Cómo os va con el LDN?

[Tresco]

Hola, yo también acabo de empezar con LDN, todavía no puedo decir nada de sus efectos pero ya os iré contando. He abierto un tema nuevo para contar cómo van yendo mis progresos.

Humbertus, respecto a lo de las aftas, en el link que puso Eli al vídeo de cómo funciona la naltrexona a dosis bajas (en la cabecera de los mensajes), se dice en la página web que el LDN funciona como inmunosupresor (ellos prefieren llamarlo inmunomodulador), lo cual explica que funcione con enfermedades autoinmunes. Puede tener sentido que aparezcan esas aftas ya que según creo, si son de origen vírico se suelen reactivar en situaciones en las que el sistema inmune está bajo (por estrés por ejemplo).

Saludos

[GARSFIELA]

Que raro naufrago que tengas la VSG alta pues uno de los problemas en EM precisamente es que el sistema inmune esta sobreactivado trabajando como si tuvieras una gran gripe pero la VSG es muy baja igual es que estas mejorando mucho pues a la que sube la VSG es que el sistema inmune esta ya funcionando mas correctamente vaya que se esta desenganchando y empieza a trabajar normalmente .Saludos

[cacoya]

Eli, comentaste que estabas con LDN.
Has notado alguna mejoría?.
Me gustaría que lo compartieras con nosotros.

También me pareció entender que lo estabas tomando solo, sin el resto de suplementos (dra Myhill, same, etc...) No sé hasta que punto solo puede funcionar. Creo que tener el cuerpo con cierta energía, y liberado de tóxicos es la mejor base para el LDN.

Bueno cuéntanos algo si puedes.

Tú y todos los demás que sigais con ello, o lo hayais dejado. Incluido EndSFC que cada día eres más caro de leer.

Y nos necesitamos entre todos. Creo¡

Besos

[elipoarch]

Pues estoy con 3 mg, y, la verdad, estoy más estable. No es que esté para tirar cohetes, pero sí me canso algo menos, y me recupero algo mejor, lo que me permite salir de casa una vez por semana (siempre que pueda estar sentada y me lleven arriba y abajo). No puedo decir que tenga "dias" buenos, pero sí tengo algunas horas medio bien... siempre que me esté quieta.

Así que, mi sensación por ahora es un "sí, pero no del todo"... aunque de un modo muy sutil, sí percibo una mejoría, pero apenas es apreciable para los demás, porque no me permite hacer nada parecido a una vida "normal". Claro que hace más de 9 años que no tengo una vida ni medio normal...

A modo de detalle, el otro día tuve que ir a un entierro, estuve un par de horas sentada, y no me sentí desmayar... es un avance! Pero claro, luego llegué a casa y directa al sofá... evidentemente.

Lo recomiendo? Sí, sobre todo en los casos en que notas que vas "cuesta abajo", porque creo que puede ayudar a estabilizar y a invertir esa tendencia y, por el precio que tiene, vale la pena probarlo. Una caja de pastillas viene a costar unos 20 y pico euros, y con dos cajas tienes de sobras para más de un año, si no recuerdo mal.

[Náufrago]

Yo lo intenté 3 veces y nunca pasé de 0,5 mg. Me sentó fatal las 3 veces. El estómago mucho peor, agotamiento máximo, taquicardias, sudoración de manos....etc. Han pasado ya 6 meses desde mi último intento y no he vuelto a ser el mismo

La verdad es que nadie en mi entorno lo entendía (médicos incluidos) al ser una dosis tan baja. Casualmente, hace poco leí en el foro de Phoenix Rising la crónica de una chica que lo está tomando:

"I started at 0,5 mg and it was unbearable. I had to go back to 0,25 mg for 4 weeks and then slowly increase. It took me over a year to increase over 1,5 mg.
Don't hesitate to stop for a month and try again at 0,25 mg. LDN is very powerful for ME and Lyme-patients.

The first six months were very very difficult like a huge herxheimer but a lot of symptoms have disappeared and never came back. I'm at 4,5 mg now and my life has changed forever.

If it interrupts your sleep too much, you can consider a sleeping aid like stillnoct or 1-3 mg melatonine.

All the best"

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... 179/page-3" onclick="window.open(this.href);return false;

Resumiendo, para ella los efectos con tan sólo 0,5 mg fueron insoportables y tuvo que reducir la dosis a la mitad. Tardó 1 año en llegar a los 1,5 mg (dosis por la que otras personas empiezan directamente) y pasó los primeros 6 meses fatal. No obstante y finalmente, el resultado para ella ha sido muy bueno.

También he leido éste reciente artículo en Health Rising en el cual KDM lo avala y defiende como posible tratamiento estandar para el SFC y la FM:

http://www.cortjohnson.org/blog/2013/08 ... romyalgia/" onclick="window.open(this.href);return false;

En conclusión, hay gente a la que le sienta como un tiro, otros no notan nada y otros en cambio mejoran. Yo conozco gente cercana a mí que lo está tomando y les va bien. Creo que en mi caso, sencillamente, no he tenido esa fortuna

Yo recomendaría pues a quien esté pensando probarlo, que lo haga bajo cierta supervisión médica y enterándose bien de la dosificación, comenzando con 0,25 mg como dice la chica del Phoenix Rising y dejándolo o reduciendo la dosis inmediatamente si se presentan efectos secundarios importantes.

Por lo demás y basándome en lo que he leido y conozco (siempre según mi subjetiva y no cualificada opinión), es un tratamiento súper barato, sencillo, bastante seguro (excepto en algunos casos, como el mío) y que puede mejorar algunos síntomas a veces de manera espectacular y no me refiero específicamente al SFC/FM sino a otras enfermedades (De hecho puede funcionar mejor en un Cáncer que en lo nuestro).

+ info: http://www.lowdosenaltrexone.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos.

[elipoarch]

Para el dolor de la fibro, hay un par de estudios que demuestran que funciona bastante bien. Lo cierto es que, en mi caso, ahora tengo menos dolores de fibro (aunque también es cierto que, al dejar de trabajar, se redujeron muchísimo...). Los de SFC (esos súbitos e intensos) también se han reducido, pero no se han ido, sólo que duran menos... Tengo menos fasciculaciones, aunque sigo teniendo contracciones de músculos dolorosas... Las rampas también bajaron desde que no trabajo y paso tumbada todo el día, pero ahora hace tiempo que no tengo (a veces se tensa el músculo y parece que va a pasar, pero no... se afloja y no llego a tener rampa).

[elipoarch]

Otra cosa que parece que se ha calmado es la inflamación de los ganglios... a veces, la zona se tensa y parece que va a volver a pasar, pero normalmente cuando me pasaba eso, al día siguiente los ganglios cervicales (bueno, uno cada vez, no los dos lados a la vez) se ponían enormes y con mucho dolor, que duraba más de una semana... eso me pasaba con casi cada regla... Estas tres últimas veces no ha pasado de ese "aviso"... al día siguiente, no se inflaba más ni dolía, solo molestar un poquito... al tercer día, nada de nada. No sé si se mantendrá... pero por ahora parece que la tónica es esa...

[Sajafra]

Yo llevo tiempo queriendo probarlo, pero mi médico de aquí no me daba el visto bueno (ni la receta) y KDM no me lo ha pautado, además de que se me olvidó comentárselo; no se si más adelante...

Pero lo cierto es, que parece ser "demasiado" para algunos y muy bueno para otros. Supongo que interfieren muchos cofactores además del estado del Sistema Inmune (infecciones múltiples, etc.) en la manera en que actúa sobre unos y otros.

Actualmente no me atrevo a tomarlo por mi cuenta, estando en pleno tratamiento. Habrá que esperar.

Saludos!

P.D: Eli, me alegra que estés algo mejor, aunque sea de forma sutil, esperemos que vaya a más

[María D]

Y cómo van con el tratamiento de LDN. Veo que hace unos meses nadie más comentó.

Eli? Náufrago? Mani?

Cualquiera que quiera comentar su evolución se lo agradezco de antemano.

Saludos!

María

[semilla]

Comnencé con 1 mg y he ido subiendo cada 8 ó 9 días 0,5 mg. Las dos primeras semanas el único efecto secundario fue insomnio, después se fue normalizando, con algunos días que me ha costado un poco más dormirme pero sin despertarme a media noche. Estoy muy sorprendida con el efecto de tomar LDN. Lo primero que noté como un cambio muy significativo fue la claridad mental. El nivel de dolor ha disminuído muchísimo y el nivel de energía ha sido lo más inesperado, ya que aunque sigo sin poder recuperar mi actividad normal de trabajo, estoy pudiendo hacer tareas cotidianas que llevaba mucho sin poder hacer, estoy pudiendo dar pequeños paseos y atendiendo mi negocio 4 días a la semana (lo había reducido a dos y a costa de estar luego tres sin hacer prácticamente nada, sintiéndome nauseada, adolorida y agotada). También noto un efecto positivo en la rigidez muscular. La rigidez cervical y en las plantas de los pies era bastante insoportable y la toxina que me inyectan cada tres meses no me hacía efecto pasdo el primer mes.
He tenido algún día malo pero la capacidad de recuperación es mucho mayor. Todo ésto implica además un cambio de humor considerable, ya que es imposible estar contento cuando uno está hecho una piltrafa y además tiene que lidiar con la impotencia que provoca el no poder hacer prácticamente nada.
El cambio de casa también ha sido determinante y la cercanía a mi trabajo, un par de manzanas, no tiene nada que ver con la movilización a 11 kilómetros todos los días ida y vuelta en transporte público o en coche.
Estoy ilusionada y todavía tengo margen para subir, aunque sintiéndome como estoy ahora voy a quedarme por ahora en los 3 mg. y no subirlo hasta que pase la temporada alta para evitar poder tener que dar marcha atrás en este tiempo.
Todavía falta mucho, pero al menos ahora pienso que aunque no hubiera más mejoría de la conseguida, al menos ésto se parece algo más a una calidad de vida aceptable.
No sé si, manteniendo la prudencia con los esfuerzos que puedo realizar, el estabilizar una dosis implica mantener medianamente las mejoras conseguidas, o sí hay casos donde se vuelve a empeorar y entonces es momento de aumentar las dosis.
Un abrazo a todos y gracias por toda la información, Olga.

[elipoarch]

Fantástico, Olga, me alegro muchísimo. 3mg es una dosis que muchos enfermos de Esclerosis Múltiple (son los que más conozco que prueban LDN) encuentran que les beneficia más.

Con enfermos de SFC he oído dosis más altas, pero también recuerdo haber leído más de uno que se encuentra peor al subir dosis y vuelven a bajar. Si esta dosis te funciona bien, yo la mantendría un tiempo mediano, para que se vayan estabilizando los "logros" y luego subiría algo más a ver si encuentras mejora o empeoramiento y valorar si puede beneficiarte una dosis más alta o no.

De hecho, a largo plazo, muchos enfermos encuentran que "empeoran" con la dosis que usaban y, al subir, aún empeoran más, y necesitan reducir aún más la dosis para volver a encontrar mejora. Hay bastantes enfermos de los que llevan años tomando LDN que pasan a tomarlo cada dos días para mantener el bienestar, así que, como puedes ver, la dosis es bastante personal e intransferible.

Espero que mejores aún más. Un abrazo!

[semilla]

Muchas gracias Eli, sin vosotros no habría llegado hasta aquí. Me mantendré en 3 mg y ya os iré contando. Necesito sí o sí aguantar el verano, porque para nosotros el verano significa el invierno. No hay vacaciones pero la verdad es que esta mejoría es el mejor de los regalos.
Trato de no hacer excesos pero estoy encantada de poder hacer cosas de nuevo. Un abrazo muy fuerte, cuídate y espero todo vaya bien, Olga.

[cacoya]

Yo voy también muy bien. He subido hasta 4 mg, y la claridad mental es muchísimo mejor, y el dolor generalizado también ha desaparecido.
A veces me duelen las cervicales, pero por las propias lesiones que tengo, o las lumbares por la misma razón.

He podido volver a ver películas, y a leer artículos densos. Aún no me he atrevido con un libro, porque no quiero frustrarme, pero todo llegará.

Besos