Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

rechel
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Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por rechel » 06 Dic 2012, 15:12


Después de años diagnosticada de Fibromialgia, SFC. Me acabo de enterar que tengo una miopatia generalizada. ¿Podeis ayudarme?, si alguien conoce el tema o tiene esta enfermedad en los musculos y ha pasado o esta pasando por ello, le agradeceria que me contara su esperiencia, me han dicho que van a mejorar mis sintomas pero que hay que ir con cuidado. Me enteré ayer y me quede bloqueada, ahora se que también se la considera una enfermedad rara...... que que hay muchos tipos de miopatias, pero a mi lo único que me pone en el informe es: MIOPATIA GENERALIZADA CRONICA DE INTENSIDAD MODERADA-SEVERA, SIN SINTOMAS DE MIOSITIS EN ESTE MOMENTO. NO OBSERVAMOS SIGNOS DE NEUROPATIA ASOCIADA. Gracias por buestra ayuda, no tengo que volver al medico hasta febrero y me gustaria entender esto antes. Muchas gracias

POR FAVOR NO PONGAIS EMOTICONOS EN LA RESPUESTAS, me molestan muchísimo y proceso peor la informacion. Gracias mi correo personal es rechel.yo@hotmail.com, si lo mandais aqui, mejor gracias

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elipoarch
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por elipoarch » 06 Dic 2012, 16:47


Se trata de una miopatía mitocondrial o no te han ni siquiera insinuado qué tipo de miopatía puede ser?


En principio, no sé gran cosa del tema. Por si te sirve, te pongo un par de enlaces:

Diagnóstico de las miopatías - http://www.elsevier.es/sites/default/fi ... pdf001.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Miopatías metabólicas - http://www.institutferran.org/miop_metab%C3%B3licas.htm" onclick="window.open(this.href);return false;


Te han mencionado qué tratamiento te pondrán? Espero que te funcione, y puedas llevar una vida lo más normal posible. Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Catriana
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por Catriana » 06 Dic 2012, 20:01


Hola amiga,

Yo tengo miopatía y, dado que igual que a ti, me han dado muchos diagnosticos erroneos, un día me puse a investigar por mi cuenta hasta que consegui demostrar que yo tenia una miopatia. Por eso se bastante sobre enfermedades raras en general, y sobre esta en particular.

Lo primero decirte que no existe ninguna "miopatia generalizada". Ese termino es erroneo. Las miopatias son un grupo de enfermedades, mayoritariamente geneticas, que se dividen en grupos, subgrupos y síndromes. Lo que puede ser "generalizado" es la afectacion, pero siempre hay una predominancia de dolor... Por ejemplo, siempre duele mas la espalda, o las piernas y brazos... Y esto tampoco se llamaria "generalizada", si no que se llama "distal" o "poximal" depende del conjunto de musculos que mas te duelan.

En cuanto a que no tienes "sintomas de miositis"... Esto es otro "error". La miositis por cuerpos de inclusión (Que es como se llama esta enfermedad) es un subgrupo de las miopatias, cuyo diagnostico no se hace por síntomas, si no por una biopsia de músculo o piel. ¿Te han realizado la biopsia?

En cuanto a neuropatia... La neuropatia y la miopatia son dos cosas diferentes que, lo habitual, es que no se den juntas. La neuropatia es una enfermedad del nervio y la miopatia del musculo.

Te invito, para mas informacion, a visitar nuestro nuestro blog: http://vivirconmiopatia.blogspot.com" onclick="window.open(this.href);return false;

o a escribirnos a: vivirconmiopatia@gmail.com

Tambien tenemos un grupo en Facebook: http://www.facebook.com/groups/126523350750345/

Un abrazo,
Cristina

rechel
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por rechel » 08 Dic 2012, 14:04


Muchas gracias a las dos. En especial a ti Cristina, me gustaria poder hablar contigo. Lo unico que me han hecho ha sido un electromiograma donde han visto la miopatia. También estoy esperando los resultados de una resonancia magnética. El médico que me mando las pruebas tiene toda mi confianza, ha sido la primera persona que me ha explicado mi enfermedad de una manera tan sencilla que la he entendido y el único que no ha puesto nombre a la enfermedad, sino a los sintomas, a contestado a mis preguntas y ha sido el que me ha mandado las pruebas apropiadas y que estan explicando muchos de los problemas que tengo, solo acabamos de empezar y por lo que veo vamos por buen camino. Ahora tengo que entender en que consiste una miopatia. Muchas gracias estaremos en contacto y a ver si hay suerte y mejoran nuestro cansancio.

agua102
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por agua102 » 29 Ago 2013, 12:09


Vaya no sabia que cursaba con dolor . Estoy haciendo los analisis de sangre q la internista no me mando. Supongo porque prefiere el electromiograma .. lo q pasa es que yo no.

En una semana tendre los resultados. Aunque no sea concluyente son un avance en mi diagnostico.

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PepaBCN
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por PepaBCN » 16 Nov 2014, 13:55


Hola!

Me alegro de que alguien, al menos, encuentre un diagnóstico concreto a sus padecimientos, que incluya tratamientos específicos y tal. También he de reconocer que el blog propuesto por Cristina es muy completo! :) Lo que ya no me parece tan bien, es que en ese mismo blog, cuyo link comparte en un foro dedicado al SFC, haga constar que éste es en un 80% psicológico... :(

En concreto, lo podéis ver aquí:

http://vivirconmiopatia.blogspot.com.es ... cicio.html

También adjunto captura de pantalla para facilitar la localización del comentario, pues no me gustaría que nadie diga que invento o imagino cosas... :)
SFC psico.JPG
SFC psico.JPG (21.71 KiB) Visto 3184 veces
Eso sí, como no deja subir "tallas grandes", orientará más que nada sobre su ubicación. Si alguien me instruye sobre como poner imagenes completas y grandes sin usar servicios externos, se agradecerá! ;)

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EndSFC
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por EndSFC » 16 Nov 2014, 15:01


Gracias Pepa,

Me parece imperativo denunciar este tipo de escritos, estén donde estén, pues el mayor daño que se puede hacer, es la desinformación o la mala información en este caso.

La Encefalopatía Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica es un síndrome clasificado por la OMS hace 45 años como afectación neurológica, dentro de afectaciones del encéfalo, con el código actual ICD10 93.3.

Hay disponibles millares de estudios y cientos de libros científicos donde encontrar las múltiples anomalías fisológicas, inmunológicas, microbiológicas, neuroendocrinas y bioquimicas, entre otras, propias de esta enfermedad.

Afirmar una etiología psicosomática es sencillamente falaz, erróneo, y no hace más que impedir la investigación y el conocimiento de este problema que sufrimos la friolera de entorno a un 1% de la población.

Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

toñito
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por toñito » 16 Nov 2014, 15:57


no entremos al trapo!!. cualquier persona crea un blog sin saber de lo que habla. suelta alguna parida de estas para que sea mas visitada. ya he visto algunos blog asi por la red. pesimo!!

pepa!!
poniendolo aqui le das publicidad. yo quitaba el enlace para fastidiarle su intencion y directamente ponia lo que dice y el nombre de quien lo dice. si pones el enlace todos visitaremos su blog y saldra beneficiada.


saludos!!

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coco
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Re: Mi SFC=MIOPATIA GENERALIZADA

Mensaje por coco » 08 Ago 2015, 21:43


Más información dañina:

http://www.infobae.com/2015/03/17/17165 ... silenciosa" onclick="window.open(this.href);return false;


"Muchos terminan agradeciendo el haber tenido esta enfermedad porque les enseñó a ordenar la manera de vivir", resume el doctor.

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