Trasplantes de heces para SFC

Tir_na_nog
Mensajes: 165
Registrado: 14 Feb 2014, 22:37

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por Tir_na_nog » 08 Jul 2017, 23:14


Muy interesante. Yo estuve años con diarreas, un día bien, dos mal. De ahí es muy y muy posible que toda mi flora se haya quedado muerta. Un día de los que no fui a trabajar tenía tanta diarrea que al volver a la cama sentí que me quería fundir con la tierra, era como irme lentamente, estaba fatigadísima, desganada, mareada. Me di de baja y al cabo de unos meses fui a BarnaClinic donde me dijo Fdez-Sola que tenía SFC y fibro.
En fin, yo achaco mi problema a varias causas: varias operaciones que me hincharon de anestesia (esta es mi idea, sin base científica), diarreas durante años, ansiedad, y ya en los últimos años infecciones de orina recurrentes.
Así que puede creer firmemente lo que dice Makel que la destrucción de la flora intestinal te aboca a nuestro estado y te destroza la salud.

Saludos

Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 555
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por Dandelion » 08 Jul 2017, 23:27


A mi también me interesa muchísimo, ya nos irás contando.
La primera vez que vi un documental sobre esto en la tv me quedé pegada, me pareció tremendamente interesante porque además era mi peor época de molestias intestinales, en mi caso no he tenido diarreas ni estreñimiento pero la hinchazón abdominal era bestial y los dolores también.
Montoya me dijo en febrero que en Madrid estaban haciendo un estudio de microbiota, no recuerdo si era en el Ramón y Cajal, y que quizás me enviara... pero ahora a ver en qué queda una vez que se ha ido.

En mi caso las mejoras intestinales han marcado un antes y un después en mi estado, como ya he comentado al principio mejoré con una dieta muy basada en macrobiótica (curioso al estar tan basada en cereales y legumbres), luego empeore y descuide la dieta.
Lo siguente fue dejar el gluten: alucinante durante una semana.
Posteriomente un tratamiento de acupuntura coreana (15 sesiones seguidas) que fue genial para que empezara a poder comer cosas que antes no digería y entonces me pasé a la casi-paleo, mejoría de nuevo.

Ahora estoy siguendo el blog de Ken Lassesen: probióticos y hierbas y de nuevo mejoría. Es largo y pesado porque hay que ir probando lo que a cada uno le va bien, así es su modelo de remisión, como él lo llama. Cada microbiota "sana" previa a la enfermedad es única para cada individuo con algunas similitudes comunes, así que considera que no se puede buscar una microbiota estándar, sino intentar recuperar la nuestra anterior.

En mi caso tengo clarísimo que la microbiota es clave para mi bienestar.

Besos y ánimo.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

Avatar de Usuario
Makel
Mensajes: 44
Registrado: 03 Jul 2017, 16:41

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por Makel » 10 Jul 2017, 16:51


buenos días quisiera aportar un poquito mas de información sobre los tratamientos fecales (sobre todo después de lo que aportó en los enlaces NJ sobre la posibilidad de poder cambiar tu personalidad ) ya que me parece bastante importante y yo aparte de haberlos hecho en el pasado, estaba planteándome volver a hacerlos ahora.

También voy a aportar (digamos a si ) otra información que ley por internet, y que no he sido capaz de volver a encontrarlo ,así que si alguien puede corroborarlo , o des mentirlo .ME AYUDARIA MUCHO , pues como ya dije estoy planteándome (entre otras cosas que mas a bajo expongo ) la posibilidad de volver a hacerlos.

En primer lugar , he llamado a la clínica (bueno ,a sido mi mujer pq yo no hablo ingles a pesar de estar viviendo en una pequeña ciudad al norte de Londres ) y les ha preguntado cuales son los criterios que siguen para aceptar a los donantes de heces. Y la han dicho, "los exhaustivos controles de donantes son": las personas mas saludables y deportistas, con una muy buena dieta, sin historiales de antibióticos recientes, excelente historia digestiva, no fumadores, INCLUIDO QUE ESTE LIBRE DE ENFERMEDADES MENTALES (gracias a dios, pues después de conocer los enlaces al respecto de Nj estaba especialmente preocupado en este punto) y se les realiza controles periódicos de sangre y de ADN. (Estos son datos de la clínica directamente)

Por si alguien se anima , voy a poner los precios que a mi me costaron : alojamiento en hotel (cerca de la clínica para poder ir y volver cómodamente ,si no pudiera ser muy estresante ) para siete días dos personas ,766 libras, comidas unas 400 libras, 5 trasplantes en la clínica mas el preparado para vaciar el intestino, mas hidroterapia de colon 4.650 libras,trasplantes individuales para llevarme a España 280 libras por unidad (de aquella, yo vivía en España) cita por tfno. 32euros, y a esto hay que sumarle el avión ,en mi caso como vine con mi mujer tanto el avión como las comidas y hotel fueron para dos personas. Avión 340€. Actual mente me costa que tienen lotes de 10 trasplantes por 2.240libras. La verdad en comparación con L.D.I es bastante caro!!!


Lo siguiente que voy a exponer es un articulo que leí por internet y recuerdo bastante bien. ESO SI ESTA INFORMACION NO LA TENGO COMPROBADA. Y es la que me gustaría que si alguien puede ..... Me lo confirme o desmiente por favor!!! . He leído hace poco que, varios casos de SII .Colitis ulcerosa e incluso alguno de Crohn (y también refirieron al sfc) se habían curado por completo tras ponerse de forma intensiva 40 Trasplantes fecales ....!!!!!distribuidos de la siguiente manera: los repartieron en 8 semanas de forma que ponían uno cada día de lunes a viernes y descansaban el fin de semana y así las 8 semanas . No recuerdo con seguridad si lo hicieron a través de colonoscopia(pero creo que si ) repartiendo así las heces a lo largo de todo el intestino. LO REPITO, POR FAVOR SI ALGUIEN ME PUDIERA CONFIRMAR SI ESTA NOTICIA ES RIGUROSAMENTE CIERTA ,o por el contrario es una FALSEDAD . Se lo agradecería y mucho...!!!! Pues estoy pensando seriamente la posibilidad de hacerlo (aprovechando que ahora estoy en Inglaterra y reduciría costes.) Yo por mi cuenta, pregunte en la clínica donde me los hice y ellos me han comentado que no saben nada de ese estudio y que ellos nunca habían pasado de 20 trasplantes. A su vez se sorprendieron un poco porque les parecían muchos y me recomendaron que lo hiciera con 20 trasplantes. También me dijeron que ellos no tenían datos fehacientes de que ningún SFC se hubiera curado al completo en su clínica que como repito nunca han pasado de 20 trasplantes. Y que ellos no los ponen a través de colonoscopia(creo recordar haber leído que este estudio se hizo en Canadá y que no resultaba viable por los elevados costes y la excesiva agresión que sufría el paciente al recibir tantas colonoscopias). Os doy las gracias de antemano por si pudieras ayudarme.

Y ahora mismo tengo muchas dudas , ya que aun suponiendo que fuese cierto....A día de hoy estoy estudiando/observando, el tratamiento con L.D.I y no sabría decir cual me parece mas arriesgado.

Y ya para terminar mi ultima duda y sugerencia a la vez .
Alguien podría por favor valorar la posibilidad de utilizar el L.D.I conjuntamente con trasplantes fecales....!!! (ya que yo estaría dispuesto a intentar cualquiera de estas formulas ) tanto la de 40trasplantes (si fuera cierto lo que expuse ),
como la de L.D.I Por lo que cuentan los compañeros (aunque tenga ciertas recaídas).
como también podría atreverme a compaginar ambas(ya que el L.D.I estimula el inmunológico por un lado y los trasplantes lo refuerzan y potencian a la vez que mejoran el digestivo por el otro lado . Opinión mía )
O incluso hacer primero los trasplantes y luego el L.D.I LA VERDAD QUE SI ALGUIEN ME PUDIERA AYUDAR A TENER INFORMACION DE CALIDA PARA ASI YO PODER TOMAR UNA DECISION AL RESPECTO SE LO AGRADECERIA EN EL ALMA.
Como siempre os deseo mucha suerte a todos.

Una ultima cosilla mas aprovechando que ya estoy metido y aunque no viene mucho a cuento.....Sobre el RITUXIMAB se esperan buenas cosas de el para los SFC ,aunque me gustaría deciros que yo lo conozco , pues a mi padre lo trataron con el ,pq tenia un LINFOMA NO HODGKIN (es nombrarlo y se me pone la carne de gallina....) si tienen que utilizarlo con las mismas dosis que usaron con mi padre ....Yo personalmente lo dejaría como ultimo recurso. A mi padre se le cayo el pelo adelgazo la tira y le hizo múltiples daños en órganos internos. Eso si , pasados unos meses del tratamiento , recupero su pelo ,también engordo ,mejoro el color de su piel...etc. pero se tuvo que quedar tomando medicación el resto de su vida ....para los daños de los órganos internos . A mi personal mente es el que mas miedo me da ,aunque si llega el momento y todo lo anterior falla y mi situación empeora, imagino que también lo tomaría. Pues cierto es que parece funcionar, y si no tienes que tomar tanta dosis como mi padre...seguramente no tenga tantos efectos secundarios.

Si hay algo que hice mal por opinar sobre el rituximab por favor decírmelo, pues se que pudiera ser un tema delicado y yo no me estoy basando en estudios par SFC si no en efectos que le hizo a mi padre . Eso si comentar también que le alargó y mejoro la vida cuatro años mas (Luego reapareció el linfoma)de los cuales casi tres ,puedo llegar a decir que su calidad de vida no fue tan mala. Espero no haberme metido mucho en un jaleo con esto :crazy:

Saludos, esperanza,animo y mucha suerte para todos. Por favor agradecería mucho vuestras opiniones sobre las dudas arriba expuestas :sherlock:

Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 555
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por Dandelion » 11 Sep 2017, 08:49


Hola!

Un post reciente de Ken Lassesen sobre los transplantes fecales.

"Los trasplantes de microbiota fecal suelen traer remisión inmediata de CFS (y sospecho, SIBO, FM y MCS). El problema es que es una remisión temporal que dura unas pocas semanas o meses.

Una segunda cuestión es que parecen ser muy difíciles de obtener (Australia parece ser una excepción).

Esto analiza los cambios antes y después de un FMT y discute algunos de los desafíos de mantener la remisión por más tiempo."

https://cfsremission.com/2017/09/11/ubi ... ransplant/
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

Esteban976
Mensajes: 519
Registrado: 30 Oct 2013, 12:44

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por Esteban976 » 11 Sep 2017, 14:06


Gracias, Makel. Yo iba a realizar el trasplante fecal de forma casera, pero después de pensarlo mucho y leer informaciones como la que tú pones, llego a la conclusión de que es demasiado difícil y arduo hacerlo bien para obtener resultados dudosos y temporales, así que en principio voy a optar por el LDI. Más o menos coincido contigo en tus argumentaciones.
En cualquier caso, y aunque vivir cada día es un reto, haga lo que haga ha de ser con un gasto mínimo, ya que tengo fe en una cura a corto-medio plazo y prefiero tener dinero disponible para cuando esta salga.

Saludossssssss

lugg

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por lugg » 30 Dic 2017, 12:28


https://www.reddit.com/r/cfs/comments/6 ... _could_be/

Otro curado con trasplante fecal casero, de su hermano...

Esteban976
Mensajes: 519
Registrado: 30 Oct 2013, 12:44

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por Esteban976 » 30 Dic 2017, 13:39


Muy interesante, gracias! Lo pongo con traducción de google.


He probado antidepresivos, antihistamínicos, fibra, simeticona, xifixan (muy barato aquí en la India), vsl3, simbiblor, colestiramina y un montón de otros probióticos. Lo único que funcionó consistentemente fue la dieta baja en fodmap.

Aquí hay una foto de todo lo que he intentado: http://i65.tinypic.com/25ssu49.jpg

Pasaron más de 2 años desde que tuve la enfermedad, me cansé y le pedí a mi hermano que me cacara. Hizo un FMT con una bolsa de enema estándar y apareció una loperamida justo antes. Pude sentir los resultados al día siguiente y ahora (2 semanas después) puedo comer todo lo que quiero. Solía ​​tener "intolerancias" a un montón de alimentos diferentes, pero me parece que es un montón de arrogancia. Es comida sin digerir simplemente tirando agua en el TGI y este nuevo conjunto de bacterias está haciendo su trabajo muy bien. Un par de cosas que me aseguré de no usar una licuadora y utilizar la caca inmediatamente después de la expulsión del donante (en 20 minutos).

Mis problemas con el CFS han desaparecido por completo, ya no tengo niebla cerebral. Anoche estaba sentado en el campo de fútbol bebiendo rocío de montaña mirando al cielo, pensando en todas las cosas que una vez no podía hacer en la vida porque estaba casi confinado en mi casa y me pregunté a mí mismo: "¿Y ahora qué?" Es decir, durante 2 años estaba obsesionado con deshacerme de este dolor loco y en unos días ya no estaba. FMT fue mi último recurso. No me ayudó el 20% o el 30%. Estoy lleno, 0 remisión del dolor. Es jodidamente excitante saber que ahora puedo ir a cualquier parte y no sentirme cansado o dolorido. Te juro por Dios que no puedo describértelo. De hecho, debido a lo que he pasado, me he hecho la promesa de que voy a hacer mi vida al máximo. Viajaré y construiré negocios e idk ... haré un montón de cosas que antes no podía hacer. Viviré como nunca lo hice y nunca daré nada por hecho. También me prometo que nunca más volveré a sudar las cosas pequeñas. Esa mierda no se compara con el dolor de tener SII.



Mi SII me enseñó sobre el dolor y la empatía. Puedo sentirme realmente estresado ahora sin dolor ni repercusiones al día siguiente (en realidad también hay una reducción de ansiedad / TOC, pero creo que es solo porque no tengo dolor). Les deseo mucha suerte. Mis 2 centavos. No volveré a formar parte de este grupo debido a lo que IBS hizo en mi vida y cómo se convirtió en una obsesión, pero me quedaré si alguien necesita ayuda durante unos días. En la vida que siempre he soñado :) P. Puedo subir fotos antes y después de mi caca si a ustedes les gustaría ver. Fui extremadamente metódico tratando diferentes cosas, así que tomé muchas fotos.

lugg

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por lugg » 17 Feb 2018, 12:06


Este caso me gusta especialmente, pues era una mujer que llevaba muchisimos años con la enfermedad, y encima fibromialgia e intestino irriable, triplete!! Curada con transplante fecal en pocos meses remitieron todos sus sintomas, tras tantos años de enfermedad y estar ya incluso invalidada para trabajar!!

https://file.scirp.org/pdf/OJGas_2017042816271613.pdf


J.N., Buskila, D. and Maharshak, N. (2017)
Fecal Microbiota Transplantation for Fibromyalgia:
A Case Report and Review of
the Literature. Open Journal of Gastroenterology,
7, 131-139

lugg

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por lugg » 06 Mar 2018, 17:37


Otro caso de exito mas:


chicoLymeBcn
Mensajes: 6
Registrado: 23 Mar 2018, 23:54

Re: Trasplantes de heces para SFC

Mensaje por chicoLymeBcn » 27 Sep 2018, 14:23


Hola buenas este tema es muy interesante, alguien sabe de alguna clínica en Barcelona o en España en general, que lo haga y donde pueda mirar informacion y precios?
dardo1979@gmail.com
gracias

Responder