Fernandez Solá: SFC - percepción errónea del nivel de fatiga

[Náufrago]

[Anni]

Es fenomenal que hayas podido contarnos lo que estáis haciendo y que más gente se pueda animar a reivindicar sus derechos.
Nuestra falta de energía juega en nuestra contra en todo y también en las capacidades para luchar.

Respecto a esto, sólo una pequeña aclaración: por cuestiones completamente personales hace tiempo que estoy fuera de MillonesAusentes. Y, por ahora, mi "lucha" lamentablemente ha tenido que reducirse a mi propia situación y poco más. Eso no quita, claro está, que siempre que puedo colaboro con lo que buenamente soy capaz con quien lo pueda necesitar.

En este caso, hemos establecido contacto unos cuantos perjudicados y estamos consultando si podemos hacer algo. Por eso me ofrecí a que si alguien más pudiera encontrarse en esta misma situación se pusiera en contacto conmigo.

Aclaro que de ninguna forma soy capaz de emprender una guerra contra este señor y toda esa perversa maquinaria que son las Unidades de Referencia (aprovecho para decir que estoy absolutamente de acuerdo con lo que dicen Coco y Eli al respecto) . Aparte que considero que una denúncia pública o algún tipo de acción parecida sería hasta contraproducente en estos momentos, pues nada desearían más los abogados del INSS que que se desprestigiase a este doctor o a sus colegas, al fin y al cabo son los únicos que tenemos para informes, snif. ¿ Qué pasaría entonces con los que tienen revisiones de invalidez o todos los que están en litigio en estos momentos???? Por eso comenté que es un tema muy muy delicado y que creo que hay que abordarlo con mucho cuidado.

Y Eli y María, yo también conservo las esperanzas de que los marcadores servirán...

[Sanat Kumara]

Anni a mi Solá me parece un gran medico y una gran persona pero esta obligado a hacer malabares para por un lado intentar ayudarnos y por otro no ayudarnos demasiado no sea que se consigan demasiadas incapacidades y el pierda el trabajo.A mi me consta de forma feaciente (incluso montseniana reconoció que el propio Solá le dijo que le habian hecho mobbing) que ha estado y esta sometido a tremendas presiones por la panda de psicopatas que dirigen el pais y la sanidad.Así que más que intentar emprender una campaña contra este hombre seria mejor apoyarlo desde las asociaciones,abogados,enfermos,y medicos concienciados con nuestra enfermedad para que "cante la traviata" y denuncie las presiones a las cuales esta sometido.Porque ganas no deben faltarle pero si se ve solo y con riesgo de acabar en el paro normal que ceda y acabe bajando el grado de los enfermos.¡OJO! no lo justifico,solo lo comprendo poniendome en su pellejo.

Por otro lado me sigue sorprendiendo que todavia muchos enfermos hablen de marcadores y esperanzas y tal....estoy con COCO,ya existen marcadores desde hace bastantes años pero no les da la gana reconocerlos.A la doctora Myhill han intentado quitarle la licencia de médico tres veces si no recuerdo mal,por algo será,MARTIL PALL describe en su libro 6 marcadores claros,existen marcadores geneticos muy claros,existen otros que conjuntados servirian como marcadores;alto estres oxidativo,altos niveles del neurotransmisor glutamato,bajos niveles de coenzima Q10 y de glutation,etc....pero no les da la gana reconocer todo esto.Porque reconocer y tener que tratar esta enfermedad (SFC-SQM-ETC) les obligaria a reconocer que por un lado estan envenenando a la poblacion y que por otro que no es que la medicina oficial tenga fallas sino que toda ella en su conjunto es una falla gigantesca.

El sistema medico no esta montado para curar a nadie sino para mantenerle medio enfermo,para parasitarlo.Anni hablaba del cancer y el tema economico pero es que resulta que el cancer y todo lo relaccionado con el mueve una pasta impresionante y da de comer a millones de personas.No les interesa curar el cancer,ni la diabetes ni ninguna otra enfermedad al igual que no les interesa acabar con la delincuencia ni con el trafico de armas.

Y volviendo a Solá...en una entrevista de hace nada,unas semanas,este hombre comentaba que no se querian reconocer el SQM y la Electrosensibilidad porque existen detras intereses economicos asi que aunque mañana salga un marcador clarisimo (aunque repito que marcadores ya existen) lo taparan o crearan otro programa PACE para desviar la atención.

http://www.lavanguardia.com/vida/201702 ... lidad.html

[Libelula]

Hola a todos,
Lo que están haciendo con nosotros no tiene nombre. Pero lo de denunciar no sería mala idea, hay que perder el miedo y hacer ruido y que la sociedad española sepa que estas enfermedades existen, que son muy graves y que las puede sufrir cualquiera, que no son nuevas, sino que como no se nos cae la oreja, ni se nos pone el pelo verde, y las analíticas básicas de los hospitales no las detectan ( o sí, porque creo, que como mínimo, a todos nos salen niveles bajos de vitamina D, y si no tengo mal entendido, eso pasa en las enfermedades inmunitarias) es la palabra del paciente contra la del médico que dice que es psicológica.
Hay una información en internet con título: Comunicado: Avances en la investigación del SFC y SQM, explica que son enfermedades físicas, y habla del Rituximab, Naltrexona, Gcmaf...como posibles tratamientos. Se puede imprimir y llevar en el bolso y si el médico o alguien dice que es psicológico, darle con la copia en las narices. ( Esta información se publicó en la Vanguardia y en la Razón, creo). Que loco trataría una enfermedad psicológica con quimioterapia??
También he encontrado en internet una información sobre una clínica, Clinica Universitaria de Navarra en Madrid, que abrirá sus puertas en otoño de 2017 y habla del Rituximab para enfermedades inmunitarias. Informa la página de que están en contracto con médicos e investigaciones a nivel internacional. Me parece casual, que en otoño de 2017 esté previsto que se publiquen los resultados del Rituximab de la investigación Noruega y que esta clínica la abran en otoño del 2017.
Yo creo que sanidad sabe mucho más de lo que dice sobre estas enfermedades y sus tratamientos, pero la seguridad social no las va a costear, aprovechando que la ciudadanía no las conoce y no hay alarma social , obligándonos a tratamiento en clínicas privadas a nuestra costa.

[Notjustfatigue]

Anni a mi Solá me parece un gran medico y una gran persona pero esta obligado a hacer malabares para por un lado intentar ayudarnos y por otro no ayudarnos demasiado no sea que se consigan demasiadas incapacidades y el pierda el trabajo.A mi me consta de forma feaciente (incluso montseniana reconoció que el propio Solá le dijo que le habian hecho mobbing) que ha estado y esta sometido a tremendas presiones por la panda de psicopatas que dirigen el pais y la sanidad.Así que más que intentar emprender una campaña contra este hombre seria mejor apoyarlo desde las asociaciones,abogados,enfermos,y medicos concienciados con nuestra enfermedad para que "cante la traviata" y denuncie las presiones a las cuales esta sometido.Porque ganas no deben faltarle pero si se ve solo y con riesgo de acabar en el paro normal que ceda y acabe bajando el grado de los enfermos.¡OJO! no lo justifico,solo lo comprendo poniendome en su pellejo.

+1000. Completamente de acuerdo en todo y también tengo constancia de lo que dices.

Lo primero de todo, decir que no tengo ninguna relación con el Dr. salvo haber pasado dos veces por su consulta y que, aun a riesgo de que se me echen muchx compañerxs “al cuello” (algunos quizás con “su razón”), veo honesto por mi parte puntualizar varios aspectos en base a mi entendimiento y mi experiencia personal.

Buenas, mi opinión es que no se trata en absoluto de un error casual e involuntario - de esos que se tienen por no expresarse bien- por parte de este señor, ni mucho menos. Durante la entrevista es ambiguo en diversas ocasiones, y no sólo respecto a esta presunta "percepción" errónea de la fatiga. Ojo con este vídeo, porque nos da muchas pistas de cómo, por qué y para quién esta trabajando últimamente este doctor.

Una persona dispuesta a enfrentarse a los intereses económicos reales de esta manera, no creo que sea justo decir de ella que está "trabajando para nadie":

http://www.lavanguardia.com/vida/201702 ... lidad.html

Creo que a propósito y de la forma más ruín posible, omite ciertas verdades que él conoce de sobras:

- Omite que SÍ es una enfermedad progresiva. Afirmando que "sólo" hay fluctuaciones, niega la posibilidad de que empeores irreversiblemente (al menos de momento) y pases de un grado a otro de la enfermedad. Entonces ¿todos empezamos directamente por un grado del que no nos movemos jamás? ¿Solamente "fluctuamos"? Pues qué bien, es realmente una buena noticia para todos, pero especialmente para los que hace años están encamados con un grado IV, saber que se trataba de una mera fluctuación y que en cualquier momento van a poder recuperar parte de su vida perdida.

He estado dos temporadas grandes (de varios meses) en grado IV. Sin poder ni comer, dándome de beber, teniendo que mear en bacenilla y ser arrastrado en brazos para "hacer otras cosas" y sin moverme de la cama para nada, en total oscuridad por la fotofobia y en total silencio por la sonofobia. Una de las ocasiones adelgazando más de 15 kg. Sé de buena tinta porque me consta que hay muchos casos permanentes en grado IV (el ejemplo más mediático sería el de Whitney), pero eso no quiere decir que no puedan existir fluctuaciones y que en el momento de estar en grado IV, esto pase siempre (o en la mayoría de casos) a ser una condición definitiva.

- Habla de 3 grados. TRES GRADOS!!!???? El Hospital Clínic de Barcelona, y él en concreto, es el creador de la escala de I a IV que se está utilizando en nuestro país no ya sólo para diagnosticar, sino que también ha sentado jurisprudencia ante los tribunales, de manera que si uno está diagnosticado y tiene reconocido un grado III o en un grado IV se puede optar (intentar ganar un juicio) a una invalidez.

Desde el principio, definió el grado IV como un estadio pasajero:

viewtopic.php?t=1631

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.

Fuente: Sobrevivir al Cansancio, publicado en el año 2003

¿ Qué significa entonces que ahora (el video es de diciembre de 2016) la misma persona que creó la escala I-IV esté usando un "nuevo" escalado I-III? No es nada difícil contestar a esta pregunta, ¿verdad? Pues sucede que los que antes eran diagnosticados como grado III, III-IV o IV, ahora pasan a ser diagnosticados como grado II, II-III y III. El procentaje de enfermos que se quedan sin poder optar a una pensión por incapacidad no lo sé, pero es altísimo. Y significa también que los enfermos SEVEROS (grado IV) han desaparecido. Esos que ni siquiera pueden desplazarse a la consulta de un médico, los que no tienen fuerzas ni voz para decir que existen, los que permanecen en sus camas durante años...

Quizás lo hace, precisamente, para que una persona que está en grado II o III pueda ser considerada más grave si es en grado II/III ó III/IV que si es en grado II/VI ó III/IV, cuando parte de su propia definición en la que el grado IV es un estadio de agudización transitoria (aunque sepamos de muchos casos de compañerxs a nivel mundial donde este estadio es permanente). No en todo hay que ver intenciones ocultas y perversas. Yo te digo de corazón que en este doctor veo todo lo contrario.

Pues bien, esto es lo que AHORA MISMO esta sucediendo, tanto en la atención pública que dispensa en el Clínic como en la clínica privada Barnaclínic. Y si me decido a hablar es porque aparte de haberme sucedido a mí, he tenido constancia de otros enfermos afectados, todos enfermos "nuevos" (por supuesto, mantiene los diagnósticos para las revisiones periódicas de los que enfermaron hace años).

Mi primer informe del Dr. Fernández-Solà es de enero de 2016 y mi diagnóstico fue de grado III y con comentarios claros ("mojándose") de mis limitaciones orgánicas y funcionales. En la revisión de este año (2017) constata el grado nuevamente y hace más hincapié en las limitaciones aún. He de decir que era un dx. de segunda opinión y que le llevaba hechas todas las pruebas de descarte, resultados de una prueba polisomnográfica muy alterada y numerosos informes de mis síntomas y el tiempo que llevaba enfermo (desde finales de 2011, principios de 2012), así como diversas analíticas de relevancia para la patología (serologías elevadas para EBV, CMV y HHV-II y VI, población de NKs disminuída, eosinofilia oscilante, ac.antitiroglobulina +, hipovitaminosis D muy severa). Desconozco los casos concretos de otrxs compañerxs a los que haya diagnosticado grado II (y siento especialmente tu caso, porque por lo que cuentas tu estadificación no se corresponde realmente con tu clínica), pero para el colectivo de enfermos tampoco sería bueno que diese los grados a la alta (como no lo sería a la inversa). Debe valorarlos en su justa medida y creo que lo hace de la mejor forma que sabe y puede.

Todos sabeis lo que representa para nosotros lograr un diagnóstico y un reconocimiento de nuestra enfermedad. Apenas empiezas a comprender qué es lo que te ocurre y cómo sobrellevarlo, consigues por fin el dinero y las fuerzas necesarias para acudir a la consulta de uno de los "especialistas" más reputados de este país. Pasas consulta con él y te encanta, parece que por fin alguien te comprende, sabe de qué le hablas, no estás loco!! , te confirma que lo que te sucede es SFC, te da consejos, redacta un informe que parece muy completo, te hace salir de la consulta y, una vez fuera, pagas a la señorita del mostrador, quien en un sobre cerrado te da el informe. Llegas a tu casa, lo abres... y oh sorpresa! GRADO II !! ¿Cómo? Qué dice aquí? Si por todo lo que yo he leído e investigado, todo indicaría que estoy en un grado III? Será un error, piensas. Llamas, escribes mails, pides explicaciones... SIN RESULTADO ALGUNO.

¿Conocéis algún caso en el que alguien haya ido en persona a hablar con él y le haya pedido que le razonara el por qué creía que estaba p.e. en grado II en lugar de en III?. No me ha dado la impresión (y esto ya es subjetivo) de ser un médico distante y que no esté dispuesto a escuchar al paciente. Todo lo contrario. Contactar por email o teléfono es muy difícil (es una putada y más aún si eres de fuera - yo soy de Asturias - pero me imagino que te consta cómo está de trabajo).

El paso siguiente: buscar pruebas de las limitaciones funcionales y cognitivas. Pero ojo! No se te ocurra mostrar ese informe, porque en el informe cognitivo va a pesar, y mucho, ese numerito que te ha endosado el maravilloso especialista.

Es normal. Precisamente si sus informes siguen teniendo ese peso es, entre otras cosas, porque "ajusta" el grado (no digo que sea tu caso que, por lo que dices, tengo la impresión de que no se corresponde con tu clínica).

Pero tú sabes que sigues estando en grado III, apenas puedes salir de casa, vas de la cama al sofá y del sofá a la cama, muchos días no puedes ni prepararte la comida, ni ducharte, ni siquiera hablar más de 10 minutos por teléfono, las piernas se te doblan, después de una reunión familiar "placentera" pasas de dos a tres días encamado...

¿Has probado a volver a consulta y explicarle tu clínica como la estás explicando aquí?. Mi grado (salvo dos crisis de varios meses en los que estuve en claro grado IV y algunos brotes de días seguidos puntuales, estos últimos por PEM) es grado III y mi clínica se corresponde con la tuya, tal cual....quizás el matiz de que muy poco sofá y demasiada cama y que no puedo cocinar nunca y ducharme suele significar el día siguiente en la cama, pero tampoco le veo una diferencia grande como para que varíe el grado. En base a lo que dices, me identifico con casi todo y tengo grado III diagnosticado por él.

Te voy a poner un ejemplo (y no le quiero justificar, pero tampoco lo contrario...intento ser objetivo). Mi prueba funcional me da valores tanto de VO2 pico como de % de VO2 pico real vs teórico por debajo de los considerados para Grado IV de SFC (EM) en las tablas de grado de la Complutense (en mi caso me la hice con la Dra. Suárez, pero eso es indiferente, son valores objetivos). Si fuese a Fernández-Solà con la prueba de esfuerzo y me estadificase como grado IV (que entiendo sería "lo lógico"), yo tendría una gran duda y un "dilema moral"....¿Qué grado le correspondería a un paciente como Whitney?. ¿Qué grado me hubiese correspondido cuando no podía ni moverme de la cama en meses, sin comer, siendo dependiente al 100%, sin luz, sin sonido, sin poder dormir, con febrícula (que los que tenéis hipotermia generalizada, sabéis que 37.2ºC-37.6ºC es "la muerte" para nosotros), sin entender ni lo que me hablaban y balbuceando para hablar yo?. Por eso para mí la clínica constante es más importante (a nivel clínico, lógico) que pruebas funcionales que puedas haer de manera puntual.

Vas al abogado. Te dice que con ese grado no obtendrás la incapacidad. Y... No sigo con todo el via crucis. Unos no paramos hasta que obtuvimos otro informe de otro "especialista", al que después de llevarle las pruebas funcionales y cognitivas, nos diagnosticó nuestro verdadero grado. Otros están alternando bajas/altas/bajas desesperándose y empeorando debido a eso. Muchos permanecerán atrapados en esa trampa, y estarán en sus casas o en sus trabajos pensando que son "fingidores" o "exagerados" entre unos enfermos que ya de por sí son tachados por toda la sociedad precisamente de eso.

Es una situación verdaderamente grave y complicada.

Es muy complejo lo que planteas. Dependerá del caso concreto. Creo firmemente (y mi grado funcional objetivo por prueba de esfuerzo es el IV) que el grado clínico debe tener más peso que el grado funcional (aunque en la práctica administrativa y judicial no sea así). No digo que no haya casos mal estadificados, pero todos sabemos que unos días estamos muy jodidos y otros días estamos "prácticamente hibernando ", “en modo lechuga total” y el que hagas las pruebas un día u otro, te va a cambiar el diagnóstico funcional, pero no debería cambiar el clínico (dado que este debe valorar el conjunto total de limitaciones sintomatológicas a lo largo del tiempo y no en un "momento puntual"). Por eso en mi opinión, las pruebas funcionales sólo reflejan el grado en el momento de realizar dicha prueba funcional. Un buen clínico debe ir mucho más allá que leer unos informes de unas pruebas funcionales y asignarte un grado en base a esas pruebas pero, como humano y no robot, es lógico que pueda equivocarse. Y sí, igual si en mi caso pensase que lo hubiese hecho, no podía evitar pensar como tú y tener ese sentimiento, por lo que créeme que empatizo con tu situación de verdadero corazón.

¿Queréis más pruebas? Pues bien, él mismo nos las da en este video:

- El no-va-más viene al final, cuando con toda su caradura afirma que somos un colectivo de enfermos deamiado caro para la sanidad pública. Que el sistema público no puede asumir estos costes ¿Cuándo habéis visto a un oncólogo de la pública diciendo que los enfermos de cáncer representan un gasto demasaido elevado? ¿A qué intereses está favoreciendo este médico diciendo esto? Más claro el agua, o no?

En sus intenciones veo las contrarias a las que ves tú. Creo que está precisamente denunciando el hecho de que se nos deniegue el acceso a prestaciones por ser "un coste inasumible" para el sistema público. Lo veo una reivindicación. De verdad. No "una zancadilla".

Y creo que olvido algo, pero ahora estoy ya muy cansada. Disculpadme por favor porque me enrollo mucho, me cuesta horrores sintetizar e ir al grano

Sí. Lo valiente no quita lo cortés e igual que digo una cosa, digo la otra. "PENE" evidentemente es “Post Exertional Neuroinmune Exhaustion” y no “Post Exertional Neurocognitive Exhaustion” como dice en el video pero, obviamente, entiendo que es un fallo por el momento y la situación. No deja de estar en un programa en directo.


Siento de todo corazón que hayas estado mal estadificada, pero tengo impresiones similares a las del compañero Sanat Kumara. El Dr. hace lo que puede y encima se enfrenta a "los de arriba" cada poco en un tira y afloja continuo en el que pone en juego su tanto su prestigio como su carrera.

Un abrazote y espero de corazón que no te parezca mal mi opinión y que puedas obtener las prestaciones a las que tienes derecho

[Anni]

Buenas a todos!

Notjustfatigue y Sanat Kumara, para nada me tomo mal vuestras opiniones, comprendo vuestras razones y agradezco que deis vuestro punto de vista. Está claro que algunas de las cosas que digo son interpretaciones y opiniones personales, y en ese terreno (bueno, en todos evidentemente jejeje, pero más en ese) cada cual es completamente libre de opinar e interpretar según su experiencia, conocimientos y valores.

He pasado horas buscando información de escalados y elaborando bien mi respuesta, sobretodo para ti, Notjustfatigue que te molestaste en ir contestando punto por punto. pero tengo que pedirte disculpas porque me encuentro demasiado mal y la verdad es que no doy para más, y tuve que abandona . Pero pego el enlace (de este mismo foro) de una versión más nueva, de 2011, del escalado I-IV en la que el propio Fernández Sola hizo modificaciones respecto a la que tú mencionas:

viewtopic.php?f=48&p=35493

Como podrás obervar hay ciertas diferencias de consideración para el grado IV.


En fin, de todas formas, lo que veo verdaderamenre grave, y sobre lo que voy a insistir, intentar explicar mejor y puedo probar que es un hecho (han contactado conmigo más afectados) es lo siguienter:

Si padeces SFC en grado III, tal y como se entiende habitualmente en nuestro país, es decir:

"En el grado III, la fatiga es intensa en todo momento. No permite hacer ningún tipo de actividad mínimamente intensa ni continuada y afecta todas las esferas de la persona (laboral, doméstica, ocio). El enfermo no puede hacer ni el 20% de la actividad total previa a la enfermedad. No es compatible con una actividad laboral regular. Sólo se pueden hacer leves actividades en periodos cortos (habitualmente menos de 30 minutos seguidos).",

y este doctor te ha diagnosticado grado II SIN INDICAR EN EL INFORME QUË ESCALA APLICA, debes saber que los tribunales van a denegarte la invalidez porque no hay jurisprudencia al respecto. Los tribunales se basan en el escalado I-IV del propio Hospital Clínic para conceder o denegar invalideces, y ante un informe del H.Clínic o de Barnaclínic, diga lo que diga cualquier otra prueba aportada, el veredicto final dependerá de ese número. Para ellos es inaudito que el mismo doctor que creó esa escala esté usando otro escalado es sus informes sobretodo si no da la referencia oportuna. Por mucho que él mismo te diga de palabra que está usando una escala I-III, y que el grado II sí indica invalidez, eso no será válido SI NO ESTÁ CLARAMENTE INDICADO EN SU INFORME.


Notjustfatigue, también decirte que sí, que tanto yo como (me consta) otras personas, hemos ido a hablar personalmente con él de esta cuestión, para pedirle que como mínimo hiciera constar claramente en su informe qué escala estaba usando. Lo máximo que conseguimos fue que en el texto del informe hiciera constar la expresión "grado II-III sobre III pero no en el encabezamiento del informe (que es donde al fin y al cabo está resumido todo el diagnóstico)

Te ruego que mires tu informe. Arriba de todo, al pincipio detalla tus enfermedades, apuntando los códigos CIE, también sale tu grado y al lado un paréntesis que indica la escala usada. Estoy completamente segura que en ese paréntesis en tu informe consta (I-IV). Pues bien, en nuestros informes ese paréntesis está vacío.

A partir de aquí, que cada cual interprete lo que quiera

Saludos a todos

[Notjustfatigue]

Buenas a todos!

Notjustfatigue y Sanat Kumara, para nada me tomo mal vuestras opiniones, comprendo vuestras razones y agradezco que deis vuestro punto de vista. Está claro que algunas de las cosas que digo son interpretaciones y opiniones personales, y en ese terreno (bueno, en todos evidentemente jejeje, pero más en ese) cada cual es completamente libre de opinar e interpretar según su experiencia, conocimientos y valores.

He pasado horas buscando información de escalados y elaborando bien mi respuesta, sobretodo para ti, Notjustfatigue que te molestaste en ir contestando punto por punto. pero tengo que pedirte disculpas porque me encuentro demasiado mal y la verdad es que no doy para más, y tuve que abandona . Pero pego el enlace (de este mismo foro) de una versión más nueva, de 2011, del escalado I-IV en la que el propio Fernández Sola hizo modificaciones respecto a la que tú mencionas:

viewtopic.php?f=48&p=35493

Como podrás obervar hay ciertas diferencias de consideración para el grado IV.

Buenas Anni. Lo primero de todo agradecerte que no te lo tomes a mal, pero todavía más importante decir que no tienes que pedir disculpas por nada y que siento de corazón que te encuentres tan mal...Ojalá mejores aunque sea un poco.

Repecto a la fuente de ese artículo, si lees bien verás que en el artículo, más abajo matiza:

El grado IV no suele ser una situación fija o permanente. Son períodos de incremento de la acividad de la enredamedad......
En algunos casos (menos del 1% de los enfermos) se han descrito perídos prolongados de grado IV, de muy difícil manejo médico.

En fin, de todas formas, lo que veo verdaderamenre grave, y sobre lo que voy a insistir, intentar explicar mejor y puedo probar que es un hecho (han contactado conmigo más afectados) es lo siguienter:

Si padeces SFC en grado III, tal y como se entiende habitualmente en nuestro país, es decir:

"En el grado III, la fatiga es intensa en todo momento. No permite hacer ningún tipo de actividad mínimamente intensa ni continuada y afecta todas las esferas de la persona (laboral, doméstica, ocio). El enfermo no puede hacer ni el 20% de la actividad total previa a la enfermedad. No es compatible con una actividad laboral regular. Sólo se pueden hacer leves actividades en periodos cortos (habitualmente menos de 30 minutos seguidos).",

y este doctor te ha diagnosticado grado II SIN INDICAR EN EL INFORME QUË ESCALA APLICA, debes saber que los tribunales van a denegarte la invalidez porque no hay jurisprudencia al respecto. Los tribunales se basan en el escalado I-IV del propio Hospital Clínic para conceder o denegar invalideces, y ante un informe del H.Clínic o de Barnaclínic, diga lo que diga cualquier otra prueba aportada, el veredicto final dependerá de ese número. Para ellos es inaudito que el mismo doctor que creó esa escala esté usando otro escalado es sus informes sobretodo si no da la referencia oportuna. Por mucho que él mismo te diga de palabra que está usando una escala I-III, y que el grado II sí indica invalidez, eso no será válido SI NO ESTÁ CLARAMENTE INDICADO EN SU INFORME.

En esto puede que tengas razón. A pesar de todo, no creo que su intención sea mala. Me consta que muchas veces da la cara por los enfermos a pesar de las presiones.

Notjustfatigue, también decirte que sí, que tanto yo como (me consta) otras personas, hemos ido a hablar personalmente con él de esta cuestión, para pedirle que como mínimo hiciera constar claramente en su informe qué escala estaba usando. Lo máximo que conseguimos fue que en el texto del informe hiciera constar la expresión "grado II-III sobre III pero no en el encabezamiento del informe (que es donde al fin y al cabo está resumido todo el diagnóstico)

¿Le habéis pedido explícitamente que lo especificara en la parte de arriba y se ha negado?. De todas formas, he visto muchos informes del Dr y yo personalmente nunca he visto ninguno que en el encabezamiento tuviera la escala utilizada para la estadificación.

Te ruego que mires tu informe. Arriba de todo, al pincipio detalla tus enfermedades, apuntando los códigos CIE, también sale tu grado y al lado un paréntesis que indica la escala usada. Estoy completamente segura que en ese paréntesis en tu informe consta (I-IV). Pues bien, en nuestros informes ese paréntesis está vacío.

Acabo de mirar mis dos informes y en ninguno de los dos pone la escala usada, ni en el encabezamiento ni en el texto del informe . Sólo pone el grado y nada más (tampoco está especificada para otras patologías).( Copio literalmente de ambos informes, con puntos, mayúsculas y paréntesis, tal cual aparecen en los informes), en el de un año pone "SD. FATIGA CRÓNICA GRADO III (G93.3, CIM 10)()" y en el del siguiente "SD. DE FATIGA CRÓNICA (CIE G93.3) Grado III ()"


Un abrazote y espero que mejores!!!!

[Montseniana]

Mi primer informe con Solà es del 2009 y en los parentesis despues de las patologias (lo pone en todas, en el sfc, fm, sqm, en la disautonomia, en la distimia, en el sd de intestino irritable) en ninguno hay nada, solamente el parentesis. De las enfermedades con grados, sfc, fm y sqm, pone el grado en todas, en las que no tiene grados no. No tengo claro que dichos parentesis sean para especificar escala de grados, y al llevarlos todas las enfermedades, incluidas las que no tienen grados, me hace pensar que no sirven para esto.

Por otra parte, lo que comentais del video que habla de que estas son enfermedades caras para la SS, es una denuncia total, el comentario es a nuestro favor.

[Anni]

Acabo de mirar mis dos informes y en ninguno de los dos pone la escala usada, ni en el encabezamiento ni en el texto del informe . Sólo pone el grado y nada más (tampoco está especificada para otras patologías).( Copio literalmente de ambos informes, con puntos, mayúsculas y paréntesis, tal cual aparecen en los informes), en el de un año pone "SD. FATIGA CRÓNICA GRADO III (G93.3, CIM 10)()" y en el del siguiente "SD. DE FATIGA CRÓNICA (CIE G93.3) Grado III ()"


Un abrazote y espero que mejores!!!!

Disculpa entonces, me equivoqué en eso. Yo también he visto muchos, pero eran más antiguos y sí salía el escalado siempre en el paréntesis (I-IV). Y todos los que he visto posteriores en los que no consta el escalado (paréntesis en blanco) eran diagnósticos grado II y II-III. Según él, claro.

[Notjustfatigue]

Disculpa entonces, me equivoqué en eso. Yo también he visto muchos, pero eran más antiguos y sí salía el escalado siempre en el paréntesis (I-IV). Y todos los que he visto posteriores en los que no consta el escalado (paréntesis en blanco) eran diagnósticos grado II y II-III. Según él, claro.

No pasa nada compañera. No tienes que disculparte. Al revés, me alegro de haber podido aclarar tus dudas en este sentido. También te digo que por lo que me han comentado otrxs compañerxs, en mi caso me ha visto MUY jodido para ponerme el Gd. III.

Mi primer informe con Solà es del 2009 y en los parentesis despues de las patologias (lo pone en todas, en el sfc, fm, sqm, en la disautonomia, en la distimia, en el sd de intestino irritable) en ninguno hay nada, solamente el parentesis. De las enfermedades con grados, sfc, fm y sqm, pone el grado en todas, en las que no tiene grados no. No tengo claro que dichos parentesis sean para especificar escala de grados, y al llevarlos todas las enfermedades, incluidas las que no tienen grados, me hace pensar que no sirven para esto.

Por otra parte, lo que comentais del video que habla de que estas son enfermedades caras para la SS, es una denuncia total, el comentario es a nuestro favor.

Me acabo de fijar y tiene toda la razón Monteseniana en el comentario (al menos respecto a mis dos informes). El paréntesis vacío al final de las patologías, lo pone en todas (SFC, SQM, FM, Sd. Seco de Mucosas, Disautonomía, Hipotiroidismo autoinmune, etcétera) pero, sin embargo sólo pone grado a SFC, SQM y FM.

Yo también creo que el comentario es una denuncia. Creo que tiene las manos "bastante atadas", pero que es un gran doctor y una gran persona y que en la medida en la que puede da la cara por nosotros y se enfrenta al establishment.

[trastevere]

En cuanto a Sola yo estoy de acuerdo a que es un gran profesional, al menos en cuanto a encontrar un diagnostico y que te oriente y ayude a entender esta enfermedad. En cuanto a tratamiento el se rige por lo cientifico y si no hay nada aun pues el hombre no dice nada ni trata y creo que hay que respetarlo.

No me cabe duda que tiene que estar bajo una gran presion y no se hasta que punto se puede ver coaccionado. Lo veo como alguien que esta a nuestro favor, al menos en lo que he visto de el no hace nada mas que decir lo perjudicial que es el wifi en las escuelas, los quimicos... y en este mismo video, como dice montesiana, saca a relucir que no interesa que se reconozcan estas enfermedades por el gasto que supondriamos a sanidad. Decir esto es como morder la mano que te da de comer.

[Arsaytoma]

Anni a mi Solá me parece un gran medico y una gran persona pero esta obligado a hacer malabares para por un lado intentar ayudarnos y por otro no ayudarnos demasiado no sea que se consigan demasiadas incapacidades y el pierda el trabajo.A mi me consta de forma feaciente (incluso montseniana reconoció que el propio Solá le dijo que le habian hecho mobbing) que ha estado y esta sometido a tremendas presiones por la panda de psicopatas que dirigen el pais y la sanidad.Así que más que intentar emprender una campaña contra este hombre seria mejor apoyarlo desde las asociaciones,abogados,enfermos,y medicos concienciados con nuestra enfermedad para que "cante la traviata" y denuncie las presiones a las cuales esta sometido.Porque ganas no deben faltarle pero si se ve solo y con riesgo de acabar en el paro normal que ceda y acabe bajando el grado de los enfermos.¡OJO! no lo justifico,solo lo comprendo poniendome en su pellejo.

Coincido totalmente con tu apreciación.

Por otro lado me sigue sorprendiendo que todavia muchos enfermos hablen de marcadores y esperanzas y tal....estoy con COCO,ya existen marcadores desde hace bastantes años pero no les da la gana reconocerlos. [...] Porque reconocer y tener que tratar esta enfermedad (SFC-SQM-ETC) les obligaria a reconocer que por un lado estan envenenando a la poblacion y que por otro que no es que la medicina oficial tenga fallas sino que toda ella en su conjunto es una falla gigantesca.

Exacto, así es.

[Ari]

Está claro que no les interesa reconocer está enfermedad, pero creo que las cosas caerán por su propio peso. Este verano se prevé que salgan a la luz diversos estudios de investigadores y llegará un punto que no van a poder cerrar los ojos.

Lo de los biomarcadores discrepo francamente, puede haber parámetros que ayuden al diagnóstico pero nada más.

Con las últimas investigaciones de Fluge y Mella y Ron Davis, parece que no hay una disfunción mitocondrial, el problema estaría en el bloqueo de la Glucólisis ( respiración anaeróbica y que no se produce en la mitocondria) por una inhibición enzimática.

Los biomarcadores de la Dra. Garcia-Quintana , no lo son , entiendo que mientras más análisis se tengan mejor se podrá valorar al enfermo , pero insistir en ello como hace me parece un fraude. La literatura científica no lo avala.

En todo caso creo que falta poco tiempo para que las piezas del puzzle empiecen a encajar.

Un abrazo !!!!!

[candelaria]

Os cuento mi breve experiencia.
La primera consulta con Fernandez Sola me diagnosticó SFC III, en esa época todavía trabajaba, bueno hacía todo lo que podía.
La segunda consulta con unos meses de diferencia le dije que había tenido que dejar de trabajar, que no podía... entonces me diagnosticó SFC II
¿No es de locos? No volví por la consulta...

[Ari]

Me parece un despropósito y prueba de que seguramente desde el ICAM le han presionado para ello, porque no tiene ni pies ni cabeza.

Si no fuera porque pienso que dentro de poco vamos a tener un tratamiento, y la "justicia" es muy lenta...., creo que sería muy pertinente plantear una demanda conjunta no sólo para demostrar la arbitrariedad de estos diagnósticos, sino para que se reconozca que esta enfermedad incapacita para desarrollar una actividad laboral, reclamar daños y perjuicios por obligarnos a trabajar cuando esto empeora claramente la enfermedad y su pronóstico.

Dicho lo cual, el Dr. Fdez. Solá me parece un buen profesional, y no creo que esto sea culpa suya.

[car]

Yo no conozco a este doctor, ni he tratado con el; solo se lo que se dice aquí. Y si es cierto que esta "presionado", cosa que desconozco, me parecería de un mal profesional cambiar un diagnostico o un grado de enfermedad por ello. Los médicos se deben a sus pacientes y su fin es ayudarles, y si se ve presionado denunciarlo en los medios. Seguro que una clínica de tanto prestigio tendría cabida en los medios.
saludos

[trastevere]

Pregunto yo una cosa y desde la ignorancia,

?La prueba del esfuerzo y la cognitiva no deberian valer para poner un nivel de grado objetivo en SFC?

[coco]

Minuto 1:22:28. Solá reconoce amenazas.

https://www.youtube.com/watch?v=I_lU-ssCYyo

[Notjustfatigue]

Minuto 1:22:28. Solá reconoce amenazas.

https://www.youtube.com/watch?v=I_lU-ssCYyo

Muy valiente Doc. El sombrero me quito!!!

[trastevere]

Minuto 1:22:28. Solá reconoce amenazas.

https://www.youtube.com/watch?v=I_lU-ssCYyo

Muy valiente Doc. El sombrero me quito!!

Gracias coco!

El minuto 1.38 es interesante tambien, se habla de la falta de implicacion medica