FIBROMIALGIA

einvisible
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FIBROMIALGIA

Mensaje por einvisible » 27 May 2017, 21:00


¿Cómo te sientes? ¿Te comprenden? Me diagnosticaron hace poco fibromialgia, pero la padezco desde hace un año.
Soy una chica de 22 años, un poco confundida aún quizás.

No soy de decir lo que siento, pero creo que he encontrado la manera de expresar como me siento a través de las letras.
Me encantaría que os pasarais y lo leyerais.
Hacedme saber si os ha gustado, si os habéis sentido identificados o si po algún casual, queréis que exprese algo que no haya expresado allí aun.

Muchísimas gracias.

El apoyo entre nosotros es fundamental, ¿no?

"Haciendo visible lo invisible, nuestra enfermedad invisible"

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coco
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por coco » 27 May 2017, 22:40


Bienvenida.

Echa un ojo al foro de preguntas frecuentes por favor. Criterios internacionales e IOM 2015. Hay mucha gente que no sólo tiene FM y no lo sabe.

Saludos.

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Notjustfatigue
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por Notjustfatigue » 28 May 2017, 04:36


einvisible escribió:
27 May 2017, 21:00
¿Cómo te sientes? ¿Te comprenden? Me diagnosticaron hace poco fibromialgia, pero la padezco desde hace un año.
Soy una chica de 22 años, un poco confundida aún quizás.

No soy de decir lo que siento, pero creo que he encontrado la manera de expresar como me siento a través de las letras.
Me encantaría que os pasarais y lo leyerais.
Hacedme saber si os ha gustado, si os habéis sentido identificados o si po algún casual, queréis que exprese algo que no haya expresado allí aun.

Muchísimas gracias.

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Buenísimo el blog compi. Me ha encantado el diseño y me gusta como están redactados los artículos. Son cortos, concisos y se nota que escritos desde el corazón. Un 9.5 y ahora te explico el 0.5 "que te quito", jejeje. No te lo tomes como una crítica destructiva...Al revés...Es algo "bastante común" pero que creo que no es justo ni por vosotras, ni por nosotros. Hablas siempre en femenino (no sobre tí, sino en plural, refiriéndote a lxs enfermxs) y somos muchos hombres los que también padecemos FM (y SFC y SQM y....) y, precisamente, muchas veces nos tenemos/hemos tenido que tragar frases como "¿cómo vas a tener "x" (SFC, FM, SQM, la que sea)?. Eso es una enfermedad de mujeres".
El resto chapó...superbonito y superameno y, ya te digo, lo mejor que se nota que está escrito "desde el cora".

Por cierto, no sé si te has dado cuenta pero, en los enlaces de arriba a las distintas RRSS, sólo tienes puesto el enlace a tu perfil de Linkedin. Los de Fb, Tw e Instagram redirigen a la página de las RRSS en sí, no a tu perfil en ellas.

Porfi, haz caso al compi coco y échale un vistacín a lo criterios diagnósticos de SFC que es probable que la sufras también de manera comórbida (o, si no, que en algún momento pases a hacerlo y conociendo sus síntomas podrás distinguirla y diferenciarla de la FM, a pesar del solapamiento de muchos de ellos). Te paso los enlaces para que puedas echarles un vistazo. No dejes de hacerlo, please:


Criterios diagnósticos Internacionales 2011: viewtopic.php?t=2269


Criterios IOM 2015: viewtopic.php?f=4&p=35368


Un abrazote y bienvenida al foro compañera!!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

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Mar1991
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por Mar1991 » 28 May 2017, 13:21


Bienvenida al foro,

Un blog muy bonito contando una realidad muy dura.

un abrazo

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veronique
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por veronique » 28 May 2017, 18:00


Hola Einvisible!!

Bienvenida al foro, espero que te sientas a gusto por aqui. He trasladado la discusion de mis compañeros a otro hilo (es que a veces somos un poco vehementes jeje), para no desviar el hilo de tu bienvenida.

Me ha gustado mucho tu blog, y me parece genial que encuentres en la escritura un modo de lidiar con esto que nos pasa.

Aqui tambien podras encontrar informacion muy util, y una comunidad maravillosa a la que recurrir cuando necesites.

Un abrazo!

einvisible
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por einvisible » 30 May 2017, 21:54


Muchísimas gracias por vuestros consejos!! Los llevaré a cabo.

Seguiré escribiendo y mejorando en todo lo que pueda. En cuanto a las enfermas o enfermos, tienes razón, quizás he puntualizado en las mujeres porque aún no conocí a ningún hombre con esto, pero encantada estoy de hacerlo!! Simplemente, le di más importancia refiriéndome a las personas que conocía con esto.

Leeré todo lo que me digáis y propongáis.

Muchísimas gracias de nuevo, y espero leeros pronto y que me sigáis leyendo a mi!

Un beso para todos.


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Notjustfatigue
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por Notjustfatigue » 31 May 2017, 05:09


einvisible escribió:
30 May 2017, 21:54
Muchísimas gracias por vuestros consejos!! Los llevaré a cabo.

Seguiré escribiendo y mejorando en todo lo que pueda. En cuanto a las enfermas o enfermos, tienes razón, quizás he puntualizado en las mujeres porque aún no conocí a ningún hombre con esto, pero encantada estoy de hacerlo!! Simplemente, le di más importancia refiriéndome a las personas que conocía con esto.

Leeré todo lo que me digáis y propongáis.

Muchísimas gracias de nuevo, y espero leeros pronto y que me sigáis leyendo a mi!

Un beso para todos.

Preciosa esta entrada compañera!!! Superbonita!!! Enhorabuena!!!

Un abrazote!!! :abrazo: :abrazo:
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einvisible
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por einvisible » 02 Jun 2017, 14:49


Buenas de nuevo!! Hoy os traigo una historia que una compi de aquí me contó por privado.
Espero que os guste, que la entendáis como yo lo hice y que disfrutéis leyendo.

He dejado la fibro en este post a un lado para hablar de SQM.
Un besito!
https://einvisible.wordpress.com/2017/06/02/sqm/


Mar1991
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por Mar1991 » 07 Jun 2017, 00:03


Acabo de leer tu último post. Increíble.

einvisible
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por einvisible » 08 Jun 2017, 11:34


Buenos días! Me alegra mucho que me escribáis por privado para decirme lo que os apetece leer.
A petición, aquí tenéis el post de hoy. Espero que os guste mucho, y que, si tenéis pareja o una persona especial, os sintáis como yo me he sentido.

Buena semana!

https://einvisible.wordpress.com/2017/06/08/para-ti/

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Dandelion
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por Dandelion » 08 Jun 2017, 23:02


:corazones: :corazones: :corazones: :corazones:

Gracias por ponerle palabras a unos sentimientos tan hermosos...
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

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coco
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por coco » 08 Jun 2017, 23:31


Muy bonito.

Me gusta. No obstante personalmente ya dejé atrás lo de perdón perdón perdon. Creo que nos viene mejor no pedir perdón cuando no tenemos culpa de algo. Baja el ánimo. Prefiero explicar mis limitaciones tipo "no puedo hoy hacer esto por tal motivo, estoy deseando de que otro día podamos hacerlo, verás que bien lo pasamos" a estar todo el día disculpándome por algo que, realmente, no he elegido.

einvisible
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por einvisible » 13 Jun 2017, 13:06


Hola! Claro que sí, pienso igual que tu. Basta de pedir perdón por algo de lo que no tenemos culpa, pero aun así, al principio hay que entender a la otra persona que también sufre, y esa fue mi manera de hacerle entender que también me pongo en su lugar.

Un beso!

einvisible
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Re: FIBROMIALGIA

Mensaje por einvisible » 13 Jun 2017, 13:07


Buenos días a todos, aquí un poco de mi vida y de los cambios que he sufrido a raíz de la FM.
Espero que os guste!
https://einvisible.wordpress.com/2017/0 ... l-despues/

einvisible
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Mensaje por einvisible » 26 Jun 2017, 11:57



einvisible
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Re: Vinculan diagnóstico Lyme-SFC en libro MIR

Mensaje por einvisible » 15 Jul 2017, 00:15


Por favor, paraos un minuto a leer esto. Es así, es real. Fibromialgia.
https://einvisible.wordpress.com/2017/0 ... dignacion/

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