Dolor, no puedo más

[Flor]

Hola a tod@s,

Hace tiempo que os sigo (unos 5 años más o menos), pero no he participado antes.
Me registré la semana pasada porque necesitaba desahogarme, pero hoy que ya tengo la cuenta activa, no me veo con ganas de resumir mi historia (disculpad).

No sé realmente porque os escribo, porque la mayoría estáis igual o peor que yo, y en mi caso ni tengo un diagnóstico claro, ni estoy por la labor de continuar con el peregrinaje eterno de médico en médico. Ahora voy "esperimentando" con pequeños cambios (hábitos, alimentación, suplementos...). Pero no consigo alcanzar una mejoría aceptable.

Parece que con el paso del tiempo no solo estoy peor, sino que lo llevo peor. Tengo dolor crónico (sindrome de dolor miofascial) en la zona alta de la espalda y cuello (un lado más que otro), una rigidez brutal, sobretodo al despertar, qué os voy a contar. Tengo más síntomas (cansancio, migrañas, problemas digestivos por rachas, falta total de líbido, estoy muy delgada, suelo tener anemia, etc.) pero en estos momentos el que más me limita es este. Quizás no es el foro más adecuado, pero por ahora sois el grupo con el que más me identifico de los que he encontrado.

Sé que no volveré a ser la misma de antes (aunque prefiero no pensarlo porque me deprimo) pero a parte del hecho de no poder hacer vida normal, no soporto que cada día de mi vida sea un calvario de dolor y sufrimiento, que cada día estoy más sola, más incomprendida y con menos esperanzas. Fingir estar bien cuando estoy con gente, y solo desear llegar a casa y tumbarme. Soy joven y me agobia la idea de no poder valerme por mí misma (doy el 100% y más cuando he trabajado, pero solo consigo aguantar un tiempo a base de machacarme y acabar peor). Pienso que no tiene sentido vivir así, sin poder disfrutar de nada por divertido o bello que sea. Antes era pura vitalidad y alegría, ahora soy una persona distinta y amargada.

No tengo un euro, vivo "temporalmente" con mi madre, que está deseando que me independice (ella tampoco tiene ingresos y siento que me ve como una carga). Antes era más sutil, pero cada vez es más dura y me hace daño con sus comentarios. Por lo que he leído es algo común por desgracia.

Obviando todos los factores externos que me afectan (perder pareja, amigos, apoyo familiar, falta de trabajo y pocas perspectivas de encontrarlo), de verdad que necesito paliar este dolor que me tiene frita. Ya he probado muchos de los medicamentos típicos (amitriptilina, duloxetina, pregabalina, paracetamol con codeina, tramadol con paracetamol y seguro que algunos más), pero paso de destrozarme otros órganos sin notar apenas mejoría, por lo que hace tiempo que dejé de usarlos.

Siempre he leído y me han contado maravillas del magnesio, pero la verdad es que yo no noto nada...también tomo Q10 (por ahora eso es todo, pero he tomado más suplementos). Tambien hago una dieta estricta desde septiembre (anticandida), pero sin ver resultados pienso que solo estoy amargándome más la vida al no poder ni disfrutar de comer lo que me apetezca.

Me gustaría escuchar el testimonio de alguien que haya notado alivio (notable) de sus dolores, y si me puede decir cómo (obviamente no espero milagros, se que no es fácil ni rápido). Aunque he leído muchos testimonios, algunos positivos, hablo del tema del dolor y reigidez en concreto. Había pensado volver a ponerme en contacto con un médico especialista del dolor que me vio hace 3-4 años, pero tampoco puedo permitírmelo si no me puede ver por la SS. He visto que existen muchos tratamientos que no he probado, pero dudo que me los apliquen, porque en su día fuí muy ilusionada a que me infiltrara toxina botulínica, y tras realizarme punción seca en los puntos gatillo y decirle que no noté mejoría, lo descartó y me mandó duloxetina+pregabalina.

Bueno, gracias por leerme. No pensaba enrollarme tanto,

Un saludo

[EndSFC]

Hola Flor,

¡Bienvenida al foro!

No tengo muchas fuerzas ahora. Sólo varios apuntes:

Ten esperanza en que puedes mejorar mucho, y quizás llegar al nivel de antes, o similares. Muchos enfermos lo consiguen, desde luego menos en España por la vergonzosa medicina española alopática y las pocas opciones de tratamientos específicos para estas enfermedades. Además los que mejoran no están en Internet, sino viviendo; recuerda este matiz que es fundamental.

Mira, personalmente, tras 6 años en una cama, estoy pasando el ecuador de una carrera muy demandante, voy al gimnasio, conduzco, y no tengo vida social porque la he pospuesto voluntariamente dado que quiero invertir mis fuerzas en terminar los estudios. Pero podría trabajar media jornada y socializarme hasta cierto punto.

Yo también perdí todo. Mis amigos, pareja, proyectos, familia, futuro...vamos, mi vida... Y ahora he recuperado mucho de ello, y no me rendiré hasta tener todo lo que necesito para volver a sentirmo vivo y realizado. Por ello y para ello estoy trabajando a diario, y lo voy a conseguir, no sólo porque quiero, sino porque es posible, al menos para muchos.

Sí, el magnesio (intravenoso o inhalado) te puede ayudar y mucho. el LDN también baja el dolor notablemente en muchos compañeros.

Hay muchos tratamientos que seguro pueden ayudarte. No desesperes, y ánimo.

No puedo explayarme más por hoy. Sencillamente, reiterar que yo tb. he estado en tu sitio, y estoy convencido de que se puede salir.

¡Mucha fuerza y paciencia!
Sergio

[Rosa Entrealmendros]

Ahora mismo amiga somos dos gotas de agua, yo hoy apenas puedo ni escribir, ten esperanza, el magnesio mejor via intravenosa o (creo que se dice tópica) vamos en forma de loción, Eli te puede comentar mejor, por que yo tengo tantos problemas digestivos de mala absorción que no lo retengo, hasta los calmentes tiene que ser en forma de parches. Luego si estoy mejor de hablo un poco mas, es que ahoríta estoy con todo mi golpe de dolor, en la nuca, cervicales, mandíbula, etc...... Un beso suave guapa y anímate.

[CHESCA]

Hola!!
Cuanto Q10 tomas??
Para mi ha sido como un milagro !! poder caminar un poco o no quedar agotada.
Yo tomo 400mg al día eso se nota y mucho + el Nadh 20mg.
Ahora probaré con el Reconnect, pero me temo que no va a funcionar ya que 2 pastillas son 100mg, pero como me lo recomendó el Dr Alegre de Vall d'Hebrón lo tengo que probar para poder decírselo.
Mi mayor problema actualmente son los pies y tobillos que me duelen mucho, he echo reahabilitación durante 2 meses sin ninguna mejoría, me han echo una eco que dice que tengo tendinitis aquílea y espolón calcáneo bilateral, me han dado el alta ya que no me pueden hacer nada más. lo único que me mejora es tomando antinflamatorios, a la que los dejo, vuelvo otra vez, también me hicieron una densitometría que dice que tengo osteopenia.
También me hicieron unas plantillas, pero no noto ninguna mejora, este problema lo llevo arrastrando hace un año....
Bueno no estoy para ir dando saltos pero he mejorado mucho con el Q10 al menos el cansancio no es tan bestia.
Chesca

[Aroa Gala]

Hola Flor,

Me enrollaría a hablar contigo porque siento muy pero que muy identificada con lo que cuentas, en cuanto a síntomas, sentimientos, etc,...

Solo te comento que yo he pasado y estoy pasando las de Caín con el dolor miofascial, dolores fuertísimos de cabeza, la rigidez de la que hablas, etc... hasta el punto de tener que ir, algunas temporadas, cada semana a urgencias a que me pusieran morfina intravenosa porque cualquier otro calmante me hacía cosquillas. Llevo así 3 años, me han visto varios neurólogos, me han hecho mil pruebas (todas perfectas), clínica del dolor (varias infiltraciones), acupuntura, fisioterapia semanal, punción seca, llevo un año y medio infiltrándome botox cada 3 meses y nada. Sabes a la conclusión que han llegado entre unos y otros, incluso yo misma? que es un síntoma más de la Fibromialgia junto con la EHS (esto último lo he detectado yo) porque que al quitarme el WIFI en casa, el teléfono inalámbrico, no utilizar el microondas y evitar al máximo el teléfono móvil noté que cierta mejoría, digamos que el dolor de cabeza y miofascial no es tan heavy.

Puedes probar a ver si notas alguna mejoría.

Saludos,
Gala

[Aroa Gala]

Hola Chesca,

Yo pasé un temporada fatal con el dolor de pies, tobillos y muñecas, se lo comenté a la Dra. Rigau y me dijo que eso me lo provocaba ALGO que comía. Me recomendó comer piña durante todo un día (que yo comí melón porque no puedo con la acidez de la piña) y al día siguiente frutas y caldo de verduras. El tercer día ya podía ir incorporando alimentos ricos en fibra, como arroz integral con verduras, etc...

La verdad es que me fue bien y ahora cada vez que me vuelve el dolor como sólo fruta durante un día y me va bien.

No sé, por si lo quieres probar a ver.

Saludos,

[humbertus]

Hola!!
Cuanto Q10 tomas??
Para mi ha sido como un milagro !! poder caminar un poco o no quedar agotada.
Yo tomo 400mg al día eso se nota y mucho + el Nadh 20mg.
Ahora probaré con el Reconnect, pero me temo que no va a funcionar ya que 2 pastillas son 100mg, pero como me lo recomendó el Dr Alegre de Vall d'Hebrón lo tengo que probar para poder decírselo.
Chesca

Hola Chesca y compañía!

¿Qué sentido tiene que te gastes el dinero en Reconnect cuando estás tomando ya 400 mg de Q-10 y 20 mg de NADH??? Si el suplemnto ése aporta mucho menos ! Incluso el porcentaje de Vitamina C es ridículo para los niveles que nosotros consumimos! Lo único que desconozco es el efecto de la Serina, en cualquier caso la puedes comprar aparte y ahorrarte dinero.

No entiendo mucho la moda ésta del Reconnect, lo único que me hace pensar (modéstamente) es que el Dr Alegre está tan atrasado en el tema de suplementos como otros muchos.
Un saludo

Humbert

[humbertus]

Y hola Flor !
Sergio ya te ha comentado lo que muchos pensamos : hay margen de mejora y debemos intentar conseguirla. Tenemos en contra al propio servicio de la sanidad pública. A veces por desconocimiento, a veces por incompetencia y, aunque me cueste decirlo, muchas veces por mala leche y prepotencia del personal. Son pocos los médicos que nos escuchan y se esfuerzan en buscar soluciones aunque sean provisionales.

En todo caso la opción de los suplementos es una vía que de momento nos están ofreciendo alguna ventana de actividad. El problema es que son muy caros en su conjunto.

He pasado fases de dolor agudas como las que tu explicas y por ello me decidí a probar un tratamiento que encontré en este foro, Sergio te lo ha comentado : el LDN. En mi caso puedo decir que 'funcionó', poco a poco, y aún estoy en ello. Lo he dejado en un par de ocasiones - para hacerme analíticas - y al menos he establecido relación con un empeoramiento inmediato. Ya se que éso no es científico, pero la cosa no da para más. En todo caso comentarte que, teniendo dificultades económicas, el LDN es una solución barata aunque no fácil de conseguir y personalmente es lo último que dejaría de tomar.
Quizás te interesaría leer la información que tenemos en el foro al respecto.
Por lo demás muchos ánimos y abrazos suaves y no pierdas el objetivo de vista : podemos mejorar!

Saludos
Humbert

[marta2]

Hola a tod@s:

Solo un pequeño comentario. Como ya he dicho alguna vez en este foro yo tomé Reconect que es la marca comercial de la s Fosfatildiserina . Yo compro los suplementos en Puritans y tienen este producto en varias concentraciones desde 100 a 300, yo tomo el de 300.

Este suplemento no me lo recetaron para el dolor sino para el problema cognitivo, y la verdad es que me ha ido muy bien.

Animos y adelante.

[cacoya]

Lo mas basico para el dolor, baños de agua caliente con 1/4 kg de sal marina gorda y una coccion de 10 hojas de laurel en un litro de agua, 15 minutos. Cada noche.

El helecho que me mandó la doctora Ceacero: Phlebodium Decunamun que compro en una farmavia de Granada.

Dieta estricta sin gluten, al comenzar con el LDN

Tambien amitriptilina, pero en Deprelio. Como trypizol no me hacía nada, sulongo que por mi intolerancia a la lactosa.

Besos

[Flor]

Muchas gracias a todos,

Aunque no me acuerdo de todo lo que he leído (y releído) sobre vuestras experiencias, sí que tenía varias cosas fichadas que por lo que veo os van bien, como el SAMe por ejemplo (pero es caro y no estoy segura de que mejore mis dolores) y al LDN le tengo ganas hace tiempo, pero si no lo he probado es porque no sé cómo conseguirlo. Del Magnesio intravenoso e inhalado no tenía ni idea! supongo que pasará lo mismo que con el LDN, que no es fácil que lo receten, pero mil gracias por comentarlo Sergio, me lo apunto Tu caso es de los que animan a no tirar la toalla

Como comenta Humbert, el LDN es difícil de conseguir, y por internet no me fío la verdad. A mi Dra. de cabecera ni se me ocurre comentárselo, ella se limita a preguntarme por mi estado de ánimo, las últimas veces ya finjo y le digo que todo muy bien, no tiene ni idea y se limita a achacar todos mis problemas al estrés y como tiene complejo de psicóloga, acudir a su cita significa dedicar todo el tiempo a contarle mi vida (estás más animada? y qué haces ahora, estudias, trabajas...? pues tienes que sacar fuerzas, salir más...Y aquello no sé cómo, se convierte en un consultorio de psicología). Además pedirle determinadas analíticas, mencionarle información científica relacionada con ciertos tratamientos, etc. le sirve de escusa para tratarme de hipocondríaca.

A ver si puedo hacer algún "chanchullo" localizando a algún médico/veterinario que sea amigo de alguien cercano (que no se escandalice) y que me lo recete.

Chesca, de Q10 tomo 200 mg al día, justo hace poco se me ha acabado el bote y lo noto en el cansancio, vuelvo a quedarme dormida sin darme cuenta cuando estoy en casa por la tarde, y me cuesta más levantarme por las mañanas. Esos son los 2 efectos que noto que tiene sobre mí. Puede que necesite una dosis más alta, pero es carillo y no veo que mejore del dolor-rigidez. También probé el NADH pero al no notar nada lo dejé (puede que no le diera un margen de tiempo suficiente, pero es que es todo tan caro que por no tirar el dinero, si no noto mejoría lo dejo).

Dieta sin gluten ya hago Cacoya, aunque reconozco que la dieta me limita muchísimo (también he eliminado lácteos, azúcar, fruta...) porque estoy estudiando un Máster (saco fuerzas porque soy muy terca, pero si muchos supieran el sacrificio que me supone...) y a veces he tenido que quedarme a comer allí sin haberlo previsto y antes que pasar hambre pues me he saltado la dieta (pero habrán sido 2-3 veces en los últimos meses). Soy muy disciplinada, pero como comentaba al principio, si no notas mejoría con tanto sacrificio tampoco motiva mucho seguir con ello.

A todo esto se suma que estoy un poco "acojonada" porque me tengo que ir a hacer prácticas fuera, con todo lo que ello conlleva; viajes, trabajo físico, quizás no pueda comer lo que yo quiera por falta de tiempo, por adaptarme a las condiciones del lugar.... Ese es otro tema en el que prefiero no pensar mucho por ahora, ya me preocuparé llegado el momento. Solo que sé que tal y como estoy ahora no "sobrevivo" ni al vuelo, necesito algo que me alivie pronto porque lo veo muy negro.... Ya tiro de diazepam cuando estoy muy mal que es lo único que me alivia, pero ni con esas me podría apañar (he llegado a tomar 2 y 3 diazepam 10 cuando no lo soporto, y no es por estar habituada porque no lo tomo a diario, solo en momentos puntuales).

El triptizol lo tengo guardado, lo descarto por ahora, la última vez me dio bastantes efectos secundarios. También me doy mis baños con sal gorda y aceite de lavanda o romero de vez en cuando, pero por intentar hacer algo, más que por notar que me mejore.

Gracias por los comentarios y consejos. Un abrazo

[cacoya]

No sé de donde eres. A mi el LDN Y el helecho me lo recetó la dra Ceacero de Madrid.

Besos

[Flor]

Soy de Sevilla Cacoya, me viene un poco mal la verdad... entre el viaje, la consulta (no tengo seguro privado ahora), pruebas que me mande, etc. no puedo permitírmelo.

Pero gracias, sé que mi peregrinaje médico no ha acabado, solo estoy en un paréntesis hasta que mi economía me permita seguir buscando un buen profesional que me lleve

He seguido tu consejo del baño con laurel y sal, como estoy muy mal no he notado mucho, pero algo alivia.

Por cierto el helecho se escribe "Phlebodium decunamum" con m al final, lo digo por si alguien busca información (buscando "Phlebodium Decunamun" no encontré nada). Tiene buena pinta por los estudios que he leído de la Universidad de Granada

Todavía espero mi último pedido de iherb, que lleva más de una semana de retraso y viene con mi Q10, a ver si me levanta un poco el ánimo y me da fuerzas cuando vuelva a tomarlo.

Lanzo una pregunta que me surge por si alguien me sabe responder, podría combinar la toma de SAMe y de LDN, o son incompatibles?. Sea como sea no los tomaría a la vez al principio (ni siquiera sé si podré conseguir LDN), pero por si se diera la circunstancia.

Un beso!

[Flor]

No sé si lo escribí bien, como no está publicado todavía el mensaje para editarlo, lo pongo de nuevo: "Phlebodium decumanum".

He encontrado una empresa con sede en Granada que supongo que es la que lo fabrica y comercializa:

http://www.helsint.com/decumanum.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos

[cacoya]

Por lo que yo sé las contraindicaciones para el LDN, son el gluten y medicamentos opiaceos (calmantes fuertes).

Besos

[elipoarch]

Estoy mal, así que no puedo extenderme, perdón por adelantado.

Mientras intentas conseguir el magnesio IV, compra cloruro de magnesio (en escamas) y mézcla a partes iguales con agua. Con ello, tendrás aceite de magnesio, que puedes utilizar en todas las zonas que te duelen, de forma tópica. Puedes batirlo con aceite de coco y hacerte una cremita...

También le puedes añadir aceites esenciales que ayuden con el dolor... Tomillo, clavo (son inhibidores COX)... y también, si los toleras, gaulteria y mentol (producen efecto frío, como los linimentos, van bien, pero cuidado no te pases!). Si sólo puedes poner uno, que sea tomillo.

Otra cosa que puedes hacer es añadir sales de Epson al baño.


El SAMe y el LDN no son incompatibles. De hecho, hay personas que toman SAMe para reforzar el hígado y mejorar su tolerancia al LDN (personas que comentan que les costaba tolerar el LDN por tener problemas de hígado).

Puede que consigas comprar la Naltrexona en la farmacia. Piensa que con una caja tienes para más de medio año (sobre todo al principio, que subes poco a poco). Compras una botellita de vidrio de 10ml, metes una pastillita y 10ml de algua filtrada y meneas hasta que se disuelva. Luego, usas una jeringa de las de insulina para calcular la dosis.

[Flor]

Mil gracias Eli,

No es necesario que te extiendas más, te agradezco que te tomes la molestia de contestar.
Probé a disolver un par de comprimidos de cloruro de magnesio en un poco de agua y me lo extendí, pero no sirvió de mucho. Puede que se necesite una aplicación continuada durante un tiempo para notar algo, no sé (como leí que pasaba con la crema de capsaicina, otra que no he probado por cierto).
Como es barato, probaré con las escamas y el aceite de coco. De aceites esenciales suelo usar lavanda y romero, pero me apunto los que me comentas (el clavo ingerido no lo tolero, aunque de forma tópica no lo he probado).

La verdad es que no me había planteado preguntar directamente en la farmacia por la Naltrexona! creo que me sentiría como si tuviera 15 años pidiendo preservativos o un test de embarazo, qué pudor acostumbrada a ese ambiente cotilla que invade a los farmacéuticos, que todo lo preguntan y en todo se meten. A ver si me animo, que por preguntar no pierdo nada

[cacoya]

El helecho lo puedes comprar en la farmacia de Granada, llamando por teléfono. No te piden receta.
90 capsulas valen 48 euros y se toma 1 al día.

Si quieres los datos de la farmacia pon "Nestares" en el buscador, y si llamas pregunta por Beatriz. Fue la ultima que me atendió. Creo que solo está por las mañanas.

Besos

[Flor]

Hola!

No sabía si mejor abrir otro hilo o continuar por aquí.
Solo quería contaros que estoy mejor! creo que fue tras 10 días de tomar SAME 200, cuando empecé a notarme mucho más contenta y positiva. Por supuesto sigo siendo muy vulnerable a los imprevistos (sean malas o buenas noticias) pero noto que en general ha cambiado a mejor mi estado de animo.

También he conseguido naltrexona!!! la he diluido en agua destilada y ayer tomé 0,5 mg, y os quería preguntar si puedo ir subiendo la dosis un poco más rápido, si tras 3-4 días no noto efectos secundarios.

Bueno gracias a todos. Un saludo!

[elipoarch]

Me alegro de que el SAM-e te haya hecho ese efecto, buena señal!

Y sí, puedes subir el LDN cada pocos días (sobre todo al principio), pero sube poco cada vez y date unos días para ver cómo te sienta. No creas que por tomar más LDN te vas a encontrar mejor, no es una medicación de "cuanto más tomas, más efecto hace", sino que a veces ocurre al contrario, y mucha gente sube hasta una dosis y luego tiene que volver a bajar, porque con menos nota más efecto. Ve con tranquilidad, hasta que encuentres tu propia dosis.