¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

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Pablo Falcone
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¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por Pablo Falcone » 11 Oct 2021, 20:30


Hola! Cómo andan?
Creo que sería curioso buscar similitudes entre nuestros rasgos genéticos aquí dentro del foro. No sólo de apariencia sino también de comportamiento, no sé, siento que puede ayudar a investigar.
Yo soy hombre de 36 años de edad, enfermo crónicamente desde los 17. Mido 1,76, soy muy delgado pero de huesos grandes. De mamá heredé trastornos de ansiedad, ella tiene fibromialgia y mi abuela seguro la tuvo aunque sin diagnosticar. De papá heredé cierto espectro autista. Ambos progenitores muy trabajadores y sacrificados; perseverantes, tercos y sobre-exigentes. También buenos atletas. Yo salí igual.

Tal vez ser un adolescente perfeccionista millennial de clase media acomodada fue el medio externo adecuado para desarrollar la enfermedad con estos genes, suelo pensarlo.

¿Ustedes cómo son? ¿Formulan hipótesis al respecto? :sherlock:

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JRipoll
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por JRipoll » 14 Oct 2021, 10:06


Con tu permiso, @Pablo Falcone, y antes que alguien se decida a participar, quiero hacer una puntualización importante.
Espero que no te moleste, no es algo que se enseñe en la educación básica, aunque yo personalmente creo que debería ser una lección imprescindible en la asignatura de Ciencias Naturales, por las implicaciones que este desconocimiento ha tenido y sigue teniendo, mucho más allá de nuestros problemas de salud.

Cuando hablamos de "rasgos genéticos", no podemos pretender una equivalencia unívoca "un gen (o un conjunto de genes) => un rasgo". Este error, que inspiró a fines del sihglo XIX una pseudociencia aplicada llamada eugenesia, y terminó justificando crímenes sórdidos "en pro del mejoramiento de la raza humana" ya se superó, por parte de los científicos, incluso antes de que James Watson, Francis Crick y Maurice Wilkins (con la ayuda imprescindible de las imágenes que Rosalind Franklin había publicado anteriormente) lograsen descubrir la estructura del ADN y publicasen su hallazgo, poniendo a disposición de la ciencia la clave para descifrar la información contenida en el código genético, no solo del ser humano, sino de todos los organismos que utilizan ese código (el suyo propio o el de otro ser vivo, como hacen, por ejemplo, los retrovirus y otros microbios parásitos que se integran en el genoma celular de su huésped).

Pocos "rasgos genéticos" se traducen en un rasgo de apariencia, y mucho menos, de comportamiento o conductual, porque la expresión de un gen concreto puede estar modulada, incluso silenciada por la expresión de otro, o más habitualmente, por la de un conjunto de ellos.
En definitiva, "rasgo genético" es una de esas expresiones que usamos en el lenguaje corriente, pero en realidad, no es muy útil por imprecisa: hay un "catálogo de instrucciones genéticas" en los cromosomas llamado "genotipo", y, en función de un sinnúmero de variables, tanto internas como ambientales, se expresarán unas u otras, con más o menos intensidad, lo que en conjunto, da forma al ser vivo, tanto en su apariencia, como en su comportamniento, y esto se llama "fenotipo".

Una de sus consecuencias, pero no la única, es la dominancia/recesividad genética, ilustrada por el ejemplo clásico de los ojos azules, cuyo genotipo puede estar en personas que los tienen marrones, pero sólo se refleja en el fenotipo cuando la persona tiene dos copias del gen "ojos azules".

En resumen, que lo de ser perfeccionista y haber tenido cubiertas tus necesidades durante tu infancia y adolescencia es muy improbable que haya tenido algo que ver en tus problemas de salud. En nuestro país, "nuestros" expertos de referencia aseguran justamente lo contrario, que son los malos tratos en la infancia los que pueden predisponer a sufrir fibromialgia y fatiga crónica en la edad adulta.

Para terminar, la vía de asociar "genética", conducta y SFC-EM (insisto, yo prefiero el acrónimo ESIE) es una vía viciada, comparable a la que pretende encontrar asociaciones entre "genética" y homosexualidad. Quizá las haya, pero los resultados están abocados a una utilización espuria, generalmente acaban siendo esgrimidos para intentar justificar prejuicios del investigador que las busca.

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JRipoll
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por JRipoll » 14 Oct 2021, 10:20


Es mucho más probable que hayan sido factores ambientales los que, interactuando con tu fenotipo inmunitario, hayan terminado por causarte los problemas de salud que relatas.
Tienes antecedentes familiares, probablemente hayas tenido contacto con los mismos factores ambientales condicionantes que tus padres y quizá, tus abuelos, (o algunos de ellos), y, si obviamos los "estudios" que buscan rasgos psicológicos y la centramos en los estudios serios, que van a las causas, la evidencia de un sistema inmunitario malfuncionante a causa de infecciones latentes y/o algunas sustancias químicas naturales o sintéticas es apabullante, y no solo en las enfermedades que este foro abarca.

No les sigamos el juego a los de siempre.

crisis
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por crisis » 14 Oct 2021, 12:36


JRipoll escribió:
14 Oct 2021, 10:06
En nuestro país, "nuestros" expertos de referencia aseguran justamente lo contrario, que son los malos tratos en la infancia los que pueden predisponer a sufrir fibromialgia y fatiga crónica en la edad adulta.
Mi internista me dijo (y es Ceacero) que en mi caso el SFC me viene del trauma. Le puso un nombre (le voy a pedir en la próxima consulta que me lo vuelva a decir) Que el SFC puede venir del trauma tb lo recoge Myhill.
Yo ahora estoy en tratamiento por trauma infantil. Malos tratos en forma de abusos psicológicos y emocionales, pero tb físicos. El nombre oficial es Trastorno por Estrés Postraumático complejo (C- PTSD, su nombre en inglés). Lamentablemente en España hay muy poca gente que trate el trauma infantil. Y sí, yo estoy convencida que la ausencia de tratamiento puede estar en el origen de mi SFC.

Por cierto, @JRipoll ¿Porqué prefieres ESIE? Yo lo tengo puesto en un certificado que me hicieron para la discapacidad, pero va junto a SFC/EM. No le veo yo la ganancia a un continuo baile de nombres.
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cataro71
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por cataro71 » 14 Oct 2021, 12:41


crisis escribió:
14 Oct 2021, 12:36
JRipoll escribió:
14 Oct 2021, 10:06
En nuestro país, "nuestros" expertos de referencia aseguran justamente lo contrario, que son los malos tratos en la infancia los que pueden predisponer a sufrir fibromialgia y fatiga crónica en la edad adulta.
Mi internista me dijo (y es Ceacero) que en mi caso el SFC me viene del trauma. Le puso un nombre (le voy a pedir en la próxima consulta que me lo vuelva a decir) Que el SFC puede venir del trauma tb lo recoge Myhill.
Yo ahora estoy en tratamiento por trauma infantil. Malos tratos en forma de abusos psicológicos y emocionales, pero tb físicos. El nombre oficial es Trastorno por Estrés Postraumático complejo (C- PTSD, su nombre en inglés). Lamentablemente en España hay muy poca gente que trate el trauma infantil. Y sí, yo estoy convencida que la ausencia de tratamiento puede estar en el origen de mi SFC.

Por cierto, @JRipoll ¿Porqué prefieres ESIE? Yo lo tengo puesto en un certificado que me hicieron para la discapacidad, pero va junto a SFC/EM. No le veo yo la ganancia a un continuo baile de nombres.
Esta muy demostrado que los traumas emocionales sobre en la infancia predisponen a padecer esta enfermedad.yo tambien sufrí malos tratos en mi niñez y adolescencia.Tambien está bastante demostrado que muchos enfermos de SFC somos lo que se llama personas altamente sensibles y con un caracter muy perfeccionista e hipervigilante aunque esa hipervigilancia tambien puede ser un efecto secundario de los malos tratos.

Pablo Falcone
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por Pablo Falcone » 14 Oct 2021, 13:36


JRipoll gracias por darle formalismo y rigurosidad científica a mi argumento tan distendido. Es verdad que tenemos que ser algo cautos con estas cosas. Yo hablo desde mi postura donde sí heredé extrema similitud de mis progenitores y tuve dos hermanos adoptados, que bajo mismos esquemas culturales, no han formado tan similares “rasgos” de comportamiento ni de inmunidad.

Ya se llamen rasgos genéticos o fenotipo, yo quise expresar nuestra posible vulnerabilidad inmunitaria ante esta enfermedad y que luego pueda ser detonada por medios externos u hormonales. Ser adolescente y tener buena posición socio-económica diría que sí se asocian con factores ambientales.
Creo que tanto temer caer en prejuicios en este espacio no nos facilita la búsqueda de sanación, es mi opinión. Tiré sobre la mesa lo de la apariencia porque es información que podemos cotejar entre padecientes, y ¿Quién sabe? Descubrir algo, una aguja en un pajar, muchas enfermedades están conectadas con rasgos de apariencia.
Apariencia, comportamiento y capacidad inmunitaria interpreto están estrechamente ligadas a nuestra genética. ¿Qué sería controversial o pseudocientífico? ¿Incluir comportamiento? ¿Denominarlo rasgo?

En todo caso, para no caer en solo discusión, si captás alguna esencia productiva en el análisis ¿Cómo creés que deberíamos abordar el tema? Gracias por contestar!

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JRipoll
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por JRipoll » 14 Oct 2021, 15:05


A ver si sé responder sin que penséis que os estoy criticando personalmente.

Si me he puesto a darle una capa de ciencia tampoco ha sido por resaltar un desconocimiento que me parece totalmente comprensible, @Pablo Falcone, sino pensando en que, como el foro que es, el hilo lo van a ver muchas personas, que probablemente no van a participar en él, y yo no puedo presuponer su nivel, así que escribo para todos, tengan o no formación en biología. Lo he simplificado mucho, y quien quiera puede ampliar las palabras clave.

Por cierto, que por muy sencillo que sea lo que he expuesto, es cierto por desgracia que muchos "investigadores" con titulación, diplomas en la pared y cartelito de "expertos" lo desconocen o se lo fuman. La crítica, en todo caso, la dirijo a ellos, no a ti, Pablo.

Sobre si es constructivo o no, pues hombre, yo pienso que todo debate es potencialmente útil, pero no se puede saber hasta que se llega a alguna conclusión. Por eso no he querido segar de raíz el tema, solo señalar por dónde asoma las orejas el lobo. Ya ves que hay dos respuestas más. Las he leído, pero para no condicionar, de momento no comento nada.

@crisis, prefiero el acrónimo ESIE por varias razones: porque es actual, porque es descriptivo, porque es más preciso que SFC-EM, (que en realidad engloba de forma no muy clara dos enfermedades distintas, una solución de compromiso) y porque prescinde por fin del concepto "fatiga" que aparte de ser un síntoma (y como síntoma que es, difícilmente objetivable) es inespecífico, común a muchas enfermedades. Nunca he entendido por qué se prefirió "fatiga" a "astenia", que aunque parezcan sinónimos, no lo son. A mí me parece un anacronismo, igual que SSC.

No lo veo como un "baile de siglas", sino como una actualización que refleja (o debería) que se va precisando la etiología de la enfermedad.
Tampoco le doy una importancia exagerada.

Pablo Falcone
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Re: ¿Cómo somos genéticamente los enfermos de SFC?

Mensaje por Pablo Falcone » 14 Oct 2021, 16:17


Entiendo @JRipoll, no me ha molestado tu comentario ni he sido irónico al responderte. Solo quiero invitar a reflexionar y no puedo precisar las palabras. Valoro mucho tu contribución a clarificar el hilo.

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