Me presento: Buscando diagnóstico Jesús desde Tailandia

[JesúsTailandia]

Queridos compañeros de Fatiga,

Este en mi primer post, aunque preveo que no será el último. Me presento, me llamo Jesús, tengo 35 años y soy de Málaga aunque vivo en Tailandia.

Mis primeros síntomas de fatiga empezaron hace 15 años y fueron con rachas de más o menos intensidad, y hace 5 años se intensificó. Actualmente paso unas 15 o 16 horas al día entre la cama y el sofá. También tengo síntomas digestivos y brain fog. Trabajo por mi cuenta pero apenas puedo trabajar. Todas las pruebas medicas salen estupendas. Ahora mismo lo único que sale anormal es Inmunoglobulina E a 846 (normal menos de 130). Los médicos no encuentran una explicación para esto, y ni siquiera está claro que esto renga relación directa con la fatiga.

Durante años me diagnosticaron ansiedad y depresión, y como coincidió que tenía problemas familiares entonces yo también achaqué el problema a depresión y ansiedad. Pero los problemas emocionales se fueron y los síntomas físicos persisten. Después de mucho luchar intenté explicar a los médicos que no me siento deprimido, sino que lo que me pasa es que estoy harto de estar enfermo, y que lógicamente no puedo estar anímicamente genial cuando veo pasar mi vida delante de mis narices sin poder hacer nada, pero lo que tengo es unas ganas locas de curarme o al menos de saber lo que tengo.

Encontré un internista en Málaga que descartó SFC porque en mi caso no hay una relación directa entre esfuerzo y fatiga. Es decir, o me levanto cansado o muy cansado. Y algún día, tristemente cada vez menos, me levanto con energía y puedo hacer una vida casi normal. A veces puedo incluso hacer deporte. Pero la mayoría de los días estoy enfermo. Así que no tengo diagnosticado SFC, aunque la fatiga es el mayor síntoma, pero tampoco tengo otro diagnóstico.

Desde que vivo en Tailandia he visitado 3 médicos internistas y me han dado vitaminas, tratamiento contra parásitos, me dicen que hagan más ejercicio y que coma más, que no me preocupe que no es algo serio…un poco más de lo mismo. ¿De qué me sirve que me digan que de esta no me voy a morir si llevo años con una calidad de vida muy baja? Se nota por esa respuesta que no entiende lo que es este padecimiento.

Los médicos descartan infección porque las pruebas de inflamación como ESR y CRP (proteína reactiva) dan negativas y no tengo fiebre.

Descartan alergia porque dicen que en casos de alergia los Eosinofilos marcarían altos, aunque IgE es indicativo de alergia o parásitos. Las pruebas coprológicas de parásitos salen negativas.

Básicamente el último día la doctora me preguntó a mi: ¿qué quieres que hagamos? ...Pues si tu no lo sabes dime tu que te puedo decir yo...

Yo tampoco sé lo que me pasa, he teorizado y leído muchas cosas, pero al final me da miedo ir a otro médico o entusiasmarme con una posible explicación por miedo a llevarme otra decepción. A día de hoy creo que lo mío es una problema autoinmune, que se desencadenó hace 15 años por un shock emocional muy grande, y se intensificó por niveles de stress muy altos. Pero las pruebas de autoinmunidad como ANA (ELISA), Anti parietales, Anti músculo liso, Anti mitocondriales, Anti LKM dan negativas. ¿Creéis que es posible tener un problema auntoinmune aunque estas pruebas dan negativas?

En fin, yo sigo con la lucha pero es un poco abrumador no saber por donde tirar cuando los médicos tampoco saben. ¿Tenéis alguna sugerencia de qué más pruebas me debería hacer en mi caso? Cualquier sugerencia será de agradecer.

Muchas gracias por leerme y ánimo a todos con la batalla.

Abrazos desde Tailandia!

[Ángel]

Me siento bastante identificado contigo . A mí me an echo miles de pruebas en 4 años que llevo así me an echo 3 tacs 20 mil análisis de sangre resonancias magnéticas ecografias prueba de esfuerzo la verdad que un montón de cosas a su 7 biopsias si 7 biopsias para flipar de los ganglios linfáticos una locura solo me sale inflamación pero no saben a qué . Fui a un médico muy bueno en esto de fatiga y dice que yo tengo fatiga crónica pero la internista que me lleva desde el principio dice que no cre que tenga eso . A día de hoy me descarta algún tipo de Cancer , me descarto infección . Y me dice que sí puede ser algo autoinmune que aún no esté dando la cara claro que me a echo análisis para eso pero no sale nada ...... Lo peor de todo aparte de cómo me encuentro es mi familia que claro me ve jodido y como los médicos no saben que es lo que tengo pues mi familia me lo achaca a problemas mentales los entiendo y es asta casi normal que piensen así . Por eso eh decidido ir a un psiquiatra el lunes con mi madre .. Sé que no es nada mental 100x100 seguro . Pero tengo miedo de ir y que Tambie. Piense el psquiatra que es algo me tal y es que sería asta normal que lo pensara después de 4 años miles de pruebas y no sale nada donde cojerse pues creo normal que lo piense y ese es el temor que tengo .... Pero bueno eso es otra carga que tengo que llevar . Mis padres se basan en que es mental por qué leo mucho mi vida no la puedo hacer bien hay muchos días que pasó en cama no por qué quiera creme que no quiero tengo una hija de 3 años en la que lucho como un campeón por qué no me vea en cama y de echo poco me ve pero eso no significa que esté bien bueno que me lío hablar jajaja espero que tengamos alguna solución a esto .... K tal la vida en Tailandia ?? Con lo bien que se debe vivir en Málaga jaja un saludo desde Barcelona

[Bearock]

Hola Jesús! Bienvenido, yo también soy nueva por aquí.

Quería preguntar...porqué dices que el internista descarta sfc porque estás cansado o muy cansado? Yo vivo entre esos dos estados y creo que es lo que tengo pero después de leer por aquí tantas otras enfermedades parecidas ya no lo sé...

Mucho ánimo!

Bea.

[virtual]

Hola Jesús, antes de caer siempre quise ir a Tailandia

Supongo que tendras analisis, ponlos por aqui a ver si se ve algo.

El que no tengas anticuerpos también puede ser autoinmune, o autoinflamatorio.

Por lo que cuentas no veo mucha diferencia en un SFC y lo tuyo, e incluso con mi caso.

[JesúsTailandia]

Hola Virtual,

Muchas gracias por leerme y por contestar.
Ok, he digitalizado algunos de las pruebas médicas que tengo y te los pongo aquí. La doctora cuando los vio dijo que eran envidiables esos resultados y que ella los quería para sí misma...jeje...le regalo mi fatiga...

LEUCOCITOS 5,60 x10e3/pL 4.20 - 10.90
HEMATIES 5, x10e6/pL 4.46 - 5.96
HEMOGLOBINA 14,80 gr/dL 13.00 - 17.50
HEMATOCRITO 44,20 38.00 - 52.00
VCM 88,00 fL 80.00 - 100.00
HCM 29,50 pg 26.40 - 32.70
CCMH 33,40gr/dL 31 50 - 34.80
ADE 1290 11.30 - 16.40
PLAQUETAS 241,00 xl0e3/pL 140.00 - 450.00
VPM 8,60 pm3 7.40 - 11.50
PTC 21 0.14 - 0,31
ADP 14,30 12.50 - 22.30
LINFOCITOS_% 50,50* 20.70 - 41.70
MONOCITOS_% 470 2 00 - 9.70
NEUTROFILOS_% 40,50* 48.40 - 72.10
EOSINOFILOS % 2,90 0 90 - 5.50
BASOFILOS% 1,40 0.40 - 2.40
ALY% 1,50 0.20 - 1.90
LIC% 0,30 0.20 - 1.30
LINFOCITOS 3, x10e3/pL 1.19 - 3.18
MONOCITOS 0,27 xl0e3/pL 0.12 - 0.67
NEUTROFILOS 2, 1.80 - 8.00
EOSINOFILOS 0,16 x10e3/pL 0.05 - 0.39
BASOFILOS 0,08 0.03 - 0.16
ALY 0,08 0.01 -0.13
LEC 0,01 0.01 - 0.12

COAGULACIÓN (PLASMA)
(a)PT-seg 12,00 seg. < 14.40
(e)PT-ACTIVIDAD 90,50 70.00 - 120.00
(0)PT-INR 1,00 0.90 - 1.26
(0)PT-ratio 1,00 ratio < 1.26
(0)TTPA-seg 24,50 seg. < 35.00
(0)TTPA-ratio 0,80 ratio < 1.19

BIOQUÍMICA (SUERO)
GLUCOSA 84,0 mg/dl 70-110
UREA 35,00 mg/dL 18—50,00
(0)CREATININA IDMS 0,85 mg/dL 0,33-1
SODIO 140, mmol/L 135-145
POTASIO 4,21 mmol/L 3.50 - 5.10
CLORO 103.41 mmol/L 98.00 - 110.103.41

PROTEINAS TOTALES 7,38 gr/dL 6.40 - 8.20
GOT (AST) -21.00 UI/L 8.00 - 45.00
GPT (ALT) 36.00 UI/L 14.00 - 62.00
GGT - 16.00 UI/L 12.00 - 78.00
CK 201.00 UI/L 26.00 - 308.00
LDH - 149.00 UI/L 85.00 - 227 00
BILIRRUBINA TOTAL - 0.64 mg/dL 0.20 - 1.10
TRIGLICERIDOS - 102.00 mg/dL 30.00 - 200.00
COLESTEROL - 158.00 mg/dL 102.00 - 248.00
HDL-COLESTEROL - 44.00 mg/dL 26.00 - 73.00
(0)LDL Colesterol (calculado) - 93.60 mg/dL 57.00 - 159.00
PCR - 3,25 mg/L 3.10 - 5.00
HIERRO - 132.00pg/dL 47.00 - 175.00
(e)ADA 27.26 UI/L 7.00 - 18.00
FOSFATASA ALCALINA 102.00 UI/L 45.00 - 117 00
(o)COBRE 94.50 pg/dL 70.00 - 150.00
FERRITINA 129.00 ng/mL 10.00 - 260.00

AUTOINMUNIDAD Y ALERGIAS (SUERO)
MANA (ELISA) Negativo ASG
(0)ANA (IFI) Negativo ASG
(a)ENA6 (screening) Negativo ASG
(o)AC Anti Parietales (IFI) Negativo ASG
(o)AC Anti Músculo Liso (IFI) Negativo ASG
(o)AC Anti Mitocondriales (IFI) Negativo ASG
(0)AC Anti LKM (IFI) Negativo ASG
(o)AC Anti Transglut. IgA - 0.80 U/mL <. 10,00 ASG
(o)fx5 Screening Alimentario - Negativo ASG
(leche, clara de huevo, trigo, soja, bacalao, cacahuete)

PROTEÍNAS ESPECÍFICAS EN SUERO -
(0)1gG - 1240,00 mg/dL 700.00 - 1600.00
(0)IgA - 290,00 mg/dL 68.00 - 379.00
(e)lgM 62,10 mg/dL 41.00 - 251.00
(0)FR <10.00 UI/MI < 15.00
(0)Alfa 1 antitripsina - 103,00 mg/dL 90.00 - 200.00
Ceruloplasmina 21,80 mg/dL 20.00 - 60.00

ELECTROFORESIS DE PROTEÍNAS SÉRICAS
(0)Albumina (%) 58,50% 55.80 - 66.10
(0)ALFA 1 (%) 3,50 % 2.90 - 4.90
(0)ALFA 2 (%) 8,80 % 7.10 - 11.80
(0)BETA 1 (%) 5,80 % 4.70 - 7.20
(0)BETA 2 (%) 4 6,60 % 3.20 - 6.50
(0)GAMMA (%) 16,80% 11.10 - 18.80
(0)ALBUMINA 4.32g/dL 4.02 - 4.76
(0)ALFA 1 0.26 g/dL 0.21 - 0.35
(0)ALFA 2 0.65 g/dL 0.51 - 0.85
(0)BETA 1 0.43 g/dL 0.34 - 0.52
(0)BETA 2 0.49* g/dL 0.23 - 0.47
(0)GAMMA 1,24 g/dL 0.80 - 1.35
(0)A/G 1,41 g/dL

Hormona estimulante del tiroides (TSH) 3,80 mU/L [ 0,35 - 5,5 ]
Vitamina D 250H 36,18 ng/mL
Proteína C Reactiva 0,99 <5
Antiestreptolisinas O (ASLO) 143,3 <200
Inmunoglobulina E * 846 <128
Eritrosedimentación 1 hora 2mm <15
Factor reumatoide <3,5 <14

SEROLOGIA
Anticuerpos anti Hepatitis A totales (IgG + IgM)
Resultado < 20 Ul/L
Interpretación Negativo
Antígeno de superficie de Hepatitis B Negativo
Anticuerpos anti Hepatitis B core Negativo
Anticuerpos anti Hepatitis C Negativo
Anticuerpos anti Citomegalovirus IgG
Resultado 0,129 Índice
Interpretación Negativo
Anticuerpos anti Citomegalovirus IgM
Resultado 0,258 Índice
Interpretación Negativo
Ac Epstein Barr VCA IgG
Indice 26,4 Índice
Resultado Reactivo
Interpretación:
Negativo: Indice inferior a 0,9
Ac Epstein Barr VCA IgM
Resultado 0,084 Índice
Interpretación Negativo
Anticuerpos anti Receptores Acetil Colina
Resultado 0,01 nmol/L
Interpretación Negativo

Básicamente inmunoglobulina E alta, linfocitos un poco altos, neutrofilos un poco bajos, proteína b2 un poco alta. Pero la mayoría de las cosas están bien.

Estos análisis coinciden con los normales de SFC?

Muchísimas gracias y un saludo

[JesúsTailandia]

Hola Angel,

Te entiendo perfectamente. Yo también tengo un hijo de 5 años y me da mucha pena no encontrarme bien para poder pasar más tiempo con él. También intento disimularlo porque no me gusta que mi hijo vea a su padre enfermo. A veces es difícil no sentirse culpable de dejar la carga en mi mujer, pero ella me apoya bastante.

Creo que es bastante común la incomprensión e incredulidad de la familia. Vi un vídeo en youtube sobre experiencias de enfermos de fibromialgia y los testimonios son todo cosas muy similares. Quizá te ayude verlo y compartirlo con tu familia para que vean que es algo real y mucho más común de lo que quizás piensen.

https://youtu.be/TfbW7coRMyA" onclick="window.open(this.href);return false;
https://youtu.be/dnfsJfoz6Fg" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos y espero que te sea de ayuda.

[JesúsTailandia]

Hola Bearock,

El internista me dijo que muchos de los síntomas cuadraban con SFC, pero uno que no. Y es que no tengo fatiga post esfuerzo. Es decir, no por hacer más esfuerzo físico tengo más fatiga. Yo el día que tengo fatiga no puedo hacer ejercicio ni nada, y el día que no tengo fatiga (cada vez menos) puedo hacer ejercicio prácticamente normal.

Esto según este médico no cuadra con SFC.

¿Qué opinais vosotros?

Saludos,

[virtual]

Hola Jesus.

Hormona estimulante del tiroides (TSH) 3,80 mU/L [ 0,35 - 5,5

Este el dato que me interesaba.

A partir de 2 ya se consedera que no esta bien, que tu sintomatologia dependa toda de esto o no es complicado de predecir. Pero a partir de ahi ya tienes algo de lo que poder tirar.

Deberias pedirte un desglose de todas las horminas tiroideas:t3,t4,t3libre,t4,libre,t3 reversa. Probablemente si buscas alomejor ya te los hayan hecho alguna vez.

Con eso nos daria mas información de como esta el tiroides.

¿Qué tal Tailandia?¿Bonito?

Saludos

[elipoarch]

Hola Bearock,

El internista me dijo que muchos de los síntomas cuadraban con SFC, pero uno que no. Y es que no tengo fatiga post esfuerzo. Es decir, no por hacer más esfuerzo físico tengo más fatiga. Yo el día que tengo fatiga no puedo hacer ejercicio ni nada, y el día que no tengo fatiga (cada vez menos) puedo hacer ejercicio prácticamente normal.

Esto según este médico no cuadra con SFC.

¿Qué opinais vosotros?

Saludos,

No. La fatiga post esfuerzo no es eso. La fatiga en el SFC no es proporcional al esfuerzo realizado, al contrario, a veces puedes hacer un pequeño exceso y no lo notas tanto (en términos "factura") a otros días en que, relativamente, has hecho mucho menos.

La fatiga post esfuerzo es otra cosa: es que, cuando realizas un esfuerzo, los síntomas se exacerban en los dos o tres días siguientes. Es decir, si hoy haces un esfuerzo, tal vez mañana, o pasado mañana, tendrás un "brote" que, fácilmente, no ligarás al esfuerzo realizado días anteriores.

Si has pasado unos días malos y un día te despiertas con energía, ese día haces ejercicio y al día siguiente te encuentras mal, lo tomarás como que ese día en que tuviste energía fué un día de excepción entre otros de fatiga... "un día bueno", como contraposición al resto de días que son malos... así que, si al día siguiente o al otro te encuentras mal, no te das cuenta, porque encontrarte mal es tu "normalidad". Para descubrir tu PEM, tienes que analizar si al día siguiente a tu esfuerzo, tus síntomas son peores que el resto de días malos... y mantener esa observación durante tres o cuatro días, porque puede tardar en ser evidente más de 24 horas. Por ejemplo, yo, tras un esfuerzo, suelo tener muchos más problemas cognitivos durante tres o cuatro días (dislexia, me cuesta más leer, no me concentro en nada, no soy capaz de retener información, cambio las palabras por otras que no tienen nada que ver en la conversación...), aparte de los síntomas físicos (fatiga, dolores, ganglios linfáticos inflamados si el esfuerzo ha sido importante...). Hace falta mucha observación para darse cuenta, porque además, puede pasar que te pase más "factura" tomar una ducha un día malo, que dar la vuelta a la manzana un día bueno... ya te he dicho que no es proporcional al esfuerzo que tú realizas, sino al que tiene que realizar tu cuerpo para llevar a cabo esa actividad con la energía que tiene.

Yo lo explico con un ejemplo: hablar 10 minutos con un móvil con la batería cargada al 50% no te apagará el móvil, pero descolgar el móvil si está a un 3% de batería, hará que se apague automáticamente. Hablar 10 minutos gasta más batería que descolgar, pero claro, todo depende de cuánta batería tengas disponible.

[JesúsTailandia]

Hola elipoarch,

Muchas gracias por tu explicación. Pensé que fatiga post esfuerzo era algo inmediato, no pasadas varias horas o días.
No suelo hacer mucho deporte ni grandes esfuerzos físicos. En principio no me siento identificado con el concepto "factura" que me comentas, pero creo que debería observar mejor de manera consciente la relación entre fatiga y esfuerzo pasados uno o dos días. Recuerdo haber tenido "brotes" aún después de haber pasado muchos días en reposo sin aparente justificación. Pero entonces me planteo lo siguiente, supongamos que un día me encuentro con energía pero en lugar de "gastarla" hago un esfuerzo consciente de "ahorrar" esa energía. En ese caso, al día siguiente forzosamente debería de sentirme bien, ¿no es así? ¿Entonces en el supuesto caso de nunca jamás hacer un esfuerzo físico (cosa que lógicamente no sería realista) nunca tendría brotes?

En principio como te digo me cuesta ver el esfuerzo físico como desencadenante de un brote, pero voy a tomar nota detalladamente de esto y te digo.

Gracias y abrazos,
JM

[JesúsTailandia]

Hola Virtual,

No tengo pruebas detalladas de hormonas tiroideas de T3 y T4, así que gracias por tu recomendación. Voy a intentar hacermelas en el próximo análisis.

Si, Tailandia es un paraíso. La gente es acogedora, la comida buena y barata, y la vida sencilla me gusta. Pero la pena es debido a la limitación de salud no poder disfrutarlo más. En todo caso me alegra ver que mi mujer y mi hijo están disfrutando aquí.

Muchas gracias y saludos!

[elipoarch]

supongamos que un día me encuentro con energía pero en lugar de "gastarla" hago un esfuerzo consciente de "ahorrar" esa energía. En ese caso, al día siguiente forzosamente debería de sentirme bien, ¿no es así? ¿Entonces en el supuesto caso de nunca jamás hacer un esfuerzo físico (cosa que lógicamente no sería realista) nunca tendría brotes?

El problema es que no es solamente un esfuerzo físico el que desencadena el empeoramiento post-esfuerzo, sino que un esfuerzo cognitivo o el estrés también lo desencadenan, con lo que el estar "en reposo" no necesariamente evita los brotes.

El escenario que propones (ahorrar esa energía para otro día) es exactamente lo que se propone como "pacing": mantener siempre un remanente de energía cuando hagas una actividad para descubrir cuál es tu "ventana de actividad", que sería la actividad que puedes realizar sin pagar una factura por ello.

En mi caso, mi ventana de actividad son 15 minutos máximo con varias horas de descanso previo y posterior, y como máximo 4 o 5 veces al día. O sea, en todo el día tengo, aproximadamente, una hora de "vida útil", pero en períodos no superiores a 15 minutos seguidos. Todo lo que excede de ese "paréntesis", lo pago durante horas o días (o semanas... ).

Desde que intento mantenerme dentro de esos límites, los brotes son menores. Eso no quiere decir que me encuentre bien, sino que no "me siento" tan mal: o sea, no siento la niebla mental (aunque cuando le pido un esfuerzo cognitivo a mi cerebro entro en brote seguro), no siento que se me doblan las piernas (aunque no puedo llevar la moto porque si me apoyo sobre la pierna, se me acaba doblando), no noto que se me acelera el corazón (aunque mis pulsaciones rondan casi siempre entre 90-110)... es decir, sigo igual de enferma (por eso debo mantenerme dentro de mis límites), pero no "me noto" tan enferma. No deja de ser un autoengaño, pero en nuestro estado, "no sentirse tan mal" ya es ganar calidad de vida, sinceramente.

[Gabiruiz]

supongamos que un día me encuentro con energía pero en lugar de "gastarla" hago un esfuerzo consciente de "ahorrar" esa energía. En ese caso, al día siguiente forzosamente debería de sentirme bien, ¿no es así? ¿Entonces en el supuesto caso de nunca jamás hacer un esfuerzo físico (cosa que lógicamente no sería realista) nunca tendría brotes?

El problema es que no es solamente un esfuerzo físico el que desencadena el empeoramiento post-esfuerzo, sino que un esfuerzo cognitivo o el estrés también lo desencadenan, con lo que el estar "en reposo" no necesariamente evita los brotes.

El escenario que propones (ahorrar esa energía para otro día) es exactamente lo que se propone como "pacing": mantener siempre un remanente de energía cuando hagas una actividad para descubrir cuál es tu "ventana de actividad", que sería la actividad que puedes realizar sin pagar una factura por ello.

En mi caso, mi ventana de actividad son 15 minutos máximo con varias horas de descanso previo y posterior, y como máximo 4 o 5 veces al día. O sea, en todo el día tengo, aproximadamente, una hora de "vida útil", pero en períodos no superiores a 15 minutos seguidos. Todo lo que excede de ese "paréntesis", lo pago durante horas o días (o semanas... ).

Desde que intento mantenerme dentro de esos límites, los brotes son menores. Eso no quiere decir que me encuentre bien, sino que no "me siento" tan mal: o sea, no siento la niebla mental (aunque cuando le pido un esfuerzo cognitivo a mi cerebro entro en brote seguro), no siento que se me doblan las piernas (aunque no puedo llevar la moto porque si me apoyo sobre la pierna, se me acaba doblando), no noto que se me acelera el corazón (aunque mis pulsaciones rondan casi siempre entre 90-110)... es decir, sigo igual de enferma (por eso debo mantenerme dentro de mis límites), pero no "me noto" tan enferma. No deja de ser un autoengaño, pero en nuestro estado, "no sentirse tan mal" ya es ganar calidad de vida, sinceramente.

Totalmente de acuerdo con Eli. Para que os hagáis una idea: el pasado martes murió repentinamente la madre de una amiga de mi hija mayor. Yo he sido profesora durante tres meses en el colegio de esta niña de 15 años, y tengo una relación estupenda con ella. De repente, a las cuatro de la mañana, su madre se siente mal, la ingresan en urgencias y a las ocho les comunican su muerte.
Pues bien, el estrés emocional, disgusto, sufrimiento por esa madre y esa niña,... como lo queráis llamar, me ha supuesto un auténtico crash. Parece que al mando de mi cuerpo esté Homer Simpson en algún centro de control....
Ya no es el "postexertional malaise", no, es el descontrol generalizado: mis riñones deben estar de vacaciones, tengo un edema en brazos, piernas y barriga alucinante. Cuando mi aparato digestivo tiene a bien soportar un ratito sin vómitos, cólicos, diarreas o sensación de que me muero, le estoy profundamente agradecida. y así todo.
Un esfuerzo intenso intelectual me provoca un cuadro no tan grave, pero parecido (y pensad que, como muchos de vosotros, antes tenía una actividad en este aspecto muy intensa).
Subir unas escaleras provoca lo que ya conocéis.
Y ahora, además, mis piernas me duelen como si se fueran a romper, explotar y carbonizar desde lo más profundo de músculos y huesos.

Pues nada, sigo trabajando un poquito, que como me dijeron en el ICAM hace unos meses: SI RESPIRAS, PUEDES TRABAJAR......

Saludos,

[JesúsTailandia]

supongamos que un día me encuentro con energía pero en lugar de "gastarla" hago un esfuerzo consciente de "ahorrar" esa energía. En ese caso, al día siguiente forzosamente debería de sentirme bien, ¿no es así? ¿Entonces en el supuesto caso de nunca jamás hacer un esfuerzo físico (cosa que lógicamente no sería realista) nunca tendría brotes?

El problema es que no es solamente un esfuerzo físico el que desencadena el empeoramiento post-esfuerzo, sino que un esfuerzo cognitivo o el estrés también lo desencadenan, con lo que el estar "en reposo" no necesariamente evita los brotes.

El escenario que propones (ahorrar esa energía para otro día) es exactamente lo que se propone como "pacing": mantener siempre un remanente de energía cuando hagas una actividad para descubrir cuál es tu "ventana de actividad", que sería la actividad que puedes realizar sin pagar una factura por ello.

En mi caso, mi ventana de actividad son 15 minutos máximo con varias horas de descanso previo y posterior, y como máximo 4 o 5 veces al día. O sea, en todo el día tengo, aproximadamente, una hora de "vida útil", pero en períodos no superiores a 15 minutos seguidos. Todo lo que excede de ese "paréntesis", lo pago durante horas o días (o semanas... ).

Desde que intento mantenerme dentro de esos límites, los brotes son menores. Eso no quiere decir que me encuentre bien, sino que no "me siento" tan mal: o sea, no siento la niebla mental (aunque cuando le pido un esfuerzo cognitivo a mi cerebro entro en brote seguro), no siento que se me doblan las piernas (aunque no puedo llevar la moto porque si me apoyo sobre la pierna, se me acaba doblando), no noto que se me acelera el corazón (aunque mis pulsaciones rondan casi siempre entre 90-110)... es decir, sigo igual de enferma (por eso debo mantenerme dentro de mis límites), pero no "me noto" tan enferma. No deja de ser un autoengaño, pero en nuestro estado, "no sentirse tan mal" ya es ganar calidad de vida, sinceramente.

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Hola Eli,

Ayer hice la prueba de hacer deporte y hoy, pasadas 24 horas no me encuentro ni mejor ni peor que normalmente.

Lo que sí he notado en mí caso es que normalmente cuando peor me encuentro es en la mañana, y según va avanzando el día me voy encontrando algo mejor, mi mejor momento del día es la noche. ¿Es eso algo común en vosotros o es solo en mi caso?

Otra cosa. Sería demasiada mala pata pero justo ayer noté una picadura de insecto que simplemente pensé que sería otro mosquito más, aquí en Tailandia hay muchos mosquitos, pero es que se me ha puesto un circulo que nunca antes me ha pasado pero que me recuerda al "bull eye" de la picadura de una garrapata y está muy caliente esa zona del brazo. Esto sería ya "de matao a rematao" como sea una garrapata con infección con borrelia. Sería demasiada coincidencia porque ocurrió dentro de casa y no noté nada, pero adjunto foto por si acaso os parece familiar.

Muchas gracias y un abrazo,

[JesúsTailandia]

Queridos Compañeros de Fatiga,

Un placer saludaros. He estado casi 3 meses sin aparecer en el foro y la verdad es que me siento un poco avergonzado por no haber participado antes. Estos 3 meses me he encontrado bastante bien de salud y los he querido aprovechar para dedicar más tiempo a mi esposa y mi hijo pues a veces me siento en deuda con ellos porque esta enfermedad limitante condiciona mucho mi estado de ánimo y estar de buen humor para cuidar de ellos.

Pero al mismo tiempo me siento mal por no haber colaborado en el foro cuando me he encontrado mejor. Creo que participar solo cuando uno se encuentra mal y desesperado es un poco egoísta por mi parte. Pero la verdad es que pienso casi a diario en los afectados por la enfermedad y no es mi deseo disfrutar de los buenos momentos sin poder colaborar si está en mi mano.

Estos 3 meses en los que me he encontrado mejor me han ayudado a valorar aún más la labor desinteresada de Sergio y Elipoarch como administradores del foro. De nuevo muchas gracias por dedicar el poco tiempo y energías con las que contáis para cuidar del foro. Ánimo y por favor no os desaniméis de seguir con esta labor aunque a veces pueda parecer ingrata estoy seguro que ahora ya está dando buenos resultados en forma de ánimo a los afectados y promueve inquietud por la investigación, y en un futuro espero que esta investigación dé fruto.

Dicho esto quisiera cerrar este post y abrir otro abajo para actualizar mi estado y las conclusiones de mi investigación de estos 3 meses reciente por si os fuera de ayuda.

Ánimo a todos.

[JesúsTailandia]

Hace 3 meses empecé un tratamiento de homeopatía con un médico de Australia. Entre otras cosas él parece entender que mi fatiga crónica está causada por el Virus Epstein Barr. Los análisis de sangre mostraban que he tenido el virus pero al parecer no está activo. La cuestión es que el tratamiento que he tomado es de homeopatía y especialmente para Epstein Barr. La verdad es que he tenido 3 meses estupendos en los que la enfermedad no me ha limitado prácticamente. Antes era no poder hacer ningún plan para mañana, y la mayoría de los días los pasaba entre la cama y el sofá. Estos 3 meses esto solo me habrá pasado unos 4 o 5 días, lo cual es volver a tener una vida.

No sé aún cuán consistente es esta mejoría pues son solo tres meses y aún hay días no muy buenos, además en el pasado también he tenido brotes y mejorías. En cualquier caso el tiempo lo dirá.

Una de las cosas que he podido notar en los últimos meses es que no veo una relación directa entre el ejercicio físico y mi fatiga.En su día el internista descartó fatiga crónica por no haber fatiga post esfuerzo. Y mira que lo he observado por activa y por pasiva. Ni siquiera pasado un día o dos después noto nada especialmente consistente. Sin embargo sí veo una relación directa entre el estrés y mi fatiga.

He estado investigando sobre la relación entre Epstein Barr y Fatiga crónica y estas son las conclusiones que saco. Os ruego si diferís o pensáis que son conclusiones erróneas o inexactas os sintáis libres de corregirme. Estas son las conclusiones de mi investigación:

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Epstein Barr, Lyme y Fatiga crónica

Nuestro cuerpo usa los nutrientes que absorbemos para producir energía. Cuando una persona después de hacer un esfuerzo físico extremo llega al punto de casi no poder moverse es debido a que ha usado todos sus nutrientes y todas esas “pequeñas fábricas de energía” que son la mitocondria necesitan descansar antes de poder producir más energía.

Pero una persona con enfermedad de Lyme ha dañado esa mitocondria y estas mitocondria no está produciendo energía. Lyme es una infección que ataca el organismo e incluso ataca el ADN que regula la mitocondria y entonces la mitocondria no produce la energía necesaria para funcionar.

La mitocondria no solo produce energía apara los músculos, sino para el funcionamiento de todo el resto del cuerpo. De modo que no solo uno siente baja energía, sino que si uno no tiene suficiente energía, el corazón no tiene suficiente energía para funcionar correctamente, el sistema linfático no tiene suficiente energía, el sistema digestivo no tiene suficiente energía para funcionar correctamente, el cerebro no tiene suficiente energía para funcionar correctamente… todo empieza a ir mal, el sistema inmune no puede funcionar correctamente y entonces comienza a haber inflamación y esto produce una serie de problemas en la salud.

Pero aparte de Lyme hay otras infecciones que son realmente más comunes como el virus Epstein Barr, que también causan niveles bajos de energía. Y una vez se contrae este virus no se va. Es un virus que queda en el organismo y se pone a “dormir” cuando el sistema inmune es fuerte. Pero hay desencadenantes como altos niveles de estrés que producen altos niveles de hormonas del estrés como cortisol (entiendo que hay otros desencadenantes como toxicidad por metales pesados) Cuando aparecen las hormonas del estrés, nuestro sistema inmune se pone a “dormir” o en un modo pasivo.

¿Porqué? Nuestro cuerpo es inteligente y entiende que cuando hay una amenaza no es prioritario dedicar energía a repararse sino que pone toda la energía en “correr” de una amenaza. Nuestro cuerpo no está diseñado para estar bajo estrés crónico por un tiempo prolongado, entonces bajo una situación de estrés crónico nuestro sistema inmune entra en este modo pasivo o “se va a dormir” demasiado tiempo. Cuando este sistema inmune ha sido deprimido por largo tiempo, infecciones comienzan a reproducirse y el sistema inmune no puede detenerlo y se convierte en una infección crónica.

Se calcula que el 80% de la población tiene el virus Epstein Barr. Una persona con la misma infección pero un sistema inmune fuerte no presenta síntomas. Pero una persona con un sistema inmune deprimido empieza a presentar síntomas y especialmente en picos de estrés puede sufrir brotes tal y como un brote de herpes, por unas semanas uno se puede sentir especialmente fatigado, enfermo, con falta de motivación, etc. Esto es debido a que Epstein Barr inhibe el funcionamiento de la mitocondria y le impide producir ATP (trifosfato de adenosina) que proporciona energía.

Cuando por ejemplo tomamos café, le estamos “diciendo” a nuestro cuerpo que produzca más ATP, pero si esas células no estás sanas debido al virus y la inflamación en la célula y el daño que ha recibido el ADN, incluso tomando estos estimulantes no vamos a conseguir suficiente energía porque nuestro cuerpo NO tiene la habilidad para producirla mientras tenga esa infección viral. Es como si tenemos una picadura de mosquito que nos produce inflamación y esa inflamación produce el síntoma de picor. Podemos aplicar alguna crema para aliviar el picor, pero el síntoma de picor no se eliminará hasta que se elimine la inflamación. Lo mismo ocurre con la fatiga. La fatiga es un síntoma. Hay poco que hacer para aliviar la fatiga, pero esa fatiga no se eliminará hasta que no se elimine la inflamación, y la inflamación no se irá hasta que no se elimine el foco que la causa que es la infección.

Estas son las conclusiones que saco. Si en mi caso es Lyme, Epstein Barr, es alguna otra infección o una combinación de varias infecciones aún no lo sé. Pero creo que esta explicación aunque explicada de manera sencilla va en línea con las investigaciones actuales y es lo que yo entiendo como más razonable de lo que me puede ocurrir a mí y a una buena parte de los afectados.

¿Cómo lo veis?

Saludos y ánimo!

[Ari]

Hola Jesús ! yo también he sido diagnosticada hace unas semanas con un Epstein Barr cronificado como causa de mi fatiga.

Aprovecho para dar las Gracias!!!!! a todos los que haceis posible este foro, porque me habeis ayudado un montón. Este foro es impagable.

He empezado un tratamiento de Microinmunoterapia hace una semana y ya os contaré a ver que tal, porque hay días que lo paso fatal con el trabajo.

Respecto a la cuestión del diagnostico es algo controvertido , pero el hecho de tener los IGM negativos creo que no significa que no puedas tener el virus activo. Unas IgGs muy elevadas podrían indicar una situación cronificada con reactivaciones periódicas. No se cúal es tu caso concreto.

Por otra parte te pongo un párrafo de una reciente declaración de Ron Davis :
" there is a common misunderstanding about viral infection among some patients and even some doctors. Most viral assays used by doctors test for the presence of antibodies to viruses, not the viruses themselves. The presence of antibodies shows that the person had a viral infection in the past, but does not constitute evidence that it is still present"

En relación a la cuestión del sistema inmunitario y la fatiga, te añado otro párrafo de una entrevista al Dr. Naviux :
Q8. Since mitochondria have two main jobs in the cell—energy metabolism and cellular defense—is it possible the one function can be overactive at the expense of the other?
Yes. This is a key concept......
It means that mitochondria don’t do just one thing. Sometimes, when one function is overactive the other is decreased. This is experienced by athletes in training. Overtraining increases the energy function of mitochondria, but causes a decline in the defense function and they become more susceptible to colds and many other infections. On the other hand, in CFS, many patients report a surprising resistance to the common cold and many other common types of infection. This increase in the antiviral defense function of mitochondria comes at the expense of the energy function.

Por suspuesto que aquí hay personas que controlan un montón de todo esto y te pueden aclarar mejor algunas cosas. Me alegro de tu mejoría y ya nos iremos leyendo por aquí.

Un saludo a todos !!!!!