SFC y LYME

lotto1
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Re: SFC y LYME

Mensaje por lotto1 » 26 May 2014, 18:02


Avelino, y qué kit has conseguido por la SS. Yo me hice el de la Borrelia normal y no sale nada.

avelino
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 26 May 2014, 20:36


Hola enka y lotto

Enka ya se sabe que en la S.S. influye mucho la suerte que tengas con el medico, como que conozca algo del tema, que tenga un buen dia. Creo que desde que se ha difundido el estudio de asssem por los medios de comunicacion, hestán cambiando las cosas.

Lotto cuando digo el kit me refiero al de infectolabs. El medico de la S.S. no me ha dicho que tipo de test, me ha dado cita para la extraccion de sangre y para ver los resultados. Pensando en que me negaria el test, no me atrevi a preguntar nada mas.

Un saludo

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kitty
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Re: SFC y LYME

Mensaje por kitty » 27 May 2014, 01:52


Gracias avelino, naufrago, sajafra y todos!! :)

Vaya, entonces podría mandarte el test el médico de cabecera? Yo tengo la suerte de tener un buen médico (no me pone pegas cuando le pido alguna prueba o análisis), igual podría lograr que me mandara el test para borrelia?? La próxima vez que vaya se lo comentaré, a ver... :thumbup: ¿Pero tiene la misma fiabilidad que el Elispot que comentáis?

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PepaBCN
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Re: SFC y LYME

Mensaje por PepaBCN » 29 Oct 2014, 11:22


Aunque hace tiempo que nadie aporta nada a este hilo, voy a dejar mi opinión, por si a alguien le interesa:

Yo considero que un SFC es un SFC. Que este síndrome pueda ser provocado por Lyme, por estrés físico, psíquico o por el montón de cosas que no se sabe todavía, eso es otra historia!

Considerad mi caso:

El especialista en fibromiálgia de la SS me dijo que lo que tenía yo era "fatiga crónica a causa de mis ataques epilépticos. ¡Pero no el síndrome, no! Simplemente fatiga crónica." ¿Acaso se encuentra alguien mejor porque su fatiga crónica sea sindrome o no? (Esa es una... La otra es que, aunque es cierto que soy epiléptica, mis ataques llevan un par o tres de años mejor controlados que nunca, conque, fatiga a causa de qué ataques? Eso por no decir que lo que me dijo, no consta en mi historial, presumiblemente, a causa de su inconsistencia)

Por tanto, aparte de estar buscando otro diagnóstico, mi presunta fatiga crónica (con o sin síndrome) sería causada por algo (en este caso la epilepsia, aunque yo sospecho más de los medicamentos que me dan para ella y de que no me lo dijo para evitar que dejara de tomármelos, como si yo prefiriera convulsionar que tener fatiga!), tal y como yo creo que debe pasar con TODOS los SFC! Y no por ello dejan de ser SFC! Igual que si por cualquier motivo te tienen que amputar una pierna, da igual que el origen sea un accidente, un coágulo que impida la circulación sanguínea o una infección. Tendrás una pierna amputada (a causa de X). Pues el SFC es lo mismo. Lo tienes a causa de lo que sea, pero es SFC!

He dicho!

Pepa

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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 29 Oct 2014, 13:47


Hola Pepa,

Permíteme un apunte a colación de tu mensaje. El SFC es un síndrome, y como tal, por definición, su diagnóstico deja de ser válido en cuanto se halla la causa de los síntomas.

Así pues, si la infección por Borrelia explica en algunos o muchos casos (veremos) los síntomas, en estos pacientes, el diagnóstico de SFC habría de ser inmediatamente derogado, y cambiado por enfermedad de Lyme.

Saludos y bienvenida al foro!
Sergio
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PepaBCN
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Re: SFC y LYME

Mensaje por PepaBCN » 29 Oct 2014, 13:59


Ah! Entonces un síndrome es algo de causa desconocida? :shock: (encuestiones médicas, claro)

Y el síndrome de Estocolmo? O el de abstinencia? Esos se sabe de qué son... No lo entiendo!

Cada día estoy más tonta! Debo estar empeorando... :(

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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 29 Oct 2014, 14:43


En efecto, un síndrome es un conjunto de síntomas, de causa desconocida, y que se diagnostica en base a síntomas similares, y a parámetros clínicos no específicos, o que siéndolos, no siempre se hallan presentes. Para tal fin están los criterios diagnósticos de cada síndrome.

Los ejemplos que mentas son condiciones que sencillamente han adquirido el término "síndrome" por razones que desconozco. Pero coincido contigo en que no debieran usar dicha denominación pues lleva a equívocos... ;)

Saludos!
Sergio
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cacoya
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Re: SFC y LYME

Mensaje por cacoya » 29 Oct 2014, 17:08


Lo que debe quedarte claro es que la fátiga crónica se produce como efecto secundario de otras enfermedades.

Cuando se diagnostica SFC, es porque no hay ninguna enfermedad presente que lo justifique.

Por ponerte una comparación, cuando empezó el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida -SIDA- se llamaba síndrome porque no se sabía qué lo producía. Tardaron años en descubrir que el causante era el virus VIH.

Por otro lado la fatiga crónica se limita al cansancio que produce una tarea mientras la realizas o lo intentas.
En el SFC muchas veces el agotamiento extenuante llega al día siguiente de haber realizado la tarea, o a los 2 días. Muchas veces cuando recuperamos un poco de energía nos líamos a hacer cosas, es muy agradable poder hacerlas, pero luego lo pagamos caro, muy caro, durante días y semanas. Por eso requiere mucho autocontrol por nuestra parte.

En fin no sé si te he aclarado algo.

Besos

Elpis
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Elpis » 31 Oct 2014, 22:27


Os paso información sobre un artículo reciente con las rotundas conclusiones de algunos especialistas españoles sobre el Lyme. Estaba por venir...
Sospecho que algún médico puede utilizar este trabajo como arma arrojadiza contra los pacientes, si es la única fuente de la que se nutre en la controversia sobre el Lyme crónico. Nos dedican incluso algún párrafo a los "falsos etiquetados" de Lyme, por no ajustarse al rigor científico al que se refieren.

Aquí tenéis el enlace al resumen del artículo, con posibilidad de descargarlo completo.

http://zl.elsevier.es/es/revista/enferm ... r=buscador" onclick="window.open(this.href);return false;
Elpis

raquelpastor
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Re: SFC y LYME

Mensaje por raquelpastor » 02 Nov 2014, 10:54


Yo ruego por favor que alguien me diga bajo su punto de vista si merece la pena hacerse las pruebas en infectolabs y como se confirma el diagnostico con esas analiticas... Estoy desesperada.

Esteban976
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Esteban976 » 02 Dic 2014, 12:18


Estoy como tú, Raquel; intentando tomar la decisión de ver qué análisis me hago...

Y también desesperado

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JesúsTailandia
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Re: SFC y LYME

Mensaje por JesúsTailandia » 20 Jun 2016, 05:40


Queridos compañeros de fatigas,

!Buen día a todos!

El tema de la relación entre Lyme y SFC me parece muy interesante. Después de investigar un poco me parece que si no es la causa de SFC al menos debe estar muy relacionado. No obstante, me gustaría cuestionar algunos puntos desde mi perspectiva limitada simplemente con el ánimo de contrastar y saber si esos puntos ya están bien definidos sobre la relación entre Lyme y SFC.

1. ¿Pudiera ser que la infeccion por borrelia o Lyme sea algo mucho más extendido de lo que se piensa y no necesariamente la causa del SFC? Es decir, ¿existe la posibilidad de que el 50% de la población tenga Lyme sin que esto afecte su salud pero ya que los análisis generales son tan escasos y no concluyentes nunca lo sepan y nunca afecte su salud? ¿Existe evidencia de que el % de pacientes diagnosticados de manera fiable con Lyme sea mayor que el de la población general?

Ilustro mi punto con una experiencia. Hace dos años fui diagnosticado con Lyme con Bioresonancia. Sé positivamente que este método de diagnóstico no tiene respaldo científico.
(Nota: en mi opinión el que no tenga respaldo científico actualmente no implica necesariamente que no lo tenga en el futuro. En mi caso pude ver coherencia en el diagnóstico de esta máquina pero quizá mejor no perdamos tiempo en debatir sobre su fiabilidad porque pienso perderíamos tiempo y no llegaríamos a ningún punto.)

En mi caso se intentó tratamiento para Lyme pero se resistía y volvía a salir, no se eliminaba por completo. Sin embargo otros problemas sí desaparecían tras el tratamiento. El punto es que sé de otros casos de personas que no tenían SFC ni síntomas similares pero también eran detectados con esta infección.
De ahí mi conclusión de que Lyme pudiera ser algo simplemente muy generalizado en mucha gente pero no necesariamente la causa del SFC.
En caso de que haya evidencia concluyente de que el porcentaje de gente que da positivo en Lyme sea consistentemente mayor en enfermos de SFC que en el resto de la población pues esta teoría que propongo sería errada lo cual serían buenas noticias.

2. ¿Existe evidencia de que la infección por Lyme única y exclusivamente viene trasmitida por una garrapata y en ningún caso un mosquito o cualquier otro insecto?

3. Si el SFC es un problema auto inmune, ¿podría ser Lyme un simple catalizador o detonante del SFC entre muchos otros posibles detonantes y no la causa en sí? Es decir, un sistema inmunológico sano y equilibrado no debería de ser capaz de tener bajo control o incluso eliminar en el mejor de los casos la infección por Lyme? ¿Podría Lyme ser simplemente la consecuencia / resultado / síntoma de un sistema inmune enfermo y no la causa en sí?

4. En línea con lo anterior, ¿si ese fuera el caso, la clave no estaría en curar un sistema inmune enfermo para que elimine las infecciones por sí mismo, en lugar de usar antibióticos o antivirales para eliminar posibles infecciones? Se ha dicho que nuestro propio organismo es la mejor farmacia y es capaz de crear infinidad de reacciones químicas para combatir infecciones y autoregenerarse. Pero este sistema interno se puede alterar por factores genéticos o externos. ¿cómo se “desaltera” un sistema inmune alterado?
¿Cómo se mide el estado de salud de un sistema inmune en comparación con otro? Más allá de alergias y las enfermedades auto inmunes conocidas ¿qué se sabe realmente en profundidad sobre el sistema inmune? ¿hay mucho por descubrir aún sobre el sistema inmune? ¿pudiera un sistema inmune “enfermo” realizar de manera aparentemente normal y correcta el 99% de sus funciones, y que tan solo un 1% de estas funciones esté alterada, pero que tan sólo éste 1% sea suficiente para crear grandes problemas en el organismo? ¿existen pruebas médicas concluyentes que puedan catalogar y medir de manera exacta y precisa el estado real de un sistema inmune, identificar qué parte de él está alterada, su evolución al tratamiento y mejoría, etc?

Sé que mi conocimiento es muy limitado y mi lógica quizá demasiado sencilla. Pero en mi caso los primeros síntomas de de fatiga aparecieron hace 15 años tras un suceso traumático y niveles de stress demasiado altos que estoy convencido fueron el desencadenante, y finalmente se agravó hace 6 años con de nuevo unos niveles de stress extremadamente altos. Sería mucha casualidad que tanto el comienzo como la intensificación de los síntomas como la intensificación de los mismo fuera inmediatamente después de niveles de stress extremos.

Me cuesta aceptar la idea de que Lyme sea la raíz del problema. No descarto que Lyme ( u otro tipo de infección) estuviera ahí ya, pero en mi caso veo de manera muy clara que fue el stress extremo lo que enfermó mi sistema inmune. En otros casos entiendo que pudo ser contaminación por metales pesados, en otros casos quizá un esfuerzo físico extremo o una cirugía, o cualquier otro desencadenante, pero que todo esto sea la consecuencia y no la causa. Siendo la causa subyacente un sistema inmune alterado.

En fin, expongo aquí mi visión del asunto para que alguien que tenga más conocimientos y argumentos coherentes que yo, pueda ayudarme a contrastar mi opinión y así poder llegar a un conclusión más acertada.

Saluditos!!

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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 21 Jun 2016, 03:41


*** Hola Jesús, plantead buenas preguntas a las que no puedo resistirme contestar, pues mañana mismo voy a un nuevo internista a convencerle de cero sobre la EM/SFC y el Lyme crónico… (por cierto mil gracias por tu mensaje en el otro hilo de agradecimiento, contestaré pronto):
1. ¿Pudiera ser que la infeccion por borrelia o Lyme sea algo mucho más extendido de lo que se piensa y no necesariamente la causa del SFC? Es decir, ¿existe la posibilidad de que el 50% de la población tenga Lyme sin que esto afecte su salud pero ya que los análisis generales son tan escasos y no concluyentes nunca lo sepan y nunca afecte su salud? ¿Existe evidencia de que el % de pacientes diagnosticados de manera fiable con Lyme sea mayor que el de la población general?

*** La mayoría de expertos creen que el Lyme puede tenerlo mucha gente, y sólo afectar a aquellos con ciertos polimorfismos, o que hayan pasado por eventos inmunospuresores importantes (además de tener el fenotipo que puede ser infectado).

***Todo es especulación en este momento. Pero que el 90% de enfermos de EM/SFC tienen Lyme es una cifra que muchos expertos han publicado y dado a conocer durante ya años. Es más o menos lo que pude observar con una encuesta que realicé y no llegué a publicar (y la mayoría de positivos venían respaldados de otros tests además del LTT del que se tienen dudas, pese a los estudios sobre su fiabilidad).

*** Se ha hallado Borrelia en enfermos de Lyme en fluídos sexuales, y por su parecido a la bacteria que causa sífilis, lo lógico sería que se transmitiese sexualmente. Por sangre es lógico que se pase, y verticalmente (placenta), me consta que también, pues es mi caso y el de muchos otros compañeros, además de ser una constatación de muchos doctores expertos. Pero repito, es todavía especulativo, con grado de evidencia C (opinión de expertos).
Ilustro mi punto con una experiencia. Hace dos años fui diagnosticado con Lyme con Bioresonancia. Sé positivamente que este método de diagnóstico no tiene respaldo científico.
(Nota: en mi opinión el que no tenga respaldo científico actualmente no implica necesariamente que no lo tenga en el futuro. En mi caso pude ver coherencia en el diagnóstico de esta máquina pero quizá mejor no perdamos tiempo en debatir sobre su fiabilidad porque pienso perderíamos tiempo y no llegaríamos a ningún punto.)

*** No tiene respaldo, pero a mí me diagnosticó todo lo que en más de 7 años de pruebas me había salido. Así que, mi experiencia personal es que tiene mucho potencial y espero que algún día rente el explorarlo.

En mi caso se intentó tratamiento para Lyme pero se resistía y volvía a salir, no se eliminaba por completo. Sin embargo otros problemas sí desaparecían tras el tratamiento. El punto es que sé de otros casos de personas que no tenían SFC ni síntomas similares pero también eran detectados con esta infección.

*** El tratamiento con biorresoancia sí lo pongo en duda, sencillamente porque mi propia experiencia y la de muchos es negativa. Lo que no quita para que pueda servir para ciertas cosas si se calibra bien. Honestamente no tengo ni idea de cómo funciona, por lo que sencillamente lo dejo en la lista de temas a estudiar cuando tenga tiempo.

*** La borrelia b. se conoce, igual que la T. Pallidum (sífilis) como la gran imitadora. De hecho es la bacteria más sofisticada que se conoce, desde cualquier punto de vista. El SFC sería tan sólo uno de los muchos fenotipos patológicos que la bacteria puede inducir.

*** Ahora bien, he de aclarar que tras estudiar la patobiología de la bacteria, no podemos concluir más que es una “prima-infección”, como lo puede ser el VIH. Esto es, no se trata de una bacteria que en circunstancias normales no debiera hacer nada, como un estreptococo en la garganta, que lo tenemos todos y en algunos sujetos les causa fiebre reumatoidea. Mi opinión es que antes o después da la cara de alguna forma, en cualquiera de sus fenotipos, y puede hacerlo en la vejez emulando cualquier trastorno senil o psiquiátrico, o bien mucho antes (se ha vinculado con la enfermedad de Alzheimer, entre otras). De nuevo, bajo estudio, pero su virulencia no se discute; más bien se asume.
De ahí mi conclusión de que Lyme pudiera ser algo simplemente muy generalizado en mucha gente pero no necesariamente la causa del SFC.

*** Bueno, pero es que de cada 10 personas con síntomas de EM/SFC, 8 o 9 testan positivo para Lyme, y se sabe que la mayoría de patofisiología de la EM/SFC la puede causar la bacteria. En el documento que redacté, escribí un breve resumen sobre literatura vinculando ambas afecciones, y sin hacer una revisión exhaustiva, encontré de forma rápida sobre 20-30 referencias. El propio libro Harrison de Medicina Interna, referente internacional, lo vincula, igual que médicos en conferencias tan importantes como el Dr. De Meirleir y otros en el Parlamento Belga, al que fueron llamados para alertar de la epidemia que esto podía suponer. No se trata de un simposio organizado privadamente por cualquier entidad activista. Claro, cuando uno revisa la evidencia, queda cada vez menos espacio para las conjeturas.

*** A mí me ha costado años convencerme de esto. Cuando comencé a estudiar la EM/SFC hace 11 años, ya aparecía el Lyme de una u otra forma en muchos textos, y les restaba importancia—tenía un planteamiento demasiado reduccionista, posiblemente por falta de conocimientos por aquel entonces. Sólo tras dar positivo en EEUU hace 6 años por Wester Blot, y volver a ser diagnosticado hace 5 en Bruselas por LTT es cuando comencé a estudiarlo más a fondo aunque siempre con recelo—tenía muy arraigada la creencia de que las infeciones en este síndrome habían de ser secundarias--, hasta que supe del LDI hace un año. Resulta que para que esta terapia funcione, hacen falta varios componentes que se me antojaban poco probables: 1. Los síntomas del Lyme y por ende del SFC (dado que yo tengo ambos), habían de ser causados por el sistema inmune y no por ninguna infección, y 2. Esto implicaba un perfil muy determinado de activación inmune Th2 y Th17 antiinflamatoria, con una Th1 deprimida y un grado de inflamación sistémica crónica que permitía procesos autoinmunes y estrés oxidativo/nitrosativo. Esto acompañado de una respuesta innata celular suprimida (NKs). Bien, imaginaos mi sorpresa cuando tras 4 meses de intenso estudio (a razón de 10 h. día), encuentro literatura sólida con justo estas premisas.

En caso de que haya evidencia concluyente de que el porcentaje de gente que da positivo en Lyme sea consistentemente mayor en enfermos de SFC que en el resto de la población pues esta teoría que propongo sería errada lo cual serían buenas noticias.

*** No existen estudios epidemiológicos ni en la población sana, dado que sólo se reconoce el Lyme agudo, aunque las cifras son realmente alarmantes. Se comienza a dejar la puerta abierta al Lyme crónico pues hay estudios muy serios demostrando de manera tajante el Lyme crónico y sus nefastas consecuencias en monos (los hay en humanos también, pero no de esta magnitud), por lo que la FDA ya reconoce el Lyme post tratamiento, y como digo deja una puerta a un posible fenómeno de relación cruzada, como en tantas otras enfermedades infecciosas autoinmunes. No obstante, aún es eso, una puerta abierta.

2. ¿Existe evidencia de que la infección por Lyme única y exclusivamente viene trasmitida por una garrapata y en ningún caso un mosquito o cualquier otro insecto?

*** Sí, en mosquitos varios, ácaros, y otros. Lo primero que me ha salido en pubmed, en mosquitos de Alemania (no significa que puedan infectar):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26631488" onclick="window.open(this.href);return false;

3. Si el SFC es un problema auto inmune, ¿podría ser Lyme un simple catalizador o detonante del SFC entre muchos otros posibles detonantes y no la causa en sí?

*** No, la autoinmunidad causada por la borrelia es clara, y es secundaria a las distintas herramientas de supervivencia del patógeno. Por otro lado, la autoinmunidad de la EM/SFC es muy similar a la del Lyme. Realmente creo que están mirando la misma enfermedad. De veras te recomiendo que leas el documento que redacté, y quizás alguno de los estudios que cito. Esto que parece confuso, queda muy claro en algunos papers sobre esta materia.


Es decir, un sistema inmunológico sano y equilibrado no debería de ser capaz de tener bajo control o incluso eliminar en el mejor de los casos la infección por Lyme?

*** Lo que se sabe es que una vez infecta, esto es, una vez que se mete en el organismo y consigue unirse a los receptores TLR de las células inmunes, sobre todo de la rama innata, la infección no puede ser parada salvo con antibióticos. Lo que ocurre es que quizás, y esto es lo que queda por demostrar, haya determinados fenotipos de TLR que no encajen con la bacteria, y por ende no permita que ésta “vuelva loco” al sistema inmune y pueda asentarse.

¿Y por qué hay gente sana con Lyme positivo? Aquí ya entramos en Lyme crónico. En éste, la cantidad de bacterias pasadas puede ser menor, o quizás tengamos desarrollada una respuesta adaptativa ante la bacteria que la controle, al menos durante un tiempo. Sí parece que cuando una persona se cura, lo que hace es forzar la bacteria a un estado de latencia (forma quística); éste parece ser el objetivo de los tratamientos. Parece imposible erradicar la bacteria del todo. De hecho ha demostrado insertarse en el ADN, por lo que determinadas células siempre estarán fabricando proteínas de la bacteria que actúan igual que si ésta estuviera en el organismo. Así que la única manera es conseguir que el sistema inmune no reaccione ante los antígenos bacterianos.

¿Podría Lyme ser simplemente la consecuencia / resultado / síntoma de un sistema inmune enfermo y no la causa en sí?

*** Ambos. La bacteria induce un estado de inmunosupresión y de activación (inflamación) crónica, en aras de su supervivencia para parasitarnos, pero el éxito de la bacteria depende de nuestro sistema inmune. Yo mismo estuve infectado desde el nacimiento hasta los 22 años, en los que estuve sano. Desde los 14 una intoxicación de mercurio fue mermándome las defensas, adrenales, etc. hasta que la infección pudo “tomar el control”.

4. En línea con lo anterior, ¿si ese fuera el caso, la clave no estaría en curar un sistema inmune enfermo para que elimine las infecciones por sí mismo, en lugar de usar antibióticos o antivirales para eliminar posibles infecciones?

*** Es la única manera en las infecciones de larga duración y/o en los sujetos muy enfermos. Sencillamente porque los síntomas se deben a una respuesta inmune errónea, y no a la presencia de la bacteria necesariamente.

Se ha dicho que nuestro propio organismo es la mejor farmacia y es capaz de crear infinidad de reacciones químicas para combatir infecciones y autoregenerarse. Pero este sistema interno se puede alterar por factores genéticos o externos. ¿cómo se “desaltera” un sistema inmune alterado?

*** La mejor manera que conozco es con la inmunoterapia específica de antígenos, que es como se consigue que el organismo deje de reaccionar ante alérgenos (polen, ácaros), alimentos, químicos, o fármacos (puedes eliminar la alergia a un AINE por ejemplo). Hay muchas formas de esta terapia y mucha evidencia sobre la misma, sencillamente asombrosa (en esclerosis múltiple, chron, colitis ulcerosa, infección por hepatitis B…).

¿Cómo se mide el estado de salud de un sistema inmune en comparación con otro?

*** Miras la respuesta innata (distintas NKs, neutrófilos…), la específica (Th1, Th2, Th17…), grado de inflamación crónica (citocinas pro-inflamatorias, PGE2, VEGF, C3a, C4a), grado de tolerancia inmune (T reguladoras, IL-10). Y muchos otros parámetros.


Más allá de alergias y las enfermedades auto inmunes conocidas ¿qué se sabe realmente en profundidad sobre el sistema inmune? ¿hay mucho por descubrir aún sobre el sistema inmune?

*** Muchísimo por descubrir; se ha adelantado más en los últimos 5 años que en los últimos 50.

¿pudiera un sistema inmune “enfermo” realizar de manera aparentemente normal y correcta el 99% de sus funciones, y que tan solo un 1% de estas funciones esté alterada, pero que tan sólo éste 1% sea suficiente para crear grandes problemas en el organismo?<

*** Puesto así, el VIH digamos que principalmente afecta a 1 tipo de células, las CD4+…que son ese “1%”... Pero en términos prácticos, el sistema inmune de una persona con SIDA se parece mucho al nuestro. Es decir, está alterado el 99%... No, en términos prácticos, ha de fallar mucho. Otra cosa es que midas las alteraciones de infecciones agudas (número de leucocitos, VSG y PCR), y que nos salga bien. Lógico, no tenemos una infección aguda, de la misma manera que no tenemos fiebre.

¿existen pruebas médicas concluyentes que puedan catalogar y medir de manera exacta y precisa el estado real de un sistema inmune, identificar qué parte de él está alterada, su evolución al tratamiento y mejoría, etc?

*** Sí.

Sé que mi conocimiento es muy limitado y mi lógica quizá demasiado sencilla. Pero en mi caso los primeros síntomas de de fatiga aparecieron hace 15 años tras un suceso traumático y niveles de stress demasiado altos que estoy convencido fueron el desencadenante, y finalmente se agravó hace 6 años con de nuevo unos niveles de stress extremadamente altos. Sería mucha casualidad que tanto el comienzo como la intensificación de los síntomas como la intensificación de los mismo fuera inmediatamente después de niveles de stress extremos.

*** No es casualidad. El estrés estimula el sistema simpático, y éste sube el cortisol, que es inmunosupresor. A la vez disminuye el parasimpático, o sea, duermes peor, secretas menos hormona de crecimiento y te reparas menos… Todo lleva a inmunosupresión y a poder ser el instigador de una patología—sobre todo inmune (yo enfermé tras un año en el que me saqué 2 cursos de la carrera e hice el proyecto. Lo hice porque quise y me sentía bien… Quizás hubiera caído enfermo mucho más tarde de no haber realizado semejante sandez).

Me cuesta aceptar la idea de que Lyme sea la raíz del problema. No descarto que Lyme ( u otro tipo de infección) estuviera ahí ya, pero en mi caso veo de manera muy clara que fue el stress extremo lo que enfermó mi sistema inmune. En otros casos entiendo que pudo ser contaminación por metales pesados, en otros casos quizá un esfuerzo físico extremo o una cirugía, o cualquier otro desencadenante, pero que todo esto sea la consecuencia y no la causa. Siendo la causa subyacente un sistema inmune alterado.

*** Tal cual. Se trata de una inmunosupresión adquirida, y tanto la genética como la epigenética cuentan.

En fin, expongo aquí mi visión del asunto para que alguien que tenga más conocimientos y argumentos coherentes que yo, pueda ayudarme a contrastar mi opinión y así poder llegar a un conclusión más acertada.

*** Espero que te sirva mi punto de vista, y espero puedas contrastarlo con el de otros compañeros. Suerte! ;)

Sergio
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coco
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Re: SFC y LYME

Mensaje por coco » 21 Jun 2016, 22:28


Gracias Sergio. Me entero de poco pero cada día de un poquito más. ;)

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Re: SFC y LYME

Mensaje por elipoarch » 20 Ago 2016, 00:19


Definitivamente Sergio, para cuando seas médico te pido dos cosas:
1º - que nos cures a todos
2º - que te dediques a la docencia. Tienes una capacidad pedagógica increíble.

Un besote!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 20 Ago 2016, 00:44


Gracias Eli... ¡Haré lo que pueda! ;) No quisiera tener que esperar 3 años a tratar a nadie conocido, pero lo de la docencia siempre me ha gustado. Creo que no existe materia complicada, si no malos profesores, y hasta el más enrevesado de los conceptos es sencillo una vez se comprende (que no memorizar, que para eso están los los libros y San Google) :geek:

Un fuerte abrazo,
Sergio
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago » 20 Ago 2016, 02:55


Creo que esto ya es amor :roll:

No, en serio Sergio, secundo lo que ha dicho Eli y, si dentro de 3 años sigo vivo, me vendría bien un hueco en tu consulta...

Un saludo :wave:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 20 Ago 2016, 17:35


Jaja!, trato, consumaremos nuestro love, te haré un hueco, pero sólo para bajarnos a tomar unas cervecitas y celebrar que hemos dejado esta pesadilla atrás... ;) (Así lo espero realmente, aparte de bromas...llámame optimista! :V: )

Un abrazo
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zelsa
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Re: SFC y LYME

Mensaje por zelsa » 29 Sep 2016, 15:52


Un crack Sergio.
Quería contaros mi experiencia por si sirviera de algo.
Llevo tiempo sin entrar en el foro por el empeoramiento progresivo de mi enfermedad.
Estoy diagnósticada de SFC, desde de 2011 y SQM desde 2013.
Desde hace un año me lleva la Dra Rigau, mejoré a nivel digestivo, pero nada más.
En la última consulta me dijo que muchos pacientes suyos estaban dando positivo por Borrelia y que con el tratamiento habían mejora mucho , incluso alguno había vuelto a trabajar.
Parece ser que se estaba haciendo las analíticas con un reactivo de EEUU y por eso dan falsos negativos
Me quedé boquiabierta, se me abría una luz, me hizo ella la analítica, y me aparecieron espiroquetas de borrelia, tenía Lyme!
Pues bien, el lunes empiezo el tratamiento con antibioticos IV y medicación oral complementaria
Y a ver que pasa
Un saludo

marta3
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Registrado: 06 Jul 2016, 20:53

Re: SFC y LYME

Mensaje por marta3 » 29 Sep 2016, 21:53


Hola, yo soy una de estas pacientes de la dra Rigau que también dio positivo en borrelia, Estoy e n la tercera fase de tratamiento., las dos primeras fases mejore un montón , pero en la tercera tenía tanto dolor, tanta debilidad y el estomago destrozado, que he decidido descansar , cosa que ya se preveia en el tratamiento. También tomo los suplementos pertinentes. Mucha suerte :V:

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