Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Merce
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Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por Merce » 23 Dic 2009, 00:54


Konynenburg comenta hoy mismo sobre la coenzima Q-10 y menciona los tratamientos de Myhill, Cheney y Martin Pall en relación al suyo.

Hi, all.

Coenzyme Q-10 normally plays a couple of important roles in the cells. In the mitochondria, it serves as a receiver and transmitter of energetic electrons that are obtained from processing foods in the Krebs cycle and are given to the respiratory chain, so that the energy can be used to convert ADP back to ATP, which then supplies the energy to power a large number of biochemical reactions in the cells, including those involved in use of the muscles and those involved in sending nerve impulses. Heart muscle is particularly dependent on Co Q-10 because of its high demand for ATP. Co Q-10 is also part of the basic antioxidant network in the cells.

In CFS, coenzyme Q-10 was found to be low in the recent Maes et al. study, as well as in a study by Langsjoen et al. in 1993. I've also seen low values in quite a few test results that PWCs have sent to me. Based on my hypothesis (the GD--MCB hypothesis) and review of many lab test results that people have sent me, I believe that the direct reason Co Q-10 is low in CFS is that there is a partial block in the methylation cycle, so that the capacity to carry out methylation reactions is deficient. Methylation reactions are necessary to produce coenzyme Q-10 in the body.

The question of whether to supplement Co Q-10 in CFS is somewhat difficult to answer. Dr. Sarah Myhill recommends doing so, in combination with several other supplements to support the mitochondrial function (based primarily on the the book by Dr. Sinatra, a cardiologist), in those who test positively for mito dysfunction in the Acumen Lab tests. Other CFS specialists have also recommended Co Q-10 supplementation over the past few years, including Dr. Cheney.

Some PWCS report benefit from Co Q-10 supplementation, while others find that they cannot tolerate it. Some have tried Idebenone, instead, and found that they tolerated it better and benefited from it.

Dr. Cheney's views have changed since he started using the echocardiograph to decide what is beneficial and what is not in CFS. This new approach has caused him to switch his position on Co Q-10 supplementation in CFS, and he now opposes it. I have expressed my disagreement with Dr. Cheney's interpretation of his IVRT measurements on the echocardiograph a few times in the past, both to him and on internet boards. I don't believe that a measurement made a minute or a few minutes after administering a substance is a good indicator of how it will affect the biochemistry over the longer term.

Nevertheless, I share some of Dr. Cheney's thinking about the types of treatment that are beneficial. Both he and I are concerned that it's important to treat at the level of the root issues in CFS, rather than to focus on the downstream issues. He and I both believe that the body is set up to compensate for root issues by making downstream changes. If the body's compensations or adaptations are countered while the root issues are not dealt with, the treatment can actually do more harm than good. An example that Dr. Cheney has emphasized to me in our discussions is something he learned while he was in training. If a person has heart failure (i.e. inability of the heart to pump out blood fast enough) and low thyroid function, it is very unwise to supplement thyroid hormones, because this will raise the metabolic acitivity of the cells, which will place more demands on the heart to carry oxygen to the cells via hemoglobin in the red blood cells. Having a low metabolic rate is actually a big advantage for prolonging life if the heart is not able to put out blood fast enough to supply normal metabolism in the body. So in this case, helping the heart's ability to function is the first thing to do, and then if that is successful, one can then raise the thyroid hormone level.

As some of you know, I believe that the root biochemical issue in CFS is a chronic partial block in the methylation cycle, which is coupled to glutathione depletion and a draining of folate metabolites from the cells. I think that this is one of the first things that must be dealt with in treatment. In some cases, other things must be dealt with even before this, such as certain nutritional deficiencies, which may stem from dysfunction of the gastrointestinal system, mold illness, or certain infectious diseases.

Dr. Cheney does not agree that the partial methylation cycle block is the root issue. His views have been changing about what the root issue actually is, but I think he is now focusing quite a lot on the XMRV retrovirus. I think he suspects that the virus inhibits the activity of some of the antioxidant enzymes, and that this in turn produces the observed oxidative stress. I think he believes that the combination of low ATP production and elevated oxidative stress together is what produces the diastolic dysfunction of the heart, which he focuses upon these days.

My view at this point is that in CFS it's best first to run the Vitamin Diagnostics methylation pathways panel (which won't be available again until about late January, because the lab is being moved). If this panel comes out positive for a partial methylation cycle block, which appears to be the case in nearly all CFS cases, then the person, together with their physician, should consider the Simplified Treatment Approach for lifting this partial block and restoring glutathione and the folate metabolism. This will automatically raise the body's production of Co Q-10. I believe it will also correct the mitochondrial dysfunction and will correct the diastolic dysfunction of the heart as well, which I believe is due to the mito dysfunction that results from glutathione depletion.

If this does not produce the benefits I've described, then I suggest that further testing is needed to see what is interfering with these improvements.

In cases in which Co Q-10 supplementation is not helpful, I suspect that it is because the root cause of mito dysfunction (i.e. glutathione depletion) is still present. Trying to speed up the transfer of electrons to the respiratory chain before correcting the partial block in the Krebs cycle may be producing additional oxidative stress in these cases.

I might add that Dr. Myhill does include methylation treatment in her overall protocol, based on my work, and she has also pioneered treatment of the mito dysfunction, but so far I don't think she has agreed to a connection between glutathione depletion, which is associated with the partial methylation cycle block, and the mito dysfunction. I note, though, that Dr. Howard of Acumen Lab, with whom she works closely, includes glutathione measurement in his CFS testing, so I'm hopeful that they will eventually agree on this connection.

Dr. Cheney at this point does not believe that glutathione is depleted in CFS, though he was the one who initially convinced me of that in 1999, and though I have shared a considerable amount of lab test data with him that verifies it.

Prof. Martin Pall does not buy into my hypothesis either. He continues to hold that the nitric oxide--peroxynitrite cycle is the basis of CFS. He does include both B12 and folate in his protocol, together with many antioxidants, but he gives a different rationale for them than the one I believe is primary. He believes that the main role of hydroxocobalamin is to bind nitric oxide, and the main role of 5-methyl THF is to scavenge peroxynitrite in the treatment of CFS. The form of folate he includes is folic acid. For a while, it appeared that he was going to change to 5-methyl tetrahydrofolate, but apparently he has heard that some do not tolerate it well, so I think he is now considering folinic acid. Folinic acid will likely support the methylation cycle pretty well for most PWCs, unless their cells cannot do the conversion from folinic to 5-methyl THF very well. It is a definite improvement over folic acid, though, because the conversion from folic acid to tetrahydrofolate is slow in many people. I believe that the reported difficulties in tolerating 5-methyl THF result from the fact that it is working to stimulate the methylation cycle, which also causes the detox system to work faster and mobilizes toxins into the blood more rapidly. I believe that removing the stored toxins is necessary to restore the person to health, so I think that this "intolerance" is a necessary and temporary evil.

As you can see, there are still many disagreements among the researchers and clinicians involved in CFS about what are actually the root issues. Hopefully we will be able to narrow these differences as we learn more.

Best regards,

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elipoarch
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El reciente estudio de Maes y otros, del que habla Kony

Mensaje por elipoarch » 28 Dic 2009, 01:02


Coenzyme Q10 deficiency in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is related to fatigue, autonomic and neurocognitive symptoms and is another risk factor explaining the early mortality in ME/CFS due to cardi.

Maes M, Mihaylova I, Kubera M, Uytterhoeven M, Vrydags N, Bosmans E.
Maes Clinics, Antwerp, Belgium. crc.mh@telenet.be.


Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a medical illness characterized by disorders in inflammatory and oxidative and nitrosative (IO&NS) pathways.This paper examines the role of Coenzyme Q10 (CoQ10), a mitochondrial nutrient which acts as an essential cofactor for the production of ATP in mitochondria and which displays significant antioxidant activities. Plasma CoQ10 has been assayed in 58 patients with ME/CFS and in 22 normal controls; the relationships between CoQ10 and the severity of ME/CFS as measured by means of the FibroFatigue (FF) scale were measured. Plasma CoQ10 was significantly (p=0.00001) lower in ME/CFS patients than in normal controls. Up to 44.8% of patients with ME/CFS had values beneath the lowest plasma CoQ10 value detected in the normal controls, i.e. 490 mug/L. In ME/CFS, there were significant and inverse relationships between CoQ10 and the total score on the FF scale, fatigue and autonomic symptoms. Patients with very low CoQ10 (<390 mug/L) suffered significantly more from concentration and memory disturbances. The results show that lowered levels of CoQ10 play a role in the pathophysiology of ME/CFS and that symptoms, such as fatigue, and autonomic and neurocognitive symptoms may be caused by CoQ10 depletion. Our results suggest that patients with ME/CFS would benefit from CoQ10 supplementation in order to normalize the low CoQ10 syndrome and the IO&NS disorders. The findings that lower CoQ10 is an independent predictor of chronic heart failure (CHF) and mortality due to CHF may explain previous reports that the mean age of ME/CFS patients dying from CHF is 25 years younger than the age of those dying from CHF in the general population. Since statins significantly decrease plasma CoQ10, ME/CFS should be regarded as a relative contraindication for treatment with statins without CoQ10 supplementation.
(traducción)

La deficiencia de la coenzima Q10 en EM/SFC está relacionada con los síntomas de fatiga, autonómicos y neurocognitivos y es otro factor de riesgo que explica la temprana mortandad en EM/SFC debido a cardiopatías.

El SFC/EM es una enfermedad caracterizada por desordenes en las vías inflamatorias, oxidativas y nitrosativas (IO&NS). Este documento analiza el papel de la Coenzima Q10 (CoQ10), nutriente mitocondrial que actúa como cofactor esencial para la producción de ATP en las mitocondrias y que muestra significativa actividad antioxidante.
Se valoró la CoQ10 en plasma en 58 pacientes con SFC/EM y en 22 controles normales y se midió la relación entre el nivel de CoQ10 y la severidad del SFC/EM con la escala FibroFatiga (FF).
La CoQ10 en plasma era significativamente más baja en los pacientes con SFC/EM que en los controles. Hasta el 44.8% de los pacientes con SFC/EM tenía valores inferiores al valor más bajo de CoQ10 en plasma detectado en los controles normales, i.e. 490 mug/L. En los SFC/EM había relaciones inversas significativas entre la CoQ10 y la puntuación total en la escala FF, la fatiga y los síntomas autonómicos.
Los pacientes con la CoQ10 muy baja (<390 mug/L) sufrían significativamente más alteraciones de la concentración y de la memoria. Los resultados mostraron que un nivel más bajo de la CoQ10 tiene un papel en la patofisiología de SFC/EM y que los síntomas de fatiga, autonómicos y neurocognitivos pueden estar causados por la reducción de la CoQ10.
Los resultados muestran que los pacientes con SFC/EM se podrían beneficiar de la suplementación de CoQ10 para normalizar el síndrome de baja CoQ10 y los desordenes de IO&NS.
El descubrimiento de que la baja CoQ10 es un predictor independiente de un fallo cardiaco crónico (CHF, por sus siglas en inglés) y la mortandad debida a fallo cardíaco crónico puede explicar unos informes previos en que la edad media de los pacientes con SFC/EM que fallecen de fallo cardiaco es 25 años más joven que la edad de las personas en la población general que fallecen de la misma causa.
Puesto que las estatinas disminuyen significativamente la CoQ10 en plasma, se debería considerar como una relativa contraindicación el tratamiento con estatinas sin suplementación de CoQ10 en el SFC/EM.
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virginia
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por virginia » 30 Dic 2009, 00:53


Me gustaría probar la Coenzima Q 10 pero he leido que baja la tensión y la mía ya es demasiado baja: 9 ó 8 / 6 ó 5 ...así que me dá un poco de yuyu...

Alguna idea ??

Muchas gracias

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Angeles
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por Angeles » 30 Dic 2009, 11:41


Virginia,

Yo también soy muy baja de tensión. Soy paciente de Rigau y ella nunca me la recetó a pesar de que yo insistía porque todo el mundo dice que va bien. Al final me la tomé por mi cuenta y me sentó fatal. Empecé con taquicardias (cuando hacía tiempo que no tenía) y tuve que dejarla a los 3 dias porque iban en aumento... la tensión me bajó a 7-4.
Esta es mi experiencia, no quiere decir que te tenga que pasar lo mismo. Cada uno de nosostros reacciona de diferente manera con los suplementos.

Un abrazo y feliz año a todos!
Angeles

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cacoya
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por cacoya » 30 Dic 2009, 12:22


Yo soy de tensión muy baja y a mi no me sienta mal, al contrario, pero no la tomo sola. Tomo todo el grupo de suplementos que la dra Myhill manda para el posible fallo mitocondrial:

Os adjunto el enlace de la traducción de Cathy

http://www.fibromialgia.nom.es/nacional ... drial.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Quizá si se toma sola, pueda producir ese efecto. No lo sé.

Besos

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maria josé
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por maria josé » 30 Dic 2009, 13:56


A mi una vez me mandaron un complejo de antioxidantes , llevaba tambien q10 y me puse malisima :taquicardia , ansiedad ,temblores etc. Yo le eche la culpa al acido lipoico que llevaba (por la intoxicación por mercurio) , pero aun asi me dan un poco de miedo tomarme antioxidantes sin que me los mande alguien entendido.Un saludo.

gerardo
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por gerardo » 30 Dic 2009, 14:42


yo la he tomado tanto sola como acompañada de otros suplementos y siempre he notado efectos positivos. Curiosamente, hace dos días he empezado, de nuevo, el tratamiento para el fallo mitocondrial de Myhill (bueno, todos menos la l-carnitina) y me ha subido la energía pero estoy notándome un poco más ansioso o irascible. Supongo que se me pasará pronto pues no recuerdo esa sensación de otras veces; lo mismo he forzado el cuerpo más de la cuenta.

Un saludo

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elipoarch
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por elipoarch » 30 Dic 2009, 16:08


Yo también la tomo con el resto de suplementos para la ATP (y alguno más de propina). Lo que puedo decirte es que cuando estaba tan mal, mi tensión solía estar a 10/6 y similar. Llevo ya dos años tomando suplementos, y mi tensión ha ido subiendo a un 12/8. Sin embargo, cuando dejé de tomarlos durante un par de meses, me subió hasta 14/10, y ahora que hace un mes que vuelvo a tomarlos estoy a 12 o 13/8, según el dia. Piensa que yo tomo 400mg diarios de Q10 (además de todo lo demás).

Así que no sé si la baja o la regula. Lo único que puedo recomendarte es que empieces con una dosis normalita (unos 100mg) durante un mes, controlándote muchísimo y mires tu evolución. Luego no la tomes durante otro mes, y compruebas tu evolución, y luego tomas una decisión. Yo es lo que hago con todo. Si funciona, pues adelante, si no funciona o me hace daño, pues lo dejo.

También puede pasar que necesites dosis mucho más bajas. Si ves que te hace bien, pero que no la toleras, puedes dejarla un tiempo y volver a intentarlo más adelante con la mitad de dosis o menos, hasta que encuentres la tuya. Es lo que hacen muchos aquí.
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Re: El reciente estudio de Maes y otros, del que habla Kony

Mensaje por firefly » 30 Dic 2009, 18:12


elipoarch escribió:
Puesto que las estatinas disminuyen significativamente la CoQ10 en plasma, se debería considerar como una relativa contraindicación el tratamiento con estatinas sin suplementación de CoQ10 en el SFC/EM.


Yo tomo Q10 porque en estos momentos estoy tomando levadura roja de arroz para intentar bajar el colesterol (hay que considerarla como estatinas). Como no he encontrado ubiquinol (que es la forma activa = reducida de la Q10), de momento estoy tomando ubiquinone. Hace años tambien estuve tomando ubiquinone por recomendación de la dra Quintana, pero ni antes ni ahora no noto ningun cambio (ni bueno ni malo) tomando la Q10.

virginia
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por virginia » 30 Dic 2009, 21:11


Gracias a todos por vuestros comentarios.
400 mg al día debe ser la mitad de mi sueldo...no se si voy a preferir que me siente mal.. :?

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elipoarch
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por elipoarch » 30 Dic 2009, 22:10


Yo consigo mis suplementos en EEUU porque tengo familia allí y me los envian, sale infinitamente más barato. Lo que es más fácil es conseguirlos en Inglaterra, por aquí hay varias personas que lo hacen, ellos pueden decirte dónde, porque también sale muy bien de precio. Sin embargo, para probar más vale que compres un bote aquí y veas cómo te va.

Y si te sienta mal, ya tienes cómo consolarte :D (es broma). A pesar de que es caro, si te va bien, el "coctel" te permite llevar una vida casi normal, yo lo he hecho durante un año y medio. Aunque a veces da la impresión que sólo trabajas para poder pagarte los suplementos, pero bueno... si funcionan, sentirte medio-medio es mejor que sentirte mal del todo, no? Espero que te funcionen, de verdad.
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por EndSFC » 31 Dic 2009, 03:17


Hola chicos, ya estoy por aquí "a medias", pues he de solucionar unos papeleos para el visado para viajar a EEUU en marzo, y preparar mil cosas...En fin, os contaré con detalle en unos días.

Es el primer post que leo, y sólo quería aclarar una idea. La CoQ10 tiene dos funciones: 1- antioxidante lipídico y 2-transporta electrones en la cadena respiratoria de la membrana mitocondrial para reciclar ATP, o sea, energía, o sea, lo que no tenemos.

Bien, la CoQ10 como antioxidante lipídico, es uno más, junto con las vitaminas E, etc. Pero como efector en el transporte de electrones es una parte más de la cadena. Es como una cadena de montaje de coches. Si una sóla pieza falla, la cadena no funciona. Así pues, la CoQ10 funciona sinérgicamente con muchos otros componentes, por lo que tomarla sóla tiene poco sentido. El "cocktel" de Myhill está muy bien pensado, aunque no va a lo fundamental, es decir, a qué causa el fallo en la mitocondria. por ello algunos mejoran y otros no.

¿Porqué no hay CoQ10?, pues se ha demostrado el fallo en el ciclo de metilación en el SFC, necesario para formarla, por lo que creo que ésta es la causa.

El que siente mal a algunos es normal si se empieza demasiado deprisa. Hay que comenzar poco a poco. Si se le tiene intolerancia hay que mirar los excipientes y probar otra marca. Esto suele ser muy común. Pero vamos, que normalmente suele tolerarse muy bien.

Sobre el precio, comentaros que en EEUU cuesta 10 veces más barata. En Puritan's Pride lo podéis comprar sin problemas de aduana.

Bueno, un abrazo y FELIZ AÑO a todos,
Sergio
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por cacoya » 31 Dic 2009, 14:56


Hace unos dias os pase una pagina de USA que es de fiar, a mi me llegan los pedidos a Canarias en 13 dias (por correos, no empresa de mensajeria que haya que pagar más) y un pedido que no me llegó me devolvieron el dinero.

Por cada 2 envases que compras te regalan 3, y es verdad. Así que yo estoy pidiendo casi todo lo que tomo allí.

Tienen tanto Q10, como Ubiquinol. Lo malo del ubiquinol es que no he conseguido saber el equivalente con la Q10, pero cuando termine la Q10 que tengo, lo pediré y ya iré viendo.

Os pongo el enlace de nuevo

http://es.puritan.com/enes/coenzyme-q-10-055?left" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos y Feliz año

virginia
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por virginia » 31 Dic 2009, 19:26


No entiendo las diferencias de precio tan exageradas..

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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por elipoarch » 31 Dic 2009, 19:34


virginia escribió:No entiendo las diferencias de precio tan exageradas..
Exageradas es poco, yo antes gastaba unos 300 euros al mes en suplementos, ahora con 200 (no llega) compro para 3 meses. Pero es todo, yo conozco los precios de Inglaterra y Estados Unidos. En Inglaterra, muchas cosas cuestan la mitad que aquí, pero en EEUU la diferencia es mucho mayor. Puede costar una cuarta parte o menos, increíble, no? Piensa que hace años, mi marido se dió cuenta que la comida de los peces (Tetra, fabricada en Alemania) costaba una cuarta parte en EEUU que en España. LA MISMA. A partir de entonces nos fijamos en precios de cosas así, que también puedes comprar aquí y que se fabrican en Europa, y es exagerada la diferencia de precio. .. Debe ser más barato fletar un avión que un camión o un tren para el transporte de mercancías. :o
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por cacoya » 31 Dic 2009, 19:37


Yo tampoco, pero los productos que he probado funcionan igual que los de aquí, y es una empresa mayorista que la propia doctora Myhill recomienda en su pagina web. Yo la encontré por eso. Sino no creo que me hubiera atrevida.

Tienen una línea de productos Khoser, un poco mas cara en algunas cosas, pero poco, que te garantiza que es apto 100% para vegetarianos.

Lo único que no tenían hasta hace poco es la ribosa, que he estado pidiendo a UK, pero ahora también la tienen, así que mi proximo pedido lo haré allí.

Un besote y FELIZ AÑO a todos

virginia
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por virginia » 01 Ene 2010, 17:16


Sí,si no lo comentais, yo tampoco me atrevería...pensaría que es un timo

Eli,creo que no estoy muy de acuerdo contigo.Viví en Londres y comparando precios con Madrid(antes del euro) no recuerdo nada que me pareciera más barato...más bien lo contrario:me parecia todo carisimo....bueno sí recuerdo una cosa:el periodico,alguna ropa .Pero eso no compensa transporte y comida a precios estratosfericos.Aunque me imagino que si lo comparo con hoy día y la inflaccion que supuso el euro,seguramente la cosa sea distinta...

Feliz año a todos,ojalá sea nuestro año!!!

gerardo
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por gerardo » 01 Ene 2010, 23:54


La reacción de sentirme más nervioso e irritable se me ha pasado. Seguramente fue al meter los 300 miligramos de golpe.

Sola o acompañada de los otros productos de Myhill siempre me ha sentado bien.

un saludo

Pablo
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por Pablo » 02 Ene 2010, 12:59


Hola,

A mi tambien me parece exagerada la diferencia de precios de Puritans Pride. 10 veces mas barata la Q10!! En principio cuando algo es tan barato en internet hay que sospechar y mas con medicamentos o suplementos pero si decis que la habeis probado y os va bien es una tentacion xq es un ahorro grande grande. Yo ahora me gastare unos 300 euros al mes y con puritans pride serian unos 30 o 40...Cuesta creer. Sera de buena calidad? Si alguien compra omega 3 y vitamina C y multivitaminico me puede decir cual coge? es q hay muchos tipos..

Saludos,gracias

Pablo
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Re: Konynenburg comenta sobre la Q-10,

Mensaje por Pablo » 02 Ene 2010, 13:13


Hay una pagina en internet que hace informes de la calidad de los suplementos de distintas marcas. tambien analiza los de puritans pride:

http://www.consumerlab.com" onclick="window.open(this.href);return false;

No se como sera la calidad de la pagina ( si es mala puritans pride le pagara y le pondra unos informes excelentes). Hay que estar registrado para verlos (pagando).

Al final se va a poner lo de PayPal para donar para el foro? Si se pusiera y sobrara dinero podria usarse para inscribirse en paginas de pago que puedan ser interesantes o utiles (tipo Cheney o algo asi..) es una idea

Saludos

Responder