Me diagnosticaron SFC hace ya casi un año, en grado II. Me resisto a no poder cofigurar el proceso de lo que me pasa.
Lei en el foro y las respuestas de EndSFC , me parecieron muy interesantes. No estaría mal que pudieras hacer un remix de tus respuestas y me explicaras que proceso ha llevado al cuerpo de una persona a padeder SFC.
También podéis añadir quienes queráis, vuestra opinión. La colaboración entre todos puede ser interesante.
Un saludo.
Que es en Realidad SFC
Re: Que es en Realidad SFC
Hola marianuriahenar:
Bienvenida al foro. Te agradezco me hayas preguntado en público. Así otros podrán participar y sobre todo leernos, dado que, de entre todas, la pregunta que haces es quizás la primera y más importante para tantas personas que entran a diario buscando respuestas.
En 2009, al abrir este nuevo formato de foro, redactamos el siguiente documento, que daba respuesta a tu pregunta. Hice a su vez una somera actualización en 2012:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p?f=21&t=7" onclick="window.open(this.href);return false;
Mi primera intención al leerte era aprovechar para actualizar este documento a día de hoy, pero ha habido bastantes avances, y me requeriría horas hacerlo, así pues, demoro esta tarea, y te contesto de manera más rápida, ¿Te parece?
En realidad si lees con atención el link de arriba, tendrás acceso a conocer la mayoría de teorías principales (más o menos demostradas, según cuál), que darían respuesta a ¿Qué es la EM/SFC?.
¿Qué más se sabe desde 2012?:
Los compañeros seguro añaden otras cuestiones. En todo caso, groso modo, han salido varios estudios constatando inflamación del sistema nervioso central, amén de alteraciones del sistema inmune.
Hay dos campos especialmente interesantes. Uno sería el descubrimiento de Retrovirus Endogenos Humanos (HERVs) como posibles causantes (y potenciales biomarcadores) de la EM/SFC. Sobre esto realicé en español un resumen muy completo que creo podría serte de utilidad:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 453#p20453" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 454#p20454" onclick="window.open(this.href);return false;
Arriba tienes los enlaces a este descubrimiento que muy posiblemente nos pueda llevar a tratamientos pronto.
En cuanto al segundo descubrimiento (estoy leyendo un libro muy bueno al respecto que quiero terminar antes de escribir sobre esto en el texto actualizado a fecha de 2012), es la infección por una bacteria, llamada Borrelia (hay distintas cepas, la más frecuente sería la Borrelia Burgdorferi), que la traspasan varios vectores, sobre todo las garrapatas (también es muy posible que humanos y algún otro insecto lo pueda pasar, aunque creo que esto no está publicado).
Esta bacteria se conoce por causar la "enfermedad de Lyme". Oficialmente esta infección sólo actúa de forma aguda, y se ataja con un régimen de antibióticos de 3 semanas. No obstante, el CDC reconoce que un 20% (escribo de memoria) de los afectados, siguen enfermos tras estas tres semanas, y aluden desconocer la causa.
El caso es que ya hace años, se hablaba de que un 70% de afectados por EM/SFC, también tenían Lyme.
El problema es que las pruebas son poco fiables, arrojando normalmente muchos falsos negativos.
Hace relativamente poco un nuevo test llamado "LTT Borrelia Elispot test" está disponible en los laboratorios "Infectolabs" de Alemania. El caso es que, de acuerdo con varios doctores (incluyendo al que acudo yo, el Dr. K. De Meirler, de Bruselas), el porcentaje de enfermos con EM/SFC que arrojan resultados positivos para la infección por Borrelia ascendería hasta un 90%.
Éstas son cifras sin publicar, pero ahí están, y es mi experiencia que la gran mayoría de afectados que conozco han dado, como servidor, positivo.
Esta bacteria tiene tratamiento, aunque complicado. Se trata de antibióticos durante una media de 3 años.
Este tema es todo un mundo. Hasta la fecha ambas enfermedades, ME/SFC y Lyme, habían ido por separado (aunque siempre han estado vinculadas de una u otra manera). Sin embargo parece que es posible que no exista tal diferencia. Sería factible, según algunos doctores expertos en la materia que el SFC/EM fuere consecuencia de la infección por Borrelia y/u otras co-infecciones intracelulares (sobre todo). (una garrapata puede pasar de una vez hasta 15 bacterias y 300 virus).
Ya somos muchos los que estamos en tratamiento para el Lyme; aunque en mi opinión es muy pronto para aseverar la última aserción del anterior párrafo. Sin embargo, en cualquiera de los casos, parece cada vez más cierto que casi todos padecemos esta infección, que por cierto se inserta en nuestro DNA (cual retrovirus, aunque no en su totalidad), y que no se trata de un mero patógeno oportunista que nos acecha debido a una inmunosupresión. Más bien, ésta es de las llamadas "prima-infecciones", como pudiere ser el VIH, esto es, una infección que no sólo es capaz de ser la primera responsable de todos los síntomas, si no que, además, ha de ser tratada primero (o junto a otras co-infecciones), en aras de que otras infeciones puedan ser abatidas a posteriori (un ejemplo de prima-infección sería, de nuevo, el VIH. No tendría sentido tratar, por ejemplo, una candidiasis, o un herpes virus, sin antes intentar revertir la inmunosupresión producida por este virus).
Creo que con esto he dado respuesta a tu pegunta, y ya te he mandado suficientes "deberes"
No obstante, si tienes cualquier otra duda, no dudes en plantearla, que para esto está el foro, ¿Vale?
Finalmente, dado que preguntabas por mi opinión personal. Bien, tengo bastante claro que el origen del SFC es el siguiente: una serie de "estresores" (patógenos, tóxicos, estrés físico/psicológico, medio ambiente (dieta, polución, falta de nutrientes), cirugías, etc., junto con una predisposición genética, nos llevan a un bloqueo parcial en el ciclo de metilación, una bajada del glutatión reducido frente al oxidado (y del glutatión total neto), y a una deficiencia en la capacidad de metilación enzimática (ratio SAMe/SAH). Esto deriva en una inmunosupresión y en el acúmulo de tóxinas. Además perdemos la capacidad de sintetizar nucleótios (necesarios para formar ARN y ADN), lo que hace que las células no se puedan dividir como necesitarían, siendo así las más afectadas las que requieren una multiplicación más rápida, esto es, el sistema inmune y las células del intestino (enterocitos). Bien, con todo esto, se puede explicar el fallo mitocondrial, el estrés oxidativo, la cronificación de infeciones, la hipometilación y los efectos deletérios de la misma (como la expresión de los HERVs), la permisividad de invasión por ciertas infeciones (como pudiere ser la Borrelia --la falta de gluatión, por ejemplo, permite la conversión de esta bacteria en su forma inactiva que evita a nuestras defensas y a la mayoría de antibióticos--) etc.
Lo de arriba creo es, en resumen, el proceso etiofisiopatológico de la EM/SFC. Ahora bien, ¿Cómo tratarlo? Esto ya es otra cuestión, obviamente vinculada a restaurar/eliminar/restablecer lo elementos que he mentado.
Espero sea de utilidad,
Saludos!
Sergio
Bienvenida al foro. Te agradezco me hayas preguntado en público. Así otros podrán participar y sobre todo leernos, dado que, de entre todas, la pregunta que haces es quizás la primera y más importante para tantas personas que entran a diario buscando respuestas.
En 2009, al abrir este nuevo formato de foro, redactamos el siguiente documento, que daba respuesta a tu pregunta. Hice a su vez una somera actualización en 2012:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p?f=21&t=7" onclick="window.open(this.href);return false;
Mi primera intención al leerte era aprovechar para actualizar este documento a día de hoy, pero ha habido bastantes avances, y me requeriría horas hacerlo, así pues, demoro esta tarea, y te contesto de manera más rápida, ¿Te parece?
En realidad si lees con atención el link de arriba, tendrás acceso a conocer la mayoría de teorías principales (más o menos demostradas, según cuál), que darían respuesta a ¿Qué es la EM/SFC?.
¿Qué más se sabe desde 2012?:
Los compañeros seguro añaden otras cuestiones. En todo caso, groso modo, han salido varios estudios constatando inflamación del sistema nervioso central, amén de alteraciones del sistema inmune.
Hay dos campos especialmente interesantes. Uno sería el descubrimiento de Retrovirus Endogenos Humanos (HERVs) como posibles causantes (y potenciales biomarcadores) de la EM/SFC. Sobre esto realicé en español un resumen muy completo que creo podría serte de utilidad:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 453#p20453" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 454#p20454" onclick="window.open(this.href);return false;
Arriba tienes los enlaces a este descubrimiento que muy posiblemente nos pueda llevar a tratamientos pronto.
En cuanto al segundo descubrimiento (estoy leyendo un libro muy bueno al respecto que quiero terminar antes de escribir sobre esto en el texto actualizado a fecha de 2012), es la infección por una bacteria, llamada Borrelia (hay distintas cepas, la más frecuente sería la Borrelia Burgdorferi), que la traspasan varios vectores, sobre todo las garrapatas (también es muy posible que humanos y algún otro insecto lo pueda pasar, aunque creo que esto no está publicado).
Esta bacteria se conoce por causar la "enfermedad de Lyme". Oficialmente esta infección sólo actúa de forma aguda, y se ataja con un régimen de antibióticos de 3 semanas. No obstante, el CDC reconoce que un 20% (escribo de memoria) de los afectados, siguen enfermos tras estas tres semanas, y aluden desconocer la causa.
El caso es que ya hace años, se hablaba de que un 70% de afectados por EM/SFC, también tenían Lyme.
El problema es que las pruebas son poco fiables, arrojando normalmente muchos falsos negativos.
Hace relativamente poco un nuevo test llamado "LTT Borrelia Elispot test" está disponible en los laboratorios "Infectolabs" de Alemania. El caso es que, de acuerdo con varios doctores (incluyendo al que acudo yo, el Dr. K. De Meirler, de Bruselas), el porcentaje de enfermos con EM/SFC que arrojan resultados positivos para la infección por Borrelia ascendería hasta un 90%.
Éstas son cifras sin publicar, pero ahí están, y es mi experiencia que la gran mayoría de afectados que conozco han dado, como servidor, positivo.
Esta bacteria tiene tratamiento, aunque complicado. Se trata de antibióticos durante una media de 3 años.
Este tema es todo un mundo. Hasta la fecha ambas enfermedades, ME/SFC y Lyme, habían ido por separado (aunque siempre han estado vinculadas de una u otra manera). Sin embargo parece que es posible que no exista tal diferencia. Sería factible, según algunos doctores expertos en la materia que el SFC/EM fuere consecuencia de la infección por Borrelia y/u otras co-infecciones intracelulares (sobre todo). (una garrapata puede pasar de una vez hasta 15 bacterias y 300 virus).
Ya somos muchos los que estamos en tratamiento para el Lyme; aunque en mi opinión es muy pronto para aseverar la última aserción del anterior párrafo. Sin embargo, en cualquiera de los casos, parece cada vez más cierto que casi todos padecemos esta infección, que por cierto se inserta en nuestro DNA (cual retrovirus, aunque no en su totalidad), y que no se trata de un mero patógeno oportunista que nos acecha debido a una inmunosupresión. Más bien, ésta es de las llamadas "prima-infecciones", como pudiere ser el VIH, esto es, una infección que no sólo es capaz de ser la primera responsable de todos los síntomas, si no que, además, ha de ser tratada primero (o junto a otras co-infecciones), en aras de que otras infeciones puedan ser abatidas a posteriori (un ejemplo de prima-infección sería, de nuevo, el VIH. No tendría sentido tratar, por ejemplo, una candidiasis, o un herpes virus, sin antes intentar revertir la inmunosupresión producida por este virus).
Creo que con esto he dado respuesta a tu pegunta, y ya te he mandado suficientes "deberes"
No obstante, si tienes cualquier otra duda, no dudes en plantearla, que para esto está el foro, ¿Vale?Finalmente, dado que preguntabas por mi opinión personal. Bien, tengo bastante claro que el origen del SFC es el siguiente: una serie de "estresores" (patógenos, tóxicos, estrés físico/psicológico, medio ambiente (dieta, polución, falta de nutrientes), cirugías, etc., junto con una predisposición genética, nos llevan a un bloqueo parcial en el ciclo de metilación, una bajada del glutatión reducido frente al oxidado (y del glutatión total neto), y a una deficiencia en la capacidad de metilación enzimática (ratio SAMe/SAH). Esto deriva en una inmunosupresión y en el acúmulo de tóxinas. Además perdemos la capacidad de sintetizar nucleótios (necesarios para formar ARN y ADN), lo que hace que las células no se puedan dividir como necesitarían, siendo así las más afectadas las que requieren una multiplicación más rápida, esto es, el sistema inmune y las células del intestino (enterocitos). Bien, con todo esto, se puede explicar el fallo mitocondrial, el estrés oxidativo, la cronificación de infeciones, la hipometilación y los efectos deletérios de la misma (como la expresión de los HERVs), la permisividad de invasión por ciertas infeciones (como pudiere ser la Borrelia --la falta de gluatión, por ejemplo, permite la conversión de esta bacteria en su forma inactiva que evita a nuestras defensas y a la mayoría de antibióticos--) etc.
Lo de arriba creo es, en resumen, el proceso etiofisiopatológico de la EM/SFC. Ahora bien, ¿Cómo tratarlo? Esto ya es otra cuestión, obviamente vinculada a restaurar/eliminar/restablecer lo elementos que he mentado.
Espero sea de utilidad,
Saludos!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Que es en Realidad SFC
Sergio, y marianuriahenar:
A los dos, gracias.
Aparte del resumen, yo, desde que Sajafra, si no recuerdo mal, comentó en el foro esta cada vez mayor evidencia de la relación Lyme-SFC/EM, en silencio, he ido buscando información sobre esto. No he querido preguntar en el foro, un poco por prudencia, porque he visto "fuera de él" que se la trata como la nueva causa de todos los males. Exagero un poco, pero es sólo para remarcar mi impresión.
Bueno, es denso, así a primera lectura hay una cosa que me ha llamado la atención por extrañeza:
Y si es así, ¿hay posibilidad de eliminarlo, o de neutralizarlo? Porque imagino que en ese caso se trata de evitar que se exprese. Bueno, tampoco sé casi nada sobre genómica.
Ya sé que no es una pregunta sobre el tema central, pero me he quedado con la boca bastante abierta.
A los dos, gracias.
Aparte del resumen, yo, desde que Sajafra, si no recuerdo mal, comentó en el foro esta cada vez mayor evidencia de la relación Lyme-SFC/EM, en silencio, he ido buscando información sobre esto. No he querido preguntar en el foro, un poco por prudencia, porque he visto "fuera de él" que se la trata como la nueva causa de todos los males. Exagero un poco, pero es sólo para remarcar mi impresión.
Bueno, es denso, así a primera lectura hay una cosa que me ha llamado la atención por extrañeza:
¿Borrellia tiene capacidad para hacer eso? Había leído que tan sólo los virus y Agrobacterium (éste, a través de plásmidos, no con su ADN) tenían esa capacidad.parece cada vez más cierto que casi todos padecemos esta infección, que por cierto se inserta en nuestro DNA (cual retrovirus, aunque no en su totalidad)
Y si es así, ¿hay posibilidad de eliminarlo, o de neutralizarlo? Porque imagino que en ese caso se trata de evitar que se exprese. Bueno, tampoco sé casi nada sobre genómica.
Ya sé que no es una pregunta sobre el tema central, pero me he quedado con la boca bastante abierta.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Que es en Realidad SFC
Hola Holapollo,
En primer lugar, a ti y a todos, os pediría NO PRUDENCIA en lo referente a hablar de cualquier cosa relacionada con este tipo de enfermedades neuroinmunes que padecemos.
La cifra del 70-95% de comorbilidad entre EM/SFC y Lyme no es nueva. Si sumásemos la comorbilidad con el resto de co-infecciones (sobre todo bartonella y babesia, que son las más peligrosas según entiendo--soy demasiado profano en la materia para formarme todavía una opinión válida), estaríamos cerca del 100%. ¿Cómo vamos a evitar este tema en un foro, que desde el principio se ha intentado distinguir por su componente de INVESTIGACIÓN, como su propio nombre implica? Sería ir hacia atrás, y desde luego eso aquí no lo hacemos!
De veras creo que es una pena que se siga separando el Lyme de todo lo demás. La división no nos lleva más que a un estado de indefensión, mientras que la unión nos permitiría todo lo contrario. Estoy harto (entendiendo harto como: frecuente) de leer a pacientes en grupos de Lyme diciendo: "yo no tengo SFC, tengo Lyme". Bien, tienes Lyme crónico (todavía NO reconocido oficialmente en el mundo), quizás con o sin pruebas positivas, cumples los criterios para el síndrome clasificado por la OMS como EM/SFC, y hay una posible comorbilidad del 90% entre ambas enfermedades. Además, no se sabe todavía el rol del Lyme y de las co-infecciones en este síndrome:
Creo que antes este cuadro lo más razonable es mantenerse unidos, pues todo apunta a la unión de ambas, valga la redundancia, sea cual sea el rol del Lyme.
Cuando yo caí enfermo hace ya 10 años, fue evidente que en mi caso se debió a una intoxicación masiva por mercurio (de entre centenares, sólo he conocido a una persona con niveles de Hg más altos que yo, en TODOS los fluidos y materiales mesurables de mi cuerpo). Obviamente me incliné hacia el estudio de la intoxicación por metales en un principio, y me fui percatando de cómo, aplicando la famosa "Navaja de Ockham", tenía más sentido que aquellos que coincidíamos en los mismos síntomas, sufriésemos un proceso patogénico común, al que se pudiere haber llegado por distintas vías, que la idea de que éramos 30 grupos distintos de enfermos, con distintas afecciones, que nada teníamos que ver unos con los otros (infectados por Hg, intoxicados por hidrocarburos, SFC, FM, SQM, electrosensibilidades, "Lymies", afectados por micotoxinas, infectados por HHV-6, EM (pero no SFC), SFC pero no EM, candidiasis crónica, etc, etc, etc.).
Bien, pues si 30, hacen más ruido que 1, imaginaos 30.000, por dar una cifra aleatoria.
A tu pregunta, tengo como 25 papers por estudiar, pasados por un retrovirólogo muy sapiente sobre diferentes temas, relacionados con lo que estamos debatiendo, entre los que se halla información sobre la inserción de la Borrelia en el DNA.
Es mi intención estudiarlos en detalle y a realizar un pequeño resumen, antes de ponerme a estudiar los dos exámenes de enero. No obstante por ahora, sobrevivir en Bruselas me está quitando todas las fuerzas, así que no sé muy bien cuándo podré ponerme a ello (sumándole que los ABT IVs me están dejando KO).
En cuanto dé con la información específica la colgaré y te la haré llegar, ¿Ok? Pero vamos, que como bien dices, se trata de que al insertarse, se expresa junto con nuestro DNA parte de la bacteria, que, aunque no esté viva, es inmunogénica igualmente, y se trataría de silenciarla. La idea es la misma que con la forma Cyst, que es casi imposible erradicar. ¿Cómo se hace esto?, con un sistema inmune fuerte. ¿Y a nivel genético?, con una capacidad de metilación normal.
Un abrazo,
Sergio
En primer lugar, a ti y a todos, os pediría NO PRUDENCIA en lo referente a hablar de cualquier cosa relacionada con este tipo de enfermedades neuroinmunes que padecemos.
La cifra del 70-95% de comorbilidad entre EM/SFC y Lyme no es nueva. Si sumásemos la comorbilidad con el resto de co-infecciones (sobre todo bartonella y babesia, que son las más peligrosas según entiendo--soy demasiado profano en la materia para formarme todavía una opinión válida), estaríamos cerca del 100%. ¿Cómo vamos a evitar este tema en un foro, que desde el principio se ha intentado distinguir por su componente de INVESTIGACIÓN, como su propio nombre implica? Sería ir hacia atrás, y desde luego eso aquí no lo hacemos!
De veras creo que es una pena que se siga separando el Lyme de todo lo demás. La división no nos lleva más que a un estado de indefensión, mientras que la unión nos permitiría todo lo contrario. Estoy harto (entendiendo harto como: frecuente) de leer a pacientes en grupos de Lyme diciendo: "yo no tengo SFC, tengo Lyme". Bien, tienes Lyme crónico (todavía NO reconocido oficialmente en el mundo), quizás con o sin pruebas positivas, cumples los criterios para el síndrome clasificado por la OMS como EM/SFC, y hay una posible comorbilidad del 90% entre ambas enfermedades. Además, no se sabe todavía el rol del Lyme y de las co-infecciones en este síndrome:
Creo que antes este cuadro lo más razonable es mantenerse unidos, pues todo apunta a la unión de ambas, valga la redundancia, sea cual sea el rol del Lyme.
Cuando yo caí enfermo hace ya 10 años, fue evidente que en mi caso se debió a una intoxicación masiva por mercurio (de entre centenares, sólo he conocido a una persona con niveles de Hg más altos que yo, en TODOS los fluidos y materiales mesurables de mi cuerpo). Obviamente me incliné hacia el estudio de la intoxicación por metales en un principio, y me fui percatando de cómo, aplicando la famosa "Navaja de Ockham", tenía más sentido que aquellos que coincidíamos en los mismos síntomas, sufriésemos un proceso patogénico común, al que se pudiere haber llegado por distintas vías, que la idea de que éramos 30 grupos distintos de enfermos, con distintas afecciones, que nada teníamos que ver unos con los otros (infectados por Hg, intoxicados por hidrocarburos, SFC, FM, SQM, electrosensibilidades, "Lymies", afectados por micotoxinas, infectados por HHV-6, EM (pero no SFC), SFC pero no EM, candidiasis crónica, etc, etc, etc.).
Bien, pues si 30, hacen más ruido que 1, imaginaos 30.000, por dar una cifra aleatoria.
A tu pregunta, tengo como 25 papers por estudiar, pasados por un retrovirólogo muy sapiente sobre diferentes temas, relacionados con lo que estamos debatiendo, entre los que se halla información sobre la inserción de la Borrelia en el DNA.
Es mi intención estudiarlos en detalle y a realizar un pequeño resumen, antes de ponerme a estudiar los dos exámenes de enero. No obstante por ahora, sobrevivir en Bruselas me está quitando todas las fuerzas, así que no sé muy bien cuándo podré ponerme a ello (sumándole que los ABT IVs me están dejando KO).
En cuanto dé con la información específica la colgaré y te la haré llegar, ¿Ok? Pero vamos, que como bien dices, se trata de que al insertarse, se expresa junto con nuestro DNA parte de la bacteria, que, aunque no esté viva, es inmunogénica igualmente, y se trataría de silenciarla. La idea es la misma que con la forma Cyst, que es casi imposible erradicar. ¿Cómo se hace esto?, con un sistema inmune fuerte. ¿Y a nivel genético?, con una capacidad de metilación normal.
Un abrazo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Que es en Realidad SFC
Lo primero es lo primero, Sergio, mi pregunta es muy secundaria en el tema, no tengas prisa ninguna.
Es simple curiosidad, me viene de serie.
Hay un montón de cosas más importantes.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
-
marianuriahenar
- Mensajes: 10
- Registrado: 07 Ago 2013, 11:21
Re: Que es en Realidad SFC
Sergio, gracias por tu contestación, es bastante amplia y profunda. Me alegra estar entre vosotros y de tenerte por el foro.
Independientemente de la solución concreta y del origen preciso, lo importante es mantener activa la búsqueda,ya que creo que de entre ésta semilla que es éste foro haya de nacer la necesaria motivación para que la comunidad médica muestre un mayor interés.
Igualmente agradezco a Holapollo que haya mostrado interés por éste tema. Reitero las palabras de Sergio, nada de timideces y falsos miedos. Aquí todos contamos.
Animo al resto de personas que nos lean, que aporten lo que sepan, aunque tengan dudas, entre todos podemos hacer más.
Un saludo
Independientemente de la solución concreta y del origen preciso, lo importante es mantener activa la búsqueda,ya que creo que de entre ésta semilla que es éste foro haya de nacer la necesaria motivación para que la comunidad médica muestre un mayor interés.
Igualmente agradezco a Holapollo que haya mostrado interés por éste tema. Reitero las palabras de Sergio, nada de timideces y falsos miedos. Aquí todos contamos.
Animo al resto de personas que nos lean, que aporten lo que sepan, aunque tengan dudas, entre todos podemos hacer más.
Un saludo
Re: Que es en Realidad SFC
Recordar también el trabajo de los oncólogos Noruegos, los Drs. Olav Mella y Oysten Fluge, que dieron la campanada en el 2011 al demostrar en un pequeño estudio que el fármaco quimioterapéutico Rituximab funcionaba en aproximadamente 2/3 de los pacientes de SFC/EM, con alguna remisión total de la enfermedad.
Parece que dicho resultado se repite en la fase II del estudio (que creo que no está publicado aún) y están pendientes de iniciar la fase III que si no me equivoco incluirá a unos 150 pacientes y se llevará a cabo en distintos Hospitales. Si todo va bien en unos 3 ó 4 años tal vez podría confirmarse que dicho tratamiento es efectivo en un alto % de pacientes. De hecho aquí en el foro tenemos el caso de la hija de Fagoteitormami, el único en España que sepamos de un SFC que ha mejorado notablemente con el Rituximab.
Lo que no sé es cómo cuadraría eso con el Lyme ya que si hasta un 95% lo tenemos y a su vez 2/3 de pacientes pueden responder al Rituximab, o bien esos 2/3 pertenecerían al 5% de "no-Lymies" o bien habría que pensar cómo el tratamiento con quimio y sin antibióticos puede mejorar sustancialmente o hacer remitir un Lyme.
Supongo que estaría bien que se publicaran estudios en ambas direcciones...
Dejo un link al apartado sobre Rituximab del Phoenix Rising, por si alguien quiere profundizar en el tema:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... search.71/" onclick="window.open(this.href);return false;
Saludos
Parece que dicho resultado se repite en la fase II del estudio (que creo que no está publicado aún) y están pendientes de iniciar la fase III que si no me equivoco incluirá a unos 150 pacientes y se llevará a cabo en distintos Hospitales. Si todo va bien en unos 3 ó 4 años tal vez podría confirmarse que dicho tratamiento es efectivo en un alto % de pacientes. De hecho aquí en el foro tenemos el caso de la hija de Fagoteitormami, el único en España que sepamos de un SFC que ha mejorado notablemente con el Rituximab.
Lo que no sé es cómo cuadraría eso con el Lyme ya que si hasta un 95% lo tenemos y a su vez 2/3 de pacientes pueden responder al Rituximab, o bien esos 2/3 pertenecerían al 5% de "no-Lymies" o bien habría que pensar cómo el tratamiento con quimio y sin antibióticos puede mejorar sustancialmente o hacer remitir un Lyme.
Supongo que estaría bien que se publicaran estudios en ambas direcciones...
Dejo un link al apartado sobre Rituximab del Phoenix Rising, por si alguien quiere profundizar en el tema:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... search.71/" onclick="window.open(this.href);return false;
Saludos
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: Que es en Realidad SFC
Una pregunta Sergio y en lo referente a sindromde de sobreentrenamiento severo que dice KDM? Por ahi he leido en una entrevista que creo que lei en este foro que estaba colgada, que a los deportistas sobreentrenados los clasifica fuera del SFC, es eso cierto? Agradeceria tu respuesta
Re: Que es en Realidad SFC
Hola Naúfrago y Kaiser:
NAÚFRAGO: te contesto entre líneas:
Ya sabes que es mi humilde y profana opinión que el bloqueo en el ciclo de metilación es la causa bioquímica de la EM/SFC. En este sentido, aprovechando tu pegunta, he querido traducir la explicación por parte de Rich Konynenburg de cómo desde este enfoque se podría describir los acontecimientos que se han observado con el Rituximab:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 459#p23459" onclick="window.open(this.href);return false;
Es que estamos juntando cuestiones, pero de la forma equívoca creo. Una cosa es que destruyendo todos los linfocitos B (la mayoría para ser estrictos), desaparezcan los síntomas de la EM/SFC. Vale, esto "sólo" muestra que el sistema inmune es responsable de los síntomas, en muchos casos. Pero hay muchas formas en las que esto puede llevarse a cabo: autoinmunidad, inflamación, virus insertados en los linfocitos B, etc.
Es sabido que tenemos una respuesta Th2 exacerbada, y por ende esperable que al suprimirla mejoremos. Aunque esto no es una terapia factible, sino más bien una demostración de lo arriba expuesto y de que la enfermedad no es psicosomática.
¿El Lyme? Se me ocurren decenas de explicaciones con las que podríamos encuadrarlo en este contexto. La bajada de GSH permite que se convierta en la forma cyst. A su vez, la Borrelia interacciona con los receptores de TLR de los macrófagos causando autoinmunidad, proliferación inespecífica de linfocitos, excesiva inflamación... Si eliminas la inflamación, pues eliminas los síntomas en muchos casos... Pero desde luego no sólo la Th1 queda más deprimida (ambas interaccionan), si no que erradicas la Th2, que intenta "hacer algo" contra la borrelia e infecciones intracelulares para compensar la Th1 deprimida. El resultado es una carga mayor de infecciones para cuando los linfos B se regeneren...
En definitiva, son cuestione separadas, y que son compatibles. Por poner otro ejemplo, podemos eliminar la fatiga tomando anfetaminas. Muchos lo hacen durante años. Claro, el precio a pagar luego es alto.
KAISET: Disculpa, pues creo recordar no te contesté a algo por privado. No me lo tomes en cuenta. Voy loco con los estudios y ahora con el tratamiento. Así que procuro invertir más tiempo escribiendo en el foro público, para que el resto de compañeros puedan servirse de ello y aportar su parte.
La verdad es que desconozco la opinión del Dr. De Meirleir en cuanto al síndrome de sobreenrenamiento (Si encuentras la entrevista te agradecería me la pasases)... En mi opinión es una fatigra adrenal severa, que puede revertirse, o llegar a asentarse en una EM/SFC.
Un abrazo,
Sergio
NAÚFRAGO: te contesto entre líneas:
Lo que no sé es cómo cuadraría eso con el Lyme ya que si hasta un 95% lo tenemos y a su vez 2/3 de pacientes pueden responder al Rituximab, o bien esos 2/3 pertenecerían al 5% de "no-Lymies" o bien habría que pensar cómo el tratamiento con quimio y sin antibióticos puede mejorar sustancialmente o hacer remitir un Lyme.
Ya sabes que es mi humilde y profana opinión que el bloqueo en el ciclo de metilación es la causa bioquímica de la EM/SFC. En este sentido, aprovechando tu pegunta, he querido traducir la explicación por parte de Rich Konynenburg de cómo desde este enfoque se podría describir los acontecimientos que se han observado con el Rituximab:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 459#p23459" onclick="window.open(this.href);return false;
Es que estamos juntando cuestiones, pero de la forma equívoca creo. Una cosa es que destruyendo todos los linfocitos B (la mayoría para ser estrictos), desaparezcan los síntomas de la EM/SFC. Vale, esto "sólo" muestra que el sistema inmune es responsable de los síntomas, en muchos casos. Pero hay muchas formas en las que esto puede llevarse a cabo: autoinmunidad, inflamación, virus insertados en los linfocitos B, etc.
Es sabido que tenemos una respuesta Th2 exacerbada, y por ende esperable que al suprimirla mejoremos. Aunque esto no es una terapia factible, sino más bien una demostración de lo arriba expuesto y de que la enfermedad no es psicosomática.
¿El Lyme? Se me ocurren decenas de explicaciones con las que podríamos encuadrarlo en este contexto. La bajada de GSH permite que se convierta en la forma cyst. A su vez, la Borrelia interacciona con los receptores de TLR de los macrófagos causando autoinmunidad, proliferación inespecífica de linfocitos, excesiva inflamación... Si eliminas la inflamación, pues eliminas los síntomas en muchos casos... Pero desde luego no sólo la Th1 queda más deprimida (ambas interaccionan), si no que erradicas la Th2, que intenta "hacer algo" contra la borrelia e infecciones intracelulares para compensar la Th1 deprimida. El resultado es una carga mayor de infecciones para cuando los linfos B se regeneren...
En definitiva, son cuestione separadas, y que son compatibles. Por poner otro ejemplo, podemos eliminar la fatiga tomando anfetaminas. Muchos lo hacen durante años. Claro, el precio a pagar luego es alto.
KAISET: Disculpa, pues creo recordar no te contesté a algo por privado. No me lo tomes en cuenta. Voy loco con los estudios y ahora con el tratamiento. Así que procuro invertir más tiempo escribiendo en el foro público, para que el resto de compañeros puedan servirse de ello y aportar su parte.
La verdad es que desconozco la opinión del Dr. De Meirleir en cuanto al síndrome de sobreenrenamiento (Si encuentras la entrevista te agradecería me la pasases)... En mi opinión es una fatigra adrenal severa, que puede revertirse, o llegar a asentarse en una EM/SFC.
Un abrazo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Que es en Realidad SFC
No encuentro el hilo el caso que tengo la entrevista en el ordenador, la voy a dejar aqui.
De todas formas hable con un chico americano hace poco que le visitaba y se consiguio recuperar del sobreentrenamiento, pero tardo 3-4 años (no recuerdo ahora muy bien cuanto), bueno yo la verdad que he mejorado mucho con todo lo que me todo ( enfocando lo mio como fatiga adrenal severa) y he mejorado, todavia no estoy bien del todo ni mucho menos, pero no es lo mismo que hace 8 meses desde luego. Mira ahi dejo la entrevista. Bueno dale duro con los estudios, no te preocupes no pasa nada, muchas gracias. Un abrazo
De todas formas hable con un chico americano hace poco que le visitaba y se consiguio recuperar del sobreentrenamiento, pero tardo 3-4 años (no recuerdo ahora muy bien cuanto), bueno yo la verdad que he mejorado mucho con todo lo que me todo ( enfocando lo mio como fatiga adrenal severa) y he mejorado, todavia no estoy bien del todo ni mucho menos, pero no es lo mismo que hace 8 meses desde luego. Mira ahi dejo la entrevista. Bueno dale duro con los estudios, no te preocupes no pasa nada, muchas gracias. Un abrazo
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Entrevista Meirleir (1).pdf- (1.09 MiB) Descargado 137 veces
Re: Que es en Realidad SFC
Me alegro de tu mejoría Kaiset.
Besos
Pd.: por cierto qué tratamiento has tomado para la fatiga adrenal?
Besos
Pd.: por cierto qué tratamiento has tomado para la fatiga adrenal?
Re: Que es en Realidad SFC
Hola Kaiset,
Gracias por la entrevista. Recuerdo haberla leído hace años y escrito un pequeño resumen sobre el tema de las canalopatías.
Ten en cuenta que es muy antigua. Para un investigador como El Dr. De Meirleir, quizás unos 6-7 años que hayan podido pasar son un eternidad. Por aquel entonces, se sabía muy poco, y parecía que la disfunción del pathway R-Nasa L de defensa intracelular pudiera ser la clave. Y de hecho resultó muy buen biomarcador que no sé porqué no se utiliza (como tantos otros).
Su visión puede haber cambiado tangencialmente en cuanto a muchas cuestiones. Simplemente para que lo sepas, pues es la forma que tienen de "funcionar" los investigadores de este calado: Son suficientemente flexibles como para ir rectificando ideas según nuevos descubrimientos, datos empíricos, etc.
En todo caso, me alegra mucho tu recuperación y espero que sigas así!
Sergio
Gracias por la entrevista. Recuerdo haberla leído hace años y escrito un pequeño resumen sobre el tema de las canalopatías.
Ten en cuenta que es muy antigua. Para un investigador como El Dr. De Meirleir, quizás unos 6-7 años que hayan podido pasar son un eternidad. Por aquel entonces, se sabía muy poco, y parecía que la disfunción del pathway R-Nasa L de defensa intracelular pudiera ser la clave. Y de hecho resultó muy buen biomarcador que no sé porqué no se utiliza (como tantos otros).
Su visión puede haber cambiado tangencialmente en cuanto a muchas cuestiones. Simplemente para que lo sepas, pues es la forma que tienen de "funcionar" los investigadores de este calado: Son suficientemente flexibles como para ir rectificando ideas según nuevos descubrimientos, datos empíricos, etc.
En todo caso, me alegra mucho tu recuperación y espero que sigas así!
Sergio
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Re: Que es en Realidad SFC
Ahora estoy tomando muchas cosas, casi todas de todo lo que he podido ir leyendo y recopilando en internet y libros que me he podido leer de lo referente a la fatiga adrenal:
Por la mañana:
Polen ( 4 cucharadas de postre):
Multivitaminas
Vitamina C 1000 mg
Coq10 200 mg
Mastical 500 mg
Omega 3 (una capsula puritans)
Magnesio (6 pastillas ana maria la justicia)
L-carnitina 2500 mg
Vitamina D 500 U.I.
Acido alfa lipoico 200 mg
Glutamina 500 mg
B5 600 mg
Vitamina E 200 U.I.
Vitamina A 10.000 U.I (no he notado mucha diferencia al añadir esto)
Cardio Mariano 1 capsula puritans
Levadura de cerveza 2 capsulas mercadona
B-50
Colageno hidrolizado puritans 1 capsula puritans
Calcio, Mg, Zinc 4 capsulas puritans
Tarde:
Vitamina C 1000 mg
Magnesio 3 capsulas ana maria la justicia
Glucosamina y cartilago tiburon 2 capsulas puritans
Vitamina D 500 U.I.
Vitamina E 200 U.I.
Acido alfa lipoico 200 mg
Glutation 500 mg
Levadura de cerveza 2 capsulas mercadona
B-50
B-12 1000 mg metilcobalamina puritans
Thyroid (suplemento de puritans que vi interesante apollo tiroides 1 capsula)
Colageno hidrolizado 1 capsula puritans.
Beber mucha agua mineral.
Hago el enema de cafe una vez a la semana
no se muy bien para que me puede servir pero te deja muy agustito.
Tambien llevo una alimentacion adecuada a mi gasto calorico, como mucho hidratos de carbono de cadena larga integrales (arroz, pasta cereales, pan integral) adecuado aporte de proteinas y 5 frutas al dia, leche, cerales (me pongo hasta el culo para que el cuerppo vaya cogiendo reservas aunque haya cogido peso, esto es un sintoma que me parece que yo solo tengo, es que si por lo que sea no como me embajono), que el cuerpo empiece a entrar en estado catabolico no me conviene para nada (con estado catabolico me refiero a pasar hambre y que el cuerpo empiece a tirar de reservas) aun habiendo cogido peso.
70 minutos de ejercicio cada dos dias, he de eplilcar qeu empece con 15 minutos cada dos dias, pero segun te recuperas hay que ir moviendose para ir cogiendo "resistencia" sin pasarse claro, recuerdo que yo ya no tengo fatiga post-esfuerzo porque las puslaciones me empiezan a aumentar cuando me empiezo a pasar, aunque la tuve por enero-febrero.
Bueno y recordar que yo ahora estoy bajo tratamiento para la depresion y ha hecho que todo esto coja el turbo, por lo que he podido leer de sobreentrenamiento (y fijate que he leido en estos meses), normalmente al atleta sobreentrenado se le mandan antidepresivos para combatir la depresion, pero no para combatir la fatiga o bueno no se... En mi caso el antidepresivo me ha ayudado a que la recuperacion vaya mas rapidamente y ha subirme el estado de animo claro esta.
Cosas en las que he mejorado:
La resistecia, puedo estar 5 horas sentado todos los dia o de pie (no es una cosa que mida o cronometre, pero vamos que yo lo voy notando, hoy por ejemplo desde que me he levantado he salido a la calle he cocinado he reparado el ordenador y habre tocado la cama un rato, eso si todavia tengo que tener la cama al lado por si acaso)
La hipersensibilida sensorial mejora, los olores me siguen molestando un poco pero no tantisisisisisisisisissimo
Regeneracion muscular, he mejorado aunque tengo las piernas bastante mal pero noto como se me van curando.
Fatiga mental: Puedo estudiar ingles, ver peliculas, jugar a la consola sin pagarlo y hasta discutir sin pagarlo porque por enero febrero una discusion en casa conllevaba una recaida en cama, aunque en ciertos momentos del dia todavia me quedo mirando las musarañas porque me empieza a doler la cabeza.
Y bueno poco mas... Segun vayan pasando los dias os ire contando, porque no estoy recuperado ni muchisimo menos, pero no es lo mismo que hace unos meses, cada dia estoy un pellizquin mejor, pero ya os digo me queda comino por recorrer.
Sergio no me he parado a leer los tecnicismos del articulo, solo lei lo del sobreentrenamiento y poco mas la verdad que durante estos meses de exilio e intentaddo averiguar que es lo que me pasaba y veri si hay diferenciacion entre el overtraining y el SFC, y como podia ir saliendo del bache, los sintomas son muy parecidos pero no se, hay gente que dice que es lo mismo pero luego se curan, hay gente que dice que no es lo mismo, KDM los distingue, Alegre los distingue (claro que ahora que lo dices tampoco me he fijado en las fechas de los documentos que he leido y si estos drs han cambiado su opinion al respecto).
Y poco mas, espero haberos podido ser util, un abrazo
Por la mañana:
Polen ( 4 cucharadas de postre):
Multivitaminas
Vitamina C 1000 mg
Coq10 200 mg
Mastical 500 mg
Omega 3 (una capsula puritans)
Magnesio (6 pastillas ana maria la justicia)
L-carnitina 2500 mg
Vitamina D 500 U.I.
Acido alfa lipoico 200 mg
Glutamina 500 mg
B5 600 mg
Vitamina E 200 U.I.
Vitamina A 10.000 U.I (no he notado mucha diferencia al añadir esto)
Cardio Mariano 1 capsula puritans
Levadura de cerveza 2 capsulas mercadona
B-50
Colageno hidrolizado puritans 1 capsula puritans
Calcio, Mg, Zinc 4 capsulas puritans
Tarde:
Vitamina C 1000 mg
Magnesio 3 capsulas ana maria la justicia
Glucosamina y cartilago tiburon 2 capsulas puritans
Vitamina D 500 U.I.
Vitamina E 200 U.I.
Acido alfa lipoico 200 mg
Glutation 500 mg
Levadura de cerveza 2 capsulas mercadona
B-50
B-12 1000 mg metilcobalamina puritans
Thyroid (suplemento de puritans que vi interesante apollo tiroides 1 capsula)
Colageno hidrolizado 1 capsula puritans.
Beber mucha agua mineral.
Hago el enema de cafe una vez a la semana
no se muy bien para que me puede servir pero te deja muy agustito.Tambien llevo una alimentacion adecuada a mi gasto calorico, como mucho hidratos de carbono de cadena larga integrales (arroz, pasta cereales, pan integral) adecuado aporte de proteinas y 5 frutas al dia, leche, cerales (me pongo hasta el culo para que el cuerppo vaya cogiendo reservas aunque haya cogido peso, esto es un sintoma que me parece que yo solo tengo, es que si por lo que sea no como me embajono), que el cuerpo empiece a entrar en estado catabolico no me conviene para nada (con estado catabolico me refiero a pasar hambre y que el cuerpo empiece a tirar de reservas) aun habiendo cogido peso.
70 minutos de ejercicio cada dos dias, he de eplilcar qeu empece con 15 minutos cada dos dias, pero segun te recuperas hay que ir moviendose para ir cogiendo "resistencia" sin pasarse claro, recuerdo que yo ya no tengo fatiga post-esfuerzo porque las puslaciones me empiezan a aumentar cuando me empiezo a pasar, aunque la tuve por enero-febrero.
Bueno y recordar que yo ahora estoy bajo tratamiento para la depresion y ha hecho que todo esto coja el turbo, por lo que he podido leer de sobreentrenamiento (y fijate que he leido en estos meses), normalmente al atleta sobreentrenado se le mandan antidepresivos para combatir la depresion, pero no para combatir la fatiga o bueno no se... En mi caso el antidepresivo me ha ayudado a que la recuperacion vaya mas rapidamente y ha subirme el estado de animo claro esta.
Cosas en las que he mejorado:
La resistecia, puedo estar 5 horas sentado todos los dia o de pie (no es una cosa que mida o cronometre, pero vamos que yo lo voy notando, hoy por ejemplo desde que me he levantado he salido a la calle he cocinado he reparado el ordenador y habre tocado la cama un rato, eso si todavia tengo que tener la cama al lado por si acaso)
La hipersensibilida sensorial mejora, los olores me siguen molestando un poco pero no tantisisisisisisisisissimo
Regeneracion muscular, he mejorado aunque tengo las piernas bastante mal pero noto como se me van curando.
Fatiga mental: Puedo estudiar ingles, ver peliculas, jugar a la consola sin pagarlo y hasta discutir sin pagarlo porque por enero febrero una discusion en casa conllevaba una recaida en cama, aunque en ciertos momentos del dia todavia me quedo mirando las musarañas porque me empieza a doler la cabeza.
Y bueno poco mas... Segun vayan pasando los dias os ire contando, porque no estoy recuperado ni muchisimo menos, pero no es lo mismo que hace unos meses, cada dia estoy un pellizquin mejor, pero ya os digo me queda comino por recorrer.
Sergio no me he parado a leer los tecnicismos del articulo, solo lei lo del sobreentrenamiento y poco mas la verdad que durante estos meses de exilio e intentaddo averiguar que es lo que me pasaba y veri si hay diferenciacion entre el overtraining y el SFC, y como podia ir saliendo del bache, los sintomas son muy parecidos pero no se, hay gente que dice que es lo mismo pero luego se curan, hay gente que dice que no es lo mismo, KDM los distingue, Alegre los distingue (claro que ahora que lo dices tampoco me he fijado en las fechas de los documentos que he leido y si estos drs han cambiado su opinion al respecto).
Y poco mas, espero haberos podido ser util, un abrazo
Última edición por kaiset el 23 Ago 2014, 05:46, editado 3 veces en total.
Re: Que es en Realidad SFC
Una cosa, perdonar por las faltas de ortografia es que aunque tenga carrera y de todo no se porque segun pasan los años se me pira cada dias mas . He llegado escribir alguna vez habrir con h y lindeces por el estilo y estando sano, asi que si se me pira alguna vez perdonar
. He llegado escribir alguna vez habrir con h y lindeces por el estilo y estando sano, asi que si se me pira alguna vez perdonar Re: Que es en Realidad SFC
Qué alegría Kaiset, enhorabuena por esa mejoría.
Yo tuve un sobreentrenamiento severo a finales de 2011 y no he conseguido recuperarme, eso si, nunca tuve fatiga adrenal, los niveles de hormonas siempre estuvieron dentro de sus límites y los síntomas siempre fueron cardiovasculares y nerviosos, los cardiovasculares son arritmias y taquicardias seguramente inducidas por un mal funcionamiento del sistema nervioso.
En mi caso el sobreentrenamiento creo que ha terminado en un SFC leve o de grado I, ahora tengo fatiga postesfuerzo, fuertes espasmos (mioclonos) que en ocasiones me impiden quedarme dormido durante más de una hora, arritmias y temblores mientras duermo entre otros síntomas. Todo esto solo si hago ejercicio aeróbico. Pero además he notado perdida de memoria inmediata y también creo que estoy más vulnerable a enfermedades.
A pesar de todo voy al gimnasio tres o cuatro días a la semana y consigo mantenerme en forma y controlar los síntomas haciendo unicamente pesas.
He probado todos los suplementos que mencionas y más, y todos los que son neurotransmisores o afectan al sistema nervioso me provocan en mayor o menor medida temblores, espasmos o arritmias, asi que es peor el remedio que la enfermedad. Tolero solo la glutamina, la ribosa, la creatina, la taurina y las vitaminas.
Bueno, un saludo y mucho ánimo que ya estás casi curado, ojalá lo consigas pronto y puedas disfrutar de nuevo como lo hacías antes.
Yo tuve un sobreentrenamiento severo a finales de 2011 y no he conseguido recuperarme, eso si, nunca tuve fatiga adrenal, los niveles de hormonas siempre estuvieron dentro de sus límites y los síntomas siempre fueron cardiovasculares y nerviosos, los cardiovasculares son arritmias y taquicardias seguramente inducidas por un mal funcionamiento del sistema nervioso.
En mi caso el sobreentrenamiento creo que ha terminado en un SFC leve o de grado I, ahora tengo fatiga postesfuerzo, fuertes espasmos (mioclonos) que en ocasiones me impiden quedarme dormido durante más de una hora, arritmias y temblores mientras duermo entre otros síntomas. Todo esto solo si hago ejercicio aeróbico. Pero además he notado perdida de memoria inmediata y también creo que estoy más vulnerable a enfermedades.
A pesar de todo voy al gimnasio tres o cuatro días a la semana y consigo mantenerme en forma y controlar los síntomas haciendo unicamente pesas.
He probado todos los suplementos que mencionas y más, y todos los que son neurotransmisores o afectan al sistema nervioso me provocan en mayor o menor medida temblores, espasmos o arritmias, asi que es peor el remedio que la enfermedad. Tolero solo la glutamina, la ribosa, la creatina, la taurina y las vitaminas.
Bueno, un saludo y mucho ánimo que ya estás casi curado, ojalá lo consigas pronto y puedas disfrutar de nuevo como lo hacías antes.
Re: Que es en Realidad SFC
Me pasa lo mismo que a ti sobrecat....llevo sobreentrenado muchos años....sin ponerle freno...acumulando esfuerzos sin descanso...y ahora me veo mal cuando hago cualquier actividad aerobica...me mantengo con tres sesiones de pesas muy ligeras...estos dos ultimos meses suprimi los aerobicos porque me sentaban fatal....ayer probe a caminar 50 minutos...ritmo normal tirando a lento y ya vuelvo a sentir la astenia...cansancio...debilidad...mareo....estoy tomando suplementacion pero no veo mejoria respecto a lo aerobico...asi que lo dejare una larga temporada.....Estoy hecho un lio...entre saber si tenfo sfc....fatiga adrenal...o sindromende sobreentrenamiento...y la ayuda medica hasta ahora no ha solucionado nada...aluden causas psicologicas...en fin a seguir resistiendo.
Un abrazo
Un abrazo
Re: Que es en Realidad SFC
EndSFC escribió:Hola Kaiset,
Gracias por la entrevista. Recuerdo haberla leído hace años y escrito un pequeño resumen sobre el tema de las canalopatías.
Ten en cuenta que es muy antigua. Para un investigador como El Dr. De Meirleir, quizás unos 6-7 años que hayan podido pasar son un eternidad. Por aquel entonces, se sabía muy poco, y parecía que la disfunción del pathway R-Nasa L de defensa intracelular pudiera ser la clave. Y de hecho resultó muy buen biomarcador que no sé porqué no se utiliza (como tantos otros).
Su visión puede haber cambiado tangencialmente en cuanto a muchas cuestiones. Simplemente para que lo sepas, pues es la forma que tienen de "funcionar" los investigadores de este calado: Son suficientemente flexibles como para ir rectificando ideas según nuevos descubrimientos, datos empíricos, etc.
En todo caso, me alegra mucho tu recuperación y espero que sigas así!
Sergio
Segun Alegre, yo de estas cosas no entiendo, corrigeme, no se puede utilizar sistematicamente porque tiene patente, el laboratorio tiene que pagar o pedir permiso a sus descubridores, otras cosas son mas de licencia publica.
A mi me parece horrible que sea asi, no se debia permitir eso...pero claro si queremos que haya investigacion, tiene que ser asi, nadie trabaja por la cara.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Re: Que es en Realidad SFC
Los sobreentrenados salen del armario
Sobrecat de todas formas ya estas muy bien si consigues hacer todo eso, en mi opinion si caemos en un soibreentrenamiento es porque algo no hemos hecho bien desde un principio y si terminas superandolo (por loq ue veo estas bastante bien) es porque se nos acabaron las locuras, pero se puede volver a llevar una vida normal sin ecesos, yo las pesas no las puedo ni tocar solo andar y hago aerobic en casa, el otro dia hice 2 horas seguidas sin probelam. La unica suerte que yo tengo es que no tengo fatiga post-esfuerzo porque se me empiezan a subir las pulsaciones si me paso, eso si si me paso mucho mucho mucho mucho tal vez vuelva a tenerla, pero vamos que ahora el cuerpo me avisa, cuando salgo a andar y ando de mas empiezan a subirme las pulsaciones y me tengo que sentar como las personas mayores y luego puedo seguir andando otro rato, digamos que ahora tengo que ir cogiendo resistencia. No estoy ni muchisimo menos curado OJALA!!! pero si que me voy encontrrando mejor si sigo a este nivel de mejoraria puede y digo puede porque quiero ser cauteloso que el año que viene este bastante mejor. Los musculos todavia no se me regenerar del todo tengo las piernas jodidillass sobretodo las rodillas y los tobillos pero mejoran. Ahota mismo podira trabajar desde casa ya que ya puedo habalr por telefono bastante tiempo de seguido sin cortar, cocinar, estar sentado, ver la tele jugar a la consola, estudiar sin pagarlo pero todavia estoy muy debil. De todas formas animate porque si te llo tomas con calma el año que viene puede que estes todavia mejor
La prueba normal de las adrenales no vale, tienen que hacerte una prueba de saliba para medirte las adrenales 4 veces al dia, pero vamos que si ya de por si has mejorado tanto me alegro mucho
Marlon ya he hablado contigo por privado
Anta, pues no tengo ni idea de eso, la verdad. Me imagino que segun el medico aunque por lo que he podido leer de sobreentrenamiento el sobreentrenamiento severo o sobreentrenamiento parasimpatico bien puede tardar en curarse de 6 mese a 2 años con suplementacion descanso alimentacion (aqui es donde hice yo deduccion rapida y relacione el sindrome de sobreentrenamiento con la fatiga adrenal porque he leido cientos de casos en los ultimos meses de gente que le ha pasado lo mismo que a mi y todo derivado del exceso de deporte y la mala alimentacion, de hecho ya os mencione que a un amigo mio le paso el se tardo en recuperar 2 semanas y ahora lleva vida totalmente normal y yo por cafre y tambien porque niingun medico me aviso insisti y insisti y termine cayendo en cama y han sido tratados como fatigados adrenales y han mejorado, entonces vi que podia haber alguna relacion), si es un sobreentrenamiento mas suave solo con descanso se suele curar solo, depende de las circunstancias. De todas formas deberian de distinguir esta enfermedad entre el SFC o no y dejar de dar sustos a la gente como hicieron conmigo,ya que si hay un tratamiento que en mayor o menor medida pueda actuar vale la pena intentarlo, lo que pasa que para la mayoria de estos casos los analisis convencionales no sirven, habria que mirar como estan todas las vitaminas en tu cuerpo (yo estoy seguro que cuando caai enferno tenia muchisismas muy muy bajas pero solo me detectaron la D)y la mayoria de los analisis que te aportan los medicos en España son insuficientes, a no ser que.....€€€€€€, pero en este pais ni los propios deportologos tienen ni idea de lo que es, ya he comentado muchas veces mi caso y lo que me paso a mi.
Bueno os ire contando como evoluciono, un abrazo
Sobrecat de todas formas ya estas muy bien si consigues hacer todo eso, en mi opinion si caemos en un soibreentrenamiento es porque algo no hemos hecho bien desde un principio y si terminas superandolo (por loq ue veo estas bastante bien) es porque se nos acabaron las locuras, pero se puede volver a llevar una vida normal sin ecesos, yo las pesas no las puedo ni tocar solo andar y hago aerobic en casa, el otro dia hice 2 horas seguidas sin probelam. La unica suerte que yo tengo es que no tengo fatiga post-esfuerzo porque se me empiezan a subir las pulsaciones si me paso, eso si si me paso mucho mucho mucho mucho tal vez vuelva a tenerla, pero vamos que ahora el cuerpo me avisa, cuando salgo a andar y ando de mas empiezan a subirme las pulsaciones y me tengo que sentar como las personas mayores y luego puedo seguir andando otro rato, digamos que ahora tengo que ir cogiendo resistencia. No estoy ni muchisimo menos curado OJALA!!! pero si que me voy encontrrando mejor si sigo a este nivel de mejoraria puede y digo puede porque quiero ser cauteloso que el año que viene este bastante mejor. Los musculos todavia no se me regenerar del todo tengo las piernas jodidillass sobretodo las rodillas y los tobillos pero mejoran. Ahota mismo podira trabajar desde casa ya que ya puedo habalr por telefono bastante tiempo de seguido sin cortar, cocinar, estar sentado, ver la tele jugar a la consola, estudiar sin pagarlo pero todavia estoy muy debil. De todas formas animate porque si te llo tomas con calma el año que viene puede que estes todavia mejor
La prueba normal de las adrenales no vale, tienen que hacerte una prueba de saliba para medirte las adrenales 4 veces al dia, pero vamos que si ya de por si has mejorado tanto me alegro mucho
Marlon ya he hablado contigo por privado
Anta, pues no tengo ni idea de eso, la verdad. Me imagino que segun el medico aunque por lo que he podido leer de sobreentrenamiento el sobreentrenamiento severo o sobreentrenamiento parasimpatico bien puede tardar en curarse de 6 mese a 2 años con suplementacion descanso alimentacion (aqui es donde hice yo deduccion rapida y relacione el sindrome de sobreentrenamiento con la fatiga adrenal porque he leido cientos de casos en los ultimos meses de gente que le ha pasado lo mismo que a mi y todo derivado del exceso de deporte y la mala alimentacion, de hecho ya os mencione que a un amigo mio le paso el se tardo en recuperar 2 semanas y ahora lleva vida totalmente normal y yo por cafre y tambien porque niingun medico me aviso insisti y insisti y termine cayendo en cama y han sido tratados como fatigados adrenales y han mejorado, entonces vi que podia haber alguna relacion), si es un sobreentrenamiento mas suave solo con descanso se suele curar solo, depende de las circunstancias. De todas formas deberian de distinguir esta enfermedad entre el SFC o no y dejar de dar sustos a la gente como hicieron conmigo,ya que si hay un tratamiento que en mayor o menor medida pueda actuar vale la pena intentarlo, lo que pasa que para la mayoria de estos casos los analisis convencionales no sirven, habria que mirar como estan todas las vitaminas en tu cuerpo (yo estoy seguro que cuando caai enferno tenia muchisismas muy muy bajas pero solo me detectaron la D)y la mayoria de los analisis que te aportan los medicos en España son insuficientes, a no ser que.....€€€€€€, pero en este pais ni los propios deportologos tienen ni idea de lo que es, ya he comentado muchas veces mi caso y lo que me paso a mi.
Bueno os ire contando como evoluciono, un abrazo
Re: Que es en Realidad SFC
A titulo personal, que un medico haga un diagnostico de un SFC a un sobreentrenamiento severo me parece un diagnostico bastante chapucero por su parte y lo que es mas grave, si un paciente se te presenta en consulta con achaques, cansancio y con un historial de vida deportiva activa y no saber decirle a tiempo PARA UN POCO!!! me parece aun mas chapucero por su parte, pero la mayoria de los medicos ni entienden ni quieren entender de cansancios, deporte y entrenamiento (algunos) pero ya que vayas a un deportologo como fue mi caso, mejor dicho fui a dos y ninguno se oliese un posible sobreentrenamiento no se, asi funciona la medicina en este pais, acojonante. A veces me dio la impresion de que los susodichos medicos se sacaron en su dia el titulo de medicina y no volvieron a coger ningun libro mas en toda su vida, digo esto porque la medicina suele avanzar y esas cosas y si hay posibles tratamiento para casos como el mio lo suyo es modernizarse (esto lo comento porque son las impresiones que me daban cuando estaba yo en consulta hablando con ellos y salia que me despachaban como al ganado) Y lo que es peor que aun estando en un sobreentrenamiento tipo 3 o severo como es mi caso y pudiendo haber un posible tratamiento para mejorar aunque sea a largo plazo te digan ale... POSIBLE SFC y si te he visto no me acuerdo no se.... Me rallo muucho con esto me da bastante impotencia que me pase todo lo que me este pasando cuando se podia haber evitado, por una inepta de dra, pero bueno me imagino que de todo en esta vida se aprende.
Habra casos en los que si igual el sobreentrenamiento puede que se derive a un SFC o un posible Lyme, pero es que aqui hablais de cosas como los virus, mononucleosis, el xmrv, que le doy vueltas y digo pero si es que esto poco o nada tiene que ver conmigo. En cambio leyendo sobre sobreentrenamiento digo esto tira mas para lo que me puede estar pasando a mi, como al leer de fatiga adrenal.
Un punto en comun que veo que el sobreentrenamiento severo tiene con el SFC y este tipo de enfermedadees es que parece que no interesa tratarlas por temas de... €€€€€ al final siempre terminamos en lo mismo y el pobre enfermito que puede que tenga cura se quedara toda la vida sin saberlo, por la ineptitud de los profesionales medicos que nos atienden, con lo que te das cuenta de la pocas ganas que hay de trabajar en este pais, lo cual me enerva aun mas pero bueno parece que es lo que hay por su parte....
Queda dicho (ay que agusto me he quedao)
Habra casos en los que si igual el sobreentrenamiento puede que se derive a un SFC o un posible Lyme, pero es que aqui hablais de cosas como los virus, mononucleosis, el xmrv, que le doy vueltas y digo pero si es que esto poco o nada tiene que ver conmigo. En cambio leyendo sobre sobreentrenamiento digo esto tira mas para lo que me puede estar pasando a mi, como al leer de fatiga adrenal.
Un punto en comun que veo que el sobreentrenamiento severo tiene con el SFC y este tipo de enfermedadees es que parece que no interesa tratarlas por temas de... €€€€€ al final siempre terminamos en lo mismo y el pobre enfermito que puede que tenga cura se quedara toda la vida sin saberlo, por la ineptitud de los profesionales medicos que nos atienden, con lo que te das cuenta de la pocas ganas que hay de trabajar en este pais, lo cual me enerva aun mas pero bueno parece que es lo que hay por su parte....
Queda dicho (ay que agusto me he quedao)
Re: Que es en Realidad SFC
Hola Kaiset. Comparto algunas observaciones de lego sobre tu suplementacion.
1. El glutation (GSH) por via oral no se asimila, porque el jugo gastrico lo descompone en sus aminoacidos componentes (glutamina, cisteína y glicina).
2. El aminoacido limitante de la sintesis del GSH es la cisteina. Por eso es recomendable tomar N-Acetil-Cisteina (NAC). La NAC se receta usualmente como mucolitico, porque rompe los puentes moleculares de las moleculas de mucosidad y las licuifica, facilitando su expectoracion. (No es un expectorante, solamente licua la mucosidad.) Pero si no hay mucosidad no pasa nada, y sigue sirviendo como aporte de cisteina.
Es por eso que yo tomo 600 mg de NAC por dia, con alguna comida porque tiende a irritar las paredes del estomago. Por lo que conviene tomarla con una comida, y dejarla de tomar por un tiempo y despues volver a hacerlo.
Este tema se relaciona con dos suplementos que estas tomando, la glutamina y la levadura de cerveza, a traves de las proporciones relativas de aminoacidos.
Para hacer una molecula de GSH deben estar en esta proporcion en peso:
glutamate - Glu: 147
cysteine - Cys: 121
glycine - Gly: 75
Mientras que en 1 g de proteina de levadura de cerveza estan en esta proporcion:
Glu: 100
Cys: 12
Gly: 36
El aminoacido a considerar es la glicina porque la glutamina es el mas abundante en el cuerpo humano y en los alimentos. Por lo que tenemos:
Para fabricar GSH, Cys y Gly deben estar en la relacion Cys:Gly = 121:75 = 161:100
Pero en la levadura de cerveza estan en la relacion Cys:Gly = 12:36 = 33:100
Por lo tanto se requiere adicionar (161-33) = 128 mg Cys por cada 100 mg Gly de levadura.
En 20 g levadura (8.7 g proteina) hay = 8.7 g x 36 mg Gly/g = 313 mg Gly
por lo que se requiere adicionar = 128 mg Cys x 313/100 = 400 mg Cys
O sea, un comprimido efervescente de 600 mg de NAC por cada 20 g de levadura de cerveza.
3. A medida que mejores, es probable que notes un efecto beneficioso si dejas la glutamina. Porque tiene un efecto excitotoxico (activacion de los receptores NMDA, entrada de calcio en la neurona, activacion de la NOS y produccion de NO), donde lo de "toxico" viene porque la excitacion excesiva puede llevar a la muerte de la neurona. Si hay demasiada glutamina, notas que tienes la mente acelerada, que te cuesta conciliar el sueño, y que ante cualquier contratiempo te viene un acceso de ira.
A mi me ocurrió todo eso un tiempo en que estuve ingiriendo glutamato sin darme cuenta: compraba en la panaderia unas tarteletas de verdura deliciosas a las que le ponian el resaltador de sabor "glutamato monosódico". Me dí cuenta porque un dia a una tarteleta le habia caido un terron, que noté por la contextura y el gusto, y me lo comí. No tienen idea de lo que ocurrio en mi cabeza, fue una locomotora a todo vapor por dos horas. Dejé de comprar las tarteletas y desaparecieron los accesos de ira y volvi a dormir bien, sin que nada mas hubiese cambiado en mi vida.
Conclusion: mucho mejor que tomar glutamina es tomar un aislado o concentrado de suero de leche (whey isolate o concentrate), que tiene todos los aminoacidos y, si ha sido procesado en frio, ademas tiene proteinas que fortalecen el sistema inmunologico. Por supuesto que poco, porque es una proteina que se asimila rapidisimo, por lo que la concentracion de aminoacidos en la sangre sube rapidamente y puede recargar a los riñones.
4. La vitamina E es alfa-tocoferol, en forma ya sea natural D-alfa o sintetica DL-alfa. Pero el que sirve para inhibir la produccion de citoquinas inflamatorias y barrer el peroxinitrito es el GAMMA tocoferol. Pero esto no es todo: el alfa no sólo no sirve, sino que además desplaza al gamma del organismo. Por lo tanto, la recomendacion que yo he leido es tomar un suplemento en el que el contenido de ALFA-Tocoferol NO exceda 1/4 del contenido total de tocoferol. Y si no se tiene acceso a tal suplemento (como es el caso en mi pais), mi criterio es no tomar mas de 2 RDAs de vitamina E.
De http://www.nap.edu/openbook.php?record_ ... 7&page=234: RDA = 15 mg.
Según la pág. 240, el factor de conversion a UI depende de si la vitamina E es natural (D) o sintetica (DL).
Natural (D): 0.67 [mg / UI]. RDA = 15 [mg] / 0.67 [mg / UI] = 22.5 [UI]
Sintética (DL): 0.45 [mg / UI]. RDA = 15 [mg] / 0.45 [mg / UI] = 33.3 [UI]
En mi caso, tomo un suplemento que tiene 53 UI de DL-alfa, o sea un poco menos de 2 RDAs.
1. El glutation (GSH) por via oral no se asimila, porque el jugo gastrico lo descompone en sus aminoacidos componentes (glutamina, cisteína y glicina).
2. El aminoacido limitante de la sintesis del GSH es la cisteina. Por eso es recomendable tomar N-Acetil-Cisteina (NAC). La NAC se receta usualmente como mucolitico, porque rompe los puentes moleculares de las moleculas de mucosidad y las licuifica, facilitando su expectoracion. (No es un expectorante, solamente licua la mucosidad.) Pero si no hay mucosidad no pasa nada, y sigue sirviendo como aporte de cisteina.
Es por eso que yo tomo 600 mg de NAC por dia, con alguna comida porque tiende a irritar las paredes del estomago. Por lo que conviene tomarla con una comida, y dejarla de tomar por un tiempo y despues volver a hacerlo.
Este tema se relaciona con dos suplementos que estas tomando, la glutamina y la levadura de cerveza, a traves de las proporciones relativas de aminoacidos.
Para hacer una molecula de GSH deben estar en esta proporcion en peso:
glutamate - Glu: 147
cysteine - Cys: 121
glycine - Gly: 75
Mientras que en 1 g de proteina de levadura de cerveza estan en esta proporcion:
Glu: 100
Cys: 12
Gly: 36
El aminoacido a considerar es la glicina porque la glutamina es el mas abundante en el cuerpo humano y en los alimentos. Por lo que tenemos:
Para fabricar GSH, Cys y Gly deben estar en la relacion Cys:Gly = 121:75 = 161:100
Pero en la levadura de cerveza estan en la relacion Cys:Gly = 12:36 = 33:100
Por lo tanto se requiere adicionar (161-33) = 128 mg Cys por cada 100 mg Gly de levadura.
En 20 g levadura (8.7 g proteina) hay = 8.7 g x 36 mg Gly/g = 313 mg Gly
por lo que se requiere adicionar = 128 mg Cys x 313/100 = 400 mg Cys
O sea, un comprimido efervescente de 600 mg de NAC por cada 20 g de levadura de cerveza.
3. A medida que mejores, es probable que notes un efecto beneficioso si dejas la glutamina. Porque tiene un efecto excitotoxico (activacion de los receptores NMDA, entrada de calcio en la neurona, activacion de la NOS y produccion de NO), donde lo de "toxico" viene porque la excitacion excesiva puede llevar a la muerte de la neurona. Si hay demasiada glutamina, notas que tienes la mente acelerada, que te cuesta conciliar el sueño, y que ante cualquier contratiempo te viene un acceso de ira.
A mi me ocurrió todo eso un tiempo en que estuve ingiriendo glutamato sin darme cuenta: compraba en la panaderia unas tarteletas de verdura deliciosas a las que le ponian el resaltador de sabor "glutamato monosódico". Me dí cuenta porque un dia a una tarteleta le habia caido un terron, que noté por la contextura y el gusto, y me lo comí. No tienen idea de lo que ocurrio en mi cabeza, fue una locomotora a todo vapor por dos horas. Dejé de comprar las tarteletas y desaparecieron los accesos de ira y volvi a dormir bien, sin que nada mas hubiese cambiado en mi vida.
Conclusion: mucho mejor que tomar glutamina es tomar un aislado o concentrado de suero de leche (whey isolate o concentrate), que tiene todos los aminoacidos y, si ha sido procesado en frio, ademas tiene proteinas que fortalecen el sistema inmunologico. Por supuesto que poco, porque es una proteina que se asimila rapidisimo, por lo que la concentracion de aminoacidos en la sangre sube rapidamente y puede recargar a los riñones.
4. La vitamina E es alfa-tocoferol, en forma ya sea natural D-alfa o sintetica DL-alfa. Pero el que sirve para inhibir la produccion de citoquinas inflamatorias y barrer el peroxinitrito es el GAMMA tocoferol. Pero esto no es todo: el alfa no sólo no sirve, sino que además desplaza al gamma del organismo. Por lo tanto, la recomendacion que yo he leido es tomar un suplemento en el que el contenido de ALFA-Tocoferol NO exceda 1/4 del contenido total de tocoferol. Y si no se tiene acceso a tal suplemento (como es el caso en mi pais), mi criterio es no tomar mas de 2 RDAs de vitamina E.
De http://www.nap.edu/openbook.php?record_ ... 7&page=234: RDA = 15 mg.
Según la pág. 240, el factor de conversion a UI depende de si la vitamina E es natural (D) o sintetica (DL).
Natural (D): 0.67 [mg / UI]. RDA = 15 [mg] / 0.67 [mg / UI] = 22.5 [UI]
Sintética (DL): 0.45 [mg / UI]. RDA = 15 [mg] / 0.45 [mg / UI] = 33.3 [UI]
En mi caso, tomo un suplemento que tiene 53 UI de DL-alfa, o sea un poco menos de 2 RDAs.