Estimad@s amig@s,
Gracias por mostrar interés en nuestra lucha por encontrar los trozos del puzle científico que nos faltan en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) y así poder mejorar nuestra salud y nuestra calidad de vida (somos 0,5% de la población), y, específicamente, gracias por querer ayudar a que se lleve a cabo el proyecto piloto de investigación por el Laboratorio Irsicaixa de Can Ruti sobre el retrovirus XMRV implicado en el SFC. Este estudio se hace por el equipo del Dr Bonaventura Clotet, especialista en retrovirus de reputación mundial.
Con el descubrimiento del XMRV, es la primera vez que en Cataluña se lleva a cabo una investigación seria y útil para esta enfermedad que hasta ahora ha estado marginada.
Cualquier donación que tú o las personas de tu entorno podáis hacer para que se pueda llevar a cabo este estudio es agradecido de todo corazón. (No dudes en circular esta información a tu entorno).
Vuestra solidaridad nos da la energía que nuestros cuerpos no tienen.
Para hacer una donación, el número de cuenta que el IrsiCaixa ha abierto para este estudio es:
2100-0325-41-02001422-05
Y poner en concepto: “Estudio XMRV SFC”
Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta.
Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.
Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es ([email protected])
Nuestro más sincero agradecimiento,
Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC
Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
Re: Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
Gracias por esta información, yo estoy en Cataluña y me llevan en Vall D'hebrón, y es lo primero ineteresante que se hace al respecto del "XMRV".
Besos gordos.
Chesca
Besos gordos.
Chesca
Re: Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
Es muy importante que se busque el XMRV en España.También es una vergüenza que se deba acudir a la recolecta pública para investigar sobre una enfermedad tan incapacitante que se niegan a reconocer.Por eso ,hallar el retrovirus en pacientes "debería" hacerles reaccionar, aunque ya hemos visto tanto desinterés que el día en que se tomen en serio el SFC no nos lo vamos a creer.
Debería salir en todos los medios de comunicación que los pacientes tenemos que sufragar una investigación tan importante.
Creo que la Dra Rigau está en contacto con el WPI , y a la vez con Can Ruti (hospital de Badalona) y ,por lo tanto, es de esperar que los métodos de análisis sean los adecuados y no se mezclen presiones interesadas para que no salga nada de este estudio.
De todas maneras, se agradecería mayor información sobre el tema: cantidad requerida, claridad de los donativos, en qué se utiliza,gastos efectuados, inicio y final de la prueba, acceso al resultado, etc.etc.
Debería salir en todos los medios de comunicación que los pacientes tenemos que sufragar una investigación tan importante.
Creo que la Dra Rigau está en contacto con el WPI , y a la vez con Can Ruti (hospital de Badalona) y ,por lo tanto, es de esperar que los métodos de análisis sean los adecuados y no se mezclen presiones interesadas para que no salga nada de este estudio.
De todas maneras, se agradecería mayor información sobre el tema: cantidad requerida, claridad de los donativos, en qué se utiliza,gastos efectuados, inicio y final de la prueba, acceso al resultado, etc.etc.
Re: Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
Este es el equipo que va ha llevar a cabo esta investigación:
http://www.irsicaixa.org/castellano/about/a_stru.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Bonavenura Clotet el que la dirigirá.Y por la falta de subvenciones será tan sólo con 10 enfermos SFC y 10 sanos.Una vergüenza en un país de 50 millones de habitantes y tantos miles de enfermos desatendidos e incapacitados.
Van a seguir los mismos métodos que el WPI, con el que están en contacto.
Si se demostrara que varios enfermos españoles SFC tienen SFC, la forma en que se contempla esta enfermedad debería cambiar radicalmente.Por eso es tan importante el estudio para nosotros.
http://www.irsicaixa.org/castellano/about/a_stru.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Bonavenura Clotet el que la dirigirá.Y por la falta de subvenciones será tan sólo con 10 enfermos SFC y 10 sanos.Una vergüenza en un país de 50 millones de habitantes y tantos miles de enfermos desatendidos e incapacitados.
Van a seguir los mismos métodos que el WPI, con el que están en contacto.
Si se demostrara que varios enfermos españoles SFC tienen SFC, la forma en que se contempla esta enfermedad debería cambiar radicalmente.Por eso es tan importante el estudio para nosotros.
Re: Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
Director
Dr. Bonaventura Clotet
Bonaventura Clotet, doctor en Medicina, es el Jefe de la Unidad de VIH y director del Laboratorio de Retrovirologí a “Fundació irsiCaixa” del Hospital Universitari Germans Trias I Pujol, en Badalona, Barcelona.. Desde Febrero de 2007 es también el codirector del Centro Catalán para la Investigación y el Desarrollo de Vacunas contra el VIH. El Dr. Clotet se licenció en la Universitat Autònoma de Barcelona en 1976 y se doctoró en 1981 con investigaciones en marcadores de enfermedades en tejido conectivo.
El Dr. Clotet forma parte del Grupo de Mutaciones de Resistencia a Fármacos de la International AIDS Society (IAS-USA) y es también miembro del Governing Council de la IAS (International AIDS Society). Pertenece a diferentes comités organizadores de congresos de resistencias y conferencias internacionales sobre el SIDA, y es también un miembro activo de un número de comisiones de expertos para la evaluación de proyectos de investigación en los Programas Nacionales de Salud y de SIDA.
Ha publicado más de 350 artículos in revistas internacionales, es co-editor del AIDS CYBERJOURNAL y ha sido miembro del consejo editorial de la revista AIDS durante 8 años. Actualmente es revisor de Lancet, JID, AIDS, CID, Antiviral Therapy, HIV Medicine, JAC y JAIDS. Ha diseñado y coordinado varios sobresalientes estudios clínicos como el SWATCH, HAVANNA, RETROGEN y TIBET.
El Dr. Clotet ha sido coordinador del Track B de la Conferencia Mundial de SIDA celebrada en Barcelona en 2002 y es miembro del Comité Científico del International Workshop on HIV drug Resistance and Treatment Strategies.
Es autor de numerosos capítulos y revisiones en retrovirologí a y ha sido invitado a numerosas conferencias nacionales e internacionales. [Arriba]
Dr. Bonaventura Clotet
Bonaventura Clotet, doctor en Medicina, es el Jefe de la Unidad de VIH y director del Laboratorio de Retrovirologí a “Fundació irsiCaixa” del Hospital Universitari Germans Trias I Pujol, en Badalona, Barcelona.. Desde Febrero de 2007 es también el codirector del Centro Catalán para la Investigación y el Desarrollo de Vacunas contra el VIH. El Dr. Clotet se licenció en la Universitat Autònoma de Barcelona en 1976 y se doctoró en 1981 con investigaciones en marcadores de enfermedades en tejido conectivo.
El Dr. Clotet forma parte del Grupo de Mutaciones de Resistencia a Fármacos de la International AIDS Society (IAS-USA) y es también miembro del Governing Council de la IAS (International AIDS Society). Pertenece a diferentes comités organizadores de congresos de resistencias y conferencias internacionales sobre el SIDA, y es también un miembro activo de un número de comisiones de expertos para la evaluación de proyectos de investigación en los Programas Nacionales de Salud y de SIDA.
Ha publicado más de 350 artículos in revistas internacionales, es co-editor del AIDS CYBERJOURNAL y ha sido miembro del consejo editorial de la revista AIDS durante 8 años. Actualmente es revisor de Lancet, JID, AIDS, CID, Antiviral Therapy, HIV Medicine, JAC y JAIDS. Ha diseñado y coordinado varios sobresalientes estudios clínicos como el SWATCH, HAVANNA, RETROGEN y TIBET.
El Dr. Clotet ha sido coordinador del Track B de la Conferencia Mundial de SIDA celebrada en Barcelona en 2002 y es miembro del Comité Científico del International Workshop on HIV drug Resistance and Treatment Strategies.
Es autor de numerosos capítulos y revisiones en retrovirologí a y ha sido invitado a numerosas conferencias nacionales e internacionales. [Arriba]
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de [email protected] o llamando al 93 564 20 38
Contacta a través de [email protected] o llamando al 93 564 20 38
Re: Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
Hola,
necesitamos que TODOS los afectados por SFC puedan hacer pequeñas aportaciones para llevar a cabo este estudio.
Si se puede llegar a demostrar la presencia del XMRV en enfermos de SFC desde una unidad de virologia de un hospital público, os aseguro que las cosas empezarán a cambiar para todos nosotros.
Venga, que no se diga, por ti, por todos!!!!!!!!!!!!!
2100-0325-41-02001422-05
Y poner en concepto: “Estudio XMRV SFC”
Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es ([email protected])
Gracias,
Jose Luis
Ah!, no pienses que por ser de Madrid, de Cordoba o Gallega no te vas a poder beneficiar; si este estudio piloto sale bien esto se extenderá como mancha de aceite....
necesitamos que TODOS los afectados por SFC puedan hacer pequeñas aportaciones para llevar a cabo este estudio.
Si se puede llegar a demostrar la presencia del XMRV en enfermos de SFC desde una unidad de virologia de un hospital público, os aseguro que las cosas empezarán a cambiar para todos nosotros.
Venga, que no se diga, por ti, por todos!!!!!!!!!!!!!
2100-0325-41-02001422-05
Y poner en concepto: “Estudio XMRV SFC”
Puedes desgravar 30% de tu donación en la declaración de la renta. Para eso, la Sra Lourdes Grau de Irsicaixa os hará un certificado.Le tenéis que mandar vuestro nombre, apellidos, dirección postal y NIF.
Su correo es ([email protected])
Gracias,
Jose Luis
Ah!, no pienses que por ser de Madrid, de Cordoba o Gallega no te vas a poder beneficiar; si este estudio piloto sale bien esto se extenderá como mancha de aceite....
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
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Re: Aportaciones para el estudio del XMRV en Cataluña
No dudeis que voy a colaborar, aunque no sé si tengo SFC o no. Solo estoy esperando a ver la liquidación anual que me pasan, por objetivos, porque al haber estado de baja seis meses, aunque mi jefe dice que si, yo no me creo que me vayan a pagar nada. Según sea lo que cobra así aportaré.
Besos a todos y suerte
Besos a todos y suerte