HOLA SOY NUEVA EN VUESTRO FORO.

[Inés]

Sin embargo no soy tan nueva en estas lides.

Vivo en un pueblo de Andalucía donde la cobertura que muchos tenéis no existe aquí ni en sueños, no puedo por menos que sorprenderme muchas veces cuando os leo en el foro sobre pruebas y tratamientos que os permiten.

Aquí eso es de ciencia ficción.

Yo soy de las muchas que en mi comunidad, pasaron por la negación absoluta de esta enfermedad por los médicos y especialistas (una psiquiatra me dijo que eso de la fibromialgia lo curaban en los Estados Unidos con un caramelo, palabras textuales, y eso fue en el 2006), a la fase de diagnosticar a diestro y siniestro a todo el mundo de la fibromialgia, atiborrarte a antidepresivos, derivados de la morfina y por supuesto lyrica y otras lindezas.

pues yo pasé por esas fases y me sobremedicaron, y hacía ejercicio porque era muy bueno para mi enfermedad, etc.....


Mi trabajo es un trabajo jurídico muy especializado y de mucha responsabilidad para la administración, y lo peor es que soy la única de ese lugar con conocimientos jurídicos, y eso ha supuesto siempre un añadido y un gran handicap a la enfermedad, el estrés me superaba, y la responsabilidad y la cantidad de trabajo me abrumaba, para colmo me pusieron en un lugar con otros compañeros auxiliares y con atención al público y lo que predominaba en la enfermedad ( el cansancio y dolor) pasó a ser una torpeza mental, una neblina terrible, que se agudizaba mucho con el ruido, las constantes interrupciones, varias fotocopiadoras, gente entrando constantemente, etc, y mi declive fue brutal, no podía andar, me ahogaba solo al hablar, me superaba cualquier cosa que hubiera de hacer físicamente e intelectualmente, pérdida de memoria, dificultades de concentración, y unos dolores terribles que se me acusaban por el estrés de no poder trabajar por no entender nada de lo que leía. Se trataba de un dolor de diferente índole, toda la parte izquierda del cuerpo, literalmente, hasta que me atacaba a los ojos, los huesos de la cara, la lengua, las mandíbulas, no permitiéndome hablar. Ni el oxycontin me hacía efecto en esos casos,
En un estado casi catatónico, decido ir a Barcelona con un especialista, y empecé a ver la luz.
Este hombre me hizo pruebas de todo tipo, me dijo que el solo se fiaba de lo que me hiciera, no de los informes que ya llevaba que eran muchos. (prueba de esfuerzo, prueba del dolor, polisomnografía, analíticas, examen psicológico por si había algún componente depresivo, etc) y entonces me dijo que tenía la enfalopatía o encefalomielitis miálgica en grado moderado, disautonomía, (ya me habían hecho antes la prueba de la mesa basculante), síndrome de piernas inquietas, graves alteraciones del sueño, con ausencia casi total de las fases lentas 3 y 4, y 256 microdespertares en poco menos de 5 horas de sueño, síndrome de hiperlaxitud de ligamentos, síndrome seco,anemia que no responde a tratamiento, fibromialgia, aunque prepondera mas la encefalomielitis y que los tratamientos que tenía me estaban agravando las enfermedades.

Pues bien, siguiendo sus instrucciones, porque me dice que si no paro esto dentro de unos años me quedaré en una cama, dejé muy poco a poco el oxycontin, empecé a tomar un tratamiento distinto, entre otros, el mirapexin para las piernas inquietas, esto ha sido muy importante para mí porque ya se me movían los brazos y las piernas despierta, y otras cosas para el sistema inmunitario, circulación, pero como él me ha dicho, siempre has de tomar lo menos posible en medicamentos, me dio unas instrucciones a la hora de planificar mi vida.

después me he puesto lo que él me ha dicho siempre,la ademetionina (lo que vosotros le llamáis same) y otros compuestos en inyecciones.

Eso con una baja de 7 meses empezó a hacer efectos, al principio no noté nada espectacular, todo ha sido progresivo, y muy muy lento y estoy segura que también ha tenido que ver el dejar la morfina.

en conclusión a partir de enero (a pesar de tener una analítica sobre las subpoblaciones linfocitarias bastante peor que la anterior y la CD 56 y otras que no recuerdo terriblemente bajas) me incorporé y no he vuelto a coger una baja desde entonces, él me dice que la batalla no la de por ganada, que debo seguir controlando, que no puedo superar las cosas en el trabajo, pero he notado una capacidad mas rápida en recuperarme, mi cabeza funciona (solo algunos días está paralizada), y eso es muy importante en mi trabajo y para mi seguridad, puedo llevar mi casa después del trabajo, hago cosas que hace un año eran impensables, mi autoestima ha mejorado, me siento bien y eso incide en todo.

Por regla general tengo un estado físico correcto, los días malos son los menos, no tengo tantos dolores, y sobre todo para mí, repito, mi cabeza, está libre, puedo trabajar con ella y a pesar de alguna que otra limitación, y eso me da seguridad en mi trabajo que creo que repercute al final en la enfermedad.

¿estoy curada? no lo creo, seguro que estoy ante esa buena etapa que a veces se tiene y que puede revertir.
Lo peligroso es que al verte bien, quemes lo poco que te quedaba, pero qué hago entonces ¿no vivo el presente aunque sea con prudencia? ¿no vuelvo a disfrutar de ser una persona, de mi trabajo que tanto quiero y me gusta y por el que luché en su día tanto al opositar?

Cuando os leo me sorprendo con un leve sentimiento de envidia sana, ¡¡cuanto sabéis de la enfermedad y tratamientos¡¡¡ yo he aprendido mucho con vosotros, pero vamos ¡¡ ni de lejos a veces puedo entender tantísima información que aportáis¡¡¡ principalmente porque me abrumo al pensar que nada de eso llega o llegará aquí en mucho tiempo y te sientes desprotegida e indefensa, viendo en un territorio cruel e ignorante aun más, si cabe, que el vuestro, estoy segura.

A veces tengo tanto miedo a decir que estoy mejor como cuando se teme decir algo por si se rompe el hechizo, porque aunque no estoy como antes, esto para mí es lo mejor que me ha pasado en mi vida, lo valoro mucho porque he visto antes el infierno.

¿vosotros qué creéis? ¿esto es un espejismo? ¿será algo puntual y momentáneo?
¿será como en aquella película que se llamaba Despertares?

¿me habré curado un poco?

Espero no haber provocado mas de un bostezo con mi historia, siento si lo he podido provocar, pero ante todo os digo, que tenéis en mi a una ferviente admiradora y amiga y ojalá pudiera seguiros en vuestras disquisiciones científicas que a pesar de todo agradezco fervientemente.

Un saludo afectuoso,

Inés

[Náufrago]

Hola Inés , bueno parece que entre la aceptación de lo que te sucede, la adaptación y el tratamiento que llevas has conseguido optimizar tu estado (dentro de lo que cabe).

Me pregunto dónde te hiciste las determinaciones inmunológicas de las que hablas, para mirar las subpoblaciones linfocitarias.

También me pregunto que tipo de tratamiento te ha prescrito el "Dr. Clinic" para la inmunología.

Por lo demás, no le des demasiadas vueltas a tu mejoría, acéptala como algo bueno y aprovéchala mientras dure (ojalá sea mucho)

Bienvenida al foro!

[pajarrakus]

por lo que yo veo, no estas curada, simplemente, has conseguido un equilibrio entre tus limitaciones i la vida normal, pero no te confies, puesto ke cada veza ke lleves tu cuerpo al limite este y se recuperara un pokito menos, yo a nivel laboral, tarde mucho en pedir la baja, y me estuve 6 o 7 meses esforzandome para ahcer mi trabajo, que es de tecnico de calderas y aires acondicionados, en mi puesto a lo mejor tenia ke subir 4 veces con 30 kg cada una a tres pisos sin ascensor, para poder empezar a trabajar, y lo que veo ahora, es ke si hubiera parado antes, en vez de sufrir hasta llorar literalmente esos momentos, o cuando tenia ke reparar algo en una postura dificil, a 4 metros sobrte una escalera, o atornillar 30 o 40 tronillos fuertes con los brazos en alto, o frotar componentes para la limpieza durante las epocas de mantenimiento, 6 horas al dia..... pues veo que si hubiera parado cada vez ke mi cuerpo me lo pedia, ahora estaria solo la mitad de como estoy ahora, ahora, es como si mis piernas ya no tuvieran pilas, y encima duelen
lo de las pruebas i tal, tampoko alucines mucho, en mi caso, la mayoria de mis pruebas las he hecho por mutua, o pagando, y a mi me recomendaron un reuma muy bueno y este me solto ke hiciera vida normal ke ya se me pasaria, y ke me forzara a hacer deportes!!!!
asi ke celebro ke te encuentres bien, pero atiende bien al cuerpo, bueno, deberiamos hacerlo todos, anke sean sanos, nos dejamos envenenar a todos los niveles, y la naturaleza nos apremia por ello....

[elipoarch]

Inés, bienvenida.

No puedo extenderme, estoy bastante mal estos días...

No quiero asustarte ni condicionarte, yo creí durante tres años que podría mantener un cierto nivel de actividad laboral normal (aunque en cuanto llegaba a casa me tumbaba hasta el dia siguiente). La realidad acabó golpeándome en la cabeza (casi literalmente, con microinfartos cerebrales y migrañas de caballo día sí, día también) y me costó comprender que no podía seguir. Me encantaba mi trabajo, y el grupo con el que trabajaba. No lo hubiera dejado nunca, pero mi cuerpo decidió por mí.

Si has conseguido un cierto control sobre la enfermedad, NO EXCEDAS NUNCA TU LÍMITE. Mejor, quédate siempre un poquito por debajo, por seguridad. Y, si notas que "pierdes fuelle", no busques excusas y FRENA INMEDIATAMENTE. Si lo haces, tal vez puedas alargar tu situación actual. Si no lo haces y minimizas la gravedad real de esta enfermedad, pasarás a ser bienvenida en el grupo de los "casos graves", como me ha pasado a mí. No escuches a nadie, ni a tí misma, escucha a tu cuerpo, que sabe lo que debes hacer mejor que tú.

Un beso, otro día que pueda escribir más ya hablaremos,
Eli

[cacoya]

Yo también he encontrado un cierto equilibrio, a base de asumir mis limitaciones, reducir la medicacion e ir buscando suplementos que me ayuden y un estido de vida diferente.

Frenar a tiempo, es el gran secreto. Aunque llevo más de 20 años enferma, solo hace 4 que conozco esta enfermedad, y he conseguido equilibrarme, sobre todo por el apoyo de una persona incondicional, y que cuando creo que algo me puede ir bien, siempre me anima a probarlo, por caro que cueste.

En cuanto al trabajo, yo no he podido dejarlo, pero he cambiado de puesto, he reducido mi jornada, y aún así en días como hoy, en los que mañana tengo Viaje de trabajo a la península, para volver pasado, pues me he quedado en casa para ir lo más descansada posible, así todo tengo claro que me fundiré y quizá tarde semanas en recuperarme.

Pero si puedes evitar estos sobreesfuerzos, y buscar tu ventana de actividad, con siempre dice Eli, y la utilizas bien, podrás sobrevivir con menos sufrimiento. Ahora sí mi experiencia con las personas, es que lo mejor es no decir, nada.

Pero cada uno tenemos nuestra historia.
Besos y suerte.

[Inés]

Gracias Eli por tus palabras, y a Cacoya decirte que no llego a entender eso de que por tí es mejor no decir nada a nadie, soy un poco nueva en esto y no entiendo bien, si me lo pudieras explicar, tampoco quiero que nadie se moleste por mis experiencias.

Solo quería haceros partícipe de mis circunstancias, que no sé cuanto durarán.

No es que esté como yo era antes, pero tengo la mejoría suficiente para mí para seguir un poco mi vida, sobre todo si la comparo a la vida que tenía antes.

He hecho, al igual que vosotros, muchas renuncias, y las sigo haciendo, por ejemplo, hace poco me apunté a un curso de una normativa urbanística muy interesante y necesario en mi trabajo, y cuando fui seleccionada y tuve que confirmar la asistencia, hube de negarme, porque eran cuatro días mañana y tarde, en otra ciudad, y no estaba segura de que pudiera aguantarlo, intenté que me condonaran las tardes pero no fue posible y tuve que renunciar, porque en otras ocasiones me ha dado por ahí fuera unos bajones tremendos y me veía fuera de mi casa y sola, y eso es terrible cuando te encuentras tan torpe, eso vosotros lo sabeis.

por eso he renunciado casi del todo a hacer cursos fuera salvo que sean de un día, o por internet, y eso es perder mucho de desarrollo profesional del trabajo.

por ejemplo hoy en el trabajo me he ido acelerando yo solita, y he venido un poco afectada, pero ahora me doy cuenta y reflexiono, y sopeso los errores en el trabajo y en las relaciones en el trabajo con los demas (que eso tambien afecta), y procuro frenarme y pensar y rectificar para el día siguiente. Antes no era así, no era consciente de mis reacciones, de mi afan por trabajar sin pensar en mí misma, de llevarme un disgusto si las cosas no salían como yo quería y cuando yo quería, ahora soy un poquito mas paciente, y si me desboco me doy cuenta de ello y procuro rectificarlo. para eso hay que observarse mucho y equilibrar lo que es importante o no. Pero os digo que en esto soy también aficionada, que sigo aprendiendo a darme cuenta de estas cosas, y sigo errando.

Sigo sin salir mucho, casi todo es emplear la energía en trabajar, que me hace falta en todos los sentidos, y sobre todo, en mi familia, y si ya no me queda energía para salir a la calle, pues no me importa, me doy por satisfecha. También en esto he renunciado a mucha vida social.

con esto quiero deciros, que soy consciente de que no estoy curada, de que esto es provisional, de que también depende mucho de mí para alargarlo, pero estoy satisfecha con lo poco bueno que tengo ahora que para mí es mucho.

si yo estando un poco bien me conformo...

y eso es lo que os deseo al resto.

[Náufrago]

Inés, sigue pareciéndome interesante el análisis que te hiciste de las subpoblaciones de linfocitos.

Podrías contarnos un poco cómo fue y dónde lo hiciste? A lo mejor podría servir de ayuda al resto.

Gracias y enhorabuena por tu mejoría.

[Inés]

pues el primero me lo hice por la seguridad social y entre otras cosas (cortisol, interleuquinas..) fue de subpoblaciones linfocitarias Cd3, cd19, CD16, cd3, CD56 y Cd57.

otro a los 5 o seis meses no recuerdo, otro similar al anterior, que salió mejor al anterior.

a los siete meses otro solo de subpoblaciones solo de CD16 y CD56, este por laboratorio privado de la capital de la provincia en que vivo.

esto fue en enero de este año, y sorprendentemente resultó de todos el peor.

el resultado fue:

CD3-CD56+CD16-.............0,1%
CD3-CD56-CD16+.............8,6%
CD3-CD56+CD16+.............0,9%

CD3+CD56+....................0,2%

LOS VALORES O PARÁMETROS SON LOS SIGUIENTES:
DE CD16+CD3- ENTRE EL 5-16% DE CELULAS LINFOIDES (CELULAS NATURAL KILLER).
Y EN LAS CD56 ENTRE EL 8-20% DE CELULAS LINFOIDES

también pone imunofenotipo linfocitario II
citometría de flujo

MONOCLONAL..............CD16
MARCAJE......................9,5%
MONOCLONAL .............CD56
MARCAJE......................1,2%

Y EL MEDICO ME DIJO QUE ESTABAN REALMENTE BAJAS, NO ENTIENDO NADA DE LO QUE TE HE PUESTO.

[Náufrago]

Tranquila jeje, yo tampoco entiendo nada, pero el hecho es que están bajos y que eso es un signo muy específico de la enfermedad.

Me has dejado a cuadros cuando me has dicho que eso te lo han mirado en la Seguridad Social

No sé si lo sabes pero has tenido mucha suerte, no es algo que se mire en la pública habitualmente, al menos no por un SFC. Parece que tienes un buen médico.

Un saludo!

[maria josé]

Ines, yo me siento un poco identificada contigo ya que aunque no estoy como estaba , sigo enferma, he conseguido llevar una vida soportable. Trabajo , con fallos , pero ahi estoy , y con mucha ayuda manejo mi casa,tengo dolores soportables y tomo medicación para dormir y consigo dormir 5 horas . He renunciado a muchas cosas que me gustaban : leer de noche , salir , bailar danza del vientre , andar deprisa , tomarme una cervecita con alcohol, perfumarme y entrar en los sitios sin miedo a los ambientadores, perfumes y productos de limpieza , pero ahí estoy con la esperanza de mejorar y no recaer y volver a mi estado de hace tres años. Tengo cuidado pero no vivo pendiente de un posible empeoramiento sino esperando una cura ...... que algun dia llegará.
Animo Ines igual no empeoras y te mantienes como estas ahora....

[Inés]

Para Naufrago: la verdad es que puede sorprender pero tiene una explicación, eso fue sobre finales del 2010, y pude hacérmelo porque mi cuñada es enfermera y acudió a un medico especialista amigo suyo, porque esas analíticas no les están permitidas a los medicos de familia, y mi médica me dijo que todo aquello que pedía era de ciencia ficción.

Pero eso solo se lo permitieron una vez, la primera, y además, me la hicieron mal, y las pruebas de las subpoblaciones.... no estaban completas con lo que al segundo análisis, este ya privado, no se pudo hacer una comparativa exacta de mi evolución, porque no estaban bien los resultatos iniciales.

Lo que sí me vino bien fue la analítica normal, y en ellas salió algo mal lo de las interleuquinas, el cortisol alto, y algo que me dijo el médico que indicaba un proceso inflamatorio?????......, si es que no lo recuerdo.

por cierto que eso de los linfocitos, monocitos, leucocitos yo siempre lo he tenido muy mal, pero claro en los analisis esos que te hacen normales, porque siempre he tenido mucha anemia, y una vez me transfundieron sangre, incluso me hicieron pruebas especiales por si tenía alguna enfermedad genética o rara porque no respondo al tratamiento con hierro, y como siempre me hacian seguimiento de la anemia pues tengo muchas analiticas y ahora comparo y hago un seguimiento y todo estaba muy mal, pero no sé si esto tiene relación con lo posterior.

pero todo eso fue antes de ocurrirme lo de estos ultimos años, sigo tomando hierro, no llevo ni la cuenta desde cuando lo hago, a final no supieron decirme de qué era (despues de colonoscopias, gastroscopias y exámenes ginecológicos) y solo supieron decirme que creian que era de la menstruacion.

lo que es evidente que lo que mas agudiza esta enfermedad es el estres, porque yo noto que llevo varios dias con mas estres, y entonces empieza ese dolor del lado izquierdo del cuerpo y de la cara como yo digo, y unido a que duermo mal siempre y peor si tengo estres, pues noto que decaigo pero intento revertirlo, y no se si el empeoramiento será inevitable, pero es verdad que el estres me empeora.

Hoy no tengo un buen día, llevo varios dias rara, no duermo bien y ese dolor me ronda, y tengo miedo.

Espero que no sea nada mas, pero es que trabajar en una administracion es lo que tiene, que hay muchos problemas, y conflictos porque no todo el mundo quiere trabajar y el que trabaja no está contento porque si yo hago mas, que si el otro no hace, que si para lo que me pagan, que nos han bajado el sueldo, que al otro le permiten mas, si es que nadie está a gusto con nada, y los demas nos damos topetazos contra todo porque las cosas no salen lo fluidas que se necesita.