ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.

[Imma]

Para los que estais en Barcelona o querais ir os notifico que el día 11 de Mayo se celebrará la XIV Jornada de avances en el SFC.
El acto se celebrará en el Hospital de la Vall d'Hebron.
Os dejo el enlace con todo el programa:

http://www.vhir.org/DDGRecerca/DOCENCIA ... 01_001.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo.

Imma.

[coco]

¿Acceso libre?

[Imma]

Entiendo que sí.
De todas formas intentaré averiguarlo.

Imma.

[Náufrago]

Vaya! Casualidad me pilla en clases de escalada!

Pero si alguien va y se admiten preguntas yo aprovecharía y le preguntaría al Dr. Alegre qué opina del estudio que va a llevar a cabo el NIH: (http://www.cortjohnson.org/blog/2016/03 ... -syndrome/" onclick="window.open(this.href);return false;).

A ver si la próxima puedo asistir!

Saludos!

[coco]

Naúfrago, es inmensamente largo y me pierdo. ¿Qué es lo interesante de eso?

Gracias.

[Náufrago]

Naúfrago, es inmensamente largo y me pierdo. ¿Qué es lo interesante de eso?

Gracias.

Hola Coco, lo sé, es muy denso y complicado de entender y eso que Cort Johnson es un paciente y escribe de forma muy accesible y bien resumida sobre cosas sumamente complejas...

Mi nivel de Inglés es muy básico y por eso muchas veces, aunque me gustaría hacer un resumen o traducción, sencillamente no puedo y me limito a poner el enlace.

Pero voy a hacer un gran esfuerzo e intentar comentar algo al respecto, por el bien común. Y porque éste hilo se llama "Ultimos avances en el SFC" y de eso trata lo que se está gestando en Estados Unidos.

Antes de nada, otro enlace importante para saber más sobre este estudio y que complementa al que he puesto en mi mensaje anterior, es el siguiente:

"Extraordinary NIH ME/CFS Clinical Center Study May be Most Comprehensive and In-Depth Ever"

http://www.cortjohnson.org/blog/2016/03 ... sive-ever/" onclick="window.open(this.href);return false;

Ahora viene lo complicado, a ver si lo consigo.. Vuelvo a insistir en mis limitaciones y en que lo que escriba puede estar lleno de imprecisiones ó errores:

El NIH (National Institutes of Health) de Estados Unidos, probablemente es la mayor y más importante institución de salud a nivel mundial. Con los mayores recursos económicos, tecnológicos y los mejores investigadores a su disposición.

Después de más de 40 años de mirar hacia otro lado y no dedicar apenas recursos al SFC/EM, ahora y por diversos motivos que serían debatibles (cambios en puestos directivos, presión de las distintas organizaciones de pacientes, avances que se están produciendo en el ámbito privado...etc, etc), su director, el Dr. Francis Collins ha declarado que su intención es cambiar el paradigma de esta enfermedad y pasar a la acción para ofrecer respuestas y soluciones a los millones de pacientes afectados a nivel mundial.

También ha dicho algo parecido a que " Entiende que, los pacientes, hemos esperado mucho tiempo para este tipo de atención", lo que podría de alguna forma interpretarse como una disculpa.

Mi opinión personal es que, con el bombazo del Rituximab en Noruega y el trabajo que está llevando a cabo el genetista Ron Davis, rodeado de los mejores investigadores posibles, incluidos 3 premios Nobel y que tiene un hijo afectado por la enfermedad, unidos a la creciente evidencia de que lo que nos han intentado vender durante décadas es una absoluta mentira, al final no les ha quedado más remedio que involucrarse e intentar tomar parte del cambio como abanderados antes de que éste se produzca inevitablemente. (Ya sabemos cómo son los americanos....).

Bien pues de esta declaración de intenciones nace el más ambicioso estudio del NIH en pacientes de SFC/EM en toda su historia.

El estudio contará con unos 25 investigadores, cada uno de ellos con potencial para trabajar a tiempo completo y con acceso a las mejores herramientas y laboratorios compuestos a su vez por unos 150 profesionales.

Quién dirigirá el estudio? El Dr. Avindra Nath, jefe de la sección de Infecciones del Sistema Nervioso en el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas perteneciente al NIH.

Este señor ha dicho entre otras cosas que cree que el Sistema Inmune es la clave en esta enfermedad y que estará dispuesto a recibir "inputs" por parte de los pacientes, recordando la gran importancia que la comunidad de pacientes tuvo en la investigación durante la epidemia del SIDA.

También ha dicho que los resultados de los estudios piloto con Rituximab son muy prometedores y, literalmente:

" Nuestra hipótesis es que el SFC/EM post-infeccioso es desencadenado por una enfermedad viral que resulta en una disfunción cerebral mediada por el sistema inmune ".

El estudio contará con 40 pacientes y 60 controles (incluidos pacientes Post-Lyme).

Si bien 40 pacientes pudieran parecer pocos, estarán muy bien seleccionados pues deberán cumplir con los Criterios Canadienses y los de Fukuda/CDC, pero lo más importante, deberán tener documentado un inicio infeccioso al inicio de su enfermedad y tener malestar post-esfuerzo, síntoma clave y distintivo de esta patología.

Pudiera parecer también que el requisito del inicio infeccioso pudiera ser excluyente de otros pacientes que han desarrollado la enfermedad de otras maneras pero creen que será mucho más probable encontrar anomalías en estos pacientes que puedan ser luego extrapolables al resto.

De hecho este estudio es una primera fase, tras la cual vendría la segunda fase en la cual se hará un seguimiento de estos pacientes y se validarán y precisarán los resultados de la primera fase, especialmente buscando biomarcadores para finalizar (con suerte) en la tercera fase: Un estudio en busca de tratamientos efectivos como fármacos inmunomoduladores.

Soy incapaz de resumir todo lo que van a mirar en los pacientes pero entre otras cosas van a analizar con detalle el sistema inmune en sangre y líquido cefalorraquídeo, el microbioma, el cerebro y otros, con un detalle fundamental: Antes y Después del Ejercicio. También utilizarán técnicas empleadas en el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y el Alzheimer y buscarán virus, especialmente de la familia Herpes.

No contentos con eso, pretenden recrear la propia enfermedad en el laboratorio, utilizando tejido de los pacientes y neuronas. Y cómo van a utilizar neuronas de pacientes sin abrirles la cabeza?? Pues utilizando células madre de la sangre de los pacientes para, con la más sofisticada tecnología, transformar estas células en neuronas que seguirán siendo, en esencia, células de pacientes.

Con ello utilizarán ratones cuyos sistemas inmunes serán "germinados" con dichas células para hacer luego más pruebas y tratar de reproducir la enfermedad. Según el Dr. Nath, si estos sistemas experimentales son capaces de reproducir las anomalías clínicas y biológicas del SFC/EM será un paso de gigante para su comprensión y desarrollo de tratamientos.

Coco, espero haber podido aportar algo útil a la comprensión de la magnitud de éste estudio del cual, no se saben todos los detalles como es lógico y los que se conocen son a raíz de las declaraciones de sus integrantes y el plan de trabajo previsto.

El enlace que puse en mi anterior mensaje y por el cual me preguntabas, trataba sobre una videoconferencia realizada entre el Dr. Collins (director del NIH), el Dr. Nath (director del estudio) y el Dr. Koroshetz (director del Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas).

En dicha videoconferencia, durante una hora, explicaron el proyecto y resolvieron dudas a unos 100 asistentes, incluidos asociaciones de pacientes e investigadores (algo que por lo visto es insólito).

Como curiosidad, el Dr. Nath habló desde la embajada de Estados Unidos en Liberia, donde se encontraba estudiando casos de enfermos que tras haber superado el Ebola, presentan síntomas neurológicos que comparten algunas similitudes con los del SFC/EM.

En fin, ya no puedo más, me ha costado más de dos horas escribir esto . Espero os sirva de algo y después de todo esto, si uno vuelve a mirar el programa de las jornadas sobre "Últimos Avances en el SFC", entienda por qué ando tan ocupado últimamente con las excursiones de alpinismo y las clases de escalada....

Un saludo

[coco]

Muchísimas gracias por tu fructífero esfuerzo. Lo has explicado muy claro y en un lenguaje sencillo. Lo importante en un foro público como este es que nos expresemos de una manera fácil de entender dentro de lo posible.

Una cita bíblica dice: Si en una guerra nadie pudiera distinguir el sonido de la trompeta que anuncia la batalla, ninguno se prepararía para combatir. Algo así pasa cuando ustedes hablan en idiomas desconocidos. Si nadie entiende lo que significan, es como si estuvieran hablándole al aire.

Un sentido abrazo.

¡A la batalla!

[binizzy]

Hola Naufrago,

gracias por el curro.

Me ha parecido muy significativa la hipótesis de trabajo: " Nuestra hipótesis es que el SFC/ME post-infeccioso es desencadenado por una enfermedad viral que resulta en una disfunción cerebral mediada por el sistema inmune ".

A ver si poco a poco los Yankies tiran del carro!

Un abrazo,

José Luis

[Náufrago]

A ver si poco a poco los Yankies tiran del carro!

Un abrazo,

José Luis

Pues sí porque como tengan que tirar otros....

Menos mal que algunos os salváis!

PD. Coco, buena cita la tuya para la ocasión, abrazos!

[binizzy]

No se si esto puede ir aquí, o mejor moverlo!

Por si puede ser de utilidad. Medicamentos ya patentados con actividad antiviral virus herpes:

Interesante este audio (en castellano) sobre virus herpes y desmielinización y papers relacionados.
Posible actividad del acido valproico (antiepiléptico) como antiviral. El grupo está en Madrid.

http://mvod.lvlt.rtve.es/" onclick="window.open(this.href);return false;…/TE_SLA…/mp3/6/4/1456131432646.mp3
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26805038" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4726825/" onclick="window.open(this.href);return false;

Y actividad de la espirolactona (diurético) como antiviral en EBV utilizando un nuevo mecanísmo de acción diferente a los antivirales clásicos.

JoseL

[humbertus]

Mi nivel de Inglés es muy básico y por eso muchas veces, aunque me gustaría hacer un resumen o traducción, sencillamente no puedo y me limito a poner el enlace.

Pero voy a hacer un gran esfuerzo e intentar comentar algo al respecto, por el bien común. Y porque éste hilo se llama "Ultimos avances en el SFC" y de eso trata lo que se está gestando en Estados Unidos.

En fin, ya no puedo más, me ha costado más de dos horas escribir esto . Espero os sirva de algo y después de todo esto, si uno vuelve a mirar el programa de las jornadas sobre "Últimos Avances en el SFC", entienda por qué ando tan ocupado últimamente con las excursiones de alpinismo y las clases de escalada....

Un saludo

Muchísimas gracias por el esfuerzo de traducción y trabajo de síntesis Náufrago!!!
También a Jose Luís por la aportación en la nuevas vías antivirales.

Por supuesto a Inma por iniciar la conversación con la notícia de la jornada informativa en Vall d'Hebrón, aunque soy del parecer de Clara - creo que la leí en FB - respecto a que si hay 'algún avance en SFC', seguro que no está en Vall d'Hebrón ni cualquier otro hospital español, para nuestra desgracia. Me parecen más actos protocolarios con motivo del dia internacional que intentan demostrar que se sigue investigando, que no una voluntad explícita de encabezar los estudios de SCC.

[Imma]

Humbertus: totalmente de acuerdo contigo (ojala nos equivoquemos )
José Luis: gracias por la información aportada.
Naufrago: esas dos horas que "nos has dedicado" con la traducción son de oro.

Que este hilo se llene pronto de avances.

Un abrazo a todos.


Imma (Barcelona)
Abandonada por la sanidad pública.

[coco]

Jose Lúis, el enlace del MP3 que intuyo está en castellano y por lo tanto interesa está mal puesto. Trata de editar el mensaje por favor. Si tienes dificultades con la maldita manía de este foro de acortar los enlaces puedes mandarme un mensaje privado y lo miramos por correo electrónico.

[coco]

Me parecen más actos protocolarios con motivo del dia internacional que intentan demostrar que se sigue investigando, que no una voluntad explícita de encabezar los estudios de SCC.

Yo soy un poco más retorcido y me huele a publireportaje encubierto.

¿Permiten hacer preguntas en este encuentro?

[Imma]

Leo en el programa que, al final, pone: "Preguntas y respuestas"
Los coordinadores son: Dr. José Alegre-Martín y Dra. Ana Mª García-Quintana.
Creo que os puse un link para ver el programa, pero os escribo lo que me he imprimido:

Primer bloque:
Sindrome FC, fibromialgia e hipersensibilidad quimica multiple: una visión desde Atención Primaria. (Dr. F.X.Cantero)

Incapacidad laboral en el SFC (Dra. M.Faro)
Fibromialgia y familia desde una perspectiva sistémica (Dr. E. Gomez casanovas)

Conferencia magistral:
Neurotoxicidad de xenobióticos:posible implicación en el sindrome de sensibilidad quimica multiple? (Dr. E.Rodriguez-Farré)

segundo bloque:
Calidad de vida en el paciente con SFC (L.Aliste)
Vitamina D en el SFC (Dr.J.Castro)
Impacto de la Red europea de investigación en el SFC (EUROMENE) (Dr.J.Alegre)

Preguntas y respuestas.

Saludos,

Imma

[Emilio Monís]

Lo he leído muy de través pero:

José Luis, gracias por los enlaces. Los leeré con detenimiento.
Y me alegro sinceramente de leer algún aporte tuyo.
Te diría que te prodigues más, pero sé que no vas a hacer caso, igual que un mal amante.

Sobre lo del publirreportaje... bueno, leer el nombre de José Alegre-Martín y, sobre todo, de Ana Mª García-Quintana junto a la frase "avances en SFC-EM", si no fuera porque me parece una broma casi macabra, me haría hasta gracia.

Continuaré otro rato. Es tarde. Es muy tarde y además hoy cambian la maldita hora. Somos la escoria para todo el mundo. Nadie nos tiene en cuanta para nada.
Bueno, sí, para chuparnos la sangre.

Perdón por el tocho.

[Hana]

Naúfrago, es inmensamente largo y me pierdo. ¿Qué es lo interesante de eso?

Gracias.

Bien pues de esta declaración de intenciones nace el más ambicioso estudio del NIH en pacientes de SFC/EM en toda su historia.

El estudio contará con unos 25 investigadores, cada uno de ellos con potencial para trabajar a tiempo completo y con acceso a las mejores herramientas y laboratorios compuestos a su vez por unos 150 profesionales.

Quién dirigirá el estudio? El Dr. Avindra Nath, jefe de la sección de Infecciones del Sistema Nervioso en el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas perteneciente al NIH.

Este señor ha dicho entre otras cosas que cree que el Sistema Inmune es la clave en esta enfermedad y que estará dispuesto a recibir "inputs" por parte de los pacientes, recordando la gran importancia que la comunidad de pacientes tuvo en la investigación durante la epidemia del SIDA.

También ha dicho que los resultados de los estudios piloto con Rituximab son muy prometedores y, literalmente:

" Nuestra hipótesis es que el SFC/EM post-infeccioso es desencadenado por una enfermedad viral que resulta en una disfunción cerebral mediada por el sistema inmune ".
Un saludo

Hay una fecha de inicio de este estudio? no lo he podido leer. Gracias

[Náufrago]

Hay una fecha de inicio de este estudio? no lo he podido leer. Gracias

Está previsto que empiece este verano y dure aproximadamente un año. Invertirán una semana por cada paciente para realizarles todas las pruebas.

Sigo al tanto del proceso y por lo visto una de las quejas por parte de las asociaciones de pacientes es que 2 ó 3 integrantes del proyecto tienen antecedentes de declaraciones o estudios en los que trataban la FM y/o el SFC/EM desde una perspectiva psicológica. ( Imagino que no es sencillo borrar el pasado).

Otra de las quejas era referente a una parte del grupo de control que iba a incluir a pacientes con "Desorden funcional del movimiento", una patología considerada psicosomática. No obstante y gracias a la presión y ojo avizor de estas asociaciones, finalmente han excluido a ese grupo control del estudio. En definitiva, aunque en todos lados cuecen habas, parece que se está teniendo en cuenta la opinión de los pacientes.

Por otro lado y paralelamente a todo esto, el estudio de los severamente afectados del Dr. Ron Davis y su equipo del "Open Medicine Foundation" sigue adelante y parece que están encontrando anomalías mitocondriales por lo que acaban de incluir en su equipo a uno de los mayores expertos en disfunciones mitocondriales. También se ha unido al equipo el Dr. David Bell, famoso por llevar dedicándose al SFC durante años, con buen bagaje clínico.

En fin, habrá que ver qué sale de todas estas iniciativas. Esperemos que algo sólido.

Saludos

[elipoarch]

Gracias Náufrago, tu aportación es magnífica!

[Hana]

Gracias Naufrago, seguiré atenta al hilo y llevaré un estracto de este estudio a mi médico de cabecera.
Creo que es bueno mantenerlos al tanto de que en otra parte del mundo se están haciendo investigaciones o avances en este campo.

Saludos