Busco amistad Barcelona. Lyme.

chicoLymeBcn
Mensajes: 6
Registrado: 23 Mar 2018, 23:54

Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por chicoLymeBcn » 24 Mar 2018, 01:23


Hola chic@s,

Soy un chico de Barcelona, 39 años.
Me gustaría conocer gente en Barcelona que se encuentre en una situación similar a la mía, para poder hablar del tema, echarnos un cable, o simplemente pasar un rato y sentirnos comprendidos xD

Resumo mi situación:
9 años enfermo ( ultra cansado , mareado , dolores de estomago y algunos sintomas más) Diagnosticado de Lyme ( y Tularemia ) el año pasado, en varios test el primero aqui en Barcelona, fui a Bruselas a ver a KDM en setiembre, he hecho dos meses de tratamiento antibiotico y otras cosas, y el lunes empiezo con Samento-Banderol-Cumanda, entre otros tambien. No he mejorado mucho por ahora, y ahora al acabar el antibiotico parece que vuelvo a estar peor.... Sigo con esperanza de mejorar...

Si alguien está interesad@ en charlar, quedar para tomar algo, y compartir experiencias, y echar unas risas si hace falta, porque sino no avanzamos.

Un saludo,

Dan

Avatar de Usuario
cobi
Mensajes: 111
Registrado: 02 Mar 2017, 20:52

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por cobi » 24 Mar 2018, 14:07


Hola @chicoLymeBcn. Los que vivimos en Barcelona tenemos un grupo de whatsapp que se ha creado hace poco y ahora empezaremos a quedar. Si te interesa envíame un mensaje privado y te añado al grupo. Si alguien más de Barcelona o alrededores está interesado que me contacte.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

Open Medicine Fundation. Ron Davis. Donar:
https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

poetessinmotion
Mensajes: 423
Registrado: 18 Ene 2018, 16:27

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por poetessinmotion » 24 Mar 2018, 14:12


@cobi, yo estoy interesada en unirme al grupo aunque ahora no puedo quedar (apenas puedo salir de casa). Vivo en el Maresme.

Avatar de Usuario
cobi
Mensajes: 111
Registrado: 02 Mar 2017, 20:52

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por cobi » 24 Mar 2018, 14:42


poetessinmotion escribió:
24 Mar 2018, 14:12
@cobi, yo estoy interesada en unirme al grupo aunque ahora no puedo quedar (apenas puedo salir de casa). Vivo en el Maresme.
Te he enviado un mensaje privado. No te preocupes si lo tienes difícil para desplazarte. Aunque sea por chat ya se siente uno más acompañado.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

Open Medicine Fundation. Ron Davis. Donar:
https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

chicoLymeBcn
Mensajes: 6
Registrado: 23 Mar 2018, 23:54

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por chicoLymeBcn » 24 Mar 2018, 14:44


cobi escribió:
24 Mar 2018, 14:07
Hola @chicoLymeBcn. Los que vivimos en Barcelona tenemos un grupo de whatsapp que se ha creado hace poco y ahora empezaremos a quedar. Si te interesa envíame un mensaje privado y te añado al grupo. Si alguien más de Barcelona o alrededores está interesado que me conta@chicoLymeBcn

No puedo mandar mensajes, me puedes mandar un privado y te doy mi numero?

Avatar de Usuario
cobi
Mensajes: 111
Registrado: 02 Mar 2017, 20:52

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por cobi » 24 Mar 2018, 15:26


Que raro tampoco me deja enviarte mensaje privado a ti. A ver si algún administrador nos dice cual puede ser el motivo. Creo que como te has registrado recientemente tienen que aprobarte algo.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

Open Medicine Fundation. Ron Davis. Donar:
https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

Soniamasnou
Mensajes: 4
Registrado: 11 Sep 2017, 22:48

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Soniamasnou » 25 Mar 2018, 16:41


Hola @chicoLymeBcn yo también estoy interesada en unirme al grupo . Soy del Maresme
Diagnóstico de lyme y sfc y en búsqueda como tod@s de la curación, o al menos la remisión
No sé si me aclaro bien pero he intentado enviar dos mensajes privados y se me quedan en salida. ( y no en enviados)
Alguien puede echarme un cable?
Saludos y ánimos !
Sonia

Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 567
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Dandelion » 25 Mar 2018, 16:56


Hola @Soniamasnou

Los verás en la bandeja de salida hasta y que el destinatario los lea.

Un saludo
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

Franchesca
Mensajes: 8
Registrado: 17 Ene 2018, 23:00

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Franchesca » 14 Abr 2018, 12:38


Hola !!!!
Yo soy de Premià de Mar...
Veo que por esta zona hay unos cuantos!!!!
Última edición por Franchesca el 14 Abr 2018, 12:55, editado 1 vez en total.

Franchesca
Mensajes: 8
Registrado: 17 Ene 2018, 23:00

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Franchesca » 14 Abr 2018, 12:39


No sé si es muy correcto dar mi telf por aqui!!!
En fin ya está echo
besos.

Avatar de Usuario
XavierF
Mensajes: 2
Registrado: 31 May 2018, 16:48

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por XavierF » 01 Jun 2018, 13:35


cobi escribió:
24 Mar 2018, 14:07
Hola @chicoLymeBcn. Los que vivimos en Barcelona tenemos un grupo de whatsapp que se ha creado hace poco y ahora empezaremos a quedar. Si te interesa envíame un mensaje privado y te añado al grupo. Si alguien más de Barcelona o alrededores está interesado que me contacte.
Hola muy buenas a todos!! Yo también estaría interesado en pertenecer a este grupo ya que sufro la misma enfermedad. Qué se ha de hacer para pertenecer a este grupo de WhatsApp?

Avatar de Usuario
cobi
Mensajes: 111
Registrado: 02 Mar 2017, 20:52

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por cobi » 02 Jun 2018, 02:19


Hola muy buenas a todos!! Yo también estaría interesado en pertenecer a este grupo ya que sufro la misma enfermedad. Qué se ha de hacer para pertenecer a este grupo de WhatsApp?
Hola Xavier, como te has registrado recientemente aún no puedes enviar mensajes privados. A ver si algún administrador te activa los permisos y así nos podemos poner en contacto. Bienvenido.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

Open Medicine Fundation. Ron Davis. Donar:
https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1787
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Náufrago » 18 Jun 2018, 19:56


Hola @XavierF ,

Para poder enviar mensajes privados necesitas haber publicado 2 ó 3 mensajes en el foro ( ahora no recuerdo :crazy: ).

Un saludo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
---------------------------------------------------------
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

poetessinmotion
Mensajes: 423
Registrado: 18 Ene 2018, 16:27

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por poetessinmotion » 18 Jun 2018, 22:21


Franchesca escribió:
14 Abr 2018, 12:38
Hola !!!!
Yo soy de Premià de Mar...
Veo que por esta zona hay unos cuantos!!!!
Hola, Francesca!
Yo vivo en Premià de Mar también.

Un abrazo!

Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4691
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por elipoarch » 19 Jun 2018, 18:28


cobi escribió:
02 Jun 2018, 02:19

Hola Xavier, como te has registrado recientemente aún no puedes enviar mensajes privados. A ver si algún administrador te activa los permisos y así nos podemos poner en contacto. Bienvenido.
Lo siento, pero no. Ha habido personajes siniestros que utilizaron diversos foros (incluído éste) y grupos de Facebook para "pescar" incautas (en este caso, en femenino) y realizar ciberacoso. Así que, no, no habrá mensajes privado para personas que ni siquiera se presentan al grupo.

A todos... CUIDADO. Aunque aparentemente todos estamos en el mismo barco, no todos remamos en la misma dirección. ;)
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

DONA al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
El EM/SFC como Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/
ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Avatar de Usuario
Klass
Mensajes: 322
Registrado: 27 Feb 2017, 15:39

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Klass » 19 Jun 2018, 22:12


Ver para creer... ¡colarse en grupos de enferm@s para ciberacosar!

¡Gracias @elipoarch por velar por nosotr@s!
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés

Avatar de Usuario
veronique
Moderador
Mensajes: 704
Registrado: 16 Oct 2015, 05:03

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por veronique » 20 Jun 2018, 17:59


Si, y agregaría también que hay que tener mucho cuidado con usuarios nuevos que buscan instalar nombres de determinados médicos (generalmente nunca antes mencionados en el foro) o que comienzan a opinar acerca de tratamientos o pruebas diagnosticas (a veces de algun laboratorio en particular), muchas veces sin siquiera presentarse. OJO.
Por favor, antes de creer cualquier cosa que nos dicen solo porque está escrito por alguien -anonimo- en un foro o en FB, LEER bien de quien proviene la recomendación, desde cuando participa, buscar sus mensajes anteriores y ver si son especialmente reiterativos en alguna recomendacion en particular, mirar especialmente el mensaje de presentación, e informarse tambien por otras vias, asi podremos tener una idea más acabada de si se trata de recomendaciones fiables o no.

Avatar de Usuario
Klass
Mensajes: 322
Registrado: 27 Feb 2017, 15:39

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Klass » 20 Jun 2018, 20:53


Gracias @veronique, así lo haremos
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés

Esteban976
Mensajes: 524
Registrado: 30 Oct 2013, 12:44

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Esteban976 » 20 Jun 2018, 23:13


Klass escribió:
19 Jun 2018, 22:12
Ver para creer... ¡colarse en grupos de enferm@s para ciberacosar!
No sabes hasta qué punto. Aunque ahora se lleva más en Facebook... Últimamente hemos tenido problemas con eso.

Xavier
Mensajes: 1
Registrado: 21 Jun 2018, 19:14

Re: Busco amistad Barcelona. Lyme.

Mensaje por Xavier » 21 Jun 2018, 19:21


Náufrago escribió:
18 Jun 2018, 19:56
Hola @XavierF ,

Para poder enviar mensajes privados necesitas haber publicado 2 ó 3 mensajes en el foro ( ahora no recuerdo :crazy: ).

Un saludo!
Me he registrado de nuevo y creo que ya que la respuesta ha sido pública la contestación ha de ser pública

Lamento enormemente a ver caído tan mal al grupo, creo que el juicio sin información mía es realmente temerario, nada más lejos de la realidad. Repito que lamento enormemente no haber sabido hacerlo y os pido perdón por el mal rollo que he podido generar...pero en fin... si este es el ambiente prefiero estar sólo!! Ya que acusarme o simplemente meterme en un grupo de gente, en la que no me identifico, de esta forma tan dura y burda...perdón pero estoy alucinando. Los mejores deseos a todos!!!

Responder