Se puede obtener un diagnostico antes de 6 meses con la enf.

[Mileponfe]

Hola a todos, soy nueva por aquí, aunque ya llevo varios dias visitando el foro y viendo vuestros comentarios.
Soy de Ponferrada (la famosa ciudad de la Moción de Censura al Alcalde), tengo 41 años y dos niños de 7 y 4 años.
Os voy a contar un poco mi historia a ver si me podeis aconsejar.
El día 6 de febrero cogí lo que yo en un principio pensé era una gripe, con congestión nasal, malestar general etc... Tras 3 o 4 dias con estos sintomas comienzo a notar mareos, vision borrosa y decido ir al médico que me dice que parece que tengo bronquitis y me receta antibiotico para 3 días. Lejos de mejorar cada día me encuentro peor, en el trabajo (trabajo en una asesoria)me mareo, me duele mucho la cabeza, las cervicales, no soy capaz de centrarme en nada, me llaman por telefóno y no soy capaz de entender lo que me están contando, por lo que me voy al hospital a que me hagan una analitica y unas radiografías por si tengo neumonía, las radiografías salieron limpias no había neumonía, la analitica también, lo único que me dicen es que tengo placas en la garganta y me dan otra sesión de antibioticos para 8 días.
Después de unos días tomando antibioticos empiezo a notar hormigueos en manos y pies, al conducir y al comer noto como si el dedo anular y el meñique se agarrotasen, unos días mas tarde empecé a notar que perdía la sensibilidad en todo el cuerpo, me mordía en un brazo o en la lengua y no notaba el dolor.
Me asusté mucho y volví al hospital, me hicieron radiografías de la cabeza y del pecho y todo estaba bien, la análítica tambien pero llamaron al neurólogo y me dejó ingresada para descartar que fuese un Guillen-Barré.
Estuve 5 días ingresada, me hicieron una analítica más completa y un electromiograma y como todo salió correcto me enviaron a casa, diciendome que podía ser una reacción post-viral y que en unas semanas desaparecería.
Desde que volví para casa(hace mas de un mes) cada día iba a peor, empecé a notar un cansancio que no me permitía salir de la cama, empecé a tener una sensación muy rara en la mandibula como si no pudiese encajar bién los dientes, dolores en las articulaciones que pasaban de una a otra, mucha dificultad para subir y bajar las escaleras, dolores musculares muy fuertes sobre todo en brazos y piernas, necesidad constante de orinar, nauseas, vomitos y diarrea, dolores de garganta que van y vienen, junto con el mareo y la sensación de aturdimiento que no han desaparecido en ningún momento.
¿Creeis que estos síntomas pueden ser de SFC? si es así ¿se puede obtener un diagnostico antes de que pasen 6 meses del inicio de la fatiga? (he leido en vuestro blog que segun los criterios de consenso en el diagnóstico de SFC/EM de 2011 no es necesario permanecer 6 meses con la enfermedad para obtener un diagnostico)

¿Que médico me recomendais para un diagnóstico precoz? así como las puebas que debería pedir para acudir a esta consulta. No me importa desplazarme a Madrid o Barcelona.

De momento sigo de baja porque no me veo capaz de volver al trabajo y estoy muy nerviosa porque no soy capaz ni de atender a mis niños que son lo que mas me preocupa.
Muchas gracias a todos por escucharme y espero vuestras respuestas.
Un abrazo.



Mile.

[Sajafra]

Hola Mile! Bienvenida, aunque espero que sea sólo cómo invitada y no tengas que quedarte por aquí

Siendo sincera, tus síntomas son muy similares a los de ésta enfermedad. Aunque son repentinos y bruscos por lo que cuentas, no se yo si a alguien más le vino todo de golpe tras una "gripe". Creo que casos hay. Lo digo porque en el mio, vino todo más escalonado.

También considero que es un poco pronto para un diagnóstico, no se, ¿cómo lo veis los demás? Creo haber leío que en niños y adolescentes el tiempo de diagnóstico debe acortarse hasta los 3 meses. Pero si consideras que los síntomas no se pasan en las próximas semanas, ve búscando un especialista. Las pruebas que te pedirá serán para descartar otras posibles enfermedades que puedan estar causando toda esa sintomatología, ya que no existen aún marcadores para el SFC.

A mi el Dr. Ferrán me diagnosticó sin lugar a dudas en la segunda visita, tras ver los análisis.

Y bueno, te entiendo perfectamente con lo de tus hijos, porque se lo que es no poder atender a un hijo. Yo no he podido cuidarlo cómo quisiera desde que nació, muy triste. Pero trato de hacer otras cosas con él los días mejores. No te estreses más de la cuenta, es peor. Trata de descansar y bajar mucho el nivel de actividad, por si acaso.

Espero que los demás compañeros puedan darte otros consejos, que por aquí saben muchísimo. Yo no puedo más por hoy

Saludos!!

[Isasa]

Hojala, este no sea tü foro, pero mí recomendación, es que descanses, un poquito más de lo que tü cuerpo te pida....y si aún así, no descansas sigue tumbada....


La mejor medicina que se me ofrecieron por aquí fue esa, y lo he agradecido...........Lee despacio, sin cansarte, en los distintos apartados de este medio, y te irás identificando o alejando te....Irás encontrando tus propias respuestas.....

Escribo con espacios intercalados, porque cansa menos....

Si, este fuese tu sitio, has acertado, pues lo localizaste pronto...

Yo, te puedo decir que he mejorado mucho, gracias, a las buenas personas que hay por aquí, y sobre todo me he sentido entendida y atendida por tod@s ell@s...

Que descanses, seguiremos en contacto

Un abrazo..

[elipoarch]

Bienvenida!

No me extiendo porque no estoy fina, lo siento...

Ningún médico aquí te diagnosticará antes de los 6 meses, pero estoy de acuerdo con Sajafra, puedes ir adelantando trabajo intentando que el médico te haga análisis completos, por ejemplo, o pidiendo derivación a un neurólogo... y deja el internista para el final.

De todos modos, para tu contabilidad, hay dos indicadores clave para el SFC: uno son los problemas cognitivos y de memoria (que además empeoran ostensiblemente si haces esfuerzos físicos o cognitivos) y el otro el malestar post esfuerzo. Si haces esfuerzos hasta sentirte literalmente sin energía, si tienes SFC, al día siguiente o a las 48 horas te encontrarás peor y se dispararán los síntomas.

Si tienes esos dos síntomas, cuando pasen los seis meses ve directamente a un especialista en SFC (bueno, puedes probar con tu internista primero, por si hay suerte, nunca se sabe...).

Bueno, lo dicho, bienvenida, aunque espero de corazón que lo tuyo sea una falsa alarma. Mientras tanto, descansa cuanto puedas, para no sobrecargar tu sistema inmune, ok?

[antavian]

No se si tienes o no sfc.

Pero por lo que relatas pareces estar en un brote.

No te neurotices por ello, la enfermedad no siempre te tratara asi, el cansancio se mantendra, pero los otros sintomas van y vienen....tendras epocas mejores, asi que no te neurotices, ve a todos los medicos y sin falta y caundo pasen 6 meses para barcelona u otro sitio similar que te visite un especialista en sfc.

Si lo es, es un poco abogiante al principio, pero luego te acostumbras, te adaptas y sacas un gran rendimiento de las pocas energias que te queden.

Agota todo los otros diagnosticos, aqui se llega por exclusion.

Y bueno yo llevo casi toda la vida con la enfermdad, ya tenia sintomas de niño y mira aqui estoy, cincuenton y no me he muerto.

En fin, no te neurotices, eso lo primero.....y cuando aprendas a descansar los brotes seran menos insidiosos.

Un abrazo.

[antavian]

Hojala, este no sea tü foro, pero mí recomendación, es que descanses, un poquito más de lo que tü cuerpo te pida....y si aún así, no descansas sigue tumbada....


La mejor medicina que se me ofrecieron por aquí fue esa, y lo he agradecido...........Lee despacio, sin cansarte, en los distintos apartados de este medio, y te irás identificando o alejando te....Irás encontrando tus propias respuestas.....

Escribo con espacios intercalados, porque cansa menos....

Si, este fuese tu sitio, has acertado, pues lo localizaste pronto...

Yo, te puedo decir que he mejorado mucho, gracias, a las buenas personas que hay por aquí, y sobre todo me he sentido entendida y atendida por tod@s ell@s...

Que descanses, seguiremos en contacto .

Escribes en espacios intercalados por ella o por ti?

Yo es que cuando os veo que sois capaces de desarrollar un parrafo grande os admiro...yo solo puedo desarrollar frases en espacios intercalados.

Y ahora veo poco, estoy borroso....leo perfectamente, tengo la fibroniebla esa, en fin.

A ver si tengo algun sintoma no diagnosticado.

Un abrazo.

[Mileponfe]

Muchas gracias a todos por vuestros consejos y sobre todo por escucharme.

Cuando te encuentras mal y todo el mundo piensa que estas depresiva es un gusto que alguien te escuche sin pensar que estás medio loca.
Como os contaba ya me ha visto un neurólogo y después de las puebas que me hizo me dijo que no tenía nada neurológico, por lo que me han mandado a un internista con el que tengo cita el día 10.
En cuanto a lo de descansar, desde el día 1 de marzo que me dieron el alta en el hospital es lo que estoy haciendo.
Estuve varios días sin salir de la cama, y ahora que me encuentro un poco mejor (no para echar cohetes) me levanto tarde ,les doy el desayuno a los niños que estan de vacaciones y luego voy poco a poco haciendo alguna cosilla en casa (las camas, barrer un poco, poner una lavadora y poco más), el otro día por primera vez cogí el coche después de mes y medio y fui al super a hacer una compra, no tardé mas de media hora, pero llegue agotada.
Tengo la suerte de que mi madre vive a 200 metros de mi casa y desde que estoy enfema ella hace la comida para todos.
Por las tardes la mayor parte de los días las paso en posición horizontal, con la tablet, visitanto el foro y alguna paginá web que hable de la enfermedad.
Os preguntaba lo del diagnostico antes de los seis meses porque según los criterios de consenso internacional, creo haber leído, que no hay ninguna enfermedad en la que se requiera padecerla 6 meses para poder diagnosticarla, y que una detección precoz de la enfermedad podria influir en el pronóstico de la misma. (en la página web del institut Ferran tambien tienen colgados estos criterios)
Igual me estoy precipitando un poco, pero si tengo SFC/EM, me gustaría saberlo cuanto antes para tomar una decisión sobre mi futuro y mi forma de actuar.
De momento sigo de baja, pero no creo que la pueda alargar mucho , porque el neurólogo ya me ha dado el alta.
Por otro lado, yo trabajo en una asesoría familiar (somos 4 personas) y ahora en abril tenemos los impuestos y se que les estoy haciendo una putada muy grande al estar de baja, pero de momento no me veo en condiciones de volver (además como en la mayoría de vuestros trabajos, en el mío un error se paga muy caro)
Ya os iré contando lo que me dice el internista y mis avances.
Un abrazo muy fuerte para todos

[enka]

Darte la bienvenida aun con esperanza que no sea tu foro.

a mi me ha ocurrido que los sintomas fueron empeorando con los años ya desde pequeña primeros sintomas asin que me fui adaptando como aquel que dice sin darme cuenta y abusando de mi poca energia siempre forzando la maquina hasta que la enfermedad me metio en cama no pare .

esto me sucedio con 48años desde entonces mi vida es descanso y descanso .

besitos guapa y descansa haber si hay suerte y te recuperas.

[elipoarch]

Por otro lado, yo trabajo en una asesoría familiar (somos 4 personas) y ahora en abril tenemos los impuestos y se que les estoy haciendo una putada muy grande al estar de baja, pero de momento no me veo en condiciones de volver (además como en la mayoría de vuestros trabajos, en el mío un error se paga muy caro)

Si es un sitio pequeño y hay confianza, tal vez podrías ofrecerte a hacer trabajos más "de trámite" (de menor responsabilidad, más rutinarios) desde casa, con un portátil, tumbada en el sofá, pasar datos a un ordenador, hacer cartas, no sé, cosas así... De este modo, podrías descargar algo de trabajo a los compañeros, sin arriesgarse a "liarla parda"... no sé, es una idea. Yo no puedo hacer nada decente sentada, pero funciono a ratos estirada en el sofá con un portátil, sin horarios claro, porque a las 8 de la mañana no sé ni cómo me llamo, pero estoy bastante lúcida de dos a cuatro de la madrugada...

En cuanto a los criterios diagnósticos de 2011, si Ferrán lo tiene, vé a él, porque los demás usan los canadienses, con suerte (algunos usan los de Fukuda, aún más antiguos).

[Vicky Toledo]

Mile, antes de ahora nunca habías tenido nada, ningún síntoma?
Ni dolores, ni problemas articulares?
Mira, eso que cuentas es punto por punto lo que me pasó a mí el año pasado. Una "gripe" muy fuerte, que me dejó tiradísima y luego un montón de síntomas raros y no me recuperaba.
En mi caso, la "gripe" la pasamos todos en casa, primero la niña y después nos la pasó a su padre, a mí y a su abuela.
Yo fui la única que no me recuperé. fui al médico, me dijo que era una gripe y cuando se me pasó la fiebre volví a trabajar.
Además, en mi trabajo también la época superestresante es ahora, en nuestro caso, de febrero a mayo, y trabajé muchas horas diarias, con comidas descontroladas y sin dormir por las noches ( me salió la nena poco dormidora)
Las placas tardaron semanas en curarse...
Resultó se un Epstein Barr bastante fuerte (sigo teniendo los anticuerpos altísimos). El Epstein Barr te deja tirado varios meses y cuesta mucho recuperarse, y ES OBLIGATORIO DESCANSAR PARA RECUPERARSE.
Pero yo, además tenía muchos otros síntomas, desde hacía muchos años, la mayoría articulares y parece ser que la infección y el tremendo estrés de los meses posteriores fue la gota que colmó el vaso para "destapar" el SFC latente que llevaba a cuestas. No sé si se me hubiera destapado de no haber pasado la infección, o habría seguido años como estaba, con dolorcillos por aquí y por allá pero haciendo vida normal.

Lo digo porque el Epstein Barr es muy frecuente, y con niños más... te lo pueden pasar y ellos ni enterarse.
Te deja fatal, fatal fatal... y cuesta mucho recuperarse.
En lo que averiguas lo que tienes, descansa, recupérate de la gripe y no te fuerces... Y si es SFC tendrá mucha importancia lo que hagas ahora, cuanto más fuerces a tu organismo, más rápido va...
Y si no lo es, pues será una buena noticia, pero igualmente es importante que tu organismo se recupere lo mejor posible...

Yo pasé la infección en febrero y me hicieron el diagnóstico en noviembre. Y creo que tengo suerte.. la mayoría de la gente se pasa años y años de médico en médico hasta que alguno les cree.