PRESENTACION: Dª MARIA L. MATALLANA, PRESIDENTA SFC-SQM MADRID Y DR JULIO ZARCO, DIRECTOR GENERAL DE ATT AL PACIENTE DE LA C. DE MADRID
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PONENCIA 1: DRA MAR RODRIGUEZ GIMENA, MEDICO DE FAMILIA SERMAS, GRUPO DE TRABAJO DOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE SQM, MºSANIDAD
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PONENCIA 2: DRA ANA GARCIA QUINTANA, MEDICO INTERNISTA, DIRECTORA UNIDADES DE FM Y SFC EN BARCELONA Y MADRID.
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PONENCIA 3: D.GUILLERMO REGLERO Y Dña ANA RAMIREZ, DIRECTOR Y SUBDIRECTORA DE IMDEA-ALIMENTACION
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PONENCIA 4: DR SEGOVIA, CUMED, U. COMPLUTENSE
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PONENCIA 5: Dña SUSANA GARCIA y Dña IRENE RODRIGUEZ, FISIOTERAPEUTAS, ESCUELA FISIOTERAPIA ONCE
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PONENCIA 6: Dña ALMUDENA ALAMEDA, ENFERMERA Y ANTROPÓLOGA, U. REY JUAN CARLOS
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PONENCIA 7: Dña CARMEN CAMACHO, PSICÓLOGA Y COACH, COORDINADORA GRUPO DE AYUDA PRESENCIAL SFC-SQM MADRID
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Espero que os resulten interesantes. Saludos
VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Gracias. Lo veremos poco a poco. 
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Gracias. Lo veremos poco a poco.
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Mil gracias, Matallana! Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Muy interesante! Muchas gracias
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Es realmente maravilloso escuchar todas estas charlas, tienen un efecto emocional sanador multiplicador dentro de cada uno.
La charla de Almudena Alameda me ha impactado tanto que mientras la escucho y veo, se me caen las lágrimas, no puedo evitarlo. me siento finalmente escuchada, le veo un poco de sentido a todo esta incomprensión y me da armas para enfrentarme a todo esto. Y sé que cada vez que caiga, cada vez que tenga un día de esos que no puedo hacer nada y otro y otro que parece que no tiene fin, me acordaré de esta charla para tener fuerzas.
No hay palabras suficientes para agradecer toda esta labor porque nos ayudáis a vivir. Para quienes no estamos en Madrid y tan aislados como he comentado en mi aportación sobre la situación en Granada, es realmente sanador. Le estoy dando difusión máxima. las mujeres de aquí de donde vivo necesitan saber que otra actitud es posible.
Gracias, muchas gracias de verdad.
La charla de Almudena Alameda me ha impactado tanto que mientras la escucho y veo, se me caen las lágrimas, no puedo evitarlo. me siento finalmente escuchada, le veo un poco de sentido a todo esta incomprensión y me da armas para enfrentarme a todo esto. Y sé que cada vez que caiga, cada vez que tenga un día de esos que no puedo hacer nada y otro y otro que parece que no tiene fin, me acordaré de esta charla para tener fuerzas.
No hay palabras suficientes para agradecer toda esta labor porque nos ayudáis a vivir. Para quienes no estamos en Madrid y tan aislados como he comentado en mi aportación sobre la situación en Granada, es realmente sanador. Le estoy dando difusión máxima. las mujeres de aquí de donde vivo necesitan saber que otra actitud es posible.
Gracias, muchas gracias de verdad.
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Muchas gracias a ti, JFP, tus palabras, como las de otros compañeros de diferentes puntos, nos animan a seguir trabajando.
Almudena Alameda es una mujer impresionante, con una gran empatía, y una formación académica y profesional sólida. Estremece oir hablar de lo que sentimos con tanta formalidad, desde el punto de vista de un observador externo. Y entonces caemos en la cuenta de que no es solo lo que sentimos, sino lo que pasa de verdad. Y en que somos unos/as luchadores, buscando la forma de redefinirnos en medio de tanto obstáculo.
Pero te diré que todos los ponentes que participaron el 25 de abril en nuestra Jornada no sólo son profesionales reputados... sino, como decía una compañera al terminar: "parecen activistas"... parecen y lo son. Investigan, estudian, difunden, apoyan a los enfermos.
SFC-SQM Madrid, gracias a socios y patrocinadores, con el trabajo de un puñado de enfermos y amigos sanos, hemos organizado esta jornada, y hemos querido que la aprovechara mucha más gente filmando estos videos (también nuestros socios que están en casa sin poder salir y los de fuera de Madrid, también los médicos y otros profesionales sanitarios)... pero el mayor mérito lo tienen los PONENTES, que generosamente prepararon sus conferencias y las compartieron en su tiempo libre ¡y gratis!
En fin, poner palabras a lo que nos pasa siempre es sanador, estoy de acuerdo contigo. Sigamos difundiendo.
Gracias, mucho ánimo y un abrazo
Almudena Alameda es una mujer impresionante, con una gran empatía, y una formación académica y profesional sólida. Estremece oir hablar de lo que sentimos con tanta formalidad, desde el punto de vista de un observador externo. Y entonces caemos en la cuenta de que no es solo lo que sentimos, sino lo que pasa de verdad. Y en que somos unos/as luchadores, buscando la forma de redefinirnos en medio de tanto obstáculo.
Pero te diré que todos los ponentes que participaron el 25 de abril en nuestra Jornada no sólo son profesionales reputados... sino, como decía una compañera al terminar: "parecen activistas"... parecen y lo son. Investigan, estudian, difunden, apoyan a los enfermos.
SFC-SQM Madrid, gracias a socios y patrocinadores, con el trabajo de un puñado de enfermos y amigos sanos, hemos organizado esta jornada, y hemos querido que la aprovechara mucha más gente filmando estos videos (también nuestros socios que están en casa sin poder salir y los de fuera de Madrid, también los médicos y otros profesionales sanitarios)... pero el mayor mérito lo tienen los PONENTES, que generosamente prepararon sus conferencias y las compartieron en su tiempo libre ¡y gratis!
En fin, poner palabras a lo que nos pasa siempre es sanador, estoy de acuerdo contigo. Sigamos difundiendo.
Gracias, mucho ánimo y un abrazo
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Hola, María,
Qué ganas de estar en Madrid, qué ganas! Cuando buscaba un lugar en el campo para vivir y que fuera barato me quedé con dos opciones: Sigüenza (que es un lugar que me encanta, las veces que he estado me he sentido muy bien allí) y por el sur donde no cambiara mucho el tiempo (que esa es otra) Estuve un año esperando y buscando, Sigúenza no salió. Lo menciono porque la cercanía a Madrid es necesaria y ahora mismo quisiera estar aquí y ser madrileña. A mí Madrid es una de las ciudad que me encantan por su gente y en mi vida anterior he vivido en varios continentes, así que creo que tengo un poquito de experiencia personal eligiendo;-)
Aquí está absolutamente todo por hacer. Llevo días intentando convencer a estas mujeres que se apunten a este foro, incluso les mando las instrucciones de cómo registrarse paso a paso, pero les cuesta. He anotado que llaman fibromialgia a todo y que les falta mucha información.
Aquí la ciudadanía está demasiado acostumbrada a que los traten mal, a agachar la cabeza y resignarse, lo noto mucho. Y a todo eso se suma que en el centro de salud hay tres médicos (los tres internistas que hay, no hay más) que no escuchan y niegan nuestra existencia. He conocido a mujeres que hace 10 años que toman las mismas medicinas (Lyrica y algo más que no recuerdo) y que se caen a trozos y no se les ha ocurrido buscar más información. Fíjate que hay varias que fuman sin ser conscientes del tema del proceso oxidativo. Aún creen que un médico las salvará si lo encuentran.
No quieren ni hablar de formar una asociación porque se les antoja muy complejo.No les ha cambiado aún el chip de que depende más de nosotros. Y un largo, muy largo etc. Soy la primera que les habla de Mihyll, Konynemburg y LDN, me miran como si viniera de otro planeta y me pregunta si el médico lo sabrá, el mismo que no las reconoce. A mí me parece tremendo ser la primera que les menciona estas cuestiones. Yo llevo tiempo preguntando si alguien conocía a otros enfermos de estas patologías y recién ahora me han mencionado a una de ellas, la que luchó por organizar la charla de Agrafim, a pesar de estar sumamente descontenta con ellos. La fe de la ciudadanía local en las instituciones es casi de tipo esclavizante.
Aquí la situación es como en Madrid hace 15 años aproximadamente. Y veo todo lo que hacéis... la primera vez que fui a la asociación de Barcelona hace 12 años y les comenté que estaba sola y tal, que a veces no podía moverme, la repsuesta fue que no había nadie en mi situación y no sabían qué hacer. Así era por aquel entonces. Por eso también me las he ido arreglando sola. pero ha llegado un momento en que ya no puedo sola, realmente no puedo. Y con estas mujeres pasa lo mismo. necesito dar con argumentos para convencerlas de que se muevan en algún sentido, y sobre todo en el nuestro de moverse en una danza inmóvil, aunque danza al fin. El video de la charla de Almudena me va a ayudar, creo y espero. Y también el de la presentación en el que estás con Zarco. Así para empezar. Le estoy dando vueltas a todo esto,vueltas mentales. Pruebo informándome sobre instituciones locales y llamar a información de Salud responde es realmente darse cabezasos contra la pared porque lo primero que te dicen es que no hay nada para pacientes, no sé con quién pasarle. No se trata solo de los condicionantes rurales, es que esto es un viaje en el tiempo hacia atrás. Y yo parezco una extranjera que les habla de cuestiones que ni entienden ni quieren entender.
Y una cosa que, si no la tienes, te puede resultar muy interesante. Es el manual FM SFC SQM que elaboraron en Cataluña http://www.equipoaquo.com/Material_file ... FC_SQM.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Y una pregunta: ese protocolo que mencionas en la ponencia 1 de presentación, ¿nos lo puedes pasar? Cuando voy a la dirección del centro de Salud y al consejal de Salud, que es algo que quiero hacer, me gustaría llevárselo.
Mil besosssss!
Qué ganas de estar en Madrid, qué ganas! Cuando buscaba un lugar en el campo para vivir y que fuera barato me quedé con dos opciones: Sigüenza (que es un lugar que me encanta, las veces que he estado me he sentido muy bien allí) y por el sur donde no cambiara mucho el tiempo (que esa es otra) Estuve un año esperando y buscando, Sigúenza no salió. Lo menciono porque la cercanía a Madrid es necesaria y ahora mismo quisiera estar aquí y ser madrileña. A mí Madrid es una de las ciudad que me encantan por su gente y en mi vida anterior he vivido en varios continentes, así que creo que tengo un poquito de experiencia personal eligiendo;-)
Aquí está absolutamente todo por hacer. Llevo días intentando convencer a estas mujeres que se apunten a este foro, incluso les mando las instrucciones de cómo registrarse paso a paso, pero les cuesta. He anotado que llaman fibromialgia a todo y que les falta mucha información.
Aquí la ciudadanía está demasiado acostumbrada a que los traten mal, a agachar la cabeza y resignarse, lo noto mucho. Y a todo eso se suma que en el centro de salud hay tres médicos (los tres internistas que hay, no hay más) que no escuchan y niegan nuestra existencia. He conocido a mujeres que hace 10 años que toman las mismas medicinas (Lyrica y algo más que no recuerdo) y que se caen a trozos y no se les ha ocurrido buscar más información. Fíjate que hay varias que fuman sin ser conscientes del tema del proceso oxidativo. Aún creen que un médico las salvará si lo encuentran.
No quieren ni hablar de formar una asociación porque se les antoja muy complejo.No les ha cambiado aún el chip de que depende más de nosotros. Y un largo, muy largo etc. Soy la primera que les habla de Mihyll, Konynemburg y LDN, me miran como si viniera de otro planeta y me pregunta si el médico lo sabrá, el mismo que no las reconoce. A mí me parece tremendo ser la primera que les menciona estas cuestiones. Yo llevo tiempo preguntando si alguien conocía a otros enfermos de estas patologías y recién ahora me han mencionado a una de ellas, la que luchó por organizar la charla de Agrafim, a pesar de estar sumamente descontenta con ellos. La fe de la ciudadanía local en las instituciones es casi de tipo esclavizante.
Aquí la situación es como en Madrid hace 15 años aproximadamente. Y veo todo lo que hacéis... la primera vez que fui a la asociación de Barcelona hace 12 años y les comenté que estaba sola y tal, que a veces no podía moverme, la repsuesta fue que no había nadie en mi situación y no sabían qué hacer. Así era por aquel entonces. Por eso también me las he ido arreglando sola. pero ha llegado un momento en que ya no puedo sola, realmente no puedo. Y con estas mujeres pasa lo mismo. necesito dar con argumentos para convencerlas de que se muevan en algún sentido, y sobre todo en el nuestro de moverse en una danza inmóvil, aunque danza al fin. El video de la charla de Almudena me va a ayudar, creo y espero. Y también el de la presentación en el que estás con Zarco. Así para empezar. Le estoy dando vueltas a todo esto,vueltas mentales. Pruebo informándome sobre instituciones locales y llamar a información de Salud responde es realmente darse cabezasos contra la pared porque lo primero que te dicen es que no hay nada para pacientes, no sé con quién pasarle. No se trata solo de los condicionantes rurales, es que esto es un viaje en el tiempo hacia atrás. Y yo parezco una extranjera que les habla de cuestiones que ni entienden ni quieren entender.
Y una cosa que, si no la tienes, te puede resultar muy interesante. Es el manual FM SFC SQM que elaboraron en Cataluña http://www.equipoaquo.com/Material_file ... FC_SQM.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Y una pregunta: ese protocolo que mencionas en la ponencia 1 de presentación, ¿nos lo puedes pasar? Cuando voy a la dirección del centro de Salud y al consejal de Salud, que es algo que quiero hacer, me gustaría llevárselo.
Mil besosssss!
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
María, otra cosita,
en el hilo que ha iniciado ArsayToma del encuentro en Bruselas http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 437#p27437" onclick="window.open(this.href);return false; creo la ponencia de William Rea le va a interesar mucho a la Doctora Gimena
:-*
en el hilo que ha iniciado ArsayToma del encuentro en Bruselas http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 437#p27437" onclick="window.open(this.href);return false; creo la ponencia de William Rea le va a interesar mucho a la Doctora Gimena
:-*
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
oK, se lo pasaré.
Tienes el protocolo en la web: documentos de la asociación
También las cartas para médicos que hemos hecho los últimos años presentando las más recientes publicaciones sobre sfc/em, las encuentras en:
http://www.sfcsqm.com/#!sfc---investigaciones/c14ag" onclick="window.open(this.href);return false;
Madrid tampoco es ninguna bicoca ¿eh? Nos está costando mucho la atención sanitaria pública, que no es nada especializada, pero intentamos que la gente esté informada, que sepa qué esperar y qué pedir, que lleve documentos...
Hablar de primeras de lyme o de protocolos es difícil de comprender, para el médico y para el enfermo... hay que empezar por cuestiones más sencillas. Las charlas de GQuintana explicando la enfermedad son muy buenas
Esta por ejemplo: http://www.dailymotion.com/video/xrtt96 ... ntana_tech" onclick="window.open(this.href);return false;
Bueno, hasta otro ratito
Tienes el protocolo en la web: documentos de la asociación
También las cartas para médicos que hemos hecho los últimos años presentando las más recientes publicaciones sobre sfc/em, las encuentras en:
http://www.sfcsqm.com/#!sfc---investigaciones/c14ag" onclick="window.open(this.href);return false;
Madrid tampoco es ninguna bicoca ¿eh? Nos está costando mucho la atención sanitaria pública, que no es nada especializada, pero intentamos que la gente esté informada, que sepa qué esperar y qué pedir, que lleve documentos...
Hablar de primeras de lyme o de protocolos es difícil de comprender, para el médico y para el enfermo... hay que empezar por cuestiones más sencillas. Las charlas de GQuintana explicando la enfermedad son muy buenas
Esta por ejemplo: http://www.dailymotion.com/video/xrtt96 ... ntana_tech" onclick="window.open(this.href);return false;
Bueno, hasta otro ratito
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Hola, María :-)
La bicoca sois vosotras y la asociación, a eso me refiero.
Esas cartas valen un tesoro!! Qué grande, qué grande! Y el protocolo puede ser vir de orientación una vez detectado si el tipo médico en cuestión está abierto al diálogo o directamente para callar a unos cuantos jorroños que te jorroñan la vida aún más
Muchas Gracias por todo! y montones de besos!!
La bicoca sois vosotras y la asociación, a eso me refiero.
Esas cartas valen un tesoro!! Qué grande, qué grande! Y el protocolo puede ser vir de orientación una vez detectado si el tipo médico en cuestión está abierto al diálogo o directamente para callar a unos cuantos jorroños que te jorroñan la vida aún más
Muchas Gracias por todo! y montones de besos!!
Re: VIDEOS JORNADA PACIENTES / SFC-SQM MADRID / 2015
Muchísimas gracias!!!
Lo iremos escuchando poco a poco....
Lo iremos escuchando poco a poco....