El reportaje d Samanta Villar sobre SQM en Cuatro. Buenísimo

[elipoarch]

Aquí podeis verlo. No os lo perdais...

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[noa]

Vaya, ayer ví el reportage. Me dejó chocada

Maria José tiene SQM, Síndrome Químico Múltiple, pero...
además... ¿tiene SFC, Síndrome de Fatiga Crónica?

Es que...
tiene dolencias, síntomas, tan exactos a los míos; síntomas que yo creía atribuir a SFC, al Síndrome de Fatiga Crónica
El Dolor, ese dolor tan específico que mencionaba Maria José de la parte derecha de la cara; y remarcaba justo, la zona de alrredor del ojo

Ese dolor parece tan concreto, crónico y exacto al que yo tengo desde hace años
Yo, lo atribuía a SFC
Ahora... no sé

[elipoarch]

Sí, tiene las tres. Está servidita, la muchacha... Creo que Judith Marqués también (si no recuerdo mal), los demás no lo sé.

[noa]

Las mascarillas que llevaban los tres: Judith, Mario José y el chico... eran distintas

¿Se sabe que tipo de mascarillas son?
Lo pregunto porque yo tambien tengo problemas de intolerancias olfativas, dolores de cabeza...

Me preguntaba si las mascarillas que se usan para el SQM actuan como:
- filtros que limpian el aire que respiran?
o, si en algun caso...
- existen mascarillas que tengan algun depósito incorporado de oxígeno puro, o algo semejante?

Desde hace tiempo, sé que algunas personas con fuertes cefáleas:
en ocasiones...
- Van a la Seguridad Social a que las conecten a una especie de bombona de oxígeno
Les va bien. Su dolor mejora o incluso desaparece
- Durante un tiempo se habló de los grandes beneficios para la salud y la calidad de vida de
un tratamiento, una especie de oxigenoterapia,
que se aplicaba en algunos bares o lugares de algunas ciudades

Personalmente, he sentido que amenudo, que me faltaba oxígeno
Ir a la montaña, mucho aire, oxígeno más puro, en alguna ocasión me ha sentado bien a mi estado físico
Además, creo haber entendido que en SFC, nos puede faltar una óptima respiración celular y distribución del oxigeno al resto de órganos del cuerpo

Total, que llevaba tiempo preguntándome...
- ¿Habría alguna bombona de oxígeno, semejante al tratamiento de la Seg. Social para migrañas- cefáleas, que se pueda comprar para tener en casa y mejorar nuestra calidad de vida de manera diaria y cotidiana?

Si no hay una bombona de oxígeno...
- ¿Habría algun aparato parecido, mascarilla, con una posible carga recargable de oxígeno puro?
O algo así?


Es un tema que me lo pregunto hace mucho tiempo, quizás porque coincide que...
- cuando me oxigenaron la sangre, con un tratamiento de ozono. Me la ivan quitando, le añadian ozono, y me la volvian a poner, me mejóró mucho mi estado físico; energía, fuerza...


Un beso a todos
Que tengais un buen dia

[EndSFC]

El único pero, por decir algo, que le pondría a este programa es que la mayoría de enfermos que salieron sufrían también SFC y/o FM, y de esto no se dijo nada, cuando estas enfermedades están ya reconocidas.

Claro, el objetivo es que se reconozca también la SQM en España, pero quizás sería ventajoso para este fin el que se asociase a enfermedades conocidas por la mayoría de la gente, como la FM (no el SFC por desgracia, pues aún no han sacado un medicamento para nosotros).

Si se hubiera dicho, por ejemplo, que el 60-70% de la gente con SQM sufre a su vez FM y/o SFC, esto calaría más, pues casi todo el mundo conoce a alguien con FM (aunque no tengan ni idea de qué es, o de hasta qué grado puede incapacitar).

Cambiando de tercio, es fácil discernir entre los que sufren sólo SQM y los que no, pues los que sólo sufren SQM, al irse a un sitio descontaminado, se encuentran mucho mejor. Hay personas que incluso se sienten totalmente asintomáticas (las menos creo).

Los que tienen SFC, se sienten mejor en entornos limpios, pero la fatiga y el malestar continuo están ahí...

En fin, que me gustó mucho el programa, y dar mi más sincera enhorabuena a l@s que salisteis en él, haciendo el gran esfuerzo que imagino os supuso. Seguro que ayudará mucho.

Un abrazo,
Sergio

[noa]

Gracias Sergio por explicar tan bien, claro y facil, la diferencia entre SFC y SQM
Creo que... lo he entendido

[mgs]

Noa: De Merlier recomendó a mi hija el oxígeno, empezando por dosis mínimas a diario... si no recuerdo mal, lo relaciona con las bacterias instaladas en el intestino que ante el oxígeno desaparecen.... seguro que Sergio sabe explicarlo mejor
Sergio, tienes razón, yo también echo de menos en el programa y en la prensa que hablen del SFC.... especialmente cuando muchos casos comienzan con SFC y derivan en SQM. O cómo en el caso de mi hija, cuando se controla el SFC, el SQM casi desaparece.
En cualquier caso, el que haya aparecido en la TV ya es todo un paso.

[noa]

Muchas Gracias Mgs
(se me hace raro llamarte asi...)

Si le recetaron el Oxígeno, a diario, supongo que...
- ¿Debería administrárse, el Oxígeno, en casa?
- ¿Me podrías decir como se compra?
- ¿Se necesita una máquina especial de oxígeno con recargas?, o...
¿Solo recargas?

No puedo evitar preguntarme si:
- se compra en farmacias u otro tipo de establecimiento
- la marca óptima del posible aparato- bombona (...?)
- será muy caro
- se necesitará una receta médica, o...
- el modo de dosificación

Si me pudieras dar... alguna información te lo agradecería

Un beso y muchas Gracias

[mgs]

Noa, perdona.... mi nombre es Marisa.... a veces me olvido.
Hay máquinas portátiles que se alquilan, no tienen bombonas ni recargas, simplemente recogen el aire y lo convierten.... Sé que en algunos casos la SS dispone de ellos y los envían a casa, también hay sitios donde los puedes alquilar. No tengo muchos más datos para España, pero intentaré enterarme.
Vives en Madrid????....
marisa

[noa]

Gracias Marisa

No resido en Madrid. Ése es uno de mis problemas (por decirlo de alguna forma)
Desde hace unos 5 años vivo lejos de las ciudades, de las principales ciudades y de cualquier especialista en SFC
(bien por la menor contaminación, mal por el acceso a especialistas)
Actualmente, continúo residiendo en la península pero en una localidad menor

Yo intentaría comprar oxígeno
Siempre he tenido fuertes dolores de cabeza. Durante mucho tiempo debí tomar demasiados analgésicos. Actualmente, estoy intentando evitarlos
Además, la flora del intestino tampoco la tengo muy contenta
(y parece que ambas cosas pueden ir vinculadas)

En la farmacia dicen que no se venden botellas de oxígeno
(igual, desde la medicina convencional, solo se dá oxígeno a través de grandes bombonas, me ha parecido verlas traér, a domicilio, a algun paciente...)
En la farmacia, tambien comentan que... el oxígeno deber ser recetado
A mí, me choca porque... durante mucho tiempo se hablaba de Oxigenoterapia. Estaba en bares de grandes ciudades, Madrid... Podía entrar cualquiera

Intentaré encontrar este aparato que dices Marisa, que puede transformar el aire en oxígeno (o lo depura). Y puede ser inhalado
(por lo que he entendido... no debe ser una mascarilla)
Igual sin el nombre es dificil encontrarlo pero intentaré enterarme
Poco a poco

Tambien parecía interesante la llamada: Sauna Photon
La mencionó Maria José, en el documental sobre SQM. Sauna que parece limpiar tóxinas del cuerpo (aunque es una máquina muy grande, y no muy barata, 24.000 €)

Un beso Marisa
Me gustó tu frase: "cuando mi hija se mejoró, se estabilizó de SFC..."

[elipoarch]

La de la sauna no era Mariajo, era Judith Marqués, si no me equivoco. No sé si está inscrita en este foro, pero puedes contactar con ella por Facebook, búscala por su nombre o por Escola del Benestar http://www.facebook.com/escola.debenestar" onclick="window.open(this.href);return false;

[cacoya]

Si he de ser sincera, me molesta un poco, es decir, siento envidia, no se si de la sana o de la mala, de que esté llegando a los medios de comunicación antes la información sobre el SQM, que sobre el SFC.

Supongo simplmente que por que en el fondo es mas visible, dado que estos querido compañeros de fatigas, encima deben llevar mascarilla, y reconozco que quiza su situación en general sea más dramática.

No tengo datos objetivos, pero me da coraje. Por favor, quenadie se ofenda, pero a veces siento que nos hacen un bocadillo entre la Fibro, y el SQM, y los que ¡Sólo! tenemos SFC, es como si no existieramos. Quiza estoy un poco más suspicaz por lo delaoperación. Repito, por favor, que nadie se moleste, no es mi intención herir a ninguno de los que aquí estamos que todos ya tenemos bastante.

Solo utilizo este lugar comun para desahogarme, aunque quiza debería hacerlo echo en un nuevo mensaje en el Foro general. Perdona Eli.

Besos

[elipoarch]

No pasa nada, creo. Espero que nadie se ofenda por eso.

Sin embargo, varios le pedimos a Samanta que hiciera ahora un programa sobre SFC.

Yo no lo veo igual respecto a la SQM, que hasta ahora ha sido la más denostada de las tres. Con lo que sí lo veo igual que tú es con el pack SFC - FM, básicamente por la propia ignorancia de quien enfoca el tema claro, porque empiezan hablando de Síndrome de Fatiga Crónica, mencionan la fatiga (solamente), saltan a la Fibromialgia y ahí se quedan... explicando lo bueno que es el ejercicio para la Fibromialgia, etc etc... y "ya ta"!

El dolor, como el tema de la SQM por el aislamiento obvio que conlleva, son más llamativos que el Síndrome de Fatiga Crónica, si tienes en cuenta que el SFC es sólo fatiga... porque "estar cansado" no es para tanto... Mientras no se venza ese prejuicio, lo tenemos crudo.

Un programa que reflejase la REALIDAD del SFC sería muy, muy, pero que muy necesario para que la gente entienda la verdad sobre esta enfermedad, es decir, la fatiga que te impide hasta hablar, los momentos post-esfuerzo, en que eres incapaz siquiera de entender lo que te dicen, los dolores repentinos que van y vienen como si hubiera un "joputa" en algún rincón de tu casa que te apuñala de repente en cualquier parte del cuerpo, los "paseos en barco" sin moverte de tu casa, esos ojos que deciden desenfocarse cuando les da la gana (es genial cuando estás conduciendo ), esas piernas que no te aguantan y esas rampas "salvajes del caribe", esas migrañas de campeonato... por no hablar de los que tienen problemas digestivos y nauseas, y esos conciertos de tambor que el corazón se pone a dar durante semanas, las fasciculaciones y tics (que menos mal que nos pasamos el día encerrados, porque cualquier día nos parten la cara pensando que nos estamos insinuando a alguien...), ese maravilloso síndrome seco que hace que parezca que nos acabamos de levantar de la cama todo el día con los ojos llenos de legañas, por no hablar de la maravillosa niebla mental, los lapsus de memoria y las fugas de atención, que nos hacen parecer retrasados en el momento más inoportuno...
...y aguantar todo eso sin ponerte a llorar, claro, porque entonces resulta que, milagrosamente, ya no tienes SFC, sino depresión... manda cataplines!

Pues eso... la "culpa" no es de las otras enfermedades, sino del desconocimiento general y esa M***da de nombre que tiene la nuestra... que no refleja la realidad ni de muy, muy lejos...

[mgs]

Te has superado querida Eli....

[cacoya]

Aquí estoy intentado evadirme.

Con lo de las pieras, que ya no sé como definirlo, para que mi pareja me entienda, he plagiado un slogan publicitario, y le digo que "mis piernas se han declarado republica independiente".

Así ya sabe, que necesito ayuda hasta para ir al baño.

Besos a todos, y gracias por vuestros animos.

PD: A mi la operación de cataratas tampoco me preocupa mucho, me preocupa bastante más la vitrectomia. He visto que requiere mucha más sedación, y que junto con el desprendimiento de retina, es de las operaciones más complejas en los ojos, por lo que las posibilidades de que "algo salga mal" son bastante más altas. En fin. La operación de pulmón que tuve era mucho mas grava, y aquí estoy, pero es que aunque suene como una salvajada, prefiero "no estar" que quedarme ciega. Perdón de nuevo.

[EndSFC]

Cacoya, mucha suerte en tu operación. ¿cuándo la tienes?

El tema es que incluso entre los propios enfermos hay un desconcierto muy grande. La mayoría de enfermos por SQM, se etiquetan así mismos como sólo enfermos de SQM, y piensan que no puede haber SFC o FM sin SQM... Esto me lo han dicho muuuuuuchas veces, e incluso no se creen que el SFC pueda ser tan invalidante (que de hecho lo puede ser per se hasta matarte)...

Cosa distinta es que los tóxicos en bajas dosis sean perjudiciales para todos, especialmente para los enfermos, y que contribuyan o incluso sean la prima causa de la enfermedad, como la intoxicación por el mercurio de las amalgamas...

Por otro lado hay gente con FM que igualmente no concibe un SFC sin dolor, y al padecer ellos una fatiga normalmente mucho menos intensa y que suele ir por "episodios", creen que la fatiga que les refiero es semejante a la que ellos experimentan. Simplemente creen que no puede haber nada peor que el dolor de la FM. Bueno, no es que sea peor, pues esto no es medible, pero distinto, y totalmente invalidante.

Dicho lo cual, hay otros pacientes más informados (los que solemos rondar por aquí!), que tengan lo que tengan más exacerbado, son capaces de comprender que hay otras personas cuyas limitaciones vienen dadas por distintos síntomas, que para ellos quizás son secundarios...

Yo por ejemplo, no sufro dolor, y nunca he dudado cuando alguien con FM me dice que le duele hasta el pelo... o cuando alguien con SQM me pide lavarme la ropa con bicarbonato varias veces para poder visitarle, pese a que yo no tenga esa sensibilidad a los químicos...

Es cierto, el SFC sólo, pese a estar reconocido como enfermedad, "vende poco", pero esto cambiará a finales de año, si al final, como casi todo apunta, será conocido como inmunodeficiencia causada por gammaretrovirus. Si ese día llega, entonces el SFC, cuyo nombre ya será más digno, sí será "rentable", y conocido.

En fin, que cuando hay un solapamiento de un 70% entre la SFC, la FM y la SQM, es porque estas enfermedades son caras de la misma moneda (una moneda en tres dimensiones claro :-) , y que entre nosotros debemos apoyarnos, pues el falcarnos en un diagnóstico "estático e irrefutable" es un error a mi juicio. Y no sólo ocurre con estas tres condiciones. Hay otras personas que tienen Lyme, y lo ven todo desde esa perspectiva, e igual ocurre con la gente que opina que está intoxicada por mercurio, y que éste es su último y único diagnóstico...

Pues probablemente un 80% de las personas con SFC, FM y/o SQM tengan niveles altos de mercurio, y quizás sea éste el desencadenante, y el 70% de los SFCs se ha visto sufren Lyme...

Craso error, repito, flanquearse en un diagnóstico, sin ver el conjunto...

Y sí, lo que eché de menos en el programa de Samantha es que mentaran el SFC. Pero bueno, la SQM aún no está reconocida por la OMS, y ese es el primer paso que en el SFC ya se ha dado. Así que, juntos, hemos de apoyarles para que esto ocurra.

Sergio

[elipoarch]

Bueno, refrendo lo que dice Sergio, yo soy un ejemplo viviente.

Mi SFC vino desencadenado por un tratamiento para el cáncer (quimio + radio) y así lo tengo diagnosticado "S. Fatiga Crónica post tratamiento para el cáncer".

En su momento, la primera reumatóloga que me diagnosticó, lo hizo como "Fibromialgia Fatiga". Para ella, ambas enfermedades eran una sóla.

Cuando me derivaron al Clínic, el médico que me vió rebatió el diagnóstico diciendo que yo tenía un SFC de libro, pero en ningún caso Fibromialgia.

Bien, unos cuantos años después (hace dos) Alegre me diagnosticó de nuevo : "SFC post cáncer".

Bueno, hace un año, más o menos, empecé con dolores nuevos y diferentes. Ahora Fernández Solá me ha diagnosticado con: SFC post cáncer, Fibromialgia y una SQM incipiente (lo que hace tres o cuatro años eran molestias ante las colonias, los detergentes fuertes... ahora se ha traducido en una sensación de dolor en la nariz, como si me hubieran pegado un golpe fuerte).

Todo hace pensar que tengo que empezar a evitar los tóxicos en serio (ya había empezado, pero ahora más) y he desarrollado también alguna intolerancia alimentaria (este verano me dí cuenta que al comer piña se me hinchaba y bloqueaba la garganta, así que dejé la piña, este invierno he tenido que dejar de comer naranjas y mandarinas, y esta primavera, las fresas...) y alergia a los metales, incluso oro y pendientes de acero quirúrgico.

En mi caso, desde luego, puedo evidenciar una progresión, y no a mejor...

[Miguel]

No queria entrar en el tema, pero lo voy a hacer.
Como muchos sabeis tengo FM 18/18 (completita) y el mal llamado SFC grado IV (el maximo).
Desde mi experiencia personal, la fibromialgia es entre un 15-20% de lo que me incapacita,
el resto es producido por el SFC.
No se los demas pero yo reconozco los sintomas de cada una de las enfermedades que padezco y claramente el SFC es demoledor comparado con la FM.

Espero no molestar a nadie, un abrazo.