Celiaquía y SFC

Esteban976
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Celiaquía y SFC

Mensaje por Esteban976 »

Pongo un estudio, no sé si lo conoceréis. Me identifico bastante con la situación. Yo mejoré al empezar a hacer dieta sin gluten hasta creer que estaba curado. La pega es que unos 6 meses después volví a empeorar, y ahora estoy peor que nunca.

http://www.reumatologiaclinica.org/es/f ... /90374212/" onclick="window.open(this.href);return false;
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elipoarch
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por elipoarch »

Copio y pego aquí, que luego cambian los enlaces y desaparecen los archivos...

[t]Fibromialgia y fatiga crónica causada por sensibilidad al gluten no celíaca[/t]

Carlos Isasi a, Eva Tejerina b, Natalia Fernandez-Puga c, Juan Ignacio Serrano-Vela d
a Servicio de Reumatología, Hospital Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid, España
b Servicio de Anatomía Patológica, Hospital Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid, España
c Servicio de Aparato Digestivo, Hospital Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid, España
d Asociación de celíacos y sensibles al gluten de Madrid, Madrid, España


Artículo

Sr. Editor:

La sensibilidad al gluten con pruebas de enfermedad celíaca negativas o sensibilidad al gluten no celíaca es un problema recientemente reconocido cuyas manifestaciones clínicas se superponen con las de la fibromialgia, la fatiga crónica y el intestino irritable.

Se presenta el caso de una mujer de 40 años de edad que consultó por una historia de 7 años de evolución de dolor generalizado y cansancio crónico. Había sido diagnosticada de fibromialgia por varios reumatólogos y reunía los criterios de clasificación de fibromialgia de 1990 del Colegio Americano de Reumatología. También reunía criterios de síndrome de fatiga crónica. Tenía problemas de concentración y de memoria, «foggy mind», y diarrea intermitente. La severidad de la afectación le condicionaba una vida prácticamente limitada a estar en cama a pesar de haber consultado con especialistas en reumatología, gastroenterología y también medicina natural y homeopatía. Además de los síntomas típicos de fibromialgia, fatiga crónica y diarrea intermitente, tenía aftas orales, hipotiroidismo autoinmune e historia de ferropenia. Se habían realizado múltiples estudios con resultado normal, incluyendo anticuerpos anti-transglutaminasa IgA para descartar la enfermedad celíaca.

En nuestra unidad hay una alta sospecha de sensibilidad al gluten y se realizaron más estudios. Una nueva analítica solo mostró ferropenia y niveles de vitamina D por debajo de lo normal. El test de cribado para anticuerpos anti-transglutaminasa y anti-péptido deaminado de gliadina, tanto IgG como IgA fue negativo. El tipado HLA mostró la presencia de DQ2 (DQA1*05 DQB1*02). La gastroscopia mostró pequeñas lesiones eritematosas en bulbo duodenal. Las biopsias duodenales mostraron normalidad de la estructura de las vellosidades y duodenitis linfocítica con redistribución apical, con 28 linfocitos CD3 por cada 100 enterocitos (lesión tipo I de Marsh). El test de ureasa para Helicobacter pylori fue positivo. La enfermedad celíaca se descartó por la ausencia de anticuerpos específicos y de atrofia de vellosidades intestinales, pero se mantuvo la sospecha de sensibilidad al gluten. Se recomendó dieta sin gluten sin tratar la infección por Helicobacter pylori.

A los 6 meses de comenzar la dieta se observó una marcada mejoría de toda su sintomatología, remisión de las aftas orales, y volvió a trabajar después de un largo periodo de baja laboral. Cuando comía pequeñas cantidades de gluten experimentaba recidiva de toda su sintomatología. Se añadieron suplementos de hierro y multivitamínico con minerales. En el seguimiento a los 2 años de comenzar la dieta había remisión de la fibromialgia, seguía trabajando y jugaba al padel. En ese tiempo su hija fue diagnosticada de enfermedad celíaca con anticuerpos anti-transglutaminasa positivos y atrofia de vellosidades en la biopsia duodenal.

La existencia de la sensibilidad al gluten no celíaca está reconocida en base a la observación de pacientes cuyos síntomas responden a la dieta sin gluten pero tienen pruebas diagnósticas de enfermedad celíaca negativas 1, 2, 3, 4. La duodenitis linfocítica es un rasgo de la enfermedad celíaca que puede ser vista sin atrofia de vellosidades en la sensibilidad al gluten no celíaca, aunque no es un hallazgo específico ya que puede ser debido a otras causas como el Helicobacter pylori 5, 6. Cuando, como en este caso, un paciente con sensibilidad al gluten tiene susceptibilidad de HLA y enteropatía Marsh 1, hay tanta cercanía a la enfermedad celíaca que se ha propuesto el término de enfermedad celíaca Marsh 1 7. En esta paciente se decidió intentar dieta sin gluten sin tratar el Helicobacter porque se consideró muy improbable que tratarlo mejorase el cuadro fibromiálgico.

Se ha descrito recientemente la sensibilidad al gluten no celíaca como causante de fibromialgia 8. Este caso refuerza esta hipótesis debido a la llamativa respuesta clínica, la recidiva tras la toma de gluten, el tipado HLA, la presencia de duodenitis linfocítica en la biopsia duodenal y el diagnóstico posterior de enfermedad celíaca a su hija.

Autor para correspondencia. [email protected]
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Esteban976
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Esteban976 »

Gracias!
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cacoya
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por cacoya »

Yo no sé si me mi mejoría se produjo por dejar el gluten, o por tomar el LDN, puesto que ambos hechos fueron simultáneos.

Lo que sí sé, es que aún tomando el LDN, si tomo gluten un día, aunque sea poquísimo, al día siguiente, tengo todo el principio del intestino grueso lleno de gases, que se me clavan como cuchillos en las costillas, y a veces hasta la espalda.

Desde pequeña fui una milindres para comer: No quería leche, no quería pan, no quería galletas, no quería dulces, etc.... Por mí solo hubiera comido naranjas, chocolate negro (sin leche ni azúcar), arroz blanco hervido solo, y papas cocidas con un poco de aceite de oliva, y de carne albóndigas, que era lo único que podría masticar bien.

Cuando las madres/padres se empeñan en que los niños coman de todo y a todas horas, deberían aprender a escucharles desde pequeños. Pero c'est la vie!

Besos
Vicky Toledo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Vicky Toledo »

Hola
Andaba yo buscando post sobre la relación entre los síntomas de SFC y el consumo de gluten, y poca cosa he encontrado.
En innumerables post se comenta de gente que hace dieta sin gluten, pero no he encontrado nada muy específico.
Yo hago dieta sin gluten desde hace unos pocos meses, aunque reconozco que para nada estricta. Paso nueve horas al día fuera de casa, y como voy arrastrándome por las esquinas, una vez de cada dos se me olvida llevarme algo para comer y como lo que pillo por los bares de cerca de la oficina.
Estuve quince días de vacaciones y la verdad es que noté una gran mejoría en mi tripita. Normalmente tengo litros de gases y pinchazos a mogollón. Comer es un ejercicio de valor. Siempre tengo hambre, y me tiro como una posesa a la comida, pero a la media hora parece que tengo la tercera guerra mundial en mi interior. Gasaes, ruidos, pinchazos, dolor, náuseas... un desastre. Y cuando se me llega a pasar, vuelve a ser hora de comer y vuelta a empezar.
Además estoy operada de la vesícula, así que las grasas las digiero aún peor.
48 kilos peso, dentro de nada habrá que mirarme dos veces para poder verme.
Y lo que más me fastidia de todo es que el comer era el único placer que me quedaba :lol: :lol: :lol: :lol:
En fin, el caso es que mi doctora de cabecera me mandó las pruebas de la celiaquía. Di negativo a los anticuerpos anti gliadina, pero me insistió que probara la dieta sin gluten.
Está descrita una intolerancia al gluten no celíaca que da con síntomas iguales a los nuestros. O sea, que según ella, si haces dieta sin gluten y "te curas", resulta que no tienes SFC, sino Fatiga Crónica asociada al consumo de gluten. Lo cual habría estado muy bien de ser mi caso, pero me temo que mis síntomas articulares y de fatiga siguen igual.
LO que sí que es verdad es que los 15 días que sí que hice la dieta concienzudamente, me dejo de doler la barriga, desaparecieron los gases, pude disfrutar de la comida y de la sobremesa. Y engordé dos quilos.
Que ya he vuelto a perder...
Mi conclusión ha sido que aunque no tengas una intolerancia al gluten (clínica o subclínica), esta moleculita hace pupa a la mucosa intestinal, que ya de por sí la tenemos fastidiada y interfiere mucho en la digestión y en la absorción de alimentos.
Que a lo mejor a los que quieren adelgazar les puede ir bien, pero yo pertenezco a 1% de la población con graves problemas de falta de peso, que ya tiene narices, no sólo no entiende nadie que esté enferma sino que me paso el día oyendo la fantástica suerte que tengo de tener tipazo.
E incluso comentarios del tipo : "Mira la cabrona esa, lo bien que está y encima se queja"
Ay, con lo que yo daría por coger cinco quilitos de nada y que se me dejaran de ver las costillas como a un perro famélico...
En fin, Alguien sabe algo más sobre el gluten?
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holapollo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por holapollo »

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Vicky Toledo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Vicky Toledo »

Gracias!
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holapollo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por holapollo »

Bueno, je je... acabo de darme cuenta que el estudio que enlazó Esteban es el mismo que hace poco se trató en otro hilo.
Iba a traerlo aquí porque resultó algo polémico, pero ya no hará falta.
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Vicky Toledo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Vicky Toledo »

Hola!
Pues me lo he ido leyendo más o menos todo.
Mi gran duda o incógnita era saber porqué, sin tener inicialmente un cuadro digestivo muy evidente, al hacer landieta de eliminación de gluten , si luego tomas pequeñas cantidades, los síntomas se agudizan.
Me explico:
Yo empecé la dieta de eliminación de gluten con dos objetivos.
Uno era descartar una intolerancia al gluten no celíaca (la prueba de la glíadina me dio negativo, eso descarta una celiaquia intestinal)
El segundo era intentar mejorar mis digestiones.
Siempre he sido muy delgada y siempre he comido como una lima sorda. La envidia del barrio, la que come de todo y no solo no engorda sino que nada le sienta mal.
Pero desde hace dos o tres años me empezó a sentar mal la comida, muchísimos gases, mucho dolor adominal, digestiones pesadas, náuseas..
En medio de todo tuve varios cólicos biliares y me extirparon la vesícula por pólipos, con lo que la digestión se hizo mas pesada aun. Y empecé a perder peso y masa muscular de manera preocupante. Yo necesito comer en grandes cantidades para mantenerme y si no lo hago o no absorbo los nutrientes... Malo.
Eliminando de la dieta todos los alimentos difíciles de digerir y que interfieren en la absorción intestinal, cayeron todos los típicos. Embutidos, grasas, lácteos... Y el gluten.
Después de tres meses la verdad es que mis digestiones mejoraron muchísimo.
No al nivel que estaban antes, pero si como para poder disfrutar de la comida sin dolor.
Lo curioso del caso es que la semana pasada, en un viaje, volví a comer alimentos con gluten (difícil comer sin gluten cuando estas de viaje, como no te lleves la mohila llena de comida)
Y la reacción ha sido, para mi gusto, desproporcionada. Por un cuarto de pizza que me comí, tuve que estar dos días a buscapina y nolotil. Una barbaridad.
Bueno, y media rebanada de pan con tomate. :lol:
Y por lo que he visto no soy la única a la que le ha pasado.
Lo que no he encontrado es la explicación...
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cacoya
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por cacoya »

A mí si me pasa. A ver si te lo puedo explicar.

Yo he sido una comedora de pan empedernida toda mi vida, aunque estaba delgada como un fincho, pesaba 48 kilos y mido 1,70 cm.

Antes de saber que tenía SFC dejé de fumar, que me costó horrores, porque me fumaba 3 paquetes diarios,y eso me llevó a engordar 15 kilos, que luego bajé a 10, y me quedé bien.

Toda mi vida he sido muy estreñida, y la fibra de los cereales nunca me ha ayudado. Solo me funcionaban algunas plantas, y medicamentos, pero el efecto era excesivo.

De todo mi periplo por el SFC, lo último que hice fue tomar LDN y eliminar el gluten.

A los 15 días mis problemas digestivos había desaparecido. No más gases, no más estreñimiento.

Los motivos están en que cuando desarrollas una intolerancia al gluten, éste se convierte en exofirnas, y hace a tu cuerpo imposible producir endorfinas, lo que afecta a todo, porque las endorfinas son piezas individuales que se acoplan en todas las células.
Cuando llevas muchos años tomando gluten sin deber, te sientes como embobado y cansado al extremo, pero no lo achacas al gluten porque ya no notas la reacción de tomar glutén-estar mal.

A los 15 días, más o menos, ya te has librado de todas las exorfinas y produces endorfinas propias. Entonces cuando reincorporas el glutén, aunque sea un trocito de pizza, o una caña de cerveza, sí lo notas y vaya si lo notas.
Porque ahora tu cuerpo libre de gluten es capaz de darte las señales necesarias para que no lo consumas.
Antes el consumo continuo y continuado había llevado a tu cuerpo a un aletargamiento del que no sabía como salir.

Sé que no es una explicación muy científica, pero espero que te sirva de ayuda.

Besos
antavian
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por antavian »

O.T.: Dado lo caro que es comprar sin gluten, yo estudio cosas para hacer con las otras harinas y elementos.

Un buen sustituto al pan es la patata y el arroz, acostumbraros a congelar arroz y le descongelais lo utilizais de acompañamiento, tambien venden unas bolsas para hacer las patatas al microondas.


Tener siempre a mano masa para hacer crepes, en una crepera o sarten.


Es muy interesante, si hacies masas, utilizar las tipicas sandwicheras o los cacharros para hacer magdalenas, que tanto gustan a los niños, metemos papel de hornear echamos la masa tapamos con papel de hornear y cerramos la sandwichera, tendries un rico pan instantaneo sin gluten.


Mil gracias y perdonar por el OT, lo mejor es hacer alternativas y practicar y ver como os sienta la digestion, recordar la cuestion es la digestion, es vuestra maestra superiora, vuestro guru y os dira en todo momento lo que estais haciendo bien o mal, atentos a la panxa.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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Vicky Toledo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Vicky Toledo »

cacoya escribió:A mí si me pasa. A ver si te lo puedo explicar.

Yo he sido una comedora de pan empedernida toda mi vida, aunque estaba delgada como un fincho, pesaba 48 kilos y mido 1,70 cm.

Antes de saber que tenía SFC dejé de fumar, que me costó horrores, porque me fumaba 3 paquetes diarios,y eso me llevó a engordar 15 kilos, que luego bajé a 10, y me quedé bien.

Toda mi vida he sido muy estreñida, y la fibra de los cereales nunca me ha ayudado. Solo me funcionaban algunas plantas, y medicamentos, pero el efecto era excesivo.

De todo mi periplo por el SFC, lo último que hice fue tomar LDN y eliminar el gluten.

A los 15 días mis problemas digestivos había desaparecido. No más gases, no más estreñimiento.

Los motivos están en que cuando desarrollas una intolerancia al gluten, éste se convierte en exofirnas, y hace a tu cuerpo imposible producir endorfinas, lo que afecta a todo, porque las endorfinas son piezas individuales que se acoplan en todas las células.
Cuando llevas muchos años tomando gluten sin deber, te sientes como embobado y cansado al extremo, pero no lo achacas al gluten porque ya no notas la reacción de tomar glutén-estar mal.

A los 15 días, más o menos, ya te has librado de todas las exorfinas y produces endorfinas propias. Entonces cuando reincorporas el glutén, aunque sea un trocito de pizza, o una caña de cerveza, sí lo notas y vaya si lo notas.
Porque ahora tu cuerpo libre de gluten es capaz de darte las señales necesarias para que no lo consumas.
Antes el consumo continuo y continuado había llevado a tu cuerpo a un aletargamiento del que no sabía como salir.

Sé que no es una explicación muy científica, pero espero que te sirva de ayuda.

Besos
Claro y meridiano. Gracias por desvelarme la duda.
Una semana después de volver a la dieta estricta, ando muchísimo mejor de digestión. Menos mal...
Aunque el resto de síntomas siguen igual, estoy en mitad de un brote, creo que el mas fuerte que he tenido desde el primero.
Por cierto que tu historia digestiva es calcadita a la mía punto por punto. Hasta en los dichosos 48 kg que no consigo dejar atrás ni a tiros. Aunque yo mido 1'67, tampoco es peso para mí.
Me anima mucho saber que has conseguido mejorar.
Tengo consulta en octubre, a ver que opina mi médico del LDN... Me gustaría probarlo.
Gracias otra vez.

En cuanto a lo de que es caro... Carisimo. Es una absoluta injusticia.
Yo procuro hacérmelo todo, pan y repostería incluidos. El problema ES que cuando estoy chunga me sobra hasta con respirar, es que ni para usar la panificadora estoy. Y claro, como lo que pillo y así me va...
Tengo varias cosas congeladas, pan, pizzas y bollitos, para cubrir la parte cereal de la dieta. Pero solo de leer la cantidad de conservantes, y resto de -antes que llevan creo que me sienta mal.
Luego me recupero y vuelvo a hacerlo todo yo.
Es un sube-baja constante.

Besotes.
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elipoarch
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por elipoarch »

Pues la idea de antavian es super interesante, porque puedes preparar la masa en la panificadora, hornearla en forma de magdalenas y congelar unas cuantas. Así, en esos días peores, sólo tienes que descongelar un panecillo-magdalena sin gluten casero ;)
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antavian
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por antavian »

elipoarch escribió:Pues la idea de antavian es super interesante, porque puedes preparar la masa en la panificadora, hornearla en forma de magdalenas y congelar unas cuantas. Así, en esos días peores, sólo tienes que descongelar un panecillo-magdalena sin gluten casero ;)


Es que mas o menos asi lo hago, veo que me lees, gracias.

Lo que pasa es que yo congelo la masa, luego la descongelo un poco en el micro y las acabo de hacer en una sandwichera que tengo, en el horno...o en la maquinita de magdalenas que me voy a agenciar.

Barato, bueno y bonito, ademas de rico de comer.


A mi me esta resultando, ademas todo calentito, que nos va bien para nuestra poco aguante ante el frio.


Feliz noche.
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Hana
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Hana »

¿Puede ser normal que al irse desintoxicando el cuerpo del gluten en las primeras semanas aumente el cansancio físico?

Gracias
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Vicky Toledo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Vicky Toledo »

A mí el osteopata me dijo que sí, que al principio te puedes sentir peor por el cambio de dieta y de mecánica digestiva... El intestino se tiene que reacostumbrar, y empezar a segregar las enzimas digestivas que necesita para los nuevos alimentos.
Estoy tomando kéfir de agua para ayudar un poco a la flora intestinal. La primera semana fue un poco raro, me daba muchos gases...
Ahora ya estoy mucho mejor y he empezado a disfrutar de la sobremesa :D
Llevaba años temiendo al momento en que empezaba a digerir y me inflaba como un globito.
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Hana
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Hana »

Gracias Vicky, llevo dias bastante mal aunque había mejorado muchísimo de la hinchazón abdominal, no he tenido flatulencia, las deposiciones se normalizaron bastante, (antes iba al baño cada vez que comia teniendo fuertes dolores como calambres) cosa que ahora desde que llevo dieta celiaca no me pasa.
Se me han quitado los dolores de cabeza que tenía a diario también, pero a cambio tengo pequeños mareos, no me hacen perder la consciencia ni me tengo que sentar, son pequños vahidos de 1 o 2 sg nada mas y mas cansancio que antes, me siento muy revuelta.

Al comenzar la dieta solo restringí las harinas y alimentos procesados que en su etiqueta no estén clasificados sin gluten y ya noté mejoría, pero al estresarme por un problema familiar me he vuelto a hinchar o he comido algo que me hace el mismo efecto del gluten y me hincha, no lo sé.

He ido al médico y me ha recomendado que haga dieta estricta, es decir, que use utensilios de cocina, solo para mi, que no pueda entrar a mi sistema digestivo ni una sola traza de gluten.
También confirmó lo que dice Vicky que el cuerpo necesita reacondicionarse y que no espere un milagro que como tiempo mínimo para que haya cambios positivos efectivos serán tres meses.

Me resulta dificil todo este cambio sobre todo por que estoy teniendo que aprender y haciendo cambios cuando menos puedo y también me da que pensar aquel artículo que leí sobre la intolerancia alimentaria debida al ejercicio, pero... y si ese estrés que he tenido ha elevado la intolerancia a los alimentos en ese momento y por eso ha vuelto la hinchazón abdominal... :wtf: sin llegar al grado de anafilaxia por supuesto.

Os dejo un artículo sobre el tema

http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/ ... ercicio_il" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos
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Vicky Toledo
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Vicky Toledo »

Hola Hana.
Una mejoría siempre es una mejoría, me alegro.
El estres es peor que correr la maraton. A mi personalmente me deja más tirada un disgusto gordo que caminar tres quilómetros.
Hablando de gluten
Ayer me tomé MEDIA cervecita. Sin alcohol..
Hacia calor, hace siglos que no tomo, se la cogí a mi marido...
Y parezco un globo a punto de despegar hacia la estratosfera. No he podido dormir.
Mira si basta poco...
Esteban976
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Esteban976 »

Nada. Dieta estricta. Cerveza sin gluten...ambar o Damm Daura (como comerciales) o algún tipo artesana y ecológica, que también hay.
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Hana
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Re: Celiaquía y SFC

Mensaje por Hana »

Respecto de la comida lo tengo claro, pero puede haber contaminación cruzada por las mesas de la cocina, paños, fregadero, estropajo, etc? o ya es exagerar demasiado?
También tengo la duda de si solo afecta si se come y no por inhalar por ejemplo un poco de harina al cocinar... comento esto por que recuerdo que empeoré bastante cuando estuve trabajando en una fábrica de pan.

Gracias
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