Propuesta: ¿Y si creamos una "hoja de ruta" de diagnóstico?

[JesúsTailandia]

Muy buenas! Me explico...

Esta idea me viene tras mi última conversación con el médico en el que ella me decía con una gran dosis de humildad y empatía que no sabía que hacer conmigo, y que cual era el siguiente paso que yo quería dar. Ver su actitud colaboradora pero frustrada me ha hecho que pensar. Creo que tendemos a sobrevalorar la capacidad de los médicos. Hay un hecho, ellos saben más que la mayoría de nosotros sobre medicina por sus años de estudios y experiencia clínica, pero están limitados. Sólo pueden especializarse y sub-especializarse en algún aspecto de la medicina en su carrera profesional, pero un médico no puede saber todo. Tal como un músico puede ser un virtuoso del violín, pero eso no lo convierte automáticamente también en un virtuoso del piano. Se necesita muchas horas de práctica para ser bueno en algo además de capacidad y talento.

Creo que dentro del mundo de la medicina no es fácil encontrar profesionales con suficiente humildad como para aceptar sus limitaciones y quizá aún menos encontrar médicos con inquietud e interés (o tiempo) para investigar. A veces siento que la única manera de saber lo que me pasa sería estudiar la carrera de medicina y especializarme en SFC y enfermedades crónicas, pero en mi caso es imposible...Pero, se podría "ayuda" a medicos con cierta predisposición e inquietud por investigar?

Bueno a lo que voy: Mi idea es si pudiéramos elaborar una especie de "hoja de ruta" o digamos "cuestionario paso a paso". De qué analíticas hacer o de qué cosas descartar con el fin de en base a nuestra propia investigación y experiencia poder hablar con propiedad y argumentos lógicos delante de un médico.

Es decir, por ejemplo en mi caso, "todas" las analíticas salen bien, pero yo no estoy bien. El médico no sabe qué hacer y humildemente lo admite. Yo tampoco sé que hacer. No sé en qué punto estoy, no sé cuantas pruebas más me deben hacer ni por donde tirar. Pero me vengo al foro, veo una "hoja de ruta" o lista de pruebas médicas que son clave en nuestro caso, y veo que aún me falta esta o aquella prueba por hacerme. Ahora yo puedo ir al médico y pedirle que he haga esta o aquella prueba, puedo decirle que en base a experiencia demostrada en otros paciente con síntomas similares esta o aquella prueba es indispensable para descartar o no descartar algo.

Digo esto porque ahora mismo me encuentro con ganas de seguir investigando pero estoy un poco en punto muerto, no sé cual sería mi siguiente paso a seguir y no puedo decirle nada con propiedad a esta doctora que es al menos abierta de mente.

Por ejemplo, en mi caso yo creo que es un problema autoinmune, pero los médicos descartan problema autoinmune porque mis pruebas de ANA salen negativas. ¿Es esta conclusión correcta y definitiva?
Por otro lado, no entienden que no tenga inflamación cuando tengo Inmunoglibulina E alta, pero los marcadores de inflamación como Proteína C reactiva y Eritrosedimentación salen negativos. Pruebas de alergia y parásitos también negativas.

¿Creéis que sería realista ir confeccionando este tipo de listado y tenerlo a mano para que todos los que accedemos al foro podamos ir reuniendo todas las pruebas medicas de esa lista, una por una y poder ir descartando una u otra cosa? Al menos en mi caso creo que me ayudaría mucho para saber en qué lugar del diagnóstico me encuentro, cuanto me queda aún por hacer, y qué descartar. Sé que dentro del SFC hay diferentes síntomas, o incluso otras enfermedades que se camuflan con SFC pero que sí tienen tratamiento. Pero me veo aún muy limitado en cuanto a conocimiento como para poder "guiar" al médico por un lado o por otro.

Por otro lado, quería compartir con vosotros una página web que he encontrado sobre un nuevo tipo de enfoque que algunos médicos están dando a su manera de practicar la medicina, le llama "Medicina Funcional", y básicamente es un tipo de asociación de médicos con más inquietudes y que están dispuestos a buscar en profundidad las causas de algunas enfermedades crónicas, en lugar de limitarse a "acallar" los síntomas. http://www.functionalmedicine.org" onclick="window.open(this.href);return false; ¿Sabéis algo de esto? He mirado y en España parece que no hay ni un solo médico perteneciente a esta institución (en USA a cientos), pero afortunadamente aquí en Tailandia hay uno y estoy pensando en probar.

Bueno, aquí son ya casi las 3 de la madrugada.
Un placer saludaros,

JM

[veronique]

Hola Jesus,
Me parece una idea fantastica, y al menos que yo haya visto, en español no hay nada como lo que propones (pero soy nueva por aqui, habra que ver qué dicen los compañeros mas antiguos).
Mientras tanto, te dejo un enlace del foro de Phoenix Rising, donde figura un roadmap en ingles de tests y tratamientos que a mi me ha servido mucho para guiarme (aunque en mi pais hay muchisimos estudios que lamentablemente no se realizan)

https://sites.google.com/site/cfstestin ... ntroadmap/" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos!

[Náufrago]

Hola Jesús!

Veronique se me ha adelantado por un minuto!

Venía a poner el mismo enlace. Es sin duda una guía detalladísima que no tiene desperdicio. Sería prácticamente imposible de traducir para nosotr@s pero dudo que haya algo mejor y lo más práctico es buscar médicos que se manejen en Inglés.

Un saludo

[virtual]

Hola.

Uno de los principales problemas que veo yo a dia e hoy es que no se descartan otras enfermedades, para diagnosticar SFC habria que hacerlo tras trillar todo el cuerpo descartando todas las posibles enfermedades, que son muchas y hacerlo bien, que ese es otro problema.

A día de hoy se diagnostica SFC con síntomas, lo cual es un terrible error, estoy seguro que la gran mayoria de SFC tienen otro problema.

Hipotiroidismo, hipopituarismo, celiaquía, trastornos autoinflamatorios,lupus,miastenia,síndromes miasténicos,helicobacter, miopatias metabólicas, mitocondriales,mastocitosis..y un largo etc. que causan síntomas parecios o exactamente iguales.

¿todos los de este foro les han descartado bien estos problemas?

Eso sería lo primero que habria que hacer.

[EndSFC]

*** Hola Jesús, ¡bienvenido al foro!:

Esta idea me viene tras mi última conversación con el médico en el que ella me decía con una gran dosis de humildad y empatía que no sabía que hacer conmigo, y que cual era el siguiente paso que yo quería dar. Ver su actitud colaboradora pero frustrada me ha hecho que pensar. Creo que tendemos a sobrevalorar la capacidad de los médicos. Hay un hecho, ellos saben más que la mayoría de nosotros sobre medicina por sus años de estudios y experiencia clínica, pero están limitados. Sólo pueden especializarse y sub-especializarse en algún aspecto de la medicina en su carrera profesional, pero un médico no puede saber todo. Tal como un músico puede ser un virtuoso del violín, pero eso no lo convierte automáticamente también en un virtuoso del piano. Se necesita muchas horas de práctica para ser bueno en algo además de capacidad y talento.

*** Comparto tu análisis hasta la última coma. No obstante, y estando con una “patita” dentro del hospital, cuando voy a hacer prácticas, he de decir que muchos buscan esa excesiva especialización, y no quieren saber de otras especialidades, y esto es un grave error, pues si bien hace falta un grado de especialización muy alto para ciertas cosas (recuerdo en quirófano cómo hubimos de esperar un rato “interesante” a que viniese un cirujano que se encargaba de grapar una parte muy delimitada del intestino…más gráfico no puede ser este ejemplo…), me doy cuenta que por no querer saber más sobre los demás sistemas del organismo, más allá de aquella parte que te concierne, muchos médicos dejan a los pacientes con un tratamiento de menor calidad al que creo podrían y merecen. Claro, para esto existe la medicina interna, pero salvo excepciones muy marcadas, se está convirtiendo en medicina de la 3ª edad, muy a su pesar, y cada vez los especialistas cuentan menos con esta especialidad, que debiera servir de enlace entre las demás.

*** Lo que sí te puedo ratificar con contundencia (y mira que tras mi experiencia nefasta con decenas de dres. antes de entrar en medicina, pensaba todo lo contrario) es que un médico, cuando termina los 6 años, está preparadísimo para abordar lo que sea; de hecho utilizando tu metáfora, en ese momento, no es virtuoso de nada, pero se maneja con la mayoría de instrumentos, y de él depende qué hacer. Desafortunadamente la mayoría optan por elegir uno, se olvidan del resto, y se conviertan en genios o no, nunca querrán volver a aprender cómo tocar unos aparatos que además van evolucionando y haciéndose mucho más complejos que los que antaño tocaran.

Creo que dentro del mundo de la medicina no es fácil encontrar profesionales con suficiente humildad como para aceptar sus limitaciones

*** Vaya… la aguja en el pajar… Lógico si en primero ya nos dicen en ética médica que estamos aquí para ser dioses, pues somos los únicos que realmente jugamos con la vida y con la muerte… Literal. Es una anécdota, pero sí, existe un cierto “adoctrinamiento” durante la carrera en ese sentido (no tanto al principio cuando los profesores no son médicos, en bioquímica, fisiología, etc., sino especialmente a partir de tercero cuando das especialidades médicas por doctores que ejercen…).

y quizá aún menos encontrar médicos con inquietud e interés (o tiempo) para investigar.

*** Esto me enerva especialmente, pues lo encuentro incluso en médicos que me ayudan, y luego no se sirven de mi caso para identificar otros pacientes… Aún no tengo respuesta para este hecho, que me sigue asombrando.

A veces siento que la única manera de saber lo que me pasa sería estudiar la carrera de medicina y especializarme en SFC y enfermedades crónicas, pero en mi caso es imposible...

*** jajaja! Bueno, es una opción, ya te digo yo que difícil, pero con mucha capacidad de “apnea”, y con un mínimo de salud (obviamente), se puede intentar!


Pero, se podría "ayuda" a medicos con cierta predisposición e inquietud por investigar?

*** Buff… suerte en encontrarlos… Disculpa, soy pesimista en este sentido. Me he pegado demasiadas veces contra la pared, que en ocasiones veo muros donde quizás no lo haya…

Bueno a lo que voy: Mi idea es si pudiéramos elaborar una especie de "hoja de ruta" o digamos "cuestionario paso a paso". De qué analíticas hacer o de qué cosas descartar con el fin de en base a nuestra propia investigación y experiencia poder hablar con propiedad y argumentos lógicos delante de un médico.

*** Yo voy el martes a un nuevo internista con el que hice prácticas fingiendo estar bien—aunque pese a todo disfruté con él-- (os imagináis cómo estaba por dentro), y con el que hablé y aceptó verme… Le llevo como 500 folios de estudios, pruebas, historia clínica, conferencias, etc. Sí, creo que se podría estandarizar la parte no personal.

Es decir, por ejemplo en mi caso, "todas" las analíticas salen bien, pero yo no estoy bien. El médico no sabe qué hacer y humildemente lo admite. Yo tampoco sé que hacer. No sé en qué punto estoy, no sé cuantas pruebas más me deben hacer ni por donde tirar. Pero me vengo al foro, veo una "hoja de ruta" o lista de pruebas médicas que son clave en nuestro caso, y veo que aún me falta esta o aquella prueba por hacerme. Ahora yo puedo ir al médico y pedirle que he haga esta o aquella prueba, puedo decirle que en base a experiencia demostrada en otros paciente con síntomas similares esta o aquella prueba es indispensable para descartar o no descartar algo.

*** No había visto el documento que te ha pasado VERONIQUE, y me parece muy completo, aunque le falta afinar la parte del Lyme y co-infecciones, además de plasmar pruebas diagnosticas que ya existen, como el perfil mitocondrial, o tests del sistema inmune, como la elastasa, la Rnsa-L, la PGE2, el ratio Th1/Th2, las NKs (CD57 y CD56), entre otros.

*** De todos modos, esto se me antoja inviable, pues de los tests que describen, la mayoría no los va a poder realizar ningún médico, ni de la S.S. ni del seguro privado, ni tampoco van a aceptar los resultados hechos por laboratorios extranjeros (ni los sabrían interpretar). No hablemos además de cuando lleguen a leer aquello en relación a tratamientos con suplementos: se echarán las manos a la cabeza, si no te tiran de la consulta como me ocurrió una vez.

*** Creo que para abordar a un médico profano en la materia y con una posible desinformación si no prejuicios preconcebidos, hay que “combatirle” con sus armas, esto es, con ciencia y con aquello que él/ella pueda hacer, y con lo que no pueda refutar. Por ejemplo ya tenemos un análisis review realizado por el Instituto de Medicina Americano (IOM) y ordenado por organismos oficiales de salud, como la FDA o el NIH, que tras analizar todos los estudios sobre EM/SFC desde los años 50, y filtrando los más sólidos, concluyen más allá de toda duda que nuestra enfermedad es física, y detallan los síntomas con mucho detalle. Bien, un análisis sistemático representa el mayor grado de evidencia existente en medicina, y ante ello no se puede negar la mayor. Es el equivalente a un metaanálisis cuando se pueden juntar los resultados de los estudios que miden algo en concreto, y mezclarlos como si fuera uno único. ¿por qué no se ha traducido esto al español? Los esfuerzos a veces no se invierten en lo relevante, quizás por desconocimiento, pero esto nos es contraproducente.

*** Lo de arriba para “convencer”, además de llevarle una fotocopia de la página de la clasificación mundial de enfermedades de la OMS con la clasificación de la EM/SFC bajo el código ICD-10 93.3, dentro de las enfermedades neurológicas. Ahora resta que se nos diagnostique. Ahí está este propio estudio, que propone un nuevo nombre a la enfermedad además de ofrecer un método diagnóstico nuevo. Además están los criterios de Fukuda de 1994, que hay que aportarlos aunque sean un cajón de sastre, al ser los únicos oficiales de la FDA. Luego por supuesto llevarle los criterios de consenso canadiense, y su revisión de 2010, en los cuales se detallan tests que se han hallado útiles en el diagnóstico, con un grado de evidencia muy alto, amén de proponer por primera vez hasta entonces la fatiga post-esfuerzo como el síntoma clave para el diagnóstico. Bien, se pueden llevar los criterios internacionales, aunque son algo redundantes. Pero al menos ya damos guías de cómo diagnosticarnos, y que vean que el grado de evidencia es el máximo.

*** Lo último, y si todavía no nos han invitado a salir de la consulta, sería el tratamiento. Aquí ya estamos mucho más limitados pues oficialmente no hay, por lo que en este capítulo hemos de ir a parar a médicos que conozcan esta enfermedad, privados, y que nos apliquen terapias en condición de tratamiento compasivo. También está la opción de que por “pena” o por placebo nos prescriban LDN, que es lo único que muchos médicos sí están dispuestos a prescribir. Si tenemos hipogammaglonulemia, también pueden atreverse con gammaglobulinas I.V. A algunos pacientes les va bien, aunque no es una cura ni ayuda a una mayoría. También es importante el tratamiento sintomático, como analgésicos para el dolor, medicamentos para el sueño, anfetaminas si has de trabajar y no tienes más remedio, etc. No soy defensor de paliativos, pero a veces no hay otra opción si la alternativa es perder un trabajo, o no poder cuidar a un familiar, por ejemplo.

Digo esto porque ahora mismo me encuentro con ganas de seguir investigando pero estoy un poco en punto muerto, no sé cual sería mi siguiente paso a seguir y no puedo decirle nada con propiedad a esta doctora que es al menos abierta de mente.

*** Existen tratamientos que funcionan a muchos, en mayor o menor medida, como el LDN, el gcMAF, suplementos mitocondriales, o para el ciclo de metilación, o inmunomoduladores como el ampligen (no disponible aquí creo), o antivirales como el Nexavir, o más fuertes, como el aciclovir, también tratamientos de reemplazo hormonal si es aplicable a tu caso, y una lista mucho más larga, como terapias holísticas completas para mejorar la flora intestinal, atajar la fatiga adrenal, mejorar la desintoxicación (fases I y II hepáticas), quelaciones de metales pesados, eliminar amalgamas dentales, saunas FIR, eliminar biotoxinas fúngicas (tto. Del Dr. Shoemaker), eliminación de instigadores en la SQM (erradicación total, esto es, irse al desierto como hacen muchos en EEUU), cambiar la dieta por una ancestral sin gluten, sin lactosa, sin fructosa y sin aquello a lo que seas intolerante, y un largo etc.

*** Bien, mi parecer al respecto es que estas terapias por separado, funcionan en mayor o menos medida, y siempre curan a alguien. En conjunto, si tienes medios económicos, realmente pueden marcar una gran diferencia en muchos. No obstante, es mi muy humilde opinión a día de hoy que nada de esto va al origen, salvo quizás el tratamiento del ciclo de metilación, que considero es la causa bioquímica de la enfermedad, pero se ha demostrado casi imposible de restaurar este ciclo bloqueado al tomar los suplementos necesarios, sin ayuda previa y “preparación del terreno”, como solía reconocer Konynenburg (bioquímico pionero de la teoría del boqueo del ciclo de metilación como origen de la EM/SFC). Ya hace años, este terreno, reconocía Konyneburg, consistía ppalmente. en eliminar amalgamas dentales y realizar quelaciones de mercurio y otros metales, tratar el Lyme, y/o abordar las micotoxinas, si fueren un problema.

*** Bien, personalmente, y me consta que en el foro pocos comparten mi posición (que puede ser equivocada, y para eso estamos, para contrastar y aprender), creo que la EM/SFC está causada por infecciones intracelulares, principalmente por Borrelia b. (causante de la enfermedad de Lyme) y las llamadas co-infecciones. Han sido años los que me han llevado a sostener esta convicción, que además se sustenta en una evidencia cada vez más grande. Partiendo de esta base, creo que primero habrías de hacerte análisis para ver si tienes Lyme crónico. Para un diagnóstico fiable, a mi juicio tenemos el test ofrecido por Infectolabs –LTT--(http://www.infectolab.com.au/Pages/Borrelia.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;), cuya fiabilidad se pone en duda por muchos, aunque hay estudios que demuestran que esta técnica posee una alta sensibilidad y especificidad:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23091571" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16876371" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... eneral.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

*** Si bien no hay pruebas de que el laboratorio siga estos mismos métodos, sí parece usar los mismos antígenos, y personalmente he podido comprobar positivos y negativos en decenas de pacientes, que tenían diagnósticos por otros medios menos fiables, pero con alta sensibilidad (es decir, que arrojan muchos verdaderos positivos, como el Wetsern Blot, serologías simples, ELISA o PCR).

*** Este test demuestra que la infección es activa (no lo tengo muy claro, pues lo que muestra es que el sistema adquirido está formado, es decir, que has sido infectado por la bacteria y ha llegado a pasar las barreras epiteliales y el sistema innato; no obstante, el hecho de que midan la cantidad de IFN gamma desprendida por tus linfocitos T al ponerlos en contacto con antígenos de la bacteria, y ser esta reacción tan rápida, implica que tienes células T efectoras en sangre. Bueno, siempre hay algunas, pero no tantas como para responder de esta forma, por lo que sí me inclino a pensar que tienen razón, y mide una infección activa, aunque no tiene porqué estar causando síntomas).

*** Pero queda por confirmar el impacto de tu sistema inmune, dado que el LTT puede ser positivo sin sintomatología. Esto se mide con las células CD57+CD3- (un subtipo de NKs). Sus niveles bajos no son patognomónicos del Lyme, pero sí tienen una sensibilidad muy alta: si están bajas, y tienes el LTT positivo, más los síntomas, creo que el diagnóstico es sólido.

*** Puedes realizar este cuestionario previamente. Es excelente para medir la posibilidad de tener o no Lyme crónico:

http://lymeontario.com/wp-content/uploa ... nnaire.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

*** Si resulta que como la gran mayoría de compañeros tienes Lyme crónico, entonces ya tienes un mundo entero de nuevas opciones a considerar para el tratamiento. Lo más habitual son antibióticos variados durante años. Personalmente no los recomiendo salvo en casos especiales que responden my bien, como niños, personas con un nivel de severidad sintomatológica leve, y/o con una historia reciente de enfermedad.

*** Aquí te dejo un artículo que redacté sobre la terapia para Lyme y para la EM/SFC en general, que estoy siguiendo, y en el que tengo muchas esperanzas depositadas. Te animo a que lo leas dado que quizás muchas preguntas que te puedan surgir las he contestado ahí, ya que expongo y explico con detalle y avalado por más de un centenar de estudios, por qué esta terapia puede ser apropiada para el SFC y/o para el Lyme:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 915#p28915" onclick="window.open(this.href);return false;

*** De nuevo, y ahora entre los que sí “creen” en el Lyme, me consta que este tratamiento no es muy aceptado todavía—ni conocido--, pues no sólo es muy nuevo y experimental, sino que además es complicado comprender que una infección no se trate con antimicrobianos, sino modulando tu sistema inmune. Pero ahí están las evidencias, que de nuevo te animo a revisar, y que ojalá pronto pueda contaros se han hecho realidad en mi persona.

Por ejemplo, en mi caso yo creo que es un problema autoinmune, pero los médicos descartan problema autoinmune porque mis pruebas de ANA salen negativas. ¿Es esta conclusión correcta y definitiva?

*** La EM/SFC es una enfermedad autoinmune, en la que se han encontrado más de 50 autoanticuerpos patológicos que además se correlacionan con la severidad de los síntomas. La prueba más plausible de esto es el rituximab, que tras eliminar los CD20+ y tras 8 meses en los que mueren las células plasmáticas (linfocitos B activados que no mueren con el rituximab), el 65-70% de enfermos mejoran de forma muy significativa. Lo que ocurre es que no se trata de un proceso autoinmune primario y específico, si no de autoinmunidad secundaria y diferente en cada enfermo. No hay un patrón.

*** Por otro lado, los ANAs son muy inespecíficos. Pueden no darse en muchas condiciones autoinmunes donde son características, y hay mucha gente sana con ANAs positivos. Tendrían que mirarte los decenas de auto-anticuerpos que se han hallado en estudios en la EM/SFC, pero no son tests rutinarios, sólo se usan en investigación.

Por otro lado, no entienden que no tenga inflamación cuando tengo Inmunoglibulina E alta, pero los marcadores de inflamación como Proteína C reactiva

*** La PCR es una molécula perteneciente a las llamadas proteínas reactantes de fase aguda. Como su propio nombre indica, es marcador de inflamación aguda, no crónica. Si te midieran el complemento (el C4a o el C3a) o la protaglandina E2 o las citocinas pro-inflamatorias, observarían claramente la inflamación crónica. Hay otros muchos marcadores para ello.

y Eritrosedimentación salen negativos.

*** De nuevo la VSG es marcador de inflamación aguda principalmente, aunque está elevada en procesos crónicos también. Es un misterio el porqué no está alta en la EM/SFC, y recuerdo cómo el Dr. Cheney, uno de los mejores médicos de la historia de esta enfermedad, y testigo del primer brote, explicaba que en la EM/SFC está más baja que en ninguna otra enfermedad que hubiera visto en toda su carrera. Bien, parece ser que también se halla baja en el síndrome de sobreentrenamiento, y que tiene que ver con una elevada viscosidad de la sangre debido a un grado de inflamación crónica subyacente, que afecta al hematocrito, al suero y a los vasos:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ity.14308/" onclick="window.open(this.href);return false;

Pruebas de alergia y parásitos también negativas.

***Tienes alta IgE total, pero sin embargo no muestras alergia en los test cutáneos —es lo que creo entender. Muestras pues atopia idiopática, bastante común, y no muy típica de EM/SFC, aunque conozco algún caso. Esto puede tener que ver con unos linfocitos B alterados, debido a dos cuestiones principalemente; la primera, que si tuvieras Lyme, la borrelia ataca los ganglios linfáticos, y así evita la correcta presentación de antígenos, aunque esto explicaría más la hipogammaglobulemia, no los altos anticuerpos. Luego está la inducción de proliferación policlonal inducida por la bacteria. Es un mecanismo de supervivencia de la bacteria, que sí consigue que formes anticuerpos no específicos y de estructura anómala. Por último y sería un tercero, la patogenia de la EM/SFC se caracteriza por una Th2 exacerbada, que está también involucrada en la respuestas alérgicas, mediadas por IgE. Lo que ocurre es que el perfil Th2 elevado en la EM/SFC es generalmente anti-inflamatorio, mientras la Th2 atópica es inflamatoria. No obstante quizás haya un nexo.

*** En cualquier caso, donde mejor funciona el LDI, pues deriva además del tratamiento alopático y rutinario para la alergia llamado inmunoterapia específica de antígenos, es exactamente para procesos mediados por IgEs, como asma, alergias o eczemas… este dato de atopia me anima más a inculcarte el ánimo de leer el documento que te he facilitado arriba y a valorarlo para con tu caso.

¿Creéis que sería realista ir confeccionando este tipo de listado y tenerlo a mano para que todos los que accedemos al foro podamos ir reuniendo todas las pruebas medicas de esa lista, una por una y poder ir descartando una u otra cosa? Al menos en mi caso creo que me ayudaría mucho para saber en qué lugar del diagnóstico me encuentro, cuanto me queda aún por hacer, y qué descartar. Sé que dentro del SFC hay diferentes síntomas, o incluso otras enfermedades que se camuflan con SFC pero que sí tienen tratamiento. Pero me veo aún muy limitado en cuanto a conocimiento como para poder "guiar" al médico por un lado o por otro.
*** Me parece una excelente idea. Si te animas a llevarla a cabo se puede abrir un subforo para ello… ¡Plena libertad para lo que se te ocurra en este proyecto que planteas!

*** Aquí sí quisiera notar que coincido con VIRTUAL en que primero hay que descartar TODO aquello que pueda causar fatiga crónica y el resto de síntomas, que son muchas condiciones. En este sentido, el documento que los compañeros te han enseñado es muy completo. La EM/SFC tiene criterios diagnósticos muy claros, igual de eficaces que la mayoría de síndromes (por ello no comprendo que la prioridad para muchos investigadores y pacientes sea encontrar un biomarcador patognomónico de la enfermedad, pues esto es la excepción y no la regla en el diagnóstico de enfermedades). La EM/SFS es un síndrome, esto es, un conjunto de síntomas heterogéneos con un nombre, bajo el cual se diagnostica a una persona que cumple unos criterios diagnósticos, que son, como para la mayoría de enfermedades, clínicos y de laboratorio. Claro, el primer punto para el diagnóstico de la EM/SFC es que te hayan descartado todo aquello que pueda explicar tus síntomas. Ese trabajo ha de hacerse por los diferentes especialistas, pivotando idealmente alrededor de un internista que sea el que te derive a expertos y el que finalmente, si nada explica tu clínica/signos, entonces te diagnostique utilizando los criterios que arriba remarcaba.

Por otro lado, quería compartir con vosotros una página web que he encontrado sobre un nuevo tipo de enfoque que algunos médicos están dando a su manera de practicar la medicina, le llama "Medicina Funcional", y básicamente es un tipo de asociación de médicos con más inquietudes y que están dispuestos a buscar en profundidad las causas de algunas enfermedades crónicas, en lugar de limitarse a "acallar" los síntomas.www.functionalmedicine.org ¿Sabéis algo de esto? He mirado y en España parece que no hay ni un solo médico perteneciente a esta institución (en USA a cientos), pero afortunadamente aquí en Tailandia hay uno y estoy pensando en probar.

*** Se me han acabado las pilas para mirar este enlace. La medicina funcional en sí misma es un concepto muy amplio a la par que ambiguo, dado que puede contener terapias muy interesantes, como las que te he descrito previamente y muchas otras, aunque también puede haber mucho oportunismo y pseudociencia, así que sencillamente aconsejarte que te informes bien del médico al que vayas, y bueno, a ser posible, y sin quitar crédito a terapeutas no médicos que los hay y muy buenos, siempre te va a garantizar una mayor seguridad un médico que además se haya formado en naturopatía o en terapias integrativas/holísticas semejantes. Esto tampoco en un seguro, pero en términos generales y de primeras, ofrece más garantías.

*** Déjame aclarar que no soy médico ni terapeuta de la salud, por lo que mis consejos no tienen validez alguna salvo corroborados por una profesional titulado.

Bueno, aquí son ya casi las 3 de la madrugada.
Un placer saludaros,

***un abrazo, y espero te sirva todo lo que te estamos comentando. ¡No dejes de contarnos!
Sergio

[Hana]

A día de hoy se diagnostica SFC con síntomas, lo cual es un terrible error, estoy seguro que la gran mayoria de SFC tienen otro problema.

Hipotiroidismo, hipopituarismo, celiaquía, trastornos autoinflamatorios,lupus,miastenia,síndromes miasténicos,helicobacter, miopatias metabólicas, mitocondriales,mastocitosis..y un largo etc. que causan síntomas parecios o exactamente iguales.

¿todos los de este foro les han descartado bien estos problemas?

Eso sería lo primero que habria que hacer.

Me llama la atención tu comentario virtual, en mi caso.. de las cosas que propones...

Soy hipotiroidea, a dia de hoy bien controlada
Tuve un problema de hipopituitarismo que se resolvió "reseteando" mi hipófisis.
Tambien ha aparecido una celiaquía o intolerancia al gluten, no está claro.
Helicobacter, también lo tenía y se erradicó con antibióticos.

De las demás enfermedades que propones no sé que decirte.
Siempre me ha parecido que fallamos en no tener una buena base de datos al estilo de la que hizo Sergio con el tema de la borrelia, para ir comparando que puntos en común tenemos todos los de este foro o una gran mayoría, al menos yo no sé de su existencia en plan sencillo, no hablo de síntomas, sino de comorbilidades.
De hecho fué la lista de personas que daban positivo a Lyme que hizo Sergio lo que impulsó a convencer a mi internista de que me pidiese la prueba en la seguridad social y para mi médico fué una gran sorpresa.

Apoyo la petición de Jesús y por supuesto el tener datos reales que podamos compartir entre nosotros.

Saludos

Saludos

[María]

Hola,
Después de leer casi todo este hilo, aportaré mi visión..... Como ya sabéis algunos soy médico de familia y enferma.

No supe nada de esta enfermedad hasta q enfermé. Imaginaros mi frustración al comprobar que con todo lo que había estudiado en 6 años y una oposición como el MIR de la que sales con una integración magnífica de todo lo que se ha parcelado durante la carrera; repito, imaginaros mi frustración cuando me enfrenté no sólo a un cuadro de síntomas del que no entendía nada, sino además al escepticismo de mis "colegas". Me siguieron en uno de los hospitales público de referencia del país y no hubo más que decepción, frustración e incomprensión. Aun así lo entendí, ellos estaban casi igual que yo....no comprendian nada. Sentían lo que nos enseñan en la asignatura de psicología como " frustración ante el paciente al que no pueden ayudar". Eso lo has estudiado Sergio, verdad? Y es real...... los médicos pasan al próximo paciente al que sí pueden ofrecer respuestas ya que tampoco disponen de mucho tiempo por paciente........No digo que sea justo, ( es muy injusto) pero es práctico.

(Lo que de ninguna manera entenderé nunca es a aquellos " colegas" de mente estrecha que etiquetan con ligereza a pacientes de "psiquiátricos", "simuladores", " infelices".....y no negaré que guardo algún rencor a alguno de ellos.)

En fin, mirar hasta dónde entendí a los " buenos" médicos que no intenté leer nada sobre esta enfermedad, segura de que no encontraría resultados. También es cierto que cuando un enfermo está mal solo se puede esperar que resista y no que busque ciencia....no tenía fuerzas...trabajaba, disimulaba, seguía mi vida y casi moría en el intento.....

Bueno, no me quiero enrollarme demasiado porque sé que luego cuesta mucho esfuerzo leerlo.

Mis ideas:
- Que sería muy interesante formar un equipo de médicos españoles interesados en el tema: SÍ.

- Que es necesario dinero?: SÍ, muchísimo.

- Que necesitaríamos que un mecenas invirtiera en una Fundación para SFC/EM?: Sí.

- Que no me fío de la medicina privada?: No me fío nada.

- Que si un médico privado obtuviera resultados importantes yo iría?: claro, aunque me contradiga.

- Que mi sueño sería poder ayudar a los enfermos de SFC/ EM?: lo sería.

- Que es improbable que ni siquiera pueda ayudarme a mí misma demasiado?: muy posible.

- Que necesitamos un golpe de suerte (nuestro Ron Davis particular)?: lo necesitamos urgentemente

- Que no creo que los médicos puedan ayudarnos de manera generalizada hasta que se consiga un biomarcador?: Así es.

- Que los médicos no pueden recetarnos fármacos sin estudios científicos que los respalden?: no pueden ( podrían incurrir en mala praxis, riesgo de denuncias, inhabilitación...)

- Que algunos lo hacen? lo sé, son grandes personas, pero solo pueden ayudar a pacientes de manera puntual ( formados y con cierto coeficiente intelectual). No pueden extrapolarlo a otros enfermos ya que la mala praxis nos acecha.

- Que seguramente estoy equivocada en muchos de mis planteamiento?: eso espero.


Bueno, no quiero ser derrotista, todo lo contrario, ahora estoy dispuesta a luchar porque tengo fuerzas (aunque no tiempo), pero necesitamos mucha ayuda en forma de tiempo y dinero.

Me encanta la idea de Jesus de Tailandia. Esas son de momento nuestras armas: ideas, leer mucho y ayudarnos compartiendo.

Gracias Sergio y Eli por esta web.

Un gran abrazo a todos (no olvidéis que me siento colega vuestra,....mucho más que de algunos médicos.)

[Náufrago]

Hola,

Mis ideas:
- Que sería muy interesante formar un equipo de médicos españoles interesados en el tema: SÍ.

- Que es necesario dinero?: SÍ, muchísimo.

- Que necesitaríamos que un mecenas invirtiera en una Fundación para SFC/EM?: Sí.

- Que no me fío de la medicina privada?: No me fío nada.

- Que si un médico privado obtuviera resultados importantes yo iría?: claro, aunque me contradiga.

- Que mi sueño sería poder ayudar a los enfermos de SFC/ EM?: lo sería.

- Que es improbable que ni siquiera pueda ayudarme a mí misma demasiado?: muy posible.

- Que necesitamos un golpe de suerte (nuestro Ron Davis particular)?: lo necesitamos urgentemente

- Que no creo que los médicos puedan ayudarnos de manera generalizada hasta que se consiga un biomarcador?: Así es.

- Que los médicos no pueden recetarnos fármacos sin estudios científicos que los respalden?: no pueden ( podrían incurrir en mala praxis, riesgo de denuncias, inhabilitación...)

- Que algunos lo hacen? lo sé, son grandes personas, pero solo pueden ayudar a pacientes de manera puntual ( formados y con cierto coeficiente intelectual). No pueden extrapolarlo a otros enfermos ya que la mala praxis nos acecha.

- Que seguramente estoy equivocada en muchos de mis planteamiento?: eso espero.


Bueno, no quiero ser derrotista, todo lo contrario, ahora estoy dispuesta a luchar porque tengo fuerzas (aunque no tiempo), pero necesitamos mucha ayuda en forma de tiempo y dinero.

Hola Maria, sólo quería comentar, a colación con tus ideas, que en mi opinión, lo más parecido que tenemos en España a una fundación integrada por médicos de mentalidad abierta dispuestos a ayudar a l@s pacientes y buscar vías de diagnóstico y tratamiento, es ASSSEM.

No sé cómo andarán para poder mantener su clínica abierta, ASSSEM Biomédics. Debe de ser un esfuerzo y un sacrificio muy grandes, sobre todo sin financiación pública alguna.

No recuerdo de dónde eres Maria (perdona que no busque en tus mensajes pero hoy tengo muy mal día), pero tal vez podrías colaborar con ellos, aunque fuese a distancia?. En la medida de tus posibilidades claro, pero teniendo en cuenta tu formación y tu disposición para ayudar al colectivo, podría ser interesante. Es sólo una idea a vuelapluma.

Aprovecho para preguntarte también, aunque seguro que ya lo has mencionado, cómo has conseguido mejorar?

Gracias nuevamente y un abrazo!

[EndSFC]

Hola María, encantado de saludarte, si no lo he hecho ya… No sabía que eres medico. (¿Llegaste a realizar la residencia? ). Sencillamente agradecerte el dar la cara en un foro de enfermos. Conozco a varios médicos enfermos. Uno se ha curado y hasta donde sé no quiere saber nada de esto. Otro también curado con el LDI, lo está aplicando en EEUU. Y los otros dos, muy malitos, están en cama y con una depresión muy importante, quizás por el hecho de haber pasado por lo mismo que tú, esto es, creer que conoces todas las respuestas o que al menos eres capaz de hallarlas, y darte cuenta de que ni es así, ni se te ofrece el apoyo que dabas por descontado por tus “colegas”. Por esto creo te honra la actitud que presentas.

Si me permites discrepar en alguna de tus aserciones, allá voy:

- Hay médicos privados en todo el mundo—pocos o ninguno en España—que obtienen muy buenos resultados. Lo que ocurre es que la mayoría de pacientes no entran en Internet, y los que lo hacen y mejoran, rehacen su vida, y no les leemos más. Esto lo han dicho decenas de médicos, amén de ser la tónica natural y comprensible de la que he podido ser testigo muchas veces en ya 13 años de enfermedad.

- Yo estoy dejándome el alma en terminar medicina y dedicarme a tratar esto desde el día 1. ¡Hay tantísimo que se puede hacer desde ya! Multitud de tratamientos que funcionan, y algunos lo han demostrado, y que se desconocen. Arriba en mi post he mentado algunos. Mira, tan sólo con ser capaces de diagnosticar y realizar informes, ya estaríamos haciendo una labor de ayuda gigantesca. Además, y pongámoslo fácil, pensemos en dar los tratamientos más básicos disponibles y baratos: el LDN mejorará a un 50-70% de pacientes (mucho más si sufren FM o SQM), en una media de quizás 30-50%. Hagamos un test de intolerancia a la lactosa y fructosa, y quitemos el gluten. Demos fitoterapia o fármacos para aliviar síntomas y mejorar la calidad de vida. Bien, sólo con esto, que se puede hacer ya, y de manera muy general, ya estaríamos ayudando ingentemente a muchísimos compañeros. Desde luego te he puesto dos cosas básicas, tratamientos hay muchos, basados en ciencia, y con resultados buenos, y ahí están los estudios de la Dra Myhill, del Dr Nathan y Konynenburg o del Dr Teitelbaum. Esto como principio, pero es que las terapias que están saliendo son innumerables, y se trata más de hacerlas disponibles que de debatir si son útiles, pues lo serán si no en unos, en otros, como IgGs IV, Nexavir o GcMAF. Y son únicamente unos pocos ejemplos que se podrían prescribir ya, como tratamiento compasivo, sin peligro de perder la licencia.

- Todo esto para decirte, que creo podrías cumplir tu sueño, además de ayudarte a ti misma. También el mundo de la investigación está disponible y es una opción realista si te gusta, y donde se están abriendo muchísimas posibilidades.

- ¿Por qué necesitamos un biomarcador cuando no existe para casi ningún síndrome? De hecho hay tan pocos biomarcadores únicos patognomónicos de síndromes, que no comprendo la obsesión por hallar un marcador. Sabes que la gran mayoría de síndromes se diagnostican con criterios diagnósticos que incluyen clínica, signos y/o laboratorio. Ya tenemos criterios diagnósticos, nada menos que obtenidos de una revisión sistemática ordenada por la FDA y por NIH entre otros… ¿Qué queremos más?

- En el mismo sentido, claro, un biomarcador lo cambiaría todo. Por descontado. ¡Si es que YA tenemos un biomarcadores!. La Dra. Myhill tiene papers publicados donde con 5 parámetros medidos en sangre se consigue una especificidad y sensibilidad muy altas con una P<0.001… Lo mismo se ha consigo con una combinación de varias citocinas, creo recordar en un ensayo de la Dra Klimas… Esto son biomarcadores… ¿Qué queremos una sóla molécula? ¿Por qué no invertir en replicar los ensayos de Myhill y problema resuelto?

Bueno, dejo las preguntas en el aire, como reflexión a las cuestiones que planteas, sin ánimo de contradecirte, mas para abrir el debate y dar otras perspectivas.

Por cierto, ¿Te manejas en inglés? De ser así sé que podrás comprender sin problema el artículo que escribí para presentar el LDI a médicos y así poder conseguirlo, y si tuvieses fuerzas, me encantaría recibir tu input al respecto:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 915#p28915" onclick="window.open(this.href);return false;

Mucho ánimo y fuerza!
un abrazo,
Sergio

[JesúsTailandia]

Querido Sergio,

Esto es sólo una respuesta breve para darte las Gracias.

A juzgar por el tiempo que he tardado yo en leer tu respuesta puedo calcular lo que has tardado tu en escribirla. Y pensar que esto lo haces de manera altruista, teniendo salud limitada y siendo estudiante de de medicina ya no es solo algo que agradecer sino que admirar.

Hablando un poco en nombre de todos los que nos beneficiamos de este foro gracias de todo corazón a Sergio, y a Eli por extensión, por dedicar tantas horas a esto. Teniendo en cuenta que estáis mal de salud tal como nosotros, sabemos muy bien que cada hora de vuestro tiempo que dedicáis a esto equivale posiblemente a 3 horas o más de una persona sana. Y todo esto la hacéis de manera gratuita y desinteresada... Respondiendo a todo el mundo con paciencia, interés, y respeto.

No sé si habrá manera de compensar de alguna manera todo lo que estáis haciendo por los demás. Algún día digo yo que os tendrán que dar el premio Nobel o algo por esto que hacéis.

¿habéis pensado alguna vez en añadir publicidad en el foro y que esto os sea una ayuda, no ya para adquirir un beneficio económico, sino a modo de "compensación" por las horas dedicadas a esto? No sé ... me siento un poco mal de los administradores inviertan horas y horas en esto sin que haya una compensación por ello aunque sea pequeña...

Encontrarnos en una situación tan frustrante y desesperante a veces, pero tener este foro adonde acudir por guía y consuelo tiene mucho valor.

En fin que muchas GRACIAS de verdad por estar ahí ayudando a tanta gente que lo necesita. Ánimo por favor no os canséis que todo este esfuerzo en un futuro cercano dará fruto.

Un fuerte abrazo,

[JesúsTailandia]

Quería agradecer a Veronique y a Naufrago por el documento de la Hoja de Ruta en inglés. Creo que es un documento que puede sernos útil a muchos.

Estoy analizándolo y me ayuda mucho a saber por donde seguir. Veo que aún tengo trabajo de investigación y pruebas para muchos meses, pero es alentador saber que al menos es posible ir intentado descartar muchas cosas.

Os mantendré informado de las cosas que voy descartando.

Muchas gracias de nuevo.

Saluditos!

[María]

"Hola María, encantado de saludarte, si no lo he hecho ya… No sabía que eres medico. (¿Llegaste a realizar la residencia? )" Sergio.

Sí, Sergio acabé la residencia de familia en el 2000. Soy de Valencia. Yo no estuve enferma hasta el 2009. O eso es lo q yo creía porque atando cabos hubo "destellos" que ahora pienso que serían síntomas. Durante la carrera y durante mi MIR yo era una máquina, el estrés me ponía las pilas! Disfrutaba en urgencias como un enano!.....Ahora no soporto el estrés, me desfondo en segundos.....ya no podría trabajar en urgencias...sería imposible......mi cabeza hay días q no va bien.....y todo eso q ya sabéis q nos pasa......en fin, tampoco me quejo porque me estabilicé en 2011 de manera espontánea no sé pq.......después de pasarlo fatal durante dos años. Estaba tan mal que pensé que tenía un proceso neoplásico q no habían detectado.....aunque todos loa análisis salían bien yo estaba muerta....vamos mi historia es la misma q la vuestra....

Qué hice para mejorar Naúfrago? Yo q sé! No soy ningún modelo a seguir porque seguí trabajando, cuidando a mis hijos, cumpliendo con todo.....casi moribunda....me quería morir para descansar y q cediera ese calvario.....no lo recomiendo a nadie. Un día, tras dos años de trabajo sin riesgos ( aburrido) se me planteó un reto laboral de 15 días....acepté el trabajo y cuando lo terminé ( eran dos semanas) empecé a mejorar......lo pase muy mal en ese trabajo pero fue un subidon de opiaceos endógenos pq logré demostrarme a mí misma q podía hacer cosas de nuevo.......No lo recomiendo, de hecho creo q fue una temeridad pero por aquel entonces yo no tenía ninguna información sobre la enfermedad......supongo q tuve suerte.......Esa es mi historia....

Ahora he comenzado con Ubiquinol hace tres meses y quiero tomar más suplementos poco a poco....esto ya lo cité en el foro......

En fin, no sé lo q puedo ofreceros, de hecho me da un poco de miedo ya que no he salido " del armario". Nadie sabe q estoy enferma....solo mi familia próxima.....cinco o seis personas.....

Tengo la suficiencia investigadora ( la saqué durante el MIR) y sueño con hacer la tesis sobre nuestra enfermad.....pero lo más posible es que todo quede en un sueño....es mucha energía y estrés......quién sabe, soy muy testaruda.......mi familia me anima y apoya en todo, son maravillosos aunq no entienden nada....

Me habéis ayudado tanto que me siento en deuda. Gracias por vuestro tiempo.

Jesús seguiré tu iniciativa con interés.....perdón por meterme en tu hilo (Eli, Sergio, sacarlo de aquí si lo creéis conveniente), solo quería ofrecer la visión de doble frustración como médico y enferma. Solo quería que entendieráis q los médicos no somos dioses y q estamos dentro de un sistema q nos atenaza.....sé q se pueden hacer muchas cosas.....y q la ilusión es el motor del mundo....me encantaría tener fuerza para mover ese motor.

Un abrazo a todos.

[JesúsTailandia]

Jesús seguiré tu iniciativa con interés.....perdón por meterme en tu hilo (Eli, Sergio, sacarlo de aquí si lo creéis conveniente), solo quería ofrecer la visión de doble frustración como médico y enferma. Solo quería que entendieráis q los médicos no somos dioses y q estamos dentro de un sistema q nos atenaza.....sé q se pueden hacer muchas cosas.....y q la ilusión es el motor del mundo....me encantaría tener fuerza para mover ese motor.

Un abrazo a todos.

Hola María! En absoluto tienes que pedir perdón por meterte en "mi" hilo. Este hilo es de todos, jejeje. Todo lo contrario, tu mensaje no solo complementa este hilo sino que lo hace aún más valioso y lo enriquece.

(Sobre la iniciativa de crear la hoja de ruta, fue una alegría saber que al menos ya existe en inglés. Pienso que si ya se ha hecho ese gran trabajo en inglés, mi idea sería usar este documento base como un bosquejo o boceto, e ir traduciendolo y complementándolo poco a poco. Habría que crear un subforo para fácil acceso con el título "SFC: ¿por donde empiezo? Tu Hoja de Ruta" o algo similar, para que cualquiera que entre por primera vez pueda fácilmente entrar e ir viendo en qué paso está, los avances que va haciendo y pueda ir guiando a su médico a la hora de descartar posible enfermedades. Yo sugeriría que se pusiera en inglés primero, y yo me comprometo a ir traduciéndolo poco a poco y los demás pueden ir editándolo, complementándolo, o personalizando porque habría que añadir datos de médicos y laboratorios del entorno hispano. Pero imagino que no debería ser un hilo para comentarlo, sino más bien un documento editable. No sé si esto se puede hacer. Espero que Sergio o Eli me digan cómo proceder al respecto.)

Gracias María por contar tu experiencia. Siendo médico titulado y habiendo pasado tú misma por la enfermedad creo que eres una joya dentro de este foro porque puedes opinar desde dentro y desde fuera y con mucho más conocimiento que la mayoría de nosotros. Por favor no dejes de participar en el foro pues tienes mucho que aportar.

Un fuerte abrazo!

[cristinadeluis]

Hola buenas, perdón por meterme pero veo que es del 2016 y quisiera preguntar:

Al final hicisteis una hoja de ruta?

Seria fantástico que así fuera

Muchas gracias