Mientras todo el mundo y grandes especialistas se debaten buscando la causa de la FM, SFC SQM, SSC... pues en el Hospital de Puerta del Hierro, han dado con la clave. Sí, sí
Me han pasado este enlace:
Voila!
Y por si os queréis reír más o cabrear más (eso depende del día que tenga cada uno) que sepáis que 1, sí: U-NA, paciente gracias a la dieta del gluten llegó a remitir y a ¡¡¡Jugar al pádel!!! JAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJAJA
Si bebes, no conduzcas. Y si quieres jugar al pádel, haz la dieta antigluten
Y Cito textualmente:
". En el seguimiento a los 2 años de comenzar la dieta había remisión de la fibromialgia, seguía trabajando y jugaba al padel."
Y eso que... "Se añadieron suplementos de hierro y multivitamínico con minerales"
No puedo comentar allí porque no puedo estar enredada en las agotadoras redes sociales. Y que sí, que el gluten es importante etcetc y que todo tiene una vuelta. Pero el título, el pádel y un largo etc me ha puesto
Viva la ciencia!
Por favor, los que tengáis FB, irsus pallá en nombre de la humanidad. Por Dios os lo pido.
Y no pongo en duda que dejar el gluten pueda mejorar nuestra calidad de vida, ojo, pero de ahí a curarnos... este tipo de titulares sólo sirven para que tengamos que oir que nuestra enfermedad es un "cajón de sastre" y que se diagnostica sin pruebas... Con lo fácil que es comprobar si úno tiene empeoramiento post esfuerzo (PEM) que dejaría en la cuneta a más de un diagnóstico... y a más de un futuro jugador de padel...
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Pues no veo el pq del cabreo, hay gente que tienen una sintomatología de fibromialgia y/o sfc y al dejar el gluten remiten completamente y vuelven a tener vidas normales. Lo he visto unas cuantas veces ya. Otros que no.
No es para tomárselo a la ligera, y menos hacer bromas de ello.
Habrá mucha gente en este foro que a lo mejor si dejan de comer gluten remiten. Otras que claramente no.
Uno de los doctores que hace el estudio lleva muchos años dejándose lo sesos para ayudarnos.
Pues te cuento. Verás, yo pido a diario el mismo respeto para las SSC que para cualquier otra enfermedad.
Si, por ejemplo, para el cáncer resultaría obvio que es una barbaridad decir que se cura con una dieta antigluten, exijo el mismo nivel de obviedad para las SSC.
La FM está catalogada como una patología reumática. Si alguien dijera que la artritis se cura con dieta antigluten, a más de uno le parecería una barbaridad. Más de lo mismo.
Hay que repasar algunas cuestiones:
a. La FM es una enfermedad causada por una disfunción del Sistema Nervioso
Central, en la que hay un gran aumento de la sensibilidad al dolor
b. En 1990 el Colegio Americano de Reumatología (ACR) establece un diagnóstico
unificado para la fibromialgia. Desde las primeras definiciones, la FM
ha sido investigada extensivamente y Yunus la ha definido como un “síndrome
de sensibilización central”.
c. La fibromialgia es la tercera enfermedad reumatológica más frecuente
diagnosticada actualmente, después de la osteoartritis y de la artritis reumatoide,lo que hace que la FM sea un problema de salud importante a tener
en cuenta y exige programas y planes de salud pública muy concretos
d. Ni la etiología ni los mecanismos patogénicos de la fibromialgia están
totalmente determinados todavía. Está detrerminada por factores tan diversos como trastorno muscular, trastorno del sueño o disfunción adrenal. Lo que sí está claro es que la enfermedad se desencadena cuando una persona con esa predisposición recibe algún tipo de impacto como un accidente de coche, una intervención quirúrgica, una exposición a tóxicos u otros traumas.Estos desencadenantes causan una activación de las neuronas a través
de varios procesos de los neurotransmisores y de la actividad neuroquímica29.
Estos procesos aumentan las sustancias productoras del dolor
como la Sustancia P (que se encuentra en el líquido encefálico). Además los niveles de serotoninason bajos, es decir: no se regula la intensidad
del dolor. Y está yel exceso de ácido láctico, vinculado al ciclo del ATP y la mitocondria.
El problema está en ese informe en que:
1. se basa en una única paciente. ¿Desde cuándo un estudio serio se basa solo en un paciente?
2. se menciona que ha tomado suplementos minerales y vitamínicos, a lo cual se le resta importancia, no se menciona cuáles ni qué cantidades
3. basta con estar un poco informado para saber que esto es una barbaridad.
4. cuando notas que aquí se habla de LDN, protocolos de metilación y de la mitocondria y un largo mjuy largo etc, una dieta antigluten como métoido de curación es demasiado ligero lo cual a mí me provoca cabreo y/o risa.
La lista de cuestiones que molestan de este informe es interminable. Te recuerdo el título del informe: Fibromialgia y fatiga crónica causada por sensibilidad al gluten no celíaca
La SFC-EM no es fatiga crónica, con lo cual ya desde el título es de una parcialidad simplista terrible.
Hay mucha gente, como los de IRSI Caixa, laboratorios de UK vinculados a la Asociacion STOPME y de países nórdicos que estan investigando las NK y las citokinas y las B como factores biomarcadores del SFC-EM que es aún más complejo que la FM dada su triple determinación inmune, endocrinológica y neuronal.
Las bondades de la dieta antigluten son indiscutibles, ya lo he señalado en el mensaje original, pero para estas patologías asociar su curación con una dieta es, como mínimo, triviliazarlas y volvemos a lo mismo de siempre, es decir: que se nos trata como un grupo de enfermedades sin importancia, nos arrinconan más, nos minimizan y caemos en lo de las enfermedades contestadas y no reconocidas desde una trivialización simplista, la indiferencia, el menosprecio y directamente la negación.
Puede que este doctor luche mucho. Este informe está firmado por varios. Y como informe me parece simplemente pobre, de una pobreza intelectual espeluznante. Quizás tienen que empezar a definir la enfermedad y llamar a quienes se curan con esta dieta (una paciente, insisto) como pacientes de alguna enfermedad únicamente asociada al gluten.
Hay muchas razones más por las caules este informe me cabrea terriblemente y opto por tomármelo a risa. Todas están enumeradas en los hilos que cada uno abre en este foro, y que determinan su existencia así como por por nuestra lucha diaria para la cual exijo conocimiento y respeto del más alto nivel.
Pues no le veo yo tampoco la gracia, la verdad, jfp
El estudio, que en realidad es una descripción de caso, en ningún momento pone en duda los síntomas.
Es escrupulosamente objetivo.
Este es el tipo de profesionales que tendría que abundar. Los que son capaces de observar, de replantearse incluso un diagnóstico aceptado y buscar debajo de él.
Hoy no estoy ya para muchos quehaceres, pero si mañana puedo daré mi opinión sobre lo que yo encuentro de positivo en el artículo.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
chica que nadie está diciendo la fm sfc o sqm sean una tontería. Y más nosotros uqe las sufrimos.
Lo que se dice en ese estudio, en el caso de esta chica, los sintomas de estas enfermedades pueden desaparecer por dejar de comer gluten, te guste o no te guste, te parezca una tonería o no. Y este médico que lo ha publicado, tiene bastantes casos de fm en remisión por dejar el gluten.
Y si a sólo una persona que lea la publicación le da por dejar de comer glutén y le funciona..te parece una tontería?
Yo creo que no hay que atacar a nada que le pueda funcionar a alguien.
Hay gente que mejora con antidepresivos, gente que mejora con ldn, con antibioticos, y sí, te guste o no tmb hay gente que mejora al dejar de comer gluten.
Y aunque no te lo creas, busca un poco de información, la intolerancia al gluten, no es ninguna tonteria.
Leete el libro de la doctora wahls que ha parado y revertido su esclérosis múltiple con dieta.
Es esto también trivalizar la esclerósis múltiple?
Nunca subestimes el poder de la dieta.
jfp, estábamos escribiendo al mismo tiempo. La verdad, creo que no analizas bien las cosas.
No pretendas alzarte como juez sin saber un poco lo que juzgas. Hasta el mejor juez necesita un périto que le asesore.
No te lo tomes mal, pero lo que es inaceptable es que alguien que pretende hablar sobre investigación no sepa distinguir un estudio de caso, de un estudio poblacional o de una revisión o metaestudio.
Por cierto, y al hilo de la proposición que me sugieres, te hice un ofrecimiento por privado, ¿recuerdas?
El enlace que has puesto es la reseña que yo hice de ese estudio en un grupo de facebook sobre SSC.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Pollito!
Me propusiste que te pasara mi FB o twitter a raíz del tema de las mujeres en mi hilo sobre la situación en Granda. Y te contesté que no las uso proque las redes sociales me cansan f´sicamente mucho, no puedo llegar a todo. Además también te señalaba que no suelo responder a los mensajes privados porque no me los miro, se me acumulan y me agobian.
La ayuda para los protocolos pertenece a los hilos públicos relacionados con essos temas en el foro.
Por lo demás, te recomiendo que te ppongas a dieta si no quieres acabar en una olla con sémola de tapioca (si gluten) porque, Pollito, hay una orden secreta con un juez supremo con ayudantes elfos que te quiere comer
JAJAJAJAJAJA!
Rocío, lee lo que he escrito y verificarás que coincidimos en lo del gluten. Y no, una dieta por sí sola no cura ni me lo creo. Por lo demás, Agree to disagree, que es mi moto.
jfp escribió:Pollito!
Me propusiste que te pasara mi FB o twitter a raíz del tema de las mujeres en mi hilo sobre la situación en Granda. Y te contesté que no las uso proque las redes sociales me cansan f´sicamente mucho, no puedo llegar a todo. Además también te señalaba que no suelo responder a los mensajes privados porque no me los miro, se me acumulan y me agobian.
La ayuda para los protocolos pertenece a los hilos públicos relacionados con essos temas en el foro.
Por lo demás, te recomiendo que te ppongas a dieta si no quieres acabar en una olla con sémola de tapioca (si gluten) porque, Pollito, hay una orden secreta con un juez supremo con ayudantes elfos que te quiere comer
JAJAJAJAJAJA!
Rocío, lee lo que he escrito y verificarás que coincidimos en lo del gluten. Y no, una dieta por sí sola no cura ni me lo creo. Por lo demás, Agree to disagree, que es mi moto.
Bye bye sweetie pies!
jfp, no sé si la broma de la cazuela y los elfos la has hecho sin segundas intenciones. Voy a pensar que no. Pero no me hace ninguna gracia. Cosas que pasan.
Última edición por holapollo el 21 Jul 2015, 23:03, editado 2 veces en total.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Pues ya te digo yo que hay casos en los que una dieta por si sola SI cura.
Lo he visto ya 4 veces y de hecho una de ellas es una chica de Granada.
Me parece un error colosal cerrarse a tratamientos sin saber si te van a funcionar o no.
Tu misma.
Lo primero de todo, me parece positivo, porque indica que hay al menos algún investigador, de entre los que están en los hospitales públicos, que justifica su sueldo haciendo lo que le corresponde: investigar.
Tomarse la molestia de recopilar datos, hacerse preguntas y exponerlas a la píblica valoración.
Eso es lo que hace este informe, exponer un caso, justificando las dudas, señalando las intervenciones y mostrando los resultados obtenidos.
Metodológicamente, me parece irreprochable.
Si analizo el fondo, se me ocurren varias cuestiones muy razonables:
siendo que el diagnóstico de FM esta mujer es ajustado al criterio aceptado (y no se pone en duda en ningún momento) lo que cabe preguntarse, no es si el diagnóstico está mal realizado, sino más bien si no se puede, en adelante, afinar más aquél a base de hacer pruebas (las que el estudio o informe señala) que muestren o descarten la existencia de esas sensibilidades al gluten no celíacas. Si lees con detenimiento, verás que señala varias posibilidades.
Una vez que se refieran y documenten varios casos como éste, y se den por enterados en otros hospitales, será un gran avance, porque permitirá un cribaje y, dado el caso, poder recomendar un tratamiento relativamente sencillo y eficaz.
Y entonces, los enfermos, si no lo hace antes en nuestro país la SS, podremos exigir con la fuerza de la evidencia que se realicen esas pruebas para descarte.
Al mismo tiempo, los investigadores podrán replantearse la etiología aceptada de lo que hoy se llama Fibromialgia, y será el momento de evaluar si se introduce en los criterios diagnósticos un factor etiológico y no sintomático como mayoritariamente hoy se hace. O bien, si se clasifica esos casos como otro trastorno y se les quita del cajón de la FM.
Poca cosa, ¿verdad?
A mí me parece mucho más útil e interesante que las mamonadas (y perdón por el taco) que la Junta de Andalucía está promoviendo, despilfarrando dinero público, en un programa de atención integral a la mujer con fibromialgia, o algo con un nombre parecido, un galimatías en cualquier caso, que propone las mismas tonterías que en el resto del estado y del mundo: reiki, musico"terapia", ejercicio, meditación... y además, como de costumbre, deja fuera por activa y por pasiva a los enfermos de SFC/EM a los que ni siquiera menciona.
Un saludo.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
rociogy escribió:Pues ya te digo yo que hay casos en los que una dieta por si sola SI cura.
Lo he visto ya 4 veces y de hecho una de ellas es una chica de Granada.
Me parece un error colosal cerrarse a tratamientos sin saber si te van a funcionar o no.
Tu misma.
Rocío, te propongo lo mismo que hice a jfp, pero no por privado, sino aquí en el foro.
Me parece muy interesante lo que dices sobre esas enfermas que han mejorado o se han curado (lo dejamos prudentemente en remisión, de momento, ¿ok?) gracias a eliminar de su dieta el gluten.
El enlace que ha aportado jfp es de uno de los grupos de facebook en que participo, y es el que yo modero esforzadamente. El estudio lo enlacé yo, me lo aportó amablemente un contacto para que lo leyese.
El grupo no es una balsa de aceite, de vez en cuando se lía algún revuelo (a veces por causa mía) pero uno de los objetivos es ir recopilando todos estos testimonios, estos estudios "de segunda" y someterlos a crítica.
Si te apetece participar, y tienes tiempo, me sentiría muy complacido.
Evidentemente, la invitación es para todos los que la leáis.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Tambien estuve leyendo hace poco este estudio en donde se relaccionan mayores niveles de mercurio en pacientes con sensibilidad al gluten.Ese es o fue mi caso.Parece ser que el mercurio daña la flora intestinal lo que hace que la persona se hipersensibilice al gluten lo que a la larga crea un circulo vicioso de malabsorcion,mala desintoxicacion,etc.
ese "Tú misma" es un poco desagradable. Verás, por tercera vez te digo que en mi exposición no he defenestrado el tema gluten, pero como no me lees, ya no hay cómo decírtelo. Lo que ataco es el titular de ese informe y que se una el fecto dieta a la curación porque conducen a todo lo que te comento en mi exposición
Puedo creer lo que quiero de la misma manera que tú. No te he atacado personalmente porque no creo en el "conmigo o contra mí". se trata de una idea, es mi idea y yo soy más que una simple idea o un argumento.
Quizás esa pesona de Granada no tenía FM y sí otra cosa. Mira que en Granada no veo diagnósticos serios y sí acercamientos poco esclarecedores.
Tú cree en la dieta como cura y promueve esa idea, faltaría más. Pásale el libro a Eli para que lo incluya en una biliografía, aboga por esta opción como curación y haz lo que creas, faltaría más. Abre un hilo de dieta como método de curación, argumenta, justifica y defiende. La libertad de defender aquello en lo que se cree es fundamental. Yo en ningún momento te he atacado a ti sino que he defendido aquello en lo que creo. Agree to disagree es algo fundamental
pero chica que susceptible. Te aseguro que no voy a entrar en este tipo de conversaciones.
Si lo quieres tomar como un ataque te vuelvo a repetir que tu misma.
Pero repito, no entro en este tipo de conversaciones poco constructivas.
Si quieres hablar sobre el gluten y la dieta estoy encantada de debatir.
Tú has interpretado el estudio a tu aire. Estás equivocada. No pasa nada, todos nos equivocamos.
Yo también he criticado a alguien en el foro creyendo que yo estaba en lo cierto, me han señalado el error y lohe aceptado. Repito, no pasa nada, y menos teniendo en cuenta que no somos "del gremio"
Lee esta respuesta mía, que es, como reclamas, un argumento.
Y bajamos un poco el tono todos.
