¿Es habitual lo que me ocurre?

[Mariasbd]

Hola Ima,
en primer lugar os quiero mandar muchos ánimos y deseos de mejora. Pensad que ahora es cuando empezáis a saber ante la enfermedad que os encontráis y con experiencias de otros enfermos que seguro que os dan esperanza. Mi evolución general ha sido hacia el empeoramiento pero he pasado alguna temporada en la que he estado muchísimo peor que ahora y que igual que vino se han ido. He estado sin casi poder moverme y días enteros sin levantarme de la cama Ni hacer nada porque sólo mover un dedo era una tortura, me tenían que dar de comer y no me podía ni incorporar para beber, y encima sin poder hablar. En algunos de esos momentos pensé, como le ha pasado a tu mujer, que me moría, que me dormiría y ya no despertaría. Pero aquello pasó, lo que no quiere decir que no vuelva a pasar por aquello nunca más. No perdáis la esperanza porque igual que tu mujer ha empeorado puede mejorar, y yo también tengo la esperanza en que lo hará, seguro.

Abrazos para los dos

[Sajafra]

En primer lugar todo mi ánimo y la poca fuerza que tenga para Ima y su mujer, deseo de todo corazón que poco a poco la cosa mejore y sea ella misma la que pueda comunicarse por aquí, no soy la más idónea para dar consejos, porque también yo ando perdida y empezando a conocer el SFC, a pesar de llevar casi 2 años padeciéndolo. Pero algo he aprendido, tal y cómo dicen por ahí, el pensar que quizás mañana se estará mejor, ayuda, porque no todos los días son iguales, y no desesperaros! Un abrazo suave...

Elipoarch, Mani, Cacoya, os leo pero a duras penas, y no puedo concentrarme en responder como quisiera, aprovecho este hilo porque se me menciona como nueva miembro. Quiero agradeceros tantos buenos consejos y deciros que he empezado a poner en práctica muchos de ellos, entre otras cosas ya he encargado los suplementos, aunque no en la dosis que se mencionan. Agradezco especialmente lo referido a mi bebé, estoy más tranquila al respecto y mas esperanzada, y creo que vivirá mi situación de una forma normalizada, sin traumas, porque me encargaré de que así sea. No puedo escribir mucho más, estoy peor desde que volví del médico con el diagnóstico (a veces creo que se me va la vida) no se si por haberle puesto un nombre que ya sabía o por el gasto energético tan grande que me supuso el viaje a Barcelona. Un abrazo a tod@s!

[espurnaviva]

Creo también que es importantísimo no forzar, especialmente en los momentos (días, meses...) en que esté peor. Y creo que si tu mujer estaba más o menos y masticaba, y luego pasó a los triturados es que algo la hizo empeorar. Seguramente "hizo" más de lo que podía anteriormente. O puede que fuera la medicación... La fase horrorosa tenemos que pensar que no va a ser para siempre. Que no, que no!!! Hay que creerlo firmemente.

Si ahora está muy mal, que no desespere. A mí me funcionaba (y funciona) también, como te han dicho antes, pensar que mañana estaré mejor. A veces hasta es verdad. También he tenido la sensación de que me iba a morir y que nadie se preocupaba por ello pasara lo que pasara (!!!!) porque los médicos ya habían puesto el cartelito de SFC y, hala, todos a dejar pasar el tiempo. En casa ya les parece normal que hoy me levante y mañana no, que hoy coma en la mesa y después esté una temporada con los purés... Todo eso es muy duro de asimilar. Ahora llevo unos días medio bien para lo que es el asunto, pero no me extrañaría volver a quedarme frita dentro de un tiempo. Ayer llevé vida de vegetal, aunque pude estar sentada con la familia un buen rato. Hoy, en cambio, he activado más. Ahora bien, les he dicho que he estado a punto de caerme al suelo por un mareo y les ha parecido muy normal A ver qué toca mañana... ¿Habré activado demasiado? Hay que echarle calma al asunto.

Sobre los altibajos quisiera aclarar una cosa: hay dos tipos de altibajos. Quizá el que se comenta más por aquí es el de las temporadas, por su relevancia. Pensad que las temporadas malas pueden ser muy largas... Meses, quizá, si está muy mal, años. La verdad es que a mí me han pasado los últimos años como en un globo perpetuo. Tengo la sensación de que no los he vivido. Por eso os digo que un día llegará la subida, y por pequeña que sea se notará. La otra clase de altibajos es la se da durante el día o de un día al otro. Eso nos lleva a lo que llamaríamos las "horas buenas" que tiene cada uno.

-Altibajos durante el día. Si las horas buenas son bastante buenas hasta pareces sano durante un rato. En ese momento los conocidos que te vean pensarán que esto de la enfermedad es un cuento Después vendrán las horas malas y estarás muy mal, pero solo lo verán en casa. Ese altibajo es frecuente en mí, y parece que es más o menos acusado según pacientes (y, seguramente, según sobreesfuerzos). Hace muchos años, cuando probablemente estaba enferma pero en un grado bajo, prácticamente cada día era así, pero por lo menos me recuperaba para el siguiente.

-Altibajos por temporadas. Si tienes pocas horas buenas (o ninguna...), estás globalmente en una fase de bajón y seguramente un médico dirá que se trata de un caso grave. Si tienes más horas buenas, pues está claro que estás mejor... La calidad de esos ratos también es relevante. En las fases malas una hora buena puede consistir en estar sentada, aunque sea con taquicardia, escuchando a la familia (o más o menos...) o mirando alguna cosa en el ordenador (como este foro!).

Una causa clara de empeoramiento es el sobreesfuerzo. Si es poco, a lo mejor con suerte se va en unos pocos días, pero como te pille mal y te hayas "pasado" más de la cuenta... va para largo. Lo difícil es detectar cuándo te estás pasando. A vece el cuerpo te lo dice y tú, por el motivo que sea, no le haces caso Luego lo pagas Me temo que eso es además muy negativo para el desarrollo de la enfermedad, así que hay que evitarlo.

Cuando se me aclare un poco el bollo de la cabeza me gustaría responder también a otros que habéis entrado recientemente en el foro y que estáis también por este hilo. Lo siento, pero para enterarme de algo he tenido que concentrarme en un caso. Un abrazo a todos!!

[ima]

Las personas excepcionales se forjan en situaciones excepcionales. Y lo cierto es que no hay nada normal en esta enfermedad: ni los síntomas terribles y sus pérdidas, ni la soledad en la que nos encontramos los enfermos y sus familias, ni la incomprensión de lo que nos ocurre fuera de nuestro círculo mas privado, ni el desamparo en el que te encuentras por parte del sistema sanitario, de las prestaciones sociales. ..
En medio de todo ello, vuestro esfuerzo por ayudarnos, vuestra orientación como pacientes expertos en su experiencia y vuestro apoyo emocional , nos están ayudando más que cualquier otra cosa. Mi mujer quiere que os de las gracias y os mande un suave abrazo a todos vosotros. Yo también confío en que sea ella misma quien pueda hacerlo en poco tiempo.

Cacoya: Es cierto. Pensar que mañana va a ser mejor ayuda, por muy tonto que parezca. Genial que escribas dirigiéndote a mi mujer, pues yo le leo los post a poquitos.

Danigomez: Gracias por la fuerza que me mandas. Cuanto mejor esté yo, mejor estará mi mujer. Estamos tratando de limitar nuestro desgaste emocional y ser fuertes para no perder la energía. Tenemos nuestros momentos, claro.

Mani: Muchas gracias por tu apoyo y consejos, y por el documento sobre tiroides y suprarrenales. El problema es que muchas de las determinaciones T3, T3r, etc, no suelen hacerse de rutina y son hospitalarias, por lo que resulta muy difícil acceder a ellas. Vamos a ver cómo podemos hacerlo.

Eli: Gracias por la fuerza de tu mensaje. Es cierto que tenemos que hacer borrón y cuenta nueva, y vamos a esperar si se produce alguna mejoría. La LDN nos da un poco de miedo, ya que mi mujer tiene intolerancia a los fármacos, incluso a la homeopatía (¿?). Vamos a ver que decidimos. Por cierto, somos de Valencia. Muchas gracias por tus orientaciones y tu apoyo y un fuerte abrazo también para ti.

Mariasbd: Gracias por tu apoyo y tus palabras. Saber que algunos habeis estado muy mal y que habéis mejorado nos da muchas esperanzas y fuerza para seguir.

Sajafra: Agradecer tu esfuerzo en contestarnos. Para nosotros los niños también han sido y son un motivo de preocupación. ¿Tendrán una vida normal? ¿Cómo llevarán quedarse sin mamá?. También nos hemos dado cuenta que ellos aceptan las cosas de manera muy sencilla y con mucha lógica. Lo importante es llevarlo con “normalidad” y explicarles las cosas a su nivel. También pensamos que tu bebé crecerá fuerte y sano, y probablemente con virtudes fruto de sus vivencias contigo, que otros niños no tendrán.

Espurnaviva: Muchas gracias por tus respuestas. No sabemos muy bien las causas del empeoramiento progresivo. Ultimamente creemos no habernos pasado haciendo esfuerzos, pero si es cierto que hemos tenido mucho desgaste emocional. Vamos a ver si conseguimos estar mas fuertes, especialmente yo que debo llevar la bandera. Creo que aún no hemos tenido altibajos por temporadas, solamente alguna pequeña fluctuación. Vamos a ver si hemos tocado fondo y empezamos a remontar.

¿Y que nos ha pasado en estos días? Bueno, pues hemos tenido un par de días en que la disnea se había agudizado. Ya os hemos contado que este es uno de los síntomas mas alarmantes pues la sensación de ahogarse constantemente y de que te vas a agotar y tener una parada respiratoria es terrible. Además es un síntoma que no soléis comentar y nos asustaba pensar que solo nos ocurría a nosotros. Buscando y buscando en páginas de EEUU, hemos visto que esta disnea paradójica (con saturación de oxígeno normal) si ocurre en cierto porcentaje de pacientes. Parece ser que existe algo llamado Síndrome de hiperventilación (nada que ver con la ansiedad) que consiste en que se utiliza la musculatura del tórax para respirar y, además, se hacen las inspiraciones de manera superficial. Esto puede darse en personas sanas y también en enfermos de asma, por ejemplo. Respirar siempre de esta manera disminuye los niveles de Co2 en los tejidos (cuando ingresaron a mi mujer y le hicieron una gasometría nos llamó la atención que tuviera el Co2 bajo). En el caso del SFC esto puede aumentar el cansancio, la falta de aire, la neblina mental, etc. A ver si puedo y hago un post con los enlaces donde se da toda la explicación fisiopatológica. Bueno, al grano: hay diversas técnicas respiratorias para restaurar los niveles de Co2. Algunas son difíciles de hacer. Pero hemos encontrado que hacer dos sesiones diarias de ejercicios respiratorios de 25 minutos (coger aire por la nariz profundamente, mantenerlo, y espirar lentamente hasta un poco mas allá de cuando creemos que no tenemos mas aire, utilizando además la musculatura abdominal) puede ser efectivo. Esto debe ofrecer resultados en 4-5 semanas pero, en nuestro caso, parece que nos está ayudando a mejorar un poquito.

En cuanto a los suplementos, parece que la B12 sublingual le provocaba a mi mujer bastante nerviosismo (o al menos pensamos que podría ser la B12). La hemos retirado de momento.
En cuanto a los mareos, estoy leyendo, a ver si tienen relación con el Síndrome miofascial de la musculatura del cráneo o con el POTS. Ya os diré si encuentro cosas interesantes y cómo nos va.

[elipoarch]

Vigila con la B12, la que dan normalment suele ser cianocobalamina, que es muy tóxica para algunos pacientes. Si no recuerdo mal, la ideal es la hidroxicobalamina. Comprueba cuál tomaba tu mujer.

Ya que sois de Valencia, os habéis visitado con el Dr Chover? Parece que varios miembros se visitaban con él y les ayudó en algunos de los síntomas más graves.

En cuanto al LDN, piensa que las dosis iniciales son casi ridículas, unas pocas gotas... si no lo tolerase, con tan poca cantidad no le daria muchos problemas y si lo tolera, puede ayudar bastante.

Bueno, un beso a los dos, cuidaros mucho!

[ima]

Vigila con la B12, la que dan normalment suele ser cianocobalamina, que es muy tóxica para algunos pacientes. Si no recuerdo mal, la ideal es la hidroxicobalamina. Comprueba cuál tomaba tu mujer.

Ya que sois de Valencia, os habéis visitado con el Dr Chover? Parece que varios miembros se visitaban con él y les ayudó en algunos de los síntomas más graves.

En cuanto al LDN, piensa que las dosis iniciales son casi ridículas, unas pocas gotas... si no lo tolerase, con tan poca cantidad no le daria muchos problemas y si lo tolera, puede ayudar bastante.

Bueno, un beso a los dos, cuidaros mucho!

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Gracias Eli
Empezamos con la cianocobalamina intramuscular, pero al leer las cosas de la intoxicacion crónica por cianuro, nos pasamos a la hidroxi sublingual.
No, no hemos consultado con el Dr. Chover. Lo que ocurre es que al estar encamada, es muy dificil obtener asistencia, mas allá del médico de cabecera-
Nos pensamos lo de la LDN, ya te digo como nos va.

Otra cosa. Hemos empezado con ansiedad. Este parece ser uno de los síntomas mas frecuentes del SFC (aunque tu contabas que no haboas tenido). Sin embargo, me llama la atención que en esta sección de síntomas apenas aparezca.
En nuestro caso, la ansiedad se suma a la disnea de base. Parece que los ansioliticos no son muy eficaces para conbatirla. Además todos son relajantes musculares (en mayor o menor medida) y mi mujer tolera muy mal los fármacos y tiene malas experiencias con ansioliticos y antidepresivos. En cuanto a la psicoterapia, aunque en la literatua científica siempre aparezca como algo sumamente efectivo, cuando lees y hablas con otros enfermos todos te dicen que en realidad les ha resultao poco útil. Además hay pocos psicólogos que en realidad sepan de esto (al menos en Valencia) y mucho menos que visiten en casa. Además, no estamos para sesiones mas largas de 5 minutos por el agotamiento mental (y posterior empeoramiento) que producen.
En resumen, que estamos combatiéndola a pelo, intentando eso del pensamiento positivo.
La pregunta de mi mujer es si alguno ha tenido ansiedad y sin embargo ha mejorado de la enfermedad, porque ella teme que el produzca desgaste energético y le vaya a impedir mejorar.
¿Cómo lo habeis hecho vosotros?.
Un fuerte abrazo y disculpadnos el ser tan preguntones.

[Sajafra]

Respecto a la ansiedad, yo sí la padezco, curiosamente era uno de los síntomas cuando me diagnosticaron FM y lo ha seguido siendo ahora con el diagnóstico de SFC. Cómo son más de 6 años conviviendo con ella, he aprendido muchas pautas para intentar contenerla (técnicas de respiración, visualización, tratar de identificar causas externas y evitarlas en lo posible, etc). Hubo momentos de crisis de pánico, fobia social, etc, pero ahora la controlo mejor, digamos que no la autoalimento preocupandome por ella en el momento de la crisis. Siento explicarme tan mal, pero tengo un día de los "muy malos" después de varias noches de insomnio (cosa que no me pasaba desde hacía tiempo) y me cuesta mucho expresarme. Lo que sí puedo deciros a ciencia cierta, es que la ansiedad empeora los síntomas, al menos a mí personalmente. Cuando tengo alguna crisis ansiosa (sobre todo por continuas discursiones con mi pareja ó por la incomprensión de mi familia política que es la que me ayuda con el niño) es casi instantaneo el comienzo de un dolor más fuerte, sordo, insoportable; también le siguen arritmias (incluso una vez calmada) y poco después la fatiga bestial, agotadora (yo siempre digo que no es fatiga, sino extenuación). Estas secuelas tienen una duración equivalente a lo intensa que haya sido la ansiedad, durando desde unas horas a un par de días. Yo no tengo ninguna duda de la relación causa-efecto que me produce la ansiedad o el estrés. Y también el pensamiento negativo, estar más baja de moral un día o más "débil" de ánimo me influye y empeora. Por eso ya trato, en todo lo que esté a mi alcance, de evitar todo aquello que me produzca ansiedad o preocupación (porque a veces yo misma, con mis pensamientos derrotistas o de miedo me provoco ansiedad). Es importante estar no sólo relajada físicamente, sino también mentalmente, tratar de no pensar "tanto". A mi me funciona casi siempre y es algo que llevo muy a rajatabla. Un abrazo y mucho ánimo a los dos! Por cierto, se me olvidaba, los ansiolíticos o depresores del Sistema Nervioso Central tienen un efecto positivo en los síntomas SÓLO a corto plazo, al día siguiente estoy peor, más cansada y confusa. Prefiero una tila en un momento dado y sino hay más remedio...

[cacoya]

Yo ya he pasado la fase de la ansiedad, el estrés emocional drectamente me produce ataques de pánico.
En esos casos no me queda mas remedio que acudir a los ansioliticos, y efectivamente como comentan luego estoy dos o tres días muriéndome. Una parte por la medicación y otra por los desequilibrios hormonales (adenalina, cortisol, etc....) Así que lo mejor es evitar ataques de este tipo.

Si lo que tiene es una ansiedad continua pero no ataques, lo mejor que yo conozco son las posturas y respiraciones recomendadas por el yoga. De normal, hago 15 minutos cada mañana. Muy muy muy muy suave, y sin forzar nada, y con ligeros estiramientos. Y cuando consigo concentrarme bien, ese día es muy raro que tenga ningún ataque. Pero a veces me cuesta mucho
encontrar la concentración necesaria. Así y todo hago lo que puedo, porque en esta cosas la constancia y la repetición es fundamental.

Ahora también lo he dejado, como los suplementos, y lo echo de menos.

Besos

[elipoarch]

Si tolerase el SAMe, le iría genial.

Te diré que la ansiedad es símplemente una muestra de que tiene el cerebro afectado (tal vez por tóxicos), y seguramente se agudiza con el hecho de encontrarse tan agobiada de síntomas y con tan pocas soluciones... por lo menos, por parte de los médicos. Si no tolera bien los medicamentos (seguramente tiene un inicio de SQM) atiborrarla a antidepresivos no parece buena idea...

Si lograis revertir los síntomas, seguramente también bajará su ansiedad, conozco varios casos. Intenta eliminar tóxicos de su entorno (colonias, after-shave, desodorantes, ambientadores, detergentes, productos de limpieza...) como medida preventiva, y utilizar alimentos ecológicos. Todos los "poquitos" ayudan.

[ima]

Como decís, nosotros también parece que notamos relación causa-efecto entre la mayor ansiedad y el que estemos empeorando. Además la ansiedad agrava la disnea de base, lo que provoca mas ansiedad, y esto no parece tener fin. Lo que ocurre es que tenemos pocas armas para luchar contra ella. El yoga, de momento descartado. Tened en cuenta que no podemos ni masticar. El pensamiento positivo lo intentamos, pero dado que no vemos mejoria en todos estos (al contrario), pues resulta dificil creerselo. También intentamos poner en marcha la visualización (que es complicada por la niebla mental) y el control respiratorio-
Hemos encontrado la página inglesa del 25%. Son muy activos y militantes, pero la página en si es bastante siniestra. No se la he mostrado a mi mujer, porque resulta muy intranquilizadora.
http://www.25megroup.org
Eli, mi mujer quiere preguntarte si, de verdad, conoces a gente que haya estado tan malita y se haya recuperado y salido de la cama. ¿Y que hacían para evitar la atrofia muscular de las piernas? (porque nos preocupa que si logra recuperarse, luego no pueda andar).
Un fuerte abrazo a tod@s

[elipoarch]

Lo de la atrofia muscular no debería preocuparos tanto, por ahora, si se recupera, ya podréis hacer aunque sea fisioterapia pasiva y recuperarse... no hay gente que han recuperado la movilidad tras meses o años prostrados? Creo que lo más importante ahora es recuperar un mínimo de energía, para poder salir de lo más profundo de su situación.

Hay varios casos muy graves que se han recuperado de ese estado tan grave a otro menos grave... hay una chica llamada Elisabet Tova Bailey que incluso escribió un libro cuando mejoró, pero que fué gestado durante su encamamiento: "The Sound of a Wild Snail eating" (el sonido de un caracol salvaje comiendo), ya que estuvo completamente prostrada durante más de un año y lo único que podía hacer era observar a un caracol que apareció en una plantita que tenía en su mesilla de noche...

Yo estuve bastante cerca de ese nivel, y ahora, no es que esté muy lejos, pero no estoy tan mal, en absoluto. Paso unas 22 horas tumbada, pero puedo levantarme (en períodos cortos) y puedo hacer algunas cosas (aunque me pasen factura), también puedo asearme sola y vestirme sin problemas y puedo ducharme de pie (te aseguro que eso es un gran logro!), aunque aún aviso a la família cuando voy a hacerlo, por si acaso... Mi cabeza la siento más o menos normal (siempre que no le pida un esfuerzo o esté en un brote). Hay muchas cosas que no puedo hacer (leer un libro, darle clases a mi hija, ir a dar un paseo por el pueblo, cuidarme de mi casa o del jardín...) pero me concentro en lo que sí puedo: hablar con vosotros con una cierta coherencia, por ejemplo. Eso sí, no sucedió sólo: sin los suplementos no hubiera mejorado. Si lees los mensajes de Cacoya "mi viaje a........." verás que ella ha tenido que dejar los suplementos, y su progresión a peor ha sido clara. Yo viví el mismo proceso, lo conozco muy bien. En cuanto pase el estudio de biomarcadores volveré a mis suplementos y empezaré con el LDN: tengo claro que mi cuerpo no puede defenderse del SFC "a pelo", ni con antidepresivos y similares, que el ahorro de energías es PRIMORDIAL, pero no un "tratamiento" y que pensar en que "vendrán tiempos mejores" sin poner de mi parte no va a hacerme remontar...

Si a tu mujer no le vale la visualización y el pensamiento positivo (confieso que a mí tampoco me vale), que sea realista: sabiendo lo que tiene, y lo que la empeora, debe ser consciente de que si no hace lo que le empeora, mejorará. Eso sí, que no espere milagros: su cuerpo funciona "sin batería" y lo lleva haciendo un tiempo largo... necesitará mucho tiempo para empezar a ver progresos. Por un sencillo motivo: las funciones básicas de nuestro cuerpo (respirar, bombear la sangre, digerir alimentos, calentar el cuerpo...) también gastan energía, y por ahora tiran de energía que ella apenas fabrica... con el tiempo, su cuerpo generará un poco de energía "extra" que podrá ir acumulando. Cuanta más acumule, más rápidamente irá remontando: si consigue subir ese primer escalón, su progresión será más notoria... aunque sí, será muy lenta.

Y, aunque sé que no puede controlar demasiado su ansiedad, es importante que entienda que es un proceso que no depende de ella, pero debe comprender también que no debe preocuparle... es una combinación entre el SFC y su estado actual, por lo tanto, cuando mejore del SFC, también mejorará su ansiedad. Cuando se sienta así, que respire con lentitud, tan profunda y lentamente como le sea posible (eso mejorará su sensación de disnea) y se concentre sólo en su respiración mientras espera que esa sensación pase (que sabe que pasará)... así pasará esos episodios sin que le hagan más daño del necesario. Preocuparse por ello sólo aumentará su sensación de impotencia y no le ayudará. Es un síntoma más, y como tal debe tratarlo: como con los dolores y los síntomas cognitivos... deberá tomarlo con paciencia y esperar que pase... como quien espera pacientemente a que pasen los coches para cruzar una calle... si se agobia, no pasarán más deprisa, sólo se le hará más largo el tiempo de la espera. Si te quedas en la acera pensando en tus cosas, de repentes dices "ya?". Con los síntomas del SFC, lo mismo, no puedes evitar que te llamen la atención (seamos realistas, no puedes ignorarlos) pero cuanto menos retengan tu atención, mejor. Esa es la mejor arma de la que dispone tu mujer en estos momentos. Es un arma poderosa, créeme. Tal vez poner una pecera (un acuario no, que hace ruido) o una planta que le guste, o un cuadro o poster bonito que pueda ver desde su posición, le sirva para tener algo agradable en que centrarse cuando lo necesite, no sé, es una idea...

Un beso para ambos!

[cacoya]

Ima, estoy tan mal que no puedo escribir en mi propio hilo, y hoy he tenido que volver al trabajo, pero no quería dejar de comentarte, lo que pusiste: El yoga, de momento descartado.

No sé de que tipo de yoga crees que te hablo, pero me refería a dosis homeópaticas, que es mi forma de describirlo. Por ejemplo, 10 segundos cada hora.
Estirar un brazo. Estirar el otro, Una pierna hacia adentro, la otra. Una pierna hacia afuera, la otra. Girar la cabeza a la izda, y a la derecha, recoger una pierna hacia arriba y la otra.

Con tan solo éstos, ya tienes 10 pequeños movimientos, para hacer a lo largo de 10 horas. No sabreis los que os puede ayudar si no lo hacéis.

No me refiero a hacer los 10 cada hora, sino solo uno de ellos cada hora. Es decir, nunca más de 10 segundos, dada su situación. Siempre tumbada boca arriba en la cama, sin la almohada. Lo más importante es que tú la ayudes a tomar la postura de inicio correcta, y que cada movimiento sea corto pero preciso. Para eso es muy importante que busques en internet las posturas adecuadas.

En cuanto a la masticación, también hay ejercicios mandibulares que puedes aplicar al principio en microdosis, como todos.

Yo tengo que hacer ejercicios para poder tragar. De repente un día mi cerebro olvidó como se hacía. Y siempre que me acuerdo a lo largo del día, esté donde esté, trago con conciencia de ello, es decir, ordenándolo desde el cerebro. No lo creeras, pero a veces no puedo ni tragar mi propia saliva.

En esta enfermedad, por lo que yo sé, los medicamentos cuantos menos mejor. Lo suplementos cuantos más mejor (siempre que te sienten bien) y los ejercicios (je, je, je,,,) tendría que buscar otra palabra, en dosis homeopáticas.

El movimiento de escribir este mensaje me va a pasar factura. Pero no quería que descartaseis algo que os puede ayudar, sin saber exactamente a qué me refiero.

Cada día sin los suplementos es una cuesta abajo sin frenos. Tengo que hacerme todas las pruebas que me han mandado, y no tengo fuerzas ni para pedir las citas.

Besos y suerte.

[ima]

Eli
Muchas gracias por la esperanza contenida en tu mensaje. Mi mujer lo ha leído y releído varias veces (bueno, me ha pedido que se lo leyese yo hasta la extenuación). Es evidente que necesita aferrarse (necesitamos) aferrarse a la idea de que es posible mejorar. Necesitamos saber que hay una lucecita aunque tal y como estamos no consigamos verla. Sabre que vosotras habéis salido de la cama nos sirve de mantra, aunque haya días como hoy en que sienta que se está apagando tanto que es como si fuera a morirse.
Necesitamos subir ese primer pequeño escalón que nos conduzca escaleras arriba.
Un beso de los dos por estar ahí.

Cacoya
Sentimos mucho que te encuentres tan mal. Gracias por tu generosidad en contestarnos en estos momentos.
Miraremos lo del yoga homeopático, pero quizá necesitemos tener un pelín mas de energía. Ahora lo que mi mujer piensa es ¿Qué estoy haciendo mal para seguir empeorando? ¿me muevo demasiado en la cama? ¿la energía que me hace perder la ansiedad me está impidiendo mejorar? ¿Cómo lo han aguantado las demás?
Espero poder contaros que las cosas mejoran un poquito. Mi mujer lo necesita para poder ver que el futuro puede ser mejor. Yo lo necesito para saber que mis palabras de ánimo tienen una base real.
No podemos hacerte llegar la fuerza que no tenemos, pero si todo nuestro cariño y agradecimiento.