¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

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Arya
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¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Arya »

Pues eso me planteo muy a menudo. No sé vosotros pero yo tengo una apariencia exageradamente saludable. Tanto, que tengo 36 años y me han dicho más de una vez que aparento menos de 30. Tengo la piel lisa, buen color (soy bastante morena y el sol se me pega con mucha facilidad), un tono muscular aparente más que aceptable para el nivel de actividad nula que desarrollo, un peso muy saludable... Pero lo verdaderamente importante, es que mi cuerpo funciona al 50 % de la capacidad funcional que le corresponde para mi edad y sexo. Soy una anciana de 85 años con la envoltura de una saludable joven. Qué paradoja que ese estrés oxidativo haga tanta mella en nuestro funcionamiento interno y no se manifieste en absoluto en el exterior, al menos en mi caso, ni haga que desarrollemos más arrugas, o tengamos aspecto de enfermos.

El otro día fui a mi médico de atención primaria para preguntarle si debía solicitar la incorporación al trabajo en la Fase IV, con el grupo de personas con patologías de riesgo, pues yo no sé si lo soy. Sólo sé que desde hace años tengo un recuento de leucocitos que no sube nunca de 3500, en mi última analítica tenía un recuento de 2800 (siendo el rango del laboratorio 4000-10500), con los linfocitos, monocitos y eosinófilos siempre por debajo del rango del laboratorio. Y ya si hablamos de las Natural Killer, los linfocitos CD4, CD8... mis valores están MUY por debajo del límite inferior. Yo no fui buscando un informe para incorporarme lo más tarde posible al trabajo porque me apetezca quedarme en casa. Me encanta mi trabajo. Yo tengo ganas de volver al trabajo. Pero sinceramente me acojona pillar la mierda de virus este, que ya ha matado a un familiar. Y que con la mierda de sistema inmune que tengo, no sé que podría pasar, y sólo pido que un médico lo valore y me diga qué podría pasar, que para eso ha estudiado. Sólo quería que mirase mis hemogramas y me dijese si esos valores eran motivos de preocupación o podía estar tranquila. Pero no quiso mirar ninguna analítica. Sólo se basó en mi buena cara para decirme que no soy de riesgo. Que otra cosa sería que tuviera un lupus o una artritis reumatoide. Que ni la obesidad la han incluido en la lista de patologías de riesgo, y que se ha visto que los obesos lo están pasando muy mal con el Covid. Ese día me hubiera gustado tener aspecto de sidosa, porque creo que se hubiera molestado en mirar mis analíticas.

También es cierto que, dentro de lo posible, me sigue gustando verme bien en el espejo. Me sigue gustando ponerme ropa que me favorezca, y maquillarme un poquito normalmente. Sigo siendo "coqueta", aunque me jode enormemente que eso le reste credibilidad a nuestros síntomas. Una compañera de trabajo, de los pocos que saben que "me pasa algo", me dijo una vez: "si estuvieras tan mal no tendrías ganas ni de maquillarte" (ojo, normalmente me pongo sólo antiojeras, rimel y un poco de colorete). Con cualquier otra enfermedad, es digno de admiración el querer aparentar normalidad; pero con la nuestra, es un motivo más para dudar de nuestra discapacidad. Qué enfermedad tan cruel.

Es increíble esa tormenta de citoquinas que nos deja hechos polvo, que nos hace despertarnos con la cabeza como si tuviéramos la peor resaca de nuestras vidas, esa inflamación que nos recorre el cuerpo dejándonos paralizados mientras suplicamos por dentro que se acabe el día ya, con la esperanza de que "mañana me levantaré mejor", es increíble que no se deje ver ni un poquito en nuestro exterior. También me pregunto a menudo, como nuestro cuerpo puede seguir funcionando por tantísimos años sufriendo semejante inflamación y cantidad de síntomas devastadores. El otro día, con la noticia de la muerte de Michael Robison por cáncer, recordé una entrevista que dio hace unos meses, cuando ya sabía que tenía metástasis, en la que comentó que él sabía que se estaba muriendo porque se lo habían dicho los médicos, pero que se encontraba PERFECTAMENTE. Que no tenía ningún síntoma y que seguía haciendo vida totalmente normal. Y no es la primera persona enferma de cáncer, a escasos meses de su muerte, que le escucho decir algo así. ¿Cómo es posible que una enfermedad tan devastadora como el cáncer, que en cuestión de semanas puede acabar con la vida de alguien, no manifieste síntomas en muchos casos? ¿cómo es posible que nosotros sintamos que nos morimos cada vez que tenemos un episodio de PEM y sin embargo nuestro cuerpo pueda funcionar crónicamente en ese estado sin apagarse?

No sé vosotros, pero en mi caso sólo mi pareja, que vive conmigo, "cree" en la crueldad y dureza de esta enfermedad. Se puede decir que no tengo familia. Y estoy perdiendo las pocas amistades que me van quedando. Y en parte, porque me enfado. Me cabrea que nuestra enfermedad no despierte ni un 1% de la empatía, la preocupación, ni siquiera la curiosidad que despierta cualquier otra enfermedad. Y es porque la gente piensa que a ellos no les va a pasar. Durante este confinamiento me han enviado por whatsap videos ridículos y absurdos acerca del Covid, de cómo curarlo con una aspirina y gilipolleces varias y la gente pierde el tiempo mirando esas mierdas. Hace un tiempo que comenté a mis amistades que viesen el documental de Unrest. Todavía estoy esperando algún comentario. Hace unos días compartí y pedí que compartieran un video sobre la encefalomielitis miálgica, se lo envié a 5 amigas, sólo recibí dos respuestas; un "ok" y un "vale". No sé por qué, me espero respuestas tipo "he visto el video y la verdad es que tiene que ser muy duro vivir con una enfermedad así, eres una luchadora". Ah no, que no tengo cáncer.

Bueno, tenía ganas de expresar por escrito estos pensamientos que me vienen a la cabeza con frecuencia. Gracias por leerme.
car
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Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por car »

Arya escribió: 13 May 2020, 15:25 Pues eso me planteo muy a menudo. No sé vosotros pero yo tengo una apariencia exageradamente saludable. Tanto, que tengo 36 años y me han dicho más de una vez que aparento menos de 30. Tengo la piel lisa, buen color (soy bastante morena y el sol se me pega con mucha facilidad), un tono muscular aparente más que aceptable para el nivel de actividad nula que desarrollo, un peso muy saludable... Pero lo verdaderamente importante, es que mi cuerpo funciona al 50 % de la capacidad funcional que le corresponde para mi edad y sexo. Soy una anciana de 85 años con la envoltura de una saludable joven. Qué paradoja que ese estrés oxidativo haga tanta mella en nuestro funcionamiento interno y no se manifieste en absoluto en el exterior, al menos en mi caso, ni haga que desarrollemos más arrugas, o tengamos aspecto de enfermos.

El otro día fui a mi médico de atención primaria para preguntarle si debía solicitar la incorporación al trabajo en la Fase IV, con el grupo de personas con patologías de riesgo, pues yo no sé si lo soy. Sólo sé que desde hace años tengo un recuento de leucocitos que no sube nunca de 3500, en mi última analítica tenía un recuento de 2800 (siendo el rango del laboratorio 4000-10500), con los linfocitos, monocitos y eosinófilos siempre por debajo del rango del laboratorio. Y ya si hablamos de las Natural Killer, los linfocitos CD4, CD8... mis valores están MUY por debajo del límite inferior. Yo no fui buscando un informe para incorporarme lo más tarde posible al trabajo porque me apetezca quedarme en casa. Me encanta mi trabajo. Yo tengo ganas de volver al trabajo. Pero sinceramente me acojona pillar la mierda de virus este, que ya ha matado a un familiar. Y que con la mierda de sistema inmune que tengo, no sé que podría pasar, y sólo pido que un médico lo valore y me diga qué podría pasar, que para eso ha estudiado. Sólo quería que mirase mis hemogramas y me dijese si esos valores eran motivos de preocupación o podía estar tranquila. Pero no quiso mirar ninguna analítica. Sólo se basó en mi buena cara para decirme que no soy de riesgo. Que otra cosa sería que tuviera un lupus o una artritis reumatoide. Que ni la obesidad la han incluido en la lista de patologías de riesgo, y que se ha visto que los obesos lo están pasando muy mal con el Covid. Ese día me hubiera gustado tener aspecto de sidosa, porque creo que se hubiera molestado en mirar mis analíticas.

También es cierto que, dentro de lo posible, me sigue gustando verme bien en el espejo. Me sigue gustando ponerme ropa que me favorezca, y maquillarme un poquito normalmente. Sigo siendo "coqueta", aunque me jode enormemente que eso le reste credibilidad a nuestros síntomas. Una compañera de trabajo, de los pocos que saben que "me pasa algo", me dijo una vez: "si estuvieras tan mal no tendrías ganas ni de maquillarte" (ojo, normalmente me pongo sólo antiojeras, rimel y un poco de colorete). Con cualquier otra enfermedad, es digno de admiración el querer aparentar normalidad; pero con la nuestra, es un motivo más para dudar de nuestra discapacidad. Qué enfermedad tan cruel.

Es increíble esa tormenta de citoquinas que nos deja hechos polvo, que nos hace despertarnos con la cabeza como si tuviéramos la peor resaca de nuestras vidas, esa inflamación que nos recorre el cuerpo dejándonos paralizados mientras suplicamos por dentro que se acabe el día ya, con la esperanza de que "mañana me levantaré mejor", es increíble que no se deje ver ni un poquito en nuestro exterior. También me pregunto a menudo, como nuestro cuerpo puede seguir funcionando por tantísimos años sufriendo semejante inflamación y cantidad de síntomas devastadores. El otro día, con la noticia de la muerte de Michael Robison por cáncer, recordé una entrevista que dio hace unos meses, cuando ya sabía que tenía metástasis, en la que comentó que él sabía que se estaba muriendo porque se lo habían dicho los médicos, pero que se encontraba PERFECTAMENTE. Que no tenía ningún síntoma y que seguía haciendo vida totalmente normal. Y no es la primera persona enferma de cáncer, a escasos meses de su muerte, que le escucho decir algo así. ¿Cómo es posible que una enfermedad tan devastadora como el cáncer, que en cuestión de semanas puede acabar con la vida de alguien, no manifieste síntomas en muchos casos? ¿cómo es posible que nosotros sintamos que nos morimos cada vez que tenemos un episodio de PEM y sin embargo nuestro cuerpo pueda funcionar crónicamente en ese estado sin apagarse?

No sé vosotros, pero en mi caso sólo mi pareja, que vive conmigo, "cree" en la crueldad y dureza de esta enfermedad. Se puede decir que no tengo familia. Y estoy perdiendo las pocas amistades que me van quedando. Y en parte, porque me enfado. Me cabrea que nuestra enfermedad no despierte ni un 1% de la empatía, la preocupación, ni siquiera la curiosidad que despierta cualquier otra enfermedad. Y es porque la gente piensa que a ellos no les va a pasar. Durante este confinamiento me han enviado por whatsap videos ridículos y absurdos acerca del Covid, de cómo curarlo con una aspirina y gilipolleces varias y la gente pierde el tiempo mirando esas mierdas. Hace un tiempo que comenté a mis amistades que viesen el documental de Unrest. Todavía estoy esperando algún comentario. Hace unos días compartí y pedí que compartieran un video sobre la encefalomielitis miálgica, se lo envié a 5 amigas, sólo recibí dos respuestas; un "ok" y un "vale". No sé por qué, me espero respuestas tipo "he visto el video y la verdad es que tiene que ser muy duro vivir con una enfermedad así, eres una luchadora". Ah no, que no tengo cáncer.

Bueno, tenía ganas de expresar por escrito estos pensamientos que me vienen a la cabeza con frecuencia. Gracias por leerme.
Por desgracia a muchas preguntas no hay respuesta, pero lo que hay que seguir haciendo es cuidarse y verse bien en el espejo, no hay que 'dejarse' , hay que verse bien, es importante, para uno mismo y para nuestras parejas, que se lo merecen.

Y yo tengo siempre una máxima: La enfermedad no te deja sin amigos, al revés, te enseña quienes son tus amigos.

Suerte
Leticia
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Leticia »

Que razón llevas Ayra!
De hecho muchos le llaman la enfermedad de la buena cara.
Te has leído un libro que se llama así? "Pues tienes buena cara" Su autora enfermera y enferma del síndrome hace referencia a la múltiples veces que le han dicho la dichosa frase y cómo llegaba a molestarle porque era cómo sinónimo de ...pues no estarás tan mal.
Que la gente de a pié no lo entienda puedo llegar a comprenderlo por la falta de visibilidad que tenemos y la falta de información, pero que un profesional de la salud se fije solamente en el aspecto para dar un "diagnóstico" lo encuentro imperdonable.
A ver si poco a poco nos hacemos más visibles y el personal nos da algo de crédito.
Ánimo!!!
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Katai
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Katai »

Tal cual, @Arya, cómo te entiendo! :sisi:

Es algo que llega a ser muy frustrante y desesperante.

Mucho ánimo y un abrazo, compañera! :abrazo:






car escribió: 13 May 2020, 15:58
Por desgracia a muchas preguntas no hay respuesta, pero lo que hay que seguir haciendo es cuidarse y verse bien en el espejo, no hay que 'dejarse' , hay que verse bien, es importante, para uno mismo y para nuestras parejas, que se lo merecen.

Y yo tengo siempre una máxima: La enfermedad no te deja sin amigos, al revés, te enseña quienes son tus amigos.



Creo que puedo entender por qué dices eso y lo respeto: seguro que a tí te funciona y te anima.


Pero estoy en total desacuerdo con que se considere una norma general o una "obligación": me niego rotundamente a añadir a mi devastada existencia un factor más de estrés. Bastante tengo con intentar mantener cada día mi higiene personal y mi cordura.


Lo que me faltaba ya es tener que invertir parte de mi escasísima y valiosa energía en preocuparme de tener "buen aspecto" para otros :crazy: . Intento aceptar mi imagen actual tal como es, incluso aunque alguien externo pudiera llegar a considerarla "descuidada" dentro de los "cánones sociales" habituales.


Para mí sería un derroche absurdo de preocupación, de tiempo y de energía que no me resulta rentable y que, además, no puedo permitirme. Afortunadamente, una de las cosas buenas que me ha enseñado esta cruel enfermedad es a distinguir lo esencial de lo accesorio, y a calcular cómo invertir mi ínfimo capital energético diario en lo realmente imprescindible o valioso.


En tu frase relativa a los amigos, sí estoy totalmente de acuerdo contigo :thumbup:


Ánimo y un abrazo! :abrazo:
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Náufrago
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Náufrago »

No siempre es así. Yo he llegado a tener muy mal aspecto. Más pálido que Drácula y con más ojeras que un oso Panda, entre otras cosas.
Por lo demás, tienes más razón que un santo @Arya.
Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
Arya
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Registrado: 29 Mar 2019, 16:14

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Arya »

Leticia escribió: 14 May 2020, 18:18 Que razón llevas Ayra!
De hecho muchos le llaman la enfermedad de la buena cara.
Te has leído un libro que se llama así? "Pues tienes buena cara" Su autora enfermera y enferma del síndrome hace referencia a la múltiples veces que le han dicho la dichosa frase y cómo llegaba a molestarle porque era cómo sinónimo de ...pues no estarás tan mal.
Que la gente de a pié no lo entienda puedo llegar a comprenderlo por la falta de visibilidad que tenemos y la falta de información, pero que un profesional de la salud se fije solamente en el aspecto para dar un "diagnóstico" lo encuentro imperdonable.
A ver si poco a poco nos hacemos más visibles y el personal nos da algo de crédito.
Ánimo!!!
No he leído el libro pero he oído hablar de él. Un clásico lo de "pues tienes buena clara". Yo también lo he escuchado tanto, que trato de no quejarme en voz alta con tal de no oirlo y cuando me encuentro tan mal que ya no puedo disimularlo y tengo que sentarme y decir que me encuentro mal, me adelanto y digo "pero no es grave, que ya sé que tengo buena cara" :lol: aunque suene raro. Y es que hay que joderse, me miro al espejo y es increible la buena cara que tengo para lo jodidamente mal que me encuentro.
Otra frase recurrente en la misma linea "eres muy joven para que tener eso" o " eres muy joven para sentirte así" a mi me lo han dicho más de una vez hasta profesionales de la sanidad. Pero qué esperan que te contestemos a eso? O simplemente nos están diciendo que dudan de nuestros síntomas? :facepalm:

Con respecto a lo que comentais de aspecto y cuidado de la apariencia, pues la verdad es que yo creo que cada uno tiene que hacer lo que le haga sentir más cómodo. Igual que entre la gente sana hay unos más preocupados por su aspecto, y otros que no quieren invertir ni un minuto de su tiempo en ello. A mi es que me sigue haciendo ilusión estrenar ropa nueva y esas tonterías, y arreglarme si puedo, aunque es cierto que cada vez menos pq cada vez salgo menos. He regalado todas mis botas y sandalias de tacón, y me ha costado mucho deshacerme de ellas, siempre pensaba que alguna vez si me curo tal vez me las pueda volver a poner. Pero hay que ser realista. Así que trato de adaptarme a la situación que hay, pero siempre intentando verme bien. Soy consciente de que soy una afortunada por poder salir de casa la mayoría de los dias (unos arrastrándome, otros encontrándome mejor), ya que viendo los casos severos, solo eso ya sería un sueño para ellos, así que como para preocuparse del aspecto.

Gracias por vuestras palabras y ánimo para todos!

Un abrazo
Última edición por Arya el 14 May 2020, 22:25, editado 1 vez en total.
car
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Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por car »

Katai , si te fijas hablo de cuidarse para uno mismo y para tu pareja, para nadie más. Es un matiz que quería dejar claro.
Saludo
LIBE
Mensajes: 99
Registrado: 03 Abr 2018, 12:31

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por LIBE »

Lo has expresado muy bien Arya.
A mí me pasa lo mismo. Para la edad que tengo, más de 50, la gente me dice que parezco más joven y que no se nota nada, pero para mi familia que sabe lo que hay me dicen " que bien se te ve por fuera y que jodida estás por dentro". De todos modos, algunas veces, un par de veces al año, me coge una especie de desmayo y un malestar tan grande que creo que me voy a morir. Cuando eso ocurre, mi marido se pone malo, porque dice que parezco una muerta, ( cara desencajada, amarilla, , sudor frio.....). Yo le digo, cuando me vea así que me haga una foto, porque esa cara de muerte no se puede fingir, pero el no quiere. Lo tengo que convencer y que mejor me haga un vídeo, que debe ser terrorífico, porque literalmente siento que me muero, y llevarlo en el móvil , para cuando alguien, que deba saber la verdad, me diga que hago buena cara. Por suerte el médico que me lleva sí cree en nosotros, pero siempre hay algún/a impresentable que dice " a sí, estos problemas psicológicos..."
No nos queda otra que tener paciencia y esperanza de que las investigaciones darán su fruto, aunque muchas veces pierdo la esperanza porque van pasando los años y cuando parece que hay una posible solución, al final nada.
Menos mal que tenemos este foro para poder desahogarnos entre personas que nos entienden.
Mar2
Mensajes: 116
Registrado: 14 Dic 2018, 23:56

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Mar2 »

Es cierto, tod@s parecemos más jóvenes. Alguna razón habrá...
Arya
Mensajes: 29
Registrado: 29 Mar 2019, 16:14

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Arya »

O sea que a más gente os pasa. Pues ni idea si habrá algún motivo. Pero si es así, es curiosamente raro...

Un abrazo
Paco
Mensajes: 278
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Paco »

Es porque vivimos en una sociedad deshumanizada e individualista, la empatía es algo teórico que muy poca gente práctica porque, y en eso los disculpo, para ser empático hay que estar pasando lo mismo que al que tienes en frente.
Como enfermero, la empatía te destroza psicológicamente, he visto y seguido a pacientes muy jóvenes morir y eso un día y otro y llegas un momento en que tienes que desconectar, por eso entiendo a la gente que no nos comprenden.
Para comprender la enfermedad de alguien hay que vivirla en primera persona , porque desde esa perspectiva enfocas la enfermedad desde todos los ángulos y ves la repercusión que esta tiene en la persona que la sufre.
Seguro que Robinson cambio su forma de ver a las personas con cáncer antes y después de sufrir esa enfermedad.
El cuerpo se va daptando poco a poco a su mal funcionamiento en las patologías crónicas.
He visto gente que después de una intervención quirúrgica que estaban blancos como la pared, cansados, disneicos y una transfusión de sangre los ha devuelto a su estado basal y también he visto gente con cáncer con una Hemoglobina de 4 gr/dl y una Tension de 8/5 y tan "bien".
Esto no es una enfermedad de ser flojo, ahhh. ¡Fatiga cronica!... Descansa y todo se arregla.
¡Si te caes, te levantas!
¡Se te ve buena cara!
El Covid, sobre todo en gente que ha Estado incubadora mucho tiempo les va a dejar esa secuela, " Cansancio, fatiga" Posiblemente de por vida.
Aprender+
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Registrado: 16 Dic 2021, 00:29

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Aprender+ »

Arya yo te entiendo perfectamente todo lo que dices, no busques empatía en amigos y gente conocida, la gente quiere vivir a tope y disfrutar, no ver ni leer penurias de nadie, básicamente vives en un mundo que cada uno mira lo suyo, pasa de tus amigas, ahorrarás tiempo y dolores de cabeza con gente que no te entiende o no te quiere entender.
En cuanto a lo de que si parece que aparentamos menos edad y esas cosas yo supongo que jugará un papel muy importante la genética, como nos cuidemos y alguna cosa mas supongo, pero me a sorprendido ver tu comentario porque a mi también me lo dicen bastante, tengo 35 casi y me echan 27 ( a pesar de ir con el pelo rapado por pérdida de una parte de este, que yo achaco a esta enfermedad), la piel de todo el cuerpo muy muy lisa y suave, sin ninguna arruga y a pesar de llevar una vida bastante sedentaria por no encontrarme peor y a pesar de llevar años con la testosterona por los suelos la forma del cuerpo y musculatura parece de una persona cuanto menos deportista, delgada pero marcado para no hacer absolutamente nada de ejercicio, cosa que llevo años preguntándome como es posible, si es supervivencia para que tires mejor con lo que te pasa o que..no entiendo pero es raro, solo que al no ver lo mismo en toda la gente con SFC y que cada uno somos un mundo lo descarto, pienso que son cosas mias y lo olvido sin más, la verdad que el físico no está entre mis prioridades ya..lo importante es tener salud y curarse, otra teoría y si que he leído alguna vez algo sobre la testoaterona en altas dosis es que envejeces mas rapido no se si de cara o algo leí creo recordar, de piel vaya, entonces lo mismo la gente con sfc o algunos no se que lo mismo nos baje alguna hormona o a saber aun que a nivel energético estemos hechos mierda quizás una " ventaja" lo mismo sea que por lo que sea en ciertas cosas haya algún cambio de esos, no se, hablo desde la ignorancia y lo mismo aparentas menos por genética o porque te cuidas, a saber..pero eso que acabas de plantear aquí llevo yo mucho tiempo pensándolo también.
Paty Martinez
Mensajes: 1
Registrado: 19 Dic 2021, 04:45

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Paty Martinez »

Como me he identificado con todo lo que leo aquí! Aparte de la enfermedad, el estigma social de “loca” pero claro que también me pregunto cómo puede mi cuerpo verse bien por fuera y sentirse cortado en pedazos por dentro
hemograma
Mensajes: 12
Registrado: 13 Feb 2019, 22:46

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por hemograma »

Paty Martinez escribió: 19 Dic 2021, 04:57 Como me he identificado con todo lo que leo aquí!

Ya somos dos. Si leen el documento de consenso verán que incluso hay un estudio que rebaja nuestra calidad de vida a mínimos. Y lo peor de todo, es que esa calidad de vida mejoraría con un reconocimiento de la enfermendad por parte de familia, sociedad, empresas y demás agentes políticos, médicos y medios de comunicación.

NECESITAMOS AYUDA!!!!

desde hace años.
mrk.os
Mensajes: 35
Registrado: 11 Jul 2020, 21:52

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por mrk.os »

Lo de la apariencia no lo comparto.

En mi caso me he deteriorado rápidamente. Tan rápido que incluso mi MAP de aquel momento (me la quitaron por buena, y me han puesto al típico inútil perdido, que sólo mira la nómina a fin de mes) se sorprendió, y rápidamente pasó de los protocolos oara hacerme pruebas y diagnosticarme de lo que pudo.

Hasta que como digo, les salia caro. Y encima me tenían que dar la razón (en cada prueba, sacaban petroleo) y la pasta ganó la partida a la salud.
cristinadeluis
Mensajes: 126
Registrado: 04 Jun 2017, 14:30

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por cristinadeluis »

Para mí lo de la aparecia es acertado. A mi siempre me quitan 10 años de encima. He dejado de tener masa muscular hace años y hay días que me levanto robot, blanca y con unas ojeras de miedo pero como esos días los paso "estilo cojín" tumbada en la cama o como mucho en el sillón pues nadie me vé. Sólo salgo a la calle cuando me siento mejor. Posiblemente sea genético. Al leeros coincido en todo.
Mis tacones los regalé hace años pero después cuando asimilé la enfermedad volví a comprar los zapatos que me gusta llevar, con mucho tacón. De todas maneras no puedo andar mucho así que o bien voy en zapatillas en mi triciclo o dejo el coche justo en el sitio dónde voy a estar y bajo con mis tacones y al menos en esos momentos puedo sentirme yo misma. Con tacones o no, no ando y tengo que estar sentada así que...
Si de todas formas voy a ser la "loca" que sea feliz
Un saludo compañeros
Lechuza
Mensajes: 96
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Lechuza »

A lo mejor es k muchos de los k aparentais ser más jóvenes tenéis un exceso de tejido conectivo y tenéis algún tipo de ehlers danlos o un primo cercano
La gente con autismo, tb dicen k aparentan ser más jóvenes...muchos tea tienen ehlers danlos...puede k sean esos los tea k aparentan más juventud.
A mí me pasa k tengo ehlers danlos y tea por eso lo digo y si parezco más joven
Buen aspecto no creo tener, ahora tengo déficit en el autocuidado...pero eso es diferente a tener mala cara.
Si tengo el cuerpo más deteriorado, por la marcha y la perdida de masa muscular...noto el efecto paciente encamado ...pero de cara no se diría lo k me pasa...por k ahora me cuesta peinarme y el aseo y detalles así...eso sí se va apareciendo....k no llego a lo básico...
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