LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

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Notjustfatigue
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LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por Notjustfatigue » 08 Ene 2019, 01:49


Buenas compis,

A raíz de haber empezado con el LDN y estarlo subiendo de forma muy rápida, he estudiado en profundidad las diferentes dosificaciones y redosificaciones propuestas, así como ciertos "mitos" que envuelven a la terapia. Parte de este post está duplicado en un post en el que se comentaba las distintas dosificaciones y pautas de redosificación más comunes, pero me ha parecido un tema lo suficientemente interesante como para volver a comentar algunas de las mismas cosas en un post aparte, en el que además comentaré otra serie de cosas que voy sacando en claro a raíz de haber leído (y seguir leyendo) muchísimo sobre esta terapia. Espero que pueda servir de utilidad.


Respecto a dosis, comentar lo siguiente:

Los dos precursores del uso de la naltrexona en dosis baja (y con más experiencia en el tema) consideran los siguientes esquemas para personas con problemas de autoinmunidad (MS, EM/SFC, Sjögren, LES, etcétera)

Bihari:

Considera que la dosis máxima debe situarse en torno a los 4.5 mg y su esquema de aumento es el siguiente:

1mg al día durante 7 días, incrementando entre 0.5 y 1mg cada semana hasta llegar a los 4.5 mg o la mayor dosis tolerada por encima de los 3mg.



Zagon (no hace distinciones para pacientes con autoinmunidad del resto):

Considera que la dosis máxima depende del peso, hasta un máximo de 7.5 mg de dosis y su esquema de aumento es el siguiente:

- Para una persona de 45 kg: Comienza con 1 mg, sube a 2 mg al segundo mes y a 3 mg al tercero y se mantiene en 3 mg.
- Para una persona de 68 kg.: Comienza por 1.5 mg. para subir a 3mg al segundo mes y a 4.5 mg al tercer y se mantiene en 4.5 mg
- Para una persona de 90 kg.: Comienza por 2 mg. para subir a 4 mg al segundo mes y 6 mg al tercero para mantenerse en 6 mg
- Para una persona de 113 kg.: Comienza por 2.5 mg para subir a 5 mg al segundo mes y a 7.5 mg al tercero para manterse en 7.5 mg



En la ME-Pedia, las recomendaciones son las siguientes (https://me-pedia.org/wiki/Low_dose_nalt ... inical_use):

- Comenzar con una pequeña dosis de 0.5-1.5mg
- Si el LDN lo mantiene despierto, intente una dosis más baja (por ejemplo, 0,5 mg)
- Si se sufren efectos secundarios fuertes, intentar una microdosis (por ejemplo, 0,1 mg o menos)
- Después de 1-2 semanas, si no hay efectos adversos, aumente la dosis (por ejemplo, agregue 1 mg).
- Repetir cada 1-2 semanas hasta alcanzar la dosis ideal, es decir, el máximo beneficio con los mínimos efectos secundarios.



Por poner otro ejemplo, en HealthrRising, Cort Johnson comenta que Kenny DeMeirleir recomienda como norma general comenzar en 1.5 mg e ir subiendo poco a poco cada dos meses aproximadamente, para comprobar que sus necesidades en la medicación no han cambiado., comenzando con dosis tan bajas incluso como 1.5 mg y terminando en dosis de 5 mg. o más. Él (KDM) ha encontrado que, como norma general, dosis de 1.5mg. no suelen ser suficiente y 6 mg,. son demasiado.



Otros referentes en el uso del LDN como Ginevra Liptan, recomienda comenzar por 1.5 mg antes de acostarse durante 14 días, luego subir a 3 mg antes de acostarse por otros 14 días y finalmente subir a 4.5 mg antes de acostarse para mantener la dosis de manera permanente. Si los pacientes sufren muchos efectos secundarios con la dosis de 4.5 mg, reduce a 3 mg. y mantiene.




Cabe destacar que hay gente que su dosis óptima se encuentra en el rango de lo que se denomina Ultra Low Dose Naltrexone (o U-LDN), situándose estas en 0.5 mg. o debajo, lo que, valorando el criterio de médicos como Zagon (que considera que la dosis, según peso, puede llegar a los 7.5mg) o de KDM (que en algunos casos puntuales ha llegado a prescribir dosis de 6-6.5 mg), deja patente la marcada interindividualidad (como con la mayoría de tratamientos de este tipo y, en general, casi todos los que atañen a nuestra patología).



Como nota importante, también destacar que las personas que también sufran de Tiroiditis Autoinmune (Enf. de Hashimoto) o Sensbilidad Química Múltiple es aconsejable que comiencen en dosis de 0.5 mg. o incluso menores (0.1-0.25 m) y que suban poco a poco (0.5 mg cada 1 o 2 semanas). (**Nota: esto se hace en el caso del Hashi porque el LDN reduce generación de anticuerpos antitiroglubilina y antimicrosomales y puede ser necesario disminuir la dosis de hormonas sustitutivas y en el caso de la SQM por una cuestión de comprobar la tolerancia/testear la posible intolerancia - en este segundo caso, los efectos de intolerancia suelen manifestarse en la casi totalidad de casos con las primeras dosis a la menor concentración, p.e. 0.5 mg) (***Nota 2: Yo tengo SQM grave y Hashimoto y he subido "a lo kamikaze". Empecé por 0.5 mg - iba a empezar por 0.25 mg. - y no noté problemas de intolerancia por lo que, a nivel SQM, me di "luz verde" a mí mismo. Con respecto al Hashi, monitorizo todos los días toda la sintomatología que podría indicar un hipertiroidismo reactivo por si sufro alguno reducir de golpe la dosis de hormonas e ir a analizarme niveles de TSH, T3 libre, T4 libre y anticuerpos lo antes posible). (***Nota 3: Por eso de "consejos vendo que para mí no tengo", diré lo que yo tenía en mente hacer aunque no he hecho y considero necesario/beneficioso. Lxs compañerxs que vayan a tomar LDN y tengan hipotiroidismo tratado con hormonas sustitutivas, deberían chequearse al menos cada 6-8 las tiroides (hormonas y anticuerpos).



Como norma general, la mayor parte de compañeros (*ver p.e. hilo con +1100 comentarios y 56 páginas en PR - https://forums.phoenixrising.me/index.p ... rexone.292) comienzan en 1.5 mg y suben entre 0.5 y 1 mg. a la semana, aunque hay algunos que suben cada dos semanas, otros que empienzan con 0.5 mg y/o suben en tramos de 0.5mg, otros que suben la dosis en tres o 4 veces (p.e. 1.5 mg - 3 mg, 4.5 mg ó 0.5 mg - 1,5 mg - 3mg - 4,5 mg).



Lo importante es saber "escuchar" al cuerpo (insomnio, reacciones inmnutarias, etc) y saber cuándo es necesario "dar marcha atrás" y retroceder en una dosis o estar más tiempo del que habías planeado en otra dosis.



También quería comentar algunos apuntes sobre varias de las cosas que se escuchan sobre el LDN:

- La primera es sobre la toma de LDN preferiblemente por la noche. Se suele decir que es preferible tomarla por la noche, debido a que es cuando más endorfinas se generan, pero, sin embargo, la evidencia clínica demuestra que no hay diferencias significativas entre la toma por la noche y la toma por la mañana.


- La naltrexona está compuesta 50:50 por dos isómeros que cecientemente se ha descubierto que uno en particular, la forma levógira se une a las células inmunitarias, mientras que la otra forma se une a los receptores opioides. Aunque consisten en exactamente los mismos componentes, los dos isómeros parecen tener una actividad biológica bien diferenciada entre sí:
  • La versión LEVO de naltrexona bloquea los receptores de opiáceos.

- Por último respecto a la ingesta de gluten y/o caseína u opioides de la que se está tomando LDN, comentar lo siguiente. Se dice que no se debe consumir ni gluten ni lácteos simultáneamente al tratamiento con LDN. Esto es debido a que tanto el gluten como la caseína se catabolizan en metabolitos (gluteomorfina y caseomorfina) que se unen a los receptores opiodes. No obstante, los niveles de ambos metabolitos con una ingesta normal son lo suficientemente bajos como para que una buena parte de los enfermos no tenga problema con su ingesta simultánea. Las probabilidades de tener problemas aumentan cuanta más autoinmunidad franca exista (p.e. Hashimoto, Sjögren, Escl. Múltiple, etc). En cuanto a los pacientes con SFC "solo", mucha parte de ellos no tienen efectos secundarios debidos a la toma conjunta de LDN y harinas con gluten/lácteos y se benefician totalmente de los efectos del LDN. Podéis leer muchos testimonios en PR e incluso en este foro tenéis varios ejemplos de ello (*si alguno lee lo puede confirmar en este hilo, para poder contratar opiniones).

¿Cuál es mi opción al respecto?. YO ya no tomaba gluten por intolerancia y mi ingesta de lácteos se reducía a algunos lacteos sin lactosa de forma ocasional. Dado que YO no tomaba gluten y que el suprimir la ingesta de caseína no me supone mayor problema y teniendo en cuenta que el componente autoinmune es MUY claro en mi caso (Hashimoto, Sjögren, ANAs y FR oscilando entre negativos y borderline, etcétera), he optado por suprimir TOTALMENTE la ingesta de caseína dado que no me cuesta nada (de igual modo que si no tuviera tantos problemas de sueño, a pesar de que los resultados apuntan a que es indistinta la hora de toma de LDN, tendería a hacerlo por la mañana - que es la hora a la que me duermo- en lugar de hacerlo como lo estoy haciendo antes de cenar - o sea, unas 10-12 horas antes de dormir). En el mismo sentido, si no tuviese problemas manifiestos de inmunidad y no tuviese problemas de intolerancia con el gluten, primero intentaría tomar el LDN sin privarme de seguir tomando gluten y lácteos y, si tuviera problemas de efectos secundarios y/o creyera que no me estaba beneficiando por completo de la toma de LDN debido a la ingesta de gluten o caseína, pues ya sí dejaría de tomarlos).


En cuanto a los opioides, es cierto que no se deben tomar de manera conjunta con la naltrexona opioides puros como la oxicontina o la morfina, dado que es un antagonista de los receptores opioides. En cuanto al tramadol, entran varios factores en juego. Lo primero es que el efecto de bloqueo de los receptores del LDN no es igual al de la naltrexona. Lo segundo que el tramadol no es estrictamente un opioide como tal (a pesar de trabajar en receptores similares). Precisamente por esto, parece que el uso conjunto de tramadol con LDN no reporta efectos secundarios problemáticos (más allá de una ligera reducción de los efectos de las dosis de tramadol más cercanas temporalmente a la toma de LDN), siempre y cuando las dosis de tramadol se sitúen en el rango de la dosis medias (37.5- 200 mg/día), sí existiendo reportes negativos en el uso de dosis superiores a los 300mg/día (*ver capítulo de Skip Lenz Ph.D. en The LDN Book). Hay ciertos autores que recomiendan dejar 6 horas mínimo entre la dosis de tramadol y la de LDN, mientras que otros recomiendan mientras se toma tramadol usar solo dosis ultrabajas (U-LDN).


- Respecto a las dosificaciones, también comentar que en algunos sujetos se ha demostrado el beneficio de tomar la dosis dos veces al día, de manera espaciada (las evidencias son anecdóticas) y existe una evidencia más fuerte de los beneficios de tomarla pulsada (día sí, día no o p.e. tres sí, tres no) especialmente en procesos oncológicos, aunque empieza a haber evidencia anecdótica "fuerte" de los beneficios de o bien pulsar, o bien una vez estabilizas en una dosis (o incluso desde el principio), tomar uno o dos días de descanso a la semana o períodos de descanso mayores cada x tiempo.

Esto vuelve a dejar una vez más patente (junto con lo de la dosificación y los tiempo de aumento de dosis, la tolerancia o no de gluten y caseína y/o tramadol, etcétera) la clara diferencia interindividual y cómo lo mejor, en cualquier caso, es el modo ensayo-error.


*por si alguien quiere mirar referencias sobre LDN, dosificación, efectos, etcétra, dejo algunas referencias (libros, papers, presentaciones, foros, me-pedia, etcétera):
1. The LDN-Book. Linda Elsegood
2. Phoenix-Rising.me https://forums.phoenixrising.me/index.p ... exone.292/
3. LDN on CFS and FM - Dr. Ken Holtorf, MD.
4. Double-blinded placebo-controlled cross-over pilot trial of naltrexone to treat Gulf War Illness https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 18.1477034
5. ME-Pedia - https://me-pedia.org/wiki/Low_dose_naltrexone
6. Zagon IS, McLaughlin PJ. Naltrexone modulates body and brain development in rats: a role for endogenous opioid systems in growth. Life Sci. 1984;35:2057-2064. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi? cmd=Retrieve&db=PubMed&dopt=Citation&list_uids=6092812.
7. Brown N, Panksepp J. Low-dose naltrexone for disease prevention and quality oflife. Med Hypotheses. 2009;72:333-337. doi:10.1016/j.mehy.2008.06.048.
8. Bihari B, Finvola DM, Ragone VP, Ottomanelli GA, Buimovici-klein E. Low DoseNaltrexone in the Treatment of Acquired Immune Deficiency Syndrome. 1988; (June).
10. ClinicalTrials.gov. https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... rch=Search. Accessed January 1, 2015.
11. Donahue MJ. Low-Dose Naltrexone (LDN). 1995;(4).
9. Reduced Pro-Inflammatory Cytokines after Eight Weeks of Low-Dose Naltrexone for Fibromyalgia - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5489802/
12. LDNScience - How Does LDN Work? http://www.ldnscience.org/low-dosenaltr ... s-ldn-work. Accessed February 23, 2015.
10. Grossman T. Low Dose Naltrexone (LDN) Lecture. 2014:1-10.
13. The Low Dose Naltrexone Homepage. http://www.lowdosenaltrexone.org/#Are_t ... de_effects. Accessed February 25, 2015.
14. Trust LR. Low-dose Naltrexone ( LDN ) Fact Sheet 2015. 2015:1-17. doi:10.1111/
j.1526-4637.2009.00613.x/abstract.
15. Naltrexone at low doses upregulates a unique gene expression not seen with normal doses: Implications for its use in cancer therapy. Wai M. Liu et al Int JournOnc 070616 793-802
16. Zagon IS, McLaughlin PJ. Naltrexone modulates tumor response in mice with neuroblastoma. Science. 1983;221:671673.doi:10.1126/science.6867737.
17. Bihari B, Ottomanelli GA, Drury F, Ragone VP. T-cell subsets and treatmentresponse in AIDS. AIDS Res. 1986;2(4):263-266.
18. Sajben N. LDN World Database. 2011. http://painsandiego.com/2011/01/19/ldnworld-database/. Accessed February 23, 2015.



P.D. Tengo varias más anotaciones sobre el tema. Lo había estudiado muy a fondo hace unos meses que un amigo me regaló dos pastillas y fue cuando me empecé a plantear muy seriamente el tomarla. Ahora, al empezar a tomarlo, he vuelto a retomar toda la parte teórica y estoy intentado "juntar" todas las anotaciones y esquemas que tengo perdidas dentro de "mi diógenes digital". Según vaya sacando más cositas a limpio las iré compartiendo.

Me parecen muy interesantes especialmente los papers de Younger et. al sobre LDN y FM y muy especialmente el de Meggs et. al sobre Sd. de Guerra del Golfo y LDN, muy reciente.


Edito: Mirando en mis "apuntes" sobre el LDN acabo de encontrar parte de la ronda de preguntas del webinario de Yarred Younger del mes pasado para SolveCFS (ME/CFS Involves Brain Inflammation: Results from a Ramsay Pilot Study) en el que remarca los siguientes puntos (*nota: está escrito al vuelo sobre notas tomadas en "spanglish", o sea que lo más probable que esté fatal explicado, pero no doy más de sí....espero que se entienda):




Parece que el los problemas posteriores al esfuerzo en SFC (PENE/PEM) podría ser debido a que las sélulas gliales podrían estar reaccionando a sustancias químicas producidas por el cuerpo e interpretarlas como un signo de problema cuando se supone que no deberían.

Dos causas podrían ser las betaendorfinas y el cortisol. Por un lado las betasendorfinas (opioides endógenos/endorifnas endógenas). Cuando alguien corre pone el cuerpo en estrés y produce estas betaendorfinas que bajan la presión sanguínea y hacen sentirse bien a la persona. Pero él tiene la sensación de que en enfermos de SFC/EM ocurre justo lo contrario y, cuando se producen las betaendorfinas, se agravan las células gliales, aumenta la neuorinflamación y el paciente se siente enfermo. Cuando dan LDN que bloquea los receptores opioides en la microglía hacen sentir a los enfermos mejor, de forma que los opioides endógenos podrían ser una de las posibilidades. Y la otra posibilidad es el cortisol. Puede ser simplemente el stress del esfuerzo y la microglía respodiendo anómalamente al cortisol, en lugar de decreciendo su actividad, incrementándola.

No lo han testado aún, pero sería lo primero que miraría.


Le preguntan acerca del efecto del LDN sobre las células gliales vs las neuronales y contesta lo siguiente:

- Quieren actuar sobre las células gliales, pero no sobre las neuronales. El problema con la naltrexona es que no es específica en su actividad y actúa sobre las células gliales pero también sobre las células neuronales, lo cual en su opinión es lo que reduce drásticamente su eficacia. Quieren actuar sobre las células gliales para reducir la inflamación y lo hace, pero también actúa sobre los llamados receptores mu-opioides (MOR) en las neuronas y eso de hecho reduce la habilidad de tu cuerpo para luchar con el dolor, cosa que no queremos hacer. En dosis bajas (LDN) parece que actúa más sobre la microglía que en las neuronas y ese es nuestro objetivo, pero en dosis plenas bloquearía completamente los sistemas de receptores de morfina endógenos o receptores opioides endógenos y eso no es bueno. Se sentirían muy mal cuando hiciéramos eso, así que, al no poder dar una dosis completa, es por lo que damos dosis bajas (LDN), porque pensamos que la microglía parece más sensible y podemos evitar bloquear las neuronas de forma completa.

La respuesta a esto es que la mejor solución es que una de las drogas que más nos gustaría poder desarrollar para tratar y que nos gustaría poder recaudar fondos para ello es una naltrexona que solo actúe sobre el lado de la microglía y si se encuentra interesado actualmente como se encontraba hace años (*se refiere al porqué sigue interesado pero aún no se ha hecho) es porque se necesita una gran cantidad de dinero para poder probar en humanos, pero esta forma de naltrexona que no tocara las neuronas les permitiría incrementar la dosis pero solo actuando sobre la microglía y piensa que desde luego supondría uno de los tratamientos más importantes para EMSFC.




Esto podría explicar el porqué los resultados no arrojan diferencias significativas respecto a tomar la dosis por la noche (cuando más endorfinas se producen) vs. por el día. Si Younger está en lo cierto, el bloqueo de los receptores mu-opioides (o MOR) de las neuronas (al menos en SFC) que son altamente selectivos sobre las betaendorfinas y las encefalinas sería una consecuencia negativa (y, de hecho, sería el principal impedimento para poder probar dosis plenas de naltrexona que sí resultarían efectivas) y los beneficios vendrían del impacto de la naltrexona sobre las células gliales (especialmente sobre un tipo de receptores toll-like, concretamente los TLR4 - https://en.wikipedia.org/wiki/TLR4), reduciendo su inflamación (la de la microglía).




Si alguien quiere algo más de info. extra, libros o lo que sea, puede mandarme un MP con su email e intentaría cuando pudiera enviarle aquellas cosas que más le interesaran (*según las fuese encontrando, ya que ya digo que tengo muchísima info. y bastante - mucho - "diógenes digital".


Un abrazo, :abrazo: :abrazo:
Última edición por Notjustfatigue el 09 Ene 2019, 00:01, editado 1 vez en total.
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coco
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por coco » 08 Ene 2019, 12:46


Efectivamente, como se ha explicado (y no es primera vez) el LDN es compatible con el gluten y los lácteos en la mayoría de los enfermos de EM. Yo tomo lácteos a diario y gluten ocasionalmente y el LDN me funciona de maravilla.

Decir categóricamente que son incompatibles es una afirmación incorrecta según todos los estudios que hemos aportado. Plantearse una dieta así puede ser un obstáculo para que algunos prueben el LDN y mejoren su calidad de vida.

poetessinmotion
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 09 Ene 2019, 10:24


Hola!

Ayer por la noche empecé con el LDN, ¡por fin! He comenzado con una dosis muy baja, 0,25 mg, para testar tolerancia. También porque leyendo algunos hilos en Phoenix Rising, veo que la tendencia es a tener menos efectos secundarios si se empieza con una dosis baja y se sube poco a poco. Lo único que he notado la primera noche es algún despertar nocturno.

Mi plan es mantenerme en 0,25 la primera semana, subir a 0,50 la segunda, y a partir de ahí subir 0,50 por semana hasta que aparezca algún efecto que me haga mantenerme más tiempo en esa dosis, o hasta que llegue a 4 o 4,5 mg. Por mi peso, no subiré más (56 kg.).

Milagrosamente, he conseguido que mi médico de atención primaria me haga la receta del Accord, así que ya tengo naltrexona para todo 2019 :clap:

Ya os iré contando cómo voy evolucionando.

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coco
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por coco » 09 Ene 2019, 12:26


Me alegra mucho @poetessinmotion. Los incrementos semanales que planteas son correctos. No obstante, te recomiendo subir a ese ritmo pero a pelines, no meter 0,5 más de un día para otro. Así serán menos virulentos los episodios de "fiebre" o "trancazo" cuando empieces a luchar con lo que tiene tu sistema inmune ignorado debajo de la alfombra.

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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 09 Ene 2019, 13:40


coco escribió:
09 Ene 2019, 12:26
Los incrementos semanales que planteas son correctos. No obstante, te recomiendo subir a ese ritmo pero a pelines, no meter 0,5 más de un día para otro. Así serán menos virulentos los episodios de "fiebre" o "trancazo" cuando empieces a luchar con lo que tiene tu sistema inmune ignorado debajo de la alfombra.
Entonces, @coco, ¿subirías mejor 0,25 por semana?

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coco
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por coco » 09 Ene 2019, 16:14


No.

Subes semanalmente como planteas pero no des ese salto de un día para otro. Hazlo gradual DURANTE la semana.

No se explicarme mejor, lo siento.

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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 09 Ene 2019, 17:05


Vale, lo pillo.

Me temo que no es tu expresión escrita sino mi comprensión lectora, hoy he vuelto a madrugar y con los despertares del LDN tengo la sesera pallá :crazy:

Gracias por clarificar. Es sólo que en ningún sitio he leído casos de enfermos que lo hicieran así.

Lo que me veo venir es un flare de cándida. No se habían ido del todo y ya empiezo a notar los picores, me tocará doblar las tomas del Candisan o algo.

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Notjustfatigue
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por Notjustfatigue » 10 Ene 2019, 05:28


Enhorabuena @poetessinmotion, :clap: :clap: :clap:

Ya verás cómo vas a "rascar" algo de mejoría, sin lugar a dudas... :V: :V: :V: :V:


Yo llevo unos días con algo de sensación de fiebre y vuelta a alguno de los síntomas que tenía al principio de enfermar ("pinchazos" en los pulmones y granitos por la espalda que bien pueden tratarse de un exantema por Mycoplasma Pn. lo que sería congruente con mis analíticas) por lo que infiero que he dejado de ser el perfecto anfitrión y mi sistema inmune está empezando a incordiar a mis tan avenidos huéspedes (pobrecitos ellos.... :goofy: ), dado que son síntomas que tuve al principio o cuando tomé otros inmunomoduladores como el AM3 (glicofosfopeptical). O sea que como dice el dicho "jo$%do pero contento"....


Además como norma general duermo algo mejor (ahora es raro el día que no consiga dormir 3 horas seguidas sin despertarme, cosa que desde el principio de la enfermedad no me pasaba) y aunque me "levanto" (entiéndase el eufemismo, porque levantarme, lo que se dice levantarme, más bien nada) con mucho sueño (noto como que mi cuerpo necesita descansar más, lo cual si se está enfrentando a diversas infecciones puede ser perfectamente normal), sin embargo lo hago algo menos destruido físicamente que antes de tomarla. No es gran cosa todavía, pero sí noto cierta mejoría y, además, los síntomas de agotamiento post-esfuerzo son algo más tenues y duran menos días. Antes "pasarme" un poco (igual levantarme al mediodía, comer levantado, tirarme en la cama otra vez, levantarme de noche, ducharme y cenar levantado) suponían 3-5 días 24 h- encamado, sin apenas comer, a oscuras y con antifaz y tapones y ahora suponen 2-4 días destruido pero pudiendo ver la tv, comer algo, hablar un rato con mi padre, estar un ratito sentado con el ordenador. Not bad.....


Resumiendo:

- Me encuentro bastante regular a nivel físico....sensación febril permanente (todavía más acusada entre 4 y 6 horas tras el LDN....aunque igual es percepción subjetiva o casualidad), sensación de gripazo bestial (se distingue bien del típico flu-like de SFC, esto es más como las gripes "reales" de antes de enfermar), lo cual entiendo que es muy bueno. El flare de Candida está controlado, principalmente hinchándome a ajos.

- Duermo algo mejor (lo cual aunque solo fuera eso, en mi caso que el problema de sueño es gravísimo ya sería una victoria ENORME) y con mayor calidad global. Eso sí, los sueños no son sueños, son películas en 8K y con gafas de VR...alucinaríais....además MUY wtf todos....estoy apuntando los que me acuerdo en .txt. Cuando tenga unos cuantos abro hilo surrealista. Todo esto además no lo sueñas, LO VIVES. Lo malo es cuando son pesadillas, pero por el momento solo han sido tres o cuatro días en el mes que llevo con la naltrexona (por lo que no sé si es casualidad o no, pero en general diría que los sueños son menos angustiosos e incluso placenteros).

- Tengo algo más de energía basal. No es para dar saltos la cosa, pero dado lo deplorable de mi estado basal, pues cualquier mejoría ya la noto muchísimo.

- Los brotes postesfuerzo son menos brutales. Sigo teniendo PEM/PENE al mínimo esfuerzo (de hecho no he percibido un aumento notorio en la ventana de actividad), pero no son tan hardcore como antes.

- A nivel sensorial diría que tengo menos días con hiperacusia extrema (rollo tener que estar con todo en silencio y con tapones, notar como los sonidos muy agudos te "atraviesan el alma", etcétera). No noto nada (ni mejoría ni empeoramiento) respecto a la SQM y la fotofobia sigue igual basal (vamos, vivo a oscuras/con luz naranja total y tenue y con gafas de sol...), y algo mejor en brote (no se agudiza hasta el extremo de no poder quitar el antifaz en varios días).


Ah!! y se me había olvidado comentarlo pero me acordé al tener una conversación con un amigo el otro día y salir el tema. Hubo unos días al principio, especialmente uno, que tuve sensaciones de "alucinación". No las sé describir, pero son similares a las que "relatan" ( :angel: ) con enteógenos como la psiclocibina o el LSD. En mi caso fue en duermevela. He buscado información y he visto que las alucinaciones están dentro de los efectos secundarios posibles del LDN. En mi caso fue una especie de alucinaciones hipnogógicas (https://en.wikipedia.org/wiki/Hypnagogia) sumado a una ligera sensación de envenenamiento.



Un abrazo,
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coco
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por coco » 10 Ene 2019, 14:04


:thumbup: ¿Y el dolor mengua?

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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por JRipoll » 11 Ene 2019, 22:22


@Notjustfatigue Interesante. Gracias por el esfuerzo y me lo pongo en cola para lectura. Hay varios puntos que me gustaría repasar y comentar, porque yo también lo he leído como posible ayuda y lo quiero probar.

Lo de las interacciones con el gluten y la caseína me parece más un mito creado por la aversión por estas dos proteínas como supuestas causas universales de enfermedad, que no tiene de dónde sostenerse. Aunque las exorfinas se unen realmente a algunos receptores opioides como agonistas, su potencia es unas 400 veces menor que los opiáceos y derivados. Habría que saber si se unen de forma competitiva o no con la naltrexona. En este último caso no pueden desalojarla del receptor, y si ya están unidos la naltrexona los desalojaría, que de hecho es lo que hace con los opiáceos y por eso puede revertir una sobredosificación. Posiblemente tramadol tenga mayor afinidad por los receptores y por eso no interfieren. También es interesante lo de los dos enantiómeros, explicaría los distintos efectos y eventualmente, permitiría obtener un medicamento con menos efectos secundarios e interacciones.

poetessinmotion
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 12 Ene 2019, 18:23


Llevo desde el martes tomando 0,25 mg. Por el momento nada reseñable, teniendo en cuenta que además esta semana estoy de "crash". Sólo algún que otro sueño vívido, y llevo dos noches durmiendo como un angelito (sólo he notado un poco de disrupción en el patrón de sueño las dos primeras noches).

Hay que tener en cuenta que la dosis es irrisoria, a ver qué pasa a medida que vaya subiendo. Al menos parece que lo tolero bien, que era lo que más temía.

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Notjustfatigue
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por Notjustfatigue » 13 Ene 2019, 04:05


coco escribió:
10 Ene 2019, 14:04
:thumbup: ¿Y el dolor mengua?

Como diría el entrenador de Rocky:







Nah...fuera de coñas sigo teniendo, la verdad, pero en mi caso, con el umbral de tolerancia que tengo y lo jodido que tengo otras cosas como la destrucción total generalizada, la sensación constante flu-like y el dormir horriblemente mal, pues el dolor casi que es lo que menos me importa...

Del resto mejorando un poquito step by step...de momento, siguiendo usando a Stallone, día a día.....








pero, vamos, duermo mejor (que para mí es muchísimo) y tengo algo menos de PEM (prefiero el término PENE que describe mejor lo que nos pasa, pero quedaba un poco raro decir "tengo algo menos de PENE" :risass:, además de correr el riesgo de que algún compi que lo leyera desconociera la terminología y se echara para atrás a la hora de probarlo, pensando que si lo hacía el año que viene tendría que pedirle una lupa a Papá Noel :meparto: ) y mi ventana de actividad NO FÍSICA ha aumentado.....NOT BAD!!!....


JRipoll escribió:
11 Ene 2019, 22:22
@Notjustfatigue Interesante. Gracias por el esfuerzo y me lo pongo en cola para lectura. Hay varios puntos que me gustaría repasar y comentar, porque yo también lo he leído como posible ayuda y lo quiero probar.

Gracias a ti por valorarlo.


Un amigo y compi del foro llevaba mucho tiempo insistiéndome para que lo tomara y la verdad que no podría haber tomado mejor decisión. Anteayer no pude sobar nada porque me quedé currando en una movida y hoy ya me esperaba no poder dormir porque me tenía que levantar a las 12h.del mediodía y cuando me tengo que levantar "por la mañana" o bien no duermo o bien duermo 1 o 2 horas y sin embargo y para mi asombro, me quedé sobado a la 1 y pico de la madrugada y me despertó el despertador a las 12:25h. habiéndome solo despertado unas 5 o como mucho 6 veces a lo largo de toda la noche. ALUCINANTE!! Hacía años que cuando me dormía antes de las 7-8 de la mañana (6 si estaba muy muy cansado) me despertaba a la hora o dos de dormirme desvelado y ya no podía volver a dormir más.


JRipoll escribió:
11 Ene 2019, 22:22
Lo de las interacciones con el gluten y la caseína me parece más un mito creado por la aversión por estas dos proteínas como supuestas causas universales de enfermedad, que no tiene de dónde sostenerse. Aunque las exorfinas se unen realmente a algunos receptores opioides como agonistas, su potencia es unas 400 veces menor que los opiáceos y derivados.

Habría que saber si se unen de forma competitiva o no con la naltrexona. En este último caso no pueden desalojarla del receptor, y si ya están unidos la naltrexona los desalojaría, que de hecho es lo que hace con los opiáceos y por eso puede revertir una sobredosificación. Posiblemente tramadol tenga mayor afinidad por los receptores y por eso no interfieren. También es interesante lo de los dos enantiómeros, explicaría los distintos efectos y eventualmente, permitiría obtener un medicamento con menos efectos secundarios e interacciones.


Totalmente de acuerdo....imagino que sí, porque sí es cierto que hay un subgrupo de pacientes (especialmente los que más componente de auoinmnunidad tienen) que parece que no se benefician de la mejora con el LDN hasta que quitan sobre todo el gluten, más que la caseína, también es cierto que la mayor parte de enfermos de diversas patologías que lo toman tomando gluten y caseína sí que se benefician de los efectos plenos. Lo de que no se pueden tomar a la vez por sistema, efectivamente, es un mito por la aversión a ambas.

Hasta donde yo sé el tramadol tiene muy baja afinidad por los receptores opioides (me parece recordar que unas 6000 veces menos que la morfina). Creo que uno de los metabolitos que se producen en la fase I vía P450 sí tiene varios cientos de veces más de afinidad especialmente por los receptores mu, no obstante también se metaboliza por fase II y produce un total de no recuerdo si eran 15 metabolitos diferentes (hablo de memoria, puede ser alguno más o alguno menos) y creo recordar que solo uno, el M1 era muy afín a los receptores opioides (***no obstante todo esto con cogedlo con pinzas porque hablo de memoria y, valga la redundancia, se me va la pinza :lol: ).


Sí. Lo de los dos isómeros ópticos es muy interesante y es una de las cosas que está investigando el equipo de Younger.


poetessinmotion escribió:
12 Ene 2019, 18:23
Llevo desde el martes tomando 0,25 mg. Por el momento nada reseñable, teniendo en cuenta que además esta semana estoy de "crash". Sólo algún que otro sueño vívido, y llevo dos noches durmiendo como un angelito (sólo he notado un poco de disrupción en el patrón de sueño las dos primeras noches).

Hay que tener en cuenta que la dosis es irrisoria, a ver qué pasa a medida que vaya subiendo. Al menos parece que lo tolero bien, que era lo que más temía.


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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 14 Ene 2019, 16:03


Ahora tengo una pregunta, compañeros @coco y @Notjustfatigue .

Ayer hablaba con @men100 y me ha surgido la duda acerca de si el LDN podría alterar los resultados de autoanticuerpos de Celltrend. Tengo que hacérmelos lo antes posible, pero estoy intentando reunir la pasta, y no sé si es mejor seguir tomándolo y mantenerme en una dosis muy baja hasta que me haga los análisis, o seguir subiendo la dosis y dejar de tomarlo unos días antes de la analítica. ¿Qué opináis? Más que nada para evitar un falso negativo, con la pasta que cuestan los análisis.

Esta mañana me he despertado con sensación de tener la cara muy caliente y soltando algo de tos con moco. Hace mucho tiempo que no tengo esta clase de sensación. ¿Igual es a causa del LDN? Mañana subiré a 0,50.

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coco
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por coco » 15 Ene 2019, 12:05


Yo entiendo que no debería alterar los resultados. No obstante, lo mejor es que les mandes un mail.

Sí, lo que notas es buena señal. Y lo que te espera...

Saludos.

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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 16 Ene 2019, 23:40


Bueno, pues aquí sigo con mi dosis de 0,25 mg, pero porque el lunes me hago el análisis de Celltrend. Así que mantendré esta dosis por si las moscas hasta el lunes y ese mismo día ya sí que doblaré a 0,50 mg.

Esta apenas me ha hecho algunas cosquillitas.

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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 26 Ene 2019, 17:21


Tras 5 días de subir la dosis a 0,50 he dejado el LDN.

En la dosis de 0,25 los efectos secundarios me parecían tolerables (flare de cándida e insomnio + sueños vívidos), pero había otro del que no era consciente: pensamientos circulares u obsesivos después de tomar la dosis. Al subir a 0,50 el insomnio empeoró, los pensamientos obsesivos también y estaba con un mareo que apenas podía andar por casa. Después de tres semanas de insomnio, sueño fragmentado y de las pocas horas que dormía con sueños angustiosos, lo he dejado. Mi umbral de esfuerzo había bajado de salir ya 4-5 veces por semana a caminar hasta 30-40 mins a volver a quedarme toda la semana encerrada en casa.

Hace dos días que lo he dejado y he recuperado mi sueño habitual, durmiendo mis 9 horas y pico -10 por noche, pero estoy físicamente agotadísima. Ayer me dolía todo el cuerpo. Creo que estoy pagando con creces las 3 semanas de falta de sueño.

En fin, a otra cosa.

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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por Náufrago » 26 Ene 2019, 21:19


Lamento que no hayas tolerado el LDN @poetessinmotion :( . Es interesante lo que comentas de los pensamientos obsesivos... Parece que tiene un claro efecto neurológico que puede llegar a ser muy desagradable.

Bueno, una cosa más tachada de la lista! :)

Probaste tomándolo por la mañana o en días alternos?

Un abrazo! :P
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 26 Ene 2019, 21:22


@Náufrago , la verdad es que no he probado otras opciones aún, lo he dejado unos días para poder recuperarme. Me ha dejado como en uno de mis peores brotes y estoy FATAL, así que ahora mismo no tengo muchas ganas de retomarlo.

El martes intentaré hablar con Carlos García, a ver qué me sugiere.

También sé que en algunos casos el LDN puede empeorar condiciones autoinmunes, y como toda mi autoinmunidad tiene afectación neurológica, temo darle otra oportunidad y empeorar aún más. Llevaba un mes tan bien que ni me lo creía, y ahora vuelta a estar encerrada. No mola nada.

¡Otro abrazo para ti! :wave:

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Náufrago
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por Náufrago » 26 Ene 2019, 21:37


Has hecho bien dejándolo en el acto. Yo fuí tozudo y proseguí a pesar de los efectos negativos y me costó muchos meses recuperarme ( incluso a veces creo que nunca volví a mi estado anterior ). :? . Y aún así no descarto volverlo a intentar en un futuro...

Espero y deseo que pronto estés de nuevo coleando ;)
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Re: LDN, distintas dosificaciones/redosificaciones usadas, bibliografía y reflexiones varias

Mensaje por poetessinmotion » 26 Ene 2019, 22:24


Lo comenté en un hilo en PR y varios compañeros habían tenido síntomas similares a los míos y todos me aconsejaron parar. Creo que el LDN no es como otros tratamientos en que hay un empeoramiento inicial; están los efectos secundarios propios que entiendo deberían ser transitorios, pero si hay un empeoramiento muy agudo hay que bajar a la dosis anterior o detenerlo. Yo lo he hecho así, y menos mal. Hoy estoy con una crisis de POTS que no me aguanto, y fatiga extrema.

Ya os contaré qué hago próximamente, como alternativa, o si ya me espero a la posibilidad de que me den IVIG.

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