ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

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EndSFC
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por EndSFC » 16 Feb 2015, 00:38


¡Enhorabuena Jose Luís!

He leído el proyecto y lo veo interesante y plausible. Sí echo en falta una cosa, y disculpa si está disponible y lo desconozco, y se trata de las conclusiones que de las analíticas se observaron. Leí algo, pero poco concreto. Personalmente intentaré aportar mi granito de arena, ya sea en difusión como en donación, pero me consta que A La HORA DE EXTENDER LA CAMPAÑA A FOROS EXTRANJEROS, si se explicasen bien los resultados obtenidos, habría muchas más donaciones-- Los foros de habla inglesa tienen un nivel muy alto, más que en España por desgracia para nosotros, y es lógico que exijan más datos para decidir, y así lo hacen... (Por ejemplo ahora habrá gente que haya que decidir si invertir en el estudio del microbioma del Dr. Lipkin o en este, y para ello hay que convencerles, y lo tenéis fácil, pues aquí ya hay un estudio hecho, y un análisis preliminar de pruebas... Pero hay que plasmarlo...).

En la campañana anterior, hubo un gran fallo según pude observar, y que me apenó mucho pues no cuesta nada, y fue la falta de explicación en inglés de lo que se había encontrado y de los objetivos (el documento en inglés estaba cortado, y como digo la información era poco concreta). Y además muchos que querían donar, encontraron problemas con la cuenta y otros, que planteaban, y yo no les podía dar respuesta pues no podía hacerme con vosotros.

Esto se debió sin duda a que no dabais abasto. Así que, por ello mismo: ¡AQUÍ ESTAMOS! ;)

Es mi humilde opinión que sería muy inteligente subsanar este error, pues si la campaña se hace a nivel internacional (inglés, holandés y francés sería estupendo, pero al menos en Inglés), la recolecta de fondos será mucho más amplia y rápida.

Como siempre, a vuestra disposición para lo que requiráis,
¡SUERTE y a por TODAS! :V:
Sergio
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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy » 16 Feb 2015, 01:35


Gracias de verdad por el interés.

El estudio, al menos eso pensamos ahora, llega a conclusiones que permitirían mejoras sustanciales en el diagnóstico del SFC/EM, aunque obviamente se debería de profundizar mucho más -tenemos algunas propuestas pensadas a futuro, pero hay que avanzar poco a poco-. Obviamente, se pueden profundizar en muchos más aspectos, pero la verdad es que estamos convencidos que estaría en la línea de lo que por el momento se sabe o se está investigando sobre SFC a nivel internacional, y por ej. sería coherente con el efecto del Rituximab sobre linfos B y su relación con EBV.

Si no lo podemos explicitar, no es por falta de ganas, si no por la prudencia en no revelar datos por el momento no publicados por si luego pudieramos tener problemas para que nos aceptasen el trabajo y eso sería dramático.

Entiendo lo que propones sobre difusión y demás.

Lo consultaré con el equipo de investigadores -nos vemos esta semana- y en la medida de lo posible lo volvemos a valorar y os digo alguna cosa. En cualquier caso, se puede esperar un poco para iniciar la campaña internacional, tenemos 40 días!

En cuanto a nuestro objetivo 12.000 es modesto en comparación al del Dr Lipkin.... :lol: :lol: , claro, pero Lipkin es Lipkin :mrgreen:

Os pido encarecidamente que hagáis difusión y deis apoyo. De todo corazón. Como sabéis yo también soy afectado y pese a todo, me he dedicado en cuerpo y alma a profundizar en aspectos nada fáciles de la medicina, como es el campo de la inmunologia, sin otro objetivo que buscar las maneras de mejorar nuestra calidad de vida y mejorar el diagnóstico es fundamental. Nuestros resultados, podrían acabar diagnosticando gran parte de afectados de SSC, aunque claro está, necesitaríamos poder publicar este primer trabajo para seguir avanzando en esta línea inmuno-infecciosa.

Ahora tenemos la oportunidad de dar un cambio de rumbo a nuestras enfermedades, ya que si finalmente conseguimos la financiación, podremos hacer que este proyecto vea la luz de la mano de investigadores como Julià Blanco y otros de altísimo nivel que se sumarían previsiblemente, si pudiésemos caracterizar en base a un estudio doble ciego a los pacientes que han participado en dicho estudio, y eso puede tener un gran impacto en el panorama científico internacional.

Agradecer a todas aquellas personas que habéis participado en el estudio personalmente, pediros el último esfuerzo en pasar por nuestra sede de ASSSEMBiomédics para cumplir el requisito de diagnosticaros por dos médicos independientes. Os iremos contactando en los próximos días.

Os emplazo a leer la noticia en nuestro blog y a que participéis y hagáis difusión. -por el momento, a nivel redes estamos esperando a ver cómo va todo-

Un saludo y enhorabuena por lo que supone un foro de este nivel y en lengua española!

JoseL Rivas :clap:
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Soy incapaz de colgar las bases del proyecto 12000, si alguien pudiese...se agradece!
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por elipoarch » 16 Feb 2015, 15:02


Ahora no estoy en condiciones, encefalograma plano :crazy: ... apenas puedo entender lo que pone, pero para difusión hace falta abrir un tema nuevo, que se publicará automáticamente en Facebook y Twitter y desde el que se podría hacer mayor difusión. No estoy en condiciones de mover mensajes... Abrid uno y así se verá más.

Un abrazo a todos!
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por EndSFC » 16 Feb 2015, 15:45


Hola Jose Luís,

He releído mi mensaje, y quizás he sido demasiado vehemente. Disculpa en tal caso. Me conoces algo y sabes que mis intenciones son buenas. Sencillamente la vez anterior me frustró mucho el ver la gran disposición de compañeros extranjeros de apoyar la campaña, y que algunos no pudieron hacerlo por dos cuestiones fácilmente salvables.

El tema de la logística a la hora de realizar la donación fue el fundamental, y creo que es algo sencillamente subsanable.

Y el otro problema, como comento y como es lógico, es que si alguien que no os conoce va a ayudaros, quiere tener cuanta más información mejor. Y en este momento, estáis pidiendo sencillamente repetir las analíticas en un marco científico (a doble ciego en principio), y con un número de participantes que asegure unos resultados estadísticamente significativos.

Hasta aquí me parece perfecto el planteamiento, creo que es el requerido para poder publicar CON impacto, en el caso de hallar los resultados que se esperan.

Ahora voy a decirte lo que ya sé va a ocurrir con muchos pacientes de fuera, y también de aquí (yo si no os conociera lo haría antes de hacer una donación): Vale, ¿Qué se ha encontrado, y por ende, en qué estoy invirtiendo mi dinero/apoyo de difusión/etc., en aras de validarlo científicamente? Yo no veo ningún problema en cuanto a poder decir: "hemos hallado en un estudio preliminar estos hallazgos (con porcentajes), que significan esto, y creemos que podemos replicarlos y/o encontrar otras anomalías ahondando aquí o allá...".

Como digo hay ya un estudio pequeño publicado, y unos análisis realizados y analizados. Además el equipo es de prestigio, y esto es algo que confiere credibilidad y confianza. Por tanto veo "fácil" hacerlo muy atractivo, incluso por encima del proyecto del Dr. Lipkin.

Lo dejo aquí "en el aire", esta vez creo que de manera menos efusiva, por si puedes/podéis pesar en ello.

Personalmente, me comprometo a ayudaros a difundir en distintas lenguas (yo sólo manejo inglés, pero conozco asociaciones que creo nos ayudarían a traducir a otros idiomas), siempre que estos dos problemas que ya vi, y adelanto, no coarten esta difusión internacional (de querer llevar a cabo la difusión fuera de España, claro está).

APARTE de esto, querría lanzar varios "consejos" si me lo permites, creo interesantes para abordar en este nuevo estudio. -- Los enfermos no somos nadie para asesorar a los científicos en su labor, obviamente, pero sí disponemos de una experiencia que puede ser aprovechada por los expertos, si así lo consideran.

Desde la experiencia de pruebas que estamos viendo aquí en este foro, y que personalmente he tenido la oportunidad de observar en casi un centenar de casos:

Creo que las CD57+CD3- habrían sí o sí de ser analizadas (no parecía claro que siguieran un patrón en el primer análisis de datos que realizásteis, y temo que por ello las quitéis).

Prácticamente el 95% de los pacientes con SFC/FM/SQM las tenemos bajas, y así lo sustenta la literatura, como siempre con estudios pequeños. Piensa que del mismo modo estas células están asociadas a la infección por Lyme, que parece tenemos la friolerera de sobre el 95%. Sería una pena no mirar este parámetro cuando es prácticamente seguro que saldrá bajo, lo que implica una inmunidad innata deprimida, más allá de toda duda. (Es decir, es asegurar un resultado muy necesario y que por sí sólo sería de grandísima utilidad).

Por último, sé que no han mirado las citocinas inflamatorias. Aquí ya entra el tema del precio, disponibilidad de reactantes para dicha prueba, etc., pero quizás pueda valorarse. Creo que con las CD57+CD3-, junto con los hallazgos que se encuentren en el resto de células blancas estudiadas, más los patrones inflamatorios que seguro se encontrarían en las citocinas proinflamatorias, se podría encontrar un algoritmo (o combinación de resultados) que sirviese de biomarcador, de no dar con un sólo parámetro que haga esta función. (Esto no me lo invento yo; hay varios proyectos por publicar al respecto, y creo sería una pena no aprovechar la oportunidad).

Lo dicho, a vuestra disposición, un abrazo grande y ¡MUCHA suerte!
Sergio
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy » 16 Feb 2015, 20:44


Hola a todos/as,

Sergio, miro de responderte las dudas, creo que en general hay un cierto "mar de ellas..." y no me extraña pq es algo liado.

Si me permitiis, pego lo que acabamos de publicar el el blog de ASSSEM ya que creo que es bastante claro.

NOTA ACLARATORIA IMPORTANTE.

Ante algunas dudas surgidas queremos diferenciar lo siguiente:

1.- Estudio de Tregs de IrsiCaixa: Dicho estudio, para el cual se recaudaron 29.000 en el Verkamy, se está llevando a cabo con las 22 muestras del estudio inicial de IrsiCaixa, que guardaban congeladas y sobre las que se están determinando diferentes aspectos sobre la funcionalidad de las Tregs. Según nos informó IrsiCaixa, estará finalizado para Mayo 2015

2.- Comparativa de biomarcadores de ASSSEM: Dicha comparativa, mediante la cual los pacientes costeamos nuestras propias analíticas siendo finalmente 193 participantes y 20 controles sanos, para poderse publicar, necesitaría aumentar el número de controles sanos y que los pacientes sean diagnosticados por 2 médicos. Para eso se piden los 12.000 €. Se aprovecharían las analíticas ya realizadas de los pacientes y sólo se harían nuevas para los controles sanos y no admitiría nuevos participantes.

Mis comentarios sobre esto.

- Del estudio inicial de IrsiCaixa, el que se publicó ya y que encontraba 8 moléculas o biomarcadores con los que caracterizar el SFC/EM, se descongelaron las muestras (22 enfermos y 30 sanos) y se están utilizando para determinar diferentes parámetros funcionales de las Tregs y otro tipo de subpoblaciones (esto ya os lo detallaremos, tan pronto como IrsiCaixa nos pase su resumen). Para financiar dicho estudio, que finalizará en Mayo, se inició la campaña de recogida de dinero a través del Verkamy y se recaudaron los 29.000 €.

- Comparativa de Biomarcadores inmunológicos de ASSSEM. Decidimos tirarla adelante, al ver que el estudio de IrsiCaixa era de gran valor pero el número de muestras demasiado pequeño para tener impacto (22). Los pacientes costeamos nuestras propias analíticas. Se ha hecho un tratamiento estadístico de los datos -nos ayudó IrsiCaixa- y se ha elaborado un trabajo de investigación con los datos de los 193 pacientes y 20 controles sanos, que sugieren alteraciones inmunológicas significativas que podrían marcar perfiles diferenciados con los que diagnosticar una parte importante de los afectados, pero para poderse publicar sería necesario:

1.-aumentar el nº de sanos (en proporción ideal de 1 control por 2 enfermos)
2.-diagnosticar a los pacientes (de los 193 el máximo numero posible) por 2 médicos (doble ciego)

Los pasos 1 y 2 supondrían un coste de 12000 € aprox, que es el "Objetivo 12000" de nuetras campaña de recogida de fondos.

3.-Reanalizar los datos nuevamente y redactar el estudio de novo.

Es decir, no se trata de ningún estudio nuevo, sino de tipo retrospectivo aprovechando los valores de las analíticas ya realizadas (193 enfermos y 20 sanos).

En caso de poder reorientar dicho estudio, en base a lo que hemos explicado, IrsiCaixa como expertos en inmunología y otro personal científico y médico afín nos ayudarían con el tratamiento estadístico de los datos obtenidos y con la elaboración del documento, e intentaríamos que fuese publicado.

El hecho de poder publicar nos daría pie a poder seguir realizando este tipo de analíticas, ya sea de rutina o en el marco de nuevos estudios, que podrían servir para mejorar el diagnóstico del colectivo.

Sergio,

en cuanto al tema del marcador CD57 en NK's, si que es cierto que lo estamos encontrando alterado de diferente manera en una parte de nuestra población, pero no podemos profundizar en ello pq como acabo de explicar, son datos todavía no publicados...

Soy consciente que valores bajos en CD57 en NK se están correlacionandose con Lyme crónico, pero por el momento y sin descartar dicha posibilidad, no tengo información para entrar a valorarlo y por el momento se escaparía del objeto de nuestro estudio.

Por lo demás, y vuelvo a hacer incapié, dada la importancia que pensamos puedan tener las conclusiones de dicho estudio, si finalmente lo podemos "reconducir" para poder ser publicado, os pedimos que nos ayudéis tanto como os sea posible.

Un saludo,

JoseL
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy » 08 Jun 2015, 00:03


Acabamos de colgar las conclusiones del estudio de las Tregs en EM/SFC que presentó IrsiCaixa el pasado 5 de Junio en la Casa del Mar, financiado como todos sabéis por el Verkamy.

A remarcar que siguen viendo la tendencia inversa NKCD57 bajo y NKp46 elevada, vista por primera vez en EM/SFC por nosotros en el Estudio de Biomarcadores en EM/SFC y para el que seguimos trabajando... :V:

Lo tenéis todo en el blog de ASSSEM, vídeos incluídos,

http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo y muchas gracias!

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y Biomédics
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por elipoarch » 09 Jun 2015, 17:29


Gracias JL, cuando pueda le echo un vistazo...
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por coco » 17 Jul 2015, 23:46


Leo en http://www.irsicaixa.es/es/identificada ... de-la-fati" onclick="window.open(this.href);return false;

Futuros proyectos

Los resultados obtenidos son especialmente útiles de cara a la realización de futuros estudios que validen estos datos, que se realizarían a nivel internacional y siempre con muestras congeladas. De hecho, IrsiCaixa prepara actualmente una investigación que se realizará por iniciativa de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Fundación FF. Este proyecto, que se llevará a cabo en colaboración con la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Biobanco del London School of Hygiene and Tropical Medicine y el Biobanco del Oslo University Hospital, analizará 180 muestras que permitirán generar una base de datos conjunta para próximos estudios y comprobar si hay diferencias de diagnóstico entre distintos centros y países, lo que podría tener implicaciones clínicas. Además, se asociará la disfunción inmunitaria con la severidad de la enfermedad y se estudiarán las posibles alteraciones de las células B del sistema inmunitario en pacientes con SFC.


Tengo dos preguntas:

¿Cuándo se va a empezar con la financiación? No se si es viable dejarla "siempre" abierta.


¿Es posible hacerse análisis de manera particular de lo que mira ese equipo? No estaría mal dejar claros los pasos y tenerlos disponibles por si los investigadores lo requieren en un futuro.

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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por elipoarch » 18 Jul 2015, 16:03


Coco, este proyecto que señalas ya no creo que tenga problemas de financiación, porque ya se ha metido por medio la Fundación Fatiga y el Vall d'Hebrón.

El que sí tenía problemas de financiación era el previo a éste, que se financió por parte de los enfermos y el anterior, también financiado por los enfermos y que estaba en fase de ampliación de la muestra de sujetos sanos... deberías ponerte en contacto con ASSSEM para saber más. Ellos podrán contestar a tus dudas.
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por elipoarch » 01 Feb 2016, 21:10


En aras a una mayor difusión, he movido los últimos mensajes sobre el nuevo paso de este estudio aquí http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 002#p30002" onclick="window.open(this.href);return false;

Así serà más fácil compartirlo y darle difusión.

Un abrazo a todos!
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy » 11 Oct 2016, 17:59


Hola a todos/as,

me quiero dirigir a través de esta plataforma a aquellos/as que habéis participado en el estudio de biomarcadores de ASSSEM cuyas extracciones se hicieron en el Clínic de Barcelona a finales 2015 y principios del 2016.

Necesitamos que nos respondáis a 4 cuestiones importantes, que esperamos nos sirvan para poder mejorar en la precisión de nuestros resultados.

Sabemos que la cosa está yendo lenta pero adelante. Ahora necesitamos que nos respondáis lo antes que podáis y de manera precisa en base a las instrucciones dadas en el correo. Hasta que no nos hayáis respondido todos/as no podremos pasar a la fase final de análisis bioestadístico fino, así que favor contestadlo lo antes que podáis (y hacerlo lo mejor que sepáis, leeros bien el correo!!!)

Lamentablemente no podemos explicaros más - a falta el análisis bioestadístico en profundidad- aunque estamos plenamente convencidos de que habrá valido la pena.

Gracias, un abrazo y ánimos, :clap: :clap: :clap:

José Luis y equipo Biomédics
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Emilio Monís
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por Emilio Monís » 11 Oct 2016, 23:12


El mío ya va en camino, José Luis.
¿Cómo sabemos quién no tiene e-mail?
¿Te parece bien si lo anuncio en los dos grupos de facebook en los que suelo participar? Y si se te ocurre algún otro, u otro medio...

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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy » 12 Oct 2016, 12:17


Hola Emilio,

si, si, me parece muy bien!
En principio casi todo el mundo tiene email, otra cosa es con qué frecuencia se revisa....no obstante, si al final no nos queda otra, pasaremos al comodín de la llamada... :thumbup:

Mil gracias!
José Luis
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por elipoarch » 12 Oct 2016, 15:22


Enviado JL!
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joselete
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por joselete » 26 Dic 2016, 06:26


Hola y perdonad si esto no fuera aquí. Sabeis cuánto tardan los resultados de los marcadores quebse envían a Bruselas? Me lo hice el 1 de diciembre y aún no sé nada... qué nervios.

Auxi
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por Auxi » 19 Abr 2017, 07:24


https://www.facebook.com/YabisahSFC/pos ... 4681716533
Los biomarcadores son un santo grial para la EM / SFC, ya que tienen el potencial de ayudar a diagnosticar la enfermedad, realizar un seguimiento de la progresión de la misma y ayudar a informar a los tratamientos que podrían ayudar a tratar la enfermedad.

La necesidad de biomarcadores es inmensa y los investigadores identificará muchos posibles queridos.
Es alentador que haya habido recientemente más informes relacionados con posibles biomarcadores.
Es difícil aferrarse a la esperanza, y la noticia de los avances ayuda a que muchos de nosotros nos apoyemos en ella cuando se vive con esta enfermedad tan complejal.

El SFC/ EM lentamente va entrando en una nueva era con el aumento de la investigación y nuestra comunidad debe comenzar a ver un número creciente de titulares de biomarcadores. Sin embargo, muchas personas pueden comenzar a sentirse bastante confusas: tantos informes, pero ¿dónde está el verdadero biomarcador?

Una historia de precaución

Cada informe de un nuevo y prometedor biomarcador puede levantar el ánimo ofreciendo grandes expectativas y luego dar lugar a que se bloquee si el biomarcador no progresa.
Los titulares de los medios pueden ser absolutamente sensacionalistas, diseñados para atraer a los lectores y, a menudo prometen más de lo que en la investigación se ha entregado. Por supuesto, los investigadores tienen que luchar por el dinero para la financiación, y la atención de los medios puede ayudar a que sus solicitudes de subvención se produzcan , por lo que siempre existe la tentación de dar bombo a su trabajo actual.

A través de los años muchos biomarcadores prometedores se han reportado, pero hasta ahora no se ha llegado bastante a la línea de meta. Nuestro equipo desea alentar cautela, ya que son reportados muchos más hallazgos. Hay mucho trabajo y muchos aros para saltar a través antes de que los biomarcadores puedan llegar a la línea de meta en los consultorios médicos.

LA aclamado escritor de ciencia y autor Julie Rehmeyer, un conocido defensor de EM / SFC, recientemente escribió acerca de las reclamaciones de biomarcadores en su página de Facebook. Ella amablemente nos ha permitido compartir sus comentarios:

La aclamada escritora de ciencia y autora Julie Rehmeyer, una conocida defensora de EM / SFC, recientemente escribió acerca de las reclamaciones de biomarcadores en su página de Facebook.
Ella amablemente nos ha permitido compartir sus comentarios:
altar a través de antes de biomarcadores pueden llegar a la línea de meta en la oficina de los médicos.

Algunos de los hallazgos recientes tienen un enorme potencial.

PERO. Probablemente estamos todavía a años de distancia de tener un biomarcador.

Aquí reside el quid de la cuestión :

Imagínese a sí mismo como un científico que trabaja en esta enfermedad. Usted, por supuesto, quiere encontrar un biomarcador, porque realmente, realmente necesitamos uno. Por lo tanto, su trabajo se centra en eso, y se obtiene algún tipo de resultado interesante, pero preliminar , y algún periodista se acerca y le pregunta : ¿por qué es importante?
y respondes : “Esto conducirá a un biomarcador.” En especial, por que sólo va a conseguir fondos para continuar con su investigación si las personas adecuadas piensan que estás en el camino correcto.

Pero si la mayoría de los primeros resultados están equivocados, incluso cuando están en lo cierto, por lo general es más complicado de lo que se pensaba, con grandes grandes problemas que surgen en el camino y que tienen que ser resueltos. Es sólo un camino muy largo e incierto para ir de un resultado prometedor a una prueba se pueda pedir médicamente.

Así que sí, tenemos algunos grandes científicos que hacen un gran trabajo, y eso es un GRAN CAMBIO debemos estar emocionados acerca de ello. Y, por supuesto, hay que hacerlos responsables de producir resultados en el mundo real que nos importan. Pero también hay que ser realistas. La ciencia es dura. Es muy, muy difícil - incluso en las mejores circunstancias, sin los enormes problemas políticos que enfrenta EM / SFC “.

Cuidado con la montaña rusa del biomarcador

La imagen deSFC/EM es compleja.
Los biomarcadores tienen que hacerse a través de un largo camino de investigación y requieren una validación exhaustiva. Se requiere una gran cantidad de trabajo para aclarar la forma en que pueden estar relacionados con la fisiopatología de la enfermedad, y compararlas con otras enfermedades. Es particularmente importante comparar los resultados con los pacientes que tienen enfermedades con síntomas similares, para demostrar que el biomarcador es específico para la EM / SFC y no un marcador general de fatiga o mala salud.

Se necesitan estudios de gran tamaño en muchos pacientes bien caracterizados a través de la edad y etapa de la enfermedad, y los diferentes subgrupos para comprender realmente lo que podrían significar y su posible utilidad general. Es probable que pueden ser necesarios diferentes marcadores biológicos o conjuntos de biomarcadores para diferentes subgrupos.

¿Quiere aprender más sobre biomarcadores?

Iniciativa para resolver el " invierno" de la EM / SFC : tiene excelente información en la página 9 para explicar sobre lo que hace buenos biomarcadores y cómo los muchos que hemos encontrado no han bastante cortarlo.
http://solvecfs.org/…/uploa…/2017/03/Ch ... 2017-1.pdf [http://solvecfs.org/wp-content/uploads/ ... &s=1_green]

No es una mala noticia!

Sí, podría tardar años para que los pacientes sean capaces de tener una prueba en su consulta para la EM / SFC - a causa del tiempo que se tarda en hacer una investigación de calidad, y la falta de fondos. Pero ahora hay verdaderas razones para la esperanza, más que nunca!

Los resultados de las investigaciones más fuertes están surgiendo, cada vez que vemos la cobertura positiva de los medios, que las colaboraciones de investigación son la construcción del conocimiento y los Institutos Nacionales de Salud se han empezado a comprometer.
El impulso se está construyendo . Es importante destacar que, algún descubrimiento podría surgir, lo que significa que los tratamientos eficaces vienen incluso antes de lo que los biomarcadores lo hacen.

La situación de los pacientes puede cambiar rápidamente, como Julie destaca muy bien:

“Ahora hay algo de ciencia, de alta calidad verdaderamente , funcionando - no tanto como nos gustaría debido a la financiación de la investigación ridículamente pequeña, pero tenemos algunos científicos de primer nivel comprometidos con la comprensión de nuestra enfermedad: David Tuller y Miriam E. Tucker regulan la producción de historias altamente científicamente informados, y una serie de otros periodistas que no están tan centrados en la enfermedad, pero son la producción de buenas historias ocasionales (además de EM/SFC). Y los NIH - bueno, difícil saber qué decir allí.
Pero no está en punto muerto congelado total, lo cual hace seis años era impensable “.

Nada de eso es lo que nos merecemos, por supuesto. Merecemos GRANDES INVERSIONES, toda una tribu de investigadores, una tripulación de informados y periodistas interesados. Pero yo creo que puede ser suficiente: suficiente para producir un cambio real, en una cantidad razonable de tiempo, que le hará la vida más fácil.

Lo que cambie todo será cuando tengamos una historia convincente sobre la fisiopatología de esta enfermedad - que demonios va mal en nuestro cuerpo.
Los diferentes hallazgos sobre el metabolismo en EM / SFC dan pistas en historias similares.
Y, siendo optimistas, podemos aprender lo suficiente en los próximos, digamos, tres años, de manera que la gente se CONCIENCIE Y SE AFERRE A ESTA VISIÓN que va más allá de la sensación de recibir consejos o convertirse en "una historia real"
“Creo que también podría conducir a tratamientos rápidos. Para obtener el tipo de tratamientos que realmente queremos - los que son altamente eficaces para mucha gente - probablemente llevarán bastante tiempo. Pero una vez que entendamos el problema básico de la conducción de la enfermedad, creo que los médicos e investigadores aportarán rápidamente ideas de cómo abordarlo “.

Gran mensaje de nuestros equipos de paciente MDP -
Ten cuidado con las subidas y bajadas de la montaña rusa de los biomarcadores.
No es una cuestión de 'voluntad' encontrar un biomarcador, creemos que la fijación de mecanismos, vías y subgrupos dará lugar a muchos posibles biomarcadores.
Ahora es una cuestión de encontrar los más eficaces, probablemente por subgrupo, que funcionen para el diagnóstico, la identificación de la mejor opción de tratamiento para cada paciente, y medir el progreso.

Este artículo fue publicado originalmente en http://microbediscovery.org/ [http://microbediscovery.org/&h=atohvcqe ... &s=1_green]

http://www.meaction.net/…/the-mecfs-bio ... ercoaster/

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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy » 20 Abr 2017, 09:54


Hola a todos/as,

seguimos trabajando en la redacción del estudio que por causas diversas va más lenta de lo esperado, esperando que en pocos meses esté listo para su publicación...

Un saludo a todos/as los/as asiduos/as a esta plataforma. :clap:

JoseL Rivas
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