Posibilidad de SFC o similar

[jarca]

Buenas tardes.

Ando bastante perdido con todo este tema la verdad y creo que necesito mucha información, que creo, sólo voy a poder a encontrar aquí. De todas formas, voy comprimir todo lo que quiero contar. Tengo los siguientes síntomas:
-Fatiga cognitiva muy fuerte, en forma de crisis, tras varias intentonas de volver hacer ejercicio.
-Mareo constante.
-Presión fuerte en la cabeza (constante).
-Fotofobia; el PC, el móvil empeora lo anterior.
-Sueño no reparador.

Desde hace varios años, oigo hablar de SFC, SQM, FM, fatiga adrenal, etc, pero cada vez que he hablado de ello al médico, ya sabéis dónde me han derivado. Eso sí, por fin me han mandado al medico internista, el cual me dice que la fatiga crónica no existe. Consecuentemente, me ha mandado un anális básico en el que veo que por lo menos medirán el cortisol, los iones, etc.

La cuestión es que creo que el proceso va a ser muy lento y he llegado a mi límite. ¿Cuál es el primer paso que he de dar para saber si tengo SFC u otra enfermedad? Sería de mucha utilidad que me indicáseis aseguradoras, médicos, pruebas necesarias, etc.

De momento, intento comer de forma correcta, tomo algún suplemento alimenticio y voy a comenzar a hacer yoga.

Gracias, un saludo, y mucho ánimo.

[Esteban976]

Hola. En primer lugar decirte que lamento tu mala suerte, tanto por la posibilidad de la enfermedad como por el médico que te ha tocado. Le podrías decir que a mí, por ejemplo, mi médico internista de la ss me ha mandado ecocardio, electromiografía, radiografías, análisis completos...

Si de verdad piensa que no existe tendría que hacer diagnóstico por descarte. Y si no da nada y estás mal, cuando te diga que tu enfermedad no existe, le metes el dedo en el ojo (porque ojo clínico está claro que no tiene)

En fin, si buscas por ahí verás que hay test de sintomas para "diagnosticar" fatiga crónica. Por lo pronto tiene que haber durado al menos 6 meses. Por lo que comentas, tus síntomas son típicos. Aunque varían mucho según la persona y se suelen presentar con altibajos. Yo llevo unos 8 años con esto y la evolución ha sido lenta y constante pero he tenido algún periodo de bonanza en los que pensé que me había curado (inocente de mí)

Tienes antecedente de picadura de garrapata?


Para que la gente te ayude necesitamos que nos digas de dónde eres....así será más fácil ver qué médicos te caen cerca.

Un abrazo y mucho ánimo

[jarca]

Muchas gracias Esteban.

Vivo en Madrid actualmente y me han hablado de la doctora Quintana. ¿Debería de realizar alguna prueba antes de que hacerla una visita? Tampoco sé si sería bueno que me hiciera un seguro para comenzar a dar todos los pasos y por qué pruebas empezar.

[cacoya]

Si tienes oportunidad de hacerte un seguro privado, mira uno que tenga a la Dra. Ceacero.
Ella te hara todas las pruebas que necesites para confirmar o descartar el SFC.

La dra. Quintana no trabaja con ningun seguro.

Besos

[jarca]

Buenas.

Al final hice un seguro y he visitado a la dra. Teresa Cecero, quien me atendió muy bien.

Me comentó que hay que hacer una serie de pruebas pero tengo que esperar a que pase el periodo de carencia. De momento, sólo he hecho un análisis de la SS en la que el cortisol me da 13. No sé si hay algún indicador más que pueda ser interesante en este tipo de analíticas y que esté relacionado con el SFC.

Tengo una sensación rara, creo que me aliviaba pensar en una fatiga adrenal.

Una pregunta, por qué prueba empezaríais (por la SS) antes de que pueda comenzar a moverme pruebas por lo privado?

Un saludo.

[jarca]

Buenas tardes.

Fui a ver a Teresa Ceacero el mes pasado y tengo que esperar 6 meses a que pase el periodo de carencia del seguro para que me hagan alguna prueba.

Quería pereguntaros varias cosas.

-Quiero empezar a hacer pruebas aunque salgan de mi bolsillo. ¿Cuál es la que recomendáis hacer?. He pensado en el SPECT por lo siguiente.

-El principal malestar me ocurre frente al PC, sufro de cefalea tensional, mareos, fotofobia, etc. ¿A alguien más le ocurre?

-He leído que hay gente por aquí que hace pesas. Sería conveniente que intentara hacer algo de ejercicio anaeróbico?

Un saludo y gracias.

[jarca]

Hola a tod@s.

Tras visitar a la dra Ceacero, estoy a la espera de poderme hacer las pruebas pero me quedan 4 meses de carencia.

Actualmente estoy intentando controlar un poco lo que está pasando ya que voy tener que dejar de estudiar y trabajar, cosa que has hace poco hacía de forma intemitente y sufriendo demasiado.

Me gustaría que me contaseis hasta que grado mejora la enfermedad con tratamiento.

Un abrazo para todos.

[elipoarch]

Perdona Jarca, tenía tus mensajes pendientes de aprobación y no los había visto.

[kaiset]

Yo hago pesas pero porque he mejorado mucho, aunque las he vuelto a dejar ya que veo que va a ser lo mas conveniente por el momento, a pesar de todo imposible todavia ponerse a trabajar. Ceacero te puede descarta el SFC o ver si en realidad es lo que tienes. Te pide pruebas inmunologicas que por lo visto salen alteradas en el SFC las IgE, IgA (creo que se llaman asi), las natural killer y mas cosas (ahora mismo no recuerdo mas...). Decirte que a mi el cortisol cuando me tiraba 24 horas en cama sin poder hablar me salia bien y ahora que puedo salir a hacer recados, ver peliculas y jugar a la consola todo el dia me sale bajo :S:S:S:S.
Yo creo que lo mas conveniente es descansar, mas que ponerse a hacer ejercicio estando a medio fuelle, por lo menos te hablo desde mi experiencia personal. El cuerpo poco a poco te va dando "cuartelillo"

[jarca]

Gracias Kaiset.

De momento he adelantado un electrocardiograma y una gastroscopia, que están dentro de los normal.
En estos días siguientes, pasaré a hacer más pruebas. Para las más complejas he de esperar a Septiembre.

De todas formas, estoy comiendo mejor (casi todo biológico y con mesuta) y con algo de suplementación: ubiquinol, ginkgo y vitaminas. Según un naturópata tengo la B12 y la B2 bajas y quizás sea electrosensible. Esto último es problable ya que es ponerme en el ordenador y notar presión de inmediato.

Respecto al deporte, no estoy muy seguro hasta que grado me sienta bien. Ayer salí a andar unos 20 minutos, y al llegar a casa estaba exhausto. Me quedé dormido y hoy me he levantado algo mejor que otros días.

Creo que estoy saliendo de una crisis/brote o como se llame pero en cuanto pueda iré añadiendo algún ejercicio de pesas suave, con descansos largos.

[kaiset]

Entonces mejor no te fuerces... Esperate que igual no tienes sfc y puede que estes asi por otra cosa, de momento descansa y me imagino que el cuerpo te lo ira agradeciendo

[jarca]

Voy a intentar hacer lo mismo hoy, caminar suave y en el campo. El estar al aire libre me resulta bastante reconfortante.

Si es posible que no tenga SFC pero no quiero autodiagnosticarme. He tenido episodios de verdadera angustia (y encamamiento) durante días, tras intentar salir a correr. Lo que siempre he dudado es si se empeora con el uso de aparatos electricos. No soporto la luz del móvil y ahora estoy con el brillo al mínimo y las gafas de sol.

Por cierto esta mañana he hecho una gastroscopia y todo bien. Además luego he tomado la Ubiquinona y no sé si ha sido efecto placebo pero he tenido un rato bastante bueno. Ahora mismo bajo a por algo más de suplementación que me han mandado.

Kaiset, ¿tu sentías como un casco continuo en la cabeza?

[kaiset]

Lo mio es que es un caso especial, yo cai enfermo por sobreentrenamiento deportivo y por comerme todas las reservas del organismo a parte tengo las adrenales a medio fuelle. Yo lo que noto es precisamente eso que segun van pasando los dias el cuerpo se me va "regenerando" y las articulaciones se me van curando aunque despues de 1 año con suplementos todavia voy por la planta de los pies en lo que a "regeneracion curacion" se refiere, digamos que mi cuerpo es como un mega esguince desde la cabeza a los pies (bueno no se como explicarme mejor para que te hagas una idea), seguramente por liarme a hacer deporte aun pensando yo que podia hacerlo he perdido valiosos meses de recuperacion, pero bueno puff.. paciencia.
Respecto a lo de la electrosensibilidad a mi no me ha molestado sin embargo si que presente una fuerte sensibilidad a los quimicos que ya casi se me ha pasado, me imagino que a uno nos da con una cosa y a otros con otra...

[kaiset]

si con la alimentacion y la suplementacion estas mejorando quizas sufras de burnout o fatiga suprarrenal (lo que me pasa a mi) en este hilo escribo lo que estoy haciendo para recuperarme http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =46&t=3320" onclick="window.open(this.href);return false; aunque por aquel entonces estaba mucho mas debil que ahora pero me daba por darme unas caminatas, pensando que asi se me iba a quitar la fatiga antes, ya que cuando empece con los suplementos empece a mejorar muy rapidamente, pero a la larga me he dado cuenta que no, si que es verdad que ha dia de hoy esa resistencia ha perdurado, pero tengo qeu esperar a que se me cure todo el cuerpo sino no avanzo.
A ver que te dice Ceacero, a mi es la que me diagnostico.

[jarca]

Buenos días.

Hoy he probado a dar otro paseo de unos 2 km y parece que he reaccionado bien.

Kaiset, veo que tomabas una cantidad muy grande de suplementación. En mi caso, me han mandado tomar 3 productos y homeopatía (aunque esta no entraba en mis planes). Me ha comentado que es mejor no sobrecargar el cuerpo.

Me gustaría saber qué opináis de esto.

[kaiset]

Es una barbaridad ya lo se... Si me lo
Hubieran detectado a tiempo seguramente que con alimentación y descanso me hubiera recuperado pero por desgracia no es así, de momento es lo que hay...

[jarca]

Bueno parece que duermo mejor, eso sí la sensación de borrachera dura prácticamente todo el día y tengo las sienes, nuca y cabeza como dormidas. Ayer tuve que mover unas cajas y parece que me ha pasado factura.

Mucho ánimo kaiset y paciencia, el premio que tú puedes tener es enorme.

[kaiset]

Muchas gracias jarca, yo también te deseo lo mejor un abrazo

[jarca]

Bueno, al final parece que he vuelto a la crisis tras dos días bastante buenos.

No sé si es normal tener estás "entradas" y "salidas" en el SFC. Útimamente paso 5 o 6 días malos, 2 "buenos", otros 5 o 6 malos.

Agradecería que me comentáseis si suele pasar esto o si los periodos suelen ser más largos.

Por otro lado, por la mañana, tengo fases en las que pierdo la fuerza completamente y entro en pánico. ¿Cómo puedo sobrellevar esto?

Muchas gracias.

[semilla]

Hola Jarca, pues como todos, siento darte la bienvenida, aunque te diré que para mi encontrar este foro fue un regalo dadas las circunstancias. Ve leyendo y sobre todo confía en la Dra. Ceacero ya que su diagnóstico te servirá luego también para llevarlo a la Seguridad Social. Investiga la posibilidad de cambiarte de médico en la ss con alguien dispuesto al menos a intentar encontrar a tu lado qué es lo que está mal.
Mientras estás en este proceso hay cosas que puedes hacer que no suponen costo y puedes probar si mejoras al hacerlo:
retirar la cama de la pared unos 30 cms. Normalmente los cables de la luz que van de mesilla a mesilla le afectan a quienes tienen electrosensibilidad.
Si tienes inalámbrico cambiarlo por un teléfono fijo.
Usar el móvil lo menos posible y no llevarlo pegado al cuerpo
Si tienes wifi desconectarlo y utilizar internet sólo con cable.
Por probar no pierdes nada y si mejoras con eso tendrás más datos para tu diagnósitco y para en ese caso buscar un profesional que sepa sobre el tema y te pueda ayudar.
Sobre el diagnóstico de SFC es muy pesado el proceso, pero al estar con una Dra. que sabe sobre ésto creo que lo que hay que hacer es confiar en ella.
Busca información en este foro. Para información rigurosa y actualizada creo que es el mejor lugar porque hacen un gran trabajo recopilando, filtrando, contrastando... y acompañando. Suerte y un abrazo, Olga.