SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Responder
desesperadisima28
Mensajes: 3
Registrado: 25 Ago 2013, 21:42

SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por desesperadisima28 »

Bueno comentarles que llevo muuuuuuuuuuuuuuuuucho tiempo leyendo toodo lo que escriben y la verdad que muy asustada. Estoy con la dra ceacero puesto que de momento no me he podido permitir a los mejores medicos en esto, es una buena profesional???? a priori aun con todos mis sintomas que son muuuuuchooosss cree q no tengo sfc ni fibro. ahora me ha mandado una analitica tremendaaaaaaaaa.
Por cierto estaria interesada en el tema de spect cerebral, ella lo puede mandar?? y que psiconeurologo mandan aqui para hacerme ese spect?? soy de madrid. perdona porque estoy perdida, nerviosa y de todo. tengo el sistema sipatico alterado y una asimetria vestibular. ahora no se si tambien tendre de toooodo sfc, fibro,etc etc etc :(
Gracias a toooodoosss y por favor ojala contexten.
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2696
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por cacoya »

Ante todo debes saber que asustarte es normal, pero es un gasto de energía que no te puedes permitir.
La Dra. Ceacero para mi personalmente es la mejor, porque no mete a todo el mundo en el mismo saco, si te ha dicho que cree que no tienes ni fibro ni sfc, puede tener razón. Así que tranquila, porque entonces tendrás algo que se pueda tratar e incluso curar.

En cuanto al spect, ella por mutua te puede mandar el basal. Solo en Barna en el Clinica Delfos hacen el estimulado. Pero los que tienen bien el primero también les suele salir bien el segundo, según hemos ido contando los que nos lo hemos hecho.

Así que si ella te manda el spect basal, seguro que es suficiente.

Besos, y ante todo tranquilidad.
antavian
Mensajes: 3222
Registrado: 30 Jul 2011, 15:33

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por antavian »

A algunas personas le esta sirviendo las canciones de mi hilo seguiremos para despejar un poco el miedo.

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =39&t=2308" onclick="window.open(this.href);return false;

Solo te puedo decir eso hermana....que quien canta sus males espanta.

Y que comerse obsesivamente el coco para solucionar algo es como querer resolver un problema de matematicas masticando chicle sin parar.

Preocupate, haz cosas...pero de tanto en tanto canta....quien canta sus males espanta.

Y a mal tiempo la mejor cara que se pueda.

Pido perdon por equivocar letras al escribir, no me doy cuenta, sino mas tarde.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Ana M
Mensajes: 78
Registrado: 09 Feb 2013, 08:37

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por Ana M »

Estoy de acuerdo con mis compis, es normal que te asustes, pero es una perdida de energia.
Yo estuve con la Dra. Ceacero antes de ayer, también voy a ella por lo bien que todos hablan de ella en el grupo, pero esta semana que he estado en Madrid haciendo las pruebas de la complutense y la neurocognitiva con Alfredo del Alamo, he podido comprobar que todos hablan muy bien de ella, hasta los abogados ... asi es que, fuera preocupaciones, estas en buenas manos compañera.

Buen fin de semana

Ana Mas
acuarela
Mensajes: 156
Registrado: 05 Feb 2012, 12:47

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por acuarela »

Hola, desesperada.
Ya te han contestado los compañeros, sólo decirte que el spect basal lo hacen en un hospital o clínica con servicio de diagnóstico por imagen que tengan ese aparato, o sea que en Madrid no tendrás ningún problema para hacértelo.
En cuanto a la dra , si no te lo ha mandado quizás no lo considere necesario, pero puedes sugerírselo tú a ver qué opina, te aseguro que al menos no te va a mandar con cajas destempladas (¿se dice así? ya no estoy segura de casi nada). Y como dice Ana, todos hablan bien de ella, lo de los abogados no lo sabía, pero os aseguro que he tenido ocasión de ver en más de un médico la risita de "ah, la doctora Ceacero" sí, sí...vamos que tampoco la creen algunos, como a nosotros, para mí buena señal, por desgracia. Y ante unos análisis que me hice , la persona que me estaba haciendo la extracción dijo "ya está la doctora con sus análisis bestiales, seguro que si me los hago yo también tengo un montón de cosas mal". En otro momento me hubiera enfadado y le hubiera explicado que no es así, pero ya paso, no merece la pena gastar las pocas energías que tengo en esa gente.
Animo y procura desesperarte lo menos posible.
Anta, con lo de "quien canta sus males espanta" me has recordado a mi padre ya fallecido. Gracias, hacía mucho que no lo oía
Saludos
antavian
Mensajes: 3222
Registrado: 30 Jul 2011, 15:33

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por antavian »

acuarela escribió:Hola, desesperada.
Ya te han contestado los compañeros, sólo decirte que el spect basal lo hacen en un hospital o clínica con servicio de diagnóstico por imagen que tengan ese aparato, o sea que en Madrid no tendrás ningún problema para hacértelo.
En cuanto a la dra , si no te lo ha mandado quizás no lo considere necesario, pero puedes sugerírselo tú a ver qué opina, te aseguro que al menos no te va a mandar con cajas destempladas (¿se dice así? ya no estoy segura de casi nada). Y como dice Ana, todos hablan bien de ella, lo de los abogados no lo sabía, pero os aseguro que he tenido ocasión de ver en más de un médico la risita de "ah, la doctora Ceacero" sí, sí...vamos que tampoco la creen algunos, como a nosotros, para mí buena señal, por desgracia. Y ante unos análisis que me hice , la persona que me estaba haciendo la extracción dijo "ya está la doctora con sus análisis bestiales, seguro que si me los hago yo también tengo un montón de cosas mal". En otro momento me hubiera enfadado y le hubiera explicado que no es así, pero ya paso, no merece la pena gastar las pocas energías que tengo en esa gente.
Animo y procura desesperarte lo menos posible.
Anta, con lo de "quien canta sus males espanta" me has recordado a mi padre ya fallecido. Gracias, hacía mucho que no lo oía
Saludos


Gracias a ti por leerme...que grande tuvo que ser tu papa...bueno tu sacaste su fuerza, la fuerza de los que aguantamos esto.


Feliz tarde, os quiero.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Isasa
Mensajes: 326
Registrado: 11 Nov 2011, 16:35

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por Isasa »

Antavian, gracias por ese os quiero....

Un abrazo....AMIGO....
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1922
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por Náufrago »

acuarela escribió: Y ante unos análisis que me hice , la persona que me estaba haciendo la extracción dijo "ya está la doctora con sus análisis bestiales, seguro que si me los hago yo también tengo un montón de cosas mal". En otro momento me hubiera enfadado y le hubiera explicado que no es así, pero ya paso, no merece la pena gastar las pocas energías que tengo en esa gente.
Me considero y me consideran una persona muy pacífica, calmada y diplomática pero esas situaciones consiguen ponerme de muy mala leche!! :evil:

Tienes razón en que al final no nos merece la pena y es mejor ignorar ese tipo de comentarios pero la rabia se queda dentro y tarda en disiparse.

Lo peor de todo es que, al menos a mí, en el momento de oir algo así me quedo "bloqueado" y se me ocurre la respuesta adecuada después!!

Una vez, hace ya más de 14 años, una chica mientras me sacaba sangre, al verme tan delgadito me dijo: "Y de dónde te voy a sacar sangre??".................

Le tendría que haber dicho: No se te ha ocurrido pensar que por algo estoy aquí haciéndome este análisis? Ignorante de m..... Límitate a hacer tu trabajo y guardarte las opiniones personales para otro momento...

En fin, paciencia. La gente es así de idiota, nada nuevo en el horizonte....

Un abrazo ;)
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
desesperadisima28
Mensajes: 3
Registrado: 25 Ago 2013, 21:42

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por desesperadisima28 »

LA VERDAD QUE ESTOY A LA ESPERA DE UNOS ANALISIS MUYY COMPLETOS Q ME MANDO. PERO AYER FUI A UNA REUMATOLOGA DE MADRID DEL EQUIPO DEL DR ROBLEDILLO Y SEGUN ELLA TENGO HIPERLAXITUD Y CREE Q SFC Y FIBRO....LA VERDAD QUE ESPERO Q TENGA RAZON LA DRA CEACEROS Y ESPERO Q CUANDO VUELVA LA PROXIMA VEZ PIENSE LO MISMO. AHORA TAMBIEN TIENEN QUE VER SI TENGO ELERS DANLOS UNA ENFERMEDAD RARA....VAMOS QUE ME DA Q TENGO TODOOOOO. SE PUEDE VIVIR CON ESTO? YO YA NO SE SE ME HA PASADO DE TOOODO POR LA CABEZA. OIGO CADA COSA....DE QUEDARSE ENCAMADO ETC....TODO LOS CASOS IGUAL?? DIOS MIO TENDRE TODO Y ACABARE FATAL
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por elipoarch »

Cariño, lo que SEGURO que no te va a ayudar nada es desesperarse. No te adelantes a lo que "puede pasar".

Una de mis frases favoritas, de las que ayudan mucho a afrontar cualquier tipo de situación incierta como la que vives en este momento es esta:
"Espera lo mejor, y prepárate para lo peor"
Tómate las cosas con calma, y ve mentalizándote de que, tengas lo que tengas, vas a tener que replantearte muchas cosas de tu vida. Como decía ese anuncio de Ikea... va a tener que "redecorar tu vida" ;) y eso, sólo vas a poder hacerlo con éxito si mantienes la cabeza fría, tanto como te sea posible.

Como todos nosotros, descubrirás que tienes una fuerza interior que no imaginabas... todo aquello a lo que temes, podrás sobrellevarlo mucho mejor de lo que piensas, SI LLEGA EL CASO de tener que comprobarlo. Espero de corazón que no sea así.

Un beso, y ya nos contarás.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
desesperadisima28
Mensajes: 3
Registrado: 25 Ago 2013, 21:42

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por desesperadisima28 »

Pues nada los analisis dieron cosas bajas entre ellas la serotonina.....la dra ceaceros sigue inclinandose mas por problemas de origen sikiatrico que si es verdad que tengo. pero lo que esta claro es que dolores tengo.me ha mandado hacer biopsia de piel para ver si tengo elerhs danlos o que......mis dolores son sobre todo en piernas y caderas y sobre todo al estar parada, cuando me estiro o camino mejoran. por cierto las IG bien todas, en fin, no se si fiarme de esta dra o que. si me pueden ayudar...
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2696
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por cacoya »

En cuanto a dolor y cansancio, una depresión puede producirlos perfectamente, y otros problemas psiquiátricos también.

Has tenido algún tratamiento largo para la depresión, o similar?

Si la Dra. Ceacero, te dice que debe ir por ahí, yo no dudaría. Debes enfocarlo como algo positivo, porque las depresiones, por malas que sean, hoy por hoy tienen tratamiento, y a veces hasta cura.

Ojalá, no tengas SFC.

Besos
Avatar de Usuario
holapollo
Mensajes: 1600
Registrado: 06 Jul 2011, 13:33

Re: SOY NUEVA Y ESTOY DESESPERADA

Mensaje por holapollo »

desesperadisima28 escribió:VAMOS QUE ME DA Q TENGO TODOOOOO. SE PUEDE VIVIR CON ESTO? YO YA NO SE SE ME HA PASADO DE TOOODO POR LA CABEZA. OIGO CADA COSA....DE QUEDARSE ENCAMADO ETC....TODO LOS CASOS IGUAL?? DIOS MIO TENDRE TODO Y ACABARE FATAL
No, no todos los casos son igual. No sé lo que has oído ni quién te lo ha dicho, ni con qué fundamento, pero creo que hay varios grados, cuatro si no ando errado. Yo mismo he tenido temporadas mejores y peores, las peores bastante jodidas, para qué negarlo, pero ahora llevo un tiempo que voy tirando.
Además, a diferencia de hace años, mucha gente puede saber pronto qué le aqueja y no sentirse como un fantasma incomprendido. Y por si fuera poco, aunque tímidamente, van apareciendo destellos de esperanza: la posibilidad de un tratamiento con Rituximab, los descubrimientos acerca de la Enfermedad de Lyme, mejorías sustanciales con LDN...
En fin, permíteme un poco de broma: ;)
Ya no me voy a cambiar el nick, porque le tengo cariño y llevamos años juntos por foros y blogs, pero si entrase de nuevo a este foro, me pondría "esperanzadillo". Quizá sería mejor "esperanzadísimo", pero soy realista y no me atrevo a tanto.
No creas que bromeo porque no he pasado por ahí. Yo llegué a llamar a una doctora amiga mía pidiéndole que por favor hiciera algo por mí. Lo que pasa es que a la vista de los análisis (que es la única herramienta que muchos doctores conocen) me dijo lo que ella sabía. Por supuesto, ahora se sabe bastante más.
Si puedes, intenta tranquilizarte, desesperarse no es un buen arma con la que luchar contra esta intrusa.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986
Responder