ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO

[pep lòpez]

Hola Eli y Humbertus,

¿conocéis algún libro de referencia en el que se hable del tratamiento para el SFC? Pienso que Observer estuvo muy acertado al relacionar los síntomas del SFC con los del POIS. Me gustaría conocer un poco más el tratamiento que seguís para ver qué puntos podemos trasladar a nuestra "condición".

Un abrazo,

[humbertus]

Hola Pep !
Me declaro absolutamente novato en el tema. Voy siguiendo las informaciones que salen en diversos foros pero aún me falta estructurar mucho el proceso, sigo desbordado por lo que me pasa Creo que Eli, Sergio, o personas de asociaciones (ASSSEM, SFC Madrid, ...) podrán ayudarte mejor...

[elipoarch]

Pues no hay un libro de referencia, me temo.

En el subforo de Protocolos / Teorías tienes los fundamentos teóricos de los distintos tratamientos que probamos algunos aquí (o no , según) http://sfc-em-investigacion.com/viewforum.php?f=6" onclick="window.open(this.href);return false;

Por otra parte, creo que podríais echar un vistazo al LDN. Está ayudando a mucha gente con problemas autoinmunes de todos los colores, tal vez valdria la pena probar. En el subforo de Tratamientos tenéis una explicación de lo que es el LDN y como funciona. Si lo probáis y os funciona, ya diréis algo.

Un abrazo!

[pep lòpez]

Hola,

una pregunta: ¿qué especialista os lleva a vosotros?

Yo he pasado por el neurólogo y andrólogo pero nanái.

Un abrazo,

[espurnaviva]

EL SFC sería cosa del internista, pero del internista interesado y preferentemente especializado. De momento, por mi experiencia, a los profesionales de medicina general les suena todo (más o menos, según) pero diría que en su mayoría no tienen una opinión médica clara sobre qué hacer con nosotros. He pasado por varios especialistas y sus valoraciones son muy valiosas (tanto para encontrar como para descartar) pero lógicamente parciales. He conocido reumatólogos y neurólogos bastante informados, sin embargo. Para el paciente hace falta, en mi opinión, un médico que esté al día en la investigación sobre la enfermedad (cosa muyyyy rara) y que ligue todos los resultados y los interprete en clave de SFC.

Quizá con tu enfermedad pase algo parecido.

[algomas]

Bueno, muchas gracias por todo Elipoarch, he contactado ya con Pep. Espero que mi tratamiento sirva con Pep, y que se siga avanzando en este síndrome. El programa sobre el POIS se va a emitir ya la semana que viene en Australia, el día 12 de Abril, link:http://www.abc.net.au/catalyst/stories/3472051.htm y parece que hay ínteres de algún medio español para hacer un reportaje sobre este síndrome, del que poco a poco veo que van apareciendo casos en España. Hace uno año no conocía a nadie, y ahora ya he mantenid contacto con 3 personas más en España, a parte de la comunidad creciente que se está uniendo a nuestro foro.

Un saludo y reitero mi agradecimiento.

[valber0]

Buenos tardes a todos. Ayer, muchas noches de búsqueda por la red, y desesperado después de tener relaciones sexuales con mi mujer y encontrarme tan mal como de costumbre (dolores en algunas partes del cuerpo, embotamiento en la cabeza, malestar general...), descubrí algo totalmente desconocido para mí: el POIS.
No os podéis imaginar cómo me sentí al comprobar por fin que a alguien más le pasaba lo mismo que a mí. He ido a urólogos, gastroenterólogos, especialistas en medicina interna, y inmunerables veces a urgencias hospitalarias, sin encontrar ningún motivo de mis dolencias.
Llevo con estos síntomas desde antes de cumplir los 20 años, aunque hasta enero de este año, sólo me ocurría cuando tenía relaciones sexuales de forma muy seguida. Pero en enero decidí operarme de un testículo (me hicieron una orquidopexia, por la que me fijaron el testículo al escroto), porque pensaba que el tener el testículo ascendente era el que me provocaba todos estos síntomas. Tras la operación, no sólo no he mejorado, sino que los síntomas aparecen casi en el 100% de mis eyaculaciones (si no hay eyaculación no tengo ningún problema).
¿Creéis que estos síntomas tienen que ver con el POIS? ¿ Conocéis algún médico que reconozca esta enfermedad y, al menos, intente tratar los síntomas?
Contad conmigo para lo que sea.
Muchas gracias.

[elipoarch]

Buenas Elipoarch,

ya tenemos blog

http://poisinformation.blogspot.com.es/" onclick="window.open(this.href);return false;

ahora toca divulgar!

Un saludo )

Ponte en contacto con la gente de este blog, seguro que podrán ayudarte.

Un abrazo!
Eli

[Observer]

Valber0 llevaba varios meses sin venir a esta página y que casualidad que entro ahora justo pocos días después de que escribieses tu mensaje. Como te ha dicho elipoarch, en ese blog podrás encontrar montón de información, lo poco que se ha estudiado al respecto.

Yo al igual que tú, sufro POIS desde los 18 años y me he sentido sólo en esa etapa - desde los 18 a los 24 años- donde no comprendía nada de lo que me pasaba y me frustraba mucho. No sé si funcionará contigo, pero actualmente puedo prevenir los síntomas al 100% si tomo 200 mg de niacina entre 1 y 3-4 horas antes de tener relaciones - Esto ha supuesto un cambio brutal en mi vida a mejor. Cualquier cosa, ponte en contacto con nosotros(o conmigo a través de aquí) que podremos ayudarte, además estamos organizando una iniciativa para que se investigue seriamente esta pesadilla de una vez por todas. El único que ha investigado algo sobre el tema es un dr. holandés, que propone que se trata de una respuesta alérgica al propio semen tras la eyaculación... pero como te digo, hay todavía muchas sombras y sólo algunas luces en todo esto. Un saludo.

[valber0]

Hola Observer, muchas gracias por contestar. Te quería hacer varias preguntas:

-¿Conoces algún urólogo o especialista que sepa tratar el POIS, o al menos conozca que existe? (porque ninguno de los que he consultado me han dicho nada al respecto)

- Si puedes dame información sobre el tratamiento con Niacina. Dónde se compra, cómo se llama el nombre comercial, si tiene efectos secundarios; cómo se toma; a qué se refieren con que hay que sentir rubor, que si no, no funciona; si hay que empezar por dosis menores y luego subir la dosis; si funciona desde la primera vez que lo tomas. Y si no funciona, hay otros tratamientos?

- Cómo puedo colaborar para poner mi grano de arena para que se investigue esta enfermedad.

Gracias.

[Observer]

Buenas Valber0, te respondo punto por punto:

1- Realmente no creo que encuentres ninguno en España - Nadie tiene ni idea lo que es, y los pocos que lo saben, no saben como tratarlo. El único que se ha puesto en contacto con nosotros y está dispuesto a investigar es el Dr.Martínez Salamanca, que tiene una columna semanal en El Mundo, es un urólogo madrileño. Recientemente nos ha pasado un enlace de un cuestionario desde el que propone una base de datos inicial. https://docs.google.com/spreadsheet/vie ... clgtZWc6MQ" onclick="window.open(this.href);return false;
En el resto del mundo, está el Dr.Waldinger, que es el que publicó el primer artículo sobre la enfermedad en el 2002, y propuso el mismo tratamiento que se usa para disminuir las alergias en tratar la enfermedad.

2.- La niacina. Yo la compro en cualquier herbolario. Es de la marca Solgar, de 100 mg y es la que produce rubor cútaneo o flush. Es importante esto último, se vende tambien niacina que evita este efecto, puesto que es algo molesto(no es para tanto) para la gente, y ésta prefiere evitarlo. El rubor es una reacción que ocurre cuando has comido poco antes de tomar la niacina(Por eso, es mejor tomarlo en ayunas), y esat reacción fisiológica consiste en la liberación de histamina y prostaglandinas. No sabemos exáctamente por que funciona en algunos y no en todos los que sufren POIS, pero el caso es que, en quienes funciona(como mi caso), lo suele hacer con grandes, espectaculares resultados. El efecto secundario de la niacina es que puede ser tóxica para el hígado a grandes dosis y durante períodos continuados de tiempo(todos los días). Grandes dosis son 2-3 gramos(2000-3000 mg). Yo tomo 200 mg y evidentemente, no puedo hacerlo todos los días. Me he hecho análisis recientemente y no tengo ningún problema en este sentido.

Lo que pasa con la niacina es que, si tú la tomas hoy (200mg por ejemplo), tienes rubor seguro, si luego la tomas mañana de nuevo, tienes un poco menos rubor, así hasta que, si la tomas de seguido durante 3-4 días, el rubor desaparece: El cuerpo se ha acostumbrado a esta dosis y necesita mayores. Lo único que tienes que hacer es esperar otros 2-3 días y volver de nuevo con la misma dosis: El cuerpo se vuelve a "desacostumbrar" y ya volverás a tener el rubor a la dosis original. Si no consigues el rubor, la efectividad de la niacina no es tanta y puedes tener POIS.

En cuanto a otros tratamientos, puedes verlos aquí: https://sites.google.com/site/poiswebsi ... ul-methods" onclick="window.open(this.href);return false;

3.- Este es nuestro foro (en inglés), donde hay gente de todo el mundo: Estados Unidos, Cánada, Reino Unido, Irlanda, Rusia, España, India, China, Pakistán, Israel, Argentina, Chile, Australia... es una enfermedad que se ha mantenido oculta mucho tiempo, bastante rarra, pero estamos seguros de que hay mucha gente como nosotros que la sufre y no sabe lo que le está pasando. http://www.poiscenter.com/forums/index.php" onclick="window.open(this.href);return false; Estamos recaudando fondos para que la asociación de enfermedades raras de EE.UU lance una investigación. Se necesitan 33.500$ y ya llevamos más de 20.000$. Para realizar donaciones hay que ir a esta página:

https://www.rarediseases.org/about/supp ... se_view_p3" onclick="window.open(this.href);return false;

Y en Research Fund elegir Post Orgasmic Illness Syndrome.

Te animo a que te registres en el foro y compartas tu caso, si tienes alguna duda, Daveman podrá responderte mejor que yo.

Por último quiero compartir contigo la noticia que salió publicada en la página web de El Mundo sobre nuestra enfermedad y donde yo me presté a colaborar(Víctor), y la cual fue un éxito total(la más leída ese fin de semana!!):

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012 ... 59570.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Cualquier duda que sigas teniendo, aquí estoy para responderla.

Un saludo.

[Daveman]

Hola Valber0, Observer.

No sé si he recibido ya solicitudes similar al anterior de usted, bajo otro nombre de usuario a través de nuestro foro, suena muy familiar. Observer es bien activo y nos a ayudado mucho mucho con sus esfuerzos a promover POIS en el mundo. Y es seguro que es EL experto cuando se trata de niacina para la mejora de síntomas en POIS.

Lamentablemente como él dice, la niacina no funciona con todos. Pero dado el éxito tan rotundo con quienes que sí funciona, hemos dedicado mucho tiempo e esfuerzo en desarrollar la biología del mecanismo para tratar de entender qué esta actualmente pasando. En mí opinión, los resultados han sido muy, muy interesante. Como resultado, hemos podido encontrar variaciones del tratamiento involucrando otros vitaminas del complejo B que sí funcionan para algunos con que originalmente no funcionaba.

Nosotros tenemos por lo menos un individuo que fue diagnosticado con SFC como resultado del desgaste causado por POIS. Así que, aunque este no sería el caso de todos, hay muchas similaridades y vínculos entre las dos condiciones.

Aunque no lo hemos investigados específicamente, es posible que esta solución podría ayudar a ustedes desarrollar aun más conocimiento de este condición (SFC) tan des-habilitante. Los vitaminas B son muy importante en la funcionamiento de la cadena catacholaminica, involucrando últimamente dopamina y seratonina.

Disculpa mi "Español". Soy Canadiense que vive en Chile, aprendí hablar "en la calle de America Latina", donde el Español no es el mismo....!

Cualquier cosa..... encantado!

[valber0]

Muchas gracias, Observer. Perdona por tardar en contestar para agradecer tu atención. La semana que viene tengo cita con el doctor Martínez-Salamanca. Ya te iré contando si me pone algún tratamiento.
Sobre el foro del POIS, me resulta muy complicado seguirlo, ya que mi nivel de inglés es muy bajo.
Un saludo.

[Felipe]

Estimados Observer, Daveman, valber0 y demás foristas:

Leyendo la fecha del hilo, me doy cuenta que he llegado bastnbte tarde con mi mensaje, más de un año depués del último post. No obstante, esperanzado en que al, menos uno de los foristas pueda leerme me he animado a reactivar el hilo.

Estoy cada vez más sorprendido como poco a poco leyendo en este foro, todo en mi vida parece tener una cierta lógica o al menos cada uno de mis síntomas parecen tener alguna relación lógica de causa y efecto que ya para mí es muy revelador, sobretodo cuando me doy cuenta que somos muchos más y ya dejas de ser un caso aislado o raro. Eso realmente te alivia ya que comienzas a darte cuenta que cuando sumamos gente ya es posible llamar la atención de las sociedades médicas y bsucar un tratamiento para lo que nos afecta.

Les cuento que al igual javier_mc, tengo la sensación que mi SFC ha esatdo relacionado con mi POIS desde siempre. Con la salvedad que mi POIS se presentó varios años antes que el SFC, pero que los síntomas de ambos están muy muy unidos y tienen una similitud muy grande que sólo puede diferenciarse con la intesidad de uno sobre otro (el POIS es mucho más intenso).

Debo decir que pardezco de POIS desde que prácticamente me inicié en la masturbación, a los 13 años. Recuerdo haber tenido un brote de cándidiasis albicans en la zona genital (pene escroto y pubis) que fue tratada con cotrimazol pero nunca fue remitida con brotes sucesivos durante años, y que me duró practicamente hasta hace un año atrás.

Después de este episodio, a los 13 años, recuerdo que las eyaculaciones eran muy debilitantes, y que siendo adolescente tuve que programarlas para los fines de semana, ya que llegaban a afectar mi memoria, concetración y energía física, justo en una época de estudios y de fuertes exigencias.

Mi SFC comienza recién a los 30 años, dónde irrumpe de golpe y con símtomas muy similares al POIS, pero en forma más solapada, donde la fatiga extenuante es el síntoma predominante. Sin embargo al masturbarme, los síntomas del POIS se toman el protagonismo y hacen de la fatiga un cuadro al que se suma un dolor y malestar insoportable.

Mis síntomas del POIS hasta el día de hoy son:

-Ardor y quemazón interna, en la zona interna del perineo (pienso que es la próstata) dentro de las vías urinarias y los ductos seminales deferentes. Este ardor es uno de los síntomas más fuertes y molestos y que se diferencian de los otros casos que he leído. Pero creo que tiene sentido considerando que si soy alérgico al semen alguna reacción importante se debe producir cuando el semen toma contacto con las mucosas internas.

-Enrojecimiento del pene y rotura de vasos capilares. El semen tiene un efecto corrosivo sobre toda mi piel. Incluso es un hecho que comprobé tempranamente que sí se me derramaba semen sobre cualquier zona de la piel está se ponía intesamente roja y luego quedaba manchada, tal como una alergia.

El resto de los síntomas son los comúnmente conocidos y que obedecen a los de un estado gripal:

-Dolor muscular
-Dolor de cabeza
-Constipación nasal.
-Picazón y enrojecimiento de ojos.
-Asma.
-Dolor de garganta, incluso a veces puede derivar en amigdalitis o farigitis.
-Ansiedad
-Insominio, imposible conciliar el sueño si he eyaculado en la noche.

Los síntomas me duran 2 días, siendo el primero de gran intesidad, con necesidad de pasar recostado y en cama, y el segundo de convalecencia, aún débil. Esto ha hecho que en los últimos años prácticamente he suprimido la eyaculación de mis prácticas sexuales como una froma de lograr una mediana calidad de vida, si a esto se le puede llamar calidad.

Espero puedan dejarme comentarios, en seguida revisaré el foro en español que han indicado en el hilo.

Daveman, aprovecho de contarte que yo soy chileno, y que conozco otro caso más de POIS en el país. De repente podríamos contactarnos y dialogar en torno a cómo visibilizar el tema acá en el país.

Abrazos a todos.

[fsfarioli]

Hola, estoy desde el celular y no se bien como usar el foro, pero queria contarles que acabo de enterarme, despues de muchos años yendo a distintos medicos, que mis problemas tienen un sindrome, que no soy el unico al que le pasan y que siempre tuve razon aunque nadie me entendia. la verdad no he dormido nada y estoy muy cansado pero cuando logre recuperarme voy a contar mi historia sobre esta enfermedad, saludos

[SoldatRas]

Hola a todos acabo de descubrir recientemente la palabra POIS y ha sido muy revelador para mi, hace mucho tiempo que llevo nadando contra corriente y estaba convencido de que todo era fruto del SFC, aunque nadie nunca me ha diagnosticado, ahora tengo dudas y es posible que el inicio fuera el POIS ya que los sintomas han sido mas fuertes tras la adolescencia y alcanzan su maximo nivel tras el orgasmo (fatiga, niebla mental, ansiedad, dolor lumbar, de piernas y problemas intestinales) algo que se mantiene en el tiempo durante dias y en algunas epocas simplemente se mantiene.

Aunque ademas de esto, tambien necesito dias para recuperarme despues de hacer ejercicio aunque sea suave, esto me pasa desde que era un chaval, jugando a futbol podia desarrollar mucha potencia y velocidad en carrera pero despues no me recuperaba como mis compañeros, me notaba fatigado durante dias, esto lo relacionaba con la alergia(polen, hongos, etc) y asma que se me fue diagnosticada desde los 8 años aprox.(tambien me trataron con vacunas).

Todos los sintomas en general se ven minimizados todos los veranos, el sol y el calor actuan de manera positiva y contrarestan la intensidad de los sintomas, y de forma opuesta cualquier situacion de estres aumenta la severidad de todos ellos.

Recientemente me hicieron una analitica y me salio la vitamina D y el zinc por debajo del minimo, el cortisol alto al igual que la tension arterial, he leido que todo esto esta directamente relacionado con la produccion de testosterona, que es la prueba analitica que me haran esta semana, quisiera que gente con mas experiencia en el tema me pudiera asesorar un poco y que podamos compartir experiencias y datos para poder ayudarnos a mejorar nuestra situacion.

Mañana me llega la niacina, voy a probar como he leido anteriormente para ver si resulta conmigo.

Un saludo a todos y mucho animo, aunque es durisimo vivir asi nunca hay que rendirse, todo puede cambiar y entre todos conseguiremos que sea cuanto antes.

[elipoarch]

Hola, bienvenidos al foro fsfarioli i SoldatRas, me alegro de que nos encontréis para poder dar una explicación a vuestros síntomas. Por si no lo habéis encontrado, hay un blog que montaron los primeros de hablar de POIS aquí, específico de esta enfermedad. Os lo copio aquí
http://poisspanish.blogspot.com.es/

Espero que entre un sitio y otro consigáis despejar vuestro puzzle! Un abrazo!

[SoldatRas]

Muchas gracias Elipoarch por tu bienvenida e información

Un abrazo

[Alicia86]

Hola, Soldat.

El POIS no es una alergia al propio semen, es un problema de las neuronas serotoninérgicas del rafe caudal, y se cura con la ayuda de un buen psicóloco cognitivista y el apoyo temporal de un ISRS.

No te líes demasiado en buscar en internet, porque coseguiras lo contrario, que se te impronte ese mecanismo alterado. Es totalmente psicosomático.

[SoldatRas]

Hola Alicia

Gracias por contestar

Me dejas de piedra con tu respuesta, me gustaria entender mejor eso que me dices, si hay algun informe o investigacion al respecto, ya que no encuentro nada.
Si hay alguien que haya tenido este tipo de terapia y con que resultados.

Un saludo