Vengo de California (EE. UU.), de asistir a un congreso dedicado mayoritariamente a la terapia conocida como L.D.I. (Low Dose Immunotherapy), concebida por el Dr. Ty Vincent (http://www.globalimmunotherapy.com/), y aplicada, entre otras enfermedades, a la EM/SFC y a todas las versiones de lo que se conoce como ‘Lyme crónico’. Dados los prometedores resultados de un grupo de pacientes que juntos comenzamos esta terapia hace año y medio, decidí embarcarme en esta aventura, con objeto de actualizarme en este tratamiento y de tener ocasión de debatir con dres. versados en la misma; así pues, y compartiendo recursos económicos, morales y humanos, pude asistir a este evento el pasado 26 y 27 de agosto en Irvine (California, EE. UU.) (http://www.progressivemedicaleducation. ... ?id=961954), al cual acudí en representación de este grupo de aventureros y "compañeros de fatigas", a los que toda la energía que les falta, les sobra de corazón (desde aquí agradecer el enorme esfuerzo que han realizado; sin duda ha sido un pasito más en nuestro camino hacia la curación).
En esta ocasión—segunda conferencia sobre esta terapia a la que acudo en EE. UU.--, nuestra compañera Cande pudo venir conmigo, ambos en representación del resto de valientes
. No tengo palabras para agradecerle su esfuerzo y altruismo, de hecho me hubiera sido del todo imposible realizar este viaje sin su ayuda; afortunadamente su salud es significativamente mejor gracias al LDI, y he podido delegar en ella grandes esfuerzos. Además se maneja muy bien en Inglés y conoce la terapia mejor que incluso muchos médicos que la implementan, por lo que su presencia en la conferencia realmente ha supuesto un extra incalculable.En nuestro periplo, tuvimos el gran privilegio de poder visitar al doctor Ron Davis (profesor de bioquímica y genética y director del Centro de Tecnología Genómica de la Universidad de Standford) y a su mujer, Janet Dafoe, psicóloga clínica, y cuidadora de su hijo Whitney, paciente extremadamente severo de EM/SFC (si alguien no conoce su caso, aquí tenéis un vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=si_JJf-SVnQ).
Desde luego fue un verdadero privilegio conocerles, y poder, cara a cara, comprobar cómo han tomado las riendas de esta terrible enfermedad, cada uno en su campo, con una entereza y determinación admirables y con la plena convicción de que con el trabajo conjunto de todos (pacientes, médicos, investigadores, familiares…), conseguiremos solventar el puzzle de la EM/SFC.
Pese a toda la presión que recae sobre sus espaldas, se mostraron inmensamente hospitalarios: fuimos a visitar a Ron Davis a la Universidad, donde pudimos conversar en profundidad, para posteriormente enseñarnos las entrañas del laboratorio que dirige en la Universidad de Standford (¡no nos creíamos estar allí como podéis imaginar!). Posteriormente nos acogieron en su casa, donde nos invitaron a cenar, para finalmente poder disfrutar de una sobremesa inolvidable (¡no todos los días uno tiene la oportunidad de preguntar e intercambiar impresiones con uno de los grandes expertos en el aérea, y la persona que encarna tantísima esperanza para tantísimos pacientes y familiares en el mundo entero!). Por último, y de nuevo mostrando una comprensión que tan sólo alguien que conoce los estragos de esta enfermedad demuestra, nos acogieron en su casa donde pernoctamos, para proseguir al día siguiente con nuestro viaje.
Estuvimos hablando sobre los últimos tratamientos y comentando las ponencias y las esperanzas derivadas del reciente simposio sobre las bases moleculares de la EM/SFC (https://www.omf.ngo/2017/08/25/communit ... ighlights/), que organizó la Fundación ‘Open Medicine Foundation’, presidido por el propio Ron Davis en la Universidad de Standford.
Mi impresión personal como paciente, activista y estudiante de medicina, fue realmente positiva. Como podéis observar en la foto, su hijo está presente en todo lo que hacen y es sin duda el motor que les hace luchar cada día. Se mostraron cercanos y abiertos a aprender y a realizar lo indecible en pro de solventar esta enfermedad. La ilusión y fuerza con la que afrontan una realidad tan dramática es sobrecogedora, pudiendo palpar el verdadero significado de activismo, colaboración y esperanza en su día a día.
De veras deseo que tanto Whitney como tantísimos otros compañeros tan enfermos, puedan (¡podamos!) pronto beneficiarse de los resultados que seguro el trabajo que están realizando arrojará más pronto que tarde. Me gustó particularmente lo abiertos que se mostraban a colaborar con todo tipo de especialistas, y a valorar y a estudiar cuantas más hipótesis mejor, en aras de acelerar “el tiempo de la ciencia”. Particularmente me sorprendió gratamente la meticulosidad científica con la que el Dr. Davis abordaba cada concepto, cada teoría, cada tratamiento sobre el que le preguntábamos y debatíamos. Esto junto con sus dilatados conocimientos din duda le convierten en una de las mayores esperanzas en el corto y medio plazo, en el campo de la EM/SFC.
Más allá de todo esto, de todo corazón agradecerles la cercanía; al fin y al cabo no éramos más que dos pacientes extranjeros y "medio moribundos", y nos trataron de tú a tú, nos comprendieron, nos alojaron en su hogar, y nos hicieron sentir que no estábamos solos...
¡No podíamos irnos sin una foto con ellos: Ron, Janet y Whitney!
Tras ser testigo en primera persona de este gran proyecto, creo merece muy mucho la pena ayudarles a difundir su gran labor y aportar nuestro granito de arena en forma de difusión, donaciones, etc. (https://www.omf.ngo/).
Por lo que, ¡ayudémosles a difundir su proyecto en habla hispana!
Sergio
