SFC y LYME

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kitty
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Re: SFC y LYME

Mensaje por kitty » 22 May 2014, 01:30


Gracias por la información, avelino y Sergio!!! Y cómo sabes si debes hacerte el test para borrelia aguda o el test para borrelia crónica? Perdón por mi ignorancia.. Ando un poco perdida... :oops:

avelino
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 22 May 2014, 16:21


Avelino, hola Kitty, Yo tampoco lo se, en mi caso tengo los resultados de asssem pero no se interpretarlos. Esperare un poco aver si alguien me puede aclarar algo antes de decicirme. De todas formas, estoy esperando contestacion del email que mande a redlabs este tiene un precio mas asequible unos 200 euros. Debemos saber tambien que segun KDM el 95% de los que tenemos SFCEM tenemos tambien LYME. Asi que la cuestion esta en tener suerte y no tener falsos negativos.

superlu
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Re: SFC y LYME

Mensaje por superlu » 22 May 2014, 19:13


Hola!

Os dejo los enlaces para un nuevo documental sobre Lyme que se emitió el otro día en la TV francesa. Me ha parecido muy bueno y muy interesante. Refleja la mala situación en que se encuentran los enfermos en Francia (la nuestra es todavía peor...).

http://vimeo.com/93360056" onclick="window.open(this.href);return false; (en francés)

http://vimeo.com/95647143" onclick="window.open(this.href);return false; (en inglés)

La contraseña para los dos es: LD

Saludos!

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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 23 May 2014, 00:01


Hola Kitty,

El test de la borrelia agudo en realidad es el de los laboratorios infectolabs. Se refiere a que si das positivo, la infección está activa. Esto es porque lo que miden es las respuesta de los linfocitos a la borrelia en un cultivo.

Despista el término "agudo", pues una infección aguda se tiene durante unas semanas, y tu cuerpo sintetiza muchas inmunoglobulinas M (IgMs). Luego, cuando se elimina la infección, se quedan las IgGs, que son un tipo de memoria, lo que hace que no volvamos a coger infecciones pasadas como la varicela. En realidad sí la volvemos a pillar, pero el sistema inmune responde antes y no causa apenas síntomas.

En este sentido, las infecciones crónicas muestran IgGs más elevadas de lo normal. Eso significa que la infección está crónica, a un nivel bajo, y que se reactiva episódicamente. De hecho posiblemente ésta sea la causa de los días mejores y peores que tenemos, a un nivel de esfuerzo similar.

Espero haberme explicado! :eh:
Sergio
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kitty
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Re: SFC y LYME

Mensaje por kitty » 23 May 2014, 01:26


Muchas gracias, chicos!!

Sergio, te has explicado muy bien, gracias!!! ;) Deberían hacer este test a todos los enfermos de SFC pero ya!! Y con posibilidad de poder hacerlo aquí en nuestro país (al menos un test fiable) :(

avelino
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 23 May 2014, 10:47


Hola, Sergio

Podria mandarte en privado los resultados de asssem asi como la documentación de infectolabs que viene en el kit? Estoy pendiente de que me mande asssem el informe definitivo, pero no termina de llegar. Aver si lo puedes echar un vistazo y me adelantas alguna información. Te lo agradecería un monton, pues estoy empeorando de la inestabilidad motora: mareos...Y no se con quien hacer la prueba de borrelia redlabs infectolabs. Hace mucho tiempo que visito el foro pero solo unos días que intervengo en el. Por ello no sabría como , si lo estimas pertinente, mandarte por privado la documentación. un saludo

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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC » 23 May 2014, 11:25


Hola Avelino,

Ahora mismo no puedo, pues estoy en exámenes. Escribo algún mensaje rápido aquí en mis descansos, pero no puedo realizar ningún trabajo extra.

En todo caso ya le realicé un pequeño análisis de los resultados a una compañera, y no te va a decir mucho, más que el estado de la inmunidad, que lo conocemos de sobra (th1 baja frente a una Th2 alta, activación crónica, inflamación crónica, posibles Nks bajos... Poco nuevo...). Vamos, que para tratamiento no tendría mucha utilidad.

Cuando termine, que es a mitad de Julio, si aún no tienes la interpretación de los resultados, estaré encantado de echarte una mano. ¿Te parece?

Y sobre doctores para realizar el test de la borrelia, no conozco. Pero alguien del foro (no recuerdo quién!) se ha hecho esta prueba desde aquí. Seguro te podrán ayudar.

Suerte y un abrazo,
Sergio
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avelino
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 23 May 2014, 12:30


Hola Sergio

Entiendo tu situación no te preocupes... Gracias por contestar a mi y a lo demás con tanta rapidez. Reconforta y alivia en esta enfermedad tan denigrante tener a alguien ,tan preparada, que siempre esta ahí. Pido para todos nosotros una pronta recuperación, especialmente para ti, pues creo para todos eres nuestro abanderado. Mucha suerte en los exámenes y un abraza muy muy fuerte.

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Náufrago
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago » 23 May 2014, 15:04


avelino escribió:Hola Kitty me acaban de enviar el kit de infectolabs en el pone que para el test de la borrelia aguda son 324,27 mas 60,00 de envio y por borrelia crónica aquí entre otros parámetros pone el CD3-/CD57. 431,05.
Hola Avelino, me llama la atención esa diferenciación entre los test para la infección aguda y la crónica, y sus respectivos precios. No me salen las cuentas.

Según el formulario de solicitud de pruebas que tengo yo de Infectolabs, todas las pruebas disponibles para la Borrelia (sin entrar en diferenciar los de infección aguda y crónica) son:

Elispot LTT
CD3-/CD57+
Borrelia IgG e IgM EIA
Borrelia IgG e IgM Blot
Borrelia DNA-PCR

La suma del precio de todas ellas sería de 648,75. Pero según lo que te han dicho a tí, sumando el "pack" de infección aguda y crónica, serían 755,32 (en ambos casos sin contar los gastos de envío).

No sé si es porque han modificado los precios ó han cambiado alguna cuestión.

Permíteme preguntarte:

- No te han enviado un formulario con las pruebas disponibles y sus precios por separado?
- Te han comentado si necesitas que un médico te solicite los análisis o puedes realizártelos por tu cuenta? (sacándote la sangre en algún laboratorio y enviándola por mensajería)
- Te dejan escoger las pruebas que quieres hacer ó como apuntas, te dan a elegir entre esos 2 "packs"? (aguda y crónica?)

Respecto a tu duda sobre si realizarte los análisis en Infectolabs ó Redlabs, no puedo asesorarte pues aunque yo las tengo hechas en ambos, no conozco bien los fundamentos o diferencias entre ellas.

De Infectolabs, el test "estrella" (ya que sólo se realiza allí) es el Elispot y creo que al menos ése sí tendrías que hacértelo ahí (aunque tengo mis reservas sobre dicho test).

Una tercera opción serían los laboratorios Igenex.

En mi caso, los análisis de Infectolabs me los realicé a través de un médico de Zaragoza y los de Redlabs, a través del Dr. De Meirleir. Pero salvo que puedas y quieras iniciar un proceso de consultas y tratamiento con alguno de ellos, mi recomendación es que si de momento lo que te interesa es realizarte los test, lo hagas por tu cuenta, si te dan esa opción.

Un saludo! ;)
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 24 May 2014, 16:13


Hola náufrago

En cuanto a los precios he vuelto mirar para asegurarme y es la misma cantidad que puse antes. Seguramente lo abran subido.

-Los precios yo entiendo que son por separado

-No pone nada sobre que se necesite prescriccion medica

-Estoy buscando un laboratorio que quiera hacerlo, es una dificultad añadida el que tenga que ser un lunes

-En cuanto a si me dejan escoger una de los obciones, les mandare un email preguntandoselo y de paso les preguntare si puedo pagar por transferencia bancaria ,No soy de tarjeta de credito,

-La duda que tengo es si debo pedir la cronica o la aguda. En la pagina de igenex he estado mirando y no tiene mala pinta, pero esta en USA por lo que yo creo que habra mas problemas para que llegue la sangre en buenas condiciones

-La verdad naúfrago es que es una dificultad añadida que hayan tan pocos especialistas sobre lyme. aqui en España solamente tenemos el pesetero de Zaragoza y KDM este parece buena opcion pero esta el problema del idioma y la localizacion. Aver si se animan los especialistas de SFC A recetar los antibioticos necesarios para el lyme y hacer un seguimiento. Ami me parace que solo se trataria de eso.

-Por cierto como te han salido los test Náufrago negativos positivos?

-Perdonar las faltas de ortografia y la mala estructura gramatical

Un saludo :wave:

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Náufrago
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago » 24 May 2014, 20:12


Hola Avelino, te contesto brevemente que estoy ya bajo mínimos. :crazy: ;)

Respecto a que los precios que te han dado estén por separado, creo que te estás refiriendo a los dos "packs" posibles: infección aguda ó crónica. Pero yo me refiero a cada test, dentro de esos packs.

Te pongo como ejemplo el test Elispot, que no sé si lo incluyen en el pack de infección aguda ó crónica pero según los precios que tengo y aunque hayan variado un poco, ronda los 180-190 euros.

Si por ejemplo sólo quisieras hacerte dicho test, por lo que cuentas no podría ser no?

En mi caso, todas las pruebas que me he realizado para Borrelia, me han salido negativas, excepto el Elispot LTT, por eso no tengo nada claro el diagnóstico.

Un saludo y espero nos sigas contando

Abrazos ;)

PD:

- Yo tampoco sabría qué test hacerme tal y como te lo proponen, si el de aguda o crónica. Creo que deberías pedirles a ver si te pueden especificar qué tests conforman cada pack y que te orienten un poco más.

- Lo del laboratorio, en teoría cualquier laboratorio privado donde te puedan realizar la extracción te serviría, pues creo que desde Infectolabs te mandan una caja ya preparada con los tubitos para enviar la sangre. Después la mensajería, que haga envíos internacionales de muestras biológicas (creo). No creo que tengas problemas para pagar mediante transferencia.

- Respecto a IgeneX, yo también ando planteándome enviar mi sangre allí y aunque tengo la misma inseguridad que tú por aquello de que hay que cruzar el charco, supongo que ellos nos podrán orientar y que aunque el envío salga más caro, podrá llegar en un plazo razonable y seguro para la muestra.

- Respecto a los médicos, pues sí, está la cosa bastante complicada.............. En parte lo entiendo, pues para un tratamiento antibiótico tan prolongado y peliagudo habría que estar muy seguro del diagnóstico.

Saludos :wave:
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 25 May 2014, 11:30


Hola Náufrago

Seguramente es que como tu dices, el coste exacto del Elispot LTT, ahora es de 184,49. Lo que pasa es que al abrir el kit y lo primero que vi es la informacion de los pack me centre en ello y...

Lo siento por Kitty, por que si es asi le di una informacion confusa, asi que si lo ves Kitty el precio actual es el que viene arriba

Mandare un email a infectolabs aver si solo puedo pedir el test Elispot LTT, que tubos de sangre se han de utilizar (por que tu ya no te acordaras. verdad ? ) y lo de la trasferencia.

Creo que en mi caso, por lo que he leido hasta ahora y los simtomas que tengo, que lo menos erroneo es pedir el cronico, por algo hay que empezar

Un saludo :wave:

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Náufrago
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago » 25 May 2014, 13:52


avelino escribió:Hola Náufrago

Seguramente es que como tu dices, el coste exacto del Elispot LTT, ahora es de 184,49.
(...)
Mandare un email a infectolabs aver si solo puedo pedir el test Elispot LTT, que tubos de sangre se han de utilizar (por que tu ya no te acordaras. verdad ? ) y lo de la trasferencia.
Hola! Efectivamente, el precio del Elispot es el mismo que tengo yo, así que ése por lo menos no ha cambiado.

Respecto a los tubos de sangre, si no te los han mandado ya, imagino que lo harán una vez hayas decidido los tests que te vas a realizar, tal vez una vez hecho el pago. Aunque el número y tipos de tubo vienen en el formulario de las distintas pruebas junto con los precios, estoy bastante seguro de que de eso se encargan ellos, ellos te los enviarán.

Un abrazo ;)

PD, Como mínimo deberías pedir el Elispot y las células CD3-/CD57+. El resto ya según lo que consideres o te sugieran.
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Sajafra
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Sajafra » 25 May 2014, 18:11


Náufrago y Avelino, el precio total por la prueba Ltt Elispot de Infectolab, es de 249.49 euros, porque ahí se incluyen los gastos de logística y transporte, que son de 60 euros, es decir, una vez recibes el kit (con tres tubos que debes llenar) te viene en la caja la instrucciones de envío, que básicamente son las siguientes:

-Te debes realizar la extracción un lunes,y en cuánto tengas la sangre, llamas al número de DHL Expréss de tu ciudad, indicando el número de cuenta del laboratorio (viene en las instrucciones adjuntas) así como tu dirección de recogida, y que son muestras biológicas. Después, ellos recogerán el paquete a las pocas horas (sin tener que pagarles a ellos nada ya), de manera que las muestras estén en Alemania el martes por la mañana para su análisis.

El pago se realiza por tarjeta de crédito, de la cuál has mandado los datos en una de las hojas del kit. Te suelen cobrar a veces muy tarde, semanas después incluso, y los resultados están en una semana o dos como mucho. Siempre es aconsejable mandar email al laboratorio si pasan más de dos semanas.

Saludos!
Última edición por Sajafra el 25 May 2014, 18:17, editado 1 vez en total.

Sajafra
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Sajafra » 25 May 2014, 18:15


Por cierto, aprovecho para dejaros el link al vídeo que hicimos con motivo del día internacional de la lucha contra el Lyme, que se celebró en muchas partes del mundo con manifestaciones y actos. Nuestro humilde granito de arena fue éste: http://vimeo.com/95556321

Saludos!

María D
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Re: SFC y LYME

Mensaje por María D » 25 May 2014, 23:24


Sajafra, los aliento en la lucha y el esfuerzo! :clap:

Aquí en Argentina también dicen las autoridades sanitarias que no existe el Lyme :?

El video me emocionó mucho :cry:

Te saludo :thumbup:

Sajafra
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Sajafra » 26 May 2014, 08:59


Gracias María D, a ver si entre todos conseguimos que que ésto se divulgue y los enfermos puedan tener una opción de tratamiento que los ayude a mejorar.

Un saludo!

enka
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Re: SFC y LYME

Mensaje por enka » 26 May 2014, 09:23


No tengo palabras para tanto dolor ......gracias por compartir Sajafra

avelino
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Re: SFC y LYME

Mensaje por avelino » 26 May 2014, 12:28


Gracias a todos por el interés

Creo que puede ser de gran interés para todos, la consulta que he tenido con el medico de cabecera de la S.S. Éste (después de enseñarle los biomarcadores de asssem) me ha prescrito el test de borrelia:lyme. Le ha ocurrido a alguien mas? Destacar la labor de asssem, por que sin esta documentación seguro que no hubiera conseguido el test... Los resultados los tendré el 10 de junio. Animo estamos muy cerca...

El kit lo tengo ya ahora estoy buscando un laboratorio, aunque no se si esperar a los resultados de la S.S. aunque por otra parte muchos de vosotros aconseja tener mas de una prueba positiva. Verdad?

enka
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Re: SFC y LYME

Mensaje por enka » 26 May 2014, 15:46


que bien avelino yo se lo enseñe al mio me dijo muy bien a por los biomarcadores haber si es posible ,pero vi que no entendia los resultados o no le presto la suficiente atencion o que los mios no esten tan mal.....haber si es posible dentro de poco pasar por asssem y me pueden decir algo mas.

de los dos resultados que pusistes el otro dia yo estoy un poquito mas alta que tu y el otro igual dentro de la normalidad.

besos

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