1ª Visita Dra Ceacero

jmp
Mensajes: 11
Registrado: 24 Mar 2019, 17:09

1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por jmp » 24 Mar 2019, 17:34


Buenos días!

Este es mi primer mensaje en el foro, lo conocí hace solo 2 días pero he leído mucho desde entonces.

Os cuento mi experiencia: llevo 5 meses visitando a varios médico que no me dan ningún diagnóstico, y en mi última visita al internista en el Beata María Ana, me dijo que lo que todo lo que le comentaba podría encajar con el síndrome de fatiga crónica, y que una compañera suya (la Dra Ceacero) estaba especializada en esos temas.

Mi conocimiento de esta enfermedad es mínimo, así que desde entonces he estado buscando información sobre ella, hasta que por suerte encontré este foro que creo que va a ser mi fuente principal de información de aquí en adelante.

Aún no estoy diagnosticado, y tengo la visita a la Dra. Ceacero en 2 semanas. Os cuento mis síntomas:

Los principales: taquicardias, palpitaciones, extrasistoles, mucho cansancio, fatiga y falta de energía.

Los secundarios: mareos, problemas para fijar la vista, apatía, dolor de columna, dolores en la espalda y en las costillas, en hombros y mandíbulas, tensión en el cuello

Creo que los principales he vivido con ellos siempre, aunque en mucha menor medida que ahora ya que me resultan incapacitantes. Los secundarios son nuevos, y están apareciendo en los últimos meses.

Me gustaría saber que puedo esperar de esta primera consulta en cuanto a pruebas médicas, para informarme y ver si debería solicitarle alguna en concreto a la Dra. Ceacero. Lo que he estado leyendo hasta el momento es que sería interesante hacer el test Melisa, y ver los niveles de metal en mi organismo, mediante una prueba de metal en el cabello.

Gracias de antemano por cualquier comentario

Avatar de Usuario
men100
Mensajes: 572
Registrado: 27 Dic 2017, 18:59

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por men100 » 25 Mar 2019, 02:23


Buenas @jmp , tus síntomas principales son iguales a los míos. Los secundarios no ya que yo no tengo dolores.

La dra. Ceacero te hará una batería de pruebas para descartar que sea otra enfermedad distinta al SFC la que te está causando tus síntomas.

Te aconsejo que te presentes en la sección correspondiente y nos cuentes un poco de tu historia. Aquí te dejo la mía:

viewtopic.php?f=11&t=4839

Saludos.

jmp
Mensajes: 11
Registrado: 24 Mar 2019, 17:09

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por jmp » 25 Mar 2019, 13:17


Gracias por responder, no me habia fijado que habia una seccion para presentaciones. Mas tarde escribire mi historia.

He visto que tu presentacion es de hace casi año y medio, y dices que tenemos los mismos sintomas... entiendo que no han mejorado entonces desde que empezaste a probar cosas?

@men100 hay alguna prueba/tratamiento que te haya venido especialmente bien? Como bien dices aun me tienen que confirmar si lo que me pasa es por SFC o por otro motivo, pero no esta de mas ir viendo opciones y aprendiendo.

Por cierto, he leído que has tomado ivabradina. Has notado alguna mejoría en cuanto a las palpitaciones y los extrasístoles? Yo estoy tomando propranolol ahora, noto que tengo menos taquicardias, pero las palpitaciones y extrasistoles no han mejorado nada.

Un saludo!
Última edición por jmp el 25 Mar 2019, 22:26, editado 1 vez en total.

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2596
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por coco » 25 Mar 2019, 16:55


Hola.

En la sección de documentos destacados hay un hilo que enlaza a los tratamientos más usuales. Y también otro con criterios diagnósticos. Si lees todo ese subforo irás mejor preparado.

Que vaya bien.

jmp
Mensajes: 11
Registrado: 24 Mar 2019, 17:09

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por jmp » 25 Mar 2019, 22:14


Gracias! La pena que está en inglés (o no soy capaz de encontrar donde está en castellano).

Más o menos me defiendo, pero con temas tan técnicos es un poco complicado de entender. Lo he ojeado por encima y aprovecho para consultar una duda. Entre las posibles causas del SFC aparece el Epstein-Barr y lo siguiente:

===============
Epstein-Barr virus antibodies. Dr Martin Lerner says ME/CFS patients have an active EBV infection if there are elevated antibody titers in the VCA IgM and/or EA IgG diffuse tests by ELISA.1 2

Prof Jose Montoya says a Quest VCA IgG titer of 1:640 or higher and a Quest EA IgG titer of 1:160 or higher indicates an active EBV infection in ME/CFS.
==============

No sé si acabo de interpretarlo del todo bien, pero en una analítica que me hicieron hace poco, tenía estos valores (no sé como subir imágenes)

Anticuerpos anti Epstein Barr VCA IgG
Resultado 599 U/mL
Interpretación Positivo

Negativo: < 20
Positivo: > 20

Anticuerpos anti Epstein Barr VCA IgM
Resultado <10 U/mL
Interpretación Negativo

Negativo: < 20
Indeterminado: 20-40
Positivo: > 40

Quiere esto decir que el Epstein Barr podría ser la causa (o una de ellas) en mi caso? Es algo que debería comentarle a la Dra Ceacero o mejor obviarlo por el momento?

Gracias

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2596
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por coco » 26 Mar 2019, 11:28


Para la mayoría la causa es igual porque ya es demasiado tarde, pero si tu enfermedad es reciente quizá haya algo que hacer con antivirales.

Repite cuanto antes IGG, IGM y aparte haz antígeno temprano y nuclear.

No tengas secretos con ella. Es comprensiva.

Saludos.

Avatar de Usuario
men100
Mensajes: 572
Registrado: 27 Dic 2017, 18:59

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por men100 » 26 Mar 2019, 13:31


Hola @jmp , yo tomé ivabradina y me ayudó en la fase aguda de la enfermedad (cuando levantarme me hacía pasar de 60ppm a 140/150ppm). Simplemente hacía que me subieran menos, pero no era la panácea.

Las pruebas han sido un camino necesario, cada una fue importante para seguir por un camino u otro. Pero sin duda, para mi, las más imporntates fueron las que me hicieron en el CIMES y la de esfuerzo de 2 días de Andréa Suárez. La primera mide el sistema nervioso autónomo en reposo, ve lo desbalanceado que está, que tipo de desbalance es..etc. La segunda es lo mismo pero en ejercicio, osea, donde realmente nos encontramos mal y quedamos inoperativos en poquísimo tiempo:


zelsa
Mensajes: 72
Registrado: 10 Dic 2012, 15:59

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por zelsa » 01 Abr 2019, 14:12


Muy bien explicado, muy buena profesional.

Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2687
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: 1ª Visita Dra Ceacero

Mensaje por cacoya » 28 Nov 2019, 19:04


Yo soy paciente de la dra Ceacero desde 2012, gue la que me diagnosticó en primer lugar después de 22 años de enfermedad. Ella conoce todas las causas del sSFC y te mandará todas las pruebas snslisticas y radiológicas necesarias para diagnosticar. Si en la analítica te puede confirmar indicios claros de SFC, lo mejor después es hacerse la prueba de esfuerzo de dos días y la prueba cognitiva del dr Álamo.
Estas son de pago, pero si contactas con Asociación SFC Madrid, @matalllana te podrán conseguir precios mejores.

El test Melisa, yo no me lo he hecho, y llevo desde 2012 en tratamiento y he mejorado en más de un 50%. Estaba en grado III, y ahora creo que he vuelto a grado III o incluso tengo días de Grado I.

Sé que el primer instinto es correr. Pero con esta enfermedad tienes que tener paciencia. Primero confirmar el diagnóstico, y luego ya puedes ir viendo tratamientos, además de lo que te indique la dra. Ceacero.

Te pongo el enlace del subforo de tratamientos, porque te debiste perder. Casi todo está en castellano. viewforum.php?f=46

Besos

Responder