En primer lugar pedir disculpas a aquellos que me habéis escrito bien en el foro o por privado, y a los que no he podido responder. Como he ido contando, en noviembre regresé de realizar 3 meses de antibióticos intravenosos en Bruselas, me encerré para los exámenes de enero, y lo mismo he hecho desde febrero hasta hace dos semanas.
Os actualizo sobre mi situación. Para los que me lean por primera vez, muy someramente, enfermé hace 10 años, casi 6 postrado en cama, y fueron dos tratamientos los que me procuraron una mejora de hasta un 50-70% (LDN y GcMAF, junto con un respaldo de otras terapias), y que me permitieron recuperar una calidad de vida suficiente para volver a realizar ejercicio (únicamente anaeróbico), conducir de nuevo, etc. Podría trabajar media jornada, aunque decidí estudiar medicina en su lugar (cuento con el apoyo de mi familia, lo que es una suerte y me lo permite). En 4 años he sacado 3, y entro ahora en el cuarto curso, en el que planeo matricularme de todo, y ¡a cruzar los dedos! :ugeek:
En cuanto a mi evolución, bien, tras constatar que estaba infectado por la bacteria Borrelia Burgdorferi (B.B.) en tres laboratorios diferentes, me centré en su tratamiento con el Dr. De Meirleir (Bruselas). En total he tomado diferentes antibióticos durante dos años y medio. El resultado ha sido fructífero, aunque limitado, dado que en procesos tan severos como ha sido el mío, y sobre todo, tan prolongados, esta bacteria es casi imposible de erradicar, debido a que sencillamente no hay antibióticos eficaces todavía, y antes "te matan" a ti que a la bacteria.
En cualquier caso, mi estado es mejor, tanto en síntomas como en analíticas, y con ayuda de metilfenidato (estimulante del SNC), soy capaz de rendir con una casi normalidad una media de 8 horas diarias. Al margen, noto avances en otras cuestiones. He sido capaz de bajar a la mitad el GcMAF y el LDN (los pilares que me sustentaban), y seguramente podría reducirlos más. Esto significa que es mi cuerpo el que me mantiene. Por otra parte, son muy raros los días en cama, quizás 1-2 al mes, y sólo cuando fuerzo mucho. Sigo teniendo días peores y mejores, pero incluso en los malos, no son ni por asomo lo de antes, y además las recaídas, pese a estar forzando el organismo mucho más de lo que debiera, son menores, y no duran más de 2 días a lo sumo. Otro signo de mejora es sin duda el sueño y el sistema digestivo, ambos prácticamente normales. Reseñar también la sensación de nada más despertar, que tantos conocéis, como si "nos hubiesen inoculado plomo por la noche", ¿Os suena? Vale, hay días en los que me despierto bien, sin cansancio, y otros en los que esta fatiga extrema matutina persiste, pero cual vestigio de lo que era.
¿Qué hacer a continuación, si ya no sigo antibióticos? Mi posición profana en cuanto a la patogenia de la EM/SFC a día de hoy es la siguiente: groso modo, (además de la lógica predisposición genética) una inmunosupresión ha de darse (en mi caso la intoxicación tan severa por mercurio que sufrí durante muchos años antes de enfermar), y a partir de ahí, la Borrelia B., latente en mi caso desde que nací--mi madre también está infectada--, consigue infectar el organismo. Esto produce una activación inmune crónica e inespecífica de la inmunidad innata, que conlleva un estado de inflamación crónica y de "pseudoautoinmunidad" (se han descrito procesos autoinmunes, y tienen sentido en este cuadro que retrato, pero falta mucho trabajo todavía para conocer el alcance y papel del mismo), que en última instancia es la causante de los síntomas. Para prueba, cuando se eliminan los linfocitos B (con rituximab), desaparecen los síntomas en un 40%, y disminuyen en un 70% --Pensad en un proceso infeccioso agudo, como en una gripe, o en una mononucleosis; la inflamación nos postra en cama y nos causa los síntomas. La diferencia con la EM/SFC es que se perpetúa, convirtiéndose en dañina y deletérea (de nuevo un ejemplo de cuán perniciosa la inflamación puede ser, es el conocido como "IRIS", que puede llevar a la muerte de la persona: (https://en.wikipedia.org/wiki/Immune_re ... y_syndrome" onclick="window.open(this.href);return false;).
"La pregunta del millón": ¿Causa el Lyme la EM/SFC?: No hay evidencias de ello todavía. ¿Tiene potencial para causar la EM/SFC?: Totalmente. No voy a explayarme en este punto ahora. Solamente anotar dos cuestiones: a) poniendo toda la evidencia sobre la mesa, tiene sentido, y explica todos los hallazgos encontrados en este síndrome (Lo que no significa que lo cause; esto hay que probarlo); b) A día de hoy, negar al menos la importante participación en la patogenia de la EM/SFC de la B.B., me resulta cuanto menos incongruente tras conocer a fondo este síndrome, la microbiología de esta espiroqueta, y la literatura disponible de ambos.
¿Y ahora qué?: He eliminado con éxito los metales pesados, mi ciclo de metilación sigue parcialmente bloqueado (sigo convencido de que su bloqueo parcial es la causa bioquímica de la EM/SFC), la infección por B.B. continúa activa, y aún estoy inmunosuprimido (IgGs, IgMs muy bajas, CD57+CD3- bajas, signos claros de inflamación sistémica crónica (Prostaglandina E2 alta y determinadas citocinas), disbiosis intestinal, y seguramente si lo testase, seguiría mostrando los signos típicos de esta condición (fallo mitocondrial, insuficiencia adrenal, estrés oxidativo/nitrosativo, y/u otras alteraciones, por ejemplo inmunes, tales como reactivación viral, relación entre esta infección y la EM/SFC con endoretrovirus, el desbalance Th2/Th1 (respuesta específica), o las anomalías en la respuesta inespecífica (NKs, RNASA-L), entre otros).
Es lógico que continúe evidenciando alteraciones sistémicas, puesto que sigo teniendo síntomas. Pero es reseñable que muchas de éstas anomalías han mejorado y van correlacionadas con el grado de mejora.
Repito pues: ¿y ahora qué? En mi caso particular, es patente que conforme voy sumando terapias que modulan y mejoran la respuesta Th2 exacerbada y anómala (clásicamente la parte del sistema inmune que se "encarga" de las infecciones u otros antígenos extracelulares) frente a la Th1 deprimida (ídem, pero a nivel intracelular), y/o disminuyo la carga infecciosa, mi organismo mejora. Por lo que en estos momentos, estoy permitiendo un descanso al cuerpo y continúo con GcMAF, LDN, glutatión liposomal y un multivitamínico (amén de una dieta sin gluten/lactosa, y en lo posible lo más "ancestral" y ecológica que puedo permitirme).
¿Algo nuevo en cuanto a tratamiento? Sí. El Dr. De Meirleir realiza nuevas pruebas para mesurar la "permeabilidad intestinal" [aclarar aquí que no se trata como en tantos sitios se explica erróneamente, de un intestino que permite el paso de infecciones, ya que de ser así nos produciría una septicemia potencialmente letal. Esto implica que hay bacterias nocivas que no debieran residir en el intestino (cualitativa, cuantitativa y/o permanentemente), que interaccionan en la mucosa intestinal y allí con parte del sistema inmune "interno", con el que no habría de interactuar de facto, promulgando una activación ya excesiva y patológica de parte de la inmunidad adaptativa que no debiera focalizarse en bacterias oportunistas (en este caso "de fuera")]. Se trata de medir anticuerpos frente a bacterias intestinales oportunistas, además de "D-" y "L-Lactato" en sangre. Son marcadores muy interesantes en otros campos, de los que en unos meses espero hablaros. En cualquier caso, arrojan en mi caso un estado de alteración del entorno intestinal en el que voy a centrarme con ahínco (pese a ser el primero de los tratamientos que habría de considerarse, no es tarea fácil, e incluso mejorando significativamente, sigue alterado, lo que implica un campo de actuación abierto, y margen para la mejora general.
Además voy a comenzar con gammaglobulinas intravenosas. Es un tratamiento ya conocido, y con resultados variables, que ahora es más "asequible" (de varios miles de euros mensuales a 300-500 euros--Por otro lado me consta se prescribe en la S.S., aunque intuyo no será fácil conseguirlo al no haber una indicación para la EM/SFC). Según varios pacientes con los que he hablado, parece que tras tratar un tiempo el Lyme (a veces al contrario, esto es, como preparación), pudiera ser más eficaz. Bien es cierto que en mi caso, teniendo hipogammaglobulemia IgG e IgM severa, los resultados a priori habrian de ser buenos--aunque no deja de ser "un parche" [Recordar que la B.B. infecta los centros germinales secundarios, impidiendo así la formación de anticuerpos memoria, más específicos y de larga duración (IgGs); esto explica la deficiente activación de LB específicos para otras infecciones, lo que nos aboca a la inmunosupresión crónica a la que antes aludía--a su vez esto explica que los test de anticuerpos anti B.B. no sean fiables, dado que no generamos anticuerpos detectables-- Quiero escribir al respecto con detalle]. Con todo esto sólo os estoy aportando una profana explicación del posible beneficio de esta terapia en la EM/SFC y/o en el Lyme (Os contaré cómo reacciono).
¿Qué más? Personalmente quedo a la espera y valga la redundancia, esperanzado, ante los nuevos fármacos que probablemente saldrán en un par de años. Por un lado tenemos el Rituximab (del cual hablaré conjuntamente cuando escriba al respecto del Lyme y los LB). Si bien es "matar moscas a cañonazos", se trata de un fármaco que creo puede suponer un punto de inflexión, para todos, y para bien. De la noche a la mañana pasaremos a ser rentables, lo que implica ser creídos, más ayudas, más apoyo, mejor atención, más inversión, mayor atención mediática, y un largo etc. Se demostrará con evidencia alta que nuestra enfermedad es inmunológica, y ocurrirá como con tantas otras afecciones en el pasado, esto es, aparecerá para el resto del mundo, porque reitero, será rentable "mirarnos". Pero lo más relevante es que el tratamiento ya existe, funcionará en la mayoría de pacientes , abrirá puertas a otros tratamientos menos agresivos y más específicos, y sobre todo, estará disponible en la S.S. tal y como ahora lo está para ciertos linfomas y enfermedades autoinmunes.
Sin embargo, mis máximas esperanzas las deposito en anticuerpos monoclonales más específicos. Me quedo con lo que el Dr. De Meirleir dijo en una entrevista hace unos meses, explicando que en no más de 4 años saldría algún fármaco de estas características. A día de hoy sólo puedo expresar mi sensación de que esto, probablemente sea así, y es en lo que deposito como digo mis mayores esperanzas para todos.
Acabo ya la perorata. Hacía tiempo que no podía escribir, y en realidad en un par de días he de volver a hincar codos, por lo que seguiré "semi-desaparecido". Se me ocurre que si alguno me ha preguntado algo, que no haya sido contestado ya por los compañeros, que lo expongáis en este hilo de forma resumida, y si en mi mano está resolver alguna duda o dar mi opinión, lo intentaré encantado (ya no me comprometo, que mi mente quiere hacer más cosas de las que mi cuerpo me permite...).
Felicitaros por último por mantener el foro vivo, y con información actualizada. Éste siempre ha sido el objetivo del mismo, en aras de ayudarnos unos a otros, por lo que me congratula sobremanera leeros cuando puedo y comprobar cómo, esa información antaño inalcanzable para muchos e inexistente en Español, es cada vez más cercana, gracias a la labor de todos, como bien explicaba Eli hace poco, cada uno en lo que puede. Sólo me resta animaros a continuar en la lucha, pues estoy convencido de que vamos a ser testigos pronto de cambios de 180º, de los que hemos de ser testigos VIP, que ya nos toca y nos merecemos! (tenía que utilizar este monigote! )
Un abrazo, y dentro de lo que cabe: ¡feliz verano a todos!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Sólo puedo decir:
a) agradecido por el faenón de escribir que te has dado para hacernos partícipe de tu estado
b) muy contento por ver que tu evolución va siendo positiva hasta el punto de aprobar tres cursos de medicina y encarar el 4º con ganas e ilusión. Todos los que estamos enfermos sabemos que una ligera mejoría, un porcentaje mínimo, puede suponer una calidad de vida que antes no teníamos.
c) esperanzado porque además de tu propio ejemplo, lo que nos cuentas nos abre una nueva dimensión. La posibilidad de que en un corto periodo de tiempo se abran nuevas perspectivas ante los SSC de la mano de gente que sabe lo que tiene entre manos nos estimula a todos y nos da una reserva de fuerzas suplementaria, que algunos vamos muy justos de energía. Ojalá tus previsiones se hagan realidad.
Aprovecha el merecido descanso con los tuyos y mucha suerte para los proyectos que llevas entre manos.
Hola Sergio. Me alegra mucho leer que te va bien, y me encanta ese lenguaje cargado de esperanza en un enfermo de sfc.
Mi cuestión sin embargo es dura, una dosis de realidad para algunos, y es la siguiente. ¿Cuánto inviertes mensualmente -aprox.- en tu pack de medicamentos y suplementos para el sfc?
Daría miedo entender que "la esperanza" para los enfermos es que gastando 300-400-500 € al mes (o más, ni idea)...bien seleccionados....al final se puede mejorar. Digamos que es una hostia muy considerable para quienes no pueden permitirse esas inversiones mensuales, ni nada que se acerque a esas cantidades. Y en España ahora mismo hay muchas familias que apenas llegan a fin de mes, y muchos enfermos que forman parte de estas familias.
No quiero ser porculero, lo siento si ya lo he sido Sergio, pero es un tema que uno se plantea al leer estos mensajes (ni siquiera va dirigido al tuyo pues es el planteamiento me surje a menudo leyendo otros mensajes). En tu opinión, ¿hay esperanza para aquel enfermo que apenas puede permitirse un par de cajitas de 50 comprimidos al mes? Ese que debe elegir un par de cajaitas al mes y para alante, qué elige? Le merece la pena ese gasto? ¿Está condenado a invalidez forever mientras no pùeda pagar carísimos antibióticos -que por otro lado, he entendido que son los que menos efecto te han hecho? Corrígeme si me equivoco-?
Porque si te pido un kit express para el enfermo "pobre" supongo que directamente os descojonais -de buen rollo-.
Un saludete. Y enhorabuena por tus mejoras y mucha suerte con la carrera!
Cuales son las pruebas que realiza KDM para la impermeabilidad intestinal? Lo digo por saber si me las ha hecho y me lo va a tratar. Me salio mal el D/L-Lactato, y tambien la inmonoglobulina A
Son estas a las que te refieres?
De que va el futuro relativo a anticuerpos monoclonales?
Nos queda todavia esperar minimo 3/4 anyos para que el estudio de Rituximab salga, sea aceptado y se adapte por la SS, y otros tantos para los anticuerpos monoclonales..
Nos podemos ir olvidando hasta 2020 de tener nuevas vias de tratamiento..
Gracias HUMBERT. Esperemos que así sea. La información que se tiene en España es muy limitada y sesgada, y nuevas expectativas seguro suenan a ciencia ficción para algunos. Sin embargo, los cambios son una realidad, e incluso sólo de la propia inercia que lleva la investigación en estos últimos años, no puede más que esperarse que cambie el prisma que nos observa. "Sencillamente" estamos cerca de ser rentables, que es lo que rige a la postre el progreso en medicina (casi siempre).
Hola CUTTINO, tu pregunta es la más lógica, y disculparte para nada, eso habrían de hacerlo quienes pueden acercarnos tratamientos y miran hacia otro lado. Mira, tu pregunta tiene dos respuestas
1) La real es que yo me he estado gastando una media de unos 600-700 euros al mes en tratamientos, viajes, médicos, pruebas, comida "especial", etc. O sea, un sueldo completo (de los de ahora!), que está al alcance de pocos. Sí, en este sentido, cuanto más mejor, y no es casualidad que los casos de famosos que conocemos se hayan recuperado tan pronto.
2) La que podría ser YA: Mira, los pilares de mi tratamiento han sido: Suplementos para el ciclo de metilación (6 euros al mes--Su creador, Rich Van Konynenburg lo diseñó con esta idea) el LDN (1 euro al mes si lo compras en pastillas y lo disuelves), y el GcMAF (30-60 euros al mes máximo). En cuanto a los antibióticos, todos los cubre la S.S., y el diagnóstico del Lyme se puede realizar con suna buena anamnesis, y con las CD57+CD3-, que las cubre cualquier seguro. Además la intoxicación por mercurio; se puede realizar un test de provocación barato en sangre, que también cubre la S.S., y el tratamiento no es caro si es oral. En cuanto al intestino, un ejemplo son los probióticos (pongamos el VSL-3,aunque lo hayan quitado ahora), que son caros, pero te puedes hacer yogures, en cuyo caso te gastarías únicamente en la leche de cereales...Otras terapias que tomo ahora mismo son metilfenidato (lo cubre la S.S.), clonazepam (ídem), y voy a probar gammaglobulinas IV (lo mismo).
Claro, el problema pues no es en sí el tratamiento, al menos únicamente (aclarar que habría de ser personalizado, y puede diferir mucho). Analizando mi caso se puede apreciar que en realidad lo que falta es voluntad y conocimiento, no sólo en el ámbito médico, sino también en a nivel de colectivos de enfermos de distinta índole, y es por ello ante lo que hemos de rebelarnos (Su prioridad habría de ser dar esta información, y demandar pruebas y tratamientos que ya existen, cosa que no se hace por parte de muchos que debieran--no generalizo aquí, que conste).
Esta es sin duda alguna mi cruzada personal, como enfermo, y ojalá en el futuro como terapeuta ,concienciar de que hay tratamientos y hay mucha más gente que mejora y se cura de la que tenemos constancia, y de que además, con inteligencia y repito, voluntad, se pueden hacer muchas cosas--Si tan sólo una dieta apropiada puede marcar una gran diferencia en muchos pacientes...
Mi humilde opinión, en cuanto a lo que me preguntas, es que investigues estos tratamientos que pueden ayudar y mucho, y busques médicos que ya los conozcan y apliquen, y/o que estén dispuestos a aprender. Cada vez hay más, y para eso está el foro!
Ah!, En cuanto a lo de los antibióticos, sí, ha sido lo que menos me ha aportado en términos de recuperación sintomatológica, aunque creo que ha sido lo que más a la raíz ha ido, y me ha facilitado un estado de mayor solidez para que otras terapias funcionen. Ten en cuenta que son para una infección que en mi caso no he podido erradicar aún, por lo que es una terapia inconclusa, y por ende con posibilidades de ser mejorada/finalizada.
Senyor POSELIN, KDM realizaba las CD14 (creo recordar), y ahora mira anticuerpos anti bacterias oportunistas intestinales, para las cuales mide las IgAs. Además mira el D y el L lactato. Se trata de saber además si las bacterias son anaróbias o aerobias, con objeto de afinar el tratamiento.
Pues imagino que las terapias a las que aludo irán encaminadas a inhibir ciertas proteínas con las que interactúa la B.B. con el sistema inmune (quizás evitando su interacción con los TLR), pero esto es pura elucubración personal. En cualquier caso se trata de, o bien antibióticos más efectivos, o bien de "antiinflamatorios" como el Rituximab, igualmente más específicos y espero menos dañinos. Ojalá no habramos de esperar mucho para descubrirlo!
No quedan tantos años para la publicación. Tengo en la mano a punto de leer el estudio de fase II, por lo que en un par de años, si los resultados son los esperables, estará publicado, y en el caso del rituximab, es un fármaco ya existente. Cualquier médico lo podría prescribir si tiene el respaldo de un estudio serio, y quiere, como se manda para tantas otras enfermedades. (Lo pueden prescribir ya..., otra cosa es que no se arriesguen hasta disponer de mayor evidencia).
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Hola Sergio, el ritalin hace cuanto lo tomas, a mi me da respeto este medicamento.
Espero que termines pronto la carrera y te especialices en cualquier disciplina salvo en sfc, porque eso significara que ya hay tratamiento y/o cura para el mismo.
Sobre lo del metilfenidato.. lo he probado (5mg) en dos o tres ocasiones y siempre me he puesto malisimo, una vez deje de sentir los pies, medio con taquicardia, muy nervioso. Nunca he podido dormir en las 2 o 3 veces que lo he probado, sin conseguir concentrarme en ningun momento.
Y pensar que hay ninyos que se toman 20mg como si fueran un caramelo..
EndSFC escribió:Suplementos para el ciclo de metilación (6 euros al mes--Su creador, Rich Van Konynenburg lo diseñó con esta idea)
¿Mande? Todo lo que he leído sobre restaurar el ciclo de metilación es mucho más caro. Si no es un error y no se te ha colado un cero pásanos un enlace por favor.
Sobre lo que mencionas lo más reciente y simplificado que encuentro que pusiste es:
*** SUPLEMENTOS:
- 1.*** “General Vitamin Neurological Health Formula”:
Comenzar con ¼ de tableta
e incrementar la dosis según se tolere hasta... 2 tabletas diarias
- 2. *** “Hydroxy B12 Mega Drops”:
2 gotas debajo de la lengua al día
- 3. *** “MethylMate B”:
3 gotas debajo de la lengua al día
- 4. *** “Folinic acid”:
¼ de cápsula diaria
- 5.*** “Phosphatidyl Serine Complex”:
1 cápsula blanda al día
(o lecithin, ver abajo)
Haciendo cálculos en http://www.holisticheal.com" onclick="window.open(this.href);return false; y redondeando al alza sale a 2 euros diarios. Mucho más asumible que otras receticas para el ciclo de metilación. Me he sorprendido gratamente. . Lo pongo en mi lista de cosas a sugerir a Ceacero para después de mis diagnósticos.
Hola Segio, que tal ?
Ahi van dos cuestiones a ver cual es tu opinion.
Mi doctora internista no tiene ningun problema en pedir cual fuera el tratamiento , pasandole estudios o informaciin que lo demuestre.
Le hable del Retuximat y lo conoce.
En caso de pedir que me lo recetara , que efectos secundarios podria tener en contra, o que tipo de peligros podria causas en mi estado?
Quien podria pautar las dosis de tratamiento en caso de que me lo aceptaran?
Por otro lado , queria saber cual es tu opinion sobre mis resultados del LTT ELISPOT de ArminLabs.
Te paso lo mas significativo.
Thrombocytes = 40. Gpt / 140 -400
Cd 57 flow cytometry
T cells CD 3 + % = 86,80. % 62-80
T cells CD 3 + (absolute) 1733. / ul. 900-1900
NK cells CD 56 + CD3 % 4,99. % 6-29
NK cells CD 56 + Cd 3 (absolute) 632. / ul. 60-700
CD 57 +NK -cells % 47,80. % 2-77
CD 57 + NK-cells (absolute) 154. /ul. 100-360
The cd57 cell count indicates no cronic iinmune-suppresive situation , which can be caused by borrelia burdorferi.
Si Coco, en efecto, se me quedó la cifra de seis dólares semanales, que era por lo que salía hace años... Como dices serían unos dos euros diários, aunque podría rebajarse a la mitad, por ejemplo recibiendo la B12 inyectada (hidroxicobalamina, NO CIANOCOBALAMINA, que contiene cianuro),por la S.S. ...)
De todos modos el punto de mi argumentario es el mismo; no es desorbitado si es una terapia que a una persona le funciona. El corolario era que el mayor problema no estriba sólo en que los tratamientos sean caros, que lo son, al tener que costearlos nosotros. Sino que, incluso terapias muy asequibles no se suelen contemplar, lo que habría de hacernos recapacitar sobre dónde poner el foco del problema base...
Contestaré al resto pronto,
S.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Sergio, te tendría mil preguntas como si con el test de 23andme se puede saber si el GcMaf funcionará en mi cuerpo y otras posibles sandeces que llegado el momento espero que me responda un internista, pero valorando tu situación personal y el tiempo que nos dedicas creo que es mejor que si te pregunto algo sea por el bien común. Allá voy.
Aquí la mayoría de la gente o ha dejado su empleo habitual o tendrá que dejarlo por lo que creo muy oportuno hacer énfasis en cómo conseguir los tratamientos sin que nos roben mientras sonríen . Muchas familias no pueden pensar en dejarse más de 100 euros al mes en tratamientos. Y otras ni eso.
Según le dices a Cuttino el GcMaf cuesta 30-60 euros por mes. Pues bien. No encuentro nada que diga dónde comprarlo o a través de qué doctor en España. Además leo en el foro inglés que debe mantenerse congelado.
Como la web oficial del GcMaf no lo vende ni da información clara sobre cómo conseguirlo esto huele a intereses económicos "ocultos" a la legua. Al habitual saqueo por médicos de renombre en tratamientos o pruebas nuevas se añade que el GcMaf proviene de la sangre donada según entiendo y sé de buena mano que la sangre donada es un negocio importante, no es como la gente piensa: "la dono y la almacenan hasta esperar que venga alguien desangrándose"... si usan sangre la materia prima del medicamento no es barata
¿Nos puedes decir cómo se puede conseguir el GcMaf a ese precio?
Hola CAR, llevo con "Ritalin" desde Noviembre. Yo también le he tenido siempre respeto, y no lo he tomado hasta que me ha sido necesario por "mi trabajo", esto es, hasta que ya no he podido "apañarme" a base de café y voluntad, y pudiendo pasar días malos en cama... Lo conozco poco y no me atrevería a defenderlo ni a denostralo. A mí me va muy bien, y es lo que cuento, pese a que a la vez deteste tomarlo pues quiero conseguir esta energía por mis propios medios...
Pues sin duda me especializaré en EM/SFC, pero como digo siempre, para trataros catarros! (Ojalá todo ya esté más claro de aquí a tres años y los que estamos aquí luchando ya hayamos encontrado la solución...).
Hola POSELIN, como cualquier fármaco, su respuesta depende de cada uno. Dos apuntes, uno, que se le va cogiendo tolerancia, y además el cuerpo se acostumbra y de hecho duermes mejor al haberte cansado durante el día (hablo de mi caso), y segundo, estoy seguro de que se requiere un nivel mínimo de energía para que funcione, que yo ya había alcanzado. De todos modos creo recordar que tu caso es leve/moderado, por lo que quizás sea excesivo, y un cafetito te haría casi la misma función (Desde luego es algo que ha de valorar un médico según cada caso).
No creo que esté relacionada la borrelia con la respuesta a inotrópicos positivos, pues unos respondemos bien, y otros no... Sí que solemos tener el sistema simpático sobre-estimulado frente al parasimpático, lo que apuntaría a una intolerancia en general a estas sustancias, pero todo es más complejo como vemos.
Hola COCO, ya te contesté sobre el precio de los suplementos para restaurar el ciclo de metilación. Yo no tengo tiempo, pero todo lo que sean propuestas como la tuya, os animo a valorarla y a llevarla a cabo en caso de que pudiera ser beneficiosa. Hay posibilidad para abrir otros subforos, etc.
En cuanto al resto, recuerdo había dos polimorfismos que en principio auguraban el resultado del GcMAF, no recuerdo cuáles. Si se analiza en el 23anme, podrían orientarte, aunque desconozco cuánto valor predictivo están resultando tener ante la respuesta al GcMAF. Quizás la mejor manera sería medir la Nagalasa, pero parece ser un test muy difícil de realizar y con muchos falsos resultados (El Dr. De Meirleir utiliza ahora una forma que me explicó era la más válida hasta la fecha, con varios parámetros "de ajuste"...). Mi humilde opinión es que es una terapia que, si tu médico lo considera, merece la pena ser probada por todos, empezando con dosis muy bajas, pues no es cara, no es peligroso si se sabe utilizar, si te causa mucho herx, la dejas y en pocas semanas vuelves a tu estado previo, y los potenciales beneficios son muy altos.
Yo compro el GcMAF en Himmunitas a 35 euros el vial. Tomo medio a la semana, y la dosis usual suele estar en 1/4 semanal. Quizás un médico de aquí podría contactar con la clínica y conseguirlo en el laboratorio que se lo hagan... Ha de mantenerse congelado, y pierde su eficacia en 15 días a Tª ambiente. Yo al traerlo de Bruselas lo tengo unas horas descongelado y vuelvo a congelarlo. Se puede congelar hasta 5 veces.
En cuanto a su origen, está descrito su fórmula en cualquiera de los estudios del Dr. Yamamoto. Aquí lo describe sucintamente, y remite a un estudio del 1993 para la completa explicación: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 21376/epdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Pero sí, hay una disparidad de precios exagerada para un producto que tengo entendido es sencillo de obtener (desde luego no se saca directamente de sangre, pues las cantidades en ella son ínfimas. Imagino que utilizarán algún tipo de plásmido para su formación...
Hola SANTI, eso es una pregunta para un internista o un oncólogo que utilicen el rituximab con asiduidad. Los efectos secundarios en el SFC, los describirán (los que aprecien en 2 años) en el estudio que se publicará en un par de años. En términos generales, si eliminas los linfocitos B y las células plasmáticas a posteriori (no hay LB para convertirse en éstas), que sepa el riesgo de infecciones de las vías respiratorias aumentaría, e igualmente el riesgo de determinados cánceres, imagino que más de carácter hematológico (como por otra parte ocurre al tratar enfermedades autoinmunes con éste u otros inmunosupresores...).
Ya que me pongo, te doy mi opinión sobre las pruebas, pero por favor recuerda que no soy médico ni terapeuta y que mi opinión al respecto no es válida en ningún sentido.
Las plaquetas bajas, es típico en ciertas enfermedades infecciosas, dado que son las células más débiles y las que se lisan ("rompen") antes. Las NKs, el subtipo CD57+CD3- que es el más relacionado con el Lyme, están en rango, mientras que la fluorescencia del LTT es positiva, con niveles "borderline".
En este caso, un médico experto, y con una completa anamnesis podría diagnosticarte Lyme, o no, en cuyo caso habría de hacerte más pruebas. Éste es el problema que nos encontramos, que no siempre es tan fácil un diagnóstico... Siento no poder decirte más, tan sólo que es prueba suficiente para, si está en tu mano, acudieras a un especialista en Lyme, y familiarizado con esta prueba. (Se me ocurre que, si las CD57 están bien, significa que tu sistema inmune "sigue fuerte", lo que se evidencia por el alto porcentaje de linfocitos T (Cd3+). En este punto quizás sería buen momento para hacerte la batería de anticuerpos de Borrelia por los laboratorios Igenex de EEUU, pues quizás tus linfocitos B aún estén suficientemente bien como para formar anticuerpos. Del mismo modo, en tu caso creo sería más fácil que una serología en sangre normal, IgG o IgM pudiera salirte positiva, en cuyo caso aportaría mucha certeza al diagnóstico).
Saludos a todos!
Sergio
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Muchas gracias por la completa respuesta. Quizá si damos la pelmada a los médicos españoles estos se decidan a hacer posible que lo obtengamos en España. Bélgica no está tan lejos como para darlo por imposible y tengamos en cuenta que aparte de servicios de mensajería rapidisimos ya hay un tinglado montado para distribuir por ejemplo vacunas refrigeradas por todo el mundo. No entiendo por qué no se hace posible su distribución por encargo en una farmacia como cualquier vacuna. Algo hay que yo no veo...
Coco, es sencillo y triste: No es una terapia rentable, por lo que no se invierte en estudios grandes, por lo que no se conoce y no se le da crédito, y esto no pasará nunca porque no es rentable, a pesar de haber demostrado erradicar el VIH en 11 pacientes, y curar varios cánceres en otros grupos. (Sólo hay que entrar en pubmed y leer los estudios, que ahí están y además gratuitos).
S.
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¿No es rentable por qué? No entiendo mucho sobre las cosas de la farMAFIA .
Entonces... si queremos probar el tratamiento con GcMaf, a día de hoy, ¿no queda más remedio que ir a la consulta del doctor KDM en Bélgica y llevarse por ejemplo tratamiento para un año en una neverita de mano?
Posiblemente no sea tan """sencillo""" y para que lo recete haya que dejarse antes 3.000 euros en análisis como se detalla en http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3489" onclick="window.open(this.href);return false; y pagarse el viaje más la estancia de unos días por la zona para hacer las pruebas , ¿es así?
¿A los ya diagnosticados os envía el tratamiento a España o no suelta la pócima mágica sin pasar consulta presencial de nuevo?
Quizá te resulte pesado por tanta pregunta pero creo natural preguntar todo esto cuando estás sugiriendo plantearse el tratamiento a alguien que ha declarado abiertamente que cuenta con pocos recursos.
Entro rápido, pues sigo de vacaciones.
Muchísimas gracias Sergio por compartirnos tu historía. Sorprende que tan jovencito tuvieras que enfrentarte a tantas patologías tan incapacitantes en una época tan especial como la adolescencia y primera juventud. Esto de entrada hubiera marcado a cualquiera, pero yo te veo a ti fuerte y luchando, y superando todas tus dolencias hasta derrotarlas a todas. La verdad es que eres todo un ejemplo de fuerza, coraje y superación personal, desde luego tú no te rindes ante la enfermedad. Sigue así y terminarás derrotando al lyme, es dificil pero no imposible y tu ya has demostrado sobrado valor para ello. Un fuerte abrazo a ti y a todos los compañer@s del foro.
Muchas gracias por tus palabras. Creo que sólo los que pasamos por esto nos podemos hacer una idea del sacrificio. E incluso sé que muchos me leerán, y no crean mis mejoras, pues yo mismo siempre he sido escéptico. Sencillamente te encuentras tan inefablemente mal, que no podemos concebir mejorar. De hecho me ocurre a mí ahora. Estoy a un 50%, y me cuesta a nivel emocional creer que volveré a sentirme como antes. Sin embargo, en esto hay que aplicar la razón. Si puedes estar en este estado con una infección aguda (mononucleosis por ejemplo), y superarla, al final esto no deja de ser una infección, aunque crónica. Y si al final resulta ser autoinmune (hay componentes, aunque dudo que sea la parte principal), pues pensemos en una esclerosis múltiple que casi todos conocen. Antes era progresiva e incapacitante y ahora con los últimos tratamientos, muchos hace vidas prácticamente normales, y no incido en tratamientos "alternativos" como el LDN, que pudiera erigirse como terapia mucho más válida, si como siempre, fuera rentable...
Hola COCO, claro, es que el problema estimo y seguro convendrás conmigo no es del Dr. De Meirleir. Él hace poco negocio con el GcMAF. Lo vende muy barato, y casi ni lo prescribe ya, puesto que su "filosofía" según aprecio desde fuera es tratar las posibles causas, y una mejora con GcMAF enmascararía el proceso de recuperación "real"... Ésta es al menos una de las razones por las que entiendo no lo prescribe tanto como antes. Quizás sencillamente ha observado que no es tan útil como otras cosas.
En cualquier caso, no, él es un médico, que ve que una terapia que tiene sentido, la consigue, la prueba, y la sigue facilitando a sus pacientes si les va bien. Esto lo podría hacer CUALQUIER médico en España. El que no lo lleven a cabo no impone ningún monopolio en este doctor sobre su uso, sino que resalta la incompetencia de otros terapeutas.
Y tampoco funciona como una "empresa expendedora". Como digo casi no lo utiliza ya en nuevos pacientes, y si te lo prescribe asumo es sólo si los análisis muestran que lo necesitas (nagalasa alta), y si tu grado de inflamación no es muy alto (elucubraciones mías, pues desconozco sus razones).
Tu pregunta me resulta de lo más coherente; echo en falta en lengua española en general la falta de curiosidad intelectual, por parte también de los pacientes. Yo no me he rendido y llevo 10 años peleando cada día como sólo algunos podemos imaginar. Y he tenido que recorrerme medio mundo para conseguir resultados (parciales hasta la fecha), y también te digo que con recursos insuficientes para hacer frente a tales hazañas, lo que ha dejado a mi familia en un estado complicado, por usar algún eufemismo... Pero es que no concibo la alternativa--siempre que se tenga una mínima oportunidad claro está, y un mínimo de aliento que te permita, por poner un ejemplo gráfico, arrastrarte por los aeropuertos literalmente, pero llegar a subirte en el avión... (desventura que tantas veces he vivido y que sirve como metáfora al caso).
Todo esto para expresar que según aprecio, nuestra desaventajada posición en cuanto a tratamientos, conocimientos, predisposición, etc., etc., tiene más que ver con nosotros (médicos/pacientes/colectivos varios...), que con los demás (En Noruega el gobierno pidiendo disculpas a los afectados por EM/SFC, en EEUU con los mayores expertos en estas enfermedades, en Bélgica, Fráncia, UK , Suiza, Alemania... las clínicas más punteras, médicos muchos más concienciados, y una población en algunos países como en la República Checa, donde el Lyme se conoce y se ve como algo normal, con el consiguiente trato más respetuoso y todo lo que esto conlleva--Sí, todo aún privado, pero ya es algo).
En fin, corto aquí el "ensayo",
Saludos, y a seguir hurgando en la llaga (no hay otra manera )
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Estoy de acuerdo... la cultura española ha endiosado a médicos patanes y ha hecho que mucha gente no se atreva ni siquiera a hacer preguntas en una consulta.
patán
nombre masculino/adjetivo
1.
despectivo
Hombre que se comporta de forma ignorante, tosca y grosera.
Otro escoyo de la cultura española que nos hace daño es el pudor a hablar de dinero. Quien haya viajado un poco podrá contrastar. Mucha gente en el foro habla de médicos, pruebas, tratamientos, suplementos y demás sin mencionar costes a no ser que se le interrogue, y a veces ni aún así. .
)
¿Mande? Todo lo que he leído sobre restaurar el ciclo de metilación es mucho más caro. Si no es un error y no se te ha colado un cero pásanos un enlace por favor. 
. Muchas familias no pueden pensar en dejarse más de 100 euros al mes en tratamientos. Y otras ni eso.
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