Estafa o verdad esto del lyme ?

Ángel
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Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por Ángel » 07 Jun 2016, 04:36


Me gustaría saber cuántos de aquí estáis diagnosticados y prácticamente curados del lyme ???

Ángel
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por Ángel » 17 Jun 2016, 16:47


Vamos que esto me huele a estafa como dice mi médico . Que la gente lleva tiempo tratándose y no se cura que solo hay un sitio donde se hacen las pruebas 100x100!fiables cada vez tengo que darle la razón más a mi médico .. Que la gente que está enferma como mi caso es muy vulnerable y yo estoy arto de que nos cree. Falsas esperanzas . Resulta que el 95x ciento afectado de fatiga crónica tiene lyme jajajajajjajaja me río me río y me río que fácil es ser vulnerable , es cierto que hay que seguí luchando como hago yo y todos vosotros pero no nos dejemos engañar por favor

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EndSFC
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por EndSFC » 18 Jun 2016, 00:26


Ángel, bienvenido al foro. Yo comparto, de veras, tu frustración, y aquí puedes expresar lo que quieras, siempre con respeto. Pero he de decirte que las cosas pueden decirse de otra forma. Personalmente llevo años estudiando la EM/SFC y el Lyme, y mi posición a día de hoy es meridiana, y es que la EM/SFC está causada por infecciones intracelulares, sobre todo por la bacteria causante de Lyme.

Esto está basado en mucha literatura y opinión de expertos, aunque no está todavía demostrada su vinculación de manera contundente. No obstante, igual que respeto yo a los que no creen en estas vinculaciones, del mismo modo espero el mismo respeto hacia mi postura y persona, que no ceja en el estudio diario de esto, como dices, luchando día a día.

Ya no tengo pilas hoy para darte detalles, y además no es mi labor convencer a nadie. Estoy aquí como tú, para expresar mis ideas, compartir conocimientos y aprender de los demás. Eso es todo; pero siempre con un mínimo de talante entre nosotros, que bastante malas formas hemos de aguantar de los demás, ¿No crees? ;)

Un saludo y espero te sientas a gusto entre nosotros,
Sergio
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por María » 18 Jun 2016, 18:13


Hola Ángel,

Decir que por lo que estoy leyendo hoy por hoy, sí veo muy probable que las infecciones intracelulares podrían tener mucho que ver con lo nuestro. Queda muchísimo por hacer y lo primero que llegará no será la curación sino demostrar la relación probada entre ellas y el SFC/EM. Además habrá más factores, seguro.
Esa es mi opinión hoy por hoy.

Desde luego, confió en la gente de esta web y percibo que no tienen más interés que el de ayudar.

A mí me han ayudado bastante. No me parece justo.


Un saludo.

Gabiruiz
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por Gabiruiz » 18 Jun 2016, 23:37


EndSFC escribió:Ángel, bienvenido al foro. Yo comparto, de veras, tu frustración, y aquí puedes expresar lo que quieras, siempre con respeto. Pero he de decirte que las cosas pueden decirse de otra forma. Personalmente llevo años estudiando la EM/SFC y el Lyme, y mi posición a día de hoy es meridiana, y es que la EM/SFC está causada por infecciones intracelulares, sobre todo por la bacteria causante de Lyme.

Esto está basado en mucha literatura y opinión de expertos, aunque no está todavía demostrada su vinculación de manera contundente. No obstante, igual que respeto yo a los que no creen en estas vinculaciones, del mismo modo espero el mismo respeto hacia mi postura y persona, que no ceja en el estudio diario de esto, como dices, luchando día a día.

Ya no tengo pilas hoy para darte detalles, y además no es mi labor convencer a nadie. Estoy aquí como tú, para expresar mis ideas, compartir conocimientos y aprender de los demás. Eso es todo; pero siempre con un mínimo de talante entre nosotros, que bastante malas formas hemos de aguantar de los demás, ¿No crees? ;)

Un saludo y espero te sientas a gusto entre nosotros,
Sergio
Sergio,
Yo también pienso q las infecciones intracelulares son la causa del SFC-EM. Lo demás lo suscribo también al 100%.

Gracias por todo lo que me has ayudado a comprender esto que nos ha cambiado la vida, a nosotros y a nuestro entorno.
Gabi Ruiz
----organizándome la vida, ahora intentando conocer mi nuevo cuerpo------

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PEPE78
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por PEPE78 » 19 Jun 2016, 02:33


Ángel,

Yo estoy seguro que la enfermedad de LYME realmente existe y que sus síntomas respecto a la respuesta inmunitaria son muy similares a los del SFC.

Pero, por otro lado estoy contigo en que dado que las pruebas diagnósticas que existen hoy en día para determinar si se padece esta enfermedad parece ser que no son totalmente fiables, esto podría propiciar que se estén dando muchos casos de falsos positivos en enfermos con la inmunidad comprometida, concretamente enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica.

La verdad es que yo no me fiaría de hacerme un Test que no me asegure que es 100% fiable, y mas para una enfermedad que parece no tener demasiadas alternativas eficaces de tratamiento.

Esta es mi humilde opinión.

Saludos,
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "

akuarius85
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por akuarius85 » 04 Sep 2016, 23:07


Bueno, el Lyme tiene unas fases muy bien especificadas si no me equivoco. Tenéis fiebre, porque yo hace años que no. Y si es en fase tardía deberíamos mostrar daňos a nivel articular o cardiaco por ejemplo, perfectamente visibles. Es mi humilde opinión.Un saludo.

Lymoncita86
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por Lymoncita86 » 14 Jun 2018, 00:18


Hola a todos,
desde mi opinión solo diré que si es por falta de fiabilidad en analítica que decidimos no creer en una enfermedad, por qué nos indignamos ante la gente que no cree en la fibromialgia o el sfc? que yo sepa tampoco existen analíticas no?
soy diagnosticada de fibromialgia y de sfc, y he ido empeorando, en mi caso con fallos de órganos que ni la fibromialgia i el sfc da, entre ellos el corazón siendo muy joven como soy.
Ningún médico se dio cuenta de las bacterias borrelia, rickettsia, babesia...etc e investigando.... porque al estar tan mal ya lo haces por tu cuenta... descubrí la enfermedad de Lyme y me di cuenta de que esas picaduras las he tenido en mi cuerpo a la edad de 14 años y ya a partir de ahí en seguida se me dañó el corazón.
ASí que fui corriendo a mi médica a decirle si podría ser y si ,e ,amdarían analítica, test elisa, pcr y anticuerpos, y he salido positiva, asique timo...timo...no creo que sea justo de decir....
más que nada porque ya he vivido bastante encontrarme con médicos que me han dicho, la fibromialgia no existe. Y mira si duele.

Aunque he de decir ue tras una ardua invesigación y basandome no solo en mi experiencia personal... igual el timo es la fibromialgia en sí...porque no se sabe de dónde viene y puede ser perfectamente el resultado de una infección de bacterias tales como las del lyme.

En sanidad conocen el lyme desde antes de nacer yo, pero no salen rentables los tratamientos (reconocido por médicos).
y a parte al ser una enfermedad de caracter zoonotico, al procedes de animales para que nos entendamos los que curiosamente entienden más de esto son veterinarios y biólogos.

El por qué en la carrera de medicina no lo profundizan....no tengo ni idea...pero de que existe no lo dudo porque sus bacterias viven dentro y han sido vistas por análisis de la seg, social.

Solo pido que no nos echemos piedras en nuestro propio tejado. Porque bastantes piedras soportamos ya de los que no sufren nada como para que entre los que sufrimos una de estas cosas nos permitamos el lujo de dudar de las ajenas.

Un saludo! :)

car
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por car » 14 Jun 2018, 11:42


Hola, yo no creo que se diga que la enfermedad del Lyme no exista, lo que dudo es que el 95% de los afectados de sfc tengan Lyme.
Y que se ha montado un negocio alrededor de esto increíble.
saludos

chicoLymeBcn
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por chicoLymeBcn » 11 Ago 2018, 05:28


Estoy enfermo desde hace 10 años.
Fui diagnosticado de SFC hace 5.
Hace 1 año me diagnosticaron Lyme y creo 100% que lo tengo, porque vivi las dos primeras fases tal cual las explican.
Hoy en dia sigo diferentes lineas de tratamiento, con alguna mejora, pero tambien con algunos efectos secundarios. He hecho varios Herx.
No se realmente hacia donde voy porque es una enfermedad que mucha gente no se cura, no hay una direccion establecida, todo es muy turbio, y es cierto que los tratamientos y clinicas valen un pastón y siempre hay gente que se aprovecha. Pero que esas personas existan e intenten beneficiarse no quiere decir que el Lyme no exista. Hay que seguir investigando :sherlock: , informandose, y probando y manteniendo lo que uno mejor cree que le sienta.

Por cierto, mi primer positivo que fue mucha suerte, lo di aqui en españa en General Lab a borrelia y otra bacteria, y luego mandé para confirmar a ArminLabs, y en efecto positivo a 4 en total.

Un abrazo a todos y animo.

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cacoya
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por cacoya » 11 Ago 2018, 11:32


Yo no sé si tengo Lyme, no he podido intentar hacerme las pruebas, porque desde que pedí la excedencia mi nivel económico es nulo.
Si creo o no en ello, es indiferente. Las enfermedades no son cuestión de creencias.
Recuerdo cuando los enfermos de gastritis y que acaban con úlceras, los mandaban al psiquiatra para controlar la ansiedad. MUuuuuuuuuuuuuuuuuuuchos años después descubrieron el Helycobarte pylori. No eran unos neuróticos.

El autismo se consideraba que era porque las madres no querían a sus hijos, tal cual. Hoy en día nadie se plantea tamaña barbaridad.

Yo no sé si tengo un daño intracelular por infección, pero sí tengo un daño intracelular por Déficit de Miodelinato Desaminasa, que es genético recesivo, y que impide la respiración normal de las células.

También es cierto que tuve una neumonía vírica que fue el desencadenante del SFC, aunque algunos síntomas como dolor en los gemelos, ojeras muy pronunciadas y delgadez extrema, los tuve desde pequeña.

Y mis síntomas de SFC han sido los mismos, de los que se derivan de una infección, durante muuuuuuuuuuuuchos años, más de 20, hasta que empecé a tomar suplementos.

Así que me parece que dudar del lyme es muy poco responsable, sobre todo por un persona enferma.

Besos

Jose.lyme
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Re: Estafa o verdad esto del lyme ?

Mensaje por Jose.lyme » 11 Jun 2019, 22:11


Llevo años con resultados positivos a Borrelia, Citomegalovirus (carga viral alta) y Epstein Barr, aparte de alteraciones en hormona DHEA, linfocitos y neutrófilos fuera de rango, y un sin fin de cosas.

Me la hice en Echevarne.

Me costó un guebo la analítica. Menuda estafa.

Y cuando llevé la analítica a los médicos de la seguridad social (reumatólogo, internista, etc), no sabían interpretar los datos. Menudos incompetentes.

Y en consecuencia, en puesto de ser honestos, dicen que está todo bien. Que eso es porque pasé todas esas infecciones, y he creado anticuerpos. Aún teniendo la carga viral por las nubes, me dicen esa barbaridad.

Tengo un valor 100 veces mayor que el que se considera normal.
Y la Borrelia también sale positivo. Lo pone bien claro.

Cuando uno lleva ya tantos años teniendo que pasar por médicos a causa de los problemas de salud, descubre cuánto inútil hay con empleo y sueldo.

En puesto de decirme que no pueden ayudarme porque no están cualificados , se dedican a faltar el respeto al paciente, diciendo cosas sin coherencia, para salir del paso.

Y si das con un sin vergüenza, es posible que hasta te derive al psiquiatra, para quitarse a una amenaza de en medio.

Porque para ellos, la gente bien informada, somos una amenaza para su puesto de trabajo.
Saben que no están a la altura, pero tampoco se actualizan.

Para ellos , los mejores pacientes, son los pobres ancianos, y la gente con poca cultura. Ya que engañar a alguien bien preparado, es bastante difícil.

Y al final el perjudicado es el paciente. Ya que NUNCA he recibido tratamiento para la Borrelia, y lleva años afectándome de manera severa a nivel neuromuscular, urológico y oftalmológico.

Me ha dañado muchos nervios del cuerpo. Neuropatías

. He perdido la audición en ambos oídos, sobre todo en uno de ellos. Un problema neurosensorial.

Ahora me está afectando a los nervios ópticos.

Y para qué enumerar los problemas principales. Dolores insoportables, fatiga extrema , sequedad de mucosas, etc.

La estafa y el timo NO es el Lyme.

La borrelia existe , y se puede ver a través de un microscopio. Y los síntomas que provoca, están documentados.

La gran estafa, son los médicos que se están aprovechando del sufrimiento del más débil, para cobrar cifras desorbitadas.

Y por supuesto, ponen en tratamiento a muchos pacientes, después de realizar una sola analítica.
Se incluye a pacientes que no tienen Borrelia.

Y esos son los casos que luego "dicen haberse curado".

Por qué permitimos que jueguen con nuestro sufrimiento de esta manera ?


Los antibióticos que usan en suero para tratar la Borrelia, no cuestan ni una décima parte de lo que cobran a los pacientes.

Pero si le preguntas el nombre del antibiótico, es muy probable que no quiera decírtelo.

Hay que crear una comisión que se dedique a investigar este tipo de fraudes.

Es la única manera de que podamos ser tratados correctamente, y evitar que pisen nuestros derechos.

Si eres médico , y crees que lo que digo no es cierto, te puedo invitar a que la presidenta de una asociación de SFC-FM-SQM, te muestre algunos informes de los abogados. Allí se recogen cientos de denuncias, por casos de este tipo.

El maltrato psicológico a pacientes, afectados con este tipo de patologías, es un hecho irrefutable, que no suele salir a la luz, porque los pacientes están muy afectados, y acaban desistiendo en el proceso judicial.

Tenemos que mejorar esta situación, buscando representación por personas que de verdad quieran involucrarse en el tema.

Ahora mismo, no he conocido ningún organismo que tenga la misma fuerza que la ONCE, SÍNDROME DE DOWN, etc.

Nunca verás a un médico hablar mal de estos colectivos.
Porque las represalias ya las conocen

Saludos

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