Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

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Alba 207
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por Alba 207 »

Hola Sergio! No dudes que vas a conseguir vencer tu enfermedad, porque ese ha sido el espíritu con el que has obtenido resultados tan sorprendentes que ni tú mismo dices que crees. Si te resignas y pierdes el espíritu de lucha entonces estás perdido, porque éste es el motor que te va a permitir avanzar y derrotar a tu enfermedad, aunque yo sé que no lo harás porque la gente que somos luchadores no perdemos nunca esta impronta de carácter, por la sencilla razón de que nacemos con ella y la llevamos impresa en nuestros genes. Te he mandado un correo privado, con información de un producto que, al menos a mí me ha ayudado a subir mi tono vital.
Sobre el lyme tengo una nebulosa en la mente, pues me pregunto si todos los laboratorios utilizan los mismos parámetros y criterios para detectarlo en los análisis clínicos a sus pacientes. Así conozco el caso de una persona que ante la sospecha de tener lyme le hicieron la prueba en España y dio negativo, no quedando satisfecha esta prueba se repitió, se mandó al laboratorio de un país extranjero y dio positivo. Por tanto, me gustaría saber si los criterios que utilizan los laboratorios españoles para detectar el lyme son los mismos que utilizan los laboratorios de países extranjeros más avanzados en el estudio de esta enfermedad.
Atentamente os envío un saludo a tod@s.
agua102
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por agua102 »

Hola Sergio con todos mis respeto a lo q expones y equiparandote hasta donde se puede con mi caso.

Yo he tenido todas la bacterias y procesos viricos de los que me han analizado excepto el Lyme.
Como la inmuglobulinas lg?? no estan activas cuando me las miden NADA no me dan nada. Pedir inmoglobulinas es como pedir peras al olmo.
No concibo lo de estar en la cama ... yo llevo ta mi vida recostado... ni padres ... ni trabajos te permiten estan acostado. Nadie admite estar encamado por eso no entiendo eso q dices de estar 6 años en cama ... entiendo que no sera literal .... la familia no te deja y el hospital te hecha a patadas se privado o publico. En micaso los improperios de todo el mundo hacia q hicieras· como q todo esta bien para volverse a recostar en enseguida. Como no sera q tengo la espalda hecha polvo de estar asi.

He tomado dosis de cafeina extrema toda mi vida. El metilfenidato me han puesto de vuelta y media la Dra. ??? de madrid (no me acuerdo el nombre... no recuerdo los nombres) diciendo q era una barbaridad que me estaba destruyendo.

Sin diagnostico seguiremos asi viendo pasar la vida. Cuando me enfado me tomo 14 y 15 pastillas pero ya se que me va a dar un 20% mas y me lo cobra al dia siguiente. No hago la lista de suplementos pero casi todos los de los protcolos + noortropicos + estimulantes.

Asi llevo toda la vida y cada vez a peor ... ahora por la "edad".

¿Como has podido estar 6 años en la cama? Yo como me siento me gustaria vivir en otro planeta donde todo el mundo viva en una cama. Y eso q me duele la espalda en la cama pero de pie es peor parece q no me llega sangre al cerebro.

Ademas tengo apnea de sueño, diabetes, depresion problemas oseo musculares ... pero segun la SS nada serio, q estas cosas las tiene todo el mundo y hay siguen dando el callo . Esto no tiene remedio ni estando forrado...
Esteban976
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por Esteban976 »

Una vez más, Sergio, gracias por compartir tus experiencias y tu animosidad con nosotros. Yo soy uno más que está esperando a que te licencies, jeje

Ánimmo
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EndSFC
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por EndSFC »

Hola chic@s,

Contesto rápido que ya he comenzado a estudiar (sí, un mes antes de empezar, pues voy corto de energía y por ende de tiempo...).

ALBA, muchas gracias por tus palabras. No he podido mirar el correo, lo haré cuando pueda. Como ya hice, disculpa(d) si no os contesto. No es nada personal, sencillamente no llego a todo... Pero te agradezco de veras las molestias.

A tu pregunta, no es que haya criterios distintos, sino pruebas diferentes. Los anticuerpos "al uso) no son útiles para mostrar una infección crónica. Las pruebas más fiables (sensibles y específicas) son hasta donde conozco el LTT, las CD57+CD3- (son muy sensibles, no tan específicas, por ello son ideales para hacer con otra prueba), y los tests del tipo que realizan en Igenex (EEUU), que combina una batería de antígenos ante los que mide tus anticuerpos, que al ser más amplia, hay más posibilidades de "cazarlo". El problema son los falsos negativos, y no a la inversa, en general. Lo mismo ocurre con una PCR (del tipo que sea). Si es en sangre, es difícil dar positivo, pero si lo es, la sensibilidad es alta.

Hola AGUA102, no he comprendido parte de tu mensaje. Contesto a lo que creo te refieres ,¿vale? Yo pasé literalmente 5 años de la cama al sofá. La actividad que tenía era acostado, por la noche que me encontraba mejor, podía leer, y es lo que hacía. Estudiar, leer, meterme en foros sobre el tema, etc. Pero siempre acostado. Sentarme no era una opción, salvo días esporádicos, con un esfuerzo sobrehumano, y pagándolo semanas. Obviamente tenía ayuda familiar, de lo contrario no hubiera subsistido, pues no podía siquiera dar una vuelta a la manzana... En mi mensaje escribo: "no concibo la alternativa--siempre que se tenga una mínima oportunidad claro está, y un mínimo de aliento que te permita". Sin oportunidades ni un mínimo de salud no se puede hacer nada, eso es de perogrullo. Mi mensaje va dirigido a dos personas: 1. Las que tienes esta oportunidad, para animarles a que luchen, y 2. Las que no tienes estas portunidades, para que no se rindan, e intenten hacer cosas que siendo económicas o gratis, pueden ayudar mucho. Algún ejemplo:

a) hacer ejercicio anaeróbico. Incluso en cama, estiramientos suaves, levantar peso mínimo (100 gr o lo que se pueda, aunque sea acostado). Hasta en los casos más graves se puede hacer esto, 2 minutos al día, lo que te permita el organismo. Piensa que en cualquier estado de afectación siempre hay un porcentaje que se debe a desacondicionamiento, entre ello, la atrofia muscular por desuso, un fallo propioceptivo (conocimiento del cerebro de tu posición y reacción del sistema nervioso autónomo en consecuancia), también por no no utilizarse. Además provocamos o empeoramos problemas de ortostatismo, cardiovasculares, congnitivos de toda índole, pérdida de motilidad inestinal, y un largo etc.

Es decir, para un grado cualquiera de enfermedad, se le suma un porcentaje que es debido a no utilizar el organismo, y hay que procurar estar siempre en el máximo de este nivel de actividad que nos permite nuestro cuerpo, por muy bajo que éste sea, y con ejercicio adecuado a cada caso (incluso respiraciones son necesarias para trabajar el diafragma, junto con incorporarse un poco, en aras de evitar problemas cardiacos, pulmonares, infecciones...).

b) hay tratamientos muy baratos que se pueden probar (el LDN por ejemplo), y otros que como explicaba, si los receta la S.S. (no tienen que ser las gammaglobulinas que es muy complicado), son más asequibles.

c) Cuidar la dieta. No tomar azúcar ni leche no es caro. Evitar el gluten tampoco lo es mucho ahora, puesto que en casi todos los supermercados hay ya pan, pasta y otros alimentos sin gluten. Una dieta más apropiada no ha de ser más cara. Y si no puede ser ecológica, pues al menos ya estamos haciendo parte importante. Aquí podría seguir dando multitud de ejemplos, que algunos compañeros pueden ampliar mejor que yo.

d) Evitar tóxicos, ondas electromagnéticas (sobretodo si se tiene SQM o Electrosensibilidad). Hacerte un jabón o limpiar con bicarbonato entre otras cuestiones es mucho más barato y desde luego recomendable...

En, fin, he terminado alargándome, y podría escribir muuuuuucho más (todo esto está en el foro, pues se ha debatido en multitud de ocasiones).

¿He contestado a lo que exponías?

Hola ESTEBAN, gracias hombre. En eso estamos. Si de aquí a cuando termine, al menos puedo acercar algunas terapias inalcanzables para la mayoría, a más gente, y/o ayudar a expandir el conocimiento de todo esto desde otro ámbito, me daré por satisfecho. Yo espero de veras que de aquí en tres años las cosas hayan cambiado para muchos. Lo que hemos de hacer sin duda, es seguir en la lucha y no desfallecer, ardua tarea, y creedme: lo sé por experiencia...

Un abrazo a tod@s,
Sergio
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Esteban976
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por Esteban976 »

:D :D :D :D :D
agua102
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por agua102 »

Gracias Sergio .... le has dado forma y detalle al "tirado en la cama"y ahora ya te entiendo. Bueno como ya he comentado en alguna vosotros todos sois de saber cuando os paso. Yo no lo recuerdo porque creo que naci con ello o me ocurrio cuando tenia 2 o 3 años.

Yo tambien solo puedo leer tumbado y lateralmente porque sentado me caigo.

Por eso nunca he vivido sin tener un sillon donde derrumbarme. En los bares me derrumbo, en las sillas de cualquier sitio no aguanto mas de 2 min sin derrumbarme y esto ha sido desde siempre. No ha sido tan grave como tu situacion ,pero es mantenida, es toda la vida.

Yo no tomo lacteos, no gluten, dieta hipocalorica por la DB1 (esa me vino a los 23), uso cpap para la apnea desde hace años tomo de todo.... y sigo igual... El problema es q la sociedad, las parejas , los trabajos, la familia no te acepta como eres .... eres un vago toda tu vida y lo vas a seguir siendo.

Venga de donde venga el cansancio , pues tengo miles de cosas para echarle la culpa no mejora.

La verdad q en mi caso no se para que estudiarme mas puesto q he tengo todos los marcadores viricos , mercurio en las pruebas daba alta concentracion, ... Nunca he podido desarrollar una forma fisica porque he estado siempre cansado y sin forma fisica solo puedes estar mas cansado si cabe.

En mi caso el sintoma es como que la cabeza no le llegara la sangre , todo se empieza a nublar el pensamiento y hasta q no me pongo en horizontal o cuasi horizontal no se pasa. Pierdo la fuerza en el cuerpo para mantenerme erguido. Son ataques continuos durante todo el dia . Puedo tener la tnesion sanguinea a tope y da igual. No hay quien venza a estos "ataques" te tomes lo que te tomes.

Asi se me manifiesta a mi.
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elipoarch
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por elipoarch »

Te han hecho la prueba de la mesa basculante?
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Gabiruiz
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por Gabiruiz »

Después de pensarlo mucho, me he decidido a pedir hora a De Meirleir. He llamado y me la han dado para febrero. Para los que ya hayáis ido, algún consejo para alojamiento o transporte? Estoy encontrando vuelos a 29 euros….. flipante. Eso sí, a Bruselas National, que no es Charleroi….

Hasta ahora!
Gabi Ruiz
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EndSFC
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por EndSFC »

Hola Gabi,

Yo he estado allí en muchos sitios, así que depende... ¿Tienes fuerzas para coger buses/metro?, ¿tienes SQM moderada-severa?, ¿llegas y sales del aeropuerto central, o alguno de los viajes es hacia o desde Charleroi?, ¿Puedes conducir?, ¿Vas muy ajustado económicamente?--Esto es lo más importante desafortunadamente.

Si me respondes a esto te podré indicar según mi experiencia...

Ánimo y cualquier duda pregunta, que por aquí rondamos muchos compañeros que nos conocemos la soleada y calurosa capital de Europa! ;)

Sergio
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Gabiruiz
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por Gabiruiz »

Hola Sergio!
Voy al Aeropuerto central, el del norte de la ciudad. Este primer viaje mi marido no me deja ir sola, así que buscaremos algo céntrico pero bien comunicado con Himmunitas, he visto que hay una línea de bus. Para siguientes viajes iré sola para reducir costes y me quedaré lo más cerca posible. Piensa que en casa somos seis (cuatro adolescentes) y esto es un esfuerzo increíble.
SQM no es lo que más me afecta en este momento, lo peor es fatiga, empanamiento cerebral y dolor. Yo no puedo conducir por el momento, sería un peligro público, mi cerebro no responde.
Sergio, tengo otra pregunta, visto lo que suben todas las pruebas, se puede pagar con tarjeta?
Tengo entendido que los antibióticos de después no entran por la seguridad social, no? Debe ser otro presupuesto...

Mil gracias!
Gabi Ruiz
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por EndSFC »

*** Hola Gabi,

Voy al Aeropuerto central, el del norte de la ciudad.

*** Bueno, éste está cerca de todo! :)

Este primer viaje mi marido no me deja ir sola, así que buscaremos algo céntrico pero bien comunicado con Himmunitas, he visto que hay una línea de bus. Para siguientes viajes iré sola para reducir costes y me quedaré lo más cerca posible. Piensa que en casa somos seis (cuatro adolescentes) y esto es un esfuerzo increíble.

*** Lo más cómodo sería el Eurovolley (http://www.eurovolleycenter.be/c3-215/Hoofd-Pagina.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;). Es más caro que otros, aunque no demasiado, y te recogen del aeropuerto (por no recuerdo cuánto, pero al ser desde el aeropuerto central, es menos que un taxi (que son sobre 25 €), quizás sobre 12 o así. De allí te llevan a la clínica y te recogen (está a 3 min en coche y a 15 andando), creo que por unos 7 euros cada trayecto, y luego te llevan al aeropuerto otra vez.

*** El inconveniente de éste es la comida. Tiene un restaurante donde te pueden poner lo que puedes comer con un poco de "imaginación", pero como cualquier restaurante en BXL, el precio de un menú es está sobre los 22 euros... Y no hay ningún sitio cerca para ir a comprar.

*** Lo bueno como digo el transporte, la localización y que está limpio (en BXL hay muchísimas garrapatas, y esto es algo que hay que mirar muy bien...). El otro inconveniente es que usan productos de limpieza comunes, que para la SQM es imposible de soportar.

En cuanto a otras opciones, bien incluyen alquilar coche, o ir en bus y tranvía. En este sentido, yo la última vez, que fui con dos compis, del aeropuerto fuimos a la estación de tren gare du midi, de ahí andando a un apartahotel (con cocina), y así pudimos ir a comprar y comer en la habitación. También está bien comunicado con un centro comercial que se llama "city2Center", donde hay un sitio donde se come pescado con verduras/patatas etc., y un wook, que sale bastante barato, y te lo puedes llevar a casa (estos sitios son difíciles de encontrar allí, por ello lo resalto!)...Además hay una tienda ecológica y un carrefour en el mismo sitio... Y de ahí a la clínica había un tranvía y un autobús...

*** Ah!, De la clínica al aeropuerto central hay un autobús directo (a unos 10 mins andando de la misma...).

*** Luego si alquilas coche, que sólo sale a cuenta si vas o vienes de Charleroi, claro, las opciones son la que quieras...

*** En fin, si tienes alguna duda me dices. Intentaré estar al tanto. De todos modos, siendo la primera vez, yo me llevaría sandwiches e iría al Eurovolley, por comodidad, aunque salga algo más caro, sobre todo por la comida...

SQM no es lo que más me afecta en este momento, lo peor es fatiga, empanamiento cerebral y dolor. Yo no puedo conducir por el momento, sería un peligro público, mi cerebro no responde.
Sergio, tengo otra pregunta, visto lo que suben todas las pruebas, se puede pagar con tarjeta?

*** A ver, allí pagas la consulta (70 la primera y 60 las otras, creo...), y si te hacen alguna prueba allí, pero la mayoría de pruebas las mandan a varios laboratorios, sobre todo a Infectolabs y a Redlabs, y éstos te mandan la factura a casa, y al menos Redlabs te ofrece realizar el pago en plazos sin intereses, incluso hasta en seis plazos si sube mucho... Y sí, en la clínica aceptan tarjeta de débito y de crédito.

Tengo entendido que los antibióticos de después no entran por la seguridad social, no? Debe ser otro presupuesto...

*** La mayoría sí entran, el problema es que te los receten aquí...

Mil gracias!

*** Mil de nadas! :)
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Gabiruiz
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Re: Actualización a 2-8-15. ¡Seguimos en la lucha!

Mensaje por Gabiruiz »

Te voy a hacer un monumento. Muchísimas gracias!!!!

Ya os explicaré cómo va la cosa. De momento tengo antes la aventura del ICAM, si me conceden la baja o invalidez o volver a trabajar tal como estoy…… Tengo miedito miedito, os lo prometo.

Un abrazo muy fuerte!!!
Gabi Ruiz
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