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Re: Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)

Publicado: 08 Ene 2020, 13:39
por Mar2
Se ha superado el 80% de la recaudación, ¡Qué alegría!

Ojalá se consiga pronto ese 100%.

Saludos y feliz 2020. Que no perdamos la esperanza de poder mejorar!

Re: Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)

Publicado: 20 Feb 2020, 14:46
por Manuel R.
Por fin hemos llegado al objetivo para poder empezar el estudio!!
Muchísimas gracias a todos los que habéis donado. Sin vosotros esto no se podría conseguir.

Estuvimos el viernes pasado en Pamplona en el CIMA preparando todo el proceso y las fechas de las entrevistas con los médicos para poder entrar en el estudio que más adelante comunicaremos. Pero para ir a estas entrevistas hay que llevar cierta documentación imprescindible para verificar que todo paciente que se incluya en el estudio cumple los Criterio de Consenso Canadienses. A continuación describimos que es necesario llevar a estas entrevistas para que podáis ir preparando la documentación:

o Las siguientes pruebas se consideran imprescindibles y obligatorias para llevar a la entrevista con el “médico evaluador” o los co-investigadores:
• Historial de medicación.
• Historial de alergias e hipersensibilidades.
• Historia médica pasada: Enfermedades anteriores, operaciones anteriores, exposición a tóxicos ambientales, laborales y otros.
• Antecedentes familiares.
• Pruebas de laboratorio rutinario: Hemograma completo; Recuento; Fórmula; U&Es(Urea y electrolitos), función hepàtica ( AST/GOT, ALT/GPT, GGT, FA, Bilirrubina, Albumina, Proteinas, LDH); Calcio (Ca), Fósforo (P), Magnesio (Mg);Glucosa; Función tiroidea(TSH,T3,T4); PCR; CPK; Ferritina.
• Pruebas de laboratorio adicionales: Cortisol; Hormonas; B12; Folato; Serología Enfermedad de Lyme (Borrelia burgdorferi); Serología citomegalovirus (IgG e IgM); Serología virus de Epstein Barr (IgG e IgM EBNA, VCA, EA); VIH.

Las siguientes pruebas no son obligatorias pero si las tiene hechas nos ayudaría a realizar una historia clínica más completa a fin de caracteritzar mejor clínicamente a los pacientes, una vez obtenidos los resultados:
• Pruebas de laboratorio: Subpoblaciones linfocitarias(CD3,CD4,CD8,CD3-HLA-DR...)Factor reumatoide (FR); Anticuerpos antinucleares (ANAs); Actividad de células NK; Test de tuberculosis; Rnase; Análisis de orina; Parásitos en heces;
• Pruebas radiológicas: Radiología convencional de torax; Ecografía abdominal; RMN cerebro y/o espina dorsal; PET Scan; SPECT; electroencefalograma cuantitativo (qEEG)
• Otras pruebas: Holter de 24h; Test mesa basculante; Estudio del sueño.


No os preocupéis que daré toda la información relacionada con la investigación más adelante: la hoja de información al paciente. Pero me parecía mejor avisar de estás analíticas que hay que llevar a la entrevista para que si alguien no tiene hecha alguna que se lo pueda pedir a su médico de cabecera. Estas analíticas son imprescindibles para descartar otras patologías y verificar que se tiene SFC/EM.
También hemos decidido que permanezca abierta la recaudación de fondos para estudios posteriores, ya que guardaremos muestras en un biobanco. Además de que, como habréis observado, se tarda bastante en recaudar fondos y así agilizamos este proceso. El enlace para donar será el mismo: https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/

De nuevo muchísimas gracias a todos por haber hecho posible esta investigación.
Un abrazo,
Manuel

Re: Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)

Publicado: 21 Feb 2020, 11:52
por men100
¿Y cómo nos apuntamos los que tenemos SFC para ser parte del estudio? ¿O ya están todos seleccionados?

Re: Nuevo Estudio de Biomarcadores para SFC/EM en Navarra: Posible Inmunodeficiencia Adquirida (Recaudación de fondos)

Publicado: 24 Feb 2020, 15:00
por elipoarch
Manuel R. escribió:
20 Feb 2020, 14:46
Por fin hemos llegado al objetivo para poder empezar el estudio!!
Enhorabuena Manuel! Me alegro muchísimo. Mucha suerte con la investigación!