Quiero empezar a tomar LDN, pero tengo dudas!!!

[Samuel]

Buenas a todos!!!

Estoy diagnosticado de SFC desde primeros de septiembre del 2015, si bien vengo padeciendo esta enfermedad desde noviembre del 2014 ( puse mi historia en el Subforo " FORO GENERAL".

Quiero probar con el LDN, pero ando un poco "cagadillo" por las dudas que tengo, y por los posibles efectos adversos que pueda provocarme. He leído casi todos los temas relacionados aquí junto con sus respuestas, así que conozco el tema pero me surgen algunas dudas antes de empezar con el tratamiento, y que os agradecería me dieseis vuestra opinión, o bien vuestras indicaciones. La naltrexona la tengo comprada hace ya un mes, de 50 mg en comprimidos.

Lo primero decir que tengo insomnio crónico desde hace 5 años, aunque ahora lo tengo "medianamente controlado" y con poca medicación ( melatonina y benzodiacepinas pero en bajas dosis. Todo diario y antes de acostar). Lo segundo, es que la fatiga la tengo pseudo-controlada en la medida que me lo permite la enfermedad, pero la niebla mental no, aunque cognitivamente no ando mal. Quizás es lo que mas me limita ahora.

Mis dudas son:

Empiezo por la noche, o debería empezar por la mañana, aunque sea bastante menos efectiva la dosis, o no merece la pena empezar por la mañana?

Empezar con 0.5 mg os parece una dosis razonable?

Si me acentúa la fibroneblina, desrealización ( cosa que ya tengo), debo de aguantar un tiempo? Si es así, cuanto os parecería razonable?

La dosis me las voy a preparar yo mismo, machacando 1/2 de pastilla (25 mg), que viene para dividir, en agua normal . Se os ocurre algún otro preparado tipo "solución" o "jarabe" que pueda guardar durante tiempo en el frigo y que no tenga que estar haciendo la mezcla con tanta frecuencia ?

Cualquier otra cosa que se os ocurra, por favor, ponedla si sois tan amables.

Lo que me ocurra lo iré poniendo en un tema nuevo, para que veáis como me va sentando ( tendría que haber un emoticono que fuese una vela y una estampa de un Santo, que es el que pondría ahora...)

Muchas gracias

Quiero aprovechar para mandaros mi mas cordial saludo, mucho ánimo a todos, y sobre todo, mucha mucha suerte

[semilla]

Hola Samuel,
Yo llevo tomando LDN desde principios del verano, inicié con 1 mg y me lo preparan en la farmacia
Te copio la fórmula magistral con la que me lo preparan y que colgué en el foro en su día:
naltrexona suspensión 1 mg/ml
100 mg de naltrexona (2 comprimidos)
500 mg ácido ascórbico
100 mg benzoato sódico
6 ml. glicerol
100 ml agua destilada
Caducidad 30 días a 4ºC
envasar en frasco opaco
agitar fuertemente antes de usar
conservar en nevera

Los efectos secundarios en mi caso sólo fueron insomnio sobre todo las dos primeras semanas, aunque a pesar de eso sentía que por la mañana no estaba tan mal como lo había estado.
Más allá de eso no he tenido efectos secundarios y sí una mejoría notable. Ahora estoy en 4 mg. He tenido una recaída coincidiendo con que pintaron el portal de casa. Estaba en 3 mg y decidí subirlo. Todavía no recupero la mejoría que había tenido pero tampoco estoy todo lo mal que he llegado a estar.
Creo que el LDN me ha hecho mejorar sustancialmente en cuanto a dolor y también a nivel cognitivo. En un principio también le achaqué la mejoría en cuanto al nivel de energía pero creo que mi mejoría en este sentido tiene también mucho que ver con que al tiempo de comenzar con ldn cambié la ubiquinona por ubiquinol y me subieron un poquito las dosis de eutirox y cortisol. Creo que todo ello ha hecho que mi suituación mejore.
Ahora esta recaída diría que tiene que ver con la pintura pero tampoco puedo saberlo con certeza.
Sobre si es mejor tomarlo por la noche o por la mañana no sé qué decirte. Yo lo tomo por la noche por la explicación de los compañeros del foro. Pero también dicen que se puede tomar por la mañana. En el foro hay varios mensajes donde se habla de ésto. Lo único que puedo decirte es que pruebes y cambies según te sientas. A mi sólo me duró un par de semanas.
Una dosis de 0,5 es bajita. Prueba así y si todo va bien podrás ir subiéndolo poco a poco.
Para mi ha sido la mejor decisión que podía haber tomado, para otros compañeros del foro también y espero siga siéndolo para quienes empiezan. También ha habido compañeros que les ha sentado mal y han tenido que dejarlo. No nos queda otra que tomar la decisión a cada quien y guiarse por cómo se siente cada uno.
Trata de llevarle información del LDN a tu farmacéutico de siempre. Por probar que no quede y siempre será mejor que te lo preparen en la farmacia. Cuanto más se hable de ello más se irá perdiendo el miedo. En realidad no es porque sea algo malo sino porque no está autorizado su uso terapéutico para otra enfermedad que no sea la desintoxicación. Espero todo te vaya bien. Un saludo, Olga.

[Samuel]

Gracias por contestar.

Ya había leído tu fórmula magistral , pero es que no tengo receta médica y no se si la farmacia me la querrá hacer. De ahí que lo quiera elaborar casero...

Con lo de la pintura, ya te digo yo que es mas que probable que sea ésa la causante de tu brote , pero no es por nada, es que hace 1 mes pintaron el local del negocio de mi mujer, por una reforma, y me hizo ir ( ella entiende el SFC a su manera...). Iba bastante bien ese día, sin fibroneblina, y a los 10 minutos tuve que salir del local porque no aguantaba el olor; a la hora ya tenía la niebla mental, y tardé 1 semana en recuperarme al estado previo a mi visita. Casualidad? pues no creo.

Entiendo que 0,5 mg es muy poquito, pero es que una mala noche, si que me afecta bastante ahora con el SFC. Antes de estar enfermo, lo llevaba mas o menos bien.

No sé, ya me voy a pensar el empezar por la mañana o por la noche. También es cuestión de aumentar las benzodiazepinas por un tiempo, mientras el organismo se va acostumbrando a la naltrexona, para contrarrestar el efecto insomne del medicamento.

Comentar que no tomo leche de ningún tipo de mamífero, ni ningún alimento que contenga algún componente de la leche, así como alimentos sin gluten ( alguno se me escapará, pero ya voy controlando mas, jejeje).

Ando un poco " acojonadillo", pero a ver si empiezo para el fin de semana.

Mi mas cordial saludo, y me alegro de tu mejoría. Mucha suerte para todos.

[Náufrago]

Hola Samuel.

Yo creo que 0,5 mg está muy bien para empezar. Yo ni siquiera pude tolerar dicha dosis. Hice tres intentos y tuve unas reacciones muy virulentas en todos ellos. Incluso diría que me dejó ciertas secuelas pero no es cuestión de desanimarte. De hecho, todo lo contrario, a pesar de mi nefasta experiencia ( de la cual tal vez fui responsable de manera inconsciente aunque no sé muy bien cómo), sigo pensando que es de los mejores tratamientos que se pueden intentar. Cada vez hay más evidencia de su gran utilidad en diversas enfermedades inmunes.

Además, lo que me pasó a mí no es lo habitual. Aunque ha habido otros casos, somos minoría y lo normal suele ser o bien que no notes beneficio ó bien que mejores. Y bastantes casos ( aquí en el foro tenemos unos cuantos - Sergio, Semilla, Cacoya...-) con una mejoría sustancial.

El efecto secundario más habitual parece ser el insomnio y/o los sueños vívidos y aunque entiendo que pueda resultarte molesto, creo que es de lo menos cruento que se puede experimentar con cualquier tratamieto que tenga un potencial real para mejorarnos. Además y como apunta Semilla, suele ser transitorio.

Así pues yo intentaría tomarlo por la noche en primer lugar y aguantar un poco, más que nada porque parece ser que es cuando resulta más efectivo ( en torno a las 23h). Y si ves que no puedes, pues por la mañana. Mira eso es algo que yo no probé: tomarlo por la mañana.

Pero quizás lo más importante es el tema de las cantidades y equivalencias. Ya ha pasado alguna vez en el foro que se confundían "mg" con "ml" y cosas así.

Cuando yo lo probé aún se comercializaba en formato líquido y era fácil: En un frasco venían 50 mg disueltos en 10 ml asíque 0.5 mg equivalían a 0,1 ml. Asegúrate de hacer bien los cálculos. Por otro lado no sé hasta qué punto utilizar agua corriente ó incluso embotellada es buena idea. Tal vez sea mejor la destilada pero eso debería aclararlo alguien que controle del tema.

Claro que lo mejor sería que te lo prescriba un médico y te lo formulen en una farmacia pero tal y como está el panorama... No sé si existen distintas marcas de pastillas y si unas se disuelven mejor que otras ( si quedan grumos o trocitos flotantes, imagino que por mucho que agites el frasco será difícil ser preciso con la dosis).

Pues nada, darte ánimos y esperar que la experiencia sea positiva. Mucho ánimo!!

PD. Quiero dejar claro que mi mensaje se basa en mi experiencia personal y otras cercanas, todas ellas subjetivas. En ningún caso estoy haciendo apología de ningún tratamiento.

Saludos!!

[Leyla]

Hola Samuel! Según tengo entendido si vas a tomar Ldn no puedes tomar glutén, pues presentan incompatibilidad entre si.
Esto lo he leído varias veces en este foro, supongo que algún compañer@ con experiencia en este tratamiento te puede informar mejor que yo. Saludos!

[Samuel]

Buenas nuevamente!!!

Estaba pensando que para la solución así como tipo jarabe, voy a hacer una receta con el logo escaneado de la clínica donde me están viendo, donde ponga todo los componentes que ha puesto "semilla" menos la naltrexona, y además con mala letra tipo médico, y lo voy a llevar a la farmacia a que me lo hagan. Así no sospecharán y luego yo le añado el principio activo en casa. Parece ridículo o kafkiano, pero como yo le lleve el compuesto al farmacéutico en un papel normal escrito por mí, seguro que no me lo hace...

Ya te había leído, Náufrago, pero de verdad que agradezco que comentes tu experiencia y tus opiniones, al igual que los otros foreros. Que compartáis conmigo vuestras experiencias, vuestros comentarios, vuestras opiniones, vuestras críticas, etcétera, me está ayudando psicológicamente.

Leyla, si que llevo ya unos días con dieta estricta sin gluten, pero veo que no me va a quedar mas remedio que meter un mínimo, es decir, hacer una dieta muy baja en gluten, pero sí con algo. Me he enterado que la ausencia de gluten disminuye la flora intestinal, agudizando los síntomas de los que tenemos colon irritable. Yo soy de la opinión de que si mejoramos las partes "jodidas" por separado, debiera de mejorar el todo, y yo tengo el intestino fatal, contrastado además con pruebas objetivas, entiendo...ya voy a ver como rehago este puzzle para poder tomar el LDN e ir mejorando mi colon a la vez...

Si es errónea la información que tengo sobre correlación entre gluten y flora intestinal, que espero que no, corregidme, y/o también contrastarla vosotros por vuestro lado. No me gustaría perjudicar a nadie con estos datos.

Un cordial saludo y mucha mucha suerte

[Leyla]

Hola de nuevo Samuel! Si vas a iniciar un tratamiento con Ldn informate concienzudamente de todas las interacciones e incompatibilidades que presenta con el gluten, y si tu problema intestinal te permite suprimirlo del todo o no, pues he leído en el foro, si mal no recuerdo a Endsfc, que una de las causas más frecuentes de que no funcione el tratamiento con Ldn es no haber suprimido previamente el gluten. Saludos!!

[Matallana]

La dra Navarro, clínica Gaia en Madrid, pone tratamiento con ldn. Además de valorar los casos en su conjunto. Tfno: 910820297
Mail: [email protected]

García Quintana también hace seguimiento de casos con este tratamiento.

Creo que esto no debe hacerse sin supervisión médica...

Un abrazo,

[holapollo]

Buenas nuevamente!!!

Estaba pensando que para la solución así como tipo jarabe, voy a hacer una receta con el logo escaneado de la clínica donde me están viendo, donde ponga todo los componentes que ha puesto "semilla" menos la naltrexona, y además con mala letra tipo médico, y lo voy a llevar a la farmacia a que me lo hagan. Así no sospecharán y luego yo le añado el principio activo en casa. Parece ridículo o kafkiano, pero como yo le lleve el compuesto al farmacéutico en un papel normal escrito por mí, seguro que no me lo hace...

Y si ve que le pides en una receta cosas que le puedes pedir normalmente, una de dos, o se lo toma a buenas y se ríe, o como des con alguno un poco sieso, a lo mejor te denuncia por falsificar recetas. Si le dice que es para una fórmula magistral, y falta el principio activo... Tontos tampoco son, y como decimos, a un oficial o profesional le podrás engañar con el dinero, pero no en su oficio.
Ten cuidado con esto.

Otra cosa es que para medir esas cantidades necesitarás una balanza de precisión, de bastante precisión, y no son baratas.
No sé cómo de dispuesto estará tu farmacéutico, pero quizá si lo abordas un día que tenga poca gente en la farmacia y se lo explicas claramente, se preste a hacerte él la mezcla. Por probar... total, yatienes lo más importante.

Yo también ando indeciso sobre el LDN, no me acabo de decidir por el asunto de la dieta de exclusión, si ya me cuesta prepararme una comida normal... pero en realidad es que estoy indeciso entre varias opciones.

Si te ha afectado la pintura, puede ser, bien por los disolventes, o por otros volátiles. A mí me afectan algunos, la acetona del quitaesmalte me tumba, pero ni la gasolina ni el nitrobenceno me afectan. Tendrá que ver, supongo, con que de trata de disolventes bastante diferentes químicamente. Quizá tengas algún grado de SQM, tampoco necesariamente, o que sea bajo. Si no te expones evitarás recaídas.

Otra cosa. Si me das permiso, te comento alguna cosa por privado, más quye nada para que tengas información por si te decides a probar en la clínica que amablemente nos ofrece Matallana.
Si bien es cierto que el control médico es aconsejable, creo que con sólo un teléfono no es suficiente información.
También entiendo que no quiera que se entienda que hace promoción de una clínica privada en el foro.

Un saludo, y suerte.

[Vicky Toledo]

Buenas nuevamente!!!

Estaba pensando que para la solución así como tipo jarabe, voy a hacer una receta con el logo escaneado de la clínica donde me están viendo, donde ponga todo los componentes que ha puesto "semilla" menos la naltrexona, y además con mala letra tipo médico, y lo voy a llevar a la farmacia a que me lo hagan. Así no sospecharán y luego yo le añado el principio activo en casa. Parece ridículo o kafkiano, pero como yo le lleve el compuesto al farmacéutico en un papel normal escrito por mí, seguro que no me lo hace...

Y si ve que le pides en una receta cosas que le puedes pedir normalmente, una de dos, o se lo toma a buenas y se ríe, o como des con alguno un poco sieso, a lo mejor te denuncia por falsificar recetas. Si le dice que es para una fórmula magistral, y falta el principio activo... Tontos tampoco son, y como decimos, a un oficial o profesional le podrás engañar con el dinero, pero no en su oficio.
Ten cuidado con esto.

Y además, añado que la denuncia va por vía penal porque falsificar recetas es un delito y no una falta administrativa.
Ya nos sobran los problemas que tenemos para buscarnos nuevos...

[Samuel]

La dra Navarro, clínica Gaia en Madrid, pone tratamiento con ldn. Además de valorar los casos en su conjunto. Tfno: 910820297
Mail: [email protected]

García Quintana también hace seguimiento de casos con este tratamiento.

Creo que esto no debe hacerse sin supervisión médica...

Un abrazo,

Gracias por el contacto. Lo tengo presente y entiendo que me pueda ser de gran ayuda. Ya voy a informarme un poquito mas, si bien sigo con la idea de empezar con el tratamiento por mi cuenta

Un cordial saludo, y mucha mucha suerte

[Leyla]

Hola Samuel! Si has decidido llevar a cabo un tratamiento de Ldn sin supervisión médica y tienes dificultades para conseguirlo, creo que no te queda otra que intentar comprarlo a través de internet, parece ser que hay una página dedicada a esto, pero no se cual es, quizás compañeros con mas tiempo si puedan saber algo, a no ser que tengas la suerte de tener a un amig@ farmacéutic@ que pase por alto la receta.
Ya sé que es aconsejable seguir estos tratamientos bajo supervisión médica, que es lo que se debe hacer en teoría, pero por desgracia en la practica muchos enfermos se ven abocados a seguirlos por su cuenta, corriendo el riesgo que ello lleva consigo, por la dificultad que hay en encontrar un médico que los aplique, ya que son poquísimos los médicos que están formados para tratar un Sfc. Saludos a tod@s.

[Samuel]

Hola Samuel! Si has decidido llevar a cabo un tratamiento de Ldn sin supervisión médica y tienes dificultades para conseguirlo, creo que no te queda otra que intentar comprarlo a través de internet, parece ser que hay una página dedicada a esto, pero no se cual es, quizás compañeros con mas tiempo si puedan saber algo, a no ser que tengas la suerte de tener a un amig@ farmacéutic@ que pase por alto la receta.
Ya sé que es aconsejable seguir estos tratamientos bajo supervisión médica, que es lo que se debe hacer en teoría, pero por desgracia en la practica muchos enfermos se ven abocados a seguirlos por su cuenta, corriendo el riesgo que ello lleva consigo, por la dificultad que hay en encontrar un médico que los aplique, ya que son poquísimos los médicos que están formados para tratar un Sfc. Saludos a tod@s.

Gracias, Leyla!

[elipoarch]

Sinceramente, no creo que valga la pena que te compliques la vida de ese modo. Compra agua destilada y una botellita de 10ml y disuelve la pastilla (50mg) en el agua. Con una jeringa de insulina, coges 0,1ml por cada medio gramo de LDN y ya está. Si empiezas por 1mg, 0,2ml... la dosis màxima (4,5mg) seran 0,9ml, o sea, la jeringa casi llena.
No te compliques. Enfermos en todo el mundo lo hacen así.

Su efecto en el cuerpo no debe durar más de unas horas, así que, si notas que te sienta mal, lo dejas. Al día siguiente ya no tienes LDN en el cuerpo, así que cualquier cosa que se haya "movilizado", volverá a su sitio en poco rato. El LDN lo único que hace es bloquear la producción de serotonina, para que el cuerpo segregue más. Pero como no la bloquea más que un par de horas, el cuerpo se encuentra con la serotonina que segrega normalmente más la que ha segregado porque ha visto que no había... sumando más serotonina. Por ello, lo peligroso con el LDN es que estés tomando determinados antidepresivos, porque podrías tener un shock serotoninérgico. Tampoco puedes tomar triptófano a la vez.

En lo del gluten, no es que haya una incompatibilidad. No todos los que toman LDN dejan el gluten. Sin embargo, su efecto parece ser mejor si no lo tomas, por eso se recomienda hacerlo.

Los casos de problemas con el LDN son muy raros, a no ser por el tema de la serotonina o si tienes problemas hepáticos graves. Y se soluciona dejando de tomarlo, porque la naltrexona se elimina en unas pocas horas. Tened en cuenta que la dosis diaria normal de Naltrexona es de entre 50 y 150mg diarios, y nosotros estamos hablando de un máximo de 4,5mg, menos de un 10% de la dosis mínima... (Se estudió la hepatotoxicidad de la Naltrexona con dosis de 300mg diarios... 66 veces nuestra dosis máxima!). Lo normal es que tengas un par de días con sueños vívidos o con algo más de insomnio, y en ese caso, si te molesta mucho, puedes bajar la dosis de inicio, o empezar por la mañana, pero sabiendo que el momento en que nuestro cuerpo segrega serotonina es por la noche, tomándolo por la mañana lo que haces es disminuir su efecto. Creo que es más práctico y barato reducir la dosis o tomarla en días alternos (o las dos cosas!) hasta que el cuerpo empiece a mejorar.

Espero haber aclarado algunas dudas.

[holapollo]

El LDN lo único que hace es bloquear la producción de serotonina, para que el cuerpo segregue más. Pero como no la bloquea más que un par de horas, el cuerpo se encuentra con la serotonina que segrega normalmente más la que ha segregado porque ha visto que no había... sumando más serotonina. Por ello, lo peligroso con el LDN es que estés tomando determinados antidepresivos, porque podrías tener un shock serotoninérgico. Tampoco puedes tomar triptófano a la vez.




Espero haber aclarado algunas dudas.

Pues mira, una cosa que no sabía y es muy importante.
Gracias, Eli.

[Leyla]

Todo muy bien explicado y simplificado. Gracias Eli.

[Náufrago]

Ups..

Pues hace ya mucho que leí todo lo posible sobre el LDN antes de probarlo y aunque ya no recuerdo la mayoría de las cosas, no me suena que se hablara de la incompatibilidad con antidepresivos. Tampoco estoy actualizado al respecto. Eli, tienes algún enlace sobre el tema?

Tampoco sé ( y me avergüenzo de mi ignorancia ) la relación que puede haber entre serotonina y endorfinas...

Lo que yo entiendo es que bloquea los receptores opiáceos y genera una cascada de endorfinas. No sé si tanto de serotonina?. Por ello las incompatibilidades más obvias son los fármacos opiáceos ( la mayoría para el dolor ).

Yo no estaba tomando antidepresivos cuando lo tomé. Sí medicación para dormir que, tras consultarlo, me dijeron que era compatible. También gluten.

Lo que sí, me gustaría comentar que el hecho de que el tratamiento consista en dosis ridículas no implica que sea inocuo. Precisamente tiene el potencial terapéutico en esas dosis por lo que muchos detractores que lo cuestionan por ser dosis tan bajas están equivocados pero quienes plantean que es inocuo por la misma razón, también.

Ahí es donde veo yo el quid de la cuestión en ambos sentidos y es que LDN no es lo mismo que Naltrexona, para bien y para mal. Pero desde luego que quienes hemos tenido reacciones adversas somos una minoría.

Un saludo

[Hanna]

Yo estuve tomando LDN y a mí me sentó fatal, lo hize bajo supervisión médica, pero entiendo al que lo hace por su cuenta, porque la desesperación lleva a esos caminos.

Si el precio de las consultas médicas privadas no fuera tan indecente, quizá la realidad sería otra.

También digo que no todo lo que sale de la boca de los galenos es gloria bendita, y hay medicación que ellos te mandan que te puede perjudicar, pero como te lo ha mandado un médico, ya tiene licencia para fastidiarte la vida temporal o completamente.

Yo he estado tomando medicación durante cinco años que me estaba perjudicando, prescrita por un médico hasta que dije se acabó; ya he demostrado al mundo entero y mí misma que empeño tengo; ahora esa medicación está contraindicada.

También he tenido la decisión de dejar medicación porque los 4 especialistas que llevaban mi caso no se ponían de acuerdo, uno aumentar medicación, otros dos esperar y uno uno me sugirió que a lo mejor tenía que dejarla, siguiendo una pauta pero que esperara dos meses más, yo dije a la porra, la dejo ya, si no hubiera tomado esa decisión hoy no estaría viva, pero mis médicos sí.


Yo no animo a nadie a que se automedique.

Samuel te deseo mucha suerte

[Hanna]

Recuerdo hace 20 años cuando una neuróloga me recomendó Melatonina para dormir, y me avisó que en España no era legal, que la comprara en EEUU. Tuve que pagar una cantidad ingente de dinero a un amigo para que me la trajera, y después la compré en Andorra a precios también desorbitados.

Ahora en España la compras en cualquier herbolario.

[Leyla]

Hola Naufrago! Podrías decirnos que es lo que diferencia al Ldn de la Naltrexona? Yo pensaba que eran lo mismo, pero todos los días son de aprender. Muchas gracias. Saludos.