que existe un fenotipo que evoluciona con el tiempo (y también con la severidad). Por otro lado, si como pareciera la patogenia es infecciosa, el proceso crónico inflamatorio devenido es per se muy diverso (por ejemplo la proliferación policlonal de células B, o los diversos procesos autoinmunes de reacción cruzada afectarían a cada persona de manera diferente; del mismo modo el fallo mitocondrial es órgano dependiente y también incide en este diferencial sintomático el tropismo diferente de distintas infecciones y respuestas ante las mismas).
- Un ejemplo de patógeno primario es el VIH: no tiene sentido tratar la cándida o los herpes virus si no atajas el causante de la inmunosupresión primigenia. Bien, La borrelia, la bartonella y la babesia han demostrado ser inmunosupresoras, esto es, infecciones primarias. Los herpes virus se reactivan cuando se deprimen las defensas. Todos tenemos el HHV-3, el EBV, el HHV-6 o el CMV, y no causan problemas en la gran mayoría de sujetos. Únicamente se reactivan bajo circunstancias de inmunosupresión. Por esto mismo, y hasta donde sé (me encantaría me enseñases algo que lo refutara), la reactivación viral no puede sustentar por sí sola un estado de inmunosupresión y de inflamación crónica.
- el LTT ha demostrado en estudios sólidos ser altamente específico y sensible para la infección activa de borrelia b. No es opinable, es el resultado de numerosos estudios, como digo, gruesos. Las CD3-CD57+ no son específicas del Lyme crónico, pero existe literatura importante que también halla un vínculo muy potente con la inmunosupresión causada por esta bacteria. Por ejemplo:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565243/" onclick="window.open(this.href);return false;
(…)CD57 NK cells are frequently diminished in chronic Lyme disease, but seldom in cases involving only the so called HGE co-infections. The basic principle is that CD57 NK cells can be diminished in all chronic infectious diseases, but the phenomenon is observed relatively frequently in chronic LD.
(…)Human Granulocytic Anaplasmosis (HGA) (…)
In connection with ehrlichiosis or anaplasmosis, two pathogens are to be noted, respectively, namely Ehrlichia chaffeensis and Anaplasma phagocytophilum . E. chaffeensis infects monocytes and Anaplasma Phagocytophila granulocytes. (…)
(…) According to the laws of probability, a concurrent HGA infection in patients with Lyme disease might amount to a few percent at most. There are no data available in the literature on chronic HGA courses. However, subacute and chronic courses are discussed (…).
- En otras palabras, pese a no ser patognomónicas, parece que en la práctica las CD3-CD57+ parecen tener una especificidad muy alta para la infección por borrelia b. También podrían bajar con ciertas co-infecciones, que suelen acompañar al Lyme. Así pues, no es cuestión de creencia personal. La literatura apunta a que sí son pruebas diagnósticas de Lyme junto con una buena anamnesis. (Por cierto que las CD57 se han hallado bajas también en la EM/SFC en varios estudios, y de igual modo son numerosos expertos los que en sus libros o conferencias encuentran esta tendencia).
- Y en cuanto a los antibióticos, estoy de acuerdo en que no son un tratamiento prometedor para muchos enfermos con Lyme crónico, pero no por ello vamos a obviar la patente relación entre la EM/SFC con la infección por borrelia.
- Sobre los efectos del Rituximab, un doctor en contacto con los investigadores noruegos me explicaba hace meses cómo un par de participantes del creo segundo estudio del Rituximab en la EM/SFC habían fallecido por linfoma. Esto casa con lo que he estudiado y con lo que varios internistas me han explicado. Existiendo otros tratamientos, no lo pondría por delante de ellos (estamos hablando de vivir sin CD20 y sin células plasmáticas. No es ninguna tontería. Necesitamos terapias más específicas, que no se carguen medio sistema inmune).
Permíteme por último aprovechar para felicitarte por tu/vuestro trabajo, y disculparme por no haber podido ayudar en la última campaña. Sencillamente no tenía fuerzas. Pero ganas, todas las del mundo.
¡Un brazo grande, que siga el buen trabajo, y no dejes de contarnos!
Sergio
Gracias por contribuir al debate. Me congratula, igual que a ti, el nivel de estas conversaciones, pese a no ser muy habituales en lengua hispana. Hace 13 años cuando caí enfermo, lo único que existía en la Web en español eran foros de ayuda “anímica-social”, que si bien son necesarios, tienen un único propósito, y no es precisamente lo que nos va a sacar del "atolladero".
Darme cuenta de que, poco a poco hay compañeros como tú que se embarcan en el fondo de la cuestión, desde diferentes formatos, plataformas, etc., es ya en sí mismo motivo de satisfacción, cuando comparo el día de hoy con el de hace más de una década.
Por lo expuesto, no siento que haya de “defender” ninguna visión personal o convencer a nadie, dado que creo que el abrir distintas posibilidades y caminos, ya sean diferentes, o puedan complementarse, nos es provechoso a todos.
Un par de matices a colación de tu intervención, si me lo permites, repito, sin afán de “convencer”, mas en aras de aportar distintos ángulos o agrandarlos:
- Distintos desencadenantes etiológicos, desde luego. Cualquiera de los que has mentado es percibido por el organismo como peligroso y la respuesta es la misma: estrés. El cuerpo reacciona ante cualquier tipo de agraviante del mismo modo, lo que explica distintas etiologías para similares patogenias.
- Distintos inmunofenotipos: ¡por fín! Vuestro trabajo seguro ha aportado nuevos hallazgos espero podáis pronto desvelar, pero la idea ya había sido planteada y así demostrada desde hace varios lustros. Los pocos estudios longitudinales que se han realizado parecen coincidir en que quizás es más una cuestión de evolución de la enfermedad, de manera que existe un fenotipo que evoluciona con el tiempo (y también con la severidad). Por otro lado, si como pareciera la patogenia es infecciosa, el proceso crónico inflamatorio devenido es per se muy diverso (por ejemplo la proliferación policlonal de células B, o los diversos procesos autoinmunes de reacción cruzada afectarían a cada persona de manera diferente; del mismo modo el fallo mitocondrial es órgano dependiente y también incide en este diferencial sintomático el tropismo diferente de distintas infecciones y respuestas ante las mismas).
- Un ejemplo de patógeno primario es el VIH: no tiene sentido tratar la cándida o los herpes virus si no atajas el causante de la inmunosupresión primigenia. Bien, La borrelia, la bartonella y la babesia han demostrado ser inmunosupresoras, esto es, infecciones primarias. Los herpes virus se reactivan cuando se deprimen las defensas. Todos tenemos el HHV-3, el EBV, el HHV-6 o el CMV, y no causan problemas en la gran mayoría de sujetos. Únicamente se reactivan bajo circunstancias de inmunosupresión. Por esto mismo, y hasta donde sé (me encantaría me enseñases algo que lo refutara), la reactivación viral no puede sustentar por sí sola un estado de inmunosupresión y de inflamación crónica.
- el LTT ha demostrado en estudios sólidos ser altamente específico y sensible para la infección activa de borrelia b. No es opinable, es el resultado de numerosos estudios, como digo, gruesos. Las CD3-CD57+ no son específicas del Lyme crónico, pero existe literatura importante que también halla un vínculo muy potente con la inmunosupresión causada por esta bacteria. Por ejemplo:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565243/" onclick="window.open(this.href);return false;
(…)CD57 NK cells are frequently diminished in chronic Lyme disease, but seldom in cases involving only the so called HGE co-infections. The basic principle is that CD57 NK cells can be diminished in all chronic infectious diseases, but the phenomenon is observed relatively frequently in chronic LD.
(…)Human Granulocytic Anaplasmosis (HGA) (…)
In connection with ehrlichiosis or anaplasmosis, two pathogens are to be noted, respectively, namely Ehrlichia chaffeensis and Anaplasma phagocytophilum . E. chaffeensis infects monocytes and Anaplasma Phagocytophila granulocytes. (…)
(…) According to the laws of probability, a concurrent HGA infection in patients with Lyme disease might amount to a few percent at most. There are no data available in the literature on chronic HGA courses. However, subacute and chronic courses are discussed (…).
- En otras palabras, pese a no ser patognomónicas, parece que en la práctica las CD3-CD57+ parecen tener una especificidad muy alta para la infección por borrelia b. También podrían bajar con ciertas co-infecciones, que suelen acompañar al Lyme. Así pues, no es cuestión de creencia personal. La literatura apunta a que sí son pruebas diagnósticas de Lyme junto con una buena anamnesis. (Por cierto que las CD57 se han hallado bajas también en la EM/SFC en varios estudios, y de igual modo son numerosos expertos los que en sus libros o conferencias encuentran esta tendencia).
- Y en cuanto a los antibióticos, estoy de acuerdo en que no son un tratamiento prometedor para muchos enfermos con Lyme crónico, pero no por ello vamos a obviar la patente relación entre la EM/SFC con la infección por borrelia.
- Sobre los efectos del Rituximab, un doctor en contacto con los investigadores noruegos me explicaba hace meses cómo un par de participantes del creo segundo estudio del Rituximab en la EM/SFC habían fallecido por linfoma. Esto casa con lo que he estudiado y con lo que varios internistas me han explicado. Existiendo otros tratamientos, no lo pondría por delante de ellos (estamos hablando de vivir sin CD20 y sin células plasmáticas. No es ninguna tontería. Necesitamos terapias más específicas, que no se carguen medio sistema inmune).
Permíteme por último aprovechar para felicitarte por tu/vuestro trabajo, y disculparme por no haber podido ayudar en la última campaña. Sencillamente no tenía fuerzas. Pero ganas, todas las del mundo.
¡Un brazo grande, que siga el buen trabajo, y no dejes de contarnos!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Así estan las cosas en cataluña.
Hola Sergio!,
vaya, casualmente -o no?- yo también enfermé hace 13 años, pero soy bastante más viejo que vos...
Por mi formación, pero sobretodo por mi ansia en aprender (y también aprehender) me metí de lleno en un terreno que no es el mío -ni lo sigue siendo- y me considero más impulsor/facilitador que investigador...eso suena demasiado grande y pomposo, je, je!
OK a lo que documentas, y no puedo ni quiero ni puedo entrar a debatir contigo -siempre me has vencido!- y no por ganas pero si por falta de tiempo y porque como bien dices, qué más da, al final, sea antes el huevo o la gallina, yo creo que poco o mucho estamos siempre hablando de lo mismo.
Por el momento es muy pronto para suposiciones y todavía más para conclusiones. Nuestro trabajo, aunque modesto (unos 80 pacientes vs 80 sanos) esperamos que pueda aportar algo más de luz a todo este entramado y quizás hasta sorprendernos con algunos resultados inesperados...y hasta ahí puedo leer.
En cuanto a los tratamientos, entiendo lo que dices de cargarte las CD20 etc, si, pero, nadie entiende -yo tampoco como enfermo aunque ahora empiezo a entenderlo como parte del engranaje en el que estoy metido- que ante un colectivo tan enfermo nadie -médicos ni administraciones- se hayan planteado impulsar ensayos a nivel europeo por ej. con el Ritu, por qué no? Se está utilizando en muchas autoinmunes que provocan mucho menor impacto que el EM/SFC como la artritis?!
Por otro lado un sistema inmune como el nuestro, además de facilitar las reactivaciones virales (o intracelulares) de todo tipo también es un campo abonado para linfomas y canceres de tipo glandular (sufrí dos en mis carnes, como ya sabéis), así que habrá que intentarlo al menos, no?
Y ahí andamos, además de la investigación -que es cara, poco agradecida y se dilata por los siglos de los siglos- mirar de impulsar nuevos tratamientos que pensamos puedan servir para conseguir mejoras en mayor o menor grado, y poco a poco ir ofreciendo alternativas terapéuticas en un entorno médico y de seguridad, donde poco a poco vamos ganando experiencia clínica.
Nuevamente enhorabuena, sin duda vuestra plataforma es todo un referente en lengua castellana, desde donde muchos -yo también- hemos podido acceder a información muy valiosa y donde espero poder aportar, en la medida de las limitaciones lógicas, mi pequeño granito de arena.
Un saludo!
JoseL
vaya, casualmente -o no?- yo también enfermé hace 13 años, pero soy bastante más viejo que vos...
Por mi formación, pero sobretodo por mi ansia en aprender (y también aprehender) me metí de lleno en un terreno que no es el mío -ni lo sigue siendo- y me considero más impulsor/facilitador que investigador...eso suena demasiado grande y pomposo, je, je!
OK a lo que documentas, y no puedo ni quiero ni puedo entrar a debatir contigo -siempre me has vencido!- y no por ganas pero si por falta de tiempo y porque como bien dices, qué más da, al final, sea antes el huevo o la gallina, yo creo que poco o mucho estamos siempre hablando de lo mismo.
Por el momento es muy pronto para suposiciones y todavía más para conclusiones. Nuestro trabajo, aunque modesto (unos 80 pacientes vs 80 sanos) esperamos que pueda aportar algo más de luz a todo este entramado y quizás hasta sorprendernos con algunos resultados inesperados...y hasta ahí puedo leer.
En cuanto a los tratamientos, entiendo lo que dices de cargarte las CD20 etc, si, pero, nadie entiende -yo tampoco como enfermo aunque ahora empiezo a entenderlo como parte del engranaje en el que estoy metido- que ante un colectivo tan enfermo nadie -médicos ni administraciones- se hayan planteado impulsar ensayos a nivel europeo por ej. con el Ritu, por qué no? Se está utilizando en muchas autoinmunes que provocan mucho menor impacto que el EM/SFC como la artritis?!
Por otro lado un sistema inmune como el nuestro, además de facilitar las reactivaciones virales (o intracelulares) de todo tipo también es un campo abonado para linfomas y canceres de tipo glandular (sufrí dos en mis carnes, como ya sabéis), así que habrá que intentarlo al menos, no?
Y ahí andamos, además de la investigación -que es cara, poco agradecida y se dilata por los siglos de los siglos- mirar de impulsar nuevos tratamientos que pensamos puedan servir para conseguir mejoras en mayor o menor grado, y poco a poco ir ofreciendo alternativas terapéuticas en un entorno médico y de seguridad, donde poco a poco vamos ganando experiencia clínica.
Nuevamente enhorabuena, sin duda vuestra plataforma es todo un referente en lengua castellana, desde donde muchos -yo también- hemos podido acceder a información muy valiosa y donde espero poder aportar, en la medida de las limitaciones lógicas, mi pequeño granito de arena.
Un saludo!
JoseL
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
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