Médico en Granada
Re: Médico en Granada
Hola, yo tb soy de un pueblo de Granada, Menduiña me lleva pero tiene sus límites. Me ha diagnosticado FM y SQM pero sin grado, necesito completar el diagnóstico urgente pues tengo quirofano esperando y el ya me dio el alta, no puede hacer más. Tengo alergias a anestesia, morfina y otros, sensibilidad electromagnética, Hashimoto, Lada,.......... Y más. Estoy buscando en Sevilla por SS mejor, pero no se como puedo hacer. José me puedes informar sobre el Virgen del Rocío? Llevo años esperando operación de vesícula y no paran de darme treguas, soy un caso difícil! Dicen. Gracias a tod@s
Re: Médico en Granada
Hola de nuevo, tengo que decir que me ha atendido M. Menduiña en Seguro y privado, que atiende igual de bien, que de todo lo que llevo recorrido en Granada, es el que más sabe, pero esto requiere de la coordinación de otros especialistas y no la tiene. A mi me da la impresión que en Granada con el prestigio que tiene, en SQM y EMS están en pañales. Algunos de los que me han atendido no saben ni que existe un protocolo.
Re: Médico en Granada
En el tema de este síndrome lo que ofrece hoy por hoy la medicina tradicional es más bien poco y también es muy difícil encontrar a un médico que se aventure a prescribirte tratamientos fuera de lo que se da en los círculos oficiales...
Es más me atrevería a decir que cuando en USA la gente se este recuperando porque hayan dado con algo, aquí seguirán diciendo que si es psicosomstico y que te vayas al psiquiatra.
Cuando yo le pedí a las de sistémicas que me prescribieron la naltrexona, dijeron que nones... es más no tenían ni idea no sólo de lo que era eso sino de que era la EM.... Ahh dijo uno eso es lo producido por el virus ese... EB
Con todos mis respetos a Menduiña al que conozco cuando trabajaba en el Hospital Clínico, me parece un buen internista, en este síndrome hay que estar muy actualizado en lo último que se está usando en tal sitio.
Para que me mande pruebas y me prescriba lyrica.... Que quieres que te diga.
Este síndrome una vez diagnósticado (prueba de esfuerzo, cognitiva) y descarte de otras con similares síntomas no requiere de hacer muchas pruebas más , salvó alguna analitica de control y si de prescribir (LDN, Hemovas, Aripirazol...) lo que sí está funcionando en algunos pacientes.
Contactar con tal médico en tal sitio que esta usando tal cosa y ver la respuesta de sus pacientes y la posibilidad de implementarlo en alguno de los tuyos.
Ir probando en cada paciente el tratamiento que mejor se ajuste a su perfil porque esa manera si puedes sacar a gente adelante , todo lo demás es perder el tiempo.
Para eso como decía coco hay que hincar codos, viajar, empaparse de lo que se está haciendo al otro lado del charco y aquí , venir aquí con esos conocimientos y aplicarlos
Es más me atrevería a decir que cuando en USA la gente se este recuperando porque hayan dado con algo, aquí seguirán diciendo que si es psicosomstico y que te vayas al psiquiatra.
Cuando yo le pedí a las de sistémicas que me prescribieron la naltrexona, dijeron que nones... es más no tenían ni idea no sólo de lo que era eso sino de que era la EM.... Ahh dijo uno eso es lo producido por el virus ese... EB
Con todos mis respetos a Menduiña al que conozco cuando trabajaba en el Hospital Clínico, me parece un buen internista, en este síndrome hay que estar muy actualizado en lo último que se está usando en tal sitio.
Para que me mande pruebas y me prescriba lyrica.... Que quieres que te diga.
Este síndrome una vez diagnósticado (prueba de esfuerzo, cognitiva) y descarte de otras con similares síntomas no requiere de hacer muchas pruebas más , salvó alguna analitica de control y si de prescribir (LDN, Hemovas, Aripirazol...) lo que sí está funcionando en algunos pacientes.
Contactar con tal médico en tal sitio que esta usando tal cosa y ver la respuesta de sus pacientes y la posibilidad de implementarlo en alguno de los tuyos.
Ir probando en cada paciente el tratamiento que mejor se ajuste a su perfil porque esa manera si puedes sacar a gente adelante , todo lo demás es perder el tiempo.
Para eso como decía coco hay que hincar codos, viajar, empaparse de lo que se está haciendo al otro lado del charco y aquí , venir aquí con esos conocimientos y aplicarlos
-
gabigabies
- Mensajes: 35
- Registrado: 09 Dic 2016, 19:56
Re: Médico en Granada
@Paco
Hola yo tb soy de Granada.
Tengo 41 años y soy pensionista hace 1-2 años.
Tradicionalmente me trataron con cymbalta y rivotril y me fue algo mejor durante tres años (desde hace 10 hasta hace 7 años). Como ví que no me iba a curar con esto lo dejé y desde entonces he estado casi sin poder salir de la habitación.
Ahora llevo un par de años más estable pero viviendo como en una burbuja aislado del mundo.
He pensado en retomarlos pero fue tan bestia el efecto rebote que me da miedo atroz a volver a sufrirlo.
Estoy pendiente de empezar a probar las tres opciones que dices (LDN, Hemovas y Ariprizol), estoy terminando de informarme y ver con cual empiezo.
Tb estaba investigando el tema antivirales (Valcyte y demás) pero parece que el riesgo coste/beneficio ademas de ser tratamientos carisimos lo hace un tratamiento dificil de sobrellevar.
Si algun compañero tiene experiencia tanto con antivirales como con LDN, Hemovas o Ariprizol porfa q vaya contando que tal.
Tb decir a los compis de Granada q por aquí ando tb por si hacemos piña y demás!
Abrazo
Gabi
Hola yo tb soy de Granada.
Tengo 41 años y soy pensionista hace 1-2 años.
Tradicionalmente me trataron con cymbalta y rivotril y me fue algo mejor durante tres años (desde hace 10 hasta hace 7 años). Como ví que no me iba a curar con esto lo dejé y desde entonces he estado casi sin poder salir de la habitación.
Ahora llevo un par de años más estable pero viviendo como en una burbuja aislado del mundo.
He pensado en retomarlos pero fue tan bestia el efecto rebote que me da miedo atroz a volver a sufrirlo.
Estoy pendiente de empezar a probar las tres opciones que dices (LDN, Hemovas y Ariprizol), estoy terminando de informarme y ver con cual empiezo.
Tb estaba investigando el tema antivirales (Valcyte y demás) pero parece que el riesgo coste/beneficio ademas de ser tratamientos carisimos lo hace un tratamiento dificil de sobrellevar.
Si algun compañero tiene experiencia tanto con antivirales como con LDN, Hemovas o Ariprizol porfa q vaya contando que tal.
Tb decir a los compis de Granada q por aquí ando tb por si hacemos piña y demás!
Abrazo
Gabi
Re: Médico en Granada
Hola paisano.
Esas 3 opciones de tratamientos que pones
Hemovas
Aripriprazol
LDN
Son 3 opciones que tenemos ahí y que hay que explorar.
Yo he empezado con el:
Aripriprazol hace poco más de una semana y a dosis mínima 0'10 mgr.
Marca Abilify prescrito por el psiquiatra precio unos 18 euros y dura abierto 6 meses.. Creo que el de coco le costó 30 y duraba abierto 3 meses.
El Hemovas lo tengo como segunda opción y también lo tengo prescrito. Si el Abilify funciona me planteo añadir el Hemovas para mejorar la microcirculacion.
El LDN no me lo planteó por ahora salvó que tuviera un efecto sobre el Abilify en forma de no hacer tolerancia de este.
Yo los antivirales ni me los planteó ya que no se si esto me lo esta produciendo un virus.
Esas 3 opciones de tratamientos que pones
Hemovas
Aripriprazol
LDN
Son 3 opciones que tenemos ahí y que hay que explorar.
Yo he empezado con el:
Aripriprazol hace poco más de una semana y a dosis mínima 0'10 mgr.
Marca Abilify prescrito por el psiquiatra precio unos 18 euros y dura abierto 6 meses.. Creo que el de coco le costó 30 y duraba abierto 3 meses.
El Hemovas lo tengo como segunda opción y también lo tengo prescrito. Si el Abilify funciona me planteo añadir el Hemovas para mejorar la microcirculacion.
El LDN no me lo planteó por ahora salvó que tuviera un efecto sobre el Abilify en forma de no hacer tolerancia de este.
Yo los antivirales ni me los planteó ya que no se si esto me lo esta produciendo un virus.
-
gabigabies
- Mensajes: 35
- Registrado: 09 Dic 2016, 19:56
Re: Médico en Granada
@Paco ,
Estupendo, suerte y a ver si hay mejoría!
Gracias por la info. Yo tb iré contando en su momento cuando vaya probando las tres opciones.
En cuanto a los antivirales seguiré viendo posibilidad, todavía no llego a ver si hay perfiles más víricos que otros autoinmunes y que pruebas hacerse para ver a que grupo pertenecemos. Ir viendo paso a paso además de que luego si uno da el perfil, ver si merece la pena por toxicidad, coste, dificultad de que te receten o supervise medico del SAS, ver tb si a los que llevamos 15-20 años con sintomas quizás ya no seamos segmento diana, etc etc.
Por ahora decir que me viene bien evitar el gluten, salir a andar en épocas de buen tiempo como ahora (el invierno para mi exacerba sintomas y no estoy para nada), tb intento llevar dieta keto (las veces que he podido seguirla un tiempo tb siento que ayuda y bueno poco más. Quizas estoy probando con cannabis medicinal pero todavia ajustando dosis y pronto para ver si ayuda en algo.
Abrazo
Gabi
Estupendo, suerte y a ver si hay mejoría!
Gracias por la info. Yo tb iré contando en su momento cuando vaya probando las tres opciones.
En cuanto a los antivirales seguiré viendo posibilidad, todavía no llego a ver si hay perfiles más víricos que otros autoinmunes y que pruebas hacerse para ver a que grupo pertenecemos. Ir viendo paso a paso además de que luego si uno da el perfil, ver si merece la pena por toxicidad, coste, dificultad de que te receten o supervise medico del SAS, ver tb si a los que llevamos 15-20 años con sintomas quizás ya no seamos segmento diana, etc etc.
Por ahora decir que me viene bien evitar el gluten, salir a andar en épocas de buen tiempo como ahora (el invierno para mi exacerba sintomas y no estoy para nada), tb intento llevar dieta keto (las veces que he podido seguirla un tiempo tb siento que ayuda y bueno poco más. Quizas estoy probando con cannabis medicinal pero todavia ajustando dosis y pronto para ver si ayuda en algo.
Abrazo
Gabi