Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco »

Sabonis escribió: 01 Nov 2020, 20:52 Lo primero Aldeano no lo dije de mala fé,pero hay alguien por ahí que pregunto si se podía mover el cuello si hacen una fusión cráneocervical.....
Poca broma lo de la fusión cráneocervical.
Me alegro que estés bien.
Paco si hay que hacerse un aparato de dentosofia y ir cada mes durante 1 año....
No se como funciona, pero la rehabilitación es de un año
Gracias por la información
Yo creo que funcionan evitando los movimientos protusivos del maxilar inferior (adelantar la mandíbula) y sobre todo lo ideal es llevarlo se noche porque es cuando no tienes el control.
Aldeano
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aldeano »

me pongo al dia despues de seis meses de la operacion,todo fue muy bien un tiempo hasta que al aumentar mi actividad volvio la fatiga cronica post esfuerzo,primero pense que me había pasado y que corría mucho con la recuperación y seguí insistiendo hasta que me dió un brote bastante fuerte y me hizo entender que todo seguia igual,cansancio,dolores etc,eso si menos los dolores cervicales tan intensos que tenia,los brazos dormidos y los vertigos por todo lo demas sigo con la fibro y la EM y todos los sintomas de antes de la operación.
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Náufrago
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Náufrago »

Joder @Aldeano, lo lamento en el alma :cry:
Un abrazo enorme :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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JRipoll
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por JRipoll »

Aldeano escribió: 10 Mar 2021, 20:17 me pongo al dia despues de seis meses de la operacion,todo fue muy bien un tiempo hasta que al aumentar mi actividad volvio la fatiga cronica post esfuerzo,primero pense que me había pasado y que corría mucho con la recuperación y seguí insistiendo hasta que me dió un brote bastante fuerte y me hizo entender que todo seguia igual,cansancio,dolores etc,eso si menos los dolores cervicales tan intensos que tenia,los brazos dormidos y los vertigos por todo lo demas sigo con la fibro y la EM y todos los sintomas de antes de la operación.
Lo siento, @Aldeano. Es cruel sentir una mejoría que despierta la esperanza y perderla tan pronto.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
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rosatgn
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por rosatgn »

Lo siento mucho @Aldeano . No te desanimes.
Un abrazo fuerte :abrazo:
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Elisa Maza
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Elisa Maza »

Ohhh, lo siento!
Not Today
maralcala
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por maralcala »

Hola a todos. He dado con este foro y este hilo en concreto un poco tarde. Y ya he visto cómo acaba. Yo tengo FM severa Y ME/SFC grado 4. Llevo más de dos años en la cama. El caso es que yo nací con tortícolis congénita del lado derecho y me opero un neurocirujano 3 veces para cortar el esternocleidomastoideo a los 8 años, a los 12 y a los 15. A los 23 años tuve un accidente con esguince cervical y fisura pero no recuerdo en qué vértebra cervical. Siempre supe que de adulta me traería consecuencias pero de ahí a pensar que los acufenos, la falta de energía, la apnea severa del sueño, las náuseas, la disautonomia, los síncope y presíncopes etc. sea todo debido a una inestabilidad cervicocraneal me deja KO.
Vivo en Madrid y he estado leyendo lo de los collarines, la terapia anestésica del escaleno y otras cosas. ¿Me podéis ayudar? ¿Alguna sugerencia de a qué médico acudir? Gracias.
calemar
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por calemar »

Hola a todos, me gustaría preguntaros si alguien ha sido diagnositicado con inestabilidad craneocervical y atlantoaxial y he realizado rehabilitación para reforzar la musculatura del cuello.

En mi caso me vio el Dr Oliver (antes creo que trabajaba con Gilete) en la clinica Tecknon, me hice las prebas y me dijo que no tenía duda de que si tenía inestabilidad craneocervical y atlantoaxial. Como mi vida no depende de ello (puedo respirar bien, tragar bien, no tengo mareo continuo etc.) me dijo que en vez de cirugia, q se deja siempre como ultimo recurso, me recomienda una rehabilitacion durante 15 allí donde te enseñan a conseguir mayor estabilidad porque estan viendo buenos resultados con los pacientes.

Alguien ha realizado esto? es bastante cara cara, 1500 euros 13 sesiones ademas de los gastos y el esfuerzo de ir a Barcelona (yo no vivo alli). Les he preguntado si se puede hacer en otra ciudad o conocen a alguien que lo haga y me han dicho q no.

Me ayudaría mucho saber si alguien hizo esta rehabilitación o si ha realizado algun tipo de rehabilitación para mejorar su inestabilidad. Muchas gracias por adelantado y saludos!
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