SFC/EM Investigación

Hace ya bastante tiempo que me pregunto cuántos de vosotros estáis pensando o habéis pensado en algún momento igual que yo....

Por qué no intentamos conocernos????

Me conecto muy poco porque el EHS no me permite más pero, me ha parecido leer de vez en cuando algunos intentos de quedar, crear grupos de Facebook y demás que creo no han acabado teniendo mucho éxito.

Yo no soy la persona mas indicada para hacerme cargo de organizar quedadas ni controlar redes sociales por lo que os digo, no puedo pasarme horas delante del ordenador, pero sí tengo muchas ganas de conocer otros enfermos de mi zona (compañeros/as que aún puedan desplazarse de vez en cuando) tanto chicas como chicos.

Sé que somos muchos los que vivimos inmersos en una gran soledad, especialmente los que no tenemos pareja, y yo me uno al grupo que piensa que una relación con una persona sana no podría funcionar. Qué chico joven y sano estaría dispuesto a renunciar a un montón de cosas por compartir su vida con alguien que vive al ritmo de una anciana de 90??? Muy pocos, la verdad, eso solo lo aguanta un "santo" y falta encontrarlo.

Por favor, que los administradores no crean que estoy intentando convertir esto en una página de Singles ni mucho menos, pero sinceramente, sí me gustaría conocer a los que vivan por mi zona (Barcelona, Girona).

Bueno, pues ya lo he dicho. Me apetecía compartir con vosotros lo que pienso y saber si hay alguien que piensa como yo y vive cerca de mí.

Por cierto, tengo 38.

Saludos,

Suerte!!!

Ostras, yo he tenido la misma idea dos años después. Pienso igual que tú Aroa.

Pero si solo hay mujeres. :-(

Hola!!!
Yo vivo en barcelona (Maresme), y vosotras??
No estaría mal conocernos!!!

Hola Franchesca,
los que vivimos en Barcelona hemos creado un grupo de whatssap.
Los que estan un poco mejor han quedado el otro día para verse.
Contacta con Cobi.
Te dejo este enlace:
https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 996#p45985

Un abrazo,

Imma.

Hola. Aparte del grupo de facebook mencionado, hay otro en el que la gente se conoce y desahoga. En breves actualizaré una lista organizada por provincias. Es este:

https://www.facebook.com/groups/1682682925153861/

Sóis una caña!!!!!
Gracias.

Sigue en pie?

No me abre el enlace de fb, yo soy de BCN(districto nou barris) y aunque soy asocial si me gustaria conocer más gente con sfc ^^

Yo tampoco consigo abrirlo. ¿No sigue activo?

Yo tengo un grupo de WhatssApp. Somos unos pocos, lo hice para poder hablar con gente en circunstancias similares a la mía y pasar el rato. Siempre es bienvenida gente nueva.

Hola, tras unos meses muy duros por mi situacion personal, venía a proponer algo así. Soy hombre de 39 años de Madrid y me gustaría conocer a personas que padecemos estas enfermedades sean hombres o mujeres. Llega un momento en el que nadie nos entiende y tal vez juntándonos personas que sufrimos esto consigamos ofrecernos cosas que las que no lo tienen no están dispuestas a dar por no estar ellos enfermos. Si el cuerpo me lo permite esta noche crearé un post para organizarlo un poco y a ver si la cosa se anima y nos sirve de algo si les parece bien a los admins.
Podeis ir contactando por privado conmigo. Un saludo!

Hola.

¿En qué quedó esta propuesta? Venía por esta sección buscando esto. Veo que el ultimo mensaje es de septiembre del año pasado... poco alentador.

Yo vivo en Madrid y tengo la misma inquietud que se comenta en este post. Teoricamente hay 100.000 enfermos de SFC en España. ¿Donde se esconden?

Como dice una canción de Los Rodríguez:
" En el fondo estamos solos en un desierto de gente, pero hay que ser muy valiente y apretar los dientes a la soledad..."

Hola! Perdonad que no respondiera antes... Me había olvidado de este hilo.
El grupo de Facebook que gestiono es secreto, por eso no va el enlace.
Somos casi 90... Llevamos ya tres años de singladura. Todos con EM.
Si alguien está interesado, que se ponga en contacto conmigo por Messenger

https://www.facebook.com/EstebanEsteval

El grupo de Facebook, por cierto, es tan famoso, que hasta sale en las noticias

https://youtu.be/7PtGmDGS8Fc

@Esteban976
Muy gracioso lo de Piqueras.
Me gustaria participar tb en el grupo para conocer otra gente con SFC-EM.
Yo de Granada
Me pongo en contacto para participar en grupo de whatsapp o Fb.
Gracias y saludos!

Todavía realizan quedadas en Barcelona? Me gustaría socializar un poco y descansar de mi rutina monótona y aburrida.

RafaelMuñoz escribió: ↑24 Abr 2022, 19:13 Todavía realizan quedadas en Barcelona? Me gustaría socializar un poco y descansar de mi rutina monótona y aburrida.

https://lacachimba.es/collections/cachimbas

De buen rollo, pero que haya un enlace a una tienda en tu firma no mola nada.
Entiéndelo, parece spam.