Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 09 Sep 2020, 08:34


Cfs2 escribió:
06 Sep 2020, 18:24
Alguien conoce algún Doctor que haga proloterapia? Preferiblemente en Madrid...
Gracias
Generalmente la hacen los traumatologos

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 09 Sep 2020, 08:46


Aldeano escribió:
03 Sep 2020, 12:28
buenas
Yo tengo dos hernias discales a nivel de C5 C7 ,varios osteofitos que me estan comprimiendo la médula y el nervio braquial derecho,a final de mes me realizan una intervención de descompresión y rectificación cervical,me cambian los discos por unas prótesis móviles,ya os contare como a ido y si noto mejoría a nivel SFC.
Un osteofito afilado puede desgarrar la dura madre y estar produciendo una fuga de LCR.
Generalmente aparece una cefalea que mejora al estar tumbado y empeora al estar de pie, junto con náuseas, dolor cervical, mareo, diplopia, visión borrosa, trastornos auditivos , hormigueos...

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 09 Sep 2020, 08:53


quote=car post_id=56337 time=1599580773 user_id=2804]
[quote=Paco post_id=56293 time=1599056701 user_id=5

Con ese planteamiento la chica , no recuerdo el nombre, que se operó de ICC con Gilete y que dijo adiós a decadas de vida jodid... aun estaría sufriendo , si no se hubiera encontrado delante a un señor al que se le encendiera la bombilla y dijera tal vez te pasa esto por esto otro.....y podía ponerse "keroseno en vena" Que no le iba a hacer ni cosquillas porque su problema no radicaba en un fallo de las mitocondrias sino en un problema mecánico.

Tengo entendido que después tuvo algún problema con la operación, y recayó. Sino estoy mal informado.

[/quote]
[/quote]

Desconocía que Jennifer Brea había recaido

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 09 Sep 2020, 09:48


Brea no se opero con Gilete, finalmente se operó en EEUU aunque estuvo valorando operarse en Barcelona.
Y no es que recayera, es que necesitó otra operacion por síndrome de médula anclada.
https://www.google.com/amp/s/www.topdoc ... da%3famp=1

Lo que sí es cierto es que hay casos de personas operadas que están igual o mucho peor.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 09 Sep 2020, 12:32


Dandelion escribió:
09 Sep 2020, 09:48
Brea no se opero con Gilete, finalmente se operó en EEUU aunque estuvo valorando operarse en Barcelona.
Y no es que recayera, es que necesitó otra operacion por síndrome de médula anclada.
https://www.google.com/amp/s/www.topdoc ... da%3famp=1

Lo que sí es cierto es que hay casos de personas operadas que están igual o mucho peor.
Si, a Brea me refería... No sabía que la habían operado en USA, pero era a ella .

La operación es muy delicada, solo llevan unas 100 intervenciones de este tipo y como todo Irán perfeccionando la técnica hasta que sea lo menos yatrogenica para el paciente y específica para casos concretos en los que exista un claro beneficio.

Cfs2
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Cfs2 » 12 Sep 2020, 04:24


Gracias Paco,

Cuál es el traumatologo con el que tratas? Cuesta mucho encontrar uno que sepa...

Sabes más de la infiltración con anestésico a nivel del escaleno anterior?

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 13 Sep 2020, 11:36


Cfs2 escribió:
12 Sep 2020, 04:24
Gracias Paco,

Cuál es el traumatologo con el que tratas? Cuesta mucho encontrar uno que sepa...

Sabes más de la infiltración con anestésico a nivel del escaleno anterior?
Hola

Primero . Estoy pendiente de hacerme la RMN de cervicales, angioRMN y visita con neurocirugía para llevar los resultados.

Voy a intentar/pedir que me mida la presión del LCR .La hipertensión intracraneal da una sintomatología muy similar a aquella en la que están implicadas la arteria vertebral y el simpático cervical posterior. (mareos, acufenos, náuseas, vómitos, cefalea, visión borrosa.,vision doble dolor de cuello, ..) . En el simpático cervical posterior aparecía fatiga física y mental

También voy a pedir cita con oftalmología para revisión. (Presión intraocular y existencia o no de papiledema) , suelo tener visión borrosa , pérdida de agudeza visual y a veces diplopia .


Por lo que anule la cita que tenía con el traumatólogo hasta terminar con los otros.

En Granada he visto 2 traumas que usan esta técnica de proloterapia, los dos son por privado; (una es en una clínica Amedpro que dirige la Traumatologa Dra. Gálvez y otro es en el Hospital Vithas La Salud con el traumatólogo Dr. Vázquez Alonso que es el que lleva la unidad del dolor )

Del escaleno anterior es Barry Mir el que dice que "la sensación de tirantez en la región cervical, Dolores posturales durante el reposo nocturno, paréntesis en brazos y manos, cefaleas y sensación vertiginosa, zumbidos en los oídos, moscas volantes, hipoacusia y disfonias pueden estar producidas por espasmos en el escaleno anterior. "

Que son numerosos los tratamientos quirúrgicos y médicos indicados para esta patología pero que en la práctica diaria muchos de estos casos ceden ante un simple bloqueo anestésico del escaleno anterior seguido de sesiones de anestésicos locales I. V.

Te dejo un enlace donde se habla de ello.

http://www.sld.cu/sitios/reumatologia/t ... p?idv=9153

Katia goiz
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Katia goiz » 16 Sep 2020, 15:30


Infiltración de anastesico os referís a terapia neural?
O no tiene nada que ver,,,

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 16 Sep 2020, 16:48


Katia goiz escribió:
16 Sep 2020, 15:30
Infiltración de anastesico os referís a terapia neural?
O no tiene nada que ver,,,
No es exactamente lo mismo si bien en ambos procedimientos usan anestésicos , en la terapia neural te inyectan el anestésico , creo que procaina, en "cualquier lugar" P. Ej. Encima de una cicatriz . Sus defensores dicen que la procaina es como "la quinta esencia" Algo así como el MMS&CDS.... Que lo cura todo.

En la infiltracion te inyectarian el anestésico (bupivacaina, mepivacaina , lidocaína) en el plexo braquial, junto a la arteria subclavia, generalmente los anestesistas pueden usar un dispositivo que les permite saber si están en la zona del nervio , " una aguja de Neuro estimulación y un Neuro estimulador) de tal forma que en cuanto toca con la aguja el nervio el Neuro estimulador lo registra y ahí sabe que es donde hay que infiltrar...

Cfs2
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Cfs2 » 16 Sep 2020, 23:36


Gracias Paco,

Y conoces algún médico que sepa de esa técnica(la infiltración del ese anestésico) ? Porque me temo que a la mayoría les va a sonar a chino...

Katia goiz
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Katia goiz » 17 Sep 2020, 00:48


Gracias Paco por aclarar la Terapia Neural.

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 18 Sep 2020, 10:34


Cfs2 escribió:
16 Sep 2020, 23:36
Gracias Paco,

Y conoces algún médico que sepa de esa técnica(la infiltración del ese anestésico) ? Porque me temo que a la mayoría les va a sonar a chino...
No les suena a chino

Los anestesistas están todos los días haciendo
Plexos branquiales en intervenciones quirúrgicas de miembro superior p. Ej. En traumatología

También En unidades del dolor supongo que lo hacen y estas las llevan los anestesistas.

Aldeano
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aldeano » 04 Oct 2020, 15:01


Primeras sensaciones después de la intervención quirúrgica.
De momento muy contento,desde el primer dia empecé a mejorar en cuanto al tacto ,las parestesias,,nauseas, mareos etc.
De los dolores y fatiga no quiero opinar aun pues la medicación que tomo de la intervención es bastante potente, pero la sensación que tengo es muy buena.
La operación fue un poco complicada porque tenia dos osteofitos muy clavados en la medula y tuvieron que cortarlos y limarlos, aparte de dos protestis que me pusieron, el neurocirujano me a dicho que tenia todo muy comprimido y confio que me haya liberado de algun obstaculo que impedía el buen riego en la cabeza.

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 04 Oct 2020, 15:14


Lo primero enhorabuena por esas sensaciones de mejoria que manifiestas tras la intervención quirúrgica, no cabe duda que un osteofito clavado en médula podría estar produciendo un desgarro de la duramadre y una hipotensión intracraneal con la sintomatología correspondiente (cefalea, mareos....)

Continúa informando y mejorando.

Aldeano
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aldeano » 09 Oct 2020, 20:31


10 días después de la cirugía y ya con la mitad de medicación post quirúrgica puedo decir que la mejora en cuanto al sfc es bastante considerable, puedo hacer caminatas de media hora sin problemas, cosa que antes era prácticamente imposible mas de 20 minutos y sin llegar a casa sin ningun aliento, arrastrándome y con una mala recuperación, los dolores de la FM han bajado muchísimo y el tema cognitivo esta mejorando también.

AntonStopFibro
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AntonStopFibro » 10 Oct 2020, 11:36


Aldeano escribió:
03 Sep 2020, 12:28
buenas
Yo tengo dos hernias discales a nivel de C5 C7 ,varios osteofitos que me estan comprimiendo la médula y el nervio braquial derecho,a final de mes me realizan una intervención de descompresión y rectificación cervical,me cambian los discos por unas prótesis móviles,ya os contare como a ido y si noto mejoría a nivel SFC.
Hola aldeano.

Me alegro mucho que que por ahora tu operación haya valido la pena.OJala que al igual que jennifer Brea consigas darle la vuelta al 100%.Por cierto quien te ha operado y en que hospital?

Yo estoy diagnosticado de Fibromialgia,SFC,SQM y electrosensibilidad y en una resonancia magnetica de mi cuello de hace años se aprecia fusión congénita en bloque de C2 y C3 (posible sindrome de Klippel Feil?) con discopatía y ensanchamiento osteodiscal C3-C4 que condiciona una ligera disminución del calibre anteoposterior del canal central sin compresion medular más una leves estenosis foramidal degenerativa C4-C5.

No se hasta que punto esto puede estar detras de mis patologias aunque yo intuyo que debe ser causante en parte.el cuello lo tengo hecho polvo con mucho dolor en esa zona y los trapecios con parestesias hacia el brazo izquierdo.

De todas maneras por ahora no contemplo la operación hasta que las cosas esten más claras y existan muchos mas casos de mejoría y curación tras una operación como la tuya.Puede parecer una actitud egoista o cobarde la mia pero lo cierto es que yo tengo el tremendo handicap de mi SQM que me impide tolerar dosis minimas de cualquier medicamento.En fin,que espero que te recuperes al 100% y que los médicos se pongan las pilas en este tema.

Sabonis
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Sabonis » 11 Oct 2020, 14:59


Me alegro por ti,es una alegría ver gente que mejora.
Pero si no me equivoco tu tenías una hernia comprimiendo la médula no?

Aldeano
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aldeano » 11 Oct 2020, 17:45


Sabonis escribió:
11 Oct 2020, 14:59
Me alegro por ti,es una alegría ver gente que mejora.
Pero si no me equivoco tu tenías una hernia comprimiendo la médula no?
Si en ningun momento el neurocirujano sabe nada de mi Sfc ni FM

Violand
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Violand » 29 Oct 2020, 12:27


llego a este hilo, y me sorprende mucho pues hay sintomas que también padezco como muchos de vosotros, de hecho desde diciembre empecé a empeorara aún más de la zona cervical, hombros, brazos y cabeza. Todo con mareos incesantes, dolores de cabeza, más pesadez de cabeza de lo normal , entre hosteópata y fisio al final he visto que todo está producido en gran medida por los escalenos anterior, de hecho tres días sin fisio y vuelven más fuertes los acúfenos (sobre todo al tmbarme y querer ir a dormir), la rigidez muscular en aumento al acostarme y la visión borrosa o como moscas.
Intentaré preguntar a algún doctor sobre esto de las infiltraciones en el escaleno, supongo que debe ser al traumatólogo.
Por cierto otra con cervicales rectificadas por accidente de coche, hace años que pienso que muchos problemas, aunque leves, empezaron unos meses después y han ido empeorando los siguientes veinte años

Candela
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Candela » 30 Oct 2020, 00:57


Hola Aldeano

Tengo curiosidad por saber como se siente uno, cuando le dejan el cuello con minima movilidad. Te acostumbras con facilidad? Como lo llevas? El dr te dio algun porcentaje mejoría que te mereciera la pena correr el riesgo??

Gracias por compartir


Un abrazo

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