Mi visita con el Dr Gilete

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Paco
Mensajes: 234
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Paco »

Hola
He estado leyendo este hilo en el que habláis de la ICC y su relación con la EM/SFC
No resultaria descabellado atribuirle a dicha desalineacion parte de la sintomatología, teniendo en cuenta que ;
El nervio vago ,el glosofaringeo, el occipital bajan por el cráneo a través del foramen yugular que esta delante del Atlas . Si el Atlas no está bien alineado puede presionar dichos nervios (el vago , X par, es el más largo de todos va desde la caja craneal hasta el ano ¡imaginaros la cantidad de órganos y funciones que regula! (regula el SN parasimpático ) implicado en muchas funciones; frecuencia cardiaca, peristaltismo gastrointestinal...)
Si además debido a esa desalineacion se dificulta el suministro de sangre al cerebelo por parte de las arterias vertebrales (pinzadas) esto puede acarrear variada sintomatología que es imaginable ; cefalea, migraña, mareo, fatiga , problemas visuales, auditivos dificultad de concentración. (Por sustracción de sangre).

Como todos sabéis cuando una persona hace ejercicio se produce un aumento de las ppm esto hace que llegue más O2 al músculo y se libere cortisol sin embargo en la EM pasa al contrario los latidos no aumentan lo suficiente para llevar ese O2 adicional entre otros al cerebro (
. En los estudios llevados a cabo por Pekerman vio que el corazón de la mayor parte de afectados de EM bombea menos sangre durante y después del ejercicio . ¿quien regula esa FC? El vago

No creo que con una simple radiografía en flexión y extension puedas apreciar eso
Lo ideal sería un TAC que abarcara la parte inferior del cráneo hasta C5-C6 para no irradiar el tiroides y una prueba de imagen con contraste que pudiera objetivar esa restricción sanguínea (angioRmm)
De hecho en los Spect de pacientes con EM se ha visto que hay pruebas de hipoperfusion en los tallos cerebrales .
La artrodesis es una putada , te dejara el cuello como si tuvieras una torticulis de por vida y el precio es prohibitivo por lo privado.
Aunque no se porque en lugar de hacer una artrodesis no se trata la musculatura y ligamentos que son en realidad los responsables de dicha desalineacion. Lo más fácil es artrodesis con fijación de tornillos.
Entramos en el dilema de "hasta que punto una desalineacion de " X" mm pudiera estar o no estar causando síntomas. Creo que algunas veces los médicos le quitan importancia a cosas que tal vez no deberían hacerlo porque en el fondo lo desconocen. . No se....
Avatar de Usuario
PEPE78
Mensajes: 186
Registrado: 30 Dic 2012, 12:52

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 »

Paco escribió: 29 Jul 2020, 17:43 Hola
He estado leyendo este hilo en el que habláis de la ICC y su relación con la EM/SFC
No resultaria descabellado atribuirle a dicha desalineacion parte de la sintomatología, teniendo en cuenta que ;
El nervio vago ,el glosofaringeo, el occipital bajan por el cráneo a través del foramen yugular que esta delante del Atlas . Si el Atlas no está bien alineado puede presionar dichos nervios (el vago , X par, es el más largo de todos va desde la caja craneal hasta el ano ¡imaginaros la cantidad de órganos y funciones que regula! (regula el SN parasimpático ) implicado en muchas funciones; frecuencia cardiaca, peristaltismo gastrointestinal...)
Si además debido a esa desalineacion se dificulta el suministro de sangre al cerebelo por parte de las arterias vertebrales (pinzadas) esto puede acarrear variada sintomatología que es imaginable ; cefalea, migraña, mareo, fatiga , problemas visuales, auditivos dificultad de concentración. (Por sustracción de sangre).

Como todos sabéis cuando una persona hace ejercicio se produce un aumento de las ppm esto hace que llegue más O2 al músculo y se libere cortisol sin embargo en la EM pasa al contrario los latidos no aumentan lo suficiente para llevar ese O2 adicional entre otros al cerebro (
. En los estudios llevados a cabo por Pekerman vio que el corazón de la mayor parte de afectados de EM bombea menos sangre durante y después del ejercicio . ¿quien regula esa FC? El vago

No creo que con una simple radiografía en flexión y extension puedas apreciar eso
Lo ideal sería un TAC que abarcara la parte inferior del cráneo hasta C5-C6 para no irradiar el tiroides y una prueba de imagen con contraste que pudiera objetivar esa restricción sanguínea (angioRmm)
De hecho en los Spect de pacientes con EM se ha visto que hay pruebas de hipoperfusion en los tallos cerebrales .
La artrodesis es una putada , te dejara el cuello como si tuvieras una torticulis de por vida y el precio es prohibitivo por lo privado.
Aunque no se porque en lugar de hacer una artrodesis no se trata la musculatura y ligamentos que son en realidad los responsables de dicha desalineacion. Lo más fácil es artrodesis con fijación de tornillos.
Entramos en el dilema de "hasta que punto una desalineacion de " X" mm pudiera estar o no estar causando síntomas. Creo que algunas veces los médicos le quitan importancia a cosas que tal vez no deberían hacerlo porque en el fondo lo desconocen. . No se....
Excelente reflexión Paco.

De hecho, hay evidencia de casos de recuperación total de EM tras proceder a una cirujía de cuello. En mi caso, me visité con el Dr Gilete, fui a Londres a hacerme la Resonancia Magnética Vertical, y una vez examinada la prueba por el Dr. Gilete él llegó a la conclusión que en mi cuello había unas anomalías que "podían" estar provocando la sintomatología de SFC. Ahora bien, no me pudo garantizar ni al 100% ni tan solo al 50% que operándome desaparecería mi sintomatología. Lo que sí me aseguró (y fue honesto por su parte) que me quedaría en tortículis de por vida y endeutado hasta las cejas. De hecho, él me dijo que si estuviese en mi situación no arriesgaría. Que tal vez, más adelante, cuando haya más evidencia de esta teoría i las pruebas diagnósticas permitan afinar más en el diagnóstico, se podía volver a poner sobre la mesa. Lo valoré seriamente y decidí desistir por el momento. Pero no le pierdo la pista a este doctor para nada...
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "
AissiA_Movac
Mensajes: 27
Registrado: 09 Sep 2020, 11:50

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por AissiA_Movac »

Gracias a todos y a tí PEPE en especial por compartir vuestras experiencias y sabiduría. Yo he sopesado el visitarlo aunque no me puedo ni permitir su consulta. Lo que me pregunto yo en este caso, y a raíz de que no haya seguridad hasta alcanzar un deterioro claro, es si no hay algún tipo de fisioterapia o terapia que pueda ayudar o que se pudiera probar antes de llegar a la cirugía. Yo tengo el cuello fatal pero mi traumatólogo sin mirarme en condiciones dice que es todo de la fibromialgia (SFC no sabe ni lo que es claro). Gracias
Paco
Mensajes: 234
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Paco »

AissiA_Movac escribió: 12 Sep 2020, 11:36 Gracias a todos y a tí PEPE en especial por compartir vuestras experiencias y sabiduría. Yo he sopesado el visitarlo aunque no me puedo ni permitir su consulta. Lo que me pregunto yo en este caso, y a raíz de que no haya seguridad hasta alcanzar un deterioro claro, es si no hay algún tipo de fisioterapia o terapia que pueda ayudar o que se pudiera probar antes de llegar a la cirugía. Yo tengo el cuello fatal pero mi traumatólogo sin mirarme en condiciones dice que es todo de la fibromialgia (SFC no sabe ni lo que es claro). Gracias
Yo te digo mi experiencia

Uso un aparato que compre en el Lidl de electro estimulación (uso la función EMS para fortalecer la musculatura cervical y otros días uso la función masaje) . Un aparato de esos no creo que te salga muy caro 20-30 euros

Uso un aparato que compre en Amazon también para la zona cervical.. Unos 20-30 euros

https://www.amazon.es/gp/aw/d/B072LQGWB ... asin_title

Cuando haga un poco más de frío una almohadilla cervical que aporte calor seco a la zona con lo cual aumentar la vascularización.
Otros 20-30 euros

Si quieres puedes añadirle una almohada cervical

De estas formas sin moverte estaras trabajando esa zona por menos de 100 euros.

Es una opción que te puede dar resultados poco a poco, con paciencia. Trabajaras la zona con calor, postura, fortalecimiento/relajacion y descanso.

Tengo en mente el tema de la proloterapia que ya he comentado en otro hilo...

La cirugía ni me la planteo demasiado riesgo (ese si lo sabes ) para un beneficio (ese no lo sabes) además del coste económico.
Paco
Mensajes: 234
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Paco »

Paco escribió: 15 Sep 2020, 10:41
AissiA_Movac escribió: 12 Sep 2020, 11:36 Gracias a todos y a tí PEPE en especial por compartir vuestras experiencias y sabiduría. Yo he sopesado el visitarlo aunque no me puedo ni permitir su consulta. Lo que me pregunto yo en este caso, y a raíz de que no haya seguridad hasta alcanzar un deterioro claro, es si no hay algún tipo de fisioterapia o terapia que pueda ayudar o que se pudiera probar antes de llegar a la cirugía. Yo tengo el cuello fatal pero mi traumatólogo sin mirarme en condiciones dice que es todo de la fibromialgia (SFC no sabe ni lo que es claro). Gracias
Yo te digo mi experiencia

Uso un aparato que compre en el Lidl de electro estimulación (uso la función EMS para fortalecer la musculatura cervical y otros días uso la función masaje) . Un aparato de esos no creo que te salga muy caro 20-30 euros

Uso un aparato que compre en Amazon también para la zona cervical.. Unos 20-30 euros

https://www.amazon.es/gp/aw/d/B072LQGWB ... asin_title

Cuando haga un poco más de frío una almohadilla cervical que aporte calor seco a la zona con lo cual aumentar la vascularización.
Otros 20-30 euros

Si quieres puedes añadirle una almohada cervical

De estas formas sin moverte estaras trabajando esa zona por menos de 100 euros.

Es una opción que te puede dar resultados poco a poco, con paciencia. Trabajaras la zona con calor, postura, fortalecimiento/relajacion y descanso.

Tengo en mente el tema de la proloterapia que ya he comentado en otro hilo...

La cirugía ni me la planteo demasiado riesgo (ese si lo sabes ) para un beneficio (ese no lo sabes) además del coste económico. Me operaron un tendón flexor del 5' dedo de la mano y me quedo el dedo hecho una mi..., como para dejar que te toquen la columna...
AissiA_Movac
Mensajes: 27
Registrado: 09 Sep 2020, 11:50

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por AissiA_Movac »

Muchas gracias por los consejos Paco. Desde luego todo lo que sea cirugía es un riesgo muy fuerte, aunque entiendo la desesperación de otr@s compañer@s que se aventuren a probarlo. Yo desde luego voy a intentar por otras vías, y estos aparatos pintan muy bien. Gracias!
Annabel_Lee
Mensajes: 21
Registrado: 01 Oct 2020, 19:18

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Annabel_Lee »

Hola, ¿Podríais decir cuánto vale la Resonancia de Londres y en qué consiste exactamente?
Avatar de Usuario
PEPE78
Mensajes: 186
Registrado: 30 Dic 2012, 12:52

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 »

Annabel_Lee escribió: 16 Feb 2021, 18:38 Hola, ¿Podríais decir cuánto vale la Resonancia de Londres y en qué consiste exactamente?
Es una prueba que dura unos 40 minutos y, si no recuerdo mal, cuesta unos 1.500 €. Es una resonancia magnética en la qué, en lugar de estar acostado, estás plantado, y entonces la cabeza ejerce peso sobre el cuerpo, pudiendo detectar anomalías que no se detectarían en caso que estuvieses acostado.

Yo fui a hacérmela hace un año y medio, y salió que todo estaba OK.

Un saludo!!!
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "
Annabel_Lee
Mensajes: 21
Registrado: 01 Oct 2020, 19:18

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Annabel_Lee »

Muchísimas gracias por tu respuesta, pepe78
Puñalitos G.
Mensajes: 186
Registrado: 19 May 2018, 15:31

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Puñalitos G. »

Lorenzo escribió: 10 Sep 2019, 22:42 Hola a tod@s,

No sé si este hilo és el mejor para expresar lo que llevo pensando hace tiempo después de haber estado siguiendo este foro bastante tiempo, pero habiendo participado poco dado mis pobres conocimientos comparado con los demás foreros.

Bajo mi humilde opinión, y visto desde detrás de las barreras, saco las siguientes conclusiones:

Primero de todo, desde hace bastantes años, se está investigando nuestra enfermedad desde varios puntos de vista, unos investigadores y médicos se decantan por el fallo del sistema central, otros que si viene del estómago, otros que si un virus ha desencadenado el fallo autoinmune, otros que lyme....etc, etc,,,

Pero la realidad a día de hoy, es que nadie ha dado con la tecla ( sí, podemos decir que alguno está a punto de sacar marcadores, o está haciendo estudios para sacar algún medicamento y curarnos ), pero insisto, a día de hoy nadie ha podido aclarar verdaderamente qué causa nuestra enfermedad.

Con el permiso de Sergio, lo voy a mencionar como ejemplo ( perdón si menciono tu nombre sin pedirte permiso ), pero como ha investigado, estudiado, probado, y comparado teorías, viendo su estado actual ( según sus mensajes, un poco jodidillo..) después de haber probado todos los suplementos habidos y por haber, me doy cuenta que todo lo que se ha comentado en el foro como tratamientos, mejoran un poco a algunos, nada a otros y empeoran a otros tantos.

Por qué digo esto; pues por que estoy viendo en este foro ( me permito expresarme ya que siempre se ha comentado que es bueno contrastar ideas opuestas ), que cuando alguien entra en el foro y comenta que ha encontrado una solución a ( esta caca de enfermedad ),

la mayoría de veces se topa con réplicas que le animan a que si no hay estudios hechos y publicados, que ( huele a engaño ).

Sí, lo ideal sería que todo lo que cualquier forero que pruebe y pueda ser de ayuda para otros, hubiese sido testado y aprobado por los doctores que están investigando nuestra enfermedad, pero hay gente ( que no asimila estar en una cama la mayor parte del día ) ni lo asimilará nunca, por más que digan algun@s que encuentran momentos de felicidad estando 20 horas del día tumbados. Creo que hay que respetar tanto a los que están de acuerdo con tener una vida muy restingida, como a los que no la aceptan ( y se beban hasta el agua de los floreros para intentar mejorar un poco la calidad de vida ).

Digo todo esta parrafada para algunos, por que lo que yo noto en este foro, es que la mayoría de veces, a la persona que entra a contar sus experiencias para mejorar, se le acaba rechazando ( replicando con no hay estudios, etc.... ) y acaba por no entrar más y contar sus experiencias, pudiendo a lo mejor abrirnos los ojos y ver más allá de ( estudios publicados y aprobados ).

Seguro que hay mucha gente que no ha contado su mejoría en el foro por miedo a tener que replicar todos los mensajes a los que es sometid@ para demostrar su mejoría por vía ( estudios realizados......... ) .

Para finalizar, y para los que piensen que como yo no he participado mucho en el foro, no puedo opinar de este tema, os diré que por probar algunos productos de otros foros, he estado encamado varias semanas, pero a la que he podido otra vez, me he levantado y he vuelto a probar otra cosa. ( yo no asimilo estar la mayor parte de mi vida tumbado, igual que respeto al que lo esté y diga que tiene algo de felicidad, yo no ).

Por eso estoy seguro que mucha gente que ha mejorado ( o se ha curado ), no entre en este foro para comentarlo.

Siento si he herido a alguien.Si es así, no ha sido mi intención. Creo que debo expresar lo que siento para que todos reflexionemos ( me incluyo el primero ) para poder abrirnos a nuevas ideas.

Saludos
Menos mal, creía que solo veía esto yo. Soy de las que entran poco en el foro (tanto que he leído esto con un año o dos de retraso) porque si cuentas algo positivo siempre hay alguien que parece querer desmontarlo. Si entro y cuento de vez en cuando algo que me ha funcionado es sobre todo para que quien entre de nuevas no se encuentre con lo que me encontré yo, un ambiente negativísimo que me llevó a creer que nunca saldría del estado severo en que estaba. El agobio por lo que estaba leyendo lo empeoró todo mucho más. Por suerte no me resigné, dejé de entrar aquí (y grupos de Facebook con un ambiente similar), busqué ambientes proactivos y me responsabilicé de mi situación (es decir, tomé las riendas para conseguir la mejor calidad de vida posible) para lo cual es fundamental aceptar la situación, que no es lo mismo que resignarse, sin aceptación no es posible atacar la situación de frente. Me informé de las alternativas a mi alcance y probé. Gracias a eso, aunque no esté curada, mi calidad de vida es muchísimo mejor, sin comparación, que la que tenía cuando llegué aquí por primera vez. A pesar de ello cada vez que entro a contarlo alguien insinúa algo sobre timos, magufos o aprovechados y se empeña en discutir. Cansa más que la enfermedad.
Puñalitos G.
Mensajes: 186
Registrado: 19 May 2018, 15:31

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Puñalitos G. »

macius escribió: 11 Sep 2019, 06:40 Hola, este va a ser mi primer mensaje y debo decir que coincido con @Lorenzo

Agradezco mucho este espacio donde poder conocer y compartir este espacio pero creo que fruto de nuestra rabia, sufrimientos y agotamiento se está pagando de forma injusta con quien no se debe.

Tod@s estamos cansados de remedios "milagros", de palos con "médicos", con la Seg. Social y hasta con parte de la sociedad en general o la propia familia.

Creo que sí que hay que motivar el "amimeafuncionado" de una forma constructiva (al igual que los "nomeafuncionado"). Creo que con tantos frentes abiertos para ver de dónde es resulta la única forma de en algún momento coger toda esa información (Llamadlo pequeños apuntes, pistas...). y sacar conclusiones

Es normal que haya mucha gente que llegue (O lleve mucho tiempo) y que esté dispuesta a cogerse a un clavo ardiendo (Tratamiento de cualquier tipo) y creo que también hay que tener cuidado de proteger a esa gente. Particularmente he "descubierto" lo que tengo hace unos 3 meses... pero llevo más de 20 años con esto a cuestas.

Hay mucha, mucha información pero a mi me ha costado llegar a saber que para saber si realmente lo que tengo era EM/SFC tenía que basarme en los CCI - Criterios de Consenso Internacional (Puedes verlos en la información sobre esta enfermedad en la Wikipedia) y creo que ni tan siquiera lo descubrí a través de este foro.

El CCI está "de moda" por Jennifer Brea. Es algo "nuevo" así que es normal que no hayan muchos ejemplos. Es posible que el dr. Gilette o el resto de médicos que mencioneis hayan ayudado a nadie diagnosticado por SFC, pero sí de CCI (O similar) y es una operación para la cual estén perfectamente capacitados. Y el que no hayan estado diagnosticados no significa que no tuvieran esta "enfermedad", pero también es posible que la hayan estado dignosticados con EM/SFC de forma errónea.

También es cierto que aquí se pueden colar vendehumos con remedios milagrosos y que esa desesperación puede llevar a lanzarse a cualquier cosa e insisto que se debe ser prudente, entiendo que tanto a nivel de moderación como de publicación.

Es "entendible" que al principio de cualquier "método", remedio o curación (Aunque sea accidental o milagroso) no hayan muchas evidencias (O por lo menos no estén todas). (Penicilina, radiografías o incluso el LDN). Pero no deja de ser menos cierto que los remedios "milagro" suelen incluir medio verdades con pseudociencia o directamente lagunas "Que la ciencia no puede explicar" (Recordad que nuestra enfermedad sigue sin poderla explicar). Creo que una diferencia primordial es cuando hay intereses económicos por delante y ya nos debería activar ciertas alarmas.

No obstante aquí una persona ha intentado plantear su experiencia y creo que eso es positivo y hay que animar a hacerlo máxime porque en muchos casos esa persona puede llegar a perder salud, autoestima y/o dinero por mucho que obviamente puede no salir bien.

Si le sale mal y no ha sido "arropada" no volverá a este foro a contarlo y por supuesto no contará futuros tratamientos que sí pueden funcionar. Por el contrario si apoyamos a una persona volverá aunque se haya recuperado y encuentre al 2000% con ganas de no mirar atrás, "recuperar" el tiempo perdido y comerse el mundo.

Y ese respeto debemos incluir a gente que puede haber malinterpretado "conocimientos" en general y explicado o planteado algo de forma errónea. La medicina y el funcionamiento del cuerpo humano es hipercomplejo y con "actualizaciones" y descubrimientos constantes. (Sirva como ejemplo que en más de la mitad de información que hay por ahí repartida aún se recomienda ejercicio progresivo).

Y debo decir que porque a una persona le funcione tampoco le debe funcionar al resto. Todos estamos con la esperanza de esa pastillita mágica pero siento deciros que por mucho que encontremos Biomarcadores o que a 1000 personas les funcione X tratamiento no significa que se haya encontrado la solución, sino que estaremos más cerca. Sida, ELA, Chron... Son muchas las enfermedades que a pesar de que se pueden diagnosticar no se pueden curar. Es posible que se logre curar, pero también es posible que sólo se logre mejorar o mantener.

Mi consejo es leer, leer y leer más. Y si no sabes inglés deberías aprender para leer todavía más. Foros, grupos en FB, blogs, TODO. Pero sé prudente y vigila que la información también esté actualizada, vais a encontrar mucha información obsoleta/desactualizada con el "peligro" que puede conllevar.

Nos jugamos mucho y creo que cualquier aporte es bueno (A pesar de que hay mucho, mucho "ruido") y mucho tema repetido.

@PEPE78 Te animo a que lo sigas contando tu experiencia y haz las cosas pensando. Un abrazo y suerte.

P.D. Me llamo Enrique.
Bravo. Que aquí se acusa muy a la ligera de intentar timar a personas que dicen cosas que a lo mejor son erróneas o inexactas, pero es que no somos médicos, somos pacientes intentando salir adelante, muchos intentando ayudar a otros. Pero a veces se quitan las ganas, la verdad.

(Yo le veo cierto sentido a que una infección de vías respiratorias altas pueda afectar a tejidos adyacentes. Junto a la garganta está la tiroides, junto a las vegetaciones está la hipófisis (o amígdala) y lo gordo del sistema nervioso y hormonal está a escasos centímetros. Según la Dra. Myhill es muy frecuente que los enfermos de SFC hayan tenido infecciones recurrentes en las vías respiratorias altas durante la niñez.)
Puñalitos G.
Mensajes: 186
Registrado: 19 May 2018, 15:31

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Puñalitos G. »

Lo primero, si alguien afirma haber encontrado una solución para una patología en la que hay investigadores de primera línea buscándola durante décadas, LO MÍNIMO es que el resto quiera referencias de algún tipo. ¿Cómo sabes tú si yo afirmo haberme curado con "x" o con "y" que a). yo no me lo estoy inventando, b). yo no tengo un trastorno psiquiátrico grave que me haga delirar, c). yo no he tenido una remisión espontánea (un % de pacientes remite de forma espontánea, especialmente durante los cinco primeros años y más concretamente en los dos primeros) y estoy atribuyendo una causalidad a una casualidad y d). realmente tenía Encefalomielitis Miálgica.

Correcto pero esas referencias no se le pueden exigir al paciente (y menos en el tono que se utiliza a veces). Poneos en contacto con los profesionales de los que se esté hablando y que os lo expliquen.

Lo segundo es que cada cual puede beberse no ya el agua de los floreros, sino hasta un litro de detergente del Carrefour, pero si vas a "incitar" al resto a hacerlo, lo mínimo es que ese resto te pueda pedir explicaciones (por ellxs mismxs, por "el resto de restos" que lee pero no escribe o tan siquiera está registrado y por "el resto de restos" que puedan venir detrás).
Se confunde muy a menudo compartir la propia experiencia con incitar.
YO, al menos, no tengo la misma percepción. Aquí NADIE (al menos que yo haya visto) rechaza A NADIE. Lo que sí se pide, sobre todo cuando alguien "promociona" un método de curación es pedir que aporte UN MÍNIMO de objetividad; pero eso a los nuevos, a los antiguos y A CUALQUIERA. Esto lo leen MUCHAS personas (casi 1800 registrados, más MUCHÍSIMA gente más) y, no sé a ti, pero a mí no me gustaría que NADIE hiciera una tontería por algo que hubiese afirmado yo "porque yo lo valgo".
Aquí a veces se somete a un tercer grado y se ridiculiza. Bastante hace la gente que comparte su experiencia. Si a alguien no le ofrece la suficiente credibilidad pues que se informe con el profesional o que no la siga, no hay porqué arrinconar al paciente con preguntas y exigencias.
Lorenzo escribió: Seguro que hay mucha gente que no ha contado su mejoría en el foro por miedo a tener que replicar todos los mensajes a los que es sometid@ para demostrar su mejoría por vía ( estudios realizados......... ) .

Podría ser, pero lo veo difícil.
Eso sucede.
YO el día que necesite ayuda psicológica/psiquiátrica (que, dada mi personalidad, dudo que llegue) la pediré sin que me tiemble el pulso y si tengo que tratar un TD reactivo lo haré y también si llegase un día en que mi vida dejase de gustarme DE VERDAD y de manera pragmática (porque las alegrías/recompensas no compensen a las "penas"/dificultades), de salirme las cuentas y llegarme el dinero me haré un "me borro deluxe" a lo Dignitas, y si no me llega ya me buscaré la manera de dejar un cadáver molón "modo lowcost" y tan pichi.
La ayuda psicológica no sirve sólo para tratarse una depresión. También sirve para establecer estrategias de afrontamiento de las consecuencias de la enfermedad, los cambios en los aspectos social, familiar, laboral y económico. Yo no estoy deprimida, soy proactiva y echada palante pero he necesitado cambiar la forma en que enfocaba estos aspectos (supongo que todos lo hemos tenido que hacer) y el apoyo psicológico ha supuesto otro punto de inflexión en la mejora de mi calidad de vida. Sin él lo habría hecho, pero ni tan bien ni al mismo ritmo, y habría sufrido mucho más en el proceso.
Pero igual que no me leeréis una frase "misterwonderfullista" en plan "hacen falta días malos para ver lo bonitos que son el resto" o "si te despiertas y no puedes moverte, sonríe y una estrella te devolverá la sonrisa", tampoco me vais a leer un "ay, ay, ay, qué mierder de vida esta", sobre todo, porque ESO ni me ayudaría a mí, ni ayudaría a otras personas, ni contribuiría a hacer del mundo un lugar mejor (tres de mis objetivos vitales principales desde pequeñito). Por cierto, "curiosamente" en twitter y todavía más en feisbuk (el segundo no tengo, pero he podido ver lo que se cuece), al final, "lloronxs" y "misterwonderfullistas" resulta que son lxs mismxs y todo dependen de cómo tengan el día...... :problem: :problem:

Ni a mí me leerás misterwonderfullista, cuento lo que hay. Si llevo un tiempo y veo que mejoró, lo cuento, y como yo lo harán otros. Por desgracia no es un camino lineal, eso ya lo sabemos, y hay días malos, y no veo qué hay de malo en comentarlo también. Es realista contar lo bueno con lo malo.
Lorenzo escribió: Por eso estoy seguro que mucha gente que ha mejorado ( o se ha curado ), no entre en este foro para comentarlo.
Yo ESO sigo sin creérmelo, Igual es porque desde una mente como la mía no se puede concebir ni tan siquiera la idea de ser capaz de callarse una potencial curación de una enfermedad como esta para varixs (o siquiera algunxs) compañerxs por miedo a que me pidan que argumente un poco en base a qué creo que ha sido esa curación. Quizás haya personas que sí sean capaces de callarse algo así, pero, en ese caso, prefiero seguir con mi inocente forma de pensar y creer que no hay persona capaz de ser tan SUMAMENTE egoísta como para no exponer algo así por "¿miedo?" a tener que argumentar un poco sus afirmaciones.
Pues créetelo, yo soy de las que entran poco por eso. Y no entraría si no pensara en que otro se puede sentir como me sentí yo al principio aquí, absolutamente desesperanzada. Y no es por egoísmo, es por estar SUMAMENTE hasta el moño de la manera de cuestionar y desacreditar si no reciben la respuesta que esperan que tienen algunos.
Pero vuelvo a matizar, abrirse a nuevas ideas no significa que yo mañana pueda crear un post diciendo que he mejorado bebiéndome una mezcla de lejía, Jagermeister, veneno de tarántula y torreznos del Mercadona, sin olvidarme de ponerle por encima buena capa de Lacasitos (pero, eso sí, de los amarillos que es el color de la suerte) de la que, metido en la bañera, tiro la plancha dentro del agua de la que repito sin parar de repetir en voz alta "los Lacasitos amarillos evitarán que muera electrocutado" y que el resto de usuarixs no estén en su pleno derecho de pedirme explicaciones al respecto; vamos, digo yo....... :goofy:
En fin. Lo triste es que nos ponéis a esa altura. Supergenial, da muchas ganas de seguir aportando :lol:
JRipoll escribió: Y me vas a permitir que sea un poco duro: si alguien no es capaz de superar calmadamente un primer grado, teniendo en cuenta lo que hay en juego, es su problema, no el de los que le interrogamos. Todos estamos enfermos, quien más quien menos ha pasado por tragos a causa de incomprensión, engaños o timos, y eso debería ser un nivel raso para todos. A mí la excusa de "abandono porque con vuestra actitud me habéis hecho sentir mal" me parece muy poco empática.
No claro, es que no estamos aquí para someternos a interrogatorios cuasi policiales, y menos a un examen de medicina :wtf: . A todos los tragos que tenemos que pasar sólo le faltaba este.... Y encima, ya pa mejorarlo, que nos tilden de poco empáticos y egoístas :shock:

Ayyyyyy :facepalm:
Puñalitos G.
Mensajes: 186
Registrado: 19 May 2018, 15:31

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Puñalitos G. »

Disculpad, no sé por qué ha salido todo mi mensaje anterior como una mención, intento editarlo para encontrar el fallo pero no doy con él.
Puñalitos G.
Mensajes: 186
Registrado: 19 May 2018, 15:31

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Puñalitos G. »

elipoarch escribió: 28 Oct 2019, 18:31
Sabonis escribió: 21 Oct 2019, 23:24 Respetando la libertad de todo el mundo me gustaría compartir mi experiencia con vosotros.
Resulta que lleve las RM de Medserena a la facultad de Medecina de Barcelona y amablemente un profesor de Neurocirujia acedio a escucharme.
Me pide las resonancias para verlas con el comité científico de dicho hospital donde trabaja.
Aparte me pide una TC de las cervicales y estudio de Rx en flexión y extensión.
1 mes después voy a su consulta sus conclusiones
1 el informe del radiólogo inglés es extremadamente exagerado y afirma que no existe daño ninguno en el ligamento.
2 me comenta que la resonancia es de muy buena calidad pero para buscar una IAA no hace falta tanta parafernalia.
3 tengo una mínima inestabilidad insignificante sin ningún tipo de compresión ni a nivel craneal ni medular.
4 le parece una auténtica locura hacer una operación tan agresiva sin ningún motivo clinico
Mil gracias por tu aportación. Me parece muy importante ese contrapunto.

La parte que más me convence del "método científico" es precisamente el contraste de los datos, y la reproducibilidad de los resultados... y por ahora, no la veo en este tema. Por supuesto no juzgo a nadie ni quiero que nadie malinterprete mi próxima frase como un ataque hacia nadie, es sólo una descripción gráfica de como veo yo la cosa: ir todos como lemmings detras de un resultado a una persona, sin poder pedir una "segunda opinión" (entendido como que vas a la clínica de Londres o nada y con sólo un médico "experto" al que acudir) me sigue pareciendo demasiado arriesgado...
:sherlock: ojito!
Yo la verdad es que no he visto en este tema necesidad de un contrapunto ni falta de objetividad. Un compañero ha contado que iba a probar algo, con dudas y precauciones, no ha defendido a ultranza ni ha recomendado nada. Yo flipo.
Puñalitos G.
Mensajes: 186
Registrado: 19 May 2018, 15:31

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Puñalitos G. »

Paco escribió: 29 Jul 2020, 17:43 Hola
He estado leyendo este hilo en el que habláis de la ICC y su relación con la EM/SFC
No resultaria descabellado atribuirle a dicha desalineacion parte de la sintomatología, teniendo en cuenta que ;
El nervio vago ,el glosofaringeo, el occipital bajan por el cráneo a través del foramen yugular que esta delante del Atlas . Si el Atlas no está bien alineado puede presionar dichos nervios (el vago , X par, es el más largo de todos va desde la caja craneal hasta el ano ¡imaginaros la cantidad de órganos y funciones que regula! (regula el SN parasimpático ) implicado en muchas funciones; frecuencia cardiaca, peristaltismo gastrointestinal...)
Si además debido a esa desalineacion se dificulta el suministro de sangre al cerebelo por parte de las arterias vertebrales (pinzadas) esto puede acarrear variada sintomatología que es imaginable ; cefalea, migraña, mareo, fatiga , problemas visuales, auditivos dificultad de concentración. (Por sustracción de sangre).

Como todos sabéis cuando una persona hace ejercicio se produce un aumento de las ppm esto hace que llegue más O2 al músculo y se libere cortisol sin embargo en la EM pasa al contrario los latidos no aumentan lo suficiente para llevar ese O2 adicional entre otros al cerebro (
. En los estudios llevados a cabo por Pekerman vio que el corazón de la mayor parte de afectados de EM bombea menos sangre durante y después del ejercicio . ¿quien regula esa FC? El vago

No creo que con una simple radiografía en flexión y extension puedas apreciar eso
Lo ideal sería un TAC que abarcara la parte inferior del cráneo hasta C5-C6 para no irradiar el tiroides y una prueba de imagen con contraste que pudiera objetivar esa restricción sanguínea (angioRmm)
De hecho en los Spect de pacientes con EM se ha visto que hay pruebas de hipoperfusion en los tallos cerebrales .
La artrodesis es una putada , te dejara el cuello como si tuvieras una torticulis de por vida y el precio es prohibitivo por lo privado.
Aunque no se porque en lugar de hacer una artrodesis no se trata la musculatura y ligamentos que son en realidad los responsables de dicha desalineacion. Lo más fácil es artrodesis con fijación de tornillos.
Entramos en el dilema de "hasta que punto una desalineacion de " X" mm pudiera estar o no estar causando síntomas. Creo que algunas veces los médicos le quitan importancia a cosas que tal vez no deberían hacerlo porque en el fondo lo desconocen. . No se....
Yo tuve unos desvanecimientos por una desalineación del atlas en 2015. Finalmente me diagnosticó y trató un fisioterapeute osteópata y dejé de desmayarme. De todos modos la sensación no era de fatiga, era como de volar, cuando empezaba sentía como si perdiese el contacto con el suelo, luego como si estuviese ebria, y si iba a más me desvanecía. Me explicaron eso, que presionaba el nervio vago y que además afectaba al riego cerebral.
Paco
Mensajes: 234
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Paco »

Hola
Buceando por la red me he encontrado un artículo de un Neurocirujano y Neurólogo , Dr. Miguel B. Royo Salvador de Barcelona.

Habla de Fibromialgia y del SFC/EM, le da la definición más actualizada de Enfermedad Sistemica por intolerancia al esfuerzo físico y va desgranando información sobre la misma que todos sabemos .

Lo novedoso de su planteamiento y por eso lo pongo en este hilo es lo que viene a continuación:

Este neurocirujano dice :

"El método Filum System®, en base a los hallazgos científicos sobre la Fibromialgia, la pertenencia al mismo grupo de esta última del SFC/EnM y la observación de varios casos co-diagnosticados de Enfermedad del Filum, sugiere que se proceda a realizar una Resonancia Magnética Nuclear encefálica y de la columna vertebral.

Mediante una RMN se puede comprobar la probable presencia de signos que indiquen una tracción anómala de la médula espinal, como posible alteración correlativa y visible a nivel de neuro-imagen. Además se recomienda la práctica de la tomografía por emisión de positrones (PET) encefálica.

El Fílum System® tiene en consideración también la posible correlación del SFC/EnM con la tracción caudal -producida por un Filum terminale excesivamente tenso- que llamamos Enfermedad del Filum y que consiste en una patología de tipo congénito, que se puede transmitir entre familiares.

También en varios casos co-diagnosticados de SFC/EnM, se ha observado la presencia de la tracción caudal anómala del sistema nervioso. Por esta razón este fenómeno se está investigando y recomendamos comprobar si se detectan signos de la EF en los pacientes, para poder aplicarles el tratamiento neuroquirúrgico antes del sintomático.

En varios casos, los pacientes también tenían SFC/EnM co-diagnosticado con Enfermedad del Filum o/y Fibromialgia. "



Según este neurocirujano en la enfermedad del filum se agrupan a otras enfermedades de las denominadas como raras y minoritarias y estima que la poblacion afectada sería en torno Al 20% .(9'5 millones en España)... ¡Mucho me parece a mi eso!....

Esta enfermedad afectaría a encéfalo, tronco cerebral, médula espinal, cráneo, y columna vertebral.

Al parecer el filum terminale , que se forma durante la etapa embrionaria , es un ligamento que causa una fracción excesiva sobre la médula espinal y que se extendería desde la nuca hasta el coxis.

Produciría entre otros esta sintomatología :

Cefaleas, cervicalgias, dorsalgias y lumbalgias.
Alteraciones del equilibrio y de la marcha
Nerviosismo
Insomnio
Cansancio
Vértigos
Náuseas
Vómitos
Deterioro de la memoria
Disfagia
Paréstesias
Alteración de la sensibilidad táctil y térmica
Dolores y falta de fuerza en las extremidades.

El diagnóstico se haría con:

Escoliograma (radiografía de toda la columna frontal y de perfil) para ver las curvaturas de la columna.

En pacientes con SFC/EM, se recomienda hacer:
RMN encefálica
RMN columna vertebral
Para ver si hay signos que indiquen tracción anómala de la médula espinal.
Se recomienda también la práctica de un PET encefálico.

Tratamiento:

Intervienen el filum terminale (ligamento) mediante técnica mínimamente invasiva a nivel del Sacro.
Duración intervención... 40 minutos
Anestesia... Local
Técnica... Ambulatoria


Me he puesto en contacto con su secretaria (Samanta Meir - s.meir@institutchiaribcn.com) me ha indicado que habria que hacerse ; RMN cráneo y cervical junto con el escoliograma y se pueden enviar las pruebas de imagen que tengamos , a traves de correo electrónico en archivos .zip o .rar para que el equipo médico las analice sin coste alguno.
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4724
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por elipoarch »

Interesante, cuanto menos. Los que lo intentéis, mantenednos informados!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Xana
Mensajes: 75
Registrado: 16 Dic 2019, 15:41

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Xana »

Hola chicxs,
Llevo un tiempo preocupada porque mis problemas cognitivos son brutales, acúfenos, niebla, vértigos, visión borrosa... y por mis sintomas podría encajar perfectamente con una inestabilidad craneoencefálica, además, antes de enfermar (hace dos años y medio), hacía telas acrobáticas, gimnasia rítmica, escalada... todo. Por lo que pude dañarme perfectamente, además supe que jen brea tenía anticuerpos achr (como yo), y respondo bastante bien a los medicamentos que ella tomaba, fludrocortisona y mestinón.
La cuestión es que hoy he hablado con mi neurólogo (en gregorio Marañón) sobre este caso y su opinión acerca del mismo.
Me ha dicho que no se me ocurra operarme ni de coña, que los problemas serios de comprensión medular son muy evidentes, que los neurocirujano son muy dados a hablar de resultados a corto plazo, pero nunca cuentan lo que pasa después... que a ellos les encanta abrir y pegar y sobretodo si es privado, pero que a largo plazo suelen ser cirugías bastante problemáticas, y que mejor hacerlas frente a daños muy serios. Que una fusión cervical por una inestabilidad craneoencefálica es una locura. ¿Sabeis si es asi? ¿Conoceis casos empeorados después?
Yo sólo he conseguido informació de jen brea y jeff, y estoy tan desesperada que estaba planteando esta cirugía... hasta hoy. Me ha quitado las ganas contandome una historia personal que vivió con una chica que quiso mejorar sus acúfenos y vértigos con una operación de oido por privado con el "mejor cirujano" en ese momento y le dañó el nervio trigémino, otro privado la operó de ATM para corregir los dolores creyendo saber qué los provocaba y la fastidiaron más aún. Llegó a Marañón jodidísima, hasta el punto de tener q sedarla para limpiarle la zona dañada por el dolor tan horrible que sentía frente al mínimo roce... 😨
La chica no pudo tener peor suerte. Murió pocos años después porque la asesinó su marido ... 😰
(Siento la aclaración sobre su muerte pero era por si alguien se preguntaba si consiguió mejorar...)
Lo que me ha parecido mas interesante es que me ha comentado que no pasarán muchos años hasta que consigan traer una máquina que permita ver problemas a nivel cerebral que no detectan ni el tac, ni la resonancia magnética.
Que no pasará mucho tiempo hasta que nos lleguen varias cosas nuevas que nos permitan detectar anomalías y supongan hilos de los que tirar frente a la fibromialgia, SFC... no sé. No he sido capaz de memorizar el nombre de la máquina porque mi memoria es de pez desde que enfermé. Pero quería comentarlo aqui.
Avatar de Usuario
Katai
Mensajes: 291
Registrado: 13 Ago 2017, 12:51

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Katai »

Xana escribió: 09 Mar 2022, 17:40 Lo que me ha parecido mas interesante es que me ha comentado que no pasarán muchos años hasta que consigan traer una máquina que permita ver problemas a nivel cerebral que no detectan ni el tac, ni la resonancia magnética.
Que no pasará mucho tiempo hasta que nos lleguen varias cosas nuevas que nos permitan detectar anomalías y supongan hilos de los que tirar
frente a la fibromialgia, SFC... no sé. No he sido capaz de memorizar el nombre de la máquina porque mi memoria es de pez desde que enfermé. Pero quería comentarlo aqui.

Imagen

Qué alegría me das con esta noticia, @Xana! Gracias :corazones:

Quiero creer que, con el estímulo del "Long COVID", tarden poquito tiempo y pronto podamos beneficiarnos de esa maravilla. Si algún día averiguas el nombre de esta máquina o técnica, por favor, ver a contárnoslo!

Espero que tus peores síntomas vayan suavizándose y que pronto te encuentres mejor.

Mucho ánimo y un gran abrazo, compañera :abrazo:
Xana
Mensajes: 75
Registrado: 16 Dic 2019, 15:41

Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Xana »

Un abrazo @Katai 🤗
En 21 dias volveré a verlo. Le preguntaré de nuevo y lo anotaré.
Estaba tan en shock con toda la información que me había dado y con la desesperanza de eliminar de la lista otra posible cura que no he podido quedarme con todo. 😅
Pero además de para la fibro y SFC, me ha hablado de otras enfermedades para las que podría ser útil (creo que una de ellas era la epilepsia...). En ese sentido ha sido bastante esperanzador oirle. Parece que el long covid está moviendo bastante la investigación.
Esperemos que pronto aparezca algo! 🙏
Responder