Había dos temas a tratar:
- Por una parte, dar una explicación sobre los resultados del estudio realizado
- Por otra parte, presentar el nuevo estudio planteado por IrsiCaixa, que requerirá de toda nuestra colaboración para conseguir la financiación necesaria.
La explicación del estudio fue interesante pero complicada de resumir aquí. Por mucho que Jose Luís intentó hacerla lo más amena posible, hemos de reconocer que el tema era espeso, por lo menos para los legos en el tema como nosotros. Creo que será mejor colgar los vídeos cuando estén disponibles, para poder visionarlos con calma y mil veces
Sí puedo intentar explicar lo básico, con la media neurona que me queda...
Se han estudiado algunas proteínas que conforman las células inmunológicas (células B, células T, células NK) y se han observado alteraciones interesantes (algunas ya se habían observado en estudios anteriores, otras no). El estudio aparentemente no podrá ser publicado, entre otras cosas, porque hay mucha variabilidad en las muestras y porque no hay suficientes controles sanos (recordemos que los controles sanos no pagaban su extracción, así que los enfermos teníamos que sufragar esas extracciones, por ello, conscientes de que el estudio no se podría publicar, se escogió una cantidad tan pequeña, para no encarecer más nuestro pago), aún así ASSSEM dice que intentarán añadir 20 controles sanos más para validar un poco mejor la estadística del estudio. Personalmente, creo que eso no es importante: la gran virtud de este estudio es que ha conseguido implicar tanto a IrsiCaixa (que no olvidemos colaboró con la Vall d'Hebrón y con la Dra Rigau -que es inmunóloga- en el estudio anterior) como al Clínic y que las muestras proporcionadas van a servir para otros estudios. Además, los resultados de ambos estudios de IrsiCaixa (tanto el anterior como éste) han servido exactamente para lo que queríamos:
- dar visibilidad a la enfermedad (cosa que se ha conseguido tanto a nivel local en prensa, radio y tv, como a nivel internacional)
- conseguir que la investigación se mueva en el campo de la inmunología
Los resultados de este último trabajo han servido además para "picar el gusanito de la curiosidad científica" de uno de los grandes de la Investigación de este país: Julià Blanco de IrsiCaixa. Desde mi humilde punto de vista, eso es un "jackpot", en toda regla. Estoy absolutamente convencida que, si no es de la mano de una implicación personal de los científicos investigadores de referencia y un conocimiento directo de enfermos de SFC por parte de los mismos (para que puedan comprobar de primera mano que no estamos mal de la cabeza, sino del cuerpo), no habrá interés por investigar esta enfermedad de un modo serio (como ya hemos podido experimentar hasta ahora), pero, si además de conocernos, se va viendo que el estudio inmunológico tiene resultados, eso quiere decir que la ciencia se seguirá moviendo.
Desde mi punto de vista, el estudio no ha aportado tanto "respuestas", sino que ha abierto la puerta a nuevos interrogantes. Para mí, es lo mejor que nos podía pasar. El estudio, sus resultados, intrigan: eso es bueno.
Eso nos lleva a la segunda parte de la conferencia: el nuevo estudio que propone IrsiCaixa.
En el estudio realizado, se ha observado que hay unas células (proteínas?) específicas que actúan de un modo extraño, la Treguladoras, que son las que controlan la respuesta a los patógenos y la autoinmunidad. Por lo que pude entender, las Treg controlan a las células B, permitiendo que las T y las NK hagan su trabajo (no olvidemos que el Rituximab causa la depleción de las células B, que es lo que permite actuar a las otras y parece ser la explicación a su funcionamiento positivo para algunos casos de SFC en aprox. 10 de cada 15 casos). Así que parece haber una base más que sólida para entender que alguna cosa falla en nuestras Treg, que es lo que IrsiCaixa quiere investigar. Entre otras cosas, porque en el estudio de ASSSEM se observó que las Treg aparecían muy bajas, mientras que en el estudio anterior de IrsiCaixa, aparecían como muy altas. Eso infiere que algo no funciona bien en las Treg.
Blanco explicó también que el número de Treg puede no ser importante, que aunque haya más Treg, puede perfectamente pasar que éstas no funcionen bien, lo que podría llevar a una autoinmunidad igualmente, aunque "sobre el papel", el número de células indicasen todo lo contrario. En resumen, tal vez hay suficientes células o incluso más de la cuenta, pero si no funcionan, no nos sirven para nada...
El estudio que quiere llevar a cabo IrsiCaixa ahora pretende valorar si existe una disfunción en las Treg en enfermos de SFC y si esta disfunción es modulable, es decir, si se puede modificar. Estudiando lo mecanismos de la Treg, podremos saber si los daños son reversibles y, si lo son, estamos hablando de posibles tratamientos.
En otras palabras, según entiendo, este nuevo estudio propuesto podría dar luz no sólo respecto a conseguir biomarcadores para el SFC, sino incluso abrir la puerta a algún tipo de tratamiento o de objetivo terapéutico (tal vez un marcador de "gravedad" como pasa en otras enfermedades) que podría atraer el interés no ya sólo de los investigadores científicos curiosos, sino de las compañías farmacéuticas (que no nos engañemos, son las que mueven el dinero DE VERDAD en la investigación científica). Y conseguirlo está en nuestras manos.
Cómo?
Para realizar este estudio hacen falta 29000 euros. La Administración no va a poner ni un céntimo (para variar), así que, nuevamente, nos toca "mover el culo" a los enfermos. Para ello, ASSSEM ha coordinado una recaptación a través de una red de micromecenaje llamada Verkami que se pondrá en marcha ESTE JUEVES 20 de marzo.
Qué hay que hacer?
Yo lo resumiría en dos palabras: colaboración y difusión.
- Colaboración - Evidentemente, hay que aportar dinero, el que cada uno pueda. Nadie lo va a hacer por nosotros
- Difusión - Hemos de conseguir, como se hace en otras enfermedades, implicar a personas que no forman parte de nuestros colectivos. Todos sabemos que la mayoría de enfermos tienen una dificultad importante a nivel económico, así que no podemos seguir intentando hacerlo todo en este circuito cerrado: hay que implicar a tanta gente como sea posible. Clara Valverde (luchadora bregada en estos temas) propone algo al alcance incluso de los más enfermos: mover el tema por las redes sociales. No sólo Facebook (que también) sino Twitter. El jueves, (NO ANTES, pacientes impacientes, esperad al JUEVES), cuando salga el enlace al Verkami en la web de asssem (http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;), durante TRES HORAS, hay que tuitear sin descanso para conseguir que se convierta en Trending Topic en España. Para ello, hay que seguir tres cuentas: @asssem_org @ligasfc @enfermarebelde. Hay que intentar que en Twitter se tuitee y retuitee durante tres horas sin descanso para conseguir que se convierta en TT en España, por lo menos. Después, hasta el 20 de abril, seguir tuiteando cada dia varios tuits, para que el tema llegue a la mayor parte de gente posible.
Si queréis poneros en contacto con Clara Valverde en Twitter, escribid un correo (cortito) a su mail: [email protected]
En cuanto al Verkami, han elaborado dos vídeos que colgarán allí, para conseguir donaciones. No olvidéis que el enlace aparecerá en la web de ASSSEM el jueves y que hay que difundirlo tanto como podamos, por correo electrónico a TODOS vuestros contactos (no sólo a los que tienen SFC, FM, SQM...), por Facebook, por Twitter, supongo que también por Whatsapp... Como si queréis hacer octavillas y ponerlas en los limpiaparabrisas de los coches, en la consulta del médico...! Sed creativos
Por lo que explicó Clara, hay un objetivo de 5000 euros en el Verkami (aunque necesitamos mucho más! así que no vale parar cuando ya haya 5000). Para aportar dinero, hay que clicar el enlace, poner los datos de la tarjeta y la cantidad a aportar y ya está. El dinero no te lo quitan de la cuenta hasta que se haya alcanzado esa cantidad "diana". Es decir que, si no se alcanza la cantidad solicitada, no pierdes nada, puesto que no se llevarán el dinero. Es importante destacar que ese dinero será INTEGRAMENTE para financiar el estudio propuesto. Según dijo Clara, según lo que dones, te puede tocar un premio, aunque opino que no hay mejor premio para nosotros que conseguir hacer avanzar la ciencia en la dirección correcta, para que se deje de tirar dinero que necesitamos desesperadamente en estudios estúpidos - sobre nuestra personalidad, por ejemplo.
Bueno, hasta aquí mi biblia-resúmen... espero que haya quedado coherente.
Ahora, a esperar el pistoletazo de salida desde la web de ASSSEM y a contribuir y compartir!!!
