Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

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Ari
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Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por Ari » 15 Sep 2019, 14:58


Os paso un Documento elaborado por un grupo de especialistas Americanos que resume aspectos básicos para el diagnostico y tratamiento de la enfermedad.

Me parece un muy buen documento, y está avalado por especialistas de prestigio con muchas horas de vuelo , cosa que queda clara desde el inicio del documento.

Teniendo en cuenta que el 99,9 de los médicos de nuestro país no tienen ni repajolera idea y que normalmente cuando a un enfermo se le ocurre apuntar algo te suelen mirar con cara de póker cuando menos, me parece que puede ser muy útil.

También es verdad que desde las altas esferas de nuestro sistema sanitario lo único que se hace es desinformar más aún, véase el reciente engendro del INSS. Así que va por ellos también .

Yo ya lo he repartido a alguno de mis médicos.

Un abrazo
Adjuntos
Clinical-guidelines-doc-Spanish.pdf
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When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

nemonomemory
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por nemonomemory » 25 Nov 2019, 13:33


Muchas gracias. Es increíble que los médicos no s epan medio intuir la enfermedad con el término autodefinitorio de EM. Se lo voy a mandar al anestesista también.

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JRipoll
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por JRipoll » 26 Nov 2019, 22:17


Acabo de verlo. Lo pongo en marcadores. Gracias, [mention]Ari[/mention].

cristinadeluis
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por cristinadeluis » 29 Dic 2019, 12:16


Muchas gracias por tan buena información

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cacoya
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por cacoya » 29 Dic 2019, 12:39


Está muy bien. Muchas gracias

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cacoya
Moderador
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por cacoya » 31 Dic 2019, 13:53


Al leer detenidamente el documento, he visto que la vulvodinia es también un síntoma del SFC. Nunca lo había leído.

Vulvodinia es la forma en la que se llama a la neuralgia del nervio pudendo en las mujeres, que llevo sufriendo desde hace dos años, como ya he comentado en otro hilo

Besos

cristinadeluis
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por cristinadeluis » 02 Ene 2020, 13:48


Yo también lo padezco, pero no entendía de que se trataba.

Muchas gracias por la información Cacoya

Besitos

car
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por car » 06 Ene 2020, 11:48


Viniendo al caso de esta guía y de muchas otras similares .
Yo no entiendo porque en el apartado de descartar otras dolencias con características similares, nunca se mencionan las miopatia mitocondriales.
¿ Alguno de vosotros/as, os han hecho pruebas para descartarla?

Da9399
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por Da9399 » 06 Ene 2020, 14:55


A mí si me han hecho pruebas para descartar miopatía mitocondrial.
Hay una gran diferencia entre fallo mitocondrial y miopatía mitocondrial.
Miopatía mitocondrial es la pérdida de fuerza de grupos musculares.
En nuestro caso, ( o el de muchos de nosotros ) tenemos fuerza muscular, pero ejercitarla o sobreejercitarla, nos produce ese cansancio típico de recuperación de los músculos.
Si hay miopatía, no puedes ni hacer el intento de ejercitar los músculos.

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men100
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por men100 » 07 Ene 2020, 13:44


Una biopsia musculoesquelética me han hecho a mi en la seguridad social.

nemonomemory
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Re: Guía tratamiento / diagnóstico de EM en español "US Clinicians Coalition"

Mensaje por nemonomemory » 07 Ene 2020, 23:12


Cacoya y Cristinadeluis, a mí me trata mi fisio de suelo pélvico con neuromodulación y m e ponen al aguja en el mervio pudendo. Nunca había oído hablar de la vulvodinia, peor se lo comentaré a la fisio. Es increíble cómo vas haciendo hilazones entre síntomas a medida que vas conociendo más esta enfermedad.
Gracias por las aportaciones; todos los comentarios que se hacen aportan más luz sobre lo que nos pasa, y nos ayudan a entender mejor la red intrincada que hay en la EM.

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