Hace tiempo os escribí por mis problemas con los quimicos. Os cuento como me fue, fui al médico y me diagnosticó fatiga crónica y sensibilidad química múltuple. Por lo visto la cantidad de alergias tan impresionantes que voy pillando es debida a que tengo la fatiga crónica bastante grave. En alergología soy un poema xd. El médico me dijo que tanto eso como la sensibilidad era debido a la fatiga que estaba afectando a mi sistema inmunológico. No sé si eso os pasa a vosotros. Ahora soy alérgica a medio mundo y comidas, intolerante a los químicos y con el cuerpo tan cansado que no sé si tengo o ya soy espíritu.
Una cosa que me ha venido muy bien es la meditación, al menos para sentir un poco de descanso auqnue sea ficticio. Realmente no sé cual es la causa de esto, no sabía mucho lo que me pasaba hasta que fui al médico y os puedo decir que lo que más echo de menos no es estar fuerte, o poder hacer vida normal, ni salir a la calle o poder ver a la gente, lo que mas echo de menos es el entusiasmo que parece que ya no tengo por nada porque me siento como si me hubieran vaciado. No sé si eso es normal o es que tengo depresión por todo lo que me anda ocurriendo, Este mes vuelvo a ver al médico y me gustaría saber si conocéis a alguien que se haya curado de esto.
Un saludo
Paso a saludaros
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pajarrakus
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Re: Paso a saludaros
hola, te iba a decir ke es normal, vamos, lo dire, pero yo diria ke es depresion, naturalmente la ke provoca vivir al limite de tus esfuerzos todo el dia, no ser ni un 10% de lo ke eramos antes, no encontrar comprension en la gente ke te ha rodeado siempre, no ver la salida, es como un circulo vicioso, en ke cada sintoma alimenta a otro y asi sucesivamente....
Re: Paso a saludaros
¿Qué estrategias habéis encontrado que os sean útiles? No solo a combatir el desánimo sino a vivir aceptando las limitaciones, ¿Algo que os haya hecho recuperar energias o aunque no os haga recuperar las energias de antes que dentro de las limitaciones no os quedéis echada en la cama casi sin energias para nada? Porque yo ya no puedo leer, antes leia casi un libro por día, comenzó a agotarme leer en inglés, luego libros complejos asi hasta quedarme en nada. El médico me dijo que probara con audiolibros pero al rato de escuchar me da dolor de cabeza y ya no es lo mismo que antes, es como si no me entusiasmara la trama y me aburrieran. ¿Algún ejercicio que toleréis? ¿Yoga, estiramientos? para que los músculos no se atrofien. Yo cuando estoy mejor bajo a la playa que tengo a 10 min, pero solo puedo estar en sitios donde no haya mucha gente porque el olor a crema para el cuerpo me da problemas, y tengo qu ellevar una mochila con ruedas para la sombrilla porque no tolero el sol. La verdad es que eso nada más me deja extenuada, pero bañarme en el mar me mejora los síntomas de la alergia. Cada vez lo puedo hacer menos y cuando lo hago me obligo y no sé si es positivo obligarme. Llegar a 10 metros de mi casa ya e sun logro,
Re: Paso a saludaros
Obligarte es mala idea, si tu cuerpo te dice que no, no lo hagas.
Teniendo SQM, mi primera recomendación (y la más importante) es que empieces cuanto antes con el control ambiental. Es lo único que puede permitirte mejorar: no exponerte a lo que te está dañando.
Qué quiero decir con control ambiental? Deja de usar productos químicos. Destierra definitivamente jabones, champús, suavizantes, pasta de dientes, geles de baño, colonias y perfumes... Sustitúyelos por productos bio especiales para SQM o directamente, elimínalos de tu vida. Hay alternativas sin químicos y que puedes hacer en tu casa. En casa, nada de ambientadores, detergentes, lejías, productos para limpieza... casi todo lo que utilizas puede ser sustituído por bicarbonato, vinagre, limón y/o agua oxigenada (para algunas cosas la de farmacia, para otras, la industrial). La comida, si es ecológica, mejor. Y cómprate una mascarilla, para cuando no tengas más remedio que acudir a sitios donde pueden exponerte a aquello que te hace daño (por ejemplo, los ambientadores o los perfumes de la gente). Cuanto antes te pongas a ello, mejor te sentirás. Si lo demoras, las medidas que tendrás que acabar tomando aún serán más drásticas. Si necesitas motivación para ponerte a ello, te recomiendo dos blogs (hay muchos más, pero estos son pioneros y dos casos muy graves) de dos amigas de este foro: No-Fun (de Eva Caballé) o Mi Estrella de Mar (de Mariajo Moya). Encontrarás sus enlaces en el apartado de Webs Amigas. O mírate el reportaje de Samantha Villar: "Gente burbuja". Te aseguro que tendrás motivación más que suficiente!!!
En cuanto a la actividad, la única estrategia para lograr un mínimo de mejora es descubrir cuál es tu "ventana de actividad" y cumplirla a rajatabla. Esto es, aprende cuánto rato puedes tener de actividad sin "pagarlo" después. Da igual si es 1 hora o 10 minutos, no rebases tu límite... y averigua a qué horas puedes hacer qué. Yo, por ejemplo, paso muchos días sin poder levantarme del sofá, pero en los días medio-medio, puedo hacer algo hacia el mediodía, siempre sin pasar de 20 minutos... Luego, me estiro unas horas y, a veces, tengo otros 20-30 minutos de actividad hacia las 6 de la tarde. Si tengo que hacer algo de tipo mental, mi mejor horario es a partir de la medianoche, hasta las 2 o 3 de la madrugada. El resto del día, mi cerebro está prácticamente plano... con algunos minutos de lucidez de vez en cuando. Por ello, paso el día en el sofá con el portátil. Cuando tengo un momento de claridad, voy escribiendo o leyendo, y así sobrevivo. Seguramente podrás hacer algo más que yo, pero eso es lo de menos. Lo importante es que hagas lo que puedas SIEMPRE QUE NO LO PAGUES DESPUÉS. Si te mantienes dentro de tus límites con un margen de seguridad (deja siempre un poquito de fuerzas para después, por si acaso), notarás una mejora que, aunque sea mínima, disfrutarás plenamente. Si te empeñas en adaptar tu cuerpo a tus actividades, fracasarás seguro, y seguirás una linea de empeoramiento. (Como es mi caso, por forzarme a trabajar en vez de parar a tiempo...)
No olvides que son tus actividades las que se han de adaptar a tu cuerpo, nunca al revés
El mejor ejercicio? Los estiramientos, aunque sea en la cama, como mínimo (y en algunos casos, como máximo
). El límite lo pone tu cuerpo, nadie más. Normalmente nos sientan mejor los ejercicios anaeróbicos, por lo que es mejor que hagas repeticiones cortas a que hagas mucho rato. Por lo que leí en un estudio el otro día, nuestro cuerpo entra en modo aeróbico en 90 segundos, por lo que obtendrás mejor resultado si haces tus ejercicios "en dosis homeopáticas" 
Si haces un ratito y te encuentras bien, puedes hacer un minuto más al día siguiente, e ir probando. Si ese minuto resulta ser demasiado, vuelve a bajar. Es mejor hacer "casi nada" a no hacer nada. Pero si no puedes hacer nada, NO LO HAGAS. Cuando tu cuerpo obtenga el descanso que necesita, te dejará hacer algo más. Si no, serás un móvil sin pila, que se enciende y se vuelve a apagar, hasta que llega un momento que ya no se enciende. En esta enfermedad, necesitas más disciplina para estarte quieta que para moverte... y ya sabes la fuerza de voluntad que necesitas a veces para moverte!!!
Si puedes bajar a la playa, fantástico. Si diez minutos caminando es demasiada distancia, puedes comprarte una sillita-bastón (creo que en el Decathlon las venden, para pescadores) y te vas parando. Si te bajas a la playa a las 6 o 7 de la tarde, disfrutarás de sus beneficios sin olores de cremas ni tener que cargar con la sombrilla. (Así tienes el hombro libre para llevar la sillita, jeje). Y si no puedes caminar, vas en coche, en moto o en silla de ruedas motorizada (o empujando alguien, porque tampoco podemos usar una silla de ruedas como otras personas, porque no podemos impulsarnos con los brazos)... por ridículo que le parezca a los demás. Nadie imagina lo difícil que puede ser caminar hasta el final de la calle, a veces ya es bastante difícil ir del salón al baño... nosotr@s lo sabemos perfectamente. Cuando mejores, ya podrás hacer algo más.
Como digo siempre, esta enfermedad no es para cobardes.
Un abrazo!
Eli
Teniendo SQM, mi primera recomendación (y la más importante) es que empieces cuanto antes con el control ambiental. Es lo único que puede permitirte mejorar: no exponerte a lo que te está dañando.
Qué quiero decir con control ambiental? Deja de usar productos químicos. Destierra definitivamente jabones, champús, suavizantes, pasta de dientes, geles de baño, colonias y perfumes... Sustitúyelos por productos bio especiales para SQM o directamente, elimínalos de tu vida. Hay alternativas sin químicos y que puedes hacer en tu casa. En casa, nada de ambientadores, detergentes, lejías, productos para limpieza... casi todo lo que utilizas puede ser sustituído por bicarbonato, vinagre, limón y/o agua oxigenada (para algunas cosas la de farmacia, para otras, la industrial). La comida, si es ecológica, mejor. Y cómprate una mascarilla, para cuando no tengas más remedio que acudir a sitios donde pueden exponerte a aquello que te hace daño (por ejemplo, los ambientadores o los perfumes de la gente). Cuanto antes te pongas a ello, mejor te sentirás. Si lo demoras, las medidas que tendrás que acabar tomando aún serán más drásticas. Si necesitas motivación para ponerte a ello, te recomiendo dos blogs (hay muchos más, pero estos son pioneros y dos casos muy graves) de dos amigas de este foro: No-Fun (de Eva Caballé) o Mi Estrella de Mar (de Mariajo Moya). Encontrarás sus enlaces en el apartado de Webs Amigas. O mírate el reportaje de Samantha Villar: "Gente burbuja". Te aseguro que tendrás motivación más que suficiente!!!
En cuanto a la actividad, la única estrategia para lograr un mínimo de mejora es descubrir cuál es tu "ventana de actividad" y cumplirla a rajatabla. Esto es, aprende cuánto rato puedes tener de actividad sin "pagarlo" después. Da igual si es 1 hora o 10 minutos, no rebases tu límite... y averigua a qué horas puedes hacer qué. Yo, por ejemplo, paso muchos días sin poder levantarme del sofá, pero en los días medio-medio, puedo hacer algo hacia el mediodía, siempre sin pasar de 20 minutos... Luego, me estiro unas horas y, a veces, tengo otros 20-30 minutos de actividad hacia las 6 de la tarde. Si tengo que hacer algo de tipo mental, mi mejor horario es a partir de la medianoche, hasta las 2 o 3 de la madrugada. El resto del día, mi cerebro está prácticamente plano... con algunos minutos de lucidez de vez en cuando. Por ello, paso el día en el sofá con el portátil. Cuando tengo un momento de claridad, voy escribiendo o leyendo, y así sobrevivo. Seguramente podrás hacer algo más que yo, pero eso es lo de menos. Lo importante es que hagas lo que puedas SIEMPRE QUE NO LO PAGUES DESPUÉS. Si te mantienes dentro de tus límites con un margen de seguridad (deja siempre un poquito de fuerzas para después, por si acaso), notarás una mejora que, aunque sea mínima, disfrutarás plenamente. Si te empeñas en adaptar tu cuerpo a tus actividades, fracasarás seguro, y seguirás una linea de empeoramiento. (Como es mi caso, por forzarme a trabajar en vez de parar a tiempo...)
No olvides que son tus actividades las que se han de adaptar a tu cuerpo, nunca al revés
El mejor ejercicio? Los estiramientos, aunque sea en la cama, como mínimo (y en algunos casos, como máximo
). El límite lo pone tu cuerpo, nadie más. Normalmente nos sientan mejor los ejercicios anaeróbicos, por lo que es mejor que hagas repeticiones cortas a que hagas mucho rato. Por lo que leí en un estudio el otro día, nuestro cuerpo entra en modo aeróbico en 90 segundos, por lo que obtendrás mejor resultado si haces tus ejercicios "en dosis homeopáticas" Si haces un ratito y te encuentras bien, puedes hacer un minuto más al día siguiente, e ir probando. Si ese minuto resulta ser demasiado, vuelve a bajar. Es mejor hacer "casi nada" a no hacer nada. Pero si no puedes hacer nada, NO LO HAGAS. Cuando tu cuerpo obtenga el descanso que necesita, te dejará hacer algo más. Si no, serás un móvil sin pila, que se enciende y se vuelve a apagar, hasta que llega un momento que ya no se enciende. En esta enfermedad, necesitas más disciplina para estarte quieta que para moverte... y ya sabes la fuerza de voluntad que necesitas a veces para moverte!!!Si puedes bajar a la playa, fantástico. Si diez minutos caminando es demasiada distancia, puedes comprarte una sillita-bastón (creo que en el Decathlon las venden, para pescadores) y te vas parando. Si te bajas a la playa a las 6 o 7 de la tarde, disfrutarás de sus beneficios sin olores de cremas ni tener que cargar con la sombrilla. (Así tienes el hombro libre para llevar la sillita, jeje). Y si no puedes caminar, vas en coche, en moto o en silla de ruedas motorizada (o empujando alguien, porque tampoco podemos usar una silla de ruedas como otras personas, porque no podemos impulsarnos con los brazos)... por ridículo que le parezca a los demás. Nadie imagina lo difícil que puede ser caminar hasta el final de la calle, a veces ya es bastante difícil ir del salón al baño... nosotr@s lo sabemos perfectamente. Cuando mejores, ya podrás hacer algo más.
Como digo siempre, esta enfermedad no es para cobardes.
Un abrazo!
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Paso a saludaros
A mi me van bien los mandalas.
Hay muchos por la red, pon en imagenes del google.
Te los miras un rato y te quedas grogui y te echas a dormir.
Que te despiertas, lo mismo.
Y asi todo el rato, luego de dormir mucho, viene tumbarse al sol....si te quedan fuerzas te tumbas delante de la tele...
Y asi, llevas los brotes....cuando estes mejor te queda todo un mundo por conocer.
La meditacion va muy bien...de las cosas malas intento no acordarme.
Hay muchos por la red, pon en imagenes del google.
Te los miras un rato y te quedas grogui y te echas a dormir.
Que te despiertas, lo mismo.
Y asi todo el rato, luego de dormir mucho, viene tumbarse al sol....si te quedan fuerzas te tumbas delante de la tele...
Y asi, llevas los brotes....cuando estes mejor te queda todo un mundo por conocer.
La meditacion va muy bien...de las cosas malas intento no acordarme.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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pajarrakus
- Mensajes: 101
- Registrado: 21 May 2012, 19:51
Re: Paso a saludaros
a mi lo unico ke me relaja los dolores un ratito son las masages suaves de relajacion y los de pies y de cabeza, pero seamos realistas, me calma un poko durante 30 min o asi, y luego va volviendo otra vez, y claro, co me voy a pasar la vida en el masagista!!! y no es ke vaya a menudo ni nada, pero mi cuerpo me dice ke eso ke probo un dia, y los baños termales y tal, me relajaran, y tengo pensado ir medio dia , y el otro dia la novia d emi primo me hizo uno de relflexoterapia de pies, y me sento muy bien, pero iwal, tampoko le voy a plantar los pies encima cada vez ke la vea heheheheh por lo demas, no sabria decirte, pues en mi quadro, se le suman otras cosas ke dificultan que pueda conseguir relajarme en yoga o reiki o thai chi ... me angustia ese ritmo de clase, y me produce contraefecto, por otro lado, encuentro alivio en cosas ke no deberia, ke tampoko vienen al caso, la musica me ayuda mucho, aunke sea estridente o fuerte, cosa ke a la mayoria no os pasa, luego lo ke si me sienta de perlas es el masage de la peluquera, cuando te lava el pelo, las hay ke te lavan y punto y luego estan las ke te dan masage capilar, y me dormiria, pero claro, tiene ke parar un momento u otro hihihihihi
Re: Paso a saludaros
pajarrakus escribió:a mi lo unico ke me relaja los dolores un ratito son las masages suaves de relajacion y los de pies y de cabeza, pero seamos realistas, me calma un poko durante 30 min o asi, y luego va volviendo otra vez, y claro, co me voy a pasar la vida en el masagista!!! y no es ke vaya a menudo ni nada, pero mi cuerpo me dice ke eso ke probo un dia, y los baños termales y tal, me relajaran, y tengo pensado ir medio dia , y el otro dia la novia d emi primo me hizo uno de relflexoterapia de pies, y me sento muy bien, pero iwal, tampoko le voy a plantar los pies encima cada vez ke la vea heheheheh por lo demas, no sabria decirte, pues en mi quadro, se le suman otras cosas ke dificultan que pueda conseguir relajarme en yoga o reiki o thai chi ... me angustia ese ritmo de clase, y me produce contraefecto, por otro lado, encuentro alivio en cosas ke no deberia, ke tampoko vienen al caso, la musica me ayuda mucho, aunke sea estridente o fuerte, cosa ke a la mayoria no os pasa, luego lo ke si me sienta de perlas es el masage de la peluquera, cuando te lava el pelo, las hay ke te lavan y punto y luego estan las ke te dan masage capilar, y me dormiria, pero claro, tiene ke parar un momento u otro hihihihihi
Y no puedes memorizarlos?
Yo tengo en mi imaginacion un angel rubio grande y fuertote, como la cerveza....total que cada vez que voy a un masaje, hago que mi angel imaginativo se lo aprenda y luego se pasa el dia dandome masajes, es una pasada, un gran tipo...muy buena persona.
Tambien cuando alguien me agrede con la mirada o la palabra, cojo su energia y se la paso al angel que la utiliza como masaje agresivo, por eso me va la marcha de que me agreda el personal, le saco provecho.
Un abrazo, la tecnicas de imagineria son potentes, ahora se debe ser sugestionable y con gran imaginacion.
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Re: Paso a saludaros
Hola, Mariola. Veo que este mensaje es de hace ya bastante tiempo... espero que estés más animada.
Te cuento que a mí me ayuda mucho el yoga. Lo practico habitualmente en casa, adaptándome a la energía que tenga en cada momento, y me sienta siempre de maravilla. Ocasionalmente voy al mismo centro al que solía ir cuando me encontraba bien, pero no aguanto como antes. La profesora está avisada y me dice que salga de las posturas en cuanto me note cansada. Es yoga Iyengar, un estilo bastante estático (no resistiría ni 5 minutos en una clase de yoga dinámico).
En el centro tienen la amabilidad de no encender sándalo cuando voy yo. Normalmente llevo puesta una mascarilla ligera, por si tengo cerca a una persona que lleva ropa lavada con suavizante.
Te cuento que a mí me ayuda mucho el yoga. Lo practico habitualmente en casa, adaptándome a la energía que tenga en cada momento, y me sienta siempre de maravilla. Ocasionalmente voy al mismo centro al que solía ir cuando me encontraba bien, pero no aguanto como antes. La profesora está avisada y me dice que salga de las posturas en cuanto me note cansada. Es yoga Iyengar, un estilo bastante estático (no resistiría ni 5 minutos en una clase de yoga dinámico).
En el centro tienen la amabilidad de no encender sándalo cuando voy yo. Normalmente llevo puesta una mascarilla ligera, por si tengo cerca a una persona que lleva ropa lavada con suavizante.